Una strada nell`Autismo

UNA STRADA NELL’AUTISMO.
PERCORSO DI STUDIO ED APPROFONDIMENTO
Gennaio - Maggio 2015
Sede: Trento
Richiesto Accreditamento ECM per le Professioni Sanitarie
Paul Klee, Strade principali e secondarie, 1929
Fondazione Trentina per l’Autismo nasce nel 2010 dalla volontà di un gruppo di genitori e di amici
alla ricerca di risposte e aiuto concreto per i loro figli autistici. La Fondazione è una Onlus con finalità
esclusivamente di solidarietà sociale, lavora alla sensibilizzazione verso le problematiche autistiche e per
l’integrazione dei soggetti autistici nella vita sociale: realizza progetti rivolti al miglioramento della qualità di
vita delle persone autistiche di ogni età, bambini, adolescenti e adulti, attraverso la soddisfazione dei bisogni,
lo sviluppo delle competenze, il sostegno alle famiglie e la formazione di operatori specializzati.
Grazie al supporto di partner nazionali ed internazionali e delle istituzioni locali Fondazione Trentina per
l’Autismo sta ora costruendo Casa “Sebastiano” a Coredo (TN) destinata alla residenzialità di persone
autistiche in gravi difficoltà familiari, a progetti di semiresidenzialità, alla riabilitazione ed al trattamento sociale
e sanitario, alla formazione di operatori specializzati. Il centro, che si pregia del sostegno della Provincia di
Trento, sarà un polo collegato al mondo della ricerca, all’avanguardia nello studio della patologia.
In questo progetto di formazione Fondazione Trentina per l’Autismo Onlus intende agire sullo sviluppo,
sul potenziamento e sul miglioramento delle competenze delle professionalità che si occupano della
problematica dell’Autismo, sia all’interno della Fondazione stessa, sia degli operatori esterni.
Il corso di formazione si articola in 5 moduli formativi che mirano, innanzitutto, ad individuare la tematica ed
a focalizzarla da più punti di vista con lo scopo di dare uno sguardo di ampio respiro sull’argomento, ma di
profondo coinvolgimento teorico e di metodo, al fine di creare sinergia fra le professionalità e le diverse
competenze.
La scommessa è quella di far implodere le asimmetrie negli studi e nella presa in carico della problematica
dell’Autismo, cercando di dare una lettura ed uno sguardo complessivi e di “contenimento” delle sfaccettature
che entrano in gioco nella colorata ed a volte non ben definita strada dell’Autismo.
Il corso si terrà a Trento, è previsto un numero chiuso di partecipanti fino a un massimo di 20 iscritti. I posti
saranno riservati in ordine di priorità di iscrizione.
Per informazioni e iscrizioni rivolgersi a:
Fondazione Trentina per l’Autismo Onlus
Tel. 0463 461700
e-mail: [email protected]
dott.ssa Elena Gabardi
MODULO 1: LA CLINICA DELL’AUTISMO
La riflessione partirà dall’identificazione del punto di vista clinico: i docenti e le professionalità coinvolte
per questo aspetto sono il dott. Stefano Calzolari, Direttore della U.O. 1 di Neuropsichiatria Infantile,
dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento, la dott.ssa Emanuela Contardo, Neuropsichiatra
Infantile e la dott.ssa Marusca Crognale, Psicologa e Terapista della Riabilitazione Psichiatrica.
I Disturbi dello spettro autistico (DSA) comprendono un gruppo di patologie del neurosviluppo (“gli autismi”)
caratterizzate da deficit di entità variabile nell’ area socio-comunicativa (linguaggio, comunicazione ed
interazione sociale) e da comportamenti ripetitivi e stereotipati o anche fissi e invariati.
La letteratura internazionale indica una prevalenza per l’insieme dei Disturbi dello Spettro Autistico di 38-40 su
10.000 (Fombonne, 2005), con diversi studi recenti che danno prevalenze fino a 6 su 1000 negli U.S.A
(Center for Disease Control and Prevention, 2007), e punte di 1/150 all’età di 8 anni. I maschi in genere sono
3 volte più numerosi delle femmine e nel 75-80% dei casi è associato il ritardo mentale. Questa patologia ha
un’elevatissima stabilità diagnostica e nel 90% delle persone con autismo la disabilità permane in età adulta;
si tratta di una condizione tipicamente “long life”, che richiede necessariamente una progettazione di interventi
e di contesti che riguarda, in modi e con caratteristiche diverse, l’intero ciclo di vita.
La letteratura recente (Morgan 2002; Kraijer et al, 2005) indica, inoltre, che circa un terzo dei soggetti adulti
con Ritardo Mentale inseriti in strutture diurne e residenziali presenterebbero comportamenti compatibili con
un Disturbo dello Spettro Autistico. Tra questi, la percentuale sale al 48-59% per i soggetti con disabilità
intellettiva più grave.
La presa in carico dell’adulto con autismo rappresenta una criticità nell’attuale risposta dei servizi sociosanitari. La continuità tra età evolutiva ed età adulta non è oggi garantita da percorsi istituzionali. Ciò
determina una discontinuità nella presa in carico della persona con autismo e della sua famiglia che, se fino ai
18 anni avevano come interlocutore gli operatori dei servizi di NPI (e, ove presenti, di Psicologia), dopo la
maggiore età si trovano senza un preciso punto di riferimento istituzionale.
Il percorso diagnostico è ormai codificato e lascia sempre meno spazio all’inter-soggettività. La dott.ssa
Contardo e la dott.ssa Crognale presenteranno rispettivamente le nozioni riguardo la patogenesi del Disturbo
e le modalità della diagnosi. Il dott. Calzolari riferirà sull’annosa diatriba che vede i vaccini e i disturbi
gastrointestinali coinvolti nella genesi dell’autismo.
MODULO 2: AUTISMO E COMPORTAMENTI PROBLEMA
Il secondo modulo prevede l’intervento della dott.ssa Laura Vanzin dell’Istituto Scientifico “Eugenio
Medea”, sezione scientifica dell’Associazione “La Nostra Famiglia” di Ponte Lambro (CO), che affronterà la
tematica degli interventi educativi e cognitivo comportamentali negli individui con Disturbo dello Spettro
Autistico.
Nell’autismo qualsiasi proposta abilitativa o di vita condivisa è ostacolata da una serie di possibili
comportamenti inadeguati i quali se particolarmente ostativi o negativi per l’individuo e per il sociale vengono
detti “Comportamenti Problema”: sono comportamenti non adattivi rispetto al contesto in cui si viene a trovare
il soggetto, che inficiano il suo normale funzionamento quotidiano in tutti gli ambiti di vita, in quanto non
contestualizzati rispetto all’età, al momento e al luogo.
MODULO 3: LA VALUTAZIONE FUNZIONALE
Il terzo modulo vedrà come docente la dott.ssa Francesca Vinai, psicologa, consulente presso il
“Centro Autismo e la Sindrome di Asperger” dell’ASL CN1 e presso centri diurni e residenziali (strutture per
disabilità e disturbi pervasivi dello sviluppo di Piemonte e Liguria), che presenterà alcuni strumenti di
valutazione funzionale (formali ed informali) ed alcune indicazioni per il passaggio dalla valutazione alla
definizione del progetto educativo.
Il processo di valutazione funzionale delle abilità è un passaggio fondamentale per una corretta impostazione
di intervento e per la verifica dello stesso. Saranno quindi forniti gli strumenti per impostare in modo efficace le
attività educative.
MODULO 4: IL BAMBINO CON AUTISMO
La dott.ssa Clea Terzuolo, Educatrice Professionale presso l’Ambulatorio di Attività educative del Centro
Autismo e Sindrome di Asperger, Psicopatologia dello sviluppo e della disabilità, della Struttura Complessa di
Neuropsichiatria Infantile dell’ASLCN1 di Mondovì (Cuneo) si concentrerà sul percorso che va dalla
valutazione all’intervento psicoeducativo, con particolare attenzione alla valutazione funzionale informale
eseguita con materiale di recupero per insegnanti e genitori. Verranno definite le tecniche educative
strutturate: la strutturazione dello spazio e del tempo, l’organizzazione del materiale per le attività, le strategie
visive.
Il percorso si inoltrerà poi sulla dimensione dell’intervento nella scuola e a casa.
Verrà proposto il video modelling e l’acquisizione di abilità con azione modellante, lo sviluppo di abilità sociali
in piccolo gruppo, l’adattamento delle attività e la loro facilitazione
Verrà creato in loco un Laboratorio di Costruzione di attività per lo sviluppo di abilità: costruzione di attività per
le prestazioni cognitive, motorie e le abilità sociali quali classificazione, seriazione, attività per potenziare
l’attenzione, per la generalizzazione e l’indipendenza.
MODULO 5: AUTISMO E COMUNICAZIONE
Il modulo relativo alla dimensione della comunicazione nell’ambito della problematica dell’autismo sarà
condotto dalla dott.ssa Flavia Briani, Neuropsichiatra Infantile, e dalla dott.ssa Daniela Segata, Terapista
della Riabilitazione Psichiatrica. Il modulo si propone di introdurre la tematica della Comunicazione
Aumentativa ed Alternativa, in relazione all’autismo, con un excursus sui Sistemi Simbolici e sugli strumenti
utilizzati.
Comunicazione Aumentativa e Alternativa (normalmente abbreviato in C.A.A.) è il termine usato per
descrivere tutte le modalità di comunicazione che possono aiutare a comunicare meglio le persone che hanno
difficoltà a utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio e la scrittura.
Si definisce “alternativa” perché utilizza modalità di comunicazione alternative e diverse da quelle tradizionali,
si definisce “aumentativa” perché non sostituisce ma incrementa le possibilità comunicative naturali della
persona. Non si identifica con un "metodo", ma si tratta di un insieme di tecniche, strategie e tecnologie rivolte
alla persona che non parla, ai suoi interlocutori ed al suo ambiente di vita.
L’obiettivo prioritario è facilitare nella comunicazione le persone che non parlano o che parlano in modo
incomprensibile al fine di una migliore partecipazione ai contesti di vita e di relazione.
All’interno della CAA esistono molti e diversi approcci tecnici derivati da esperienze cliniche, scientifiche e
culturali a confronto fra loro. L’esperto in CAA ha la responsabilità tecnica di scegliere e applicare l’approccio
più corretto ed efficace per i bisogni e le caratteristiche del singolo soggetto non parlante (età, patologia di
base, capacità comunicative residue, capacità visive, etc.).
In conformità a tali bisogni vengono adottate o suggerite soluzioni, che la persona adotta nella sua vita
quotidiana.
"Secondo le raccomandazioni delle Linee Guida ISS è indicato l’utilizzo di interventi a supporto della
comunicazione nei soggetti con disturbi dello spettro autistico. È importante ricordare che le prove scientifiche
a favore dell’efficacia di tali interventi derivano da un numero limitato di ricerche, pertanto i dati disponibili
consentono di avanzare solo delle ipotesi, che studi futuri dovranno ulteriormente approfondire." (Linea Guida
ISS, pag. 36)
MODULO 1: LA CLINICA DELL’AUTISMO
Sabato 24 gennaio 2015
dott. Stefano Calzolari, dott.ssa Emanuela Contardo, dott.ssa Marusca Crognale
ore 9:00 - 13:00
dott.ssa Emanuela Contardo
LA CLINICA DELL’AUTISMO, COSA E’ E COME SI FA LA DIAGNOSI
Introduzione teorica sulla genesi dell’autismo, la definizione secondo il DSM V, le difficoltà diagnostiche
soprattutto agli estremi dello spettro, con revisione della letteratura nazionale ed internazionale, alla luce delle
evidenze scientifiche.
ore 14:00 – 15:30
dott. Stefano Calzolari
IL DIBATTITO “VACCINI E AUTISMO”
Autismo e vaccinazioni: evidenza scientifica o truffa?
ore 16:00 – 18:30
dott.ssa Marusca Crognale
INTERVENTO PSICOEDUCATIVO DI GRUPPO NEI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO AD ALTO
FUNZIONAMENTO
L’esperienza della sperimentazione per la diagnosi precoce con la CHAT, strumenti diagnostici (video),
possibili trattamenti, l’esperienza con un gruppo di ragazzi ad alto funzionamento (Asperger).
MODULO 2: AUTISMO E COMPORTAMENTO PROBLEMA
Venerdì 27 - sabato 28 febbraio 2015
dott.ssa Laura Vanzin
I giornata
ore 9:00 - 13:00
Il contesto culturale
ABA e autismo
Principi e procedure
Cosa è un comportamento problema
ore 14:00 – 18:00
Assessment funzionale
II giornata
ore 9:00 - 13:00
Procedure pro-attive e procedure reattive
Intervento su comportamenti mantenuti da Rinforzo Positivo
ore 14:00 – 18:00
Intervento su comportamenti mantenuti da Rinforzo Negativo
Intervento su comportamenti mantenuti da Rinforzo Automatico
MODULO 3: LA VALUTAZIONE FUNZIONALE
Venerdì 20 - sabato 21 marzo 2015
dott.ssa Francesca Vinai
I giornata e II giornata,
ore 9:00 - 13:00
ore 14:00 – 18:00
Chi si occupa di educazione di persone con disabilità e autismo sa che il processo di valutazione funzionale
delle abilità è un passaggio importantissimo, dal quale non si può prescindere per l’impostazione e per la
verifica dell’intervento stesso.
Tuttavia, non sempre gli operatori che operano nelle strutture che ospitano persone con autismo condividono
approfondite conoscenze rispetto agli strumenti per impostare in modo efficace le attività educative che sono il
fulcro delle giornate trascorse nei servizi da parte degli ospiti disabili e sono il momento cruciale per la crescita
o il mantenimento delle autonomie possedute.
Il corso si propone, quindi, di presentare alcuni strumenti di valutazione funzionale (formali ed informali), ed
alcune indicazioni per il passaggio dalla valutazione alla definizione del progetto educativo.
MODULO 4: IL BAMBINO CON AUTISMO
Venerdì 17 - sabato 18 aprile 2015
dott.ssa Clea Terzuolo
I giornata e II giornata,
ore 9:00 - 13:00
ore 14:00 – 18:00
INTERVENTO PSICOEDUCATIVO CON IL BAMBINO CON AUTISMO
L’autismo (breve apertura).
Dalla valutazione all’intervento psicoeducativo. La valutazione funzionale informale eseguita con materiale di
recupero per insegnanti e genitori.
Le tecniche educative strutturate: La strutturazione dello spazio e del tempo, l’organizzazione del materiale
per le attività, le strategie visive.
L’intervento nella scuola e a casa.
Il video modelling e l’acquisizione di abilità con azione modellante.
Lo sviluppo di abilità sociali in piccolo gruppo.
L’adattamento delle attività e la loro facilitazione.
Laboratorio pratico.
MODULO 5: AUTISMO E COMUNICAZIONE
Sabato 9 maggio 2015
dott.ssa Flavia Briani, dott.ssa Daniela Segata
ore 9:00 - 13:00
ore 14:00 – 18:00
LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E ALTERNATIVA CON IL BAMBINO CON AUTISMO
Introduzione alla CAA.
Competenze comunicative.
I Sistemi simbolici.
Strumenti di CAA:
•
Tabelle
•
Voca e tablet
•
Passaporto e libro dei resti.
Autismo e CAA.