INCONTRI A TEMA CON PAZIENTI E FAMILIARI R. CANNIZZARO SOC GASTROENTEROLOGIA ONCOLOGICA CRO IRCCS AVIANO L’ALLEANZA CON I PAZIENTI Un’opportunità per le organizzazioni di cura e ricerca 19-20 novembre 2015 Patient Education & Empowerment Days Progetto Patient Education • Il progetto PATIENT EDUCATION nasce dalla cultura dell’attenzione al paziente oncologico che al CRO vede da anni numerose iniziative sul fronte dell’umanizzazione e personalizzazione delle cure. • Nel 2010 prende avvio il progetto con la costituzione di un gruppo multidisciplinare, aperto e non gerarchico, il cui coordinamento è affidato alla Biblioteca Scientifica e per Pazienti dell’Istituto. • Il gruppo ha raggiunto la sua composizione ottimale nel 2011 grazie alla presenza attiva di rappresentanti di associazioni di pazienti e volontari che sono stati coinvolti nelle varie attività fin dalla loro ideazione. Incontri a tema con i pazienti e familiari • Una delle attività su cui si è deciso di dare forte rilevanza è: – Incontri a tema con i pazienti: tale attività ha lo scopo di far incontrare e confrontare su argomenti di interesse, gli operatori professionali del CRO con pazienti e loro familiari presenti in Istituto per trattamenti ambulatoriali o ricovero. • Gli “Incontri a tema” hanno l’obiettivo di creare un’occasione di dialogo fra i pazienti in cura e i clinici e ricercatori a partire dagli argomenti che qui si affrontano e utili per mostrare qual è il “valore aggiunto CRO” . Incontri a tema con i pazienti e familiari • Alcune tematiche da affrontare sono emerse dal bisogno informativo dei pazienti stessi • Un osservatorio d’eccezione per rilevare queste necessità è la biblioteca Pazienti – dove i pazienti, così come i familiari, si rivolgono per richiedere informazioni e approfondimenti sulla malattia e gli argomenti ad essa correlati. • Emerge l’importanza del dialogo tra medico e paziente e dell’attenzione di cui quest’ultimo ha bisogno per poter affrontare più consapevolmente il percorso di cura. Gli incontri sono aperti a tutti e non è necessaria l’iscrizione. Per cominciare…. Gli Incontri a tema vogliono dare opportunità a pazienti e familiari: di ascoltare una presentazione contenuta e pratica su argomenti oncologici o ad essi correlati di fare tutte le domande che desiderano per comprendere o approfondire aspetti di loro interesse e necessità di proporre argomenti da trattare … in un contesto informale e familiare che incoraggi la persona a esprimersi. Con questo strumento il Gruppo Patient Education & Empowerment (PE) conta di… • Migliorare le conoscenze e le competenze dei pazienti e dei familiari su cure, prevenzione e riabilitazione; • Facilitare i pazienti e i familiari nell’esprimere eventuali perplessità, dubbi o punti di vista diversi sugli argomenti; • Aiutare i pazienti a compiere scelte più consapevoli in merito alle proprie cure; • Migliorare l’adesione informata dei pazienti ai trattamenti; • Incoraggiare la partecipazione dei pazienti al proprio percorso di cura. Predisporre un buon incontro… • L’argomento dell’incontro sarà preferibilmente circoscritto a un tema. Se è vasto saranno scelti alcuni aspetti o previsti più incontri (ad es. alimentazione o CAM); • Il tema è trattato da due o tre relatori di diversa professionalità (es. medico, infermiere, paziente/volontario) • La relazione sarà predisposta per durare complessivamente 20-30 minuti (e il numero di eventuali diapositive regolato di conseguenza); • Lo spazio lasciato alle domande sarà di almeno 20 minuti … contiamo in questo modo di essere soddisfacenti, senza stancare eccessivamente o escludere dal dialogo chi partecipa… Coinvolgere le possibili persone interessate La divulgazione degli Incontri a tema in Istituto viene curata dalla Biblioteca. Si avvale degli operatori dell’AAS5 per quanto riguarda il territorio. La divulgazione avviene sia fisicamente in Istituto sia tramite sito web, pagina facebook del CRO, altri mezzi. o Il calendario degli incontri annuale (pieghevole edito a stampa da distribuire o file su sito) o Il calendario mensile (da affiggere o sul sito web) o Una locandina per ogni singolo incontro (da distribuire fisicamente) e pubblicare su facebook • Le informazioni… Consideriamo questi aspetti di contenuto e forma quando diamo le informazioni: •Una chiara gerarchizzazione delle informazioni •Un buon equilibrio tra contenuto discorsivo (spiegazione) e dati che la completano (tabelle o altro) •Un contenuto interamente spiegato (evitando di saltare parte dei contenuti che si mostrano) •eventuali narrazioni usate per intervallare contenuti tecnici al fine di incoraggiare la partecipazione personale Le informazioni… Consideriamo questi aspetti comunicativi quando trasmettiamo i contenuti informativi: • Semplicità del linguaggio (tutti devono capire, se abbiamo dubbi chiediamo ogni tanto conferma ai partecipanti) • Comunicazione calma e mai frettolosa (anche se ci accorgiamo che il tempo stringe) • Comunicazione empatica, MAI etichettante, accusatoria o colpevolizzante… … le persone hanno quasi tutte già il cancro, dobbiamo rafforzare al loro capacità di farvi fronte… Le informazioni… Consideriamo gli aspetti di comprensione quando comunichiamo le informazioni: • Utilizziamo il più possibile la lingua italiana non solo nell’esporre ma anche nelle diapositive (al limite nel testo citare il termine in lingua straniera più noto con la sua spiegazione…) • Gli eventuali acronimi sempre spiegati sia a voce, sia nelle diapositive; • Se riportiamo citazioni o tabelle in altra lingua, il più possibile corredate da spiegazione in italiano in evidenza Altri aspetti a cui attenersi La trasparenza delle informazioni: • Esplicitiamo chiaramente le fonti, ove possibile; • Specifichiamo il contesto delle nostre affermazioni (se derivano da qualcosa di concordato fra i clinici e ricercatori dell’Istituto, se sono delle raccomandazioni di specifiche organizzazioni nazionali o internazionali ecc.) Evitiamo di dire troppo genericamente io faccio così o noi facciamo così…Non rassicura! Diffusione delle diapositive I relatori che lo desiderano possono sottoscrivere una liberatoria, con la quale autorizzano la Biblioteca a dare le diapositive del proprio incontro a tema a pazienti e familiari in formato PDF. Riconoscimento Attività Incontri a Tema… I relatori CRO che si rendono disponibili per l’attività degli Incontri a tema con Pazienti e Familiari hanno questo riconoscimento: • Sono conteggiati in termini orari come Formazione sul campo sulla Patient Education (riconosciuta con crediti ECM per un minimo di ore stabilito annualmente) • Sono attestabili dal CAF (certificato per docenza effettuata) • contribuiscono all’obiettivo di budget della proprio struttura operativa per la variabile “attività scientifica” I tumori dell’apparato digerente Che cosa c’è da sapere? Dr.ssa Stefania Maiero S.O.C. Gastroenterologia Oncologica C.R.O. Aviano PREVENZIONE • PRIMARIA: Identificare tutti i fattori genetici, biologici ed ambientali che abbiano valore eziologico o patogenetico e di alterare i loro effetti sulla carcinogenesi • SECONDARIA: Identificare le lesioni, sintomatiche o asintomatiche, preneoplastiche o neoplastiche ad uno stadio precoce, e di trattarle in maniera rapida e definitiva Prevenzione e diagnosi precoce Obbiettivi • Ridurre la mortalità per cancro • Rilevare le neoplasie ad uno stadio iniziale o meglio prima che diventino invasive Apparato gastrointestinale H.pylori Risk factors Low intake of fruits and vegetables smoking High-salt diet Neoplasia del pancreas Prevenzione • Eliminare il fumo • Controllare il peso corporeo e il diabete • Ridurre il consumo di carne rossa ed insaccati ed aumentare l’apporto di frutta e verdura fresca • Ridurre il consumo di bevande alcoliche. INCONTRI a TEMA con pazienti e familiari 2014 Nuove sfide nella diagnosi del tumore alla mammella 22 aprile 2015 COSA SIGNIFICA DIAGNOSI TEMPESTIVA? 2 cm 25 micron DIAGNOSI TERAPIA Le cure oncologiche con i farmaci: come sono cambiate, come affrontarle oggi Dr.ssa Simona Scalone Oncologia medica C 30/06/15 Terapia dei tumori Terapia medica Chirurgia Radioterapia Terapia medica dei tumori chemioterapia terapia di supporto Terapia medica dei tumori terapie biologiche ormonoterapia Terapia medica dei tumori chemioterapia terapia di supporto Terapia medica dei tumori terapie biologiche ormonoterapia Chemioterapia • Farmaci che interferiscono in modi diversi con la capacità di divisione delle cellule tumorali determinandone la morte • Monoterapia (singolo farmaco) polichemioterapia (due o più farmaci) • Possibile associazione con radioterapia o con terapie biologiche o Target therapy • Anticorpi monoclonali (-ab) • Piccole molecole Alcuni già approvati per la cura dei tumori Altri in fase di sperimentazione Profilo di tossicità diverso a seconda della tipologia di farmaco Le cure oncologiche con i farmaci: come sono cambiate, come affrontarle oggi Dott. Paolo Baldo, farmacista, SOC Farmacia CRO, Aviano 30 giugno 2015 GRAZIE PER L’ATTENZIONE Dobbiamo cominciare a curare il paziente come curiamo la malattia Quando curi una malattia puoi vincere o perdere... Quando ti prendi cura di una persona, vinci sempre!! dal film "Patch Adams" C.R.O. AVIANO Istituto Nazionale Tumori