Io sono speciale

Metodologie e percorsi per la didattica, l’educazione,
la riabilitazione, il recupero e il sostegno
Collana diretta da Dario Ianes
Peter Vermeulen
Io sono speciale
Attività psicoeducative
per la conoscenza di sé nell’autismo
Traduzione di Carmen Calovi
Indice
7
Presentazione (Andrea Canevaro)
Prima parte Teoria
13
CAP. 1 Le premesse
27
CAP. 2 L’immagine di sé
47
CAP. 3 La psicoeducazione
61
CAP. 4 Il metodo socratico
91
CAP. 5 Parlare di autismo
105
CAP. 6 Lavorare con «Io sono speciale»
SECONDA parte Manuale pratico
131
CAP. 7 Io sono speciale
161
CAP. 8 Il grande libro su di me
165
CAP. 9 Questo sono io?!
175
CAP. 10 «Io sono speciale» per fratelli e sorelle
185
CAP. 11 «Io sono speciale» per i pari
195
CAP. 12 Schede varie
201
CAP. 13 «Io sono speciale» – il gioco
205
CAP. 14 «Io sono speciale» per adulti
221
CAP. 15 Il mondo in frammenti
245
Ringraziamenti
247
Bibliografia
Presentazione
Tutti sanno, o credono di sapere,
tranne la persona interessata
Peter Vermeulen basa il suo impegno di ricerca sul fornire informazioni
alle persone con disturbo dello spettro autistico, ciascuna con le sue caratteristiche originali, sulla propria condizione. Per questo studioso, occorre chiarire
che la condizione di «persona con autismo» contiene diversità di modi di
vivere, molto più spesso opposti, anziché simili, fra loro. L’informazione, di
conseguenza, non può essere standardizzata. Deve essere personalizzata.
L’essere umano è dotato di intenzionalità e, anche nei confronti di oggetti
privi di intenzioni, è portato a leggere sentimenti, intenzioni, propositi. Chi
vive il proprio autismo può essere fortemente limitato non solo dalla comunicazione, in quanto fatto dipendente da elementi strumentali, ma anche dal
vuoto di informazioni che riguardano la sua condizione.
Le persone, ciascuna con il proprio autismo, hanno un’immagine reale di
loro stessi? Secondo Vermeulen no. Sono, per questo, molto simili a tanti altri
individui che, anche se non hanno nulla a che fare con lo spettro autistico, non
hanno un’immagine reale di loro stessi. Peter Vermeulen non si propone tanto
di portare ad avere un’immagine reale di sé, quanto permettere, attraverso una
buona informazione sulla propria condizione, di favorire il benessere personale.
Gli studi di Albert Bandura indicano quanto la conoscenza della propria condizione permetta di resistere positivamente alle contrarietà. Una persona che
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Io sono speciale
pensa e osserva in maniera autistica, si guarda ugualmente in questa maniera,
e questo condiziona le sue informazioni sull’autismo (si veda il capitolo 2 del
volume). Ancora una volta, ci sembrerebbe appropriato il collegamento con
la condizione di un gran numero di deportati nei capi di sterminio, della loro
mancanza di informazioni da «fuori» e della costrizione a basarsi quasi esclusivamente sulle informazioni da «dentro» la loro esperienza. Questo faceva
di molti di loro degli ignari della località in cui vivevano la loro esperienza.
Vermeulen ritiene che un soggetto con il suo autismo originale abbia
diritto all’immagine del proprio autismo originale. È quindi una conoscenza
vissuta di sé quella di cui ha bisogno il singolo nella sua originalità. Questa può
essere molto diversa dalla conoscenza derivata dalla sola lettura della cartella
che contiene l’anamnesi e la diagnosi. La personalizzazione dell’informazione
si collega all’autodeterminazione, che così viene incoraggiata e resa possibile.
Contiene non solo le informazioni sui limiti, ma anche quelle sulle risorse e
sugli aiuti di cui ciascuno può avere bisogno, e che, anche questi, non dovrebbero essere standardizzati ma personalizzati, per ragioni umane e anche di
qualità ed efficienza.
Vermeulen rielabora la metodologia del dialogo socratico, che diventa
socratistico, con l’intenzione di contaminare due termini — autistico e, appunto,
socratico —, e mette in guardia dal rischio di porre domande con l’atteggiamento di chi conosce già le risposte o conosce verità che gli permetteranno
di dominarle. Il dialogo socratico deve essere alimentato dalla curiosità, che
non va confusa con l’ignoranza. L’insistenza sul fatto che ciascuna persona con
diagnosi di disturbo dello spettro autistico abbia una sua specifica e originale
condizione di autismo dovrebbe garantire la curiosità anche, e forse più, in chi
ha conoscenze scientifiche elevate.
Basandosi sul dialogo socratico, si può raggiungere l’obiettivo che, partendo da una diagnosi etero-diretta — tu sei speciale —, raggiunga la coscienza e
conoscenza della propria situazione, da cui il titolo Io sono speciale.
Questo lavoro sviluppato da Peter Vermeulen è già ampiamente utilizzato con i giovani con disturbo dello spettro autistico. È stato progettato per
un bambino che può lavorare con un adulto — genitore, insegnante o altro
professionista. A differenza di altri libri, il suo contenuto e la sua grafica sono
concepiti soprattutto per i bambini che leggono, pensano ed elaborano le
informazioni in modo diverso.
Io sono speciale è diviso in due parti.
La prima è un’introduzione teorica che spiega come informare i bambini
riguardo al loro proprio autismo o sindrome di Asperger e come impostare il
lavoro con gruppi o individui.
Presentazione
9
La seconda parte, il manuale pratico, illustra nello specifico la struttura e
l’utilizzo delle schede operative contenute nel CD-ROM allegato. Le schede
presentano un programma aperto che la persona con autismo, insieme all’operatore, può declinare secondo le proprie esigenze, al fine di creare un libro
unico e personale. Comprendono una serie di esercizi che presentano aspetti
positivi dell’autismo. Ottengono un equilibrio tra fatti generali, informazioni su
autismo e informazioni personali. Indicano i punti di forza che una persona con
il proprio autismo può avere, così come le difficoltà che potrebbe incontrare.
Io sono speciale non solo è un’eccellente fonte di informazioni per l’individuo con il suo autismo, ma può essere il primo passo di un processo di counseling o di psicoterapia o il trampolino di lancio per un gruppo di discussione
sull’autismo particolare di ciascuna delle singole persone interessate e coinvolte.
È un lavoro che si pone al di là delle scelte metodologiche con cui può
essere incontrato e seguito il singolo con il suo autismo. Potremmo dire che
può essere complementare a ogni scelta, e di conseguenza utile per evitare che
una scelta si proponga come verità assoluta.
Andrea Canevaro
1
Le premesse
Nel 1999, quando Autisme Centraal — centro che si occupa di educazione, informazione e sostegno alle persone con autismo e che ha sede a Gent,
Belgio — realizzò la primissima versione di Io sono speciale in forma di libro
con schede fotocopiabili, non avremmo mai potuto immaginare l’effetto che
questa semplice pubblicazione avrebbe avuto. Nell’arco di soli cinque anni,
quel libro diventò una risorsa «classica» utilizzata in vari modi da un gran
numero di persone con disturbi dello spettro autistico.
Le origini
La storia di Io sono speciale ha inizio nel 1997. All’epoca era sempre maggiore la consapevolezza del fatto che l’autismo poteva manifestarsi anche in
persone con intelligenza normale. Era evidente che i genitori e gli operatori
del settore non erano più gli unici a ricercare spiegazioni sull’autismo: anche
bambini, adolescenti e adulti con autismo e buon livello intellettivo avevano
propri interrogativi. Benché da anni ci occupassimo di fornire informazioni
sull’autismo a genitori e operatori, non sapevamo come informare al riguardo
le persone stesse con autismo. Ci trovavamo di fronte a una sfida. Raccolsi questa sfida nel 1997, quando scrissi Autism and emotions: A closed book (Autismo
ed emozioni: un libro chiuso), nel quale dedicai al tema un intero capitolo. Ai
convegni, e ogni volta che mi capitava di tenere discorsi, l’interesse al riguardo
14
Io sono speciale
era palese e molto forte. I genitori e gli operatori ponevano moltissime domande, soprattutto sulla disponibilità di risorse operative. Nel mio libro avevo
ovviamente fornito le linee generali, ma il bisogno di un manuale pratico era
notevole. Io sono speciale fu il primo tentativo di rispondere a questa necessità.
Nel corso degli ultimi anni, il numero di bambini, adolescenti e adulti
con intelligenza nella norma a cui sono stati diagnosticati disturbi dello
spettro autistico è aumentato vertiginosamente. Pur essendo ancora lontani
dalla perfezione nell’identificazione dell’autismo, di recente in questo campo
abbiamo fatto enormi passi in avanti. È emerso, tra l’altro, che il numero di
persone con disturbi dello spettro autistico e intelligenza nella media è di
gran lunga superiore rispetto a quanto avessimo prima immaginato. Sebbene
in precedenza questo gruppo fosse stato definito come «minoranza dotata»,
oggi, sulla base dei recenti studi epidemiologici, riteniamo che i soggetti con
capacità intellettive prossime alla media rappresentino almeno la metà di tutti
quelli con autismo.
Allo stesso tempo, il bisogno di conoscenze, metodologie e strategie per
informare le persone riguardo alla loro disabilità era aumentato considerevolmente. Io sono speciale era chiaramente una risposta specifica alle numerose
domande di genitori e operatori.
La diffusione d’uso
Il successo di Io sono speciale non fu circoscritto alle Fiandre e ai Paesi Bassi.
Il manuale è stato tradotto in inglese, francese, danese, finlandese, norvegese,
tedesco, polacco e perfino in lingua sami e in afrikaans. Viene utilizzato in tutto
il mondo: attualmente sono in corso seminari e conferenze sul programma in
più di dieci Paesi.
Il manuale viene utilizzato da bambini, adolescenti e adulti con autismo.
Viene usato in modi molto diversi: come sostegno a casa, a scuola, nella
psicoterapia, nella formazione professionale, nel lavoro educativo, nei corsi
e nei centri diagnostici. In alcune scuole speciali è stato adottato come parte
integrante del programma standard. Alcuni centri di terapia e riabilitazione lo
utilizzano all’interno dei loro curricoli di insegnamento delle abilità sociali.
In un progetto di formazione la sua metodologia è stata adattata allo scopo di
realizzare un portfolio professionale per persone con autismo. Io sono speciale
viene anche usato nel contesto dell’educazione inclusiva: i compagni di un
alunno o studente con disturbi dello spettro autistico possono acquisire una
conoscenza globale del soggetto, delle disabilità in generale e dell’autismo in
particolare. In Scozia, le iniziative di formazione rivolte agli insegnanti specializ-
Le premesse
15
zati lo prevedono come uno dei possibili percorsi per promuovere l’inclusione
scolastica degli alunni con autismo.
Così, Io sono speciale è diventato un manuale apprezzato nel campo della
psicoeducazione, che informa le persone riguardo alla loro diagnosi e le supporta
nel trovare strategie utili a gestire il proprio disturbo o la propria disabilità. A
questo proposito, le aggiunte realizzate con un gruppo di studenti di Eindhoven, Paesi Bassi, costituiscono un esempio eloquente. Con la prima edizione
del programma, questi studenti avevano appreso di avere l’autismo. Poi però
era arrivata la domanda: «Ora so che ho l’autismo, ma cosa posso fare?». In
collaborazione con la scuola di Eindhoven sviluppammo ulteriori schede, dal
titolo «Il mondo in frammenti» (presenti sul CD-ROM allegato al libro).
Grazie a questi nuovi materiali i bambini e i ragazzi hanno potuto acquisire
conoscenze non soltanto sulla loro diagnosi, ma anche su come utilizzare
queste conoscenze ai fini pratici.
Adattamenti e variazioni
Quando pubblicammo Io sono speciale nel 1999 sapevamo che, malgrado
i due anni di riflessione e le numerose sperimentazioni, il manuale era una
prima bozza, non un prodotto finito. Anche se nella vecchia versione avevamo
fornito diversi suggerimenti per attuare adattamenti e variazioni, non ne avevamo inserito nessuno. Ecco perché, nella prospettiva che i lettori operassero
creativamente con il manuale, lanciammo deliberatamente un appello, nella
Premessa del volume, agli operatori, ai genitori e alle persone con autismo, invitandoli a fornire ogni genere di suggerimento, in base alla propria esperienza,
per l’introduzione di adattamenti, perfezionamenti e nuovi elementi. Molte
persone risposero con entusiasmo all’appello, con il risultato che ora esistono
decine di versioni del programma Io sono speciale. Uno dei bisogni importanti
che ci fu segnalato, al quale occorreva dare risposta, era una versione adattata
e più accattivante per i bambini piccoli. Ora, sia nelle Fiandre sia in altri Paesi,
per questi bambini sono state sviluppate nuove versioni, molto gradevoli,
alcune delle quali sono state incluse nel programma.
Inoltre, si faceva sempre più forte l’esigenza di una versione «digitale».
Sempre più le professioni educative si avvalgono di tecniche multimediali e in
molte famiglie il computer è diventato uno strumento importante e ampiamente
utilizzato. È per questo motivo che abbiamo scelto di rinnovare il formato di
Io sono speciale, con il manuale stampato come libro e tutte le schede e illustrazioni messe a disposizione su CD-ROM. Questa nuova pubblicazione non
solo facilita l’utilizzo di attività al computer ma fornisce anche la possibilità di
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Io sono speciale
sviluppare, facilmente e rapidamente, nuove versioni. Può trasformare il libro
in uno strumento veramente personalizzato, su misura.
Negli ultimi anni molti operatori e genitori hanno partecipato ai seminari su Io sono speciale. Tali seminari ci permettono non soltanto di fornire
una formazione sulle basi metodologiche del manuale, ma anche di ricevere
preziosissimi feedback. Parecchi partecipanti a questi seminari ci hanno dato
consigli e suggerimenti utili per gli adattamenti introdotti nel presente manuale.
Il bisogno di una formazione specifica sulle sue basi metodologiche, vale a dire
sul metodo socratico, ha anche dato l’impulso all’organizzazione di seminari
speciali al riguardo. Nella versione originale di Io sono speciale le informazioni sul
metodo e la sua descrizione erano decisamente insufficienti. Per questo motivo,
e su richiesta di molte persone, la versione attuale contiene una descrizione
dettagliata del metodo socratico e del suo adattamento specifico all’autismo,
che prende il nome di «metodo socratistico».
Le recensioni
Io sono speciale ha avuto una buona accoglienza a livello internazionale.1
Tramite e-mail, lettere e incontri personali, genitori e operatori, oltre che persone con autismo, ci hanno fatto pervenire osservazioni — per fortuna sempre
costruttive — sulla versione originale. Nella misura del possibile, abbiamo
integrato questi feedback nella versione attuale.
Malgrado la nostra precisa intenzione di presentare l’autismo sotto una
luce positiva, la versione originale è stata «accusata» di trasmettere un’immagine negativa del disturbo. L’e-mail di una madre di Mercerville (New
Jersey, USA) ben rappresenta le richieste di contenuti più positivi: «Forse non
dovreste interessarvi soltanto alle difficoltà dell’autismo, ma dare importanza
anche ai suoi aspetti buoni e piacevoli. È bello concludere con una nota positiva». Secondo una recensione pubblicata nel «British Journal of Learning
Disabilities»,
il tono del libro presenta l’autismo sotto una luce negativa. L’autore è
chiaramente consapevole dell’angoscia che può generarsi da una maggiore
conoscenza di un disturbo per il quale non esiste cura e che condiziona
l’intera vita della persona. Evidenzia il bisogno di un sostegno costante
per gestire questa consapevolezza. Il libro presume una reazione negativa
Si vedano, tra le altre, le recensioni a firma di Fiona Knott nella rivista della National Autistic Society
(primavera 2001) e del professor Alec Webster in «The Times Educational Supplement» (3 novembre
2000).
1
Le premesse
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alla presentazione del materiale e descrive l’acquisizione di conoscenze
sull’autismo in termini di «brutte notizie». (Stemp, 2001)
Tuttavia, in varie altre recensioni si legge che Io sono speciale si concentra
anche sugli aspetti positivi dell’autismo. Ad esempio, l’opuscolo informativo
di Autism West Midlands, che spiega la diagnosi, fa cenno al fatto che il nostro
programma evidenzia «le doti e le capacità, oltre che le aree di difficoltà».2
Una persona con autismo, oltre che un altro commentatore britannico,3 ha
rilevato l’assenza di riferimenti al modello sociale della disabilità, cioè al fatto
che l’entità della disabilità di una persona dipende non soltanto dal disturbo
che essa presenta (e dalla sua gravità) ma anche dal numero di ostacoli che
l’ambiente le pone. La disabilità è quindi la risultante dell’interazione tra le
caratteristiche del soggetto e quelle dell’ambiente. La misura in cui una persona
con autismo sperimenta difficoltà e svantaggi nel suo sviluppo personale, così
come nella realizzazione dei suoi sogni, dipende non soltanto dall’autismo (e
dal relativo grado) ma anche dalle opportunità che l’ambiente le offre (o non le
offre). Benché nelle intenzioni Io sono speciale si basi interamente sul modello
sociale della disabilità, è chiaro che esso emerge troppo raramente nelle attività.
Ciò si spiega in parte con il fatto che i termini «disturbo», «limitazione» e
«disabilità» sono indubbiamente molto astratti e difficili da spiegare ai bambini con autismo più piccoli. Tuttavia, una definizione sociale dell’autismo ne
richiede una buona comprensione.
In ogni caso abbiamo cercato di soddisfare questa esigenza, sulla base
della nostra esperienza nei corsi per adulti su Io sono speciale. Questa nuova
edizione propone pertanto una spiegazione dell’autismo come disabilità sociale.
Nell’autunno del 2002, Peggy Verheijen, studentessa alla Fontys Hogescholen, Paesi Bassi, sottopose Io sono speciale a valutazione scientifica
applicando una serie di parametri per i programmi educativi di prevenzione.
I risultati di questa valutazione evidenziarono che la versione originale del
programma, che si proponeva principalmente come strumento operativo da
sviluppare attraverso l’esperienza pratica, era carente a livello di basi concettuali e metodologiche. Per questo motivo, nella presente versione riveduta ne
descriviamo i tre principali fondamenti teorici, che riguardano:
1. le evidenze disponibili riguardo all’immagine di sé delle persone con autismo;
www.autismwestmidlands.org.uk/files/is_01-explaining%20asd%20to%20the%20individual%20
with%20asd.pdf.
3
In una recensione del programma a firma di A. Chappell (2001), in «Disability and Society» (vol.
16, n. 2, pp. 327-328).
2
18
Io sono speciale
2. la psicoeducazione delle persone con autismo;
3. il metodo socratico come metodo di empowerment delle persone con autismo.
Di fatto, soprattutto in questa nuova versione, Io sono speciale è un programma psicoeducativo che ha l’obiettivo di insegnare alle persone con autismo
a conoscere se stesse, il proprio autismo e come possono gestirlo, attraverso
un metodo che conferisce empowerment: il metodo socratico.
Il capitolo sull’immagine di sé delle persone con autismo espone gli
obiettivi veicolati dai contenuti di Io sono speciale, mentre quelli sulla psicoeducazione e sul metodo socratico intendono fornire le premesse e i fondamenti
logici della metodologia adottata.
Una terza critica che è stata mossa riguarda la mancanza di un sistema
di controllo della qualità per il programma. Il fatto che Io sono speciale sia
concepito per essere adattato e individualizzato per la singola persona con
autismo — con scopi pratici, metodi, risorse utilizzate e contenuti che non
sono scolpiti nella pietra — rende difficile, se non impossibile, sviluppare una
serie di criteri qualitativi.
Tuttavia, per rispondere, nella misura del possibile, a questa richiesta di
controllo della qualità forniamo indicazioni riguardo a come valutare l’utilizzo del manuale, specie attraverso un questionario per la rilevazione della
soddisfazione destinato alla persona con autismo e a chi la affianca (genitori e
insegnanti). Abbiamo anche inserito alcuni suggerimenti per misurare l’effetto
del programma sull’immagine che la persona con autismo ha di sé.
Per rispondere alle osservazioni relative alla definizione dei gruppi ai
quali il programma si rivolge e dei suoi obiettivi, forniamo ora, nel manuale,
informazioni riguardo a questi aspetti e ai possibili metodi per misurare gli
effetti. In questo modo ci auguriamo di avere rafforzato le basi di Io sono speciale. Pur consapevoli di quanto sia difficile, trattandosi di un programma non
standardizzato, siamo costantemente alla ricerca di modalità più scientifiche
e oggettive per valutarne gli effetti e gli ulteriori usi possibili.
Quando Io sono speciale fu pubblicato per la prima volta nel 1999, il volume di schede era l’unico nel suo genere. Fatta eccezione per un libriccino
di Gunilla Gerland (1997) e un articolo di Carol Gray (1996), all’epoca non
esisteva altra pubblicazione o libro di attività rivolto a bambini, adolescenti o
adulti con autismo per fornire informazioni al riguardo. Nel frattempo sono
uscite altre pubblicazioni del massimo interesse che perseguono il medesimo
obiettivo di Io sono speciale, dalle quali possono trarre ispirazione tutti coloro
che desiderano mettere in pratica nuove idee. Un elenco (non esaustivo) è reso
disponibile al lettore in chiusura del presente volume.
Le premesse
19
Le novità di questa edizione
Sulla base dei tanti adattamenti e feedback ricevuti negli anni scorsi, era
arrivato il momento di rinnovare completamente il programma.
Per praticità d’uso e per mantenerne l’impostazione, le schede a colori
sono state messe su CD-ROM, mentre il manuale e la parte esplicativa sono
pubblicati qui, nel libro. L’elenco che segue fornisce una rapida panoramica
di questa versione aggiornata.
Il libro
•Il manuale contiene tre capitoli del tutto nuovi:
– il capitolo 2, sull’«immagine di sé» delle persone con disturbi dello spettro
autistico;
– il capitolo 3, sulla psicoeducazione e l’autismo;
– il capitolo 4, sul metodo socratico.
•Il capitolo 5, «Parlare di autismo», è stato arricchito con la trattazione di
nuovi contenuti, come la negazione della propria diagnosi.
•Il capitolo 6, «Lavorare con “Io sono speciale”», è stato interamente riveduto.
•Il corredo di schede è stato riveduto e integrato con nuovi materiali, come
ad esempio una scheda sui problemi sensoriali.
•Il manuale include una sintetica descrizione dell’uso del programma con:
– i pari di un alunno con autismo in un’ottica inclusiva;
– fratelli e sorelle;
– adulti con autismo e intelligenza superiore alla media. In questa parte
sono descritte alcune proposte tratte da versioni adattate per adulti, usate
in lezioni serali e in un corso di una settimana.
•Infine, è nuova anche la sezione pratica (i capitoli della seconda parte) per le
nuove versioni di Io sono speciale presenti sul CD-ROM (si veda più avanti).
Il CD-ROM
Il CD-ROM, oltre al libro-quaderno originale aggiornato (con schede
nuove e schede rivedute e corrette), contiene adattamenti e materiali originali
aggiuntivi rivolti a destinatari diversi.
•Il grande libro su di me: una versione per i bambini più piccoli, sviluppata da
Lisbet Van Gijzeghem e Sylvie Carette, due colleghe alla Het Anker di Bruges,
Belgio, una scuola residenziale per bambini con disturbi dello spettro autistico.
20
Io sono speciale
Avevano collaborato anche alle prime sperimentazioni del programma e, sulla
base della loro esperienza di lavoro con i bambini piccoli, hanno realizzato
questa versione molto piacevole che — oltre a presentarsi in formato accattivante — riconosce l’importanza di procedere per piccoli passi negli stadi del
ragionamento. Tali stadi, insieme alle spiegazioni più concrete di determinati
concetti, costituiscono il più delle volte delle aggiunte alla versione originale.
Alla luce delle numerose richieste in questo senso, tale versione è proposta
nella sua interezza.
•Questo sono io?! Esempi di adattamenti e di schede (particolarmente) accattivanti per adolescenti che, oltre all’autismo, presentano una lieve disabilità
intellettiva. Nel quadro di un progetto triennale del Dipartimento di Scienze
sociali del Limburg Catholic University College, nelle Fiandre, sei studenti
hanno sviluppato — in collaborazione con «Ter Engelen», una scuola e
casa-famiglia per bambini e giovani con disabilità intellettive — queste
schede rivolte ai soggetti con disabilità intellettiva. Si tratta di una versione
semplificata di Io sono speciale che, oltre a una diversa impostazione grafica
(ad esempio, nell’uso dei simboli), presenta alcune stimolanti attività che
possono essere svolte individualmente. Le schede su «Il mio futuro» sono
una novità di questa edizione. Di fatto, Io sono speciale fornisce un punto di
partenza ottimale per qualsiasi forma di pianificazione del futuro personale.
•Versione per fratelli e sorelle, prima disponibile separatamente. È un adattamento delle schede sull’autismo, integrate dalla serie di schede intitolata:
«Avere un/una fratello/sorella con autismo».
•Schede varie: esempi di schede semplificate sul carattere e sul cervello e nuove schede sull’aspetto esteriore e interiore delle persone. L’esperienza ci ha
insegnato che per molti bambini e adolescenti con autismo alcuni concetti,
soprattutto quelli connessi al carattere e al funzionamento del cervello, rimangono astrazioni; occorrono quindi schede che li rendano più concreti
e che li scompongano ulteriormente. Tra tutti gli esempi raccolti nel nostro
lavoro abbiamo selezionato quelli più accattivanti e coinvolgenti; provengono
da Paesi diversi (Regno Unito, Danimarca, Paesi Bassi e Belgio).
Si presentano alcuni esempi di schede per persone con disturbi dello spettro
autistico e intelligenza pari o superiore alla media.
Viene inoltre fornita una serie di schede e griglie supplementari, ad esempio
per iscriversi o valutare il programma, sviluppate da Ella Buis (che lavora per
un gruppo di solidarietà sociale per le persone con autismo a Vizier, nei Paesi
Bassi).
•«Io sono speciale» – il gioco: la sezione contiene le vignette e il tabellone
per il gioco Io sono speciale, una semplice attività ludica sulle caratteristiche
Le premesse
21
autistiche. Attualmente stiamo sviluppando un nuovo gioco da tavolo che si
focalizza anche sugli aspetti positivi dell’autismo, che comprende l’ambiente
(nella prospettiva di un modello sociale della disabilità), che implica l’umorismo e che è più divertente da fare.
•Esempi di schede per gli adulti: indicazioni per ogni genere di attività individuale, basate sui contenuti di un corso settimanale sul programma organizzato
da Autisme Centraal e rivolto a adulti con autismo. Queste attività possono
essere svolte autonomamente dal soggetto e sono adatte anche a bambini e
adolescenti.
•Il mondo in frammenti: questa serie di attività è una prosecuzione del programma Io sono speciale; attraverso di esse gli adolescenti con autismo imparano a
fronteggiare le difficoltà che il loro disturbo pone. Tali schede affrontano, tra
le altre cose, l’uso dei talenti per compensare le limitazioni, l’uso di «trucchetti» e strumenti e l’apprendimento delle abilità comunicative essenziali.
Inoltre, viene proposta una sorta di manuale di auto-aiuto per comprendere
i «blocchi autistici», manuale originariamente sviluppato — con il titolo De
wereld in fragmenten, ovvero Il mondo in frammenti — da Marion FuijkschotTimmers e Bart Konings del Pleincollege Anton Schellens di Eindhoven,
nei Paesi Bassi, una scuola secondaria speciale che si occupa soprattutto dei
bisogni educativi dei ragazzi con disturbi dello spettro autistico.
Questa nuova versione di Io sono speciale è dunque molto più che una
riedizione. I destinatari, i contenuti e l’impostazione delle schede sono stati
profondamente riveduti, come dimostra il confronto tra la versione precedente
e quella attuale sintetizzato nella tabella 1.1.4
Tabella 1.1
Edizioni a confronto
Destinatari con
autismo
Io sono speciale
Edizione del 2000
Io sono speciale
Edizione attuale, rivista e aggiornata
Bambini e ragazzi dai
10 ai 16 anni con intelligenza inferiore o pari
alla media4
Bambini dai 9 ai 12 anni con intelligenza (prossima alla) media (versione «Il
grande libro su di me» delle schede)
Ragazzi dai 12 ai 17 anni con intelligenza inferiore o pari alla media
(revisione delle schede presenti nella
versione originale)
Le età indicate sono approssimative e andrebbero intese in maniera flessibile: pertanto, «10 anni»
significa «circa 10 anni». Così come avevamo chiarito espressamente nella prima versione, non ci
sono criteri di età strettamente definiti per l’utilizzo di Io sono speciale.
4
22
Io sono speciale
Adolescenti dai 12 ai 18 anni con lieve
disabilità intellettiva (versione «Questo
sono io!?»)
(Giovani) adulti con intelligenza media
(varie idee per sviluppare schede e
attività sulla diagnosi rivolte agli adulti)
Altri destinatari
Non previsti
Fratelli e sorelle
Pari del bambino con autismo
Contenuti
Che cos’è l’autismo?
Che cos’è l’autismo?
Cosa posso fare riguardo al mio
autismo? (versione «Il mondo in
frammenti»)
Il mio futuro (versione «Questo sono
io!?»)
Formato
Manuale e schede cartacee in un unico volume
Manuale teorico e pratico in forma
di libro
Schede e altre risorse su CD-ROM
Io sono speciale è basato sulle evidenze?
Anzitutto: Io sono speciale è decisamente basato sulla ricerca scientifica.
I contenuti del manuale e delle schede si fondano su ciò che gli studi scientifici hanno rivelato riguardo alla conoscenza di sé delle persone con disturbi
dello spettro autistico e alle difficoltà che incontrano nel comprendere la loro
diagnosi. Il capitolo sull’immagine di sé (capitolo 2) riassume questo corpus
di ricerche. Il fondamento scientifico, tuttavia, non è limitato ai contenuti: le
strategie e i metodi che il manuale utilizza si basano su ciò che gli studiosi hanno
dimostrato riguardo allo stile cognitivo delle persone con autismo. Spiegare a
una persona la sua diagnosi implica ovviamente fornire informazioni al riguardo.
La ricerca ha dimostrato che l’autismo comporta specifiche difficoltà nell’elaborazione delle informazioni, tra cui difficoltà nella comprensione dei concetti
astratti (e «autismo» è un concetto molto astratto!), difficoltà nel cogliere
l’essenza di un messaggio, scarsa coerenza centrale, difficoltà a comprendere
gli stati mentali, difficoltà a contestualizzare le informazioni, problemi sensoriali per i quali la persona è facilmente distratta da alcuni stimoli o se ne sente
oppressa. Fortunatamente, lo stile autistico di elaborazione delle informazioni
ha anche i suoi punti di forza, come una buona elaborazione visiva, uno stile
di pensiero logico, spesso quasi matematico, e diretto, buona memoria per i
dati, un buon occhio per i dettagli. In Io sono speciale, il modo in cui i concetti
vengono presentati e spiegati e perfino l’impostazione delle schede tengono
Le premesse
23
conto di questo stile cognitivo specifico dell’autismo, così come è attualmente
inteso sulla base di numerosi studi.
Oltre che sulla ricerca scientifica, il programma è basato sulle evidenze
anche in termini di esperienza clinica. L’opera è il risultato del lavoro di un
gruppo di esperti nel campo, che hanno sperimentato i materiali con più di
100 ragazzi e adulti con disturbi dello spettro autistico in vari contesti (educazione, trattamento clinico, counseling, gruppi per l’apprendimento delle
abilità sociali); ogni prova ha condotto all’introduzione di adattamenti alle
schede e alle strategie.
Io sono speciale viene attualmente utilizzato in Paesi di tutto il mondo e
ha ricevuto numerose valutazioni positive. È stato raccomandato da diverse
autorità nel campo (ad esempio Tony Attwood) e istituzioni (come ad esempio
il Geneva Centre for Autism di Toronto, Canada). È stato incluso in Autism
toolbox: An autism resource for Scottish schools.5 Patricia Howlin, professore di
Psicologia clinica alla St. George’s University of London, lo ha menzionato in
un suo articolo sui manuali di auto-aiuto per l’autismo (Howlin, 2006).
Naturalmente, queste raccomandazioni e referenze sono ben lungi
dall’essere sinonimo di «basato sulle evidenze». Essendo la psicoeducazione
un metodo relativamente nuovo nell’ambito del sostegno psicologico, soprattutto nel campo dei disturbi dello spettro autistico, le evidenze dei suoi effetti
positivi sono quasi inesistenti. Tuttavia, molti esperti del settore sottolineano
l’utilità della psicoeducazione nel trattamento dell’autismo; ad esempio «la
psicoeducazione svolge un ruolo centrale nel trattamento dei disturbi dello
spettro autistico. È considerata essenziale nel sostegno alle persone con
autismo» (Blijd-Hoogewijs e Ketelaars, 2008). Le linee guida olandesi per
la diagnosi e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e
nei giovani elaborate dalla Società di Psichiatria dei Paesi Bassi (Nederlandse
Vereniging voor Psychiatrie, 2009) affermano che, sebbene la ricerca sulla
psicoeducazione nei disturbi dello spettro autistico sia scarsa, essa andrebbe
considerata essenziale nel trattamento, perché può avere effetti positivi, come
è stato dimostrato per altri disturbi. Di fatto, per altri disturbi quali la schizofrenia e il disturbo bipolare esistono già alcune evidenze scientifiche riguardo
agli effetti positivi della psicoeducazione (si vedano ad esempio Bechdolf et
al., 2010; Colom et al., 2009), tra cui un’influenza positiva sulla qualità della
vita. Per il momento, non possiamo generalizzare questi risultati all’ambito
dell’autismo, ma essi comunque appoggiano l’uso della psicoeducazione.
www.scotland.gov.uk/Resource/Doc/266126/0079626.pdf.
5
24
Io sono speciale
Anche a distanza di più di dieci anni dalla sua prima pubblicazione e
nonostante sia utilizzato in tutto il mondo, Io sono speciale non ha attirato
l’attenzione dei ricercatori. Tuttavia, sono stati condotti alcuni piccoli studi
(sfortunatamente non studi controllati randomizzati)6 che hanno dimostrato
effetti positivi:
– nel Regno Unito, nel 2006, Sally Rickhuss ha condotto un cosiddetto «studio
N = 1» (studio di caso con soggetto singolo) con Io sono speciale rilevando
effetti positivi (Rickhuss, 2006);
– nella sua ricerca sui metodi per spiegare ai ragazzi con autismo il loro disturbo,
Abigail Cann (2007) menziona Io sono speciale;
– all’Università del Quebec nell’Outaouais e all’Università di Montréal, Jocelyne Sylvestre ha esaminato gli effetti di un programma psicoeducativo che
combinava Io sono speciale e il training per la riduzione dell’ansia sviluppato
da Tony Attwood; lo studio è stato realizzato nell’ottica della prevenzione
del suicidio tra gli adolescenti con sindrome di Asperger. I risultati sono
promettenti. Jocelyne ha anche sviluppato un questionario specifico per
valutare il programma, il test Connaissance de soi et du diagnostic TED (Test
sulla conoscenza di sé e della diagnosi di disturbi dello spettro autistico;
Côté, 2009);
– l’ospedale universitario di Oslo ha condotto uno studio sugli effetti del
programma (nella versione norvegese). Genitori, operatori e adolescenti
con autismo hanno riferito esperienze positive nell’uso del libro (Oslo
Universitetssykehus, 2011);
– infine, alcuni clinici olandesi hanno documentato effetti positivi del programma in un gruppo di 45 adolescenti partecipanti a un progetto che combinava
educazione specializzata e trattamento psichiatrico (van der Meijden e van
der Stegen, 2009).
Il futuro di Io sono speciale
Io sono speciale non sarà mai «concluso». Una caratteristica specifica
del manuale è che non sarà mai definitivo, né nella forma né nel contenuto.
Io sono speciale è un processo, più che un prodotto finito. Ogni giorno può
comparirne una versione nuova, grazie all’interazione tra il facilitatore e la
persona con autismo.
Sono studi che valutano l’efficacia di un intervento e sono considerati il metodo più rigoroso per
stabilirne gli effetti (rispetto al non intervento o a un altro tipo di intervento).
6
Le premesse
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Questa nuova edizione dimostra che molti operatori (e genitori) hanno
utilizzato il programma in maniera creativa. Mi auguro che questa creatività
non abbia limiti. Lo spettro autistico ha evidentemente una gamma di colori
molto più ampia di quanto si credesse in passato: nell’autismo la diversità è
enorme e le persone con autismo probabilmente sono più differenti che simili
l’una all’altra. Chi utilizza Io sono speciale deve incoraggiare questa diversità e
continuare a lavorare in modo creativo, al fine di ottenere e fornire informazioni
personalizzate sull’autismo.
Riceviamo sempre volentieri suggerimenti che ci permettano di introdurre
miglioramenti e integrazioni.
4
Il metodo socratico
Uno dei fondamenti metodologici di Io sono speciale è il metodo socratico.
L’ho menzionato per la prima volta nel mio libro sulla sindrome di Asperger
dal titolo Brein bedriegt (Il cervello ingannevole) come metodo per aiutare le
persone con disturbi dello spettro autistico a comprendere la realtà (Vermeulen, 1998, pp. 88-89).
Per effetto della loro cecità al contesto e del loro particolare stile percettivo
e cognitivo, le persone con autismo a volte non interpretano le cose allo stesso
modo delle altre persone. La loro incapacità di considerare importanti elementi
contestuali e la loro comprensione troppo legata al concreto o ai dettagli sono
ostacoli al funzionamento quotidiano e rendono difficile prendere decisioni
«giuste». Ponendo domande — che sono l’elemento caratteristico del metodo
socratico — le sollecitiamo a una comprensione più adeguata, sulla base della
quale possano compiere scelte autonome. Come Socrate, non forniamo risposte
ma, attraverso le domande, le aiutiamo a scoprire il significato più appropriato
e il contesto adatto per sé. Oltre a questo effetto di empowerment, il metodo
socratico ha anche ripercussioni positive sull’immagine di sé, in quanto la
persona sente di aver raggiunto una buona conoscenza e di aver trovato da
sola soluzioni efficaci.
Il metodo socratico e la modalità induttiva di lavoro che ne deriva sono già
stati descritti nella prima versione di Io sono speciale. Il libro-quaderno nel suo
complesso, così come le singole sezioni che lo compongono, possono essere
62
Io sono speciale
presentati in maniera deduttiva o induttiva. Un metodo induttivo o socratico
può essere utilizzato quando la persona con autismo ha già delle proprie idee
sull’autismo, idee che vanno rettificate o messe in discussione in maniera critica.
Nei nostri workshop, offriamo ai genitori e ai carer un’opportunità di
esercitarsi in questo modo di operare. Dopo una breve presentazione su Socrate
e una descrizione del metodo che porta il suo nome, ne mostriamo un adattamento specifico per l’autismo, quello che chiamiamo il metodo socratistico.
Potrebbe apparire ovvio che le domande utilizzate nel metodo socratico dovrebbero motivare la persona a riflettere sulle proprie idee e opinioni; tuttavia,
l’esperienza acquisita nei workshop ci ha mostrato che l’applicazione pratica
di questi principi e l’instaurazione di una dialettica socratica sono tutt’altro
che semplici. Per essere in grado di utilizzare questo metodo occorre, oltre a
un atteggiamento socratico, anche una qualche formazione.
Socrate
Filosofo greco che scombussolava le persone
con le sue domande. Morì per avere bevuto cicuta, il
veleno tradizionalmente utilizzato per la condanna
a morte nell’Atene dell’epoca.1 Questa è la risposta
comune alla domanda: «Chi era Socrate?». Socrate
era figlio di uno scultore e di una levatrice. Visse in
Grecia dal 470 al 399 a.C. La scultura che lo ritrae
(figura 4.1) riproduce realisticamente il suo aspetto
e dimostra che non era esattamente un Adone.
Come molti altri filosofi della sua epoca, Socrate
«insegnava». Rispetto ai suoi colleghi era però un Fig. 4.1 Socrate.
anticonformista: ad esempio, non si faceva pagare
dagli studenti per le sue lezioni. Non era legato a
una particolare scuola né a particolari studenti. Parlava nei luoghi pubblici
come mercati e piazze, alle feste o semplicemente là dove si trovava. Inoltre,
a differenza di molti altri filosofi suoi contemporanei, si rifiutò di partecipare
attivamente alla vita politica. Rivolgeva invece continue osservazioni sarcastiche al regime politico, era spesso critico e regolarmente faceva dei politici
oggetto di ridicolo: «Atene è come un cavallo fiacco e io sono il tafano che
Socrate che beve la cicuta è magnificamente ritratto nel famoso dipinto La morte di Socrate (1787)
dell’artista neoclassico Jacques-Louis David.
1
Il metodo socratico
63
cercherà di punzecchiarlo a muoversi». Fu questo l’atteggiamento che alla fine
gli costò la vita. Fu accusato —ingiustamente — di corrompere i giovani. In
tre occasioni fu costretto dalle autorità a fornire spiegazioni per le sue azioni;
la terza volta si rivelò fatale.
Socrate sembra essere stato un personaggio molto ironico, come dimostra
la celebre risposta che diede al giovane che gli aveva chiesto se avrebbe dovuto
sposarsi o meno: «Fai quello che vuoi… in ogni caso te ne pentirai!».
Anche la sua reazione alla condanna a morte fu contrassegnata dalla stessa
ironia. Non volle richiedere una sospensione dell’esecuzione. A differenza dei
colleghi, non lasciò alcuno scritto. Quello che sappiamo su di lui ci viene da
Platone, uno dei suoi studenti. Platone è l’interlocutore di Socrate in molti dei
dialoghi che il primo ha scritto ed è tramite questi dialoghi che siamo arrivati a
conoscerlo e a scoprire come fosse diverso dalla maggior parte degli insegnanti
e dei filosofi dell’epoca. È sempre attraverso di essi che siamo giunti a conoscere
il motivo principale per cui divenne famoso, ossia il suo modo di insegnare.
Il metodo di Socrate
Per Socrate, tutta la saggezza viene dall’interiorità. A differenza dei suoi
colleghi, non insegnava nel modo classico, ma rovesciò completamente il tradizionale rapporto insegnante-studente. Tradizionalmente lo studente, essendo
ignorante, pone domande all’insegnante, che, in qualità di persona che sa, risponde. Socrate faceva esattamente il contrario: non dava risposte ma poneva
domande in modo che lo studente arrivasse da solo alla risposta e alla comprensione della situazione. Socrate paragonava il suo lavoro a quello della madre,
una levatrice. Così come la levatrice aiuta le donne a mettere al mondo i figli,
Socrate aiutava i suoi studenti a dare alla luce nuove intuizioni. Con riferimento
al termine greco che indicava l’arte della levatrice (maieutikè o Μαιευτική), il
metodo socratico viene anche definito metodo maieutico o maieutica.
Socrate non presentava la verità come qualcosa che andava dato, ma
aiutava gli studenti a trovare la verità nascosta dentro di sé. Nel suo tipico stile
ironico, affermava di non sapere nulla. Nella migliore delle ipotesi, sapeva una
cosa, cioè di non sapere nulla. Naturalmente non era vero, tuttavia Socrate
iniziava ogni dialogo facendo la parte dell’ignorante. Poneva i suoi studenti di
fronte a domande che suscitavano dubbi sulle loro scelte, idee e convinzioni.
Le domande che formulava sembravano molto innocenti, dal suo punto di vista
di persona che è ignorante e ingenua, ma solo in apparenza. Erano domande
rigorose e critiche che riprendevano le argomentazioni dell’interlocutore e che
64
Io sono speciale
avevano come obiettivo ultimo quello di sollecitarlo a rivederle o correggerle.
Questo metodo è noto, in greco, con il termine elenchus (ἔ́λεγχος) e può essere
paragonato a un esame incrociato. Socrate interroga lo studente fino a quando
questi è confuso e ha la sensazione di non sapere più nulla, condizione che
in greco viene definita aporia (ἄ́πορία). Secondo Socrate, è a questo punto
che la conoscenza che lo studente ha acquisito dall’esterno, ha appreso da
altri, termina. Di fatto, secondo questa filosofia, molte persone possiedono
conoscenze in un determinato ambito senza averne alcuna reale comprensione. Fanno inoltre proprie, con facilità decisamente eccessiva, le false idee
degli altri. Nella visione di Socrate, non sapere nulla è meglio che avere false
conoscenze: l’ignoranza, infatti, genera curiosità e sollecita una ricerca e il
perseguimento della conoscenza e della verità. Pertanto le domande critiche
se ne distaccano per partire da una pagina ancora da scrivere, per costruire una
nuova e migliore comprensione dall’interno. Attraverso l’induzione, Socrate
cercava di far nascere nuove idee e pensieri nei suoi studenti, che erano invitati
a trarre da soli delle conclusioni. L’obiettivo ultimo per Socrate non era arrivare
alla verità — Socrate era un pensatore troppo critico per una cosa di questo
tipo — ma raggiungere un accordo tra gli interlocutori.
Il metodo socratico
Storia e applicazione attuale
La nostra attuale conoscenza di Socrate e dei suoi meriti è circoscritta al
suo metodo. Fatta eccezione per i filosofi, sono molto poche le persone che
sanno quali idee e opinioni filosofiche egli avesse. Di conseguenza, il contributo di Socrate è pedagogico più che filosofico. Il suo metodo viene elogiato
non soltanto in filosofia ma anche in altre discipline, come la psicologia, nella
quale viene citato da Sigmund Freud (Reich, 1998). L’interpretazione e le
applicazioni attuali del metodo socratico non rispecchiano la modalità originale di lavoro di Socrate ma si basano principalmente su quella del filosofo e
educatore tedesco Leonard Nelson (1882-1927; per approfondimenti si veda
Nelson, 2007), il quale attirò nuova attenzione sul metodo socratico ispirato
dal filosofo tedesco Immanuel Kant (1724-1804), la cui filosofia «critica»
e il cui metodo «critico» erano di fatto forme nuove del metodo socratico.2
Socrate fa accenno all’importanza dell’autoesame nel perseguimento della saggezza (l’adagio «conosci
te stesso» è associato a lui); sulla stessa scia, Kant parla dell’importanza di analizzare la nostra stessa
ragione (Critica della ragion pura e Critica della ragion pratica).
2
6
Lavorare con «Io sono speciale»
Informare una persona riguardo al suo autismo non è una cosa da fare
con la fretta. L’esperienza ci ha insegnato che chiunque presenti le attività del
libro a un bambino, adolescente o giovane adulto con autismo senza le dovute
attenzioni presto o tardi dovrà affrontare dei problemi. Spiegare l’autismo richiede una preparazione accurata. Il successo del programma dipende più da
questa preparazione che dalle attività in sé. Prima di iniziare a usare il libro di
schede è necessario porsi, tra le altre, le seguenti domande:
– la persona con autismo è pronta (condizioni e indicazioni)?
– le persone a lei vicine sono pronte (preparazione collaborativa)?
– io sono pronto? Chi sarà il responsabile (il facilitatore)?
– quali sono le disposizioni (tempo e durata, lavoro individuale o in gruppo,
spazi e risorse, ecc.)?
– come intendo proporre le informazioni (induttivamente o deduttivamente)?
– come intendo parlare alla persona con autismo di queste cose?
– qual è il mio obiettivo e come giudicherò i risultati (valutazione)?
Condizioni e indicazioni
Indicazioni generali
L’uso di Io sono speciale è raccomandato non appena la persona con autismo o chi le è vicino sente il bisogno di sapere (di più) su questa disabilità.
106 Io sono speciale
Le sezioni «Io sono unico» e «Il mio corpo» possono essere utilizzate anche
laddove questa esigenza non ci sia, come preparazione alla comunicazione di
altre informazioni sull’autismo e sulle sue implicazioni o come strumento per
la valutazione (si veda il capitolo precedente), per capire se il programma possa
essere utilizzato con un particolare bambino o ragazzo.
Se il lasso di tempo che intercorre tra la presentazione di queste due
parti e quella del resto del programma è troppo lungo, gli effetti dei progressi
compiuti grazie alle schede proposte andranno persi.
Condizioni generali
La persona con autismo deve possedere le seguenti abilità:
– la capacità di concentrarsi per lavorare su un compito per 30-60 minuti;
– adeguate abilità di lettura e scrittura (se necessario, il facilitatore può aiutarla,
se ha difficoltà di scrittura, o scrivere al posto suo);
– la capacità di riflettere su se stessa e sugli altri; in primo luogo, la capacità di
riflettere sul suo corpo e sulla sua interiorità.
Ulteriori condizioni per la sezione sull’autismo
– La persona deve essere consapevole di essere diversa, anche se non è in grado
di spiegarsi questa differenza.
– Dovrebbe avere un’autostima non troppo bassa.
– Deve essere sufficientemente motivata ad accogliere i contenuti delle schede.
– I genitori e le altre persone che se ne prendono cura devono essere disponibili a fare seguito all’intervento e ad aiutare il soggetto ad assimilare le
informazioni; alcune sezioni implicano un elevato grado di confronto.
– È necessaria la collaborazione delle persone vicine al soggetto: genitori,
carer, educatori e rete sociale.
Queste condizioni possono essere verificate durante una discussione
preliminare che coinvolga, ad esempio, l’équipe professionale o un operatore
del servizio. È anche possibile stilare un elenco nel quale i criteri relativi alle
indicazioni e condizioni sono formulati sotto forma di domande.
Collaborazione con il contesto
Il fatto che non si possano descrivere con precisione i criteri relativi alle
indicazioni e condizioni e che essi, inoltre, possano variare enormemente a
Lavorare con «Io sono speciale»
107
seconda del soggetto coinvolto rende indispensabile la stretta collaborazione
con le persone che gli sono vicine, prima, durante e dopo le sessioni. Nel caso
di bambini e adolescenti, queste persone sono in primo luogo i genitori. Se il
soggetto vive in una struttura residenziale, occorrerà una stretta collaborazione
anche con l’operatore di riferimento. Raccomandiamo inoltre, prima di iniziare
le sessioni, di interpellare la rete sociale del soggetto; nel caso questi sia un
adulto è ovviamente necessario ottenere il suo consenso.
Prima di iniziare le sessioni
Le indicazioni e condizioni per l’attuazione del programma Io sono speciale
vengono discusse con la rete di supporto della persona con autismo. Nel caso
di bambini e adolescenti è essenziale ottenere il consenso dei genitori prima
di spiegare l’autismo. Di fatto, Io sono speciale apre porte che difficilmente si
potranno poi richiudere. Il facilitatore deve informarsi sull’atteggiamento che
le persone vicine al soggetto hanno verso l’autismo. Se ad esempio i genitori
nutrono forti dubbi sull’accuratezza della diagnosi (autismo) o la rifiutano/
negano, il rischio di confusione per il loro figlio è forte, se riceve informazioni
contraddittorie (con il facilitatore che dice che sicuramente è autismo ma
mamma e papà dicono di no).
Le questioni specifiche da verificare durante la consultazione preliminare
sono le seguenti:
– perché volete dare a vostro/a figlio/a informazioni sull’autismo?
– che cosa vi aspettate?
– quali conseguenze negative dovremmo considerare? Come le si può limitare?
– chi informerà il bambino o l’adolescente?
– ci sono particolari sensibilità del bambino o adolescente di cui tenere conto?
Prima di iniziare le sessioni, il facilitatore deve interpellare le persone
vicine al bambino o ragazzo con autismo riguardo alla diagnosi: quando è stata
richiesta? Che cosa sa già il soggetto? Che cosa pensano loro dell’autismo? Le
persone vicine al soggetto sono una preziosissima fonte di informazioni, soprattutto per preparare le sessioni sull’autismo. I genitori e gli altri carer possono
fornire esempi concreti delle compromissioni del soggetto e informazioni utili
per adeguare lo stile comunicativo; ad esempio «Per lei è più facile scrivere
le cose che dirle a voce». Infine, il facilitatore discute con i componenti della
rete di supporto che si occuperanno di fare seguito all’intervento: una volta
terminate le sessioni di Io sono speciale, a chi può rivolgersi il soggetto per avere
risposta alle sue domande?