(Allegato 1) Organizzazione del Centro per i Disturbi del Comportamento Alimentare e del Peso DSM Ulss 6 “Vicenza” ________________________________________________________________________ PREMESSA La problematica dei disturbi del comportamento alimentare è da molto tempo all’attenzione di questa Azienda ULSS. La prevalenza a 12 mesi dell’anoressia nervosa tra individui giovani di sesso femminile è approssimativamente dello 0.4%. Poco si sa sulla prevalenza tra i maschi, ma l’anoressia nervosa è molto meno comune nei maschi rispetto alle femmine, con una popolazione clinica che, in genere, riflette approssimativamente un rapporto femmine-maschio di 10:1. La maggior parte degli individui con anoressia nervosa va incontro a remissione entro 5 anni dalla manifestazione. Tra gli individui ricoverati in ospedale i tassi di remissione complessivi possono essere minori. Il tasso grezzo di mortalità per l’anoressia nervosa è circa il 5% per decennio. Il decesso si verifica più comunemente per complicazioni mediche associate al disturbo stesso o in seguito a suicidio. Una prevalenza a 12 mesi della bulimia nervosa tra individui giovani di sesso femminile è dell’11,5%. La prevalenza è più alta tra i giovani adulti, dato che il disturbo ha il suo picco nella tarda adolescenza e nella prima età adulta. Si hanno minori informazioni sulla prevalenza della bulimia nervosa nei maschi, ma questo disturbo è molto meno comune nei maschi rispetto alle femmine, con un rapporto femmina-maschio di circa 10:1. Il decorso della bulimia nervosa può essere cronico o intermittente, con fasi di remissione alternate a fasi di ricomparsa delle abbuffate. È stato riportato un rischio significativamente elevato di mortalità (per tutte le cause e suicidio) negli individui con bulimia nervosa. Il tasso grezzo di mortalità per la bulimia nervosa è di circa il 2% per decennio. Le persone che accedono al nostro servizio sono prevalentemente minori e hanno un’età che si situa nella fascia 10/16 anni: nel 2013 e nel 2014, il 40% delle pazienti ricoverate nel Day Hospital apparteneva a tale range di età. Si sono ridotti negli anni i tempi tra esordio sintomatico e presa in carico, fattore predittivo più favorevole: già a 3/6 mesi dalle prime avvisaglie di comportamenti disfunzionali pazienti giungono al servizio su filtro dei pediatri di libera scelta, pronto soccorso, reparti o dei genitori (con accesso diretto). PROVVEDIMENTI AMMINISTRATIVI La Regione con D.G.R. 19.10.1999, n. 3540 ha emanato l’Atto di indirizzo e coordinamento di un sistema di interventi in materia di “Disturbi del Comportamento Alimentare” nell’ambito del quale è contemplato il Centro di Riferimento Provinciale per i Disturbi del Comportamento Alimentare nei capoluoghi di provincia. Con Delibera del 16.12.1999, n. 1161 l’A.Ulss 6 di Vicenza chiedeva alla Regione la costituzione di un Centro Provinciale nel proprio territorio. Con Deliberazione del 30.10.2000, n. 474 veniva disposto di attivare il Centro presso il Presidio Ospedaliero di Vicenza. Con Delibera 31.10.2001, n. 476 è stato riconosciuto come “Centro di riferimento provinciale dei disturbi del comportamento alimentare e del peso”. Con Delibera 05.11.2003, n. 290 il Centro è incardinato nell’area sovra distrettuale, è definito il piano di sviluppo e sono identificate le risorse da acquisire nel tempo. Con Delibera 24.12.2003, n. 369 e con decorrenza dal 01.01.2004 sono state attribuite le funzioni di Responsabile del Centro di riferimento provinciale per i disturbi del comportamento alimentare e del peso (unità operativa sovra distrettuale) alla dott.ssa Ivana Piva. Da aprile 2004 il centro funziona a pieno regime. La D.G.R. 31.01.2012, n. 94 definisce i livelli di intervento disponibili per la cura dei disturbi del comportamento alimentare e identifica i criteri per la valutazione di un trattamento riabilitativo intensivo, con specifica di situazioni che ne indicano le necessità. Con Delibera del Direttore Generale 15.10.2012, n. 757 la U.O.S. “Centro di riferimento provinciale per i disturbi del comportamento alimentare e del peso” è stata inserita nell’ambito del Dipartimento di Salute mentale (DSM) dell’Azienda. La Deliberazione 19.12.2012, n. 953 ha nominato quale Dirigente Responsabile della suddetta Unità Operativa Semplice la dott.ssa Laura Bellin. La Regione Veneto, con nota prot. 360081 del 27/08/2014, ha comunicato che i requisiti e gli standard a cui fare riferimento per l’attivazione del Day Hospital Territoriale DCA sono indicati nella DGR 1616/2008 relativi ai Day Hospital Territoriali, con un adeguamento relativo alle figure professionali in relazione alle attività proprie di tali strutture. Con Deliberazione 19/09/2013, n. 632 è stata istituita la “Rete aziendale per la prevenzione, cura e riabilitazione dei pazienti affetti da obesità”. Vengono differenziati i percorsi di diagnosi e cura tra pazienti con obesità semplice (Sian e Centro per l’obesità) e pazienti con Binge Eating Disorder (disturbo da alimentazione incontrollata), trattati presso il Centro di riferimento provinciale per i disturbi alimentari e del peso. Sono, altresì, definite le modalità di invio reciproco tra i due Servizi. Il Centro Provinciale per i DCA è struttura multidisciplinare per la presa in carico di soggetti con obesità correlata a disturbo del comportamento alimentare. LAVORO DI RETE E DIFFUSIONE KNOW HOW/BUONE PRATICHE Il Centro provinciale per i disturbi del comportamento alimentare e del peso di Vicenza è una realtà sovra distrettuale di rilevanza provinciale. Fa parte della rete regionale Veneto delle strutture deputate alla diagnosi e alla cura dei disturbi del comportamento alimentare, partecipa al tavolo regionale Settore Tutela e Salute Mentale, trova visibilità nel sito della Regione del Veneto e nel sito Aziendale della A.Ulss 6 Vicenza. La struttura è situata in ospedale, stante la complessità della patologia che richiede interfaccia costante e lavoro di rete e cura coi reparti di medicina interna e di pediatria. Il Centro è inserito nella rete aziendale per la prevenzione, cura e riabilitazione dei pazienti affetti da obesità. Sono in fase di definizione percorsi e prassi operative con il SIAN e il Centro per l'Obesità per la gestione del paziente con Binge Eating Disorder per dare attuazione a quanto previsto nella delibera del 19/09/2013 n. 632 Il Centro in accordo ed le linee di indirizzo regionali e nazionali, promuove e sostiene, attraverso una vicinanza alle famiglie, l’attivazione della rete del Centro Servizi per il volontariato di Vicenza e delle associazioni familiari già esistenti nella Regione del Veneto, la costituzione e l’attività di gruppi di auto-mutuo-aiuto da parte di pazienti e di loro familiari. Lavora e costruisce reti a più livelli territoriali: • a livello regionale partecipa al tavolo regionale per costruire e condividere indicazioni operative nell’ambito del trattamento dei disturbi alimentari; dà attuazione a quanto disciplinato nell’allegato B della DGR 94 del 31 gennaio 2012 in termini di collaborazione con le Case di Cura convenzionate attraverso la definizione di modalità di invio del paziente, la gestione delle liste di attesa, la valutazione del trattamento, la programmazione post ricovero; lavoro alle Linee Guida regionali su percorsi di ricovero e interazione tra strutture pubbliche e private; contribuisce alla costituzione, all’attuazione e al potenziamento di un “data base” regionale per costante, condiviso omogeneo monitoraggio del fenomeno a livello dei centri regionali e provinciali. La partecipazione ai lavori del tavolo regionale ha visto, oltre alla promozione e alla valorizzazione di accordi di rete, la costruzione di una cartella clinica per la rilevazione di dati clinici, il tutto funzionale al monitoraggio del fenomeno socio-sanitario indagato e alla creazione di un supporto informatico per facilitare lo scambio di informazione e di dati sull’utenza anche in forma aggregata, tra i centri provinciali della regione veneto, con l’utilizzo di strumenti condivisi e linguaggi comuni. • a livello provinciale: Progetto Area vasta A.Ulss n. 5 “Ovest Vicentino” (deliberazione n. 172 del 02/04/2008 e linee programmatiche dettate con D.G.R.V. 4 luglio 2003). È presente ed effettiva da diversi anni la collaborazione con la Azienda Socio-Sanitaria ULSS 5 Ovest Vicentino sulla base del progetto pilota nel campo dei disturbi del comportamento alimentare attivato nel 2008 con deliberazione n. 172 del 02/04/2008. Il percorso di collaborazione costituito, funzionale a creare una rete assistenziale integrata, a livello sovra aziendale, è in linea con le linee programmatiche dettate con D.G.R.V. 4 luglio 2033, n. 1974 e con le linee guida regionali (deliberazione n. 3456 del 5 novembre 2004) per la costituzione dell’area vasta quale modello organizzativo idoneo a ridurre il consumo di risorse e ad ottimizzare l’efficienza, l’efficacia e l’appropriatezza delle stesse, a fronte della crescente domanda di prestazioni sanitarie. Il modello organizzativo si fonda su criteri di integrazione delle attività quali: - - - Assicurare piena disponibilità del Centro di Riferimento Provinciale alla diagnosi, al riconoscimento e al trattamento dei disturbi del comportamento alimentare che interessano tutto il bacino dell’A.Ulss n.6 e dell’A.Ulss n.5; Fornire risposte maggiormente efficaci e rapide ai bisogni dei pazienti che presentano bassa qualità di vita, scarsa compliance al trattamento terapeutico, grave sintomatologia e importante impatto sociale; Favorire la massima integrazione possibile tra i componenti dell’equipe multidisciplinare e afferente a entrambe le aziende interessate; Promozione di una politica di razionalizzazione dei costi, sia in termini di risorse umane che di risorse tecnologiche, attraverso una gestione territoriale del paziente con conseguente minore ricorso all’ospedalizzazione. L’attività prevede: • • • costante e reciproco scambio sui casi (visti in prima visita da medico e dietista del centro provinciale e monitorati nel tempo del trattamento) con psicologo psicoterapeuta e psichiatra dell’ A.Ulss 5 che seguono in psicoterapia e con terapia farmacologica le pazienti del bacino d’utenza dell’A.Ulss 5 afferenti al Centro provinciale DCA (in regime ambulatoriale e semiresidenziale); aggiornamento periodico mediante riunione di equipe tra i componenti dell’equipe multidisciplinare e afferente a entrambe le aziende interessate (di prassi nei giorni del lunedì o del martedì, negli orari già pianificati per le riunioni di equipe del centro per discussione casi clinici in carico e/o in semiresidenzialità; straordinaria in altri giorni solo su casi urgenti), Il modello adottato evidenzia: - l’effettuare la prima visita del caso presso il Centro di riferimento provinciale di Vicenza dà corrispondenza alla sua funzione propria di punto di raccolta sistematizzata dei dati clinico–epidemiologici (cfr. Delibera Regionale n. 1974 del 04.07.2003); - il costante interscambio e confronto sul quadro sintomatico dei pazienti; - dà attuazione alla funzione propria del Centro di riferimento provinciale di Vicenza di Promozione e coordinamento tecnico funzionale, d’intesa con la Regione, delle iniziative in materia di DCA su tutto l’ambito provinciale (cfr. delibera Regionale n. 1974 del 04.07.2003); - garantisce una conoscenza del caso e una presa in carico dal CSM di competenza territoriale nei casi di rilevata/emersa comorbilità psichiatrica (quadro patologico non correlabile a sintomatologia DCA) o di rischio psichiatrico che rende inappropriato il trattamento ambulatoriale e/semiresidenziale (cfr. Allegato B alla DGR n. 94 del 31 gennaio 2012); - annulla i tempi di attesa per il passaggio da un livello di cura ambulatoriale a quello semiresidenziale, questi ingressi sono concordati per tempo, tenendo presente le complicanze mediche e gli esiti del monitoraggio clinico secondo i criteri definiti dalla scheda regionale (Allegato B alla DGR n. 94 del 31 gennaio 2012 - Protocollo di collaborazione per i disturbi del comportamento alimentare tra centri pubblici e case di cura convenzionate, Invio del paziente al trattamento riabilitativo intensivo, gestione lista di attesa, Valutazione dell’andamento del trattamento). Lavoro coordinato con A.Ulss 3 “Bassano del Grappa” Procede con continuità la collaborazione con la A.Ulss n. 3 sulla base del progetto pilota nel campo dei disturbi del comportamento alimentare costruito e avviato alla fine del 2008 con deliberazione n. 4536 del 18/12/2007. Il percorso di collaborazione costituito, funzionale a creare una rete assistenziale integrata, a livello sovra aziendale, è in linea con le linee programmatiche dettate con DGRV n. 1974 del 4 luglio 2013 e con le linee guida regionali (deliberazione n. 3456 del 5 novembre 2004) per la costituzione dell’area vasta quale modello organizzativo idoneo a ridurre il consumo di risorse e ad ottimizzare l’efficienza, l’efficacia e l’appropriatezza delle stesse, a fronte della crescente domanda di prestazioni sanitarie. Il modello organizzativo si fonda su criteri di integrazione delle attività quali: - - - assicurare piena disponibilità del Centro di Riferimento Provinciale alla diagnosi, al riconoscimento e al trattamento dei disturbi del comportamento alimentare che interessano tutto il bacino dell’ A.Ulss 6 e dell’A.Ulss 3; fornire risposte maggiormente efficaci e rapide ai bisogni dei pazienti che presentano bassa qualità di vita, scarsa compliance al trattamento terapeutico, grave sintomatologia e importante impatto sociale; favorire la massima integrazione possibile tra i componenti dell’equipe multidisciplinare e afferente a entrambe le aziende interessate; promozione di una politica di razionalizzazione dei costi, sia in termini di risorse umane che di risorse tecnologiche, attraverso una gestione territoriale del paziente con conseguente minore ricorso all’ospedalizzazione. L’attività di collaborazione prevede: • • • • • prima visita di inquadramento psicodiagnostico da effettuarsi presso il Centro provinciale di Vicenza; supporto psicologico e psichiatrico dei pazienti del bacino d’utenza dell’A.Ulss 3; intervento riabilitativo-nutrizionale effettuato dal medico e dal dietista del Centro provinciale di Vicenza; supporto psicologico da parte degli specialisti del Centro provinciale DCA nei casi di inserimento di pazienti afferenti al bacino d’utenza dell’A.Ulss 3 nel DHT del Centro; aggiornamento periodico mediante riunione tra i componenti dell’equipe multidisciplinare afferente a entrambe le Aziende interessate. Collaborazione con l’ambulatorio DCA dell’A.Ulss n.4 “Alto Vicentino” Sono in atto periodiche riunioni con il Direttore del Dipartimento di Salute Mentale, con gli operatori dei CSM e con il Responsabile e con gli operatori dell’Ambulatorio DCA della A.Ulss 4. ORGANIZZAZIONE DEL SERVIZIO PER LA CURA DEI DCA Presso il Centro lavora una equipe multidisciplinare composta da psichiatra, neuropsichiatra infantile, psicologo-psicoterapeuta, endocrinologo, dietista, infermiere, educatore. Il lavoro dell’équipe del Centro mira ad eliminare o ridurre gli effetti del disturbo alimentare attraverso un intervento di ampio respiro, multifattoriale e multidisciplinare. L’intervento terapeutico da praticare viene deciso sulla base di una valutazione clinica che prende in considerazione: il tipo di disturbo dell’alimentazione, la sua durata e gravità; le condizioni fisiche generali del paziente e le eventuali alterazioni degli indici di funzionalità organica; il profilo psicopatologico e personologico del paziente (compresa la prevedibile aderenza alla cura); l’eventuale coesistenza di altre patologie psichiatriche e/o mediche; la storia di eventuali trattamenti precedenti; le dinamiche familiari e la situazione socio ambientale (compresa la prevedibile collaborazione dei familiari e delle altre persone significative nei confronti dell’intervento terapeutico). Particolare attenzione viene posta nella gestione riabilitativa dei pazienti minorenni, anche di età infra 14 anni. Lavorare con la/il minore rende, quindi, sempre più necessario accogliere i genitori e la famiglia. Questo nella logica di una visione di insieme del problema alimentare (sguardo a tutto il sistema familiare per comprenderne il funzionamento e gli elementi di blocco evolutivo), di una maggior efficacia dell’intervento, di una costruzione di una relazione di fiducia con le figure di accudimento che permetta di avere un reale affidamento alla cura. LIVELLI D’INTERVENTO DISPONIBILI PER LA CURA DEI DCA Rispetto ai livelli d’intervento disponibili nella Regione Veneto per la cura dei disturbi del comportamento alimentare il Centro svolge un’attività diagnostica. Si effettua la valutazione medica e della gravità del disturbo mediante anamnesi fisiologica, anamnesi patologica con particolare riferimento a patologie associate indipendenti dal DCA, la valutazione dello stato nutrizionale, la valutazione della funzione dei principali organi e apparati, si indaga il comportamento alimentare attuale (pattern alimentari e comportamenti correlati tramite indagine alimentare e diario di autoosservazione), il grado di restrizione e i comportamenti collegati, si effettua l’assessment clinico e l’aggancio terapeutico/motivazione al trattamento, si condivide col paziente l’eventuale progetto di salute (in una logica di rete), il piano terapeutico, il razionale terapeutico, gli obiettivi e la loro definizione. Si lavora inoltre sull’auto-responsabilizzazione rispetto all’assistenza ambulatoriale (terapia ambulatoriale e terapia ambulatoriale intensiva) e all’attività di assistenza semiresidenziale (Day- Hospital riabilitativo o ricovero semiresidenziale). Per quanto riguarda l’attività diagnostica l’assessment prevede: 1. visita medica per valutare: a. la psicopatologia generale e specifica, a cura dello psichiatra; b. le condizioni fisiche del paziente e i parametri biomedici (peso, altezza, indice di massa corporea, pressione arteriosa, frequenza cardiaca, quadro medico generale), a cura dell’endocrinologo; 2. inquadramento diagnostico funzionale raccogliendo la maggiore quantità possibile di informazioni utili sulla base delle caratteristiche psicologiche, psicopatologiche e mediche del soggetto. Vengono indagati e valutati la compliance e il coping, il grado di consapevolezza di malattia dei pazienti, l’insight -fondamentale per la motivazione al trattamento e nucleo della prima fase di terapia-, la motivazione al trattamento, la situazione psicosociale (problematiche famigliari o ambientali, isolamento sociale, interruzione del lavoro o dello studio,…), le risorse personali e famigliari, a cura dello psicologo; 3. valutazione psicometrica (attraverso l’utilizzo di interviste semistrutturate e test autosomministrati, allo scopo di indirizzare ulteriormente l’eventuale trattamento) per approfondire alcuni aspetti psicologici e psicopatologici associati al disturbo del comportamento alimentare che possono, se presenti, ostacolare la presa in carico e il trattamento, a cura dello psicologo; 4. valutazione nutrizionale funzionale a cura del dietista. Alla fine del percorso di inquadramento diagnostico vi è una restituzione della condizione clinica e diagnostica al paziente (e famigliari) e al medico di medicina generale che consiste in diagnosi con spiegazione dei meccanismi biologici, comportamentali e cognitivi collegati ai comportamenti alimentari disfunzionali, spiegazione delle barriere che ostacolano un aumento o una perdita di peso, definizione di obiettivi chiari all’interno di una scala di priorità. Il Centro offre una proposta di trattamento personalizzata attraverso l’organizzazione di interventi scelti secondo un’analisi funzionale multimodale della psicopatologia che porta alla individuazione dei fattori di mantenimento del disturbo del comportamento alimentare. Il trattamento si basa su un approccio multidisciplinare e mira a: stabilizzazione clinica valutazione della necessità di trattamento farmacologico miglioramento delle capacità di affrontare le difficoltà (coping) miglioramento dell’immagine corporea valorizzazione del pensiero razionale facilitazione dei rapporti interpersonali Le tappe fondamentali del trattamento concernono: • • • • • • • • • diagnosticare e trattare le complicanze mediche aumentare la motivazione e collaborazione al trattamento aumentare il peso corporeo (in presenza di sottopeso) ristabilire una alimentazione adeguata per quantità, qualità e regolarità (psicoeducazione alimentare) correggere cognizioni e atteggiamenti patologici riguardo al cibo e al peso curare i disturbi psichiatrici associati cercare collaborazione e fornire sostegno e informazioni ai famigliari aumentare l’autostima prevenire le ricadute (APA, 2000) Per quanto riguarda l’attività di assistenza semiresidenziale, l’intervento nutrizionale riabilitativo prevede una presa in carico del paziente e un supporto alla genitorialità, con presa in carico familiare dove ritenuto necessario. Ai pazienti in DHT viene garantito: valutazione medico-nutrizionale settimanale, esecuzione di esami, misurazione della pressione, ECG, somministrazione dei farmaci, assistenza ai pasti, educazione alimentare e gruppo di programmazione dei pasti, laboratorio di cucina, psicoterapia individuale e di gruppo, gruppi psicoeducazionali, tecniche di rilassamento, interventi psicosociali (arteatelier, attività di gruppo con obiettivi educativo-relazionali), sostegno all’autonomizzazione e alla motivazione mediante studio assistito e accompagnamento alla frequenza scolastica (gestione relazione col gruppo pari e rientro in classe, visibilità del sintomo, gestione timore del giudizio/senso di fallimento. Ai genitori e familiari, parte integrante del trattamento, viene offerto sostegno alla genitorialità, colloqui individuali, gruppi psicoeducazionali, per comprendere il disturbo e facilitarne la gestione in famiglia, gruppi terapeutici, incontri di verifica del progetto terapeutico con gli specialisti. Il progetto di sostegno alla genitorialità è in linea con quanto definito di recente nei quaderni del Ministero della Salute (luglio 2013) in riferimento all’importanza di costruire un’alleanza terapeutica con la famiglia decisiva sull’andamento del trattamento. Il luogo ideale per il trattamento dei disturbi dell’alimentazione è il contesto ambulatoriale. Il trattamento ambulatoriale, infatti, non interrompe la vita del paziente e i cambiamenti effettuati tendono a persistere perché conseguiti dal paziente nel suo ambiente abituale di vita. Nonostante ciò, un certo numero di pazienti (circa il 30%) non risponde al trattamento ambulatoriale e ha bisogno di cure più intensive. La riabilitazione quale intervento di cura pù intensivo viene eseguita in un reparto specializzato nella cura dei disturbi dell’alimentazione in grado di fornire al paziente un programma che integri la riabilitazione nutrizionale, fisica, psicologica e psichiatrica. Il Centro effettua inoltre: il monitoraggio dei parametri fisici, la valutazione clinica, diagnostica e terapeutica, la valutazione degli esami ematochimici, la formulazione di terapia medica e nutrizionale (compresa integrazione vitaminica, minerale e suppletiva), colloqui con i familiari, la discussione dei casi clinici in equipe; attività di miniequipe infrasettimanale. I criteri di valutazione e gli obiettivi del trattamento riabilitativo, tengono presente quanto stabilito nell’allegato B alla DGR. N. 94 del 31 gennaio 2012. L’equipe si avvale, altresì, di uno strumento clinico che fa riferimento alla scheda di appropriatezza della Regione Veneto per la valutazione dell’andamento del trattamento nell’unità di riabilitazione intensiva. Tutti i soggetti ricoverati effettuano, infatti, approfondimenti del quadro psicopatologico e valutazioni cliniche periodiche mediante somministrazione costante e ripetuta di batterie testistiche per la raccolta di indicatori clinici in grado di valutare l’evoluzione dei quadri sintomatici trattati. Il lavoro è funzionale alla ridefinizione periodica degli obiettivi del trattamento individualizzato.