UFFICIO STAMPA 10 agosto 2010 L'U.O. di Reumatologia del “San Carlo” riconosciuta Centro di Riferimento Regionale per la malattia di Behcet. Si conferma l'eccellenza dell'U.O. di Reumatologia del “San Carlo” diretta dal dott. Ignazio OLIVIERI che, con apposita delibera regionale e su proposta dell'assessore alla sanità, Attilio Martorano, è stata individuata come Centro Regionale di Riferimento per la Malttia di Behcet. La realtà della Reumatologia lucana, che ha ormai una storia lunga più di dieci anni, rappresenta un settore di eccellenza in cui non solo la gente non ha bisogno di emigrare (a furia di sentirsi dire: “ma che venite a fare qua se a Potenza avete Olivieri?”) ma addirittura continua a crescere la migrazione attiva. Impressionanti i dati sui pazienti che accorrono da fuori regione tanto a Potenza quanto a Matera: negli ultimi anni sono più del 50% dei ricoverati, mentre la media dell’ambulatorio e del day hospital oscilla tra il 20 e il 30%. Ovvero: l’eccellenza lucana attrae i pazienti dalle patologie più complesse, in un raggio che non riguarda solo la sfera della prossimità. Della qualità scientifica che sostanzia questa capacità attrattiva è inconfutabile dimostrazione l’elevato indice di impatto delle pubblicazioni scientifiche su riviste internazionali (più di una al mese nell’arco di dieci anni) con una significativa impennata in qualità e quantità negli ultimi anni. A questo va ad aggiungersi, in relazione all'expertise e alla capacità di presa in carico assistenziale globale dei pazienti affetti da malattie reumatologiche rare, il riconoscimento di Centro di Riferimento Regionale per la malattia di Behcet, una patologia che presenta, in ambito regionale, un tasso di incidenza/prevalenza piuttosto elevato, pur rimanendo nei valori che contraddistinguono le malattie rare a livello nazionale. L'individuazione dell'U.O. di Reumatologia del nosocomio potentino a Centro di Riferimento Regionale per la malattia di Behcet rientra all'interno della Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza e la cura delle malattie rare di cui al DM n. 279 del 2001. Il dott. Ignazio Olivieri, primario dell'U.O. di Reumatologia del “San Carlo, è uno dei massimi esperti mondiali e infatti partecipa ai lavori della Commissione Internazionale per la definizione delle linee guida per la diagnosi e la cura della malattia di Behcet. La sindrome di Behçet è una patologia rara di origine autoimmune, multifattoriale, che può portare gravi conseguenze a livello di ogni organo ed apparato ma principalmente cecità, sindromi neurologiche, gravi quadri di dolore cronico per interessamento muscolo-scheletrico. Colpisce prevalentemente fra i 20 ed i 30 anni ed è una malattia cronica. UFFICIO STAMPA 10 agosto 2010 Le terapie a disposizione non sono molte e nessuna è stata specificatamente studiata per la patologia, inoltre, l'esiguità dei casi (le malattie rare sono quelle patologie che colpiscono un numero limitato di persone su un’intera popolazione, definite meno di 1 caso su 2000 persone) non rappresenta, per le grandi ditte farmaceutiche, un target di interesse per investire nella ricerca. Quasi ogni persona con una malattia rara incontra gli stessi problemi: ritardo e mancanza di diagnosi, assenza di informazione sulla loro malattia, mancanza di riferimento verso professionisti qualificati, mancanza di disponibilità di assistenza di qualità e benefici sociali, scarsa coordinazione dell’assistenza al paziente, ridotta autonomia e difficoltà a reintegrarsi nel lavoro, ambienti sociali e familiari impreparati. Le persone affette da malattie rare sono più vulnerabili psicologicamente, socialmente, culturalmente ed economicamente. Le malattie rare non sono diagnosticate a causa di una scarsa conoscenza scientifica e medica. Nel migliore dei casi, solo alcuni sintomi sono riconosciuti e trattati. Le persone possono vivere per diversi anni in condizioni precarie senza una competente attenzione medica perché rimangono escluse dal sistema sanitario con una malattia non diagnosticata. Il ritardo nella diagnosi inficia per tutta la vita l'efficacia delle terapie e l'aspettativa nonché la qualità di vita dei pazienti.