Convegno nazionale
“Da Big Data al Paziente”:
Condivisione Dati Elettronici in Sanità:
Criticità, Ricerca, Privacy, Partecipazione
Versione 3 Agosto 2015
DATA: Sabato 26 Settembre 2015
Ospedale Policlinico G.B. Rossi - Verona
Aula Magna “Giorgio De Sandre”
INDICE:
a) Enti promotori e patrocinatori
b) Programma
c) Motivazione del Convegno
Enti Promotori:
Ordine dei Medici di Verona
Centro Studi FIMMG-Verona
Enti patrocinatori :
Università degli studi di Verona
Associazioni Consumatori (Adiconsum, Federconsumatori)
Assimefac
Azaleanet
Centro studi FIMMG Nazionale
Collegio Periti Industriali Verona
Cos – Confederazione Cooperative Medici di Medicina Generale
FEVOSS Verona
FNOMCeO
Keiron
Lidu
Netaudit
Ordine degli Ingegneri di Verona
SIT (Società Italiana Telemedicina)
Snamid Friuli Venezia Giulia
Slow medicine
Wonca Italia
PROGRAMMA DEL CONVEGNO
DATA
26 Settembre 2015
Sede:
Aula Magna Facoltà di Medicina - Verona
Programma
8-8,30 Iscrizioni
8,30-8,45 Saluti delle Autorità:
8,30-8,45 Saluti delle Autorità:
Dr Roberto Mora -Presidente OMCEO Verona ; prof. Nicola Sartor - Magnifico
Rettore Universita’ degli Studi di Verona; prof. Alfredo Guglielmi – Presidente
della Scuola di Medicina e Chirurgia della Università degli Studi di Verona; ;
dr.ssa Maria Giuseppina Bonavina - Direttore Generale ULSS 20 di Verona ;
dr Francesco
Cobello - Direttore Generale Azienda
Ospedaliera
Universitaria Integrata di Verona; dr Domenico Crisarà - Segretario Regionale
FIMMG Veneto; Assessore Luca Coletto -Assessorato alla Sanità e
Programmazione Scio-sanitaria Regione Veneto
MODERATORI : Prof. GianCesare Guidi (Rettore Vicario
Università degli Studi di Verona; Dr. Francesco Del Zotti (Direttore
Centro Studi FIMMG di Verona; Dr. Matteo Peruzzini (MMG ,
Consigliere FNOMCeO Verona
8,45-8,50: Presentazione del Convegno: Background
nazionale ed internazionale e Obiettivi –
Dr. Francesco del Zotti, MMG, Direttore Centro Studi FIMMG
Verona e di Netaudit
8,50-9,20: LEZIONE MAGISTRALE:
“ 'Data sharing – the theory and the practice” .
(TRADUZIONE SIMULTANEA)
Professor Simon De Lusignan : General practitioner,
Professor of Primary Care & Clinical Informatics -University
of Surrey – Gran Bretagna
9,20-9,40 : Using primary care electronic medical record
data for health policy and health care improvement.
(TRADUZIONE SIMULTANEA):
Prof. Robert Verheij – Responsabile Nazionale per le Cure
Primarie del Centro Ricerche NIVEL- Olanda
9,40-9,50: Discussione
9,50-10-10,05: Ricetta Dematerializzata e FSE : note
operative per i MMG e per le istituzioni. Avv. Chiara
Rabbito – Coordinatrice nazionale del gruppo di ricerca “Sicurezza
e Privacy” della Società italiana di Telemedicina (SIT):
10,05-10,20: Adempimenti istituzionali e documentali
legati al FSE; il codice dell’amministrazione digitale
(CAD) e le firme elettroniche. Prof Stefano Pigliapoco:
Docente Informatica Documentale Università di Macerata:
10,20-10,35 : L'altra faccia dello sharing dei dati:
rafforzare cultura,ricerca ed investimenti nella sicurezza
dei sistemi informatici.
Ing. Andrea Gelpi – Referente della Sicurezza Informatica dell
'Ordine degli Ingegneri di Trento
COFFE-BREAK: 10,35 -10,50
10,50-11,05: Ricadute dei Database e dello sharing dei
dati in MG sulla ricerca statistica sanitaria : resoconto
di esperienze. Prof Carlo Combi, Professore Ordinario di
Informatica -Università degli studi di Verona
11,05-11,20: I database autogestiti della MG, palestra per
il Patient Summary e l'FSE: primi dati ed esperienze di
MMG veronesi Dr Guglielmo Frapporti - MMG ULSS22
provincia di Verona
11,20-11,35: Integrazione dati come stimolo verso il
rinnovo delle cartelle Computerizzate: nuovi prototipi di
informatica visuale ed il coinvolgimente attivo dei MMG
e pazienti. Prof Federico Cabitza ,Ricercatore Dipartimento
Informatica Università Bicocca Milano - Dr Francesco Del Zotti
MMG, Direttore Centro Studi FIMMG Verona
11,35 -11,50 :Discussione
11,50 -12,50: TAVOLA ROTONDA
LA COGESTIONE INTEGRATA DEI DATI CLINICI IN RETE
da diverse prospettive
MODERATORI: - Prof Franco Gensini Presidente Società
Italiana di Telemedicina- dr Claudio Saccavini Direttore
“Arsenal” Consorzio per la ricerca ed innovazione per la sanità
digitale Regione Veneto
RELATORI TAVOLA ROTONDA : Dr. Lorenzo Adami –
Segret. FIMMG Verona; Pietro Giordano : Presidente Nazionale
Adiconsum , Associazione di Consumatori ,Roma; Dr.ssa Lilly
Chiaromonte – Resp. Sanità FederConsumatori Roma; Dr. Paolo
Misericordia – Direttore Centro Studi Fimmg Nazionale; Dr. Marco
Visconti MMG Centro Studi COS (Cremona) ; Dr Silvestro Scotti
Presidente FNOMCeO Napoli; Prof Roberto Flor Prof Aggr
Diritto Penale Informatico -Università di Verona ; Ing. Carlo
Reggiani : Resp. sicurezza Ordine Ingegneri Verona
12,50-13: Conclusioni e Prospettive:
, dr Vito Bossone
(MMG Padova, Presidente Keiron) , Dr Francesco Del Zotti (Centro Studi
Fimmg) – Dr Giulio Rigon (Centro Studi Fimmg-Verona)
Comitato Scientifico:
Dr Francesco Del Zotti – Dr Roberto Mora - Dr Carlo Peruzzini – Dr Sandro Girotto
-Dr Giulio Rigon- Dr Vito Bossone
Comitato Organizzivo:
Lorenzo Adami*, Giovanni Bonadonna*, Paolo Cerioni**, Lucio Cordioli**,
Francesco Del Zotti*, Claudio Destri*, Sandro Girotto*, Barbara Mozzo*, Roberto
Mora**, Carlo Peruzzini**, Rosanna Maffioli**, Giulio Rigon*, Renzo Soave*
* (Centro Studi FIMMG-Verona)
** Odm Verona
Motivazioni del Convegno
Da molti anni i Medici di Medicina Generale (MMG) raccolgono dati su
PC e in Database.
Negli ultimi mesi stanno emergendo in sanità pubblica forti impulsi
istituzionali per la trasmissione e raccolta centripeta di dati sia
anonimizzati sia sensibili. Il tutto si volge in un contesto di tumultuoso
cambiamento tecnologico e normativo
E' importante trovare il giusto equilibrio tra conservazione di alcuni valori
invarianti della Medicina (rapporto fiduciario e segreto professionale , in
primis) e alcune recenti possibilità di sviluppo. Per questo obiettivo e'
necessario che non ci si focalizzi solo sulle necessità o “l'urgenza” del
management.
Si tratta di una sfida stimolante: la grande novità sul tappeto di questi
nuovi interventi su vasta scala richiama la necessità di Ricerca, sia per
ragioni cognitive sia per ragioni etiche
Per tutto quanto detto sopra, viene qui naturale:
a) richiamare il ruolo di professionisti medici (i MMG) che raccolgono
una grande messe di dati per decenni sui loro pazienti , mantenendo un
rapporto fiduciario;
b) coinvolgere gli Ordini professionali
c) richiamare il ruolo dell'Università, degli epidemiologi , dei tecnici e
degli studiosi, che, con le loro svariate alte competenze e con la loro
naturale tensione verso il nuovo e verso la ricerca rigorosa (sotto il
profilo scientifico ed etico), sono tra le entità più titolate a valutare il
corretto percorso lungo queste prospettive.
d) armonizzare il lavoro e parere dei professionisti e degli studiosi e dei
rappresentanti dei cittadini con i progetti istituzionali di livello regionale e
nazionale
In Italia sono state proposte alcune novità di rilievo: la
dematerializzazione delle ricette ed il Fascicolo Sanitario Elettronico
(FSE) . Si tratta di innovazioni ai primi passi : ricetta dematerializzata ,
dossier sanitari, sono stati implementati solo in poche regioni ( ad es.
in Veneto) e da non più di un anno e mezzo; Il FSE e' ai primi passi solo
in un numero esiguo di regioni, mentre in buona parte delle altre
regioni in pratica il cammino non e' ancora iniziato.
Riteniamo che prima di analizzare le ricadute pratiche ed innovative di
interventi come quello delle ricette dematerializzate e del Fse (ad es
sulla ricerca epidemiologica, sulle relazioni tra medici e pazienti , tra
operatori sanitari di I e II livello), vi sia necessità di un compito
preliminare: analizzare i punti critici, al fine di valutare la fattibilità sul
campo e al fine di rafforzare le fondamenta giuridiche (ingegneristiche,
informatiche, clinico-professionali, sociali) delle Reti di dati sanitari.
Per questo motivo, abbiamo ritenuto di invitare tecnici e professionisti di
alto profilo, che possono riferirci dello stato dell'arte delle reti in sanità.
Quando il progetto della telematica istituzionale sarà stato stabilizzato
dai migliori interventi tecnici e giuridici, sarò maturato nel tempo ed in
piu regioni, e si saranno sedimentati più dati ed esperienze, sarà
compito di successivi meeting analizzare i primi dati e le prime ricadute ,
in particolare in merito all'impatto ergonomico sulla professione del MG,
a quello economico, alle dimensioni etiche, relazionali, di stress o
opportunità per la professione dei MMG, a quelle di rischi o possibilità di
empowrment per i pazienti singoli o organizzati in reti informali (“social
network”).
Nel convegno oltre a discutere punti critici, issue e prospettive generali,
saranno presentati progetti pilota e alcune esperienze che mostrino
utilizzi positivi e corretti di Database e Telematica sanitari; e che vedano
il potenziamento della collaborazione dei medici, Ospedali, Università ,
istituzioni.
Particolare attenzione sarà data alle modalità di scambio di dati
“sensibili”. Per questo obiettivo - la co-gestione integrata dei dati clinici
in Rete - serve un nuovo decisivo coinvolgimento democratico e
tecnologico dei cittadini. Ciò implica nuova ricerca non solo informatica,
ma anche economica, giuridica, sociologica, partecipativa; e nuove
forme di partecipazione dei singoli cittadini e delle associazioni civiche e
di consumatori. Ciò sarà oggetto di discussione nella tavola rotonda
finale, che vede la presenza sia di autorità istituzionali e culturali sia di
responsabili nazionali di Associazioni dei consumatori.
