parkinson - la cura in ospedale ea casa

Parkinson
„SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN“
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazine per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
Nr. 52/giugno 2012
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Parkinson - la cura in ospedale e a casa
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Stimolazione cerebrale profonda
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Scheda: Prevenire le cadute / Migliorare la qualità del sonno
SEDE:
I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: infoparkinson.bz.it; www.parkinson.bz.it
P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Convegno
Il Reparto di Neurologia, Primario Dr. Rudolf Schönhuber
e il Reparto di Neuroriabilitazione, Primario Dr. Peter Zelger
dell’Ospedale Centrale di Bolzano
organizzano un convegno di approfondimento sul tema:
Morbo di Parkinson
data:
15 – 16 giugno 2012
luogo: Casa di riposo Peter Paul Schrott, via Windegg 2, Nuova Ponente
Relazioni, lavori di gruppo e tavole rotonde approfondiranno le seguenti tematiche:
Fisiologia del movimento nel MdP; Trattamento farmacologico; Metodi di misura e applicazione pratica; il Progetto EuroCues; Case management nel morbo di Parkinson; I sintomi
non motori nel MdP; Aspetti infermieristici nel MdP; Trattamenti innovativi nella riabilitazione del MdP.
I relatori:
Raffaella di Jacopo, Roma / Rovereto; Stefano Zanigni, Bologna; Rudi Schönhuber, Bolzano; Peter Zelger, Bolzano; Elisa Pelosin, Genova; Susanna Mezzarobba, Trieste; Luciano Gallosti, Rovereto; Giorgio Rossi, Rovereto; Alba Bonetti, Rovereto.
Parkinsoniani, familiari, care-giver e tutti gli interessati
sono invitati a partecipare al convegno.
InDICE
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Convegno
Editoriale
Parkinson: la cura
Assemblea generale
Gruppi di auto aiuto
Stimolazione cerebrale
profonda Settimana di salute
Libri Attività Dove trovare aiuto
Attività / Offerte
Scheda: Consigli Pagina
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Impressum:
Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e
malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano
Consulenza medica e scientifica:
Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber,
Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi,
Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico
Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99
Periodico trimestrale
Direttore responsabile: Dr. Walther Werth
Redazione: Dr. Cristina Crepaz
Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata FSC.
Parkinson Attualità
Editoriale
Per una assistenza medica partecipativa
Care amiche e cari amici,
è arrivata la primavera e abbiamo davanti a noi
l’estate, che quasi tutti/e i/le parkinsoniani/e preferiscono alla stagione fredda. In estate inoltre è più
facile camminare, che come sapete, fa bene ed è
anzi indispensabile per mantenere la mobilità.
Come sempre, in maggio c’è stato il congresso nazionale di Parkinson Italia, che ha avuto luogo a Verbania. Purtroppo quest’anno, a differenza che nei
due precedenti, nessuno di noi è riuscito ad andare
di persona. Però ho cercato informazioni su quanto
è accaduto, perché sapevo che queste riunioni sono
molto importanti e ci si può imparare moltissimo,
come abbiamo visto nei due anni precedenti in cui
siamo riuscite ad andare con Renate.
Come sapete a questo congresso partecipano medici, scienziati, malati/e, parenti e care-giver,
rappresentanti delle associazioni locali per il Parkinson. Insieme si fa il punto sullo stato della ricerca; si discute molto sulle priorità della cura e
dell’assistenza; vengono presentate nuove terapie
complementari e riabilitative.
Quest’anno il titolo era: “Raccogliere la sfida e riprendersi la vita”, un invito della combattiva presidente Lucilla Bossi ai malati e alle malate, ad assumersi direttamente la responsabilità della propria
malattia.
Due novità mi hanno colpito particolarmente. La
prima è che durante il Congresso, da sempre occasione di condivisione delle più recenti terapie a
supporto dei pazienti con Parkinson, è stata presentata per la prima volta la Foot Mechanical Stimulation (FMS), la Stimolazione Plantare Meccanica,
che promette un interessante miglioramento delle
performance motorie. La terapia FMS si basa su
una stimolazione meccano pressoria. In Italia ci
sono già alcuni centri che la praticano con buon
successo sulle capacità motorie dei pazienti e delle pazienti. Nel sito web di Parkinson Italia (basta
scrivere Parkinson Italia in google e appare in cima
alla lista) ne trovate delle spiegazioni e anche dimostrazioni.
La seconda cosa
interessante accaduta al congresso,
e che è stata accolta con grande entusiasmo dai partecipanti (almeno
a giudicare dagli
applausi
scroscianti del video),
è stata la proiezione del breve film (11 minuti) di Bas Bloem, neurologo e direttore del Parkinson Center di Nijmegen
(Olanda) dal titolo “From God to Guide” (Da Dio
a Guida). Il film è in inglese, con i sottotitoli in italiano, e la traduzione è stata fatta a cura di Parkinson Italia. Nel sito di Parkinson Italia e in you tube
(http://www.youtube.com/watch?v=_ha9pQqmWIQ) si può vedere interamente. Bas Bloem invita
i suoi colleghi neurologi a intraprendere la strada
dell’assistenza medica partecipata, abbandonando
il rapporto “verticale” tra chi cura e chi è curato.
Non più un “dio” infatti, ma una “guida”, come recita il titolo del filmato.
Bloem spiega i vantaggi di questo metodo “partecipativo” sia per la soddisfazione dei medici, che per
i risultati e perfino per i costi della cura. All’interno
del filmato si propone il caso di un paziente in fase
avanzata della malattia, che non riesce a camminare, ma va perfettamente in bicicletta. Il neurologo
olandese prende come esempio questo paziente, per
ricordare a tutti/e che ogni parkinsoniano ha moltissime abilità compensative, spesso non note a lui/lei
stesso/a. In un rapporto nuovo fra medico e paziente si può riuscire a trovarle. Anche l’Associazione
Parkinson Italia, cui la nostra associazione e quella
del Trentino aderiscono, ha posto da tempo fra i
suoi obiettivi una crescita del ruolo attivo dei/delle
pazienti nella cura e nella gestione della malattia.
Perciò, ricordatevi la ginnastica quotidiana e, nei
momenti di sconforto, rivolgetevi al gruppo di auto
aiuto della vostra zona: insieme è più facile trovare
la strada per riprendere a lottare.
Parkinson Attualità
a.z.
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La cura
Parkinson - la cura in ospedale e a casa:
individuale, completa e orientata ai bisogni
Sintomi tipici
Che cosa può accadere:
- Mimica rigida
- In genere inizio unilaterale
- Dalla bocca sgocciola la saliva
- Perfezionismo
- Parlata monotona e a bassa voce
- Facilità a stancarsi
- Difficoltà a fare contemporaneamente
due movimenti diversi
- Dolori alla schiena e alla colonna
vertebrale
- Difficoltà a scrivere
- Forti sudorazioni improvvise
- Tremore
- Stipsi
- Problemi di postura e di andatura
- Andatura a passi corti
- Mancanza di oscillazione delle
braccia quando si cammina
- Impedimento di partire
- Generale perdita di vitalità
- Freezing davanti alle soglie e negli
- Rallentamento
spazi stretti
- Cadute
- Il decorso è in genere lento e
risponde bene ai farmaci
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La cura tratta il/la paziente di Parkinson individualmente, occupandosi specialmente dei
suoi punti deboli. L’obiettivo è di permettere
la massima indipendenza possibile alla persona. Si tratta di uno sforzo congiunto di medici,
terapisti occupazionali, fisioterapisti, logopedisti e infermieri. Il servizio si rivolge non solo ai
parkinsoniani, ma anche ai loro familiari, che li
assistono ventiquattrore su ventiquattro e sono
dunque anch’essi coinvolti attivamente nella cura.
Vediamo il malato come persona: corpo, mente e
anima. Lo spirito è vivo e presente, ma il corpo
è decelerato nel suo movimento. La cosa più importante nella cura dei pazienti con Parkinson è il
tempo di cui hanno bisogno per eseguire le loro attività. Per questo ci vuole molta pazienza, perché
a volte si aspettano diversi minuti, fino a che, ad
esempio, il paziente risponda alle domande o mo-
stri reazioni attraverso le sue espressioni facciali.
Movimento ed esercizio fisico sono fattori essenziali per mantenere l’indipendenza. A causa della
malattia, col tempo varia anche la postura. L’andatura spesso ne è colpita. Le braccia non oscillano
più automaticamente e l’andatura è a “piccoli passi”. Di conseguenza può accadere che la persona
camminando non si sente sicura e che aumenti il
rischio di cadute. È quindi importante evitare queste cadute.
Suggerimenti per prevenire le cadute:
Come impostare l’ambiente
- Evitare superfici scivolose (pavimenti appena
lavati, piastrelle bagnate, ecc)
- utilizzare reti antiscivolo sotto i tappeti
- togliere oggetti inutili dal pavimento
Parkinson Attualità
La cura
Comportamento:
- non camminare al buio
- oscillare le braccia camminando: il braccio sinistro e il piede destro vanno avanti insieme e
viceversa
- non “trascinare” i piedi per terra
- evitare di girarsi bruscamente sul posto
Ausili per camminare:
- usare ausili per camminare, anche per brevi distanze, p.es. per andare in bagno.
Anche l’organizzazione dell’ambiente circostante contribuisce al mantenimento dell’autonomia.
Per mangiare, ad esempio, si deve fare attenzione
a tenere la posizione eretta, sostenendo la colonna
vertebrale con un cuscino o un asciugamano ripiegato. Se il malato non riesce a portare il cucchiaio
alla bocca, si può sostenergli il gomito e il polso
ed eseguire il movimento insieme a lui. Attraverso
l’assistenza il parkinsoniano può mangiare da solo
e inoltre viene incoraggiata la mobilità delle articolazioni. Se il parkinsoniano ha difficoltà a deglutire
è necessaria una visita ORL; sulla base del referto vengono decise le iniziative da prendere. Spesso è necessario addensare i liquidi per evitare che
vadano di traverso. Dopo il mangiare si ispeziona
l’interno delle guance per rimuovere eventuali particelle di cibo che, in posizione sdraiata, potrebbero
scivolare verso l’esofago.
I farmaci devono essere presi regolarmente e agli
intervalli prescritti.
La prima dose va presa al mattino prima di alzarsi
per contrastare la rigidità muscolare (rigor).
Il passaggio dalla posizione sdraiata alla posizione
seduta dovrebbe avvenire lentamente e con cautela.
Anche in questo caso, il tempo è cruciale; perché
alcuni pazienti soffrono, alzandosi rapidamente, di
un improvviso calo della pressione sanguigna.
Nel corso dell’igiene quotidiana si controlla la cute
per scoprire eventuali lesioni cutanee, arrossamenti
o piaghe. Dato che la persona è fortemente limitata
nel suo movimento, in posizione orizzontale le parti a rischio del corpo (come talloni e coccige), subiscono una pressione continua. Un cambiamento
regolare di posizione aiuta a ridurre e a distribuire
correttamente la pressione di contatto. Così si può
impedire la formazione di piaghe da decubito.
Anche il sistema nervoso vegetativo è danneggiato
dal morbo di Parkinson. Questa parte del sistema
nervoso fa sì che le nostre funzioni corporee, come
ad esempio il sistema cardiovascolare, funzioni automaticamente, senza doverci pensare. In pazienti
con morbo di Parkinson possono verificarsi quindi
una varietà di disturbi vegetativi che influiscono
sulla qualità della vita, quali:
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Il giardino del reparto di Riabilitazione dell‘ospedale di Brunico ha un ruolo importante
nel concetto terapeutico
Parkinson Attualità
La cura
• disturbi gastrointestinali, di solito associati a
costipazione
• disturbi della minzione fino alla perdita incontrollata di urina
• formazione eccessiva di grasso della pelle del
viso aumento della sudorazione
• disfunzioni sessuali.
Per i pazienti con Parkinson le disfunzioni del colon e della vescica sono particolarmente fastidiose
e possono avere un impatto negativo sulla qualità
della vita. Molti soffrono di stipsi. Con un cambiamento di alimentazione (più cibi ricchi di fibre),
l’esercizio fisico e l’aumento dell’assunzione di liquidi a 1,5-2 litri al giorno, si dovrebbe raggiungere
un’evacuazione intestinale regolare. I disturbi della
minzione possono essere associati ad un aumento
della minzione o ad una ritenzione urinaria, a una
frequente minzione notturna fino alla enuresi (pipì
a letto). Se il paziente non è più capace di urinare
spontaneamente, è necessario svuotare la vescica
attraverso un catetere.
Circa il 40% di tutti i parkinsoniani soffrono di
depressione nel corso della loro malattia. È difficile rasserenare una persona depressa, perché la
depressione è caratterizzata proprio dal fatto che
l’incoraggiamento ha uno scarso effetto. La depressione può essere trattata bene con i farmaci.
Alcune persone beneficiano di una psicoterapia,
in cui si apprende come affrontare i problemi.
Alcuni sintomi della depressione:
• perdita di piacere e di interesse
• impossibilità di motivare se stessi a intraprendere delle attività
• isolamento da amici e familiari
• sensazione di non sapere andare avanti
• disturbi del sonno.
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Nella malattia di Parkinson possono verificarsi
cambiamenti nelle capacità mentali. Spesso si manifesta un rallentamento dell’attività del pensiero.
Compiti che in precedenza sono stati risolti senza
difficoltà, all’improvviso diventano difficili. Pertanto, è importante tenersi in forma mentalmente
anche dopo l’insorgenza della malattia, praticare
hobby e magari risolvere enigmi e cruciverba.
Molti malati di Parkinson soffrono, soprattutto con
l’avanzare della malattia, di disturbi del sonno. Indagini hanno dimostrato che i problemi del sonno
influiscono sulla qualità della vita tanto quanto le
limitazioni del movimento. Per migliorare la qualità del sonno si possono seguire i seguenti consigli:
Sistemare lo spazio dove si dorme:
- un materasso duro e una coperta leggera facilitano il girarsi nel letto Comportamento prima di andare a letto:
- non bere niente almeno un’ora prima di andare a
letto
- di sera non bere né alcol né caffè
Nel letto:
- creare un’atmosfera rilassante
- rinviare al giorno dopo i problemi da affrontare,
perché arrovellarsi impedisce il sonno.
Al fine di garantire una cura completa, è importante coinvolgere i membri della famiglia nel
progetto di trattamento per agevolare il compito di assistenza a casa. Spesso è utile rivolgersi
all’assistente sociale, che può aiutare e sostenere
in modo professionale il malato stesso e anche i
familiari in materia di assistenza domiciliare, domanda di invalidità civile, assegno di cura, ecc.
Il compito principale nella cura del paziente con
Parkinson è quindi di preservare e di promuovere
la massima autonomia possibile della persona. Il
paziente dovrebbe essere in grado di svolgere, per
quanto possibile indipendentemente, le attività della vita quotidiana (come mangiare e bere, la cura
della persona...). In questo modo il paziente è in
grado di riconoscere le proprie risorse e di utilizzarle al meglio.
Marion Priller und Andreas Gartner,
infermieri diplomati presso il Reparto di Riabilitazione del comprensorio sanitario di Brunico;
Primario Dr. Claudio Corradini
Parkinson Attualità
Assemblea generale
Assemblea generale dell’Associazione per il Parkinson
“Mantenere l’indipendenza il più a lungo possibile”
“Incrementare le offerte di terapie da parte delle ASL”
Sabato, 30 marzo, ha avuto luogo a Bolzano l’assemblea generale dell’Associazione altoatesina
per il Parkinson. Nella relazione sull’anno passato
sono state ricordate le numerose attività e i servizi organizzati dall’associazione per i suoi iscritti:
settimane di salute e recupero, incontri, escursioni,
e soprattutto terapie di gruppo: logopedia, ginnastica in acqua, musicoterapia, Feldenkrais, ecc. La
presidente Alessandra Zendron ha messo in rilievo
l’importanza che queste terapie complementari e
le misure di riabilitazione hanno per i pazienti con
Parkinson, in quanto permettono a loro di preservare il più a lungo possibile l’indipendenza, contribuendo così ad una qualità di vita accettabile.
La presidente ha sottolineato in particolare il lavoro dei gruppi di auto aiuto: è qui che i/le pazienti e
le loro famiglie si incontrano per condividere esperienze, seguire terapie in compagnia, organizzare
eventi; è qui che si possono esprimere le proprie
preoccupazioni, sicuri di trovare comprensione e
aiuto, e si trova forza e coraggio per andare avanti, sapendo di non essere soli con una malattia che
sconvolge tutta la vita e che sino ad oggi non è guaribile.
I principali obiettivi per l’anno in corso sono la fon-
dazione di un gruppo di auto
aiuto in Val Venosta, la sensibilizzazione dei medici di base
per la malattia di Parkinson
– in collaborazione con l’Associazione Medici dell’Alto
Adige, è stato organizzato un
convegno a cui partecipano
anche malati in qualità di relatori – e inoltre l’incremento
delle offerte di terapie (terapia
fisica, riabilitazione) da parte
delle aziende sanitarie. In alcuni ospedali l’offerta è già
buona, ma a Bolzano, i malati
cronici hanno scarse possibilità di poter seguire una terapia entro un lasso di
tempo ragionevole.
L’assemblea si è conclusa con un gioco e una danza
da seduti a cui tutti hanno partecipato con entusiasmo, ciascuno secondo le proprie capacità fisiche.
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Diploma d‘onore per Helene Plaikner che da 15
anni propone la terapia „movimento con musica“
per il gruppo di auto aiuto di Bressanone.
Da sinistra a destra: Alessandra Zendron, Renate
Kritzinger, Helene Plaikner, Martha Egger
Parkinson Attualitá
Gruppi di auto aiuto
Notizie dei gruppi di auto aiuto
Bolzano
Merano
Per il gruppo di auto aiuto di Merano la Giornata
Internazionale del Parkinson è l’occasione per informare sulla malattia e sensibilizzare la gente ai
problemi ed interessi dei parkinsoniani.
Il giorno 10 aprile i soci del gruppo hanno gestito uno stand informativo nella zona d’ingresso
dell’ospedale di Merano. Hanno distribuito brochure e volantini, mele e tulipani. Inoltre è stato
presentato il film “Parkinson in Alto Adige”, un
documentario realizzato nell’anno 2011 che contiene i dati più attuali sulla frequenza della malattia
e sulle cure nella nostra provincia.
Anche quest’anno, con intenso rammarico, stanno
per concludersi le riunioni del mercoledì dedicate
all’auto-aiuto.
In questa occasione desideriamo esprimere il nostro grazie sincero alla signora Hermine Staffler,
ricordando il sorriso e il bacio di benvenuto con
cui ogni volta ci ha accolto, attenta a tutti i presenti,
ma interessata sempre anche agli assenti.
E Oswald? Ogni mercoledì, puntuale col suo pulmino, è passato a prelevarci e, con pazienza e premurosa sollecitudine, ha aspettato ogni ritardatario, assicurandosi poi, al ritorno, che ognuno fosse Edith e Rosmarie hanno curato lo stand insieme ad
accolto da un familiare. Il nostro apprezzamento è altri soci del gruppo. Anche Agatha era presente
per informare sulla assistenza e la cura.
grande, sentito.
Ringraziamo anche Franco, nostro tramite con la
segreteria, e infine la dottoressa Zendron e tutto il
direttivo per l’efficacia con cui impostano le iniziative di cui noi beneficiamo.
Formuliamo a tutti l’augurio che il loro meritevole
impegno sia riconosciuto!
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Il gruppo di autoaiuto di Bolzano
Parkinson Attualità
Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti
Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli inconBOLZANO
Riferimento: Hermine Staffler Gadotti, tri riprenderanno il primo martedì di settembre.
Tel: 0471 914332
BRESSANONE
Pausa estiva a partire da giugno. Gli incontri ri- Riferimento: Martha Egger,
prenderanno con la prima settimana di ottobre.
Tel: 0472 830290
Pausa estiva a partire da metà giugno. Gli incontri
MERANO
riprenderanno a settembre. Durante l‘estate sono
Riferimento: Edith Siegel,
programmate alcune gite.
Tel: 0473 231766
Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto.Gli incontri BRUNICO
riprenderanno il secondo lunedì di settembre.
Riferimento:
Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410832
APPIANO
Helga Weber, Tel.: 0474 409404
Riferimento: Karl Grumer, Tel: 0471 664449 Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri
Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663194
riprenderanno il primo mercoledì di settembre.
Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri riprenderanno il primo venerdì di settembre.
BASSA ATESINA - Egna
Riferimento:
Anna Tovazzi De Biasi, Tel: 0471 817412
GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANI
Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel: 0471 953624
Pausa estiva a partire da metà giugno. Nel mese di
luglio è prevista una gita in montagna.
Avvisi
Il fisioterapista Peter Brachetti di Bolzano propone a malati di Parkinson sedute fisioterapiche a un
prezzo di favore.
Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: 0471 970331
Arte Ortopedica di Francesco Noto propone particolari agevolazioni per i soci dell’Associazione
Parkinson.
Via Amba Alagi 28, Bolzano; Tel: 0471 402403
Il fisioterapista Christian Haringer die Castelbello in Val Venosta propone ai malati di Parkinson
uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fisioterapiche.
Castelbello/Ciares, Via Principale 2;
Tel: 347 7330108
La fisioterapista Angelina Massaro di Bressanone
propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10%
sulle varie prestazioni fisioterapiche.
Zona artigianale di Varna; Tel. 348 5220012
Tessera di libera circolazione
Persone residenti in Alto Adige con un’invalidità
minima del 74% possono richiedere il rilascio della
tessera di libera circolazione sui mezzi di trasporto
pubblico di linea della Provincia. I moduli compilati possono essere consegnati presso i punti vendita autorizzati o trasmessi all’Ufficio Trasporto
Persone per posta, fax o e-mail, allegando la copia
di un documento di riconoscimento valido.
La tessera dovrà essere convalidata solo al momento dell’accesso al mezzo di trasporto o nella stazione di partenza. Le persone che non sono in grado di
obliterare la tessera a causa di minorazioni fisiche
permanenti, indicano sul modulo l’impossibilità
di effettuare l’operazione. In questo modo evitano
sanzioni amministrative.
Il modulo si trova su internet: Rete civica dell’Alto
Adige/Modulistica/Modulistica A –Z/Tessera libera circolazione.
Parkinson Attualità
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Stomolazione cerebrale
profonda
Stimolazione cerebrale profonda:
una forma terapeutica efficace
La decisione pro o contro questo intervento va discussa accuratamente
La stimolazione cerebrale profonda (SCP) dopo
decenni di ricerca si è affermata come procedura
collaudata nel trattamento di disturbi del movimento come il Parkinson, la distonia e il tremore
essenziale. A livello mondiale, il sistema di SCP è
già stato impiantato in circa 85 000 persone. Le cifre, come pure i campi d’applicazione della SCP,
continuano ad aumentare. Oggi la SCP è utilizzata
anche per trattare l’epilessia, il dolore cronico e i
disturbi compulsivi, mentre è oggetto di studio il
suo impiego per altre malattie, come ad esempio la
depressione.
variazioni della concentrazione – una volta regolato, l’effetto della stimolazione rimane pressoché
costante. Questo permette di controllare bene taluni problemi, quali ad esempio le fasi off, durante le
quali i medicinali sono meno efficaci.
Il requisito essenziale ai fini del successo della SCP
risiede ovviamente nel fatto che il funzionamento
della rete neuronale in questione sia ben conosciuto, e che gli elettrodi possano essere impiantati con
la massima precisione nel punto desiderato, limitando al minimo i rischi. La determinazione della
stimolazione adatta da parte del neurologo richiede
inoltre molta esperienza, poiché nella maggior parte dei casi i pazienti devono continuare ad assumere farmaci (seppur in quantità nettamente minore)
anche dopo l’intervento. Pure nel caso della SCP,
per ottenere l’effetto ottimale bisogna per così
dire «calibrare» la terapia. A differenza di quanto
accade con la somministrazione di farmaci – che
soggiace sempre a una certa dinamica, e quindi a
Un aspetto tranquillizzante è rappresentato dalla
nozione che nel caso del Parkinson si sono accumulati già oltre 20 anni di esperienza con la SCP.
I dati raccolti finora dimostrano che nel Parkinson
questo metodo dà risultati buoni e persino ottimi, a
condizione che i pazienti siano selezionati scrupolosamente e tenendo conto di numerosi aspetti.
Nonostante l’effetto spesso benefico della SCP,
non è ancora del tutto chiaro come essa agisce
esattamente nel tessuto nervoso stimolato. La teoria originale secondo la quale la SCP in un certo
senso «spegnerebbe» l’attività nella regione corrispondente si è rivelata troppo imprecisa. Ora si
ritiene piuttosto che si verifichi una sorta di «modulazione» dell’attività grazie alla quale – generanCome funziona la SCP?
do una stimolazione adeguata – si può nuovamente
Invece di inondare il cervello di farmaci, si innormalizzare l’attività dell’intera rete.
terviene in maniera mirata su una rete neuronale
«guasta» impiantando un elettrodo in punti esattamente definiti del cervello, per poi in un certo Un intervento invasivo
senso normalizzare l’attività della rete con l’ausilio Durante l’intervento il cranio del paziente viene
dell‘elettricità. Gli stimoli elettrici sono generati da perforato con un trapano e in seguito si infilano deuno stimolatore (simile a un pacemaker cardiaco) gli elettrodi in regioni profonde del cervello. Il fatto
impiantato sottocute, vicino alla clavicola o nel- che di regola questa procedura viene eseguita sul
la regione addominale. Lo stimolatore può essere paziente sveglio non contribuisce di certo a semcomandato senza fili mediante un programmatore plificare le cose. Non per nulla, parecchi pazienti
esterno che consente di adeguare i parametri di sti- hanno molti dubbi sull’opportunità o meno di sottoporsi a un tale intervento.
molazione.
10
La decisione pro o contro la SCP presuppone
anche il libero arbitrio dei pazienti
La decisione pro o contro l’intervento richiede
molto senso di responsabilità da parte dei medici,
ma non solo: anche ai pazienti stessi si chiede di
dare prova di capacità di autodeterminazione e autonomia. In effetti, non basta considerare i rischi
Parkinson Attualità
Stimolazione cerebrale
profonda
Cambiamenti nei rapporti interpersonali
Più frequenti, ma anche più difficili da capire, sono
le alterazioni del comportamento. Esse possono costituire un effetto indesiderato della stimolazione,
ma anche scaturire dall’autonomia che il paziente
conquista – oppure riconquista – proprio grazie a
una SCP riuscita. Certo è che, indipendentemente
dalla causa precisa, le alterazioni del comportamento possono sgretolare rapporti rodati e provocare
Durante l’intervento si prendono di mira regioni sovvertimenti del tutto inattesi nella vita sociale.
cerebrali che non sono deputate solo al controllo
dei movimenti, bensì risultano coinvolte anche in Per ora queste conseguenze psicosociali della SCP
altri processi. Ne consegue che in seguito alla SCP sono ancora poco studiate. A maggior ragione, è
possono manifestarsi effetti indesiderati che a volte importante che durante gli accertamenti che precesono difficili da classificare o da capire. L’eventua- dono un intervento di SCP i congiunti siano coinle comparsa di tali effetti secondari e la loro entità volti nel processo decisionale. Chiarendo scrupolodipendono da diversi fattori: dal bersaglio concre- samente tutti gli aspetti, si evita altresì che i diretti
to, da possibili antecedenti psichiatrici del paziente interessati ripongano nella terapia aspettative irreao da una modifica dello schema terapeutico dopo listiche destinate a essere deluse.
l‘operazione.
dell’intervento: il paziente deve anche essere in grado di sopportare – tanto dal profilo psichico, quanto da quello fisico – gli strapazzi di un’operazione
di diverse ore. In più, egli deve anche collaborare
attivamente quando i medici – durante l’intervento
– verificano se gli elettrodi sono stati posizionati
esattamente nel punto giusto e se la stimolazione
produce l’effetto auspicato.
Non tutti gli effetti rappresentano necessariamente
una conseguenza diretta della stimolazione. Certi
effetti indesiderati possono anche essere imputabili
al dosaggio (modificato) dei farmaci, oppure alla
progressione della malattia.
I possibili effetti indesiderati vanno discussi prima dell‘intervento
Alcuni effetti secondari della SCP sono relativamente frequenti. Ad esempio, capita abbastanza
spesso che dopo un intervento di SCP i pazienti
ingrassano. Molte ricerche hanno anche studiato,
e dimostrato, vari effetti della SCP sulle funzioni
cognitive quali il linguaggio, la memoria o le emozioni. Numerosi studi indicano che in generale i
pazienti danno più importanza ai miglioramenti
motori che alle ripercussioni sulle emozioni, sulla cognizione e sul comportamento. Insomma: la
qualità di vita – rilevata mediante questionari – aumenta. Solo in pochi casi si verificano effetti psichici tali da imporre una terapia o un adattamento
dei parametri di stimolazione. Un problema grave è
rappresentato dall’incremento del rischio di suicidio. Tuttavia non è sempre evidente se conseguenze così drammatiche sono dovute alla SCP stessa
o ad altri fattori (come la modifica dello schema
terapeutico).
Il benessere del paziente al centro dell‘attenzione
Un messaggio essenziale che permea il processo
decisionale a favore o contro una SCP risiede nel
fatto che occorre porre al centro dell’attenzione i
presupposti individuali, i desideri e le possibilità
del paziente e del suo entourage. Il Parkinson è una
malattia complessa che colpisce la persona nel suo
insieme, e non solo la sua mobilità. Per questa ragione, gli effetti indesiderati possono essere dovuti
sia alla patologia stessa, sia ai possibili approcci
terapeutici.
Dr. Markus Christen e Dr. Sabine Müller
da „Parkinson“ la rivista
di Parkinson Svizzera, Nr. 105
Gli autori di questo articolo, Dr. Markus
Christen e Dr. Sabine Müller, hanno redatto la
la brochure «La stimolazione cerebrale profonda
nei disturbi del movimento», che Parkinson Svizzera ha pubblicato in occasione della giornata
mondiale del Parkinson. La brochure offre tutte
le informazioni più importanti sulla SCP: storia,
sviluppo, effetti positivi e indesiderati, intervento
e follow-up, e una check-list con tutte le domande da porsi e informazioni complementari.
Parkinson Attualità
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Settimana di salute
Settimana di salute e relax a Castel Coldrano
da domenica 09 a sabato 15 settembre 2012
Con il motto “vivaci e rilassati” mettiamo al centro della nostra attenzione quest’anno un augurio sempre più importante per noi tutti, tanto più che gli anni avanzano. Per ottenere un buon equilibrio fra attività e rilassamento ci vuole oltre ad una consapevole gestione della propria vita, anche un buon sonno
rigenerante. Nella sindrome di Parkinson, l’abituale sonno profondo spesso è turbato per vari motivi.
Come sempre offriamo molti esercizi per migliorare la percezione corporea come la ginnastica in acqua,
il movimento all’aperto, la danza di gruppo, la musica e la logopedia, oltre ai tempi di ricreazione individuale.
Obiettivi: Vorremmo evidenziare le nostre possibilità di raggiungere, a partire da una buona eutonia,
anche il giusto rilassamento, premessa per un sonno tranquillo e rigenerante.
Programma: “Il mio sonno e i suoi disturbi, cosa vorrei cambiare?” esercizi di sensibilizzazione tattile,
esercizi per la respirazione, tecnica del linguaggio, gita pomeridiana nei dintorni, tempo di
riposo, distensione e massaggi. Novità: pediluvi caldi e freddi, pedicure
La settimana è condotta da: Johann Matthias Comploj, infermiere e maestro di danza integrativa; Dott.
ssa Helga Vieider, psicologa; Agata Eisendle, infermiera; Sandra Hauser, fisioterapista; Andrea Gratl, logopedista
Invitiamo a portarsi: tuta da ginnastica, pantofole antiscivolo, scarpe adatte per le escursioni, impermeabile, ombrello. Per la piscina: accappatoio, asciugamano, costume, cuffia, sandali
antisdrucciolevoli. Inoltre anche quest’anno
organizziamo uno scambio di libri usati. Chi
vuole partecipare, porti con sé due o tre libri
tascabili, che secondo lui meritano essere riletti, e alla fine della settimana se ne porterà a
casa altrettanti.
Arrivo: Domenica, 9 settembre, a partire dalle ore 14.oo.
Costo: € 320,00 (sconto 15% per possessori della Goldcard)
Prenotazioni: entro il 20 agosto 2012 Castel Coldrano,
Via Castello 33, 39021 Coldrano
Tel 0473 – 74 24 33; Fax00473 – 74 24 77;
Email: [email protected]
Importante: L’accompagnatore è obbligatorio per chi
non è autosufficiente. Portarsi i medicinali
per tutta la settimana!
Convenzione tra il Teatro Cristallo e l’Associazione Parkinson
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La stagione del Teatro Cristallo è ricchissima di proposte che spaziano dagli spettacoli per famiglie e
bambini, agli spettacoli del panorama teatrale nazionale fino ai concerti del martedì sera.
Il Teatro Cristallo offre la Cristallo-Card, la tessera di fidelizzazione, agli iscritti all’Associazione Parkinson al prezzo speciale di 3 euro (al posto di 6 euro). Questa carta dà diritto ad uno sconto per l’acquisto
di tutti gli spettacoli della stagione del Cristallo.
La Card dura una stagione intera (da settembre 2012 a settembre 2013) ed è rinnovabile di stagione in
stagione.
Parkinson Attualità
Libri
La corretta respirazione
Noi & Mister Park
Cosa c’entra la respirazione con la
malattia di Parkinson? Respirare –
così come è inteso
in questo libro – significa
rilassarsi,
ridurre lo stress
quotidiano causato dalla malattia.
In questo libro l’autrice – Annette Koehler,
naturopata,
agopuntore,
terapeuta della respirazione e del rilassamento – descrive
esercizi di respirazione e tecniche di
rilassamento e fornisce indicazioni su come eseguire gli esercizi. Il
libro è nato dalla pratica quotidiana con pazienti
con malattia di Parkinson. Esso intende contribuire a rendere la vita quotidiana più facile, ridurre
l’ansia e migliorare la mobilità. Le molte immagini
illustrano gli esercizi in modo che si possono eseguire facilmente a casa da soli.
“Volgarizzare la malattia di Parkinson, mettendola alla portata di tutti,
significa permettere agli
interessati di passare dal
ruolo di vittime passive
e impaurite al ruolo di
pazienti informati e consapevoli delle proprie
problematiche, ma anche
delle grandi potenzialità
rimaste, e delle fondate
prospettive di cura ancora
disponibili.” Così scrive
P. G. Gili nella presentazione al libro “Noi & Mister Park”.
Giorgio Chatrian, parkinsoniano da 12 anni, racconta la sua esperienza con
la malattia. Gli addetti ai lavori parlano difficile
quando parlano del Parkinson, così afferma Chatrian. Lui invece vuol parlare di Mister Park con
parole semplici e comprensibili e anche con un pò
d’ ironia, e senza tacere le paure e i dubbi.
Tre canzoni illustrate a fumetti, e una lunga intervista tra un neurologo e un giornalista un po’ imbarazzato, raccontano il Parkinson, l’origine, le terapie, le speranze, il pensare positivo, ecc.
Annette Köhler: „Richtig atmen bei Parkinson
– Mit mehr Energie durch den Tag“; Maudrich
Verlag 2012
Il libro “Noi & Mister Park” di Giorgio Chatrian
è a disposizione degli interessati e delle interessate
nella sede della nostra associazione a Bolzano.
nel morbo di Parkinson
„Vivere in positivo con il Parkinson“
Martin Ochsner convive dal 1988 con la malattia
di Parkinson. Per cinque anni egli ha rappresentato
i malati in seno al Comitato di Parkinson Svizzera.
Ha scritto questo manuale, che è giunto già alla seconda edizione. Con “Vivere in positivo con il Parkinson”, Ochsner vuole dimostrare che anche con
il Parkinson si può vivere una vita attiva a appagata. La sua filosofia: il Parkinson può anche essere
un’opportunità.
Il libro può essere prenotato tramite l’Associazione
Parkinson.
Parkinson Attualità
Avviso
Poltrona alzapersona in buono stato,
da cedere in cambio
di una piccola offerta per l’Associazione Parkinson.
Tel: 0471 931888
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Attività
Settimana di vacanza a Salò: siamo stati proprio bene
Ricorderò sempre
con piacere la settimana dal 7 al 14
maggio di quest’anno. Già all’arrivo
a Salò mi sentivo
molto bene. I padroni dell’hotel ci hanno accolti amichevolmente e le nostre
assistenti ci hanno
accompagnato con
grande affetto ed
entusiasmo per tutta
la settimana. Eravamo in quattordici. Ho avuto la bella impressione che fossimo un
gruppo molto affiatato.
Il tempo era bello e così abbiamo potuto fare un
giro in barca. Costeggiando l’isola del Garda, siamo andati a Maderno e poi a Gardone, e abbiamo
potuto ammirare
le belle ville sulla costa. Per me
è stata un‘esperienza magnifica.
La ginnastica mattutina con la nostra Martha ci ha
fatto molto bene.
Annemarie si è
occupata del nostro umore e di
dare nuovi impulsi al nostro cervello. Con la loro
gentilezza ci hanno fatto sentire a nostro agio. Abbiamo cantato insieme e ci siamo fatti tante risate di cuore. Martha
e Annemarie si meritano un grazie grande grande.
E anche il cuoco dell’albergo che ci ha viziati con
piatti prelibati.
Ida Saltaus
Vorrei diventare socio/socia
Cognome_______________________ Nome_________________________
Via____________________________ Tel.___________________________
CAP___________________________
Luogo_________________________
- Sono affetto/a da Parkinson
- Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson
- Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione
Data di nascita__________________
Quota annua singola: 20.00 Euro
Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente)
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In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati
esclusivamente per motivi statutari.
Data_______________________ Firma____________________________
Prego compilare e mandare a:
Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888
Versamento della quota associativa:
Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677
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Dove trovare aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
VISTE SPECIALISTICHE
Associazione Parkinson
L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e
malattie affini si trova a Bolzano,
in Via Galileo Galilei 4/a.
Orari di apertura:
lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00
giov: ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244
Per le visite specialistiche è necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base!
Dipartimento sanitario di BOLZANO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì,
giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774
Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni:
Tel. 0471457 457, dalle 8.00 alle 16.00.
L’equipe é composta dal Primario Dr. Rudolf
Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr.
Stefano Zanigni, Dr. Donatella Ottaviani, Stefanie Blasi, Agatha Eisendle, Edith Kompatscher.
Dipartimento sanitario di MERANO
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle
17.00 al numero telefonico 0473 264 000.
Primario: Dr. Frediano Tezzon
Fax: 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
I medici dell‘Ambulatorio Parkinson di Bolzano: Dr. Stefano Zanigni, Prof. Dr. Peter
Pramstaller, Primario Dr. Rudolf Schönhuber
In caso di Problemi complementari al Parkinson rivolgersi
al proprio medico curante.
Dipartimento sanitario di BRESSANONE
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le 11.00
al numero telefonico 0472 813 120
Primario: Dr. Franz Spögler
Per i pazienti di VIPITENO e dintorni:
Le visite vengono effettuate ogni martedì
nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di
Vipiteno.
Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le
12.00 al numero telefonico: 0472 774 432
Dipartimento sanitario di BRUNICO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di
ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese.
Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 13.00 e
le 16.00 al numero telefonico 0474 581 350.
Primario: Dr. Arno Gasperi
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Gita / Offerte
Gita di primavera al lago d’Issengo
Il 24 maggio ha avuto luogo la gita di primavera dell’Associazione Parkinson.
La mèta è stata il laghetto d’Issengo vicino a Chienes in Val Pusteria.
Quasi 60 persone hanno partecipato a questa gita – un bel gruppo! Purtroppo il tempo non era molto
bello. La mattina pioveva, ma dopo il pranzo al ristorante – buono e abbondante – il sole ha fatto
capolino. Così si è
potuto fare una passeggiata intorno al
lago, e molti hanno
colto l’occasione per
visitare il giardino di
erbe Bergila e fare
di scorta di tisane ed
unguenti.
E, naturalmente, non
poteva mancare il
gioco a carte, come
mostra la nostra
foto.
Offerte
Ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:
Andreas Rieper, Vandoies; Günther Prossliner,
Cornaiano; Hubert Kemmer, Kirchheim; Parrocchia San Pietro; Leonhard Josef Tetter, Caldaro;
Marianna Zöschg, Terlano; Agnese Bona Girardelli, Bolzano; Bruno Ebner, Bolzano; Franz Mittelberger, Verano.
Im Gedenken an Gottfried Bonell:
Elisabeth – Walter
Markart u. Fam. Peer Karl H. + W.
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Im Gedenken an Josef Schmalzl:
Hermann Mair, Moso in Passiria
Im Gedenken an Renata Stefani:
Colleghi di Claudio.
I nostri conti correnti:
Cassa rurale Oltreadige
IT 07 G 08255 58160
000300210854
Banca Popolare dell’Alto
Adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603 052570009677
Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
C/C Postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
Per la ricerca Parkinson: Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige
IT 26 H 03493 11600 000300024201
Grazie!
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Scheda: Prevenire le cadute
Suggerimenti per prevenire le cadute
Come impostare l’ambiente:
- Evitare superfici scivolose (pavimenti
appena lavati, piastrelle bagnate, ecc.)
- utilizzare reti antiscivolo sotto i tappeti
- togliere oggetti inutili dal pavimento
Comportamento:
- non camminare al buio
- oscillare le braccia camminando: il braccio
sinistro e il piede destro vanno
avanti insieme e viceversa
- non „trascinare“ i piedi per terra
- evitare di girarsi bruscamente sul Posto
Ausili per camminare:
- usare ausili per camminare, anche per brevi distan
ze, per esempio per andare in bagno.
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Scheda: Per dormire bene
Per migliorare la qualità del sonno
Sistemare lo spazio dove si
dorme:
- un materasso duro e una coperta leggera facilitano il girarsi nel
letto
Comportamento prima di andare a letto:
- non bere niente almeno un’ora prima
di andare a letto
- di sera non bere né alcol né caffè
Nel letto:
- creare un’atmosfera rilassante
- rinviare al giorno dopo i problemi da
affrontare, perché arrovellarsi
impedisce il sonno.
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