MEDICINA NARRATIVA E TERAPIA DEL DOLORE
Cristina Cenci – Antropologa, Founder del Center for Digital Health Humanities,
Socio fondatore di OMNI- Osservatorio Medicina Narrativa Italia
Curatrice del Blog Digital Health, Nòva-Sole24Ore
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Il paradosso del dolore
Clara Gallini è un’antropologa che ha studiato
a lungo i rituali terapeutici. Nel 2016 ha
pubblicato “Incidenti di percorso. Antropologia
di una malattia”, in cui racconta le sue ripetute
operazioni al cervello per un tumore. Così
descrive l’incontro con un noto oculista:
Mi fa sedere su una poltrona dall’alto
schienale, mi si avvicina, mi guarda fisso negli
occhi e mi afferma con tono imperativo: “Lei
non ha dolore”. E io, con tono altrettanto
deciso: “Ma io ho dolore! Ho dolore!”. […] Il
professore allora bofonchia una spiegazione:
“Il suo trigemino è rotto e non trasmette più.
Non ha dolore, crede di averlo. Un paradosso,
è come quando tagliano una gamba o un
braccio. Continua a senitre il dolore. E’ la sua
immaginazione”.
Clara Gallini ci lascia con il dubbio su cosa sia questa immaginazione che trasforma
un dolore inesistente in sofferenza intollerabile
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Il rituale dell’atto terapeutico
In alcuni esperimenti sul dolore, il neurofisiologo Fabrizio Benedetti mostra
l’attivazione delle stesse aree del cervello nel caso di somministrazione del farmaco o
di un placebo.
Benedetti: “qualsiasi terapia ha due componenti: la prima è rappresentata dagli
effetti specifici, per esempio di un farmaco, mentre la seconda è costituita
dall’aspettativa del beneficio terapeutico” che può essere rafforzata dal “rituale
dell’atto terapeutico”
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Il paziente trasparente
Tiziano Scarponi è un medico di medicina generale che condivide sul suo blog e su
Facebook le storie dei suoi pazienti…
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La personalizzazione del percorso
Per una terapia del dolore efficace non è sufficiente che ci
siano le pillole, occorre imparare che non possono essere
“ficcate” in gola. Serve la personalizzazione e
l’appropriatezza della storia di cura.
La medicina narrativa può fornire gli strumenti per la
personalizzazione del percorso diagnostico-terapeutico
nella terapia del dolore.
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La medicina narrativa
Cos’è…..
«con il termine Medicina Narrativa si
intende una metodologia d’intervento
Cosa non è….
clinico-assistenziale basata su una specifica
…non è una nuova
competenza comunicativa. La narrazione è lo
disciplina medica, non è
strumento fondamentale per acquisire,
l’arte e il teatro che ti
comprendere e integrare i diversi punti di
curano, non è
vista di quanti intervengono nella malattia e
l’aneddotica del
nel processo di cura. Il fine è la costruzione
paziente o il medico
condivisa di un percorso di cura
gentile che chiede anche
personalizzato (storia di cura). …
qualcosa di me
Si integra con l’Evidence Based Medicine
(EBM) e, tenendo conto della pluralità delle
prospettive, rende le decisioni clinicoassistenziali più complete, personalizzate,
efficaci e appropriate”(ISS). »
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La narrazione del dolore
“Il dolore deve essere inteso come
un’esperienza”
“Come operatori sanitari siamo
responsabili dell’uso tossico
delle parole”
“Un colloquio con un paziente è
una procedura vera e propria e ci
vuole la stessa preparazione che
occorre per fare un intervento
chirurgico”.
“Non basta l’empatia. Serve il
metodo”
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Il “mio” dolore
L’obiettivo primario dell’ascolo della storia è capire le funzione
identitarie, affettive, relazionali associate all’esperienza di dolore.
Esistono modalità molteplici di vivere il dolore:
-
Il dolore identitario: l’esperienza dolorosa diventa una
componente centrale dell’autorappresentazione del soggetto.
Intorno al dolore si strutturano i rituali del sé, il cosa
essere/non essere vs il cosa fare/non fare
-
Il dolore stoico: l’accettazione del dolore conferma il sé come
un sé eroico. Fonda la capacità di affrontare e gestire la
malattia ma anche di accettare un dolore non acc
-
Il dolore espiatorio: il dolore come pena, il dolore che diventa
espiazione di una colpa
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Il “mio” dolore
-
Il dolore sacrificale: il dolore percepito come passaggio
necessario per accedere alla guarigione.
-
Il dolore sentinella: il dolore come barometro del mio
benessere/malessere
-
Il dolore stigma: il dolore che mi esclude e mi allontana dagli
altri
-
Il dolore vicario: il dolore dell’altro che diventa mio
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La storia di cura
Il senso e il significato che il dolore assume per ognuno,
hanno un impatto centrale nell’autovalutazione,
nell’aderenza e nella percezione di efficacia della cura, negli
effetti placebo e nocebo.
I metodi narrativi sono fondamentali per ricostruire il “mio
dolore” e consentire una cura e una storia di cura
appropriate, capaci di far riconoscere il dolore allo stoico e
di ridimensionarlo in chi lo ha trasformato in impronta di
sé.
L’ascolto della storia libera e metaforica del perché, del
come, del quando, dell’esperienza del dolore può essere la
componente fondamentale di una terapia del dolore su
misura, così come è su misura il dolore.
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La sfida
La narrazione personalizzata della cura ha un ruolo
fondamentale nel favorire un’immaginazione del dolore
terapeutica, perché attribuisce al dolore un senso e un
significato associati alla nostra identità, al nostro schema
corporeo, al vissuto di malattia, alle aspettative associate alla
terapia.
Le diseguaglianze nascono anche dalla standardizzazione,
fondamentale per i processi organizzativi, nociva per le
persone.
Occorre coniugare la standardizzazione dei processi e la
personalizzazione della cura per una terapia del dolore più
appropriata ed efficace.
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