regione sardegna - Istituto Superiore di Sanità

REGIONE SARDEGNA
Sintesi breve:
La Regione, con il Piano regionale dei servizi sanitari e sociali 2006-08, si impegna ad avviare un percorso
di superamento delle attuali carenze del sistema per l’assistenza alle persone con disagio mentale e di tutela
della salute in età pediatrica e adolescenziale. Per l’autismo il riferimento è al Dipartimento di salute mentale
e ai servizi ospedalieri e territoriali di Neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza (NPIA).
Con D.G.R. n. 44/10 del 2007 è stato approvato il Programma straordinario di interventi per l’autismo e
gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo il quale ribadisce che gli interventi sui disturbi pervasivi dello
sviluppo rientrano tra quelli previsti dal Piano Regionale dei Servizi Sanitari 2006–2008 per la
Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza (NPIA).
La rete dei servizi per l’autismo è organizzata secondo il modello hub and spoke, con centri di riferimento
(hub) rappresentati dal Centro autismo dell’AO Brotzu di Cagliari (che afferisce all’area distrettuale ed opera
in collaborazione tra la ASL 8 di Cagliari e l’AO Brotzu), e dai NPIA delle AOU di Sassari e di Cagliari. I
centri hub contribuiscono anche alla formazione teorico-pratica degli operatori. I centri collegati (spoke)
sono costituiti dai NPIA territoriali presenti in ogni ASL e dagli altri centri ospedalieri.
La Delib.G.R. 28 febbraio 2006, n. 8/16 prevede la possibilità di effettuare attività di riabilitazione intensiva
ambulatoriale.
SINTESI normativa Sardegna
La Regione Sardegna con la legge regionale n. 20 del 1997 contenente nuove norme inerenti provvidenze a
favore di persone residenti in Sardegna affette da patologie psichiatriche ha modificato e integrato la
precedente legge regionale n. 15 del 1992 aggiungendo all’elenco delle infermità riconosciute anche
l’autismo in grado di costituire motivo di perdita delle capacità occupazionali e/o dell' autonomia del
soggetto nelle comuni attività della vita quotidiana. In seguito, il Piano regionale dei servizi sanitari e
sociali 2006-2008 all’obiettivo 5 dedicato alla salute mentale propone di avviare un percorso di graduale
superamento delle numerose carenze del sistema regionale con riguardo all'assistenza alle persone con
disagio mentale e la concreta istituzione dei Dipartimenti di salute mentale.
Lo stesso Piano - al fine di dare risposte concrete alle persone con disabilità - tra gli obiettivi strategici
prevede lo sviluppo della rete di accoglienza residenziale del "Dopo di noi", destinata anche al ricovero di
sollievo per soggetti portatori di gravi handicap intellettivi, compreso l'autismo, che non abbiano la
possibilità di ricevere assistenza costante presso il proprio domicilio.
Il Piano, inoltre, in riferimento alla tutela della salute in età pediatrica e adolescenziale - Neuropsichiatria
infantile e dell'adolescenza (NPIA) - prevede il potenziamento delle azioni di carattere preventivo,
diagnostico e terapeutico anche in ambito neurologico, psichiatrico, neuropsicologico e riabilitativo.
A tal fine è previsto l'avvio di una rete di servizi, territoriali e ospedalieri, compresi i consultori, che richiede
il coinvolgimento delle diverse professionalità (neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti della
neuropsicomotricità, educatori, logopedisti, assistenti sociali, ecc.) in grado di contribuire al miglioramento
dell'assistenza. I Servizi di NPIA devono occuparsi in modo unitario della fascia di età 0-18 anni e
rispondere alle esigenze delle diverse fasi dell'età evolutiva; l'operatività di tali servizi prevede un intervento
integrato ospedale-territorio che consenta, nel rispetto delle esigenze e delle aspettative del bambino,
dell'adolescente e della sua famiglia, di identificare tempestivamente i disturbi e di rispondere ai bisogni
nell'ambiente naturale di vita.
I servizi di NPIA attualmente operanti presso le ASL, le aziende ospedaliero-universitarie e l'Azienda
ospedaliera Brotzu, dove è presente il Centro per l'autismo, sono riorganizzati in rete e potenziati al fine di
migliorare e qualificare l'assistenza in relazione ai bisogni dei bambini, degli adolescenti e delle loro
famiglie. Il Piano, inoltre, prevede che una forte integrazione tra i servizi di NPIA, i servizi sociali degli enti
locali, il sistema scolastico, il sistema giudiziario e le organizzazioni del terzo settore, prevedendo altresì un
coordinamento regionale.
Con il decreto assessoriale n. 4 del 9 marzo 2006 è stata costituita la “Commissione regionale per la salute
neuropsichica di bambini e adolescenti” che include rappresentanti dei servizi di NPIA territoriali ed
ospedalieri, degli Enti locali, del Tribunale dei minori, della scuola, delle associazioni dei familiari.
Nell’ambito dei lavori della commissione per la stesura di un programma regionale di interventi per la salute
neuropsichica in età evolutiva, tra le azioni ritenute prioritarie sono state individuate quelle rivolte al
superamento dell’insufficienza specifica degli interventi per l’autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo.
La legge finanziaria regionale 2007 ha autorizzato la spesa complessiva di euro 35.000.000, di cui
25.000.000 per l'anno 2007 e 5.000.000 per ciascuno degli anni 2008 e 2009, per l'avvio e il funzionamento
della rete integrata dei servizi di prevenzione, diagnosi, cura delle patologie individuate come prioritarie nel
Piano regionale dei servizi sanitari 2006-2008 nonché dell'autismo.
Con D.G.R. n. 44/10 del 2007 è stato approvato il Programma straordinario di interventi per l’autismo e
gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo il quale ribadisce che gli interventi sui disturbi pervasivi dello
sviluppo rientrano tra quelli previsti dal Piano Regionale dei Servizi Sanitari 2006–2008 per la
Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza (NPIA).
Il programma straordinario è finalizzato al superamento delle attuali carenze organizzative, logistiche e
formative nel campo specifico dell’autismo e dei disturbi pervasivi dello sviluppo. Il programma riguarda i
seguenti ambiti:
- riorganizzazione dei servizi per l’autismo e gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo, anche
ricomprendendo ed integrando l’attività del “Centro per l’assistenza a bambini e adolescenti con
disturbi pervasivi dello sviluppo”, di cui alla DGR n. 39/61 del 10 dicembre 2002, all’interno della
rete dei servizi di NPIA;
- potenziamento dell’offerta dei servizi territoriali e ospedalieri di NPIA;
- formazione degli operatori coinvolti nella rete dei servizi.
Il Programma, inoltre, fa riferimento al modello Hub & Spoke, come indicato dal Piano regionale dei
servizi sanitari 2006–2008 che permette di garantire il significativo potenziamento, la messa in rete e
l’integrazione delle attività delle diverse strutture operanti nella rete dei servizi di NPIA. Il modello adottato
tende a garantire un uniforme governo del sistema nel suo complesso e a rendere tempestivamente
disponibili competenze tecnico-professionali e risorse in qualsiasi punto della rete, limitando i trasferimenti
di assistiti a situazioni specifiche e a fasi temporali del percorso per periodi in cui ciò sia effettivamente
necessario in funzione del progetto terapeutico e riabilitativo complessivo. La rete per le attività rivolte alla
diagnosi, terapia e riabilitazione dell’autismo e degli altri disturbi pervasivi dello sviluppo è costituita, in
coerenza con l’articolazione dei livelli essenziali di assistenza, dall’assistenza distrettuale e dall’assistenza
ospedaliera. Nello specifico:
A) per quanto riguarda l’Assistenza Distrettuale i servizi territoriali di NPIA delle ASL sono deputati alla
identificazione precoce ed alla presa in carico globale dei bambini ed adolescenti affetti da disturbi pervasivi
dello sviluppo. Essi mantengono per tutto l’iter diagnostico e terapeutico (fino ai 18 anni di età) la presa in
carico del caso.
Le strutture territoriali di NPIA svolgono le seguenti attività:
- diagnosi precoce ed inquadramento diagnostico iniziale;
- coordinamento attivo e gestione delle terapie riabilitative, mediante verifiche periodiche e costanti
dell’efficacia del programma terapeutico-riabilitativo ed educativo individuale, attraverso
rivalutazioni periodiche formali e informali (profili dinamici funzionali, CARS, Vineland, Test di
livello, etc) e partecipazione, insieme ai familiari, alla programmazione scolastica;
- presa in carico globale del paziente con particolare cura dei rapporti con le altre strutture sanitarie
(pediatria di libera scelta, consultori, riabilitazione, etc.) e agenzie extrasanitarie (Agenzia scolastica
regionale, Servizi sociali per i minori delle Province e dei Comuni, etc.) afferenti alla rete dei servizi
dedicati alla promozione della salute del bambino e dell’adolescente.
Considerata la problematicità del passaggio della gestione alle strutture per adulti, per le difficoltà nella presa
in carico e per la difficoltà del paziente ad abbandonare le strutture assistenziali fino ad allora di riferimento,
le strutture territoriali di NPIA dovranno definire specifiche modalità di transizione tra servizi e di continuità
assistenziale.
Nell’ambito dell’assistenza distrettuale opera il “Centro per l’assistenza a bambini e adolescenti con
disturbi pervasivi dello sviluppo” che ove necessario integra l’attività specialistica con l’attività di ricovero
a ciclo diurno, da svolgersi in coerenza con i contenuti della DGR 37/9 del 25.9.2007. Il Centro, struttura ad
alta qualificazione professionale sia nel campo della diagnosi e terapia che nell’ambito della didattica
formativa, è stato istituito sulla base di un progetto di collaborazione fra la ASL 8 e l’Azienda Ospedaliera
“G. Brotzu” (DGR n. 39/61 del 10.12.2002) e attualmente opera presso l’Azienda Ospedaliera “Brotzu”.
Esso offre consulenza specialistica ai servizi territoriali di NPIA del restante territorio della Regione sia nella
fase diagnostica che terapeutico-riabilitativa.
Le attività assistenziali del Centro sono articolate in:
- percorso diagnostico, che prevede una valutazione clinico-comportamentale e relazionale del
bambino accompagnata da accertamenti laboratoristici e strumentali finalizzati alla formulazione
accurata della diagnosi;
- percorso riabilitativo articolato in trattamento precoce ed intensivo di riabilitazione integrata e
trattamento di riabilitazione integrata domiciliare;
- attività di consulenza nei confronti delle strutture di NPIA territoriali.
Il Centro contribuisce, inoltre, in collegamento con le strutture di NPIA delle aziende OspedalieroUniversitarie di Cagliari e Sassari, alla formazione teorico-pratica degli operatori.
B) Per quanto riguarda, invece, l’Assistenza Ospedaliera le strutture Ospedaliere di NPIA afferenti alle
Aziende Ospedaliero-Universitarie di Cagliari e Sassari collaborano alle attività delle unità territoriali di
NPIA delle ASL e del “Centro per l’assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo”
garantendo:
- la gestione delle situazioni di emergenza-urgenza neurologica e psichiatrica 7 giorni su 7 e 24 ore al
giorno;
- la risposta ai bisogni di diagnosi complesse e l’individuazione di comorbidità con patologie psichiatriche
e neurologiche di elevata complessità;
- le attività dei Servizi o Laboratori di neurofisiopatologia clinica (Elettroencefalografiche,
Elettromiografiche, analisi dei Potenziali Evocati e Neuroimmagine) per le necessità diagnostiche
differenziali relative ai disturbi pervasivi dello sviluppo;
- la promozione, in collaborazione con il “Centro per l’assistenza a bambini e adolescenti con disturbi
pervasivi dello sviluppo” operante presso l’Azienda Ospedaliera “Brotzu” e con le strutture territoriali di
NPIA, dello sviluppo di attività di ricerca clinica e valutazione in campo diagnostico e terapeuticoriabilitativo;
- la promozione di attività didattiche per la formazione ed aggiornamento del personale medico e delle
professioni sanitarie (compito istituzionale, insieme alle attività di ricerca clinica, delle Aziende
Ospedaliero-Universitarie).
Con la DGR n. 53/8 del 2007 è stato quantificato il bisogno di assistenza che costituisce uno dei
punti qualificanti del processo di riorganizzazione dell'assistenza riabilitativa in Sardegna.
Dalla rilevazione dei pazienti inseriti nelle diverse tipologie di trattamento è emerso anche un insufficiente
trattamento riabilitativo in regime ambulatoriale, per alcune gruppi di patologia, quali utenti post-acuti e
soggetti in età evolutiva (autismo, deficit cognitivi importanti) che potrebbero giovarsi di trattamenti di
maggior intensità, anche per periodi più brevi. Ai fini della valutazione del fabbisogno di assistenza,
costituiscono elementi ulteriori per la definizione dei parametri di bisogno lo sviluppo della rete territoriale
pubblica delle strutture che erogano prestazioni di riabilitazione sanitaria e sociosanitaria (Delib.G.R. n.
44/10 del 2007 "Programma straordinario di Interventi per l'autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo").
La Delib.G.R. 28 febbraio 2006, n. 8/16 prevede la possibilità di effettuare attività di riabilitazione intensiva
ambulatoriale. Tale tipologia di riabilitazione trova indicazione nelle situazioni di post-acuzie come
intervento da effettuare nella fase di massima possibilità di recupero, sia come primo intervento che come
prosecuzione di intervento iniziato in regime continuativo. Nell'età evolutiva l'inserimento in riabilitazione
ambulatoriale intensiva va riservato alle condizioni connotate da un elevato grado di disabilità emendabile o
nelle condizioni in cui tale tipo di intervento consenta di prevenire maggiori livelli di disabilità (es. autismo).
Le norme
Legge regionale 30 maggio 1997, n. 20 - Nuove norme inerenti provvidenze a favore di persone residenti in
Sardegna affette da patologie psichiatriche. Modifiche e integrazioni alla legge regionale 27 agosto 1992, n.
15 concernente: "Nuove norme inerenti provvidenze a favore degli infermi di mente e dei minorati psichici
residenti in Sardegna"
(Estratto)
Art. 16
Integrazione dell'allegato A della legge regionale n. 15 del 1992.
1. Nell'allegato A alla legge regionale n. 15 del 1992 è aggiunta alla fine la parola «autismo».
Allegato A - Elenco delle infermità riconosciute
Schizofrenia (catatonica, disorganizzata, panoidea, indifferenziata, residua), ad andamento cronico;
disturbo delirante paranoide ad andamento cronico;
disturbo schizoaffettivo ad andamento cronico;
disturbo depressivo maggiore ad andamento cronico;
disturbo bipolare dell'umore (depressivo, misto, maniacale) ad andamento cronico;
autismo.
Delib.C.R. 19 gennaio 2007 - Piano regionale dei servizi sanitari
(Estratto)
5. Salute mentale
L'obiettivo 5 del Piano 2006-2008 si propone di avviare un percorso di graduale superamento delle numerose
carenze che l'attuale sistema regionale presenta con riguardo all'assistenza alle persone con disagio mentale.
A tal fine il Piano promuove una complessiva riorganizzazione dei servizi ed un potenziamento della rete
assistenziale, che richiede una crescita culturale e di consapevolezza da parte dell'intera popolazione ed una
profonda condivisione da parte delle professionalità impegnate nel servizio.
In tutta Italia, e la Sardegna non sfugge a tale considerazione, la crescita della domanda di cura relativa alla
salute mentale introduce problemi ad alta complessità, che richiedono l'adeguamento e il potenziamento della
rete, ma anche il lavoro congiunto dei gestori della sanità e di tutti gli operatori verso comuni obiettivi di
qualità.
Obiettivi prioritari
Obiettivi prioritari del Piano sono la concreta istituzione dei Dipartimenti di salute mentale, DSM, nonché la
riduzione della disomogeneità di risposta nel territorio regionale.
Le singole ASL, nel breve periodo, operano per rafforzare i programmi di salute mentale, mirando a
prefigurare un'organizzazione dipartimentale e il raggiungimento dei parametri operatori/popolazione
prossimi a quelli individuati dal Progetto obiettivo nazionale. A tal fine, le aziende verificano le risorse
impegnate per la salute mentale.
2.2. Le risposte alle persone con disabilità
La situazione attuale
In Sardegna, la rete di servizi per la riabilitazione, per alcuni aspetti insoddisfacente, deve essere migliorata
sia in riferimento alle strutture di riabilitazione intensiva - a livello ospedaliero o presso presidi
extraospedalieri - sia in riferimento ai presidi di riabilitazione estensiva.
Essa è costituita in maggioranza da centri privati, convenzionati prevalentemente per prestazioni di
riabilitazione ex articolo 26 della legge 23 dicembre 1978, n. 833, e da presidi che erogano prestazioni
specialistiche di riabilitazione secondo il decreto ministeriale 22 luglio 1996. La rete ha una distribuzione
territoriale disomogenea, ha erogato nel tempo prestazioni sanitarie-riabilitative in risposta ad una domanda
anche socio-assistenziale con conseguenti problemi di appropriatezza e di efficacia. Ne fa parte, inoltre, una
realtà regionale di riabilitazione globale intensiva per gravi patologie invalidanti (comi, gravi cerebrolesioni,
cardiopatie, malattie polmonari e pluripatologie) che ha ridotto il ricorso a strutture fuori regione.
Nella rete pubblica esiste una insufficiente dotazione di unità operative in termini quantitativi e
nell'articolazione delle diverse tipologie riabilitative, con conseguente utilizzo improprio delle risorse
professionali ed economiche disponibili e, soprattutto, con gravi ritardi nel recupero delle abilità personali,
nell'avvio di azioni positive di gestione della condizione di disabilità, e rischio di accettazione passiva della
disabilità.
Obiettivi
A partire da tale situazione, il presente Piano persegue i seguenti obiettivi strategici:
- creazione di una rete regionale di riabilitazione globale intensiva;
- rafforzamento della rete pubblica dei servizi di riabilitazione estensiva, attraverso la riqualificazione ed
il potenziamento delle strutture esistenti e la loro riorganizzazione territoriale;
- riqualificazione della riabilitazione estensiva erogata dalle strutture private, anche attraverso una
valutazione sistematica e continuativa dell'attività svolta e del bisogno dell'utente, attraverso strumenti
validati e riconosciuti ed una verifica delle capacità tecnico-organizzative di garantire progetti personalizzati
di assistenza ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 14 febbraio 2001;
- potenziamento delle unità operative specializzate collocate presso presìdi di alta specialità ed in presìdi
ospedalieri plurispecialistici o monospecialistici ove siano già presenti funzioni di ricovero e cura ad alta
intensità diagnostica ed assistenziale;
- potenziamento di strutture già operanti nel territorio regionale che abbiano sviluppato tecnologia e
cultura riabilitativa globale intensiva riconosciuta, orientate alla presa in carico precoce del paziente con
gravi malattie ad alto rischio invalidante ed alla diffusione regionale di questo tipo di cultura assistenziale
con il massimo coinvolgimento delle realtà comunali e sovracomunali e che prediligano il ricorso
all'ospedalità a domicilio durante il percorso assistenziale;
- sviluppo di protocolli operativi (clinici e organizzativi) per garantire continuità assistenziale nelle
diverse fasi del percorso riabilitativo, con chiara definizione delle responsabilità della presa in carico;
- definizione di progetti riabilitativi individuali e di programmi terapeutici integrati tra attività sanitaria e
attività sociale di competenza del Comune, differenziati in termini di complessità ed intensità della
componente sanitaria e sociale nelle diverse fasi del percorso riabilitativo e a seconda della tipologia di
intervento riabilitativo;
- promozione di una rete di servizi sanitari e sociali volti alla prevenzione ed alla riabilitazione delle
disabilità sensoriali (visive e uditive), con particolare attenzione all'intercettazione precoce di tali disabilità,
attraverso adeguati programmi di screening nella prima età pediatrica, che possano consentire il
riconoscimento precoce, con conseguente, immediato avvio dell'approccio terapeutico, in grado di ridurre la
portata e la risonanza della disabilità;
- realizzazione di un programma sperimentale di sport terapia, che preveda l'attività sportiva per i
disabili come alternativa alla fisioterapia, a partire dalle positive esperienze di Sassari e Cagliari, da
sviluppare in collaborazione con le associazioni sportive riconosciute dal CONI che operino esclusivamente
nel campo delle disabilità;
- sviluppo della rete di accoglienza residenziale del "Dopo di noi", destinata anche al ricovero di sollievo
per soggetti portatori di gravi handicap intellettivi, compreso l'autismo, che non abbiano la possibilità di
ricevere assistenza costante presso il proprio domicilio.
2.3. La tutela materno-infantile
Neuropsichiatria infantile e dell'adolescenza (NPIA)
La neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza
Con riferimento alla tutela della salute in età pediatrica e adolescenziale, il Piano prevede il potenziamento
delle azioni di carattere preventivo, diagnostico e terapeutico anche in ambito neurologico, psichiatrico,
neuropsicologico e riabilitativo. A tal fine è previsto l'avvio di una rete di servizi, territoriali e ospedalieri,
compresi i consultori, che richiede il coinvolgimento delle diverse professionalità (neuropsichiatri infantili,
psicologi, terapisti della neuropsicomotricità, educatori, logopedisti, assistenti sociali, ecc.) in grado di
contribuire al miglioramento dell'assistenza.
I Servizi di NPIA devono occuparsi in modo unitario della fascia di età 0-18 anni e rispondere alle esigenze
delle diverse fasi dell'età evolutiva, tenendo comunque presente la necessità di interventi articolati e
continuativi, anche in rapporto con gli altri servizi sanitari dedicati.
L'operatività di tali servizi prevede un intervento integrato ospedale-territorio che consenta, nel rispetto delle
esigenze e delle aspettative del bambino, dell'adolescente e della sua famiglia, di identificare
tempestivamente i disturbi e di rispondere ai bisogni nell'ambiente naturale di vita.
I servizi di NPIA attualmente operanti presso le ASL, le costituende aziende ospedaliero-universitarie e
l'Azienda ospedaliera Brotzu, dove è presente il Centro per l'autismo, sono riorganizzati in rete e potenziati al
fine di migliorare e qualificare l'assistenza in relazione ai bisogni dei bambini, degli adolescenti e delle loro
famiglie.
Deve, inoltre, essere prevista una forte integrazione tra i servizi di NPIA, i servizi sociali degli enti locali, il
sistema scolastico, il sistema giudiziario e le organizzazioni del terzo settore, prevedendo altresì un
coordinamento regionale.
L.R. 29 maggio 2007, n. 2 - Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale
della Regione (Legge finanziaria 2007)
(Estratto)
Capo VII - Disposizioni in materia di sanità e di politiche sociali
Art. 32
Disposizioni nel settore sanitario.
1. La Regione, coerentemente con il Piano regionale dei servizi sanitari (PSR) 2006-2008, promuove
interventi urgenti per la sua attuazione attraverso una serie di misure finalizzate all'edilizia sanitaria e
all'ammodernamento tecnologico del patrimonio sanitario pubblico, per riconvertire e riqualificare i piccoli
ospedali, per la progettazione delle nuove strutture ospedaliere, per la riqualificazione del sistema di
emergenza-urgenza e per la realizzazione di alcune reti integrate di servizi con riguardo alle principali
patologie, individuate come prioritarie dal PSR 2006-2008, per un ammontare complessivo, nell'anno 2007,
di euro 37.000.000; i relativi interventi trovano specificazione nei commi 2, 3, 4 e 10.
2. Per la realizzazione ed il completamento di un programma di edilizia sanitaria e di ammodernamento
tecnologico del patrimonio sanitario pubblico è autorizzata per ciascuno degli anni 2007, 2008 e 2009:
a) la spesa di euro 12.500.000, prioritariamente finalizzata alla riqualificazione dei piccoli ospedali e
degli ospedali delle isole minori, sulla base di un programma di interventi approvato dalla Giunta regionale,
su proposta dell'Assessore dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale (UPB S05.01.003 - capp. SC05.0053 e
SC05.0056);
b) la spesa di euro 1.500.000 per la sperimentazione degli ospedali di comunità-casa della salute di Ittiri
e Thiesi (UPB S05.01.003 - capp. SC05.0053 e SC05.0056);
c) la spesa di euro 11.000.000 per un programma di ammodernamento tecnologico del patrimonio
sanitario pubblico (UPB S05.01.003 - capp. SC05.0053 e SC05.0056).
3. Al fine di consentire l'avvio dei progetti per la realizzazione delle nuove strutture ospedaliere previste nel
PSR per l'anno 2006-2008, è autorizzata, nell'anno 2007, la spesa di euro 2.000.000 (UPB S05.01.003 - cap.
SC05.0055).
4. È autorizzata la spesa complessiva di euro 35.000.000, di cui 25.000.000 per l'anno 2007 e 5.000.000 per
ciascuno degli anni 2008 e 2009, per l'avvio e il funzionamento della rete integrata dei servizi di
prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione del diabete, delle malattie oncologiche, della salute mentale,
dell'emergenza cardio-vascolare, del progetto materno-infantile e del percorso nascita, del potenziamento e
sviluppo della riabilitazione ad alta specialità per le grandi patologie, delle malattie rare, della terapia del
dolore e dell'autismo nonché di altre patologie individuate come prioritarie nel Piano regionale dei servizi
sanitari 2006-2008 (UPB S05.01.005 - cap. SC05.0117).
5. Per le finalità di cui all'articolo 13, comma 15, lettera a), della legge regionale n. 7 del 2005, relative ad
uno studio delle malattie ereditarie del metabolismo, è autorizzata, nell'anno 2007 e successivi, l'ulteriore
spesa di euro 200.000 (UPB S02.04.010 - cap. SC02.1114).
6. Per le finalità previste dalla legge regionale 30 aprile 1990, n. 11 (Interventi a sostegno della ricerca
scientifica sulla B-talassemia) è autorizzata una spesa valutata in annui euro 250.000 (UPB S02.04.010 - cap.
SC02.1115).
7. Per le finalità previste dall'articolo 5, comma 36, lettera b), della legge regionale 24 aprile 2001, n. 6, è
autorizzata per ciasuno degli anni 2007, 2008, 2009 e 2010 la spesa di euro 150.000 (UPB S02.04.010 - cap.
SC02.1111).
8. È autorizzata, nell'anno 2007 e successivi, la spesa di euro 100.000 a favore del Coordinamento regionale
della Lega italiana per la lotta contro i tumori per il suo funzionamento e per l'attuazione di un programma di
educazione sanitaria (UPB S02.04.010 - cap. SC02.1116).
9. L'Amministrazione regionale è autorizzata a concedere contributi finalizzati alla riorganizzazione delle
funzioni regionali in materia di donazioni, prelievi e trapianti di organi, di tessuti e di cellule; a tal fine è
autorizzata una spesa valutata in euro 450.000 annui (UPB S05.01.008 - cap. SC05.0158).
10. È autorizzata, per ciascuno degli anni 2007, 2008 e 2009 la spesa di euro 5.000.000 per la
riqualificazione della rete di emergenza-urgenza sanitaria di cui al decreto del Presidente della Repubblica
27 marzo 1992 (UPB S05.01.004 - cap. SC05.0084) (66).
11. È autorizzata una spesa valutata in euro 800.000 annui per la gestione della banca delle cellule staminali
cordonali (UPB S02.04.010 - cap. SC02.1134).
12. È autorizzata una spesa valutata in annui euro 2.500.000 per l'erogazione alle aziende sanitarie di
finanziamenti per lo sviluppo di programmi di assistenza domiciliare integrata (UPB S05.03.007 - cap.
SC05.0670).
13. È autorizzata una spesa valutata in annui euro 2.500.000 per la realizzazione nelle aziende sanitarie di
progetti volti al contenimento dei tempi di attesa, con riferimento a prestazioni selezionate sulla base delle
criticità riscontrate nelle singole realtà territoriali, previa valutazione dell'attività istituzionale. Entro trenta
giorni dall'entrata in vigore della presente legge la Regione definisce modalità e criteri in base ai quali
selezionare le prestazioni prioritarie e le attività da realizzare, attraverso la razionalizzazione dei percorsi
organizzativi, l'assegnazione di obiettivi di risultato al personale nonché l'acquisizione di prestazioni in
regime di libera-professione intramuraria istituzionale (UPB S05.03.007 - cap. SC05.0670).
14. È autorizzata una spesa valutata in euro 400.000 annui per il funzionamento del Nucleo tecnico per le
autorizzazioni e gli accreditamenti, di cui all'articolo 6, comma 3, della legge regionale 28 luglio 2006, n. 10
(Tutela della salute e riordino del Servizio sanitario della Sardegna) (UPB S05.01.004 - cap. SC05.0083).
15. È autorizzato, per ciascuno degli anni 2007, 2008, 2009 e 2010, lo stanziamento di euro 820.000 quale
contributo straordinario a favore dell'Istituto zooprofilattico della Sardegna per lo svolgimento delle proprie
attività (UPB S05.02.001 - cap. SC05.0350).
16. È autorizzata nell'anno 2007 la spesa di euro 200.000 a favore dell'Istituto zooprofilattico della Sardegna
per il funzionamento dei Centri di referenza nazionale per l'echinococcosi-idatidosi, per la zootecnica
biologica e per le mastopatie degli ovini e dei caprini (UPB S05.02.001 - cap. SC05.0350).
17. Per fronteggiare l'epizoozia denominata "blue tongue" di cui agli articoli 6 e 8 della legge regionale 29
dicembre 2003, n. 15 (Interventi urgenti a favore dell'agricoltura), è autorizzata una spesa valutata in euro
1.000.000 annui (UPB S05.02.003 - cap. SC05.0386).
18. Dopo la lettera e) del comma 1 dell'articolo 1 della legge regionale 3 luglio 1998, n. 21 (Provvidenze a
favore delle vittime di attentati e dei superstiti di dipendenti regionali deceduti per causa di servizio) è
aggiunta la seguente:
"e-bis) veterinari del Servizio sanitario nazionale con compiti di vigilanza e controllo negli allevamenti e
di ispezione negli stabilimenti e nelle strutture di produzione e di vendita di alimenti.".
19. In attuazione del Piano regionale dei servizi sanitari 2006-20008, è autorizzata la spesa di euro 2.500.000
per ciascuna annualità di vigenza del Piano (2007-2008), per la dotazione di adeguate risorse aggiuntive
destinate agli accordi integrativi regionali della medicina generale e della pediatria di libera scelta, finalizzate
al perseguimento della continuità dei processi di cura, alla riduzione dei ricoveri inappropriati e degli accessi
al pronto soccorso, alla realizzazione di azioni strategiche mirate alla riqualificazione della spesa
farmaceutica e specialistica secondo principi di appropriatezza (UPB S05.01.001 - cap. SC05.0014).
20. In attuazione del Piano regionale dei servizi sanitari 2006-2008, è autorizzata la spesa di euro 2.500.000
per ciascuna annualità di vigenza del Piano (2007 e 2008), per il potenziamento della medicina specialistica
extraospedaliera (UPB S05.01.001 - cap. SC05.0015).
21. Le aziende sanitarie, nei limiti delle accertate carenze di organico e nel rispetto delle disposizioni di cui
all'articolo 1, comma 565, lettere a), b), c), della legge 27 dicembre 2006, n. 296 (legge finanziaria 2007),
sono autorizzate ad attivare procedure concorsuali, prevedendo e attribuendo la valutazione massima ai titoli
di carriera, in applicazione del terzo comma dell'articolo 8 del decreto del Presidente della Repubblica 27
marzo 2001, n. 220, al personale già assunto a tempo indeterminato proveniente dagli stati di crisi
occupazionale a seguito di ristrutturazione o riconversione aziendale del comparto sanitario e socio-sanitario.
Le medesime aziende sanitarie e le amministrazioni locali sono impegnate a coinvolgere, con esplicita
indicazione nei capitolati di gara, nelle convenzioni e nei contratti, le aziende e le cooperative accreditate,
erogatrici di servizi sanitari e socio-sanitari assistenziali, nei processi di ricollocazione del personale di cui al
presente comma.
Delib.G.R. 31 ottobre 2007, n. 44/10 - Programma straordinario di interventi per l’autismo e gli altri
disturbi pervasivi dello sviluppo
(Estratto)
Allegato
Programma straordinario di interventi per l’autismo e gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo
Premessa
L’autismo, assieme agli altri disturbi pervasivi dello sviluppo, costituisce un’area di bisogno sanitario e
sociale rilevante per il bambino e per la sua famiglia. I disturbi pervasivi dello sviluppo, interessando aree
critiche quali quelle dell’interazione sociale reciproca, dell’abilità di comunicare idee e sentimenti e della
capacità di stabilire relazioni con gli altri, condizionano pesantemente la quotidianità di vita, le potenzialità
evolutive del bambino, le aspettative dei genitori.
Si ritiene che la diffusione dei disturbi pervasivi riguardi lo 0,3 – 0,6 % della popolazione infantile di età 2,518 anni e che il disturbo autistico sia presente in un quarto dei bambini con disturbo pervasivo. L’autismo e
gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo costituiscono un’area prioritaria dell’intervento in neuropsichiatria
infantile. La loro diagnosi ed il loro trattamento richiedono competenze diversificate ed integrazione degli
interventi di professionalità diverse: neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti della neuropsicomotricità,
terapisti della riabilitazione, logopedisti, educatori.
Gli interventi sui disturbi pervasivi dello sviluppo rientrano tra quelli previsti dal Piano Regionale dei Servizi
Sanitari 2006 – 2008 per la Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza (NPIA). Essi prevedono il
potenziamento delle azioni di carattere preventivo, terapeutico e riabilitativo attraverso la riorganizzazione e
potenziamento della rete di servizi territoriali ed ospedalieri, al fine di migliorare e qualificare l’assistenza in
relazione ai bisogni dei bambini, degli adolescenti e delle loro famiglie.
Con decreto assessoriale n. 4 del 9.3.2006 è stata costituita la “Commissione regionale per la salute
neuropsichica di bambini e adolescenti” che include rappresentanti dei servizi di NPIA territoriali ed
ospedalieri, degli Enti locali, del Tribunale dei minori, della scuola, delle associazioni dei familiari.
Nell’ambito dei lavori della commissione per la stesura di un programma regionale di interventi per la salute
neuropsichica in età evolutiva, tra le azioni ritenute prioritarie sono state individuate quelle rivolte al
superamento dell’insufficienza specifica degli interventi per l’autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo.
A questo riguardo è stato rilevato che l’attuale offerta assistenziale non è in grado di assorbire la domanda di
intervento espressa. In particolare, presso il “Centro per l’assistenza a bambini e adolescenti con disturbi
pervasivi dello sviluppo”, precedentemente istituito con DGR n. 39/61 del 10.12.2002 su proposta congiunta
della ASL 8 e Azienda Ospedaliera “G. Brotzu”, si è verificato il notevole allungamento dei tempi di attesa
per la presa in carico dei bambini. Si sono rilevate, inoltre, inefficienze del sistema di intervento regionale
conseguenti sia alla disomogeneità qualitativa e quantitativa nelle risorse professionali e nella qualità degli
interventi offerti, sia all’insufficiente coordinamento fra i servizi di NPIA e gli altri soggetti, istituzionali e
non, coinvolti.
Col presente documento, e nelle more del completamento del programma regionale di interventi per la salute
neuropsichica in età evolutiva, si intende promuovere un programma straordinario finalizzato al superamento
delle attuali carenze organizzative, logistiche e formative nel campo specifico dell’autismo e dei disturbi
pervasivi dello sviluppo. Il programma riguarda i seguenti ambiti:
- riorganizzazione dei servizi per l’autismo e gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo, anche
ricomprendendo ed integrando l’attività del “Centro per l’assistenza a bambini e adolescenti con disturbi
pervasivi dello sviluppo”, di cui alla DGR n. 39/61 del 10.12.2002, all’interno della rete dei servizi di NPIA;
- potenziamento dell’offerta dei servizi territoriali e ospedalieri di NPIA;
- formazione degli operatori coinvolti nella rete dei servizi.
Le criticità del sistema di offerta dei servizi nel contesto regionale
Le criticità dell’offerta di servizi per l’autismo si inscrive in una complessiva debolezza del sistema dei
servizi per la NPIA. In parte delle ASL non sono state istituite le unità di NPIA e si fa parzialmente fronte
alle necessità del territorio attraverso il ricorso alla medicina specialistica ambulatoriale. Inoltre il personale
risulta distribuito in maniera disomogenea rispetto alla popolazione residente, sia in termini quantitativi che
qualitativi.
Si rilevano in particolare:
- insufficiente coordinamento ed integrazione fra i servizi di NPIA territoriali, quelli ospedalieri, gli altri
servizi/soggetti interessati nell’ambito delle ASL (Medici di base, Pediatri di base, consultori, area della
riabilitazione), il “Centro per l’assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo”
collocato presso l’Azienda ospedaliera Brotzu, con aree di sovrapposizione e aree di mancata copertura dei
bisogni;
- insufficiente coordinamento tra Servizi di NPIA delle ASL e servizi privati rivolti alla riabilitazione in età
evolutiva;
- insufficiente livello di coordinamento con le istituzioni scolastiche e con gli Enti locali;
- inadeguata formazione permanente degli operatori, anche in relazione alla progressione delle conoscenze
scientifiche e alle specificità degli interventi nel campo dell’autismo;
- carenza della figura professionale del terapista della neuropsicomotricità.
Con l‘obiettivo di migliorare la qualità degli interventi erogati in Sardegna per l’autismo e gli altri disturbi
pervasivi dello sviluppo e ridurre l’esodo dei pazienti e delle famiglie verso strutture nazionali ed estere, nel
2002, su proposta congiunta della ASL 8 e dell’Azienda Ospedaliera “G. Brotzu”, è stato istituito il “Centro
per l’assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo” (DGR n. 39/61 del
10.12.2002). Per quanto l’attività del centro abbia contribuito a migliorare la qualità delle risposte in questo
ambito, nel complesso l’organizzazione degli interventi per l’autismo e gli altri disturbi pervasivi dello
sviluppo appare frammentaria e non coordinata, caratterizzata da disomogeneità nei diversi territori e
difficoltà per le famiglie di orientarsi. Inoltre, l’attuale offerta assistenziale non è in grado di assorbire la
domanda di intervento espressa.
Strategie di intervento
Le procedure suggerite per la formulazione della diagnosi dei disturbi pervasivi dello sviluppo si inscrivono
in una valutazione clinica globale che ha lo scopo di raccogliere le informazioni utili a “conoscere” il
bambino nel suo complesso, la famiglia e l’intero contesto ambientale.
La diagnosi e la presa in carico devono essere realizzate da una équipe in cui siano rappresentate, oltre al
neuropsichiatra infantile, le figure dello psicologo, del terapista della neuro psicomotricità dell’età evolutiva
(o terapista della riabilitazione), del logopedista, dell’educatore.
Gli approcci professionali alla diagnosi e trattamento di questi disturbi hanno seguito negli anni orientamenti
teorici e pratiche operative diverse. In assenza di evidenze di efficacia consolidate, la letteratura scientifica
sull’argomento è coerente nel ritenere essenziali interventi mirati ad educare i familiari sulla natura e sui
problemi che si associano alla condizione autistica e sulle tecniche da utilizzare in ambito familiare e
scolastico per facilitare lo sviluppo delle abilità del bambino. Tra gli interventi professionali quelli
maggiormente sostenuti in ambito scientifico oltre a quelli psicoeducazionali sono gli approcci di tipo
comportamentale e quelli evolutivi (o interattivi). In tutti i casi viene privilegiato l’intervento precoce ed
intensivo.
Si ritiene fondamentale che l’intervento sia orientato a pilotare la spinta maturativa per facilitare l’emergenza
di competenze (sociali, comunicativo-linguistiche, cognitive) volte a migliorare l’interazione sociale,
correggendo comportamenti disadattivi, arricchendo la comunicazione, favorendo un ampliamento degli
interessi e una maggiore flessibilità degli schemi di azione.
In linea con quanto proposto dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
(SINPIA), la finalità a lungo termine del progetto terapeutico è quella di favorire l’adattamento del soggetto
al suo ambiente, il migliore possibile in rapporto alle specifiche caratteristiche del suo essere autistico. Ciò,
al fine di garantire una soddisfacente qualità di vita al soggetto e all’intero sistema famiglia. Considerata
l’eterogeneità delle presentazioni cliniche, il trattamento deve essere condotto secondo modalità che possono
rispondere alle molteplici esigenze direttamente o indirettamente legate all’autismo, anche in relazione
all’età del bambino.
La continuità e la qualità del percorso terapeutico devono comunque essere garantite attraverso:
- il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso;
- la scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e quindi degli interventi da attivare (prospettiva
diacronica);
- il coordinamento, in ogni fase dello sviluppo, dei vari interventi individuati e dei servizi sanitari e sociali
coinvolti (in particolare curando l’integrazione con il Punto Unico d’Accesso e l’Unità di Valutazione
Territoriale) per il conseguimento degli obiettivi, (prospettica sincronica);
- la verifica delle strategie messe in atto all’interno di ciascun intervento (le strategie, cioè, possono anche
variare da Servizio a Servizio, ma vanno comunque periodicamente “controllate” in rapporto ad indicatori di
qualità. Per la definizione degli indicatori, la Regione si avvale del supporto della Commissione regionale
per la salute neuropsichica di bambini e adolescenti di cui al Decreto Assessoriale n. 4 del 9.3.2006).
Lavoro in rete e organizzazione dei servizi nella regione Sardegna
La filosofia del modello Hub & Spoke, indicato dal Piano Regionale dei Servizi Sanitari 2006 – 2008,
permette di garantire il significativo potenziamento, la messa in rete e l’integrazione delle attività delle
diverse strutture operanti nella rete dei servizi di NPIA. Il modello adottato tende a garantire un uniforme
governo del sistema nel suo complesso e a rendere tempestivamente disponibili competenze tecnicoprofessionali e risorse in qualsiasi punto della rete, limitando i trasferimenti di assistiti a situazioni specifiche
e a fasi temporali del percorso per periodi in cui ciò sia effettivamente necessario in funzione del progetto
terapeutico e riabilitativo complessivo. La rete per le attività rivolte alla diagnosi, terapia e riabilitazione
dell’autismo e degli altri disturbi pervasivi dello sviluppo è costituita, in coerenza con l’articolazione dei
livelli essenziali di assistenza di cui all’articolo 1, comma 6 del D.Lgs 502 del 30.12.1992 e successive
modificazioni ed integrazioni, dall’assistenza distrettuale e dall’assistenza ospedaliera.
Assistenza Distrettuale
I servizi territoriali di NPIA delle ASL sono deputati alla identificazione precoce ed alla presa in carico
globale dei bambini ed adolescenti affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo. Essi mantengono per tutto
l’iter diagnostico e terapeutico (fino ai 18 anni di età) la presa in carico del caso.
Le strutture territoriali di NPIA svolgono le seguenti attività:
- diagnosi precoce ed inquadramento diagnostico iniziale;
- coordinamento attivo e gestione delle terapie riabilitative, mediante verifiche periodiche e costanti
dell’efficacia del programma terapeutico-riabilitativo ed educativo individuale, attraverso rivalutazioni
periodiche formali e informali (profili dinamici funzionali, CARS, Vineland, Test di livello, etc) e
partecipazione, insieme ai familiari, alla programmazione scolastica;
- presa in carico globale del paziente con particolare cura dei rapporti con le altre strutture sanitarie (pediatria
di libera scelta, consultori, riabilitazione, etc.) e agenzie extrasanitarie (Agenzia scolastica regionale, Servizi
sociali per i minori delle Province e dei Comuni, etc.) afferenti alla rete dei servizi dedicati alla promozione
della salute del bambino e dell’adolescente.
In particolare l'aiuto dei pediatri è fondamentale per il riconoscimento del disturbo autistico. E’ necessario
che si articoli una interazione costante e tecnicamente informata tra unità territoriali di NPIA e pediatri per
garantire il riconoscimento precoce e la gestione integrata dei bambini con disturbo pervasivo dello sviluppo.
Considerata la problematicità del passaggio della gestione alle strutture per adulti, per le difficoltà nella presa
in carico e per la difficoltà del paziente ad abbandonare le strutture assistenziali fino ad allora di riferimento,
le strutture territoriali di NPIA dovranno definire specifiche modalità di transizione tra servizi e di continuità
assistenziale.
Nell’ambito dell’assistenza distrettuale opera il “Centro per l’assistenza a bambini e adolescenti con disturbi
pervasivi dello sviluppo” che ove necessario integra l’attività specialistica con l’attività di ricovero a ciclo
diurno, da svolgersi in coerenza con i contenuti della DGR 37/9 del 25.9.2007. Il Centro, struttura ad alta
qualificazione professionale sia nel campo della diagnosi e terapia che nell’ambito della didattica formativa,
è stato istituito sulla base di un progetto di collaborazione fra la ASL 8 e l’Azienda Ospedaliera “G. Brotzu”
(DGR n. 39/61 del 10.12.2002) e attualmente opera presso l’Azienda Ospedaliera “Brotzu”. Esso offre
consulenza specialistica ai servizi territoriali di NPIA del restante territorio della Regione sia nella fase
diagnostica che terapeutico-riabilitativa.
Esso svolge inoltre attività diagnostica e terapeutico-riabilitativa nell’ambito del territorio della ASL 8. In
relazione a tale attività, nonchè alla gestione degli aspetti amministrativi ed organizzativi del “Centro per
l’assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo”, si rende necessaria una
ridefinizione degli accordi esistenti fra Azienda Ospedaliera “Brotzu” e ASL 8, da attuarsi entro il corrente
anno, nel rispetto delle indicazioni del Piano Regionale dei Servizi Sanitari, della normativa vigente in
materia, del presente programma di interventi e delle indicazioni dell’Assessorato dell’Igiene e Sanità e
dell’Assistenza Sociale.
Le attività assistenziali del Centro sono articolate in:
- percorso diagnostico, che prevede una valutazione clinico-comportamentale e relazionale del bambino
accompagnata da accertamenti laboratoristici e strumentali finalizzati alla formulazione accurata della
diagnosi;
- percorso riabilitativo articolato in trattamento precoce ed intensivo di riabilitazione integrata e trattamento
di riabilitazione integrata domiciliare;
- attività di consulenza nei confronti delle strutture di NPIA territoriali.
Il Centro contribuisce, inoltre, in collegamento con le strutture di NPIA delle aziende OspedalieroUniversitarie di Cagliari e Sassari, alla formazione teorico-pratica degli operatori.
Assistenza Ospedaliera
Le strutture Ospedaliere di NPIA afferenti alle Aziende Ospedaliero-Universitarie di Cagliari e Sassari
collaborano alle attività delle unità territoriali di NPIA delle ASL e del “Centro per l’assistenza a bambini e
adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo” garantendo:
- la gestione delle situazioni di emergenza-urgenza neurologica e psichiatrica 7 giorni su 7 e 24 ore al giorno;
- la risposta ai bisogni di diagnosi complesse e l’individuazione di comorbidità con patologie psichiatriche e
neurologiche di elevata complessità;
- le attività dei Servizi o Laboratori di neurofisiopatologia clinica (Elettroencefalografiche,
Elettromiografiche, analisi dei Potenziali Evocati e Neuroimmagine) per le necessità diagnostiche
differenziali relative ai disturbi pervasivi dello sviluppo;
- la promozione, in collaborazione con il “Centro per l’assistenza a bambini e adolescenti con disturbi
pervasivi dello sviluppo” operante presso l’Azienda Ospedaliera “Brotzu” e con le strutture territoriali di
NPIA, dello sviluppo di attività di ricerca clinica e valutazione in campo diagnostico e terapeuticoriabilitativo;
- la promozione di attività didattiche per la formazione ed aggiornamento del personale medico e delle
professioni sanitarie (compito istituzionale, insieme alle attività di ricerca clinica, delle Aziende OspedalieroUniversitarie).
Inoltre, la struttura di NPIA operante presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Cagliari, orientata alla
farmacovigilanza e alla prevenzione dell’uso improprio dei farmaci, offre attività di consulenza alle altre
strutture di NPIA della regione per gli eventuali trattamenti farmacologici per il controllo dei sintomi
associati ai disturbi pervasivi dello sviluppo. La struttura di NPIA operante presso l’Azienda OspedalieroUniversitaria di Sassari e l’Ospedale Microcitemico di Cagliari offrono attività di consulenza alle altre
strutture di NPIA della regione per la diagnosi eziologica e per eventuali interventi terapeutici nei casi in cui
ad un disturbo pervasivo si associno malattie metaboliche, genetiche o rare.
Programma regionale di interventi per la salute neuropsichica in età evolutiva
Il presente programma straordinario di interventi per l’autismo e gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo
costituisce uno stralcio del programma regionale di interventi per la salute neuropsichica in età evolutiva,
adottato in ragione delle particolari carenze riscontrate e delle priorità individuate.
Gli interventi per la prevenzione e le conseguenze della sofferenza psichica in età infantile e adolescenziale
sono previsti dal Piano Regionale dei Servizi Sanitari 2006 – 2008. Essi prevedono il potenziamento delle
azioni di carattere preventivo, terapeutico e riabilitativo attraverso la riorganizzazione e potenziamento della
rete di servizi territoriali ed ospedalieri, al fine di migliorare e qualificare l’assistenza in relazione ai bisogni
dei bambini, degli adolescenti e delle loro famiglie.
Gli interventi per la salute neuropsichica in età evolutiva rientrano pienamente nel sistema di riordino dei
servizi e degli interventi sociali e sanitari della nostra Regione e devono prevedere una sempre maggiore
integrazione con le azioni e le risorse di altri settori (Agenzie educative in particolare). Il coinvolgimento
delle istituzioni pubbliche, del privato sociale e degli altri soggetti interessati alle problematiche dello
sviluppo, in un sistema integrato di relazioni, costituisce la premessa per il miglioramento della qualità degli
interventi. Il programma regionale di interventi per la salute neuropsichica in età evolutiva, attualmente in
fase di elaborazione con la collaborazione della Commissione regionale per la salute neuropsichica di
bambini e adolescenti, è fortemente orientato a promuovere l’integrazione degli interventi sociali e sanitari
necessari a supportare un contesto familiare e sociale attento e partecipe, nella consapevolezza che la
gestione delle problematiche correlate alla crescita, di quelle correlate alle manifestazioni di disagio psichico
e ai disturbi mentali, si realizzano più efficacemente laddove esiste un sistema di protezione per le persone,
le famiglie e le comunità.
All’interno di detto programma, verranno ulteriormente definite le modalità dell’articolazione delle attività
rivolte all’area dei disturbi pervasivi dello sviluppo nel contesto generale degli interventi per la salute
neuropsichica di bambini e adolescenti.
Delib.G.R. 27 dicembre 2007, n. 53/8 - Attività sanitarie e sociosanitarie di riabilitazione. Adeguamento
requisiti minimi, parametri di fabbisogno e sistema di remunerazione
(Estratto)
2. Quantificazione del bisogno di assistenza
La quantificazione del bisogno di assistenza, effettuata sulla base di valutazioni di tipo epidemiologico e
delle situazioni esistenti, costituisce uno dei punti qualificanti del processo di riorganizzazione dell'assistenza
riabilitativa in Sardegna. A tal fine si è proceduto con un insieme di elementi, a partire dalle caratteristiche
dell'attività attualmente svolta e delle risposte fornite.
2.1 Rilevazione dei pazienti inseriti nelle diverse tipologie di trattamento
Sulle base delle indicazioni della Delib.G.R. 28 febbraio 2006, n. 8/16 nel giugno del 2006 è stata effettuata
una rilevazione di tutti gli assistiti inseriti nei centri pubblici e privati della rete territoriale, distinti per
tipologie di trattamento. Il fine dell'indagine è stata quella di descrivere le caratteristiche dell'utenza, sotto il
profilo demografico e clinico, rilevare le differenti tipologie assistenziali e l'intensità delle cure per classi di
assistenza e centro riabilitativo, trarre indicazioni sulla effettiva appropriatezza dei programmi di trattamento
in relazione alla prognosi riabilitativa degli assistiti. L'analisi effettuata, pur con alcune incompletezze,
consente di avanzare diverse considerazioni utili ai fini programmatori, di seguito riassunte.
L'utenza censita, pari a 7.597 assistiti, risulta inserita in regime ambulatoriale nel 47,8% dei casi, in regime
domiciliare nel 40,4%, mentre usufruisce di trattamenti in regime di seminterrato nel 6,5% e internato nel
5,3%.
La distribuzione per grandi ambiti di patologia evidenzia che il 30% degli assistiti presenta una o più
diagnosi attribuibili a problematiche connatali; il 20% relative a problematiche neurologiche di tipo
degenerativo; il 25% correlate a danni neurologici intercorrenti, generalmente di tipo vascolare.
Relativamente alle problematiche connatali, si rileva che circa il 40% degli assistiti presenta caratteristiche di
alto impegno riabilitativo. In riferimento al secondo raggruppamento diagnostico (problematiche
neurologiche di tipo degenerativo), le patologie prevalenti sono riferibili a diagnosi di Sclerosi multipla e
Sindrome di Parkinson. La quota rimanente si distribuisce su varie patologie, prevalentemente neurologiche
ed ortopediche.
Con riguardo alla composizione per classe di età degli assistiti, l'analisi evidenzia che i soggetti in età
evolutiva (suddivisi in tre fasce: 0-5, 6-12, 13-18 anni) sono il 23% circa; la grande maggioranza degli
inserimenti in queste classi di età è attribuibile a diagnosi connesse a problematiche connatali. Si constata
una distribuzione non uniforme nelle tre classi di età perché nelle fascia 6-12 hanno maggiore influenza i
soggetti con disturbo di apprendimento (39% del campione in quella fascia di età).
Circa il 22% degli assistiti inseriti in centri di riabilitazione appartiene alla fascia di età compresa tra i 19 e i
55 anni. La patologia più rappresentata in questa classe di età è la sclerosi multipla (29%). Gli inserimenti
legati a patologie vascolari cerebrali sono il 4%. Il 27% è rappresentato da soggetti con diagnosi implicanti
l'insufficienza mentale, l'8% da soggetti con diagnosi di tetraparesi infantile. Nelle tre fasce successive (età
56-65, 66-75, oltre 75 anni) si constata un progressivo accentuarsi delle patologie vascolari cerebrali e delle
patologie degenerative, quali il Parkinson e la Sclerosi multipla.
Il regime domiciliare è molto rappresentato (40,4% dell'utenza), con quote progressivamente crescenti nelle
fasce più anziane. Nella fascia di età 19-55, gli utenti più rappresentati tra quelli che usufruiscono di
trattamenti domiciliari, sono affetti da sclerosi multipla, mentre nelle fasce 66-75 anni e oltre 75 anni le
tipologie assistenziali più rappresentate sono quelle riferibili a esiti di patologie vascolari e al morbo di
Parkinson.
Il seminternato è un regime quasi esclusivamente riservato alla fasce d'età 13-18 e 19-55 anni. La quasi
totalità dei casi è riferita a soggetti con diagnosi connesse a quadri deficitari.
Molti utenti ricevono un solo tipo di trattamento, e non un trattamento globale. Il fenomeno è presente in
tutte le fasce di età: nella fascia adolescenziale è frequente riscontrare assistiti inseriti in seminternato che
fruiscono di un solo trattamento; nella fascia dell'età adulta (19-55 anni) il fenomeno si rileva sia in regime
ambulatoriale sia in quello domiciliare, per soggetti con deficit cognitivo, paralisi cerebrale infantile, ma
soprattutto, sclerosi multipla; anche nei programmi eseguiti in regime di internato e seminterrato, si è potuto
rilevare un numero significativo di monotrattamenti, di norma per patologie che comportano quadri
deficitari. Nelle fasce di età successive il fenomeno continua ad essere presente, in modo accentuato nel
regime domiciliare.
L'internato e il seminternato sono in prevalenza utilizzati da utenti con bisogni definibili come socio sanitari
e spesso come socio-assistenziali.
Con riguardo alla prognosi riabilitativa della totalità degli assistiti, la valutazione effettuata dagli stessi centri
erogatori, mette in evidenza come il 52% dei trattati presenti una prognosi di recupero minima o nulla e che
almeno l'11% degli inserimenti è ritenuto inappropriato.
La sintesi illustrata consente di confermare alcune delle caratteristiche dell'attuale sistema territoriale di
riabilitazione globale presente in Regione:
- una insufficiente possibilità di accesso da parte degli assistiti a programmi riabilitativi di adeguata
intensità nella fase post-acuta, sia nel regime continuativo sia nel regime ambulatoriale della rete territoriale;
- un elevato utilizzo del regime domiciliare, per periodi eccessivamente lunghi, con frequenti interventi
che presentano esclusivamente caratteristica di mantenimento o contrasto di situazioni involutive;
- una netta prevalenza di richieste di natura socio sanitaria, e spesso socio-assistenziale, nei regimi di
seminternato e internato per l'utenza inserita nell'attuale rete di riabilitazione territoriale e una scarsa
differenziazione nella collocazione degli utenti, con conseguente inappropriatezza degli interventi;
- un insufficiente trattamento riabilitativo in regime ambulatoriale, per alcune gruppi di patologia, quali
utenti post-acuti e soggetti in età evolutiva (autismo, deficit cognitivi importanti) che potrebbero giovarsi di
trattamenti di maggior intensità, anche per periodi più brevi;
- una parziale inadeguatezza della rete ospedaliera.
I dati relativi alla distribuzione dell'utenza, in linea con i valori della spesa pro capite nelle diverse ASL,
attestano la non uniforme distribuzione delle attività di riabilitazione sul territorio regionale. L'analisi
effettuata, unitamente ad altre valutazioni, ha fornito elementi per la definizione dei parametri di fabbisogno,
intesi come parametri di riferimento per la quantificazione delle attività da garantire in ambito riabilitativo
all'interno dei livelli di assistenza.
2.2 Ulteriori elementi rilevanti per la definizione del fabbisogno
Ai fini della valutazione del fabbisogno di assistenza, costituiscono elementi ulteriori per la definizione dei
parametri di bisogno:
- l'analisi epidemiologica relativa ai ricoveri effettuati dagli assistiti/residenti della Regione Sardegna
negli anni 2001-2006, rilevati dalla banca dati SDO regionale;
- la crescita della dotazione ospedaliera di posti letto di post-acuzie, in particolare per la disciplina
recupero e riabilitazione funzionale (codice 56), realizzata nel corso dell'anno 2007 e programmata per gli
anni successivi (Delib.G.R. n. 15/22 del 2007 "Misure transitorie per i potenziamento delle attività di
ricovero in regime post acuzie"; Delib.G.R. n. 47/17 del 2007 "Riorganizzazione e potenziamento delle
attività di riabilitazione globale nelle strutture pubbliche");
- lo sviluppo della rete territoriale pubblica delle strutture che erogano prestazioni di riabilitazione
sanitaria e sociosanitaria (Delib.G.R. n. 44/10 del 2007 "Programma straordinario di Interventi per l'autismo
e i disturbi pervasivi dello sviluppo");
- la riorganizzazione della rete assistenziale delle RSA conseguente alla Delib.G.R. 13 giugno 2006, n.
25/6 "Linee di indirizzo in materia di Residenze sanitarie assistenziali e Centri diurni";
- gli interventi realizzati nel 2006 e 2007 a supporto della "non autosufficienza" (Delib.G.R. n. 27/1941
del 2007 "Fondo per la non autosufficienza. Prima attuazione dell'art. 34, comma 4 lettera a) della L.R. 29
maggio 2007, n. 2"; Delib.G.R. n. 30/34 del 2007 "Fondo per la non autosufficienza: interventi immediati di
sostegno a favore di particolari condizioni di non autosufficienza"; Delib.G.R. n. 44/11 del 2007 "Fondo per
la non autosufficienza: potenziamento dei Punti Unici di Accesso e delle Unità di valutazione territoriale";
Delib.G.R. n. 44/13 del 2007 "Fondo per la non autosufficienza: sostegno alle persone anziane che si
avvalgono dell'aiuto di un assistente familiare"; Delib.G.R. n. 51/37 del 2007 "Fondo per la non
autosufficienza: finanziamento dei piani personalizzati a favore di persone con disabilità gravi e avvio del
programma regionale a favore degli anziani non autosufficienti") e la riorganizzazione della rete delle cure
domiciliari (Delib.G.R. n. 47/16 del 2006 "Riorganizzazione e attuazione dell'Assistenza domiciliare
Integrata. Finanziamento di progetti operativi"; Delib.G.R. 20 dicembre 2007, n. 51/49 "Direttive per la
riqualificazione delle cure domiciliari integrate");
- gli interventi di progettazione integrata correlati alla adozione dei PLUS a livello distrettuale e a
sostegno dell'integrazione socio-sanitaria (Delib.G.R. n. 7/5 del 2006 "Istituzione del punto unico di accesso
ai servizi alla persona e delle Unità di Valutazione Territoriale"; Delib.G.R. n. 23/30 del 2006 "Linee-guida
per l'avvio dei Piani locali unitari dei servizi alla persona"; Delib.G.R. n. 27/44 del 2007 "Linee di indirizzo
per la costituzione e il finanziamento degli Uffici per la programmazione e la gestione associata dei servizi
alla persona"; Delib.G.R. n. 46/7 del 2007 "Azioni di integrazione sociosanitaria"; Delib.G.R. n. 51/47 del
2007 "Azioni di integrazione socio-sanitaria").
L'analisi complessiva di tali elementi fornisce un quadro d'insieme della domanda e dell'offerta di prestazioni
di riabilitazione che, per quanto suscettibile di ulteriori miglioramenti, consente di individuare parametri
tendenziali, funzionali ad una migliore organizzazione dei servizi e a una più equilibrata distribuzione
dell'attività a livello regionale.
7. Modelli specifici di intervento
Con riferimento ad alcune modalità di intervento delineate nella Delib.G.R. 28 febbraio 2006, n. 8/16 si
riportano di seguito indicazioni operative riferite a tre specifici modelli di intervento.
7.1 Riabilitazione intensiva ambulatoriale
La Delib.G.R. 28 febbraio 2006, n. 8/16 prevede la possibilità di effettuare attività di riabilitazione intensiva
ambulatoriale. Tale tipologia di riabilitazione trova indicazione nelle situazioni di post-acuzie come
intervento da effettuare nella fase di massima possibilità di recupero, sia come primo intervento che come
prosecuzione di intervento iniziato in regime continuativo. Nell'età evolutiva l'inserimento in riabilitazione
ambulatoriale intensiva va riservato alle condizioni connotate da un elevato grado di disabilità emendabile o
nelle condizioni in cui tale tipo di intervento consenta di prevenire maggiori livelli di disabilità (es. autismo).
Nella età adulta l'intervento ha una durata non superiore ai 120 giorni; per l'età evolutiva non superiore ai
180 giorni.