CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA Capitolo 2. L’artrite reumatoide CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA Sommario 2.1 Introduzione................................................................................................................................................ 3 2.2 Health literacy ............................................................................................................................................. 4 2.3 Educazione terapeutica............................................................................................................................... 5 2.4 Artrite reumatoide: domande e risposte .................................................................................................... 7 Che cosa mi sta succedendo?........................................................................................................................ 7 Che cos’è l’artrite reumatoide?..................................................................................................................... 7 Quali sono le cause dell’artrite reumatoide? ................................................................................................ 7 Cosa mi devo aspettare da questa malattia? ................................................................................................ 7 Quali sono gli effetti collaterali più frequenti della terapia che mi verrà prescritta? ................................... 8 Dovrò assumere il cortisone?........................................................................................................................ 8 Posso assumere antidolorifici quando il dolore si accentua? ....................................................................... 8 Quali sono gli effetti collaterali degli antidolorifici? ..................................................................................... 8 Il metotrexato mi sembra un farmaco molto pericoloso, non è possibile un’alternativa meno pericolosa?8 Cosa sono i farmaci biologici? ....................................................................................................................... 9 Dovrò assumere farmaci per tutto il resto della mia vita?............................................................................ 9 Potrò avere figli? ........................................................................................................................................... 9 L’artrite reumatoide è ereditaria?................................................................................................................. 9 La dieta è importante? .................................................................................................................................. 9 Quali esercizi fisici sono consigliati?.............................................................................................................. 9 Posso ballare? ............................................................................................................................................. 11 Non è possibile evitare il bastone? ............................................................................................................. 11 2.5 Take Home Messages................................................................................................................................ 13 Letture consigliate........................................................................................................................................... 13 © 2014 Accademia Nazionale di Medicina – Tutti i diritti riservati Pagina 2 di 13 CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA 2.1 Introduzione Un percorso assistenziale ottimale nei pazienti con artrite reumatoide non può prescindere dalla messa in atto di un efficace programma di patient education nel contesto del quale l’infermiere può svolgere un ruolo da protagonista. La patient education è un’attività complessa e articolata, finalizzata all’acquisizione da parte del paziente delle conoscenze necessarie per affrontare adeguatamente tutte le problematiche connesse con la malattia e il suo trattamento. Una approfondita conoscenza delle malattie reumatiche e una buona capacità di comunicazione sono gli ingredienti fondamentali per svolgere nel migliore dei modi questo programma. La patient education è finalizzata al raggiungimento di sei principali obiettivi: !
rimuovere pregiudizi e luoghi comuni !
migliorare l’efficacia del trattamento !
aumentare la compliance e l’aderenza terapeutica !
ridurre il rischio degli effetti collaterali !
ridurre la paura, l’ansia e il disagio psicologico !
rispondere alle domande del paziente. La messa in atto di un efficace programma di patient education si articola in quattro fasi: !
identificazione dei bisogni educativi della persona !
definizione degli obiettivi educativi !
pianificazione e attuazione della strategia educativa !
valutazione dei risultati del percorso educativo. Occorre sempre chiedersi: !
che cosa vuole sapere il paziente? !
che cosa deve sapere il paziente? !
che cosa devono sapere i familiari? Non bisogna mai dimenticare che vi possono essere notevoli differenze tra ciò che il paziente vuole sapere e ciò che il paziente deve sapere. Compito del medico e dell’infermiere dovrà essere quello di trovare il giusto equilibrio tra queste due componenti. L’identificazione dei bisogni educativi deve essere accuratamente elaborata sulla base dell’inquadramento, delle capacità di apprendimento, del contesto psico-­‐sociale e delle esigenze bio-­‐mediche del singolo paziente. Per ogni paziente sarebbe opportuno che la fase di programmazione del percorso si articoli in tre momenti fondamentali: !
la compilazione di una scheda informativa !
la realizzazione di un’intervista guidata !
la valutazione attraverso griglie di osservazione. © 2014 Accademia Nazionale di Medicina – Tutti i diritti riservati Pagina 3 di 13 CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA Nella scheda informativa andrebbero riportati: !
dati anagrafici !
attività svolta !
igiene e stile di vita !
grado di autonomia !
diagnosi reumatologica !
frequenza del follow-­‐up. L’intervista guidata deve essere invece finalizzata a valutare le conoscenze del paziente riguardo: !
la malattia !
il trattamento farmacologico !
i fattori di rischio !
il grado di health literacy. La griglia di osservazione risulta invece utile per valutare le capacità del paziente di autosomministrarsi la terapia, compilare il “diario del dolore” ed eventuali questionari di monitoraggio dell’attività di malattia. 2.2 Health literacy L’efficacia di un percorso di patient education può essere del tutto vanificata se il paziente non comprende in modo chiaro e inequivocabile la natura del problema, la necessità di una terapia di lunga durata e l’importanza di attenersi alle indicazioni concordate, evitando errori e variazioni di percorso. Uno dei più frequenti errori commessi in ambito clinico è rappresentato dalla mancata valutazione del grado di health literacy del paziente da parte del medico o dell’infermiere case manager. Ciò che è chiaro per chi parla non è detto che lo sia per chi ascolta. Non si dovrebbe mai dimenticare che la persona che abbiamo di fronte potrebbe avere difficoltà di leggere, scrivere o eseguire calcoli e valutazioni apparentemente semplici che possono incidere in modo rilevante sulle diverse tappe del percorso assistenziale. Qualsiasi azione o programma di patient education dovrebbe avere come momento iniziale la valutazione da parte dell’infermiere del livello di health literacy del paziente. La health literacy esprime il grado di “alfabetizzazione sanitaria” e comprende quell’insieme di abilità necessarie per una ottimale comprensione e un corretto uso delle informazioni necessarie per gestire adeguatamente il proprio stato di salute e accedere in modo tempestivo ed efficace ai servizi sanitari. I pazienti con inadeguata health literacy possono presentare rilevanti difficoltà nel dare seguito alle istruzioni verbali o scritte del case manager, nella comprensione delle schede informative dei farmaci e nella corretta interpretazione del materiale educativo che viene fornito in occasione della visita. La stima del livello di health literacy in Italia non è agevole per la mancanza di studi specifici di settore. I pochi dati della letteratura fanno riferimento a realtà diverse per lingua, stratificazione culturale e socio-­‐
economica della popolazione e non sono quindi agevolmente trasferibili nel contesto italiano. Dallo studio © 2014 Accademia Nazionale di Medicina – Tutti i diritti riservati Pagina 4 di 13 CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA di Davis e coll. (1998) risulta che il 21% degli adulti americani presenta una condizione di vero e proprio analfabetismo sanitario e che un ulteriore 27% presenta un grado di heath literacy definito come “marginale”. Questi soggetti si collocano soprattutto nella fascia della popolazione anziana povera e con un basso grado di istruzione. La condizione di analfabetismo sanitario si ripercuote negativamente sul paziente anche come fattore di induzione di uno stato di ansia e, in misura meno rilevante, di depressione. Per ridurre l’ansia derivante da un basso livello di health literacy, il miglior investimento dovrebbe essere quello di investire su strategie alternative di comunicazione e di gestione dei percorsi assistenziali. Gli effetti negativi dell’analfabetismo sanitario sono tutt’altro che trascurabili nei pazienti con malattie croniche in generale e con malattie reumatiche, in particolare. Si è osservato che un basso livello di educazione sanitaria si associa con una aumentata morbidità e mortalità. I pazienti con basso grado di health literacy hanno un accesso limitato ai servizi di screening e di prevenzione, presentano un basso livello di aderenza alle prescrizioni e determinano un onere maggiore per il sistema sanitario. Si è rilevato infatti che questi pazienti si sottopongono a visite ambulatoriali con una frequenza tre volte maggiore rispetto ai pazienti con elevato grado di alfabetizzazione sanitaria e vengono valutati due volte più spesso in dipartimenti diversi. Il grado di health literacy nei pazienti con artrite reumatoide risulta associato in modo indipendente con il livello di compromissione funzionale (Hirsh JM, et al.). La valutazione del grado di health literacy nella pratica clinica è generalmente affidata all’istinto e alla buona volontà del singolo professionista per varie ragioni: !
scarsa sensibilizzazione del personale !
mancanza di tempo !
carenza di formazione da parte degli operatori sanitari !
mancanza di strumenti specifici di valutazione in ambito reumatologico !
resistenza e diffidenza da parte dei pazienti. Fra le barriere principali da considerare nell’analisi del livello di health literacy vi è l’imbarazzo dei pazienti nel sottoporsi a questo tipo di valutazione. Molti dei test proposti risultano inoltre complessi e di non agevole esecuzione. Uno dei test più noti è il REALM (Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine). Questo test consiste nella corretta pronuncia di 66 termini di comune impiego in ambito medico. Il tempo di esecuzione è generalmente compreso tra i 2 e i 3 minuti. Anche se non vi è nessun livello di evidenza che dimostri i benefici dello screening sistematico finalizzato all’individuazione dei soggetti con bassi livelli di health literacy in ambito clinico, l’individuazione dei soggetti con insufficiente livello di alfabetizzazione sanitaria dovrebbe costituire parte integrante di un approccio clinico personalizzato. 2.3 Educazione terapeutica Non si può avviare un efficace programma educativo nei pazienti con artrite reumatoide se non si conoscono i bisogni fondamentali dei pazienti con malattie croniche. Secondo JP Assal questi bisogni sono almeno sei: © 2014 Accademia Nazionale di Medicina – Tutti i diritti riservati Pagina 5 di 13 CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA !
ricevere cure di qualità !
poter manifestare le proprie attese e i propri timori !
confidare che i curanti tengano conto delle proprie credenze !
essere aiutati nel processo di accettazione e adattamento !
acquisire un saper fare per la gestione della malattia e della cura !
diventare autonomi e collaboranti con i curanti. Gli obiettivi del programma educativo possono essere “comuni”, riguardare cioè tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia, oppure “specifici”, cioè identificati sulla base dei bisogni individuali. La valutazione dei risultati del programma educativo deve essere focalizzata sull’analisi del livello di autonomia del paziente nella gestione dei propri problemi e sull’identificazione degli ulteriori bisogni. L’infermiere deve sempre chiedersi se il paziente ha ben compreso l’importanza che riveste il rispetto di alcune semplici regole per una migliore qualità della vita. Per un corretto ed efficace percorso di patient education un momento fondamentale è quello della “educazione terapeutica”. L’OMS definisce l’educazione terapeutica una “attività finalizzata ad aiutare il paziente e la sua famiglia a capire la natura della malattia e dei trattamenti, a collaborare attivamente alla realizzazione di tutto il percorso terapeutico e a prendersi cura del proprio stato di salute per mantenere e migliorare la propria qualità di vita”. Le seguenti cifre dimostrano quanto sia rilevante il problema di una inefficace educazione terapeutica: !
l’80% dei pazienti extra-­‐ospedalieri soffre di affezioni croniche !
meno del 50% di tali pazienti segue correttamente le prescrizioni del curante. Per poter comprendere se il paziente faccia parte o meno di quel 50% dei soggetti che non seguono una corretta prescrizione è necessaria un’indagine psicologica volta a creare le condizioni migliori all’apprendimento individuando paure, pregiudizi e aspettative. È necessario far comprendere quali sono le finalità della terapia e quanto sia importante il rispetto delle prescrizioni in termini di: !
orario !
modalità di assunzione !
durata della terapia. Occorre inoltre illustrare in modo inequivocabile i gravi pericoli di un’autogestione terapeutica. Una non minore attenzione dovrà inoltre esser rivolta a insegnare al paziente il modo più appropriato per valutare l’efficacia della terapia. © 2014 Accademia Nazionale di Medicina – Tutti i diritti riservati Pagina 6 di 13 CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA 2.4 Artrite reumatoide: domande e risposte Per poter attuare un approccio adeguatamente personalizzato l’infermiere deve essere in grado di dare una chiara ed esauriente risposta auna ampia ed eterogenea serie di domande. Nelle pagine seguenti sono riportati alcuni esempi dei più frequenti quesiti formulati dai pazienti e delle possibili risposte. Che cosa mi sta succedendo? Questa è una delle domande più frequenti nei pazienti con malattia in fase di esordio. La comparsa di dolore e la crescente limitazione nello svolgimento delle comuni attività della vita quotidiana hanno un effetto dirompente e la paura del domani può diventare una vera e propria ossessione per alcuni pazienti. È opportuno, in questo caso, il consiglio di concentrarsi sul presente e di rispettare con la massima attenzione le tante regole necessarie per costruire il proprio futuro. Il paziente, così come per altre malattie croniche (diabete, ipertensione, ecc.), può e deve aspirare al raggiungimento di ottimi risultati, ma deve avere la consapevolezza dell’importanza che riveste la piena adesione al programma terapeutico concordato. In linea generale sarebbe opportuno ispirarsi alle seguenti regole di base: !
non “terrorizzare” mai i pazienti, anche quando la malattia presenta un’impronta aggressiva !
mai dare la sensazione che il problema sia banale e di agevole soluzione !
far comprendere che non si può fare alcuna previsione generale sull’evoluzione della malattia !
far comprendere che l’andamento della malattia dipende anche dalla sua capacità di modificare lo stile di vita (attività fisica, alimentazione, ecc.) !
far comprendere che non si può avere una risposta esauriente a tutte le domande. Che cos’è l’artrite reumatoide? L’artrite reumatoide è una malattia infiammatoria cronica che si caratterizza per la graduale comparsa di dolore, rigidità e gonfiore delle articolazioni colpite. La malattia non si limita però a colpire solo le articolazioni e sarà pertanto necessario tenere sotto controllo anche altri organi come il polmone, il cuore e il rene perché l’infiammazione cronica può creare problemi anche a tale livello. Quali sono le cause dell’artrite reumatoide? Non si conosce ancora la causa di questa malattia. Quello che è ben chiaro è il fatto che a un certo momento si sviluppa una reazione autoimmunitaria, che genera un’infiammazione persistente a livello delle articolazioni e dei tendini. È probabile che vi sia un innesco da parte di un’infezione virale o batterica che riesce a scatenare la malattia solo in soggetti geneticamente predisposti. Nelle donne il rischio è maggiore. Cosa mi devo aspettare da questa malattia? L’artrite reumatoide è una malattia cronica e il decorso non è facilmente prevedibile, dal momento che vi è una variabilità molto ampia nell’evoluzione della malattia tra i diversi soggetti colpiti. Anche la risposta alla terapia non è facilmente prevedibile. Oggi disponiamo di cure molto più efficaci rispetto al passato e vi sono diverse possibilità di personalizzazione degli schemi di trattamento. L’obiettivo della terapia è quello di consentire il pieno controllo dei sintomi e di arrestare o rallentare il più possibile l’evoluzione del processo infiammatorio e dei danni che può determinare sui tessuti colpiti. © 2014 Accademia Nazionale di Medicina – Tutti i diritti riservati Pagina 7 di 13 CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA Quali sono gli effetti collaterali più frequenti della terapia che mi verrà prescritta? Non si può dare una risposta generica a questa domanda. Di norma nella terapia dell’artrite reumatoide si utilizzano diverse combinazioni di farmaci ognuno dei quali può associarsi con vari disturbi in parte legati alle specifiche caratteristiche delle singole molecole e in parte a fattori individuali quali pregresse allergie o problemi gastro-­‐intestinali. Di norma, comunque, fra gli effetti collaterali dei farmaci di più comune impiego nella terapia dell’artrite reumatoide figurano: nausea, vertigini, cefalea, disturbi gastrici, calo di appetito, ipertensione. Dovrò assumere il cortisone? L’impiego dei cortisonici può rendersi necessario per un controllo rapido e incisivo del processo infiammatorio in attesa che si manifesti l’effetto dei farmaci “di fondo” a più lenta azione come il metotrexato. Ovviamente, nella consapevolezza dei potenziali effetti collaterali dei cortisonici, l’obiettivo della terapia sarà quello di limitarne l’impiego per il minor tempo possibile e alle dosi minori possibili. Nelle forme più aggressive della malattia potrebbe comunque rendersi necessaria una somministrazione prolungata, sia pure a basso dosaggio. Posso assumere antidolorifici quando il dolore si accentua? Alla terapia programmata si possono associare farmaci ad azione prevalentemente antidolorifica come il paracetamolo o gli anti-­‐infiammatori non di tipo cortisonico. Il loro impiego non può però essere affidato all’improvvisazione e deve essere di volta in volta concordato con il medico e, in genere, dovrà essere limitato a brevi cicli. Quali sono gli effetti collaterali degli antidolorifici? Il paracetamolo è generalmente ben tollerato mentre i farmaci anti-­‐infiammatori (FANS) possono determinare con più frequenza effetti collaterali. Fra i principali figurano disturbi gastrici (bruciore allo stomaco), dispepsia, esantemi, ipertensione arteriosa, dispnea. I FANS possono danneggiare la parete dello stomaco e causare sanguinamento soprattutto se assunti ad alte dosi o per lunghi periodi di tempo. I FANS vanno assunti con cautela e sotto controllo medico soprattutto in presenza di una storia clinica di dispepsia, ulcera gastrica, asma, problemi renali, o se si è in trattamento con anticoagulanti. Nei soggetti allergici all’aspirina tutti i FANS devono essere considerati controindicati salvo specifiche indicazioni da parte dell’allergologo. Il metotrexato mi sembra un farmaco molto pericoloso, non è possibile un’alternativa meno pericolosa? Il metotrexato è ormai il farmaco “di fondo” di riferimento nella cura dell’artrite reumatoide e di altre malattie reumatiche. La sua efficacia è ampiamente dimostrata e non si possono avere dubbi sui vantaggi del suo impiego. Come per qualsiasi farmaco occorre avere una piena e serena consapevolezza dei possibili effetti collaterali. Dal momento che la maggior parte delle possibili reazioni indesiderate possono risultare rapidamente reversibili, verrà attuato un accurato programma di controllo basato su esami ematochimici periodici da programmare a intervalli gradualmente più ampi e sulla pronta segnalazione al medico o all’infermiere case manager di sintomi o segni indicativi di intolleranza. La comparsa di una tosse secca e stizzosa, ad esempio, anche fin dalle prime dosi dovrebbe comportare la pronta sospensione del farmaco. © 2014 Accademia Nazionale di Medicina – Tutti i diritti riservati Pagina 8 di 13 CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA Cosa sono i farmaci biologici? I farmaci biologici sono una classe innovativa di farmaci che si caratterizzano per una pronta ed elevata efficacia. Il loro impiego trova indicazione nei soggetti che non rispondono adeguatamente alla terapia “convenzionale” ed è subordinato a una serie di valutazioni volte a verificare l’appropriatezza delle indicazioni e la presenza di controindicazioni o di limitazioni di uso. Dovrò assumere farmaci per tutto il resto della mia vita? Probabilmente sì. Solo una piccola percentuale di casi può andare incontro a remissione completa tale da giustificare l’interruzione del trattamento. In genere la remissione della malattia può essere mantenuta solo continuando la terapia. Potrò avere figli? Assolutamente sì. Oltretutto, nel periodo della gravidanza, molte pazienti vanno incontro a remissione, mentre occorre considerare che vi sono nove probabilità su dieci che si possa manifestare una netta riaccensione della malattia entro il primo trimestre dopo il parto. È importante però non dimenticare che la gravidanza deve essere pianificata, dal momento che alcuni dei farmaci di più frequente impiego nella terapia dell’artrite reumatoide sono teratogeni e devono essere interrotti per non meno di tre mesi prima del concepimento, sia nell’uomo sia nella donna. L’artrite reumatoide è ereditaria? L’artrite reumatoide non è una malattia ereditaria, anche se lo studio del sistema di istocompatibilità ha dimostrato il possibile ruolo di alcuni geni, che condizionano una predisposizione ereditaria nei confronti della malattia. La dieta è importante? Anche se non esiste una specifica dieta per l’artrite reumatoide, si possono dare al paziente alcuni semplici e utili consigli: !
molto pesce !
pochi latticini !
molte verdure. Un elevato apporto di pesce, in particolare, sembra essere di indubbia utilità nei pazienti con artrite reumatoide. Gli acidi omega 3 polinsaturi hanno una vera e propria azione anti-­‐infiammatoria, che si realizza attraverso la “modulazione” della sintesi dei mediatori della flogosi (prostaglandine e leucotrieni). Una dieta ipocalorica e a scarso contenuto di grassi animali può contribuire alla riduzione del rischio cardiovascolare che è maggiore nei pazienti con artrite reumatoide e che può essere ulteriormente accresciuto dalla concomitanza di ipertensione arteriosa e/o di ipercolesterolemia. Pasti piccoli e frequenti possono ridurre il senso di fame e favorire un ridotto apporto calorico. La distribuzione del cibo deve essere regolare nell’arco della giornata e andrebbe ridotto l’apporto calorico della cena. Quali esercizi fisici sono consigliati? Tutti i pazienti con artrite reumatoide devono svolgere un’attività fisica accuratamente personalizzata per mantenere la mobilità delle articolazioni e il tono muscolare. Le fasi di attività fisica e il riposo devono essere ben bilanciati per evitare il sovraccarico funzionale dei distretti articolari colpiti. Le seguenti cinque regole andrebbero sempre tenute in mente: © 2014 Accademia Nazionale di Medicina – Tutti i diritti riservati Pagina 9 di 13 CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA !
adattare le attività di vita quotidiana alla malattia !
modulare le attività in base al variare dei sintomi !
non superare i limiti imposti dal processo infiammatorio !
fermarsi quando il dolore si accentua !
armonizzare l’esercizio con fasi più o meno prolungate di riposo e di limitazione del carico. Fra le attività consigliate figurano in particolare: esercizi di rinforzo o allungamento muscolare, camminare, ballare, yoga, Tai Chi e, soprattutto, ginnastica in acqua. L’azione educativa del medico e dell’infermiere non deve limitarsi solo a elencare le attività utili ma deve essere mirata a creare le condizioni che possano favorire il cambio di abitudini del paziente. Non bisogna dimenticare che chi non pratica abitualmente attività sportive non è certo molto motivato a iniziarle all’indomani della comparsa dell’artrite. I seguenti consigli possono risultare utili per favorire il cambiamento: !
ancorare l’esercizio ad “appuntamenti quotidiani”: ad esempio percorrere un tragitto a piedi per andare a lavoro !
misurare il movimento attraverso un contapassi !
osservare come il corpo si adatta all’esercizio fisico e riscoprire il piacere di recuperare un livello migliore di forma fisica (minore stanchezza dopo sforzo, riduzione di peso) !
considerare l’esercizio un gesto d’amore e d’attenzione verso se stessi e il recupero di uno spazio personale. Con l’esercizio fisico quotidiano si può registrare inoltre una riduzione del dolore e di certo un recupero dell’autostima e della fiducia in un futuro a tinte meno fosche rispetto a quanto si può immaginare all’inizio della malattia. Non bisogna però dimenticare che l’esercizio fisico è come un farmaco e occorre pertanto valutare attentamente le indicazioni e le “dosi”. “Personalizzazione” è la parola chiave in questo ambito. L’attività fisica deve essere programmata con le necessarie cautele, tenendo conto delle caratteristiche, della topografia dell’impegno articolare e della necessità di non forzare troppo la deambulazione o la corsa in presenza di espressioni indicative di un attivo processo di flogosi a carico delle articolazioni portanti o di dolore meccanico, che si attenua a riposo. Gli esercizi di stretching dovrebbero essere svolti anche dai pazienti più anziani. Una certa costanza nella ripetizione di esercizi di semplice esecuzione riveste un ruolo rilevante nella prevenzione della disabilità. Gli esercizi dovrebbero essere programmati da un fisiatra esperto nel trattamento di pazienti con artrite cronica. Alcuni pazienti manifestano una discreta resistenza alla proposta di esercizi in acqua per limitata disponibilità di piscine adeguatamente attrezzate o di centri di fisioterapia con piscine annesse. Questi esercizi sono di rilevante utilità nel migliorare il flusso ematico e linfatico a livello degli arti inferiori, specie in pazienti con impegno flogistico attivo di anche, ginocchia e piedi. L’idroterapia assistita può presentare indubbi vantaggi rispetto ad altre tecniche fisioterapiche in quanto consente di mantenere attiva e mobile l’articolazione senza l’influenza negativa della forza di gravità. Tutte le attività in acqua determinano un © 2014 Accademia Nazionale di Medicina – Tutti i diritti riservati Pagina 10 di 13 CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA netto e omogeneo miglioramento del tono e del trofismo muscolare. Nei pazienti che si mostrano più riluttanti a intraprendere questo tipo di attività una esperienza in un centro termale con solida esperienza di riabilitazione in acqua può rappresentare un’ottima spinta a rivedere un pregiudiziale scetticismo nei confronti degli esercizi in acqua. Nell’educazione al movimento e all’attività fisica non si deve mai dimenticare di esortare i pazienti a “non strafare”. Un errore da evitare è quello di sovraccaricare troppo le articolazioni e/o i tendini che non possono sopportare carichi di lavoro eccessivi. I pazienti spesso non sono consapevoli di aver superato i propri limiti durante lo svolgimento di uno specifico esercizio anche per l’effetto antalgico dei farmaci assunti. Il consiglio di dosare l’attività fisica fino a quando non si raggiunga la soglia del dolore non è pertanto da considerarsi né saggio né logico. Una accurata valutazione del grado di compromissione della biomeccanica articolare è un presupposto fondamentale per avviare un razionale programma di attività motoria. Ai pazienti occorre ricordare inoltre che: !
non tutti i giorni sono uguali e le attività pianificate devono essere rimodulate in caso di modifiche dello scenario clinico !
non si deve cantar vittoria in una fase di apparente attenuazione dei sintomi !
non ci si deve scoraggiare nelle eventuali fasi di riacutizzazione della sintomatologia dolorosa !
occorre individuare con molta attenzione tutte le attività che determinano l’accentuazione della sintomatologia !
le attività che possono accentuare la sintomatologia dolorosa non devono essere necessariamente eliminate ma possono essere riprogrammate sulla base di criteri ergonomici o diluite in modo tale da non determinare un inadeguato sovraccarico funzionale delle articolazioni dolenti. Posso ballare? Se si eccettuano i pazienti che presentano un processo di flogosi attivo o una compromissione anatomica in stadio avanzato delle articolazioni degli arti inferiori, il ballo può essere considerato un forte alleato della salute dei pazienti con artrite. Il ballo: !
è una delle poche attività fisiche che impegna piacevolmente il corpo e distrae la mente dallo stress dei problemi quotidiani !
è appassionante e divertente !
ha una straordinaria capacità rivitalizzante sul piano fisico ed emotivo !
migliora il tono muscolare, conferendo eleganza e agilità nei movimenti. Non è possibile evitare il bastone? Nei pazienti che presentano una sinovite in fase attiva e/o un rilevante danno anatomico a carico delle articolazioni portanti, l’uso di un bastone di appoggio è certamente consigliabile, anche vi è una radicata e diffusa “ostilità” al suo impiego, che viene considerata come un marchio di disabilità, e genera quindi un profondo imbarazzo. In questo caso, l’azione educatrice del medico e dell’infermiere deve risultare © 2014 Accademia Nazionale di Medicina – Tutti i diritti riservati Pagina 11 di 13 CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA particolarmente incisiva. Le barriere psicologiche all’impiego del bastone devono essere rimosse! È necessario far comprendere al paziente che l’uso del bastone per le sue problematiche specifiche potrebbe comportare un grande beneficio, proteggendo le articolazioni dolenti da un carico inadeguato, preservando l’integrità strutturale e migliorando la qualità della vita e l’autonomia di movimento. Inoltre, il ricorso a un adeguato bastone di appoggio può consentire una significativa riduzione della frequenza delle cadute. Il paziente deve comprendere che un bastone correttamente utilizzato può ridurre anche del 75% il peso che grava su un arto compromesso dalla malattia. L’azione educativa da parte del medico e/o dell’infermiere per questo specifico tipo di problematica non deve però limitarsi solo a convincere il paziente a usare il bastone. Al paziente e ai familiari o al care giver occorre far comprendere in modo molto incisivo che i vantaggi connessi con l’uso di un bastone possono essere quasi del tutto vanificati se non si presta la dovuta attenzione alla seguente serie di fondamentali dettagli: !
lunghezza del bastone !
caratteristiche del manico !
caratteristiche della punta di appoggio !
peso del bastone !
sincronizzazione mano-­‐gamba. Una volta che la pressante azione di convincimento all’uso del bastone sia stata coronata da successo occorre procedere alla verifica dei risultati: il medico o l’infermiere devono osservare come il paziente cammina con il bastone per poter individuare ed eventualmente eliminare gli errori più frequenti: !
portare il bastone con la mano omolaterale rispetto all’arto colpito !
usare un bastone troppo lungo !
usare un bastone troppo corto !
usare un bastone con manico inadeguato. © 2014 Accademia Nazionale di Medicina – Tutti i diritti riservati Pagina 12 di 13 CORSO FAD ABC DELLA PATIENT EDUCATION IN REUMATOLOGIA 2.5 Take Home Messages Un percorso assistenziale ottimale nei pazienti con artrite reumatoide non può prescindere dalla messa in atto di un efficace programma di patient education. L’efficacia di un percorso di patient education può essere del tutto vanificata se il paziente non comprende in modo chiaro e inequivocabile la natura del problema, la necessità di una terapia di lunga durata e l’importanza di attenersi alle indicazioni concordate, evitando errori e variazioni di percorso. L’educazione terapeutica è l’antidoto migliore per evitare le pericolose conseguenze del non seguire correttamente le prescrizioni mediche. Ogni programma di patient education deve prevedere una accurata valutazione dei risultati. Letture consigliate !
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Hammond A. Patient education in arthritis: Helping people change. Musculoskeletal Care 2003; 1: 84–97. Moretti A. Health Literacy Tool Box: Strumenti per il pazienti con malattie osteo articolari; 2013; 1: 5–9. Hill J. An overview of education for patients with rheumatic disease. Nursing Times 2003; 99: 26–27. Hammond A, Badcock L. Improving education about arthritis. Identifying the educational needs of people with chronic inflammatory arthritis. Rheumatology 2002; 41: 87. AIR (Assistenza Infermieristica Reumatologica). www.aircommunity.it Moretti A. Artrite Cronica: Counseling e Follow-­‐up. Percorso di aggiornamento in reumatologia. Springer, Milano, 2012. Vol. 2. © 2014 Accademia Nazionale di Medicina – Tutti i diritti riservati Pagina 13 di 13
