Evoluzione delle buone prassi in Lombardia
……..Breve storia di un percorso…..
QUESTO PROGETTO HA LO SCOPO DI DELINEARE
CAMBIAMENTI AVVENUTI NELLO STUDIO DELLA SINDROME
AUTISTICA E PROMUOVERE UNA PIÙ AMPIA APERTURA NELLE
TERAPIE DELLA SINDROME
Trattamento: orientamento verso un sistema
integrato* di trattamento,
consiste nel prevenire,assistere,fornire educazione,
nell’ambito di una collaborazione tra familiari e
operatori in reciproca solidarietà
*diagnosi,corretta comunicazione,
farmaci,educazione,intervento per l’intero arco di vita
3 fasce d’intervento
Lavoro e tempo libero saranno al centro della vita degli
adulti
DALLE CONSIDERAZIONI ESPOSTE DERIVA
CHE:
non esiste un intervento che va bene per tutti i
bambini autistici;
non esiste un intervento che va bene per tutte le
età;
non esiste un intervento che può rispondere a tutte
le molteplici esigenze direttamente e indirettamente
legate all’Autismo.
Va perseguita una azione che permetta la diffusione
di processi diagnostici precoci, di una presa in
carico globale che si sviluppi per tutto l’arco
della vita. I trattamenti cognitivo
comportamentali e psicoeducativi costituiscono
attualmente il nucleo centrale e essenziale degli
approcci abilitativi e terapeutici che vanno attivati
il più precocemente possibile.
Ministero della Salute
TAVOLO NAZIONALE DI LAVORO SULL’AUTISMO
RELAZIONE FINALE, 2008
I progressi non cadono dal cielo
Sono frutto di studio, pazienza,rigore etico
DAWSON E OSTERLING (1997) HANNO CONDOTTO LA PIÙ NOTA REVIEW DELLA
LETTERATURA SUGLI 8 PROGRAMMI DI EARLY INTERVENTION IN VOGA NEGLI
USA, IDENTIFICANDO NEI SEGUENTI PUNTI LE CARATTERISTICHE COMUNI
DEGLI INTERVENTI LA CUI EFFICACIA È DIMOSTRATA SPERIMENTALMENTE
CURRICULUM INDIVIDUALIZZATI CHE INCLUDONO
attenzione, imitazione, linguaggio, gioco
appropriato, interazione sociale
Ambiente positivo e strutturato che include
strategie per la generalizzazione ad ambienti
naturali
Utilizzo di routine per sviluppare abilità adattive
Approccio funzionale all'analisi dei problemi di
comportamento
Piani individualizzati per la transizione dall'asilo
alla scuola
Coinvolgimento della famiglia
LE STRATEGIE COMUNEMENTE SUGGERITE ED ADOTTATE,
ANCHE SE VARIABILI IN RAPPORTO AD UNA SERIE DI FATTORI,
QUALI L’ET[ O IL GRADO DI COMPROMISSIONE FUNZIONALE,
POSSONO ESSERE FATTE RIENTRARE IN DUE GRANDI
CATEGORIE:
gli approcci comportamentali
gli approcci evolutivi
GLI APPROCCI
COMPORTAMENTALI
GLI APPROCCI EVOLUTIVI
L’analisi del comportamento
(Behavior Analysis)
è lo studio del comportamento, dei
cambiamenti del comportamento e dei fattori
che determinano tali cambiamenti.
L’analisi del comportamento applicata
(Applied Behavior Analysis = ABA)
¨ gli antecedenti (tutto ciò che precede il comportamento in
esame);
¨
il comportamento in esame (che deve essere osservabile e
misurabile);
¨
le conseguenze (tutto ciò che deriva dal comportamento in
esame);
¨
il contesto (definito in termini di luogo, persone, materiali,
attività o momento del giorno) in cui il comportamento si verifica.
Il programma di intervento (= la modifica del comportamento)
viene realizzato su dati che emergono dall’analisi, utilizzando le
tecniche abituali della terapia del comportamento: la sollecitazione
(prompting), la riduzione delle sollecitazioni (fading), il
modellamento (modeling), l’adattamento (shaping) e il rinforzo.
ACT : ultima generazione(verbal behavior)
Nella filosofia di questo tipo di programmi è
implicita l'importanza della dimensione
emozionale e relazionale in cui si realizza
l’agire del bambino.
l’intervento si caratterizza come un intervento
“centrato sul bambino” per favorire la sua
libera espressione, la sua iniziativa, la sua
partecipazione.
Denver Model
(Rogers et al., 2000)
at the University of Colorado”
“Heath Sciences Center Developmental
Intervention Model at The George Washington
University School of Medicine”
(Greenspan et al., 1999)
“Thérapie d’Echange et de Développement (TED)
de l’Université François Rabelais, CHU de Tours”
(Lelord et al., 1978; Barthélèmy et al., 1995).
Floortime,AERC,DIR,CAA
3 CRITERI FONDAMENTALI:
1.
2.
3.
Precoce
Intensivo
Curricolare
NEW AGE
Delfinoterapia
Musicoterapia
Ippoterapia
Pet terapy
Comunicazione facilitata( Biklen ‘90)
Protocollo dan – Autismo e Dieta( glutine,caseina –
peptidi,oppioidi)
La chelazione del mercurio( rimozioni di metalli)
Autismo e vaccini (thimerosal)
Il metodo di riorganizzazione neurologica
(Doman e Delacato)
LE STRATEGIE ABILITATIVE VALIDE E
CONVALIDATE COME EFFICACI
conosciute e applicate ovunque
da tutti coloro che si prendono cura delle
persone con autismo
IL TEACCH È UN MODELLO DI
ORGANIZZAZIONE DI SERVIZI
•
•
•
Statale
a disposizione di tutti i cittadini che hanno il
problema
gratuitamente
LA CARATTERISTICA SALIENTE CHE
DISTINGUE IL PROGRAMMA TEACCH
la sua natura multi-disciplinare,
basata sull'interazione fra servizi
fra
operatori
famiglie
comunità
ABA
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Curricula funzionali
Direttivo
Normalizzazione
Stimoli e conseguenze art.
Discret Trials Format
Uso aversivo
Ins. Comportamenti nuovi
Adattamento della famiglia
al trattamento
Curriculum determinato dal
metodo di lavoro
Registrazione dei dati
TEACCH
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
sviluppo e funzionali
interattivo
qualità della vita
Naturali
lavoro sul pre del comp.
Organizzazione dell’ambiente
Adattamento del trattamento
si bisogni della famiglia
Valutazione dell’individuo e
dalle prior.
Validazione sociale
DIFFERENZE FRA APPROCCI
PSICOEDUCATIVI
SALLY ROGERS E GERALDIN DAWSON
INTEGRAZIONE FRA ANALISI APPLICATA DEL COMPORTAMENTO E TEORIE DELLO SVILUPPO
L'Early Intervention è, alla lettera, l'intervento precoce organizzato
secondo il modello dell'analisi comportamentale applicata
all'autismo
E' applicabile in tenera età lo si può iniziare intorno a i 2 anni di età,
ed è molto efficace in quanto può far "ripartire" tutti quei
comportamenti "buoni" che dopo i 18 mesi circa hanno iniziato a
regredire
Si basa sul parent training
Insegna procedure « speciali» per insegnare in modo corretto
EARLY START DENVER MODEL
CIO CHE SAPPIAMO OGGI DELL’INTERVENTO
PSICOEDUCATIVO
(SCHREIBMAN 2000)
DIRETTRICE DELL'AUTISM RESEARCH PROGRAM, UNIVERSITÀ DI
CALIFORNIA
SAN DIEGO,
L’intervento intensivo e precoce
Insegnamento altamente strutturato
Generalizzazione e mantenimento vanno attivamente
ricercati con il coinvolgimento degli ambienti di vita e
con lo sfruttamento degli interessi del bambino
L’educazione deve essere adattata al modo peculiare di
funzionare di quel bambino aut.
I genitori vanno coinvolti, informati e formati
Estrema variabilità nell’outcome. Molti migliorano, ma
alcuni migliorano poco o non migliorano
QUELLO CHE FACCIAMO NOI È
IL “MATRIMONIO” TRA APPROCCIO
INTERATTIVO E APPROCCIO DIRETTIVO
Approccio interattivo: seguire l’iniziativa del
bambino, sostenendolo e facilitandolo,
rispondendo in modo da insegnare; l’agenda è del
bambino (ludoterapia, psicomoticità relazionale,
ecc.)
Approccio direttivo: l’adulto definisce stimoli,
comportamenti, facilitazioni e contingenze :
l’agenda è dell’adulto (intervento
comportamentale)
E. Micheli
L’adulto ha in mente i comportamenti da
insegnare
Conosce le preferenze e gli stili del bambino
Struttura la situazione di apprendimento in modo
da massimizzare la collaborazione del bambino
Possiede una gamma di attività e strumenti per
raggiungere l’obiettivo
Segue l’iniziativa del bambino , variando l’attività
Aumenta così la motivazione del bambino e le
contingenze saranno più naturali
E. Micheli
Naturalmente è soggettivo QUANTO sia
possibile recuperare, vanno visti i
deficit/difficoltà specifici del bambino, ma
senza dubbio prima si interviene più si
ottiene, e questa anche alla luce dei principi
della psicologia dell'età evolutiva.
study-group e un’analisi comparata dei dati
svolta da un’équipe di professionisti selezionati
per l’appartenenza a prestigiose università
americane, è stato sponsorizzato dallo Stato di
New York (USA) e nello specifico dal New York
State Department of Health Division of Family
Health Bureau of Early Intervention per creare
una guida agli interventi precoci per l’autismo
ad uso delle famiglie e dei professionisti.
• ABA (includendo qualunque intervento basato sull'analisi del comportamento di almeno 20 ore settimanali): forti
evidenze. Raccomandato
• DIR (Greenspan, 1997): evidenze inadeguate. Non raccomandato come intervento primario
• SENSORY INTEGRATION THERAPY: evidenze inadeguate. Non raccomandato come intervento primario
• MUSIC THERAPY: nessuna evidenza. Non raccomandato
• TOUCH THERAPY: nessuna evidenza. Non raccomandato
• AIT (Auditory Integration Training) (tipo Tomatis): Evidenze forti di nessuna efficacia. DA NON USARE
• COMUNICAZIONE FACILITATA: Evidenze di efficacia inadeguate e rischi di
danni o regressioni. DA NON USARE
• TERAPIE ORMONALI (con ACHT e/o Secretina): Evidenze di efficacia inadeguate e
mancanza di evidenze sulla sicurezza di tale trattamento. DA NON USARE
• TERAPIE IMMUNOLOGICHE (es. con IVIG, immunoglobuline intravenose):
Sostanziali evidenze di rischio, E’ FORTEMENTE RACCOMANDATO NON USARLE
• TERAPIE CONTRO I LIEVITI (anti-yeast): evidenze inadeguate. Non raccomandato
• TERAPIE CON VITAMINE (B6+magnesio): evidenze inadeguate. Non raccomandato
• DIETE: evidenze inadeguate. Non raccomandato
Intervento di E. Micheli al convegno
dell’Angsa del 15/ 6/ 2007
Laboratorio Psicoeducativo
MA IL PROBLEMA DA NOI NON È SCEGLIERE
TRA “IL TEACCH” E “L’ABA”
La maggioranza dei bambini non riceve alcun
intervento educativo intensivo
Ricevono “ore di terapia”. Acqua fresca!
Le ore di nido e /o scuola materna non sono
adeguatamente indirizzate all’appropriato
intervento educativo
Questo è il problema!
Laboratorio Psicoeducativo
E’ QUESTO IL PROBLEMA DA RISOLVERE. SE
NO…
Scarsi e pessimi interventi
Spreco di risorse
Inutili bagarre e conflitti finalizzati a
conservare un sistema inadeguato
Discuteremo dell’ultima sottigliezza senza
avvicinarci di un passo al “gold standard”
Laboratorio Psicoeducativo
PERCHÉ SIAMO A QUESTO PUNTO? UNA
IPOTESI
L’organizzazione dei servizi sociosanitari che ha
mantenuto un modello inadeguato tradizionale (
gerarchie, percorsi, figure professionali, terapie) da
qui inefficacia e attese
L’organizzazione della scuola che spreca le numerose
ore di permanenza del bambino
L’uso di abbondanti risorse del sistema sociosanitario
a stampella di questo tipo di organizzazione
scolastica.
Laboratorio Psicoeducativo
DA QUI INSODDISFAZIONE E CONFUSIONE
Bambini che crescono male, peggio di
come potrebbero: ciò ingigantisce il
problema
Genitori : più sono informati, più sono
insoddisfatti
Ma il problema organizzativo non viene
visto e viene interpretato da tutti come
un confronto tra metodi
E quindi speco di soldi ed energie nella
bagarre tra i metodi
Laboratorio Psicoeducativo
CHE FARE
Immettere nel sistema elementi correttivi:
concentrarsi sull’offerta di un intervento
psicoeducativo moderno, intensivo e precoce, che
riempia la giornata del bambino, non il suo “tempo
libero”
Creando strutture organizzate, con intreccio
sanitario ed educativo; gruppi di lavoro, non
interventi a pioggia; luoghi, capi, gregari, seniores,
juniores, ecc.
Laboratorio Psicoeducativo
Privilegiare questo obiettivo : i soldi per la ricerca su
quale metodo è migliore se vorrete li potrete investire
quando i servizi saranno garantiti.
Quindi i “centri autismo” che stanno nascendo nelle
strutture sanitarie saranno dotati di una moderna
organizzazione di intervento, non solo di diagnosi
Quindi dovunque le risorse saranno indirizzate verso
scuole pilota che accettano di innovare
l’organizzazione.
Laboratorio Psicoeducativo
QUALCHE IDEA
Diagnosi e trattamento insieme
Intervento educativo precoce: uso di risorse
educative dirette per tutti i bambini a rischio
Formazione genitori
Nidi, scuole materne; educatori, assistenti
(unificare le forze)
Scuole pilota
Laboratorio Psicoeducativo
Non litighiamo sugli strumenti ma
chiediamoci come migliorare
l’organizzazione per la nostra maratona
Laboratorio Psicoeducativo
RISCHI
“ABA” applicato con un modello organizzativo tipo
franchising con una catena dal supervisore
all’esecutore , a casa, o organizzazioni che applicano
curricula e strategie creando gruppi di lavoro, dotati
di un centro?
“TEACCH” come filosofia e strategie che informano
l’intero procedere di un gruppo di lavoro, o come
immagini e scatole ?
Laboratorio Psicoeducativo
CHIEDO ALLE ASSOCIAZIONI
Di studiare più attentamente la storia degli interventi
sull’autismo e le complessità implicite
Di diffidare da chi presenta il suo metodo come un
metodo di cura e come un metodo che o si fa quello o
niente
Di far crescere la cultura degli iscritti in modo che
possano difendersi dalla pubblicità e dal marketing
Di chiedere sia al pubblico sia al privato di
organizzare servizi ; non chiedere il pagamento di
terapie fai da te ma di usare risorse per migliorare i
servizi
Laboratorio Psicoeducativo
Mille fiori nasceranno, si confronteranno tra loro, ma
intanto offriranno concreti servizi. Avremo persone
esperte, non soltanto “sapute” . I giovani saranno
guidati e avranno modelli, non saranno sbattuti con
due libri, un programma.
Certo ci sarà conflitto , ma leale e utile: saranno i
risultati che parleranno, senza più l’alibi
dell’inefficace organizzazione
A tutti voi che ci avete seguito, che credete
valga la pena investire tempo, passione e
speranza concreta, che avete voglia di studiare,
di provare, di fare meglio e insieme, Grazie!!!
L’equipe di Fondazione Sospiro e tutti i
compagni di viaggio
DA STUDIARE
Kozloff, M.: Il bambino handicappato,
Giunti e Barbera
Foxx : Le tecniche base del metodo comportamentale, Erickson
Schopler E. e al.: Strategie educative nell’autismo, Masson
Schopler E. e al.: « attività didattiche per autistici Masson
G. Vivanti «La mente autistica» Omega
Linda A. Hodgdon .»Strategie visive per la comunicazione» Vannini
Linda A. Hogdon « Strategie e problemi comportamentali» Vannini
H. Morgan «Adulti con autismo» Erckson
E. Schopler «Autismo in famiglia» Erickson
L.R.Watson e altri « La comunicazione spontanea nell’autismo» Erickson
E.Micheli e Xaiz» Gioco e interazione sociale nell’autismo» Erickson
B.Bruce Baker,A. Brightman «Passi per l’indipendenza» Vannini
