Diapositiva 1 - NL Congressi
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Approccio Clinico Nel Paziente Pediatrico Emorragico Paola Giordano, [email protected] INTEGRITA’ DEL SISTEMA VASCOLARE PIASTRINE VASI SANGUIGNI FATTORI DELLA COAGULAZIONE Eziologia chiara Trauma, farmaci, infezioni, emangioma, tumori, sindromi Storia ed Es. obiettivo Eziologia non chiara Esame emocromocitom etrico completo, striscio di sangue, PT e PTT TROMBOCITOPENIA SI NO PT e/o PTT allungati SI NO Deficit fattori coagulazione, Malattia di von Willebrand, Anticoaugulanti circolanti, Epatopatia PT e/o PTT allungati SI Tempo di Emorragia Sepsi, CID Normale PTI, Sindrome Emolitico uremica, Porpora Trombotica trombocitopenica, LES, Aplasia midollare, Sequestro di piastrine NO Violenza, Mal. Von Willebrand, Porpora vascolare Allungat o Disfunzione piastrinica, Mal. Von Willebrand EMOFILIA • Patologia rara, geneticamente trasmessa, dovuta alla carenza nel sangue di uno dei fattori della coagulazione • I due tipi principali di emofilia sono l’emofilia A in cui si ha un deficit del fattore VIII e l’emofilia B in cui il deficit del fattore IX. Classificazione clinica dell’emofilia SEVERITA’ LIVELLO DI F-VIII/IX CLINICA Grave < 1% Emorragie spontanee dalla prima infanzia; frequenti emartri spontanei e altri episodi emorragici che richiedono un trattamento sostitutivo Moderata 1-5% Emorragie secondarie a traumi o a chirurgia; occasionali ematri spontanei Lieve >5 % <40% Emorragie secondarie a traumi o a chirurgia; rari gli emartri spontanei Articolazioni coinvolte Gomito 25% Ginocchio 44% Caviglia 15% ematomi ed emorragie ematomi muscolari i muscoli più spesso colpiti sono quelli degli arti e il muscolo ileopsoas emorragie che richiedono un rapido intervento medico • • • emorragie cerebrali emorragie addominali emorragie alla gola la terapia dell’emofilia: concentrati di fattori VIII e IX A purezza intermedia Concentrati da PLASMA UMANO* A purezza alta Concentrati ricombinanti * minimo rischio residuo di infezioni virali Cardini terapeutici nella gestione dell’emofilia • • • • Trattamento sostitutivo Terapia domiciliare Profilassi Eradicazione e prevenzione degli inibitori QoL e la durata di vita Oggi e domani… Medico dello Sport Infermiere Odontoiatra BAMBINO Ortopedico Ecografista Infettivologo Epatologo Psicologo Fisiatra Fisioterapista Laboratorio emostasi BRESCIA WWW.AIEOP.ORG GENOVA VERONA PISA ROMA NAPOLI CAGLIARI PALERMO BARI FOGGIA BARI MONOPOLI SCORRANO COMPITO DEL PEDIATRA: assicurare la miglior cura possibile ai piccoli pazienti Il bambino non è un adulto in miniatura Paola Giordano, Dipartimento Interdisciplinare Medicina - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” [email protected] NUMEROSI LAVORI SULLE COMPETENZE PERCEPITE DAI PAZIENTI PEDIATRICI AFFETTI E SULLA PERFORMANCE FISICA SOGGETTIVA PAZIENTI PEDIATRICI EMOFILICI E SPORT: NON E’ PIU’ UN TABU’! ASPETTI PSICOSOCIALI NEI EMOFILIA E NEI GENITORI PAZIENTI PEDIATRICI CON RUOLO DEI GENITORI Paola Giordano, Dipartimento Interdisciplinare Medicina - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” [email protected] CAMBIAMENTI DI PROSPETTIVA DAL MALATO COME OGGETTO DI RICERCA IN QUANTO AFFETTO AL MALATO SOGGETTO DELLA SUA MALATTIA CON UN INTERESSE CRESCENTE PER QUANTO RIGUARDA IL PAZIENTE IN TERMINI DI EFFICACIA DI TRATTAMENTO E BENESSERE GLOBALE. LO ‘STAR BENE’ DIVENTA UN OBIETTIVO PRIMARIO DI CURA Paola Giordano, Dipartimento Interdisciplinare Medicina - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” [email protected] Paola Giordano, Dipartimento Interdisciplinare Medicina - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” [email protected] BISOGNI EMERGENTI AVERE INFORMAZIONI RAPIDE ED EFFICACI SULLA MALATTIA, SULLA VISIONE DELLA VITA FUTURA, SULLA CONVIVENZA CON LA PATOLOGIA E SULLA CONSAPEVOLEZZA AVERE INFORMAZIONI CIRCA I DIRITTI (LEGGI E SUPPORTI) PER I PAZIENTI EMOFILICI RICHIESTA DI AIUTO CIRCA LO STILE EDUCATIVO DA ADOTTARE E LA GESTIONE DELLA MALATTIA RICHIESTA DI SUSSIDI, ATTIVAZIONE DI ENTI SUL TERRITORIO ASCOLTO EMPATICO Paola Giordano, Dipartimento Interdisciplinare Medicina - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” [email protected] IL TRATTAMENTO DEL BAMBINO AFFETTO DA EMOFILIA NON E’ SOLO INFONDERE UN CERTO PRODOTTO IN UN CERTO MODO PER EVITARE LE CONSEGUENZE DELLE EMORRAGIE LA GLOBAL CARE DEL BAMBINO EMOFILICO DEVE PREVEDERE L’APPLICAZIONE DI TUTTE QUELLE STRATEGIE AFFINCHE’ IL PAZIENTE E LA FAMIGLIA GODANO DI BUONA SALUTE FISICA E MENTALE SALUTE: Uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente l' assenza di malattie o infermità. (OMS) “Poiché le attività sportive includono non solo gli aspetti fisici e funzionali, ma hanno anche un impatto su autostima e interazioni sociali dell'individuo, dovrebbero avere un ruolo essenziale nella valutazione della qualità di vita”. “Alcuni studi hanno dimostrato che la qualità di vita nelle persone con emofilia è compromessa dalla limitazione nelle attività sportive”. “L'attività sportiva è in grado di migliorare non solo il benessere fisico, ma anche le emozioni e il benessere sociale delle persone con emofilia e, pertanto, dovrebbe diventare parte di un approccio globale alla gestione del paziente emofilico”. Paola Giordano, Dipartimento Interdisciplinare Medicina - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” [email protected] Sport ? CONCLUSIONI I • L’ATTIVITA’ FISICA E’ UNA COMPONENTE FONDAMENTALE DI UNO STILE DI VITA SANO • L’ESERCIZIO FISICO E LO SPORT SONO RACCOMANDATI PER I BAMBINI EMOFILICI • LA MIGLIORE GESTIONE DELLA TERAPIA SOSTITUTIVA CONSENTE UN MAGGIOR IMPEGNO DEI BAMBINI EMOFILICI NELLO SPORT • LA PROFILASSI E’ STATISTICAMENTE EFFICACE NEL PREVENIRE LE EMORRAGIE ARTICOLARI E LA CONSEGUENTE ARTROPATIA EVOLUTIVA CONCLUSIONI (II) • I BAMBINI EMOFILICI IN PROFILASSI, NELL’AMBITO DI UNA PRATICA ORGANIZZATA, ALLENATI E SUPERVISIONATI DA ADULTI, POSSONO PRATICARE QUASI TUTTI GLI SPORT • LA SCELTA DELLO SPORT E’ CONDIZIONATA DA GRAVITA’ DEL DIFETTO, RISCHIO TRAUMATICO, ATTITUDINE PERSONALE E CULTURA • E’ NECESSARIA AMPIA COLLABORAZIONE CON I MEDICI SPORTIVI PER POTER AVVIARE I BAMBINI EMOFILICI ANCHE ALLA PRATICA AGONISTICA STIMOLARE AL MOVIMENTO • Per favorire il movimento • Per migliorare le strategie del corpo • Per motivare le ripetizioni • Per raggiungere un obiettivo se possibile divertendosi. 23 LO SPORT DEVE ESSERE MOTIVO DI AGGREGAZIONE E INSERIMENTO SOCIALE E NON DI EMARGINAZIONE ! Paola Giordano, Dipartimento Interdisciplinare Medicina - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” [email protected] LA FISIOTERAPIA E’ UNA IMPORTANTE RISORSA PER EVITARE: • ANCHILOSI • IPOTROFIA con successiva • RETRAZIONE • ALTERAZIONE PERMANENTE DI FUNZIONALITA’ con conseguente compenso. Paola Giordano, Dipartimento Interdisciplinare Medicina - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” [email protected] 26 LA FISIOTERAPIA NON E’ PIU’ SOLO POST OPERATORIA Diviene tecnica capace di prevenire e di mantenere ciò che di funzionale è rimasto Paola Giordano, Dipartimento Interdisciplinare Medicina - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” 27 [email protected] QUANDO? SEMPRE 1. INFORMAZIONE 2. TAPPE SVILUPPO NEUROMOTORIO 3. STIMOLI ADEGUATI ALL’ETA’ DEL BAMBINO Paola Giordano, Dipartimento Interdisciplinare Medicina - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” 28 [email protected] PROGETTO RIABILITATIVO PER PREVENIRE Il fkt in combinazione con l’ortopedico concerta un programma riabilitativo che può essere: • O di mantenimento • O di preparazione ad un intervento chirurgico • O di ripristino di una o più funzioni Paola Giordano, Dipartimento Interdisciplinare Medicina - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” 29 [email protected] COME? Attraverso l’esecuzione di esercizi ad hoc per ogni paziente. Se possibile vengono assegnati dei programmi riabilitativi da eseguire al domicilio. Paola Giordano, Dipartimento Interdisciplinare Medicina - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” 30 [email protected] CRESCIAMO INSIEME • FORMAZIONE • RICERCA • ASSISTENZA • creatività Paola Giordano, [email protected] Giuseppe Lassandro, [email protected] Dipartimento di Biomedicina dell’Età Evolutiva Università degli Studi di Bari FORMAZIONE • CONGRESSI - partecipazione attiva - organizzazione GIOVANI MEDICI - lettura casi clinici periodica - frequenza centri emofilia (es. Milano) Paola Giordano, [email protected] Giuseppe Lassandro, [email protected] Dipartimento di Biomedicina dell’Età Evolutiva Università degli Studi di Bari FORMAZIONE partecipazione attiva Paola Giordano, [email protected] Giuseppe Lassandro, [email protected] Dipartimento di Biomedicina dell’Età Evolutiva Università degli Studi di Bari FORMAZIONE organizzazione Paola Giordano, [email protected] Giuseppe Lassandro, [email protected] Dipartimento di Biomedicina dell’Età Evolutiva Università degli Studi di Bari FORMAZIONE giovani medici Paola Giordano, [email protected] Giuseppe Lassandro, [email protected] Dipartimento di Biomedicina dell’Età Evolutiva Università degli Studi di Bari RICERCA • PROTOCOLLI INTERNAZIONALI - partecipazione attiva - attenta visione • NOSTRE IDEE - metabolismo osseo - inibitore ed profilo immunologico - qualità di vita Paola Giordano, [email protected] Giuseppe Lassandro, [email protected] Dipartimento di Biomedicina dell’Età Evolutiva Università degli Studi di Bari WWW.FEDEMO.IT ASSISTENZA • TEAM BUILDING • REPARTO • AMBULATORIO FUP • EMOWEB … Prof. De Mattia, Dott. Del Vecchio e Dott. Martire Paola Giordano, [email protected] Giuseppe Lassandro, [email protected] Dipartimento di Biomedicina dell’Età Evolutiva Università degli Studi di Bari
