ASPETTI PSICOLOGICI: VALUTAZIONE ED INTERVENTI

SOCIETA' MEDICA ITALIANA DI PARAPLEGIA
Conferenza Nazionale di Consenso: LA GESTIONE MULTIDISCIPLINARE DELLA LESIONE MIDOLLARE IN FASE ACUTA
Documenti preliminari
Conferenza Nazionale di Consenso
LA GESTIONE MULTIDISCIPLINARE DELLA LESIONE MIDOLLARE IN
FASE ACUTA
Documenti preliminari
Capitolo 16
ASPETTI PSICOLOGICI:
VALUTAZIONE ED INTERVENTI
Giovanni Luca Arescaldino, Nicola Barone
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Capitolo 16
Versione 2 – 5 febbraio 2009
SOCIETA' MEDICA ITALIANA DI PARAPLEGIA
Conferenza Nazionale di Consenso: LA GESTIONE MULTIDISCIPLINARE DELLA LESIONE MIDOLLARE IN FASE ACUTA
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INTRODUZIONE
La diagnosi di mielolesione, i cui esiti si associano quasi sempre all’integrità delle funzioni
cognitive di vigilanza ed autoconsapevolezza, comporta inevitabilmente complesse ripercussioni
nella sfera psicologica dell’individuo e della sua famiglia.
Nella fase acuta, in particolare, si assiste nel paziente ad una iniziale elaborazione psicologica
dell’impatto radicale della SCI sulla sua complessiva identità bio-psico-sociale. Il paziente vive una
crisi profonda a livello del Sé (Jacobson ’94), una crisi, cioè, di tutti i parametri autopercettivi che
danno all’individuo, ad esempio, il “senso” di continuità del tempo, il senso di padronanza
dell’efficienza e dei confini del corpo, il senso di stabilità della propria persona, elemento
fortemente legato all’immagine corporea, ecc.. A tali aspetti si aggiunge, sempre nella fase acuta, il
traumatico vissuto di fragilità, unitamente all’esperienza di precarietà per l’incertezza degli esiti
prognostici della mielolesione. Per altri versi, si riscontrano abbastanza spesso, già dalla fase
acuta, capacità di “resilienza”, ovvero di resistenza al grave trauma tramite un contatto equilibrato
con la nuova realtà e la contestuale scoperta di “nuove competenze” (Bonanno, 2004). Tutto ciò
esita, fin dall’inizio, una oscillazione tra sentimenti opposti: dalla disperazione, all’ottimismo, alla
chiusura. Si evidenzia così la particolarità e, per certi versi, la “delicatezza” della condizione
psicologica della persona con lesione midollare nei primi 30 gg. dopo il trauma ed a ciò si ricollega
l’importanza della figura dello psicologo in Unità Spinale, già dalla prima fase acuta. Tale
professionista ha infatti competenze e strumenti per comprendere il soggetto nella sua unicità e
trasmettere ai familiari e agli altri operatori dello staff le indicazioni utili ad agevolare, intorno al
paziente acuto, un contesto ambientale adeguato, scevro da traumi aggiuntivi e propedeutico al
successivo processo riabilitativo globale.
Nei primi 30 giorni sarà di fondamentale importanza, per lo psicologo, conoscere e supportare
psicologicamente il paziente, monitorarne le reazioni allo stress post-traumatico, individuare
l’emergere di adeguate capacità di “coping” e contribuire al loro potenziamento, conoscere e
supportare i familiari significativi, valutare le ricadute delle loro reazioni post-traumatiche sullo
stato d’animo del soggetto, inquadrare il complessivo percorso di vita prima della lesione, valutare
manifestazioni di possibili quadri clinici quali ansia e depressione che possono insorgere nella fase
post SCI, ipotizzare le possibili strategie di adattamento alla nuova condizione e programmare
conseguentemente il percorso di presa in carico psicologica
Riferimenti bibliografici
•
Jacobson E. (1964) “Il Sé e il mondo oggettuale”, Ed. Psycho, 1994
•
Bonanno G., “Loss, Trauma and Human Resilience: Have we underestimate the human capacity to thrive after
extremely aversive events?” American Psychologist 2004, n.59 p. 20-28
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Capitolo 16
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Paragrafo 16 A
PSICOLOGIA DELLA MIELOLESIONE
Domanda: Qual è, in generale, la condizione psicologica della persona con lesione
midollare nella fase acuta?
Dopo l’insorgenza della lesione midollare, di solito, si assiste ad una fase caratterizzata da
un’oscillazione continua tra incredulità, incertezza verso il futuro, senso di gratitudine per la
sopravvivenza, vissuti di fragilità corporea, speranza, ottimismo, angoscia, disperazione, ideazione
suicidaria.
Le persone reagiscono a gravi esperienze di perdita secondo uno schema globale di base, pur
nella variabilità dell’intensità del dolore e della durata delle varie fasi, caratteristica di ogni
individuo. In particolare la persona con lesione mielica in fase acuta, può risultare
contemporaneamente depressa, distaccata, confusa, serena, aggressiva, ecc. a seconda della
prevalenza dell’uno o dell’altro stato d’animo. Risulta quindi, sempre necessario valutare, già dai
primi 30 giorni, l’adattamento psicologico alla lesione. Ciò significa avviare interventi psicologici
specifici per la fase acuta, orientati all’inquadramento e monitoraggio delle modalità di risposta del
paziente allo stress del trauma e dei suoi diversi esiti. Nell’ambito della classificazione nosografica
delle reazioni sintomatiche allo stress post-traumatico, il DSM IV (Manuale diagnostico-statistico
per i disturbi psichiatrici) indica vari criteri la cui presenza concomitante consente di definire una
diagnosi di PTSD (Sindrome post-traumatica da stress): Flashback, Numbing, Evitamento, Incubi,
Hyperarousal. Nel campo delle mielolesioni solo una minoranza di pazienti presenta un quadro
psicologico sintomatico di tale natura . In questi casi, si tratta solitamente di soggetti già esposti
prima del trauma a disagio psicopatologico, di persone con una struttura di personalità a rischio o
di pazienti che hanno subito il trauma in condizioni particolarmente minacciose (es. tentativo di
omicidio subito). Nella maggior parte è peraltro ricorrente il numbing (stato di coscienza simile a
stordimento o confusione) sintomo che rientra nel quadro sindromico della PTSD, ma che da solo
non è sufficiente a deporre per una diagnosi in tal senso. Lo stato di “stordimento” della persona
con lesione midollare in fase acuta, inoltre, essendo concomitante ad uno stato potenziale di
consapevolezza, può anche svolgere una ruolo psichico difensivo. La parziale caduta
dell’attenzione agevola infatti le capacità di “regressione”, particolarmente utili, in questa fase
iniziale, a sopportare lo stress ed il dolore (capacità di abbandonarsi al sonno, di concedersi
piccoli spazi interpersonali scherzosi e disimpegnati, ecc.). Nella lesione midollare, in altri termini,
la peculiare associazione tra grave esperienza traumatica e perdurare di una normale funzionalità
cognitiva, sembra produrre naturalmente una basilare “reazione attiva” del soggetto nei confronti
dell’offesa narcisistica subita. A tale proposito recenti studi (v. Bonanno 2004, anche per una
attenta revisione degli studi precedenti ) evidenziano quanto le risorse di “resilienza”, ovvero le
capacità di rispondere in modo equilibrato a gravi traumi, siano diffuse nei pazienti traumatizzati
molto più di quanto la “psicologia del senso comune” tenderebbe ad aspettarsi. Gli studi
evidenziano che solo il 5-10% dei pazienti gravemente traumatizzati sviluppano PTSD . Negli altri
soggetti i sintomi di PTSD sono distribuiti in modo parziale ed in una misura che non consente una
diagnosi in tal senso. Gli stessi studi, e l’esperienza clinica, mostrano invece che già dalla fase
acuta sono spesso presenti vari fattori predittivi di risorse di resilienza, laddove tale termine
rappresenta nella realtà un insieme di differenti possibili percorsi “rigenerativi” che ogni persona, in
base alle sue caratteristiche personologiche e culturali, potrà eventualmente esprimere. Va anche
detto che il destino di tali fattori predittivi di resilienza è fortemente correlato all’eventuale sviluppo
psicopatologico di elementi ansiosi e depressivi, la cui presenza fisiologica nel paziente acuto
giustifica fortemente l’esigenza di una osservazione psicologica precoce, fin dalle prime fasi postSCI. L’osservazione e l’ individuazione preliminare di tali fattori psicologici, i successivi interventi
volti al potenziamento ed allo sviluppo delle funzioni “ricostruttive”, rappresentano una importante
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stimolo per una sorta di “imprinting” nei confronti di un atteggiamento riabilitativo adeguato, per il
futuro. Da tale punto di vista il campo delle mielolesioni, per la possibilità di osservazione
longitudinale del paziente nel corso dei mesi di ricovero in Unità Spinale, è elettivo rispetto alla
ricerca clinico-psicologica nell’ambito delle citate funzioni psicologiche di resilienza, realtà psichica
per molti versi ancora inesplorata e poco studiata scientificamente.
Riferimento bibliografico
Metodi
Risultati principali
D.
Rossetti,
“L’intervento
di
aiuto
psicologico”, In “La riabilitazione delle
mielolesioni” di Bonavita J., Menarini M.,
Pillastrini P 2004 Masson
Metodi /disegno dello studio:
Principi di psicologia Clinica
Dimensioni del campione
Intervento:
Ricerca bibliografica
L’adattamento psicologico del paziente
con SCI va sempre tenuto in
considerazione
RF. Murray et al” Impact of spinal cord injury
on self-perceived pre-and post morbid
cognitive, emotional and physical
functioning In Spinal Cord 2007 (6):429-36
Metodo/disegno dello studio:
cross sectional
Dimensione del campione: 63
soggetti
Intervento: somministrazione
test
sono
sempre
presenti
importanti
cambiamenti
nell’adattamento delle funzioni fisiche e
cognitive post SCI.
P. Kennedy, P. Lude, N. Taylor “Quality of
life, social participation, appraisals and
coping post spinal cord injury: a review of
four community samples” In Spinal Cord
(2006) 44. 95-05
Metodo/disegno dello studio:
studio campionario
Dimensione del campione:
1000 soggetti
Intervento: somministrazione
questionari
lo studio ha evidenziato che la qualità
della vita, la partecipazione sociale e
l’adattamento sono fattori da tenere in
considerazione per una riabilitazione
ottimale.
M. Elfstrom et al” Relations between coping
strategies and health-related quality of life in
patients with SCL” In Journal Rehabil
Medicine 2005 (1):9-16
Metodo/disegno dello studio:
trasversale/comparativo
Dimensione del campione:
256 soggetti
Intervento: somministrazione
questionari
le strategie di adattamento sono in chiara
correlazione con la qualità della vita
RC. Chan, PW. Lee, F. Lieh-Mak “The
pattern of coping in persons with SCI” In
Disabil Rehabilitation 2000 (11): 501-7
Metodo/disegno dello studio:
cross sectional
Dimensione del campione: 66
soggetti
Intervento: questionari,
intervista semi strutturata
inadeguati modelli di coping e di
adattamento sociale ostacolano la
riabilitazione ed il seguente reinserimento
sociale.
M. Elfstrom et al “Effects of coping on
psychological outcome when controlling for
background
variables:
a
study
of
traumatically spinal cord lesion persons” In
Spinal Cord 2002 (8): 408-15
Metodo/disegno dello studio:
studio campionario
Dimensione del campione:
412 soggetti
Intervento: somministrazione
questionari
l’intervento psicologico aiuta l’individuo a
sviluppare strategie di adattamento alla
condizione di SCL.
Livello
evidenza
CONCLUSIONI
La SCI può determinare una inibizione/modificazione generalizzata dell'attività psichica. Infatti
nella mielolesione, il blocco del movimento rischia di accompagnarsi alla paralisi del pensiero,
impedendo il processo di reintegrazione delle parti del sé e la possibilità di adattarsi alla nuova
condizione post mielolesione. Nello stesso tempo gli esiti della mielolesione, fin dalla fase acuta, si
accompagnano all’attivazione di risorse di resilienza che nei primi 30 gg. Post-lesionali vanno
psicologicamente individuate e monitorate
RACCOMANDAZIONI
L’adattamento del paziente alla SCI, compreso il suo assetto psicologico, vanno monitorati fin dai
primi giorni dell’evento lesivo. Va riservata particolare attenzione anche all’individuazione di fattori
predittivi di resilienza.
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SINTESI FINALE:
L’adattamento del paziente alla SCI va monitorato fin dai primi giorni dell’evento lesivo, al fine di
instaurare una alleanza terapeutica che possa favorire, nella fasi successive della degenza,
l’elaborazione delle emozioni che insorgono successivamente nel periodo di degenza. Nella fase
acuta della lesione mielica vanno in particolare individuati i fattori predittivi di marca
ansioso/depressiva, così come quelli legati a capacità di resilienza.
E’ auspicabile, in tale valutazione, considerare alcune variabili fondamentali che possono
influenzare l’adattamento del paziente quali: Età del soggetto, Condizione psicologica, Condizioni
ambientali, Entità del danno, Aspetti culturali/religiosi, Famiglia.
BIBLIOGRAFIA
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•
D. Rossetti, “L’intervento di aiuto psicologico”, In “La riabilitazione delle mielolesioni” di Bonavita J.,
Menarini M., Pillastrini P 2004 Masson
RF. Murray et al” Impact of spinal cord injury on self-perceived pre-and post morbid cognitive,
emotional and physical functioning In Spinal Cord 2007 (6):429-36
P. Kennedy, P. Lude, N. Taylor “Quality of life, social participation, appraisals and coping post spinal
cord injury: a review of four community samples” In Spinal Cord (2006) 44. 95-05
M. Elfstrom et al” Relations between coping strategies and health-related quality of life in patients
with SCL” In Journal Rehabil Medicine 2005 (1):9-16
RC. Chan, PW. Lee, F. Lieh-Mak “The pattern of coping in persons with SCI” In Disabil
Rehabilitation 2000 (11): 501-7
M. Elfstrom et al “Effects of coping on psychological outcome when controlling for background
variables: a study of traumatically spinal cord lesion persons” In Spinal Cord 2002 (8): 408-15
Domanda: L’evento mielolesione , nella prima fase post-traumatica, quali effetti psicologici
ha sui familiari significativi?
Il ricovero in Unità Spinale rappresenta sempre un momento altamente critico per la famiglia del
paziente, oltre che per il paziente stesso. Entrambi, paziente e famiglia, si trovano di fronte ad un
ambiente completamente sconosciuto, in un contesto d’urgenza, sollecitati a prendere decisioni
importanti e rapide.
I familiari e/o tutori del paziente rappresentano una componente importantissima dell' "ambiente
umano" nel quale è inserita la persona con lesione midollare nella fase immediatamente posttraumatica e, ovviamente, in tutte le fasi successive. La gestione psicologica dei familiari rientra
nell'obiettivo generale di creare un ambiente "facilitante" ed "accogliente" per il paziente. Ciò però
si connette con la dimensione traumatica degli stessi familiari, chiamati ad elaborare una grave
ferita psicologica.
Gli esiti psico-corporei ed ambientali correlati alla SCI hanno una immediata valenza sistemica
rispetto al nucleo familiare. In modo speculare a quanto avviene nel Sistema-persona del paziente,
il Sistema di relazioni familiari ed i singoli familiari significativi vengono attaccati dall’evento SCI e
vivono una condizione post-traumatica che esita reazioni opposte: dal rifiuto rabbioso, a tentativi di
iper-controllo aggressivo del contesto di cura, ad attribuzioni proiettive di responsabilità sui
componenti lo staff, ad atteggiamenti di gratitudine, di accettazione del grave cambiamento,
finanche di scoperta di una “nuova serenità”. Anche nei familiari, come nel paziente, è possibile
assistere, già nella fase acuta a risposte di resilienza, risposte che non vanno confuse con
atteggiamenti patologici di negazione del problema e che da questi ultimi vanno attentamente
discriminate (Bonanno 2004). Nei familiari si riconoscono con più chiarezza le reazioni
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psicologiche al trauma, reazioni che nel paziente sono invece intimamente intrecciate ai vissuti
corporei .
Tali considerazioni sono particolarmente attinenti al contesto familiare primario e trovano una
diversa modulazione in base al ruoli ricoperti (partner, genitore, fratello/sorella, figlio), ed alla fase
del “ciclo vitale della famiglia” attraversata dal nucleo familiare di appartenenza (giovane coppia,
prima genitorialità, famiglia con figli adolescenti, famiglia ricostituita, famiglia matura, coppia
anziana, ecc.). Considerazioni solo in parte simili potranno essere fatte per figure significative “non
primarie” (tutori, parenti indiretti), per le quali va effettuata una valutazione caso per caso.
L’intima connessione della vita psichica individuale con le relazioni interpersonali significative è un
realtà scientifica sempre più comprovata anche nell’ambito delle neuroscienze (Bateson ‘79,
Bowlby 1999 - 2000, Cassidy-Shaker 2002, Edelman ‘95, Ceccarelli ‘98, Liotti 2005. ,Damasio’95,
Gallese 2001, Siegel 2001). Nel contesto della SCI, l’impatto che il trauma mielolesivo ed i suoi
esiti hanno sull’identità globale del paziente non riguarda semplicemente l’ ”autopercezione di Sé”
da parte del soggetto, ma incide direttamente su come il soggetto ed i familiari guardano e
“negoziano” reciprocamente le rispettive reazioni emotive al trauma , su come l’identità globale del
soggetto incomincia un percorso di ridefinizione di Sé rispetto ai familiari, su come questi ultimi
vivono una “trasformazione” della loro identità personale in una misura direttamente proporzionale
alla significatività del loro rapporto con il paziente. Per tali ragioni, il trauma attiva da subito un
processo comunicativo circolare, fatto di continue, reciproche retroazioni, tra paziente e familiari.
Non a caso, vissuti di colpa e preoccupazioni per la tenuta psichica dei familiari sono spesso tra i
primi posti nei pensieri dei pazienti e parallelamente i familiari significativi
partecipano
strettamente dei vissuti emotivi del paziente, rivivendoli su di sé come se ne fossero direttemene
investiti. . Al riguardo, numerose ricerche in materia dimostrano come i livelli d’emotività
manifestata da parte dei famigliari, possono incidere sull'andamento del percorso riabilitativo
(Sullivan J., 2001 , Martz, Livneh, Priebe et al. 2005). L’osservazione, l’ascolto, il sostegno e
l’orientamento rivolti ai familiari sono dunque momenti fondamentali dell’intervento psicologico
nella SCI già dalla fase acuta.
L’attenzione alla famiglia del paziente è anche giustificata dal fatto che i familiari significativi si
trovano a ricoprire un ruolo per certi versi intermedio tra quello del paziente e quello dei
“caregiver”. L’alleanza che riuscirà a prodursi tra familiari e sanitari, oltre ad agevolare un clima
sereno intorno al paziente acuto, pone le basi per il successivo contesto riabilitativo. Quest’ultimo
andrà infatti progressivamente configurandosi come “contesto di apprendimento”, come spazio di
vita significativo connotato dalla condivisione (nella famiglia e spesso tra le famiglie) di una
esperienza forte di cambiamento.
Riferimento bibliografico
Metodi
Risultati principali
D. Rossetti, “Intervento di aiuto
psicologico rivolto direttamente al
paziente e ai familiari”, In La
riabilitazione delle mielolesioni di
Bonavita J., Menarini M., Pillastrini P
2004 Masson
Metodi/ disegno dello studio:
Principi di psicologia Clinica
Dimensioni del campione
Assente
Intervento:
ricerca bibliografica
Paziente e famigliari/tutori vanno seguiti per
adattarsi alla nuova realtà
AA.VV “Psychosocial and family
Issues” In Early acute management
in adults with spinal cord injury: a
clinical practice guideline for healtcare providers May 2008
Metodi/ disegno dello studio: LG
Dimensioni del campione
Intervento:
la conoscenza della famiglia da parte del team
ha ricadute sia immediate sia a lungo termine
nella compliance del piano riabilitativo
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Livello
evidenza
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Documenti preliminari
G.A. Bonanno, “Loss, Trauma and
Human
resilience:
have
we
underestimatethe human capacity to
thrive after extremely adversive
events?” Am Psychologist 59 (1)
2004 pp. 20-28
Metodi disegno dello studio:
revisione di altri studi
Dimensioni del campione
Assente
Intervento:
ricerca bibliografica
le capacità di resilienza sono da considerarsi
abilità ‘naturali’, non ‘eccezionali’ che
coinvolgono la maggior parte dei soggetti
colpiti da eventi avversi, capacità della quale è
ampio il possibile terreno di studio.
C. Bressi “Emotività espressa
famigliare nelle malattie organiche
croniche: significati e limiti” In La
psicologia
medica
nell’ospedale
generale di G. Invernizzi, C. Bressi,
C. Gala 1995 Roma
Metodi disegno dello studio:
Principi di psicologia
psicodinamica
Dimensioni del campione
Assente
Intervento:
ricerca bibliografica
l’adattamento della famiglia alla nuova
condizione dipenderà dalle qualità delle
relazioni preesistenti alla SCI
L. Blanes et al “health-related qualità
of life of primary caregivers of
persons with paraplegia” In Spinal
Cord 2007 (6): 399-403
Metodo/disegno dello studio:
cross sectional
Dimensione del campione: 66
soggetti
Intervento: somministrazione
gruppo questionari
i caregivers
necessitano di un supporto
psicologico così come i pazienti con SCI.
LE. Dreer et al “Family Caregivers of
Persons With Spinal Cord Injury:
Predicting Caregivers at Risk for
Probable Depression” In Rehabil
Psychol 2007 (3): 351-357
Metodo/disegno dello studio:
cross sectional
Dimensione del campione: 121
soggetti
Intervento: somministrazione
questionari
i caregivers che adottano una disfunzionale
risoluzione dei problemi, hanno una maggiore
probabilità di sviluppare disturbi depressivi e
quindi una inadeguata assistenza al paziente
con SCI
Hy.
Song.
“Modelling
social
reintegration in persons with spinal
cord injury” In Disabil Rehabil 2005
(3): 131-41
Metodo/disegno dello studio:
campionario
Dimensione del campione: 145
soggetti
Intervento:
l’integrazione sociale con SCI è influenzata
molto dalle strategie di adattamento-emotivo.
Il supporto famigliare, l’informazione, la
percezione dello stress e le barriere sociali
sono anche un elemento significativo per la
reintegrazione sociale del paziente e dei suoi
famigliari.
M. Stroebe – H. Schutt, “The dual
process model of coping with
bereravement:
Rationale
and
description” Death Stud 23 (3) 1999,
pp.197-224
Metodo/disegno dello studio:
campionario con analisi
qualitativa sistematica
Dimensione del campione:
Intervento: protocolli di
osservazione ,revisione di altri
studi
l’osservazione delle strategie di coping di
fronte ad eventi traumatici ha evidenziato la
presenza di un modello “duale” di coping nei
confronti del lutto.
Sullivan J. “Surviving uncertainty and
projecting recovery: a qualitative
study of patients' and family
members' experiences with acute
spinal cord injury.” SCI Nurs. 18 (2)
(2001) 78-86
Metodo/disegno dello studio:
campionario con analisi
qualitativa sistematica
Dimensione del campione: 14
pazienti, 11 familiari . Intervento:
analisi di interviste, protocolli di
osservazione , documenti e
annotazioni sul campo
pazienti e familiari nella fase acuta della
mielolesione hanno descritto e affrontato
l’incertezza fisiologica e psicologica della fase
acuta attivando risorse familiari e progettando
già nell’ambiente ospedaliero della fase acuta
il reinserimento nel contesto socio-culturale di
appartenenza.
CONCLUSIONI
Come per il paziente anche per la famiglia la SCI determina una modificazione generalizzata
dell'attività psichica. Quindi, al fine di evitare la paralisi emotiva della famiglia, risulta necessario
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che lo psicologo dell’USU segua anche i parenti affinché questi diventino fonte di risorsa nel
percorso riabilitativo del paziente.
RACCOMANDAZIONI
Si raccomanda fin da inizio degenza, un monitoraggio continuo dell’adattamento della famiglia alla
nuova condizione ed un’osservazione dei processi relazionali che vengono attivati dalla nuova
condizione post-traumatica, tra famigliari significativi e paziente.
SINTESI FINALE
Lo psicologo deve evitare che i familiari assumano atteggiamenti disfunzionali per il primo
adattamento post-traumatico del paziente. Nella mielolesione la famiglia è una risorsa di cui tener
conto nell’organizzazione dell’iter terapeutico, e assume un’importante funzione di cerniera nella
faticosa opera di ripristino del senso di continuità fra passato, presente e futuro, fra i periodi di
degenza e il successivo inserimento nel mondo esterno.
BIBLIOGRAFIA
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D. Rossetti, “Intervento di aiuto psicologico rivolto direttamente al paziente e ai familiari”, In La
riabilitazione delle mielolesioni di Bonavita J., Menarini M., Pillastrini P 2004 Masson
AA.VV “Psychosocial and family Issues” In Early acute management in adults with spinal cord injury:
a clinical practice guideline for healt-care providers May 2008
C. Bressi “Emotività espressa famigliare nelle malattie organiche croniche: significati e limiti” In La
psicologia medica nell’ospedale generale di G. Invernizzi, C. Bressi, C. Gala 1995 Roma
L. Blanes et al “health-related qualità of life of primary caregivers of persons with paraplegia” In
Spinal Cord 2007 (6): 399-403
R. Stensman, “Adjustement to traumatic spinal cord injury. A longitudinal study of self-reported
quality of life” In Paraplegia 1994 (6): 416-22
LE. Dreer et al “Family Caregivers of Persons With Spinal Cord Injury: Predicting Caregivers at Risk
for Probable Depression” In Rehabil Psychol 2007 (3): 351-357
Hy. Song. “Modelling social reintegration in persons with spinal cord injury” In Disabil Rehabil 2005
(3): 131-41
G.Bateson, (1979) “Mente e Natura”, Adelphi, 1984
M.Ceccarelli “Neurobiologia e multidimensionalità del comportamento umano” in C.Blundo –
R.Stowe “I disturbi del comportamento tra neurologia e psichiatria”, Masson, 1998
V. Gallese, “Azioni Rappresentazioni ed intersoggetività: dai neuroni mirror al sistema multiplo di
condivisione” , “Sistemi Intelligenti” a.XIII n.1 pp.77-102
Cassidy J., Shaker P. Manuale dell’Attaccamento, Ed. Fioriti, 2002
J.Bowlby (1969) “Attaccamento e Perdita” vol.1 Cortina 1999
J.Bowlby (1972) “Attaccamento e Perdita” vol.2 Cortina 2000a
J.Bowlby (1980) “Attaccamento e Perdita” vol.3 Cortina 2000b
A.R. Damasio, “L’errore di Cartesio”, Adelphi, 1995
G.M. Edelman, “Darwinismo neurale. La teoria della selezione dei gruppi neurali” Einaudi, 1995
G.Liotti, “La dimensione interpersonale della coscienza”, Carocci, 2005
D. Siegel, “La mente relazionale.Neurobiologia dell’esperienza interpersonale”, Cortina, 2001
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Capitolo 16
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Paragrafo 16 B
APPROCCIO PSICOLOGICO E PSICHIATRICO TERAPEUTICO
Domanda: Secondo quali parametri deve articolarsi l’intervento psicologico nella fase
acuta della mielolesione?
L’intervento psicologico precoce si sostanzia in un iniziale “affiancamento”al paziente. nel cui
ambito lo si aiuta a gestire e rielaborare i vissuti di incertezza, a modulare le speranze in chiave
realistica, ad adattare i propri stili di apprendimento al nuovo contesto di emergenza.
Frequentemente il punto di partenza del lavoro psicologico è una elaborazione dei vissuti di
perdita, anche a partire dai disagi oggettivamente imposti dall’accudimento ospedaliero e
dall’inevitabile intrusione nell’intimità corporea. La relazione di supporto clinico-psicologica
rappresenta uno spazio interpersonale al cui interno il soggetto può ricominciare a “raccontarsi
come persona”, a ristabilire cioè una continuità con la sua identità globale precedente al trauma. A
tale proposito, studi recenti (Stroebe – Schutt ’99, Bonanno ’04) indicano una funzione protettiva
svolta dal mantenimento iniziale di una visione degli esiti lesionali un po’ più ottimistica rispetto alla
reale prognosi. Più in generale, l’intervento psicologico dovrà essere in grado di osservare ed
individuare nel paziente quei “fattori predittivi” di resilienza, il cui sviluppo e potenziamento
andranno ad agevolare i futuri adattamenti. L’intervento psicologico dovrà inoltre specificatamente
orientarsi verso l’implementazione delle funzioni di supporto psicologico presenti nelle altre
operatività dello staff, garantendo un sostegno verso queste figure per agevolare un ambiente
psicologico accogliente ed adeguato, particolarmente in questa fase di maggiore passività del
soggetto. L’intervento psicologico sarà anche orientato verso la conoscenza, il supporto e la
valorizzazione dei familiari significativi (v. più avanti). La relazione psicologica specialistica, infine,
sarà uno spazio di osservazione clinica al cui interno potrà essere verificata e monitorata, con gli
strumenti psicodinamici e psicometrici tipici di tale professionalità, la strutturazione eventuale di
disagio psicopatologico ansioso e/o depressivo unitamente al possibile emergere di contenuti autoaggressivi e/o ad ideazione suicidaria.
L’attento monitoraggio dell’assetto psicologico del paziente già dalla fase acuta è dunque un
elemento fondamentale propedeutico alla strutturazione di competenze personali finalizzate al
raggiungimento della migliore autonomia compatibile con il livello di lesione.
E’ auspicabile, nella valutazione psicologica, considerare alcune variabili fondamentali che
possono influenzare l’adattamento del paziente alla SCI, quali:
Età del soggetto: la capacità d’elaborazione delle esperienze è correlata all'organizzazione
psichica e ai sistemi d’apprendimento, i quali sono strettamente collegati con il funzionamento
psichico e con le caratteristiche dello sviluppo che variano in base all'età (adolescenza, età adulta,
senilità).
Condizione psicologica: situazione in cui il soggetto si trova al momento dell'evento traumatico.
Le esperienze di vita possono dare alla mielolesione la connotazione di "casualità, imprevedibilità,
fatalità" oppure di "risultato" di una serie d’eventi, come nel caso di condotte autolesive o agiti
anticonservativi. In quest'ultimo caso le caratteristiche di personalità possono diventare una sorta
di traino oppure di ostacolo alla riabilitazione.
Condizioni ambientali: un adeguata elaborazione della situazione di disabilità può essere anche
favorita/sfavorita dalle seguenti condizioni:
• Presa in carico adeguata da parte delle strutture sanitarie sia in fase acuta sia in fase
riabilitativa (è una variabile importante il livello di assistenza sanitaria presente nel luogo di
vita del paziente e il livello assistenziale ricevuto nel momento dell’emergenza: spesso non
sempre si trova nell’immediatezza dell’urgenza un posto letto nelle USU )
• Il potenziale reinserimento nella produttività e nella realtà sociale (è una variabile
importante il livello di inserimento socio-lavorativo al momento del trauma e la capacità del
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Capitolo 16
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contesto sociale di appartenenza di recepire ed accogliere bisogni legati al cambiamento
di status)
•
Possibilità del territorio per quanta riguarda la scelta e l'assistenza degli ausili. (la capacità
specifica del contesto socio-sanitario di appartenenza di rispondere ai bisogni dei disabili)
Entità del danno: certamente il livello di lesione, la completezza/incompletezza della stessa
influiscono già dalla fase acuta sulle modalità di risposta allo stress post-traumatico e sul
mantenimento ed il superamento del vissuto negativo rispetto al recupero.
Aspetti culturali/religiosi: le modalità di risposta allo stress post-traumatico nella fase acuta della
mielolesione non dipendono solo dalle caratteristiche psicologiche del soggetto, dal suo contesto
familiare e dalle caratteristiche della lesione, ma è anche influenzata da una variabile significativa
rappresentata dalla cultura di appartenenza. Tale variabile può in particolare modulare il livello e la
tipologia di accettazione del trauma e degli esiti disabilitanti.
Famiglia: risorsa di cui tener conto nell'organizzazione dell'iter terapeutico (v. più avanti).
Nel periodo post acuto i famigliari sono incapaci di attribuire un significato di realtà a quanto loro
viene comunicato, anche se in apparenza sembrano comprendere; i momenti di tranquillità sono
rotti da manifestazioni intense di emozioni come terrore, collera, rabbia. Sovente, attraverso
atteggiamenti neganti, i parenti sono portati a ritenere che con un buon percorso riabilitativo si
possa tornare alla normalità.
Riferimento bibliografico
Metodi
Risultati principali
D.
Rossetti,
“L’intervento
di
aiuto
psicologico”, In “La riabilitazione delle
mielolesioni” di Bonavita J., Menarini M.,
Pillastrini P 2004 Masson
Metodi /disegno dello studio:
Principi di psicologia Clinica
Dimensioni del campione
Intervento:
Ricerca bibliografica
L’adattamento psicologico del paziente
con SCI va sempre tenuto in
considerazione
RF. Murray et al” Impact of spinal cord injury
on self-perceived pre-and post morbid
cognitive, emotional and physical
functioning In Spinal Cord 2007 (6):429-36
Metodo/disegno dello studio:
cross sectional
Dimensione del campione: 63
soggetti
Intervento: somministrazione
test
sono
sempre
presenti
importanti
cambiamenti
nell’adattamento delle funzioni fisiche e
cognitive post SCI.
P. Kennedy, P. Lude, N. Taylor “Quality of
life, social participation, appraisals and
coping post spinal cord injury: a review of
four community samples” In Spinal Cord
(2006) 44. 95-05
Metodo/disegno dello studio:
studio campionario
Dimensione del campione:
1000 soggetti
Intervento: somministrazione
questionari
lo studio ha evidenziato che la qualità
della vita, la partecipazione sociale e
l’adattamento sono fattori da tenere in
considerazione per una riabilitazione
ottimale.
M. Elfstrom et al” Relations between coping
strategies and health-related quality of life in
patients with SCL” In Journal Rehabil
Medicine 2005 (1):9-16
Metodo/disegno dello studio:
trasversale/comparativo
Dimensione del campione:
256 soggetti
Intervento: somministrazione
questionari
le strategie di adattamento sono in chiara
correlazione con la qualità della vita
RC. Chan, PW. Lee, F. Lieh-Mak “The
pattern of coping in persons with SCI” In
Disabil Rehabilitation 2000 (11): 501-7
Metodo/disegno dello studio:
cross sectional
Dimensione del campione: 66
soggetti
Intervento: questionari,
intervista semi strutturata
inadeguati modelli di coping e di
adattamento sociale ostacolano la
riabilitazione ed il seguente reinserimento
sociale.
M. Elfstrom et al “Effects of coping on
psychological outcome when controlling for
background
variables:
a
study
of
traumatically spinal cord lesion persons” In
Spinal Cord 2002 (8): 408-15
Metodo/disegno dello studio:
studio campionario
Dimensione del campione:
412 soggetti
Intervento: somministrazione
questionari
Risultati principali: l’intervento psicologico
aiuta l’individuo a sviluppare strategie di
adattamento alla condizione di SCL.
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Livello
evidenza
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Documenti preliminari
CONCLUSIONI
L’intervento psicologico verso il paziente mieloleso, nella fase acuta post-SCI, si configura
fondamentalmente come un intervento supportivo, basato su una relazione di “affiancamento
interpersonale” particolarmente “discreta” ed orientata ad equilibrare gli aspetti di ascolto con
elementi di sostegno più direttivo. E’ centrale, in questa fase, l’intervento di supporto, consulenza e
facilitazione della comunicazione rivolto verso il team curante e verso i familiari, poichè assume
particolare importanza la possibilità, per il paziente, di percepire elementi di stabilità ed uniformità
di base nei messaggi psicologici provenienti dal contesto attuale (sanitari e familiari).
RACCOMANDAZIONI
L’intervento clinico-psicologico nella fase acuta della mielolesione si deve articolare su parametri
specifici distinti e propedeutici agli interventi psicologici delle fasi più avanzate. Gli aspetti centrali
dell’intervento in questa fase riguardano l’ascolto specialistico, il sostegno direttivo, l’individuazione
precoce sia di possibili processi psicopatologici (depressivo-ansiosi), sia di fattori predittivi di
resilienza.
SINTESI FINALE:
Nella fase acuta vanno in particolare individuati i fattori predittivi di marca ansioso/depressiva, così
come quelli legati a capacità di resilienza. E’ auspicabile, in tale valutazione, considerare alcune
variabili fondamentali che possono influenzare l’adattamento del paziente quali: Età del soggetto,
Condizione psicologica, Condizioni ambientali, Entità del danno, Aspetti culturali/religiosi, Famiglia.
BIBLIOGRAFIA
•
•
•
•
•
•
D. Rossetti, “L’intervento di aiuto psicologico”, In “La riabilitazione delle mielolesioni” di Bonavita J.,
Menarini M., Pillastrini P 2004 Masson
RF. Murray et al” Impact of spinal cord injury on self-perceived pre-and post morbid cognitive,
emotional and physical functioning In Spinal Cord 2007 (6):429-36
P. Kennedy, P. Lude, N. Taylor “Quality of life, social participation, appraisals and coping post spinal
cord injury: a review of four community samples” In Spinal Cord (2006) 44. 95-05
M. Elfstrom et al” Relations between coping strategies and health-related quality of life in patients
with SCL” In Journal Rehabil Medicine 2005 (1):9-16
RC. Chan, PW. Lee, F. Lieh-Mak “The pattern of coping in persons with SCI” In Disabil
Rehabilitation 2000 (11): 501-7
M. Elfstrom et al “Effects of coping on psychological outcome when controlling for background
variables: a study of traumatically spinal cord lesion persons” In Spinal Cord 2002 (8): 408-15
Domanda: Secondo quali parametri deve articolarsi l’intervento psicologico verso i familiari
nella fase acuta?
I familiari necessitano di una presa in carico e di un'accoglienza psicologica parallela a quella del
paziente, per adattarsi alla nuova realtà. L’accoglienza dei familiari è spesso il primo passo
dell’intervento psicologico in fase acuta, quando il paziente è ancora altamente critico e/o sedato. I
familiari di solito esprimono in modo forte e diretto, a differenza di quanto talvolta avviene nel
paziente, il bisogno di assistenza psicologica. Anche per i familiari, peraltro, predomina un
atteggiamento psicologico fortemente difensivo ed è importante rispettare il loro bisogno di non
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essere invasi da sollecitazioni che li mettano troppo a contatto con vissuti interni di disperazione e
frammentazione. Il trattamento psicologico rivolto ai familiari è di solito incentrato inizialmente su
un intervento di sostegno ed accoglienza: lo psicologo fornisce uno spazio di ascolto che amplia la
riflessione ed il confronto sulle informazioni già ricevute da altri sanitari in merito alle conseguenze
generali delle mielolesioni ed alle caratteristiche del Reparto. Tale spazio clinico-psicologico
fornisce anche l’opportunità di un primo inquadramento del contesto familiare dal punto di vista
della posizione rivestita dal paziente, del suo tipo di personalità, delle sue relazioni privilegiate, dei
punti di forza e degli aspetti critici presenti nell’equilibrio familiare. Tale iniziale inquadramento è
già utile ad affrontare il contatto clinico-psicologico individuale con il paziente in fase acuta,
basandosi anche sulle informazioni ricevute in merito alla situazione di personalità pre-traumatica.
Nella fase acuta, così come spesso nella fase sub-acuta, non è sempre opportuno ricercare
interventi clinico-psicologici congiunti paziente-famigliari, per il tono emotivo troppo elevato che
può emergere. Gli interventi psicologici rivolti alla famiglia, peraltro, possono essere indirizzati, in
base alle esigenze, a singoli familiari o a sottosistemi familiari (es. la coppia genitoriale) .Nelle
situazioni di coppia, possono essere talvolta consigliati brevi interventi congiunti, utili a confermare
la continuità di uno spazio condiviso di intimità disgiunto dalla famiglia allargata, anche di fronte ad
un evento potenzialmente destrutturante. Tale opportunità può anche fornire una prima, implicita
rassicurazione sulla possibilità di avere una adeguata vita di coppia anche sul versante della
sessualità Nell’insieme gli interventi dello psicologo rivolti ai familiari della persona con lesione
midollare in fase acuta, hanno l’obiettivo di facilitare i processi di adattamento del sistema
familiare alla nuova condizione, rendendo costantemente disponibile uno spazio di ascolto e
supporto. L’intervento verso i familiari richiede solo in alcuni casi un approfondimento specifico già
nella fase acuta; tali casi riguardano situazioni ove era presente un disturbo psicopatologico prima
del trauma o situazioni dove il sistema familiare segnala una elevata conflittualità relazionale
pregressa. Un caso particolare che sovente richiede da subito un intervento familiare articolato è
quello della mielolesione esitante da un tentativo di suicidio. In questi casi la famiglia ha già
vissuto le esperienze traumatiche legate al disagio psichiatrico ed è più abituata ad affrontare in
chiave specialistica aspetti della vita personale. Queste famiglie richiedono un particolare aiuto nel
“venire a capo” di un doppio trauma (il gesto suicidario, la mielolesione) la cui complessità rischia
di generare confusione ed eccessive reazioni di rabbia nei confronti del paziente.
Un ultima considerazione va infine sottolineata rispetto ai processi di resilienza, i cui segnali sono
visibili nei familiari, come nei pazienti, con una frequenza molto maggiore di quanto comunemente
ci si aspetti, già dalle prime reazioni al trauma (Bonanno, 2004). Una delle reazioni tipiche dei
familiari del paziente, sollecitati dalle circostanze ad assumere un ruolo attivo e di sostegno, è
quello di attivarsi verso il paziente. Tale attivazione assume talvolta forme eccessive e può
esprimersi sul terreno delle aspettative riabilitative, della precoce programmazione del futuro, del
tentativo di sostituirsi ai sanitari, di atteggiamenti ipercritici ecc.. L’intervento psicologico dovrebbe
stimolare nei familiari una riflessione su tali atteggiamenti di iperattivazione poiché tali reazioni, se
non elaborate, potrebbero rivestire una valenza negativa sul paziente acuto configurandosi talvolta
come un "trauma aggiuntivo" per il senso di solitudine ed abbandono che possono determinare
sulla persona (se il familiare “si aspetta troppo”, il paziente potrebbe soffrire psichicamente nel
sentire di deluderli) . Tale intervento, comunque, ha anche lo scopo di non disperdere il potenziale
positivo che di solito c’è in questa reazione attiva dei familiari. Più in generale, è molto importante
anche per i familiari, anch’essi sottoposti ad una grave crisi identitaria, ricevere un azione di
conferma e potenziamento dei fattori di resilienza che essi, già dalla fase acuta, sono spesso in
grado di esprimere. La possibilità del familiare di manifestare un atteggiamento stabile verso
l’emergenza, di incoraggiare egli stesso nel paziente strategie di accettazione dell’accaduto, di
funzionare come un “rispettoso” raccordo tra il paziente ed il mondo esterno sono elementi che
possono avere un impatto positivo sulla riabilitazione del paziente molto più decisivo e profondo di
ripetuti interventi specialistici.
E’ utile infine che lo Psicologo fornisca già nella fase acuta, uno spazio di ascolto per integrare il
lavoro di informazione fatto dalle altre figure professionali offrendo in particolare un contenimento
emotivo, uno spazio di espressione dei sentimenti che possono presentarsi. Da ciò potranno
12
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Documenti preliminari
anche emergere indicazioni per il team riabilitativo sugli atteggiamenti più adeguati da assumere
nei confronti dei familiari.
Riferimento bibliografico
Metodi
Risultati principali
D. Rossetti, “Intervento di aiuto
psicologico rivolto direttamente al
paziente e ai familiari”, In La
riabilitazione delle mielolesioni di
Bonavita J., Menarini M., Pillastrini
P 2004 Masson
Metodi/ disegno dello studio:
Principi di psicologia Clinica
Dimensioni del campione
Assente
Intervento:
ricerca bibliografica
Paziente e famigliari/tutori vanno seguiti per
adattarsi alla nuova realtà
AA.VV “Psychosocial and family
Issues”
In
Early
acute
management in adults with spinal
cord injury: a clinical practice
guideline for healt-care providers
May 2008
Metodi/ disegno dello studio: LG
Dimensioni del campione
Intervento:
la conoscenza della famiglia da parte del team
ha ricadute sia immediate sia a lungo termine
nella compliance del piano riabilitativo
C. Bressi “Emotività espressa
famigliare nelle malattie organiche
croniche: significati e limiti” In La
psicologia medica nell’ospedale
generale di G. Invernizzi, C.
Bressi, C. Gala 1995 Roma
Metodo/disegno dello studio:
Principi di Psicologia clinica e
psicodinamica
Dimensione del campione:
assente
Intervento:
Ricerca bibliografica
l’adattamento della famiglia alla nuova
condizione dipenderà dalle qualità delle relazioni
preesistenti alla SCI
L. Blanes et al “health-related
qualità of life of primary caregivers
of persons with paraplegia” In
Spinal Cord 2007 (6): 399-403
Metodo/disegno dello studio:
cross sectional
Dimensione del campione: 66
soggetti
Intervento: somministrazione
gruppo questionari
i caregivers
necessitano di un supporto
psicologico così come i pazienti con SCI.
LE. Dreer et al “Family Caregivers
of Persons With Spinal Cord
Injury: Predicting Caregivers at
Risk for Probable Depression” In
Rehabil Psychol 2007 (3): 351357
Metodo/disegno dello studio:
cross sectional
Dimensione del campione: 121
soggetti
Intervento: somministrazione
questionari
i caregivers che adottano una disfunzionale
risoluzione dei problemi, hanno una maggiore
probabilità di sviluppare disturbi depressivi e
quindi una inadeguata assistenza al paziente
con SCI
Hy. Song. “Modelling social
reintegration in persons with
spinal cord injury” In Disabil
Rehabil 2005 (3): 131-41
Metodo/disegno dello studio:
campionario
Dimensione del campione: 145
soggetti
Intervento:
Risultati principali: l’integrazione sociale con SCI
è influenzata molto dalle strategie di
adattamento-emotivo. Il supporto famigliare,
l’informazione, la percezione dello stress e le
barriere sociali sono anche un elemento
significativo per la reintegrazione sociale del
paziente e dei suoi famigliari.
Sullivan J. “Surviving uncertainty
and
projecting
recovery:
a
qualitative study of patients' and
family members' experiences with
acute spinal cord injury.” SCI
Nurs. 18 (2) (2001) 78-86
Metodo/disegno dello studio:
campionario con analisi
qualitativa sistematica
Dimensione del campione: 14
pazienti, 11 familiari . Intervento:
analisi di interviste, protocolli di
osservazione , documenti e
annotazioni sul campo
Risultati principali: pazienti e familiari nella fase
acuta della mielolesione hanno descritto e
affrontato l’incertezza fisiologica e psicologica
della fase acuta attivando risorse familiari e
progettando già nell’ambiente ospedaliero della
fase acuta il reinserimento nel contesto socioculturale di appartenenza.
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Livello
evidenza
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Documenti preliminari
CONCLUSIONI
L’intervento psicologico verso la famiglia del paziente nella fase acuta ha l’obiettivo generale di
evitare la paralisi emotiva della famiglia, di prevenire reazioni troppo rigide di rabbia,di agevolare i
processi di empowerment dei parenti, affinché questi diventino fonte di risorsa nel percorso
riabilitativo del paziente. L’intervento di ascolto e supporto rivolto ai familiari svolge anche una
funzione diagnostico-valutativa, per un primo inquadramento indiretto della personalità del
paziente e della sua storia personale. Verso i familiari, infine, è molto importante un intervento di
integrazione e riflessione relativamente alle informazioni prognostiche sugli esiti della mielolesione
ricevuti dal personale medico.
RACCOMANDAZIONI
L’intervento psicologico di ascolto e supporto verso i familiari deve muoversi su un versante
parallelo a quello del paziente, per il forte impatto su questi del clima emotivo famigliare nella
situazione post-traumatica. Oltre ad un intervento di prevenzione degli atteggiamenti negativi per il
paziente, assume un carattere centrale l’empowerment dei famigliari ed il potenziamento dei loro
processi di resilienza.
SINTESI FINALE
L’intervento psicologico verso i famigliari del paziente acuto è una risorsa fondamentale per il
processo riabilitativo del paziente. Sulla condizione psichica di quest’ultimo ha infatti una ricaduta
positiva immediata un attento intervento psicologico di sostegno e di empowerment rivolto
direttamente, e separatamente, ai familiari significativi.
BIBLIOGRAFIA
•
•
•
•
•
•
•
D. Rossetti, “Intervento di aiuto psicologico rivolto direttamente al paziente e ai familiari”, In La
riabilitazione delle mielolesioni di Bonavita J., Menarini M., Pillastrini P 2004 Masson
AA.VV “Psychosocial and family Issues” In Early acute management in adults with spinal cord injury:
a clinical practice guideline for healt-care providers May 2008
C. Bressi “Emotività espressa famigliare nelle malattie organiche croniche: significati e limiti” In La
psicologia medica nell’ospedale generale di G. Invernizzi, C. Bressi, C. Gala 1995 Roma
L. Blanes et al “health-related qualità of life of primary caregivers of persons with paraplegia” In
Spinal Cord 2007 (6): 399-403
R. Stensman, “Adjustement to traumatic spinal cord injury. A longitudinal study of self-reported
quality of life” In Paraplegia 1994 (6): 416-22
LE. Dreer et al “Family Caregivers of Persons With Spinal Cord Injury: Predicting Caregivers at Risk
for Probable Depression” In Rehabil Psychol 2007 (3): 351-357
Hy. Song. “Modelling social reintegration in persons with spinal cord injury” In Disabil Rehabil 2005
(3): 131-41
Domanda: Il supporto psicologico associato a terapia psicofarmacologica è efficace in
presenza di depressione e ansia nella SCI ?
La risposta a questo quesito, evidenzia l’importanza di una presa in carico psicologica a partire già
dai primi giorni di ricovero, in paziente con SCI che durante la degenza manifestano depressione
ed altro, e di quanto questa condizione possa incidere nella fase di recupero del paziente.
Quando il clinico si trova davanti ad un paziente con SCI, è necessario che faccia una prima
distinzione tra "umore depresso" e “sindrome depressiva”.
14
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La prima indica uno stato di disforia che si verifica di routine e fa parte di un normale (seppur
doloroso) processo psichico di elaborazione interiore, inevitabile di fronte ai numerosi cambiamenti
fisici, psichici e sociali che la mielolesione comporta. (Elliott & Frank 1996)
Al contrario, la “sindrome depressiva” si riferisce ad una costellazione di sintomi (affettivi, cognitivi,
neurovegetativi) frequenti e gravi, tali da comportare un negativo funzionamento dell’individuo.
A tali aspetti, spesso, si associa una sintomatologia ansiosa che si sovrappone al quadro disforico
peggiorando la condizione generale del paziente.
Per tale motivo la diagnosi di depressione è complessa e non di facile inquadramento clinico,
pertanto il possibile trattamento si basa sia sull’applicabilità della ricerca scientifica sia sul giudizio
del clinico che in base alla propria esperienza, definisce il miglior progetto terapeutico (psicologico,
psicofarmacologico oppure in combinazione) per il paziente che ha di fronte. (Elliott & kennedy
2004)
In generale, comunque, le LG ( consorzio Linee guida lesioni midollari 1998) evidenziano come un
possibile quadro depressivo nella SCI vada ad incidere in diversi aspetti, tra i quali:
• Mal adattamento alla nuova condizione.
• Giorni di ricovero totali.
• Resistenze alle dimissioni
• Qualità delle relazioni
• Aumenta la % di probabile TS
Questi aspetti, non rientrano in una normale strategia difensiva di cui il paziente si serve per poter
sostenere i cambiamenti causati dalla mielolesione.
Per quanto riguarda la prevalenza delle sindromi sopra citate numerose ricerche attestano, seppur
con percentuali variabili, legate spesso ad una differente metodologia di ricerca, la presenza di
umore depresso associato ad ansia che può degenerare, nei peggiori dei casi, in un disturbo
depressivo maggiore. Krause et al. (2000)
Le probabilità che quest’ultima condizione si sviluppi aumenta nel caso in cui il paziente presenta
una storia pregressa di patologia psichiatrica, abuso di sostanze e deficit neurologici (Dryden et al.
2005).
I possibili interventi attuabili per il trattamento di tali quadri, (APA 2005) comportano l’applicabilità
dei migliori risultati delle ricerche, l’esperienza del clinico e per ultimo ma non meno importante,
l’analisi dei bisogni del paziente.
Le attuali strategie per riconoscere tali disturbi, si rifanno principalmente all’utilizzo di questionari
self report, quali ad esempio il Beck Depression Inventory, Zung self Rating Depression Scale,
Hospital Anxiety and Depression Scale, ecc, i quali offrono numerosi vantaggi di praticità clinica,
ma che richiedono ulteriori approfondimenti attraverso i colloqui clinici e l’eventuale inclusione in
categorie diagnostiche del DSM-IV a sostegno di un possibile disturbo dell’umore e/o dell’ansia.
(APA 2005) (King e Kennedy 1999) (Elliott e Kennedy 2004)
Riferimento bibliografico
T. Elliott, R. Frank “Depression following
spinal cord injury” In Arch Phys Med
Rehabil 1996 (8): 816-823
T. Elliott, P. Kennedy “ Treatment of
depression following spinal cord injury: an
evidence-based review” In Rehabil Psychol
2004 (49): 134-9
Metodi
Risultati principali
Metodo/disegno dello
studio: ri esame
letteratura esistente
Dimensione del
campione: -Intervento: ricerca
bibliografica
lo studio raccomanda una maggiore precisione
nel distinguere una sindrome depressiva
dall’umore depresso al fine di programmare
l’intervento più adeguato.
Metodo/disegno dello
studio: ri esame
letteratura esistente
Dimensione del
campione: -Intervento: ricerca
bibliografica
la diagnosi di depressione è complessa e non di
facile inquadramento clinico, pertanto il
possibile trattamento si basa sull’applicabilità
della ricerca scientifica e sul giudizio del clinico
in base alla propria esperienza.
15
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Livello
evidenza
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Documenti preliminari
Metodo/disegno dello
studio: LINEE GUIDA
Dimensione del
campione: -Intervento:
una sindrome depressiva se non riconosciuta,
incide in diversi aspetti, tra i quali:
•
Mal adattamento alla nuova
condizione
•
Giorni di ricovero totali
•
Resistenze alle dimissioni
•
Qualità delle relazioni
•
probabile TS
Metodo/disegno dello
studio: trasversale
Dimensione del
campione:1391 soggetti
Intervento: somm.
questionari, intervista
semi-strutturata, criteri
DSM
I sintomi della depressione sono molto diffusi
dopo SCI e sono connessi a variabili individuali
significative.
Metodo/disegno dello
studio: prospettivo
Dimensione del
campione: 201 soggetti
Intervento:
utilizzo banca dati
assistenza sanitaria
Risultati principali: Esistono fattori di rischio
pregressi quali:
•
Patologia psichiatrica
•
Abuso di sostanza
•
Deficit neurologici.
che incidono sullo sviluppo di una sindrome
depressiva post SCI.
AA.VV. “policy statement on evidence –
based practice in psychology.American
Psychological Association Representatives”,
in American Psychological Association 2005
Metodo/disegno dello
studio: LINEE GUIDA
Dimensione del
campione: -Intervento
Risultati principali: una valutazione diagnostica
deve essere effettuata, attraverso l’utilizzo di
test standardizzati associati ai colloqui ed
eventuale inclusione criteri DSM.
C. King, P. Kennedy “Coping effectiveness
training for people with SCI: preliminary
results of a controlled trial” In J. Clinical
Psychol 1999 (38): 5-14
Metodo/disegno dello
studio: trials controllati
Dimensione del
campione: 2 gruppi da
19 soggetti
Intervento: principi
terapia cognitivocomportamentali .
AA.VV. “policy statement on evidence –
based practice in psychology. American
Psychological Association Representatives”,
In American Psychological Association 2005
J S. Krause, B. Kemp, J. Coker,
“Depression after spinal cord injury: relation
to gender, ethnicity, aging, and
socioeconomic indicators”, in Arch Phys
Med Rehabil 2000 (8): 1099-1109.
DM. Dryden et al “Depression following
traumatic spinal cord injury” In
Neuroepidemiology. 2005;25 (2):53-4.
Risultati principali: l’intervento psicologico nel
processo di adeguemaneto è uno strumento
necessario e preventivo al una eventuale
insorgenza di sindrome depressiva.
CONCLUSIONI:
Nonostante la comprensione dei fenomeni psichici post SCI sia in aumento, attraverso specifici
strumenti di diagnosi psicologica riguardanti la sfera affettiva, oggi, risulta ancora difficoltoso capire
preventivamente quali soggetti riusciranno ad adattarsi adeguatamente alla nuova situazione in
modo autonomo e quali, invece, possono sviluppare una sindrome cronica.
Per tale motivo, la tipologia d’intervento non può essere generalizzabile a tutti i pazienti, ma è
sempre necessario considerare l’individuo nella sua unicità, al fine di garantire un percorso
riabilitativo ottimale.
RACCOMANDAZIONI:
Ad oggi non esistono ricerche che attestino all’unanimità l’esordio di una sindrome depressiva nei
primi 30 giorni di lesione, sicuramente, però, l’esperienza clinica indica, nella maggior parte dei
casi un abbassamento del tono dell’umore associato a stati d’ansia.
La ricerca, raccomanda comunque, una valutazione clinico-psicologica seguita da una eventuale
presa in carico associata, se è il caso, a terapia psicofarmacologica. Tali strumenti risultano essere
efficaci nello stabilire il miglior adattamento del paziente alla nuova condizione, contenendo il
quadro disforico che può comparire durante tutto l’arco temporale della degenza.
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Capitolo 16
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Documenti preliminari
SINTESI FINALE:
E’ opportuno ricordare che non esiste un unico intervento risolutivo generalizzabile a tutti i pazienti
con lesione midollare e con depressione e/o stati ansiosi.
I criteri di scelta devono essere fatti in base alle caratteristiche individuali, alle capacità di coping,
allo stile di vita pre esistente la lesione, quindi una prima valutazione psicologica del paziente già
nei primi giorni di degenza diventa uno strumento indispensabile per il clinico che dovrà
programmare il progetto terapeutico maggiormente idoneo in collaborazione con tutta l’èquipe.
In conclusione è affermabile che esistono elementi di prova incoraggianti dei benefici della presa in
carico psicologica, ma nel caso in cui il quadro ansioso-depressivo si aggravi diventa utile
combinare l’aspetto psicologco con quello farmacologico.
BIBLIOGRAFIA
•
•
•
•
•
•
•
T. Elliott, R. Frank “Depression following spinal cord injury” In Arch Phys Med Rehabil 1996 (8): 816823
T. Elliott, P. Kennedy “ Treatment of depression following spinal cord injury: an evidence-based
review” In Rehabil Psychol 2004 (49): 134-9
AA.VV. “policy statement on evidence –based practice in psychology. American Psychological
Association Representatives”, In American Psychological Association 2005
J S. Krause, B. Kemp, J. Coker, “Depression after spinal cord injury: relation to gender, ethnicity,
aging, and socioeconomic indicators”, in Arch Phys Med Rehabil 2000 (8): 1099-1109.
DM. Dryden et al “Depression following traumatic spinal cord injury” In Neuroepidemiology. 2005;25
(2):53-4.
AA.VV. “policy statement on evidence –based practice in psychology.American Psychological
Association Representatives”, in American Psychological Association 2005
C. King, P. Kennedy “Coping effectiveness training for people with SCI: preliminary results of a
controlled trial” In J. Clinical Psychol 1999 (38): 5-14
Domanda: Va valutato, ove presente, il grado di dolore, per instaurare il miglior
trattamento fisico e psicologico?
Il dolore è un’esperienza percettiva complessa e sicuramente il sintomo che più frequentemente
spinge un individuo alla ricerca di aiuto e cure. La patologia algica costituisce inoltre uno dei segni
più precoci e una delle esperienze sensoriali fondamentali, attraverso cui è possibile cogliere la
presenza di una malattia: rare sono le affezioni non contrassegnate, almeno in alcune fasi del loro
decorso, da una sintomatologia dolorosa in assenza della quale, talvolta, le diagnosi diventano
incerte. Questo sintomo è il prodotto dell’interazione tra un evento sensoriale conseguente
all’attivazione di vie nervose specifiche, ed elementi emozionali, abitualmente spiacevoli. Il dolore
riveste una funzione di segnale nei confronti di una minaccia di un danno, o il prodursi di questo,
sull’organismo e quindi assume una funzione di protezione e/o conservazione per la salute e la
sopravvivenza della specie. Le diverse intensità e qualità di tale segnale sono in genere modulate
dalla componente cognitiva-affettiva e risultano quindi fondate sulla percezione delle cause
sottostanti al sintomo, sulle esperienze precedenti della persona e, più in particolare, sull’assetto
psicologico del soggetto. Quindi le emozioni connesse alla percezione del dolore rappresentano
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Capitolo 16
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Documenti preliminari
l’aspetto distintivo e saliente della complessa, e quanto mai soggettiva, esperienza algica: esse
sono rappresentate da paura, ansia (sia in forma acuta sia generalizzata), depressione, rabbia e
possono talvolta includere vissuti di perdita, frustrazione o sentimenti di inadeguatezza.
In particolare, pazienti particolarmente difficili da gestire sono rappresentati da coloro che hanno
subito una lesione del midollo spinale. Nella fase acuta della mielolesione in particolare quella post
traumatica, il dolore è spesso principalmente nocicettivo ed correlato al danno muscoloscheletrico,
mentre generalmente il dolore neuropatico che è la diretta conseguenza del danno neuronale,
rimane difficilmente poco tollerabile e poco famigliare al paziente. Viene descritto, di solito, come
una sensazione costrittiva, a morsa, lancinante oppure urente, differenziandosi chiaramente dal
primo. Tende, di solito a strutturarsi in un arco di tempo di settimane o mesi e comporta, da parte
dei clinici, di valutare dove presente il grado di dolore per instaurare il miglior trattamento fisico e
psichico del singolo paziente e, col tempo, poterlo variare secondo le esigenze del soggetto.
In questi casi una valutazione psicologica completa può fornire informazioni utili per identificare i
possibili fattori che possono favorire il dolore e l’invalidità dell’individuo, e per chiarire le
conseguenze che tale problema può avere sull’attività fisica, psichica e sociale.
Gli attuali modelli concettuali si basano sull’approvazione del principio, secondo il quale, oltre ad
un qualsiasi fattore patofisiologico come causa, spesso sono fattori emotivi e comportamentali a
rendere persistente e grave tale aspetto.
Quando l’algia persiste nel tempo, le possibilità che i processi psicologici influenzano il decorso del
dolore e dell’invalidità aumentano notevolmente. Tale spiacevole esperienza, come pure il
distanziarsi da attività e ruoli professionali, domestici, famigliari, ricreativi e sociali ad essa
associato, può avere effetti fortemente negativi sull’umore, sull’immagine di se e sui rapporti
interpersonali.
Questi cambiamenti, a sua volta, possono favorire il dolore con tendenza alla cronicità, dando vita
ad un circolo vizioso di non facile gestione. Nei pazienti con lesione midollare è possibile stabilire i
rapporti di causa, rintracciabili quasi sempre in un insieme di fattori fisici in associazione a quelli
psicologici e comportamentali che provocano un ulteriore peggioramento del percorso riabilitativo.
I possibili elementi che possono incidere e determinare l’esordio, esacerbazione o mantenimento
del dolore possono essere:
ETA’: ha un range molto variabile ma è comunque presente con dinamismi cognitivi, emozionali e
psicologici differenti per età e periodi di vita.
SESSO: non si osservano differenze significative tra uomo e donna ma è presente in entrambi.
PROFESSIONE: sono più colpite le persone con lavori manuali tipo sollevamento pesi con
flessione e rotazione del busto.
OSTEOPOROSI: sia pregressa al danno melico sia come complicanza post mielica.
FATTORI SOCIALI: come la ridotta scolarità, basso reddito, scarsa soddisfazione sul lavoro,
lavoro stressante, stato civile ed alcolismo.
PROFILO PSICOLOGICO: si rilevano episodi di depressione e ansia con maggior frequenza
rispetto alla popolazione normale.
L’indiscussa comorbilità tra disturbi dell’umore in genere e dolore dovrebbe comportare la
considerazione che, in molti casi, la terapia antalgica debba anche accompagnarsi ad una
adeguata terapia psicologica della depressione e dell’ansia.
La ricerca attuale, conferma, inoltre, una relazione statisticamente significativa e proporzionale tra
la presenza del dolore, la sua durata, la sua gravità, alcune caratteristiche cliniche, la frequenza
degli episodi critici e la gravita dei quadri depressivi oppure ansiosi.
In conclusione i pazienti con SCI, hanno normalmente delle significative alterazioni a livello
emotivo, ed il sovrapporsi del dolore neuropatico è un fattore importante che ostacola la possibilità
di decidere il miglior trattamento fisico e psichico.
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Documenti preliminari
Riferimento bibliografico
Metodi
Risultati principali
MP. Jensen et al “chronic pain in
individuals with spinal cord injury: a
survey and longitudinal study” In Spinal
Cord (2005) 43: 704-712
Metodo/disegno dello
studio: studio longitudinale
Dimensione del campione:
147 soggetti
Intervento:
somministrazione
questionari
nei soggetti impegnati maggiormente in attività
quotidiane (lavoro, relazioni) si riscontra una
minore presenza di dolore cronico
MM. Wollaars et al “Spinal cord injury
pain: the influence of psychologic factors
and impact on qualità of life” In Clnical
Journal Pain 2007 23 (5):383-91
D. Loeser “pain in patients with spinal
cord injury ” In Bonica’s management of
pain Lippincot W & Wilkins 2001 USA
AA.VV “pain and anxiety: analgesia and
sedation” In Early acute management in
adults with SCI: a clinical practice
guideline for Health Care Professional
P. Kennedy, H. Frankel, B. Gardner, I.
Nuseibeh “Factors associated with acute
and chronic pain following traumatic
spinal cord injuries” In Spinal Cord (1997)
35:814-817
Metodo/disegno dello
studio: studio campionario
Dimensione del campione:
575 soggetti
Intervento:
somministrazione
questionari
Metodo/disegno dello
studio: principi di
psicologia clinica,
psichiatria
Dimensione campione:
Intervento: ricerca
bibliografica
Metodi/ disegno dello
studio: LINEE GUIDA
Dimensioni del campione:
Intervento:
Metodo/disegno dello
studio: campionario
Dimensione del campione:
121 soggetti
Intervento:
somministrazione
questionari
aspetti psicologici possono influenzare le
caratteristiche e l’intensità del dolore
la valutazione di paziente con dolore post SCI,
richiede un anamnesi dettagliata ed una presa
in carico multidisciplinare
i pazienti con una SCI normalmente possono
incontrare disagio psichico, ed il sovrapporsi del
dolore è un fattore importante che ostacola il
percorso riabilitativo.
lo studio contribuisce a spiegare come e quali
sono gli aspetti psicologici che possono
contribuire al mantenimento del dolore
Metodi/ disegno dello
studio: principi di
psicologia clinica,
psichiatria
Dimensioni del campione:
Intervento: ricerca
bibliografica
la comorbilità fra dolore e disturbi dell’umore o
di ansia deve comportare la considerazione
che, in molti casi, la terapia medica debba
accompagnarsi ad una adeguata presa in carico
psicologica
Norrbrink et al Gender related differences
in pain in spinal cord injured individuals In
Spinal Cord (2003) 41:122-128
Metodo/disegno dello
studio: comparativo
Dimensione campione:
456 soggetti
Intervento:
somministrazione di
questionari
non esistono differenze significative legate alla
variabile sesso nella percezione del dolore in
SCI
J.D. Putzke et al., “Pain classification
following spinal cord injury: The utility of
verbal descriptors” in Spinal Cord, 2002
(40):118-127
Metodo/disegno dello
studio: trasversale
Dimensione campione: 29
soggetti
Intervento:
somministrazione di
questionari
utile nella valutazione del dolore da SCI non
basarsi esclusivamente alla descrizione verbale
del soggetto, ma integrare con test.
KA. Raichele et al “Cognitions, coping,
and
social
environment
predict
adjustment to pain in SCI” In Journal of
Pain 2007 (9): 718-29
Metodo/disegno dello
studio: studio campionario
Dimensione campione:
157 soggetti
Intervento:
somministrazione di
questionari
lo studio sottolinea che le variabili psicosociali
possono interferire sulla percezione del dolore e
quindi sulla riabilitazione del paziente con SCI
R. Torta, A Bovero “depressione e
dolore:
problemi
diagnostici”
In
epressione e dolore Edizioni Utet 2002
Torino
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Capitolo 16
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Livello
evidenza
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Documenti preliminari
CONCLUSIONI:
La presenza di dolore, in particolare quello neuropatico, in pazienti con SCI può causare uno
stress psicologico notevole, che spesso conduce alla depressione ed ansia. Il clinico deve
attivamente considerare gli aspetti psicologici del paziente ed impostare un adeguata presa in
carico.
E’ importante rassicurare il malato che la sua non è immaginazione o una reazione
sovradimensionata al proprio dolore, quindi va incoraggiato a farsi aiutare in maniera appropriata
e nello stesso tempo mostrarsi comprensivi e partecipi alla sua situazione.
RACCOMANDAZIONI:
L’insorgere, l’esacerbazione e il mantenimento del dolore va sempre tenuto in considerazione al
fine di impostate il miglior trattamento fisico e psichico già a partire dalla fase acuta e quindi entro i
primi 30 giorni.
In particolare gli aspetti psicologici dovrebbero sempre essere indagati nel processo di gestione
del dolore.
SINTESI FINALE:
Come si può dedurre dalla trattazione di questo quesito, la gestione del dolore è correlata a fattori
biologici, psicologici e sociali che possono interconnettersi nel determinare la patologia algica e
l’eventuale presenza di un disturbo timico, i quali possono facilitare l’espressione e la prevalenza
del dolore, modulandone le complesse interpolazioni.
Inoltre, spesso, nei casi più complessi la presenza di una comorbilità con patologie psichiche è la
principale causa delle grandi difficoltà incontrate nel trattamento. Disturbi come ansia e
depressione possono frequentemente complicare la gestione terapeutica di un paziente con dolore
è quindi, come descritto sopra, è necessario riconoscerlo per poterlo trattare adeguatamente.
Ancora più difficile risultano i pazienti con disturbi psichiatrici ( disturbi correlati a sostanze,
disturbi di personalità..) dove in questi casi la valutazione multidisciplinare seguita da trattamenti
farmacologici specifici, affiancati da un adeguato supporto psicologico, permette di seguire il
paziente nella sua globalità e maggior complessità.
BIBLIOGRAFIA:
•
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•
•
MP. Jensen et al “chronic pain in individuals with spinal cord injury: a survey and longitudinal study”
In Spinal Cord (2005) 43: 704-712
MM. Wollaars et al “Spinal cord injury pain: the influence of psychologic factors and impact on
qualità of life” In Clnical Journal Pain 2007 23 (5):383-91
D. Loeser “pain in patients with spinal cord injury ” In Bonica’s management of pain Lippincot W &
Wilkins 2001 USA
AA.VV “pain and anxiety: analgesia and sedation” In Early acute management in adults with SCI: a
clinical practice guideline for Health Care Professional
P. Kennedy, H. Frankel, B. Gardner, I. Nuseibeh “Factors associated with acute and chronic pain
following traumatic spinal cord injuries” In Spinal Cord (1997) 35:814-817
R. Torta, A Bovero “depressione e dolore: problemi diagnostici” In epressione e dolore Edizioni Utet
2002 Torino
Norrbrink et al Gender related differences in pain in spinal cord injured individuals In Spinal Cord
(2003) 41:122-128
J.D. Putzke et al., “Pain classification following spinal cord injury: The utility of verbal descriptors” in
Spinal Cord, 2002 (40):118-127
KA. Raichele et al “Cognitions, coping, and social environment predict adjustment to pain in SCI” In
Journal of Pain 2007 (9): 718-29
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Capitolo 16
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Documenti preliminari
Domanda: Quali sono gli strumenti clinici-psicologici che lo psicologo può avvalersi per
monitorare l’emergere di disturbi di ansia e depressione nel paziente con SCI?
Nei soggetti con SCI, si riscontra facilmente la presenza di stati emotivi interni caratterizzati da
ansia e depressione, con la possibilità che tali stati emergano sia in fase acuta sia in fase post
acuta. Nella maggior parte dei casi, risulta correlabile con la menomazione motoria e sensitiva
dovuta al danno mielico, che inficia in maniera determinante il recupero funzionale, ostacolando
l’iter riabilitativo. Sia i sintomi depressivi sia i sintomi d’ansia influenzano, infatti, negativamente le
funzioni “sopramodali” (attenzione, memoria, apprendimento, volontà, motivazione, ecc) e quindi le
fasi del recupero intrinseco ed adattivo.
Da ciò, il monitoraggio dell’umore del paziente va tenuto sempre in considerazione, qualsiasi sia
l’età, il sesso, la cultura di provenienza, al fine di poter cogliere l’eventuale emersione di disturbi
psichici che possono ostacolare l’iter riabilitativo.
Col termine “depressione” o “ansia”, in ambito riabilitativo, si intende quegli stati emotivi interni del
soggetto caratterizzati in generale da un abbassamento del tono dell’umore e dalla presenza di
ansia in forma generalizzata e/o acuta.
Si tratta di quadri sindromici poliformi che possono assumere diversi aspetti nosografici, con
differenti caratteristiche d’esordio, prevalenza, distribuzione per sesso ed età, decorso e prognosi.
Nelle diverse espressioni assunte (di ansia, di depressione oppure in combinazione mista) è
sempre presente una compromissione delle capacità di adattamento e funzionamento
sociale/lavorativo del soggetto in uno stato di malessere generale che ne invalida la performance,
determinando non solo una maggior ospedalizzazione, ma anche un’amplificazione della
sintomatologia somatica peggiorando la prognosi.
In questi ultimi anni numerose ricerche dimostrano che nei pazienti con SCI depressione e ansia
sono risposte comuni e di facile insorgenza, nonostante vi siano ancora delle contraddizioni circa
le percentuali statistiche che si possono riscontrare.
Per il consorzio sulle linee guida del trattamento della SCI l’andamento di un disturbo depressivo
post- mielolesione ha un range che va dal 16% al 30% con picchi massimi fino a 25% negli uomini
e del 47% nelle donne. Altre ricerche (AA.VV) suggeriscono un andamento complessivo della
depressione fino al 42% con una probabilità del 21% che degeneri un disturbo depressivo
maggiore. Autori italiani (Scivoletto et al., 1997) riscontrano significativi sintomi depressivi fino al
16% e legati all’ansia per il 13%.
Il paziente con lesione midollare, quindi è un soggetto che necessità di una presa in carico
multidisciplinare associata ad un modello di rete che non tralasci gli aspetti psicologici e relazionali.
L’eccezione del concetto di riabilitazione da noi condivisa, descrive il processo riabilitativo come un
percorso la cui finalità è quella di: contrastare e ridurre la situazione di svantaggio che il danno
biologico ha causato nell’individuo, impiegando le possibili risorse riabilitative ed utilizzando le
eventuali compensazioni psicologiche.
Quindi, farsi carico del paziente, rappresenta un evento che incide profondamente anche sui
vissuti personali, sulle relazioni e reazioni dei famigliari della persona disabile.
I possibili interventi clinici-psicologici attuabili per monitorare l’umore sono:
A. Raccolta dati anamnestici attraverso colloqui esplorativi per conoscere lo stile di vita del
paziente.
B. Interventi terapeutici generalmente divisi in:
• Colloqui clinici per lo studio delle caratteristiche di personalità del paziente, delle sue
capacità di adattamento e del riconoscimento degli espedienti di salvaguardia (meccanismi
di difesa) messi in atto dopo il trauma e/o la comunicazione della diagnosi. I colloqui
caratterizzati dalle vicissitudini emotive uniche e particolari di quel determinato paziente
che si rivolge al clinico in quel particolare momento della sua vita.
• Intervento psicoterapeutico con valenza “supportiva” ma che può arrivare in alcuni casi ad
essere di tipo “espressiva”. La presa in carico non è solamente di sostegno, ma può
coinvolgere livelli più profondi arrivando a toccare situazioni precedenti al trauma.
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Capitolo 16
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Documenti preliminari
La particolarità dell'intervento (supportivo o espressivo) rende unica la presa in carico per ogni
paziente, tenendo conto che siamo comunque di fronte a:
Grave crisi esistenziale
Bassa tolleranza alle frustrazioni
Presenza di una sofferenza emotiva significativa
Esame di realtà integro
Relazioni oggettuali valide
In base a questi elementi raccolti nei primi colloqui, viene deciso quale tipo di intervento sia
migliore per quel paziente.
C. Indagini psicodiagnostiche, quali il test di Rorschach, l'MMPI, eventuali questionari per
depressione e ansia di stato e di tratto.
Generalmente i primi due sono utilizzati in caso di personalità premorbose, pazienti con precedenti
psichiatrici dubbi, soggetti caratteriali, ecc.
Riferimento bibliografico
Metodi
Risultati principali
P. Kennedy, B. A. Rogers, “Anxiety and
depression after spinal cord injury: a
longitudinal analysis”, In Arch Phys Med
Rehabil, 2000 Luglio
Metodi/ disegno dello
studio
studio longitudinale
Dimensioni del campione
104
Intervento:
somministrazione
questionari
nella fase acuta vanno rilevati prontamente
variazioni dell’umore al fine di evitare
esacerbazioni del sintomo con relative
complicanze.
C. Z. Kalpakjian, K. J. Albright, “An
examination of depression through the lens of
spinal cord injury. Comparative prevalence
rates and severity in women and men., In
Women health issues, 2006 Nov-Dic
Disegno dello studio:
comparativo. Dim.
campione
585.Somministrazione
questionari
Sia l’uomo che la donna con SCI vanno
incontro a quadri psicopatologici, quali la
sindrome depressiva e di ansia.
AA.VV Spinal Cord Injury rehabilitation
evidence cap.10 Depression following Spinal
Cord Injury, 1998.
Metodi/ disegno dello
studio
Linee guida
Dimensioni del campione
Intervento:
I soggetti con Sci vanno incontro a disturbi
d’ansia e dell’umore con percentuali
significative
G. Scivoletto et al., “Psychological
investigation of spinal cord injury patients” in
Spinal Cord., 1997 (8):516-20
Metodi/ disegno dello
studio
campionario
Dimensioni del campione:
100 pz
Intervento:
somministrazione
questionari
Risultati principali:
E’ necessario prendere in considerazione
le alterazioni dell’umore del paziente, al
fine di poter cogliere prontamente
l’eventuale insorgenza di un quadro
depressivo e/o ansioso
P. Fiore et al., “Clinica delle sindromi
depressive nel disabile medulloleso” In Atti X
Convegno Nazionale So.MI.Par 2001 Bari
disegno dello studio
Principi di psicologia
clinica- psichiatria
Dimensioni del campione: Intervento: ricerca
bibliografica
Risultati principali:
Si riscontrano quadri psicopatologici per
quanto riguarda persone colpite da SCI
G.L. Arescaldino et al “Considerazioni di
psicofarmacoterapia e psicopatologia nel
trattamento delle mielolesioni” Atti XIII
Congresso Nazionale So.MI.Par 2007 Udine
isegno dello studio:
campionario
Dimensione campione:
178 soggetti
Intervento:
intervista semi-strutturata e
criteri DSM-IV
Risultati principali:
La mielolesione può comportare
l’insorgenza di complessi quadri
psicopatologici che possono necessitare di
terapie psicologiche o farmacologiche o
combinate.
G. Gabbard In Psichiatria Psicodinamica
Terza edizione Edizioni Cortina 2000 Milano
Metodo/disegno dello
studio:
principi di psichiatria
psicodinamica
Dimensione campione: -Intervento:
Ricerca bibliografica
Risultati principali: i principi della psichiatria
psicodinamicamente orientata possono
considerarsi una buona base per la
costruzione del rapporto tra paziente con
SCI e psicologo clinico.
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Livello
evidenza
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Documenti preliminari
CONCLUSIONI:
In definitiva, la deflessione del tono dell’umore oppure l’insorgenza di ansia, per quanto possa
essere considerato una variazione biologica che determina inesorabilmente un comportamento, è
indubbiamente anche uno stato emotivo individuale che può invalidare il percorso riabilitativo. In
questo senso, quindi, acquista significato e valore individuare e valutare forme di depressione e
d’ansia che le persone per le loro caratteristiche individuali sono maggiormente esposte in base
alle diverse situazioni o accadimenti esistenziali della vita quali una lesione midollare. E’ opportuno
non dimenticare che molte volte può esistere una comorbilità sottosoglia tra l’ansia ed il tono
dell’umore pre e post SCI di non facile inquadramento nosografico.
RACCOMANDAZIONI
La depressione e/o l’ansia in tutte le sue forme può essere d’ostacolo alla riabilitazione della SCI.
Utile nella pratica di clinica-psicologica, monitorare l’umore del paziente fin dall’inizio del ricovero,
al fine di evitare peggioramenti o possibili sconfinamenti nel disturbo psichico.
SINTESI FINALE
Possiamo ragionevolmente concludere che la mielolesione comporta ripercussioni sulla psiche con
la possibilità di far insorgere veri e propri disturbi, necessitando di terapie combinate,
farmacologiche e psicologiche a seconda dei casi.
La possibile eziopatogenesi di tutto ciò, può essere ricercata nell’ambito dell’area psicodinamica,
che descrive la formazione di tali sintomi come risultato di un conflitto interiore tra la ricerca
d’autonomia ed il timore della solitudine che il paziente vive, in relazione alla “perdita” al “lutto”
subito dalla mielolesione.
BIBLIOGRAFIA
•
•
•
•
•
•
•
P. Kennedy, B. A. Rogers, “Anxiety and depression after spinal cord injury: a longitudinal analysis”,
In Arch Phys Med Rehabil, 2000
C. Z. Kalpakjian, K. J. Albright, “An examination of depression through the lens of spinal cord injury.
Comparative prevalence rates and severity in women and men., In Women health issues, 2006 NovDic
AA.VV Spinal Cord Injury rehabilitation evidence cap.10 Depression following Spinal Cord Injury,
1998.
Scivoletto et al., “Psychological investigation of spinal cord injury patients” in Spinal Cord., 1997
(8):516-20
P. Fiore et al., “Clinica delle sindromi depressive nel disabile medulloleso” In Atti X Convegno
Nazionale So.MI.Par 2001 Bari
G.L. Arescaldino et al “Considerazioni di psicofarmacoterapia e psicopatologia nel trattamento delle
mielolesioni” Atti XIII Congresso Nazionale So.MI.Par 2007 Udine
G. Gabbard In Psichiatria Psicodinamica Terza edizione Edizioni Cortina 2000 Milano
Domanda: La cultura di provenienza può influenzare la manifestazione di sintomi
depressivi e di ansia nella SCI?
Un evento traumatico come la mielolesione comporta non solo una presa in carico di tipo medico e
riabilitativo indirizzato unicamente al soma, ma anche il considerare la sofferenza psichica del
soggetto è di estrema importanza per salvaguardare la propria integrità, preservando l’individuo
dalla possibilità di insorgenza di quadri psicopatologici quali ansia e depressione. In particolare
l’integrità dell’individuo e la prevenzione di disturbi psichici, deve tener conto di una variabile
significativa, ossia la cultura di provenienza del paziente.
Negli ultimi dieci/dodici anni il continuo e costante flusso migratorio verso il nostro paese, ha
prodotto l’aumento delle richieste delle prestazioni sanitarie e di ricovero di cittadini stranieri anche
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Capitolo 16
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Documenti preliminari
presso le Unità Spinali ed i Centri di Riabilitazione, determinando, soprattutto all’inizio, maggiori
difficoltà comunicative e relazionali per gli operatori nel gestire il percorso riabilitativo.
Le cause sono molteplici, dalla non semplice espressione linguistica che spesso intercorre tra
operatore e paziente, alla maggior lontananza geografica che si riscontra tra il soggetto e la sua
famiglia rispetto ad un paziente di nazionalità italiana, il non riconoscimento dei diritti dovuto a
situazioni di “irregolarità”, eventuali carichi penali, comportamento delinquenziale ed infine, ma non
meno importante, la stessa cultura di appartenenza, possono influenzare l’adattamento della
nuova condizione se non favorire veri e propri quadri psicopatologici.
Utile ricordare che la cultura di appartenenza non determina obbligatoriamente la psicopatologia in
sé, ma contribuisce semmai, a modulare l'espressione clinica del sintomo se non avviene una
corretta presa in carico.
Spesso, l’incontro tra diverse tipi di culture, porta quasi sempre ad incomprensioni che possono
sfociare in fenomeni di emarginazione, razzismo ed anche errata diagnosi psichica, perchè non si
conosce o non si è in grado di valutare con sufficienza cognizione gli elementi culturali che
possono condizionare l’espressività clinica dei sintomi.
Inoltre, non dimentichiamo che lo spettro di possibili quadri sindromici (quali ansia e depressione)
in culture diverse, include una pluralità di forme cliniche la cui diversa distribuzione presso i
pazienti “non occidentali” risente del clima religioso del paese di origine. Questo aspetto può
influenzare sia la psicopatologia sia favorire eventuali fattori di protezione psicologica, creando
continuità del legame culturale e quindi anche la possibilità di favorire il progetto riabilitativo.
Pertanto, organizzare la riabilitazione del paziente extracomunitario con SCI vuol dire un
costruttivo superamento di modelli precostituiti, puntando l'attenzione sulla reale sofferenza
psichica della persona all'interno, si di specifici contesti, ma non chiusa in schematismi
culturalmente unidirezionali.
Per esperienza sappiamo, oramai, quanto siano importanti i protocolli nella riabilitazione
mielolesiva ma non dobbiamo dimenticare l'unicità dell'uomo e l'importanza, per l'operatore, di
potersi aprire a nuovi percorsi di presa in carico multidisciplinare e di rete rispettosi della cultura di
provenienza.
Utile a questo punto delineare seppur brevemente eventuali Linee Guida per un possibile
intervento psicologico cross e/o trans culturale in paziente con SCI extracomunitari:
• l’inserimento nelle scuole infermieristiche e delle professioni sanitarie di un piano di studio
che comprenda elementi di psicologia crossculturale e psichiatria transculturale, affinché il
personale non sia colto impreparato ad affrontare questa situazione.
• l’istituzione di centri di formazione di Igiene Mentale Transculturale come punto di
riferimento didattico e di consulenza come già prevedono le LG.
• definire i possibili limiti dell’approccio psicofarmacologico e psicologico specifico delle
culture occidentali. Questi due aspetti sono inscindibili. Il primo va inquadrato
principalmente entro una prospettiva biologica, potenzialmente correlata alla razza ed
all’etnia in termini genetici. Mentre il secondo, invece, è prevalentemente legato a variabili
psicologiche, quali la comprensione della necessità di un possibile supporto psicologico,
della necessità di assumere un farmaco, degli atteggiamenti e dalle aspettative e reazioni
che si possono avere verso questi due strumenti in relazione agli aspetti culturali che
possono rivestire un ruolo importante.
• d) la possibilità di avere una pronta disponibilità di consulenza clinica per ottimizzare la
condotta terapeutica casa per caso.
Riferimento bibliografico
Metodi
Risultati principali
Riferimento bibliografico
W-Shing Tseng “Lavorare con pazienti affetti
da patologie mediche” In
Manuale di
Psichiatria Culturale Edizione a cura di G.
Bartocci 2003 Roma
Metodo/disegno dello
studio: principi di psichiatria
transculturale
Dimensione del campione: Intervento: ricerca
bibliografica
lo studio del disturbo psicopatologico
riceve contributi significativi dalla cultura
di appartenenza.
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Livello
evidenza
SOCIETA' MEDICA ITALIANA DI PARAPLEGIA
Conferenza Nazionale di Consenso: LA GESTIONE MULTIDISCIPLINARE DELLA LESIONE MIDOLLARE IN FASE ACUTA
Documenti preliminari
W-Shing Tseng “Religione, psicopatologia e
terapia” In Manuale di Psichiatria Culturale
Edizione a cura di G. Bartocci 2003 Roma
Metodo/disegno dello
studio: principi di psichiatria
transculturale
Dimensione del campione: Intervento: ricerca
bibliografica
la religione di appartenenza esercita
un’influenza sia nei confronti della
psicopatologia sia nella scelta dei
modelli di intervento psicologico
M. DiBenedetto, A. Bovero, GL: Arescaldino
“l’importanza della cultura di appartenenza
nella riabilitazione globale del paziente
mielolesi: analisi di una ricerca” In Giornale
Italiano di Medicina Riabilitativa Vol 22 n 1
2008
Metodi/disegno della
studio:studio campionario
Dimensioni del campione:
20 soggetti mielolesi
Intervento:
valutazione
psicodiagnostica
Cultura di appartenenza che non
determina obbligatoriamente la
psicopatologia in sé, ma contribuisce
semmai, a modulare l'espressione
clinica del sintomo
G. Bartocci ”LG ed organizzative per
l’assistenza psichiatrica nell’ambito dei servizi
pubblici In Medicina e migrazione di S. Geraci
Presidenza del Consiglio dei Ministri
Dipartimento per l’informazione 1992 Roma
Metodo/disegno dello
studio: -Dimensione del campione: Intervento: --
LG di assistenza psichiatrica al paziente
extracomunitario
B. Brillhart “A study of spirituality and life
satisfaction among persons with spinal cord
injury” In Rehabil Nurs 2005 jan-feb;30 (1):
31-4
Metodo/disegno dello
studio: studio campionario
Dimensione del campione:
230 soggetti
Intervento:
somministrazione
questionari
esiste una correlazione significativa tra
spiritualità e qualità della vita. La prima
migliora la seconda.
L. Songhuai et al “A comparative review of life
satisfaction, quality of life and mood between
China and British people with tetraplegia” In
Spinal Cord 2008 , 1-5
Metodo/disegno dello
studio: studio comparativo
Dimensione campione: 44
soggetti Intervento: somm.
questionari
Metodo/disegno
dello
studio:esaminare l’impatto
della SCI in culture non
occidentali
Dimensione campione: non
precisato
Intervento: approccio
filosofico
la qualità della vita in presenza di SCI è
un concetto che può variare secondo la
cultura di provenienza
H. Deconinck “The health condition of spinal
cord injuries in two Afghan towns” In Spinal
Cord 2003 (41): 3003-9
Metodo/disegno
dello
studio:
Dimensione campione: 311
soggetti
Intervento:
Risultati principali: culturalmente si
ritiene che le persone con SCI abbiano
ruoli passivi nella società
J. Krause, L. Broderick “Outcomes after spinal
cord injury: comparisons as a function of
gender and race ad ethnicity” In Arch Phys
Med. Rehabil (2004) 85: 355-62
Metodo/disegno
dello
studio: trasversale
Dimensione campione: 512
soggetti
Intervento:
somministrazione
questionari
Risultati principali: le minoranze etniche
incontrano maggiori difficoltà nel
progetto riabilitativo a cause delle
differenze culturali e sociali.
B. Saravanan et al “Re-examining the
psychology of spinal cord injury: a meaning
centered
approach
from
a
cultural
perspective” In Spinal Cord 2001 (6) :323-6
la gestione del paziente mieloleso
necessità di prendere in considerazione
la fede/credenza religiosa ed il contesto
culturale.
CONCLUSIONI:
Questa sottolineatura trova immediato eco nell'ambito delle questioni "immigrati", problematica non
ancora risolta specie in Italia e in particola modo per quei soggetti ricoverati presso le unità spinali
ed i centri di riabilitazione del territorio nazionale che con molta difficoltà riescono, già a partire
dalla fase acuta del ricovero, a trovare una collocazione certa nel progetto riabilitativo.
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Documenti preliminari
RACCOMANDAZIONI:
La cultura di provenienza non determina obbligatoriamente il disturbo psichico, ma contribuisce
semmai, a modulare l’espressione clinica dell’ansia e/o depressione in pazienti extracomunitari
con SCI, tali quadri devono essere prontamente riconosciuti già dall’inizio della degenza, affinché
il progetto riabilitativo non incontri ulteriori resistenze.
SINTESI FINALE:
Con l’arrivo dei flussi migratori, (in particolare dai paesi del Nord Africa, dall’Albania e dagli stati
dell’ex Jugoslavia) diversi operatori sanitari e sociali si pongono il problema del come reimpostare
il loro lavoro tenendo conto del pluralismo culturale ormai esistente in Italia e dei mutamenti
antropologici intervenuti negli ultimi anni.
Spesso, l’incontro tra diverse culture, porta quasi sempre ad incomprensioni che possono
comportare una errata ipotesi di diagnosi psicopatologica, perchè non si conosce con sufficienza
cognizione gli elementi culturali che possono condizionare l’espressività clinica dei sintomi, oltre
all’importanza che deve essere attribuita a come il paziente riconosce e interpreta la nuova
condizione di disabilità, quali sono le modalità attraverso le quali cerca aiuto, come reagisce alle
terapie prescritte dal curante ed infine qual è la sua “compliance” al progetto riabilitativo
BIBLIOGRAFIA:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
W-Shing Tseng “Lavorare con pazienti affetti da patologie mediche” In Manuale di Psichiatria
Culturale Edizione a cura di G. Bartocci 2003 Roma
W-Shing Tseng “Religione, psicopatologia e terapia” In Manuale di Psichiatria Culturale Edizione a
cura di G. Bartocci 2003 Roma
M. DiBenedetto, A. Bovero, GL: Arescaldino “l’importanza della cultura di appartenenza nella
riabilitazione globale del paziente mielolesi: analisi di una ricerca” In Giornale Italiano di Medicina
Riabilitativa Vol 22 n 1 2008
G. Bartocci ”LG ed organizzative per l’assistenza psichiatrica nell’ambito dei servizi pubblici In
Medicina e migrazione di S. Geraci Presidenza del Consiglio dei Ministri Dipartimento per
l’informazione 1992 Roma
B. Brillhart “A study of spirituality and life satisfaction among persons with spinal cord injury” In
Rehabil Nurs 2005 jan-feb;30 (1): 31-4
L. Songhuai et al “A comparative review of life satisfaction, quality of life and mood between China
and British people with tetraplegia” In Spinal Cord 2008 , 1-5
B. Saravanan et al “Re-examining the psychology of spinal cord injury: a meaning centered
approach from a cultural perspective” In Spinal Cord 2001 (6) :323-6
H. Deconinck “The health condition of spinal cord injuries in two Afghan towns” In Spinal Cord 2003
(41): 3003-9
J. Krause, L. Broderick “Outcomes after spinal cord injury: comparisons as a function of gender and
race ad ethnicity” In Arch Phys Med. Rehabil (2004) 85: 355-62
Domanda: In presenza di trauma cranico concomitante a SCI, qual è l’impatto di eventuali
deficit cognitivi sul successivo percorso riabilitativo?
Nell’ambito dei traumi SCI l’incidenza di politrauma con concomitante trauma cranico, secondo
quanto riportato da diversi lavori, anche recenti (Macciocchi et al. 2008), è del 50-60%. Si registra
attualmente un incremento dell’incidenza di TC, in seguito all’aumento statistico degli incidenti su
due ruote. Il Trauma cranico rappresenta una “sfida” ulteriore (Sommer – Witkiewicz, 2004) nella
gestione clinica del paziente SCI acuto per due ordini di ragioni:
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Documenti preliminari
1) è abbastanza accertata, sebbene non ancora sufficientemente studiata , la ricaduta
negativa di deficit cognitivi susseguenti a TC sul processo riabilitativo di adattamento alla
mielolesione. Tali esiti, direttamente proporzionali alla gravità del TC, non sono del tutto
chiari poiché, ad esempio, non risultano correlati ai parametri cognitivi segnalati nella
F.I.M. (Macciocchi et al. 2004) . Alcuni studi hanno confrontato le autovalutazioni sul
processo di adattamento da parte di soggetti SCI con le valutazioni espresse dai partner,
ad alcuni anni di distanza dal trauma (Buchanan – Elias, 1999 – 2001). E’ emersa una
valutazione di maggiore criticità riabilitativa, ed un maggior grado di stress nei partner di
soggetti che all’epoca del trauma avevano esitato amesia post-traumatica di maggiore
durata. Tali soggetti, peraltro, non erano stati segnalati nella fase acuta come soggetti con
TC;
2) un altro aspetto critico inerente la concomitanza SCI/TBI (“Dual Diagnosis”), aspetto che
peraltro ne ha ostacolato lo studio approfondito, è da riferirsi al misconoscimento degli esiti
del TC, esiti spesso funzionali ma non per questo poco incisivi. Alcuni lavori (Davidoff et al.
‘88a, ‘88b, ‘85a, 85b – Wilmot et al. ’85) si sono concentrati sugli esiti “occulti” del TC nella
mielolesione, rivenienti da traumi cranici diagnosticati come “chiusi”. Il misconoscimento è
spesso collegato all’emergenza, nella fase acuta, di altre problematiche post-traumatiche e
funzionali che assumono prevalenza e/o ostacolano la valutazione degli esiti cognitivi del
trauma cranico.
Uno strumento validato, per la valutazione neuropsicologica nella fase acuta della mielolesione,
risulta essere il “Galveston Orientatione and Amnesia Test” (GOAT) , strumento utile anche come
test-retest in valutazioni longitudinali. Ciò che appare evidente nella valutazione dell’impatto degli
esiti di TC sul successivo percorso riabilitativo, è la probabile significatività di esiti funzionali (o
comunque “lievi”) che in una condizone di TC senza mielolesione risulterebbero facilmente
compensabili ed invece, in presenza di SCI, si rivelano un fattore di fragilità che complica il
processo di adattamento. Non a caso (Buchanan et al. 2001 – 1999) viene sottolineato quanto la
presenza in anamnesi di perdita di coscienza (LOC) o amnesia post-traumatica (PTA) nella
primissima fase acuta sia un dato correlato (in misura direttamente proporzionale alla durata
dell’amnesia) a disfunzioni o ritardi nel successivo processo riabilitativo.
Riferimento bibliografico
Metodi
Risultati principali
1-Macciocchi S, Seel RT, Thompson N,
Byams R, Bowman B. Spinal cord injury and
co-occurring traumatic brain injury:
assessment and incidence Arch Phys Med
Rehabil. 2008 Jul;89(7):1350-7
Metodi /disegno dello studio:
studio prospettico di coorte
Dimensioni del campione:198
soggetti. Intervento: analisi della
varianza dell’incidenza di TBI e
classificazione del livello di
gravità tramite osservazione
longitudinale di soggetti SCI di
una Unità Spinale statunitense
fino a 18 mesi dal trauma
Il trauma cranico incorre molto
frequentemente nella SCI.E’ possibile
ottenere una stima sistematica
dell’incidenza del trauma cranico nella
SCI e della distribuzione dei diversi livelli
di gravità (nel campione 60% TBI, di cui
26% più gravi) E’ significativo che c’è
una carente documentazione di TBI
nelle SCI acute su base traumatica ed il
personale sanitario che lavora con i
pazienti acuti SCI dovrebbe essere
sensibilizzato sull’importanza dei dati
clinici sul TBI per i Riabilitatori
2-Tolonen A, Turkka J, Salonen O, Ahoniemi
E, Alaranta H. Traumatic brain injury is
under-diagnosed in patients with spinal cord
injury.J Rehabil Med. 2007 Oct;39(8):622-6.
Metodi /disegno dello studio:
studio retrospettivo trasversale
Dimensioni del campione: 31
soggetti Intervento: analisi di
precedenti valutazioni
neurologiche e
neuropsicologiche e di referti di
precedenti RMI
I risultati dello studio indicano un’alta
frequenza di TBI nei pazienti mielolesi
post-trauma (nel campione 74%, quasi
tutti con esiti di tipo neuropsicologico) .
Ciò evidenzia la necessità di una
specifica attenzione diagnostica per
questo tipo di pazienti.
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evidenza
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Documenti preliminari
3-Trahan E, Pépin M, Hopps S. Impaired
awareness of deficits and treatment
adherence among people with traumatic
brain injury or spinal cord injury
J Head Trauma Rehabil. 2006 MayJun;21(3):226-35
Metodi /disegno dello studio:
studio trasversale (crosssectional) Dimensioni del
campione: 24 soggetti TBI e 16
soggetti SCI Intervento:
somministrazione “Problem
Checklist of the Head Injury
Family Interview “ per valutare
la carenza di consapevolezza
dei deficit (IAD) e correlarla con
il livello di aderenza al
trattamento valutato con“Medical
Regimen Adherence Scale”.
Lo studio conferma la correlazione tra
aderenza al trattamento e IAD . Inoltre il
deficit di consapevolezza delle disabilità
è una peculiarità clinica dei traumatizzati
cranici
4-Macciocchi SN, Bowman B, Coker J,
Apple D, Leslie D. Effect of co-morbid
traumatic brain injury on functional outcome
of persons with spinal cord injuries. Am J
Phys Med Rehabil. 2004 Jan;83(1):22-6
Metodi /disegno dello studio:
studio multicentrico trasversale
retrospettivoDimensioni del
campione: non indicato (n.100
cliniche di
riabilitazione)Intervento:individua
zione gruppi omogenei per livello
lesione, indici FIM d’ingresso,
presenza o meno di DDS (Dual
Diagnosis SCI+TBI) e dati
anamnestici; confronto tra
risultati misurati attraverso
parametri FIM e durata del
ricovero
soggetti con DDS hanno ottenuto minori
risultati funzionali rispetto a soggetti solo
SCI. Non risulta lineare la relazione tra
gravità del TBI e risultati funzionali. Non
emergono differenze significative nei
parametric cognitivi della FIM e nella
durata del ricovero. Necessitano ulteriori
studi per individuare più precisamente I
fattori di correlazione DDS/risultati
funzion.
5-Sommer JL, Witkiewicz PM. The
therapeutic challenges of dual diagnosis:
TBI/SCI Brain Inj. 2004 Dec;18(12):1297308
Metodi /disegno dello studio:
revisione letteratura con
approccio compilativo Intervento
case report
l’incidenza di Dual diagnosis (TBI+SCI)
riferita in letteratura varia tra 24 e 59%.
Viene sottolineato in letteratura il
frequente misconoscimento di tale area.
Le situazioni di DDS rappresentano una
sfida terapeutica da affrontare con
specifiche strategie d’equipe.
Metodi /disegno dello studio:
studio compilativo Dimensioni
del campione:nessuno
Intervento:revisione e sintesi
delle problematiche principali
emergenti dalla pratica clinica
con pz. DDS
non è insolito verificare che il trauma
non venga indagato durante la fase di
emergenza-acuzie. Il TC può emergere
inizialmente quando il pz. Dimostra
mancanza di abilità o resistenza ad
acquisire attività funzionali appropriate al
livello di lesione
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale
sistematico
retrospettivoDimensioni del
campione: 24 soggetti (12
coppie)
Intervento:somministrazione a
distanza di batteria di test su
coniugi con membro SCI
selezionato come non TBI
Risultati principali: malgrado la selezione
dei pazienti SCI come non TBI i dati
retrospettivi segnalavano PTA. Nel
sottogruppo con più duratura PTA i
partner segnalavano più elevati indici di
tensione e stress.( Zarit Burden
Interview- Likert strain scale)
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale
sistematico
retrospettivoDimensioni del
campione: 18 soggetti (9 coppie)
Intervento:somministrazione a
distanza di batteria di test su
coniugi con membro SCI
selezionato come non TBI
Risultati principali: malgrado la selezione
dei pazienti SCI come non TBI i dati
retrospettivi segnalavanoPTA. Nel
sottogruppo con più duratura PTA i pz.
SCI segnalavano maggiori risultati
riabilitativi di ciò che valutava il partner,
risultati contrari nel gruppo short
PTA.Nel partner long PTA indicatori di
esiti TBI nel pz.
6-Arzaga D, Shaw V, Vasile AT
Dual diagnoses: the person with a spinal
cord injury and a concomitant brain
injury.SCI Nurs. 2003 Summer;20(2):86-92.
7-Buchanan KM, Elias LJ. Psychological
distress and family burden following spinal
cord injury: concurrent traumatic brain injury
cannot be overlooked.Axone. 2001
Mar;22(3):16-7
8-Buchanan KM, Elias LJ.
Personality & behaviour changes following
spinal cord injury: self perceptions--partner's
perceptions
.Axone. 1999 Dec;21(2):36-
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Documenti preliminari
9-Iida H, Tachibana S, Kitahara T, Horiike S,
Ohwada T, Fujii K
Association of head trauma with cervical
spine injury, spinal cord injury, or both J
Trauma. 1999 Mar;46(3):450-2.
Metodi /disegno dello studio:
studio descrittivo comparativo di
coorte Dimensioni del campione:
188 soggetti Intervento:
investigazione dell’incidenza di
trauma cranico e danno
cerebrale in soggetti con trauma
cervicale e/o spinale
Risultati principali: Circa un terzo dei pz
con trauma cervicale e/o spinale
presentavano traumi cranici gravi o
medi. Il dano cerebrale era associato più
di frequente con trauma cervicale alto.
10-Strubreither W, Hackbusch B, HermannGruber M, Stahr G, Jonas HP
Neuropsychological aspects of the
rehabilitation of patients with paralysis from
a spinal injury who also have a brain injury
Spinal Cord. 1997 Aug;35(8):487-92.
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale
Dimensioni del campione: 322
soggetti Intervento: esame
neuropsichiatrico e
neuropsicologico di soggetti SCI
Risultati principali: incidenza di TBI del
22%. Per il 27.7% di questi non si
riscontrava “Sindrome
psicorganica”.31% segnalava grave TBI
questi dopo trattamento riabilitativo
specifico risultavano migliorati(36.2%)o
del tutto guariti (38.3%)
11-Nam AM, Chua KS, Chan WL.
Rehabilitation challenges in craniospinal
injury: two case reports
Ann Acad Med Singapore. 1996
Nov;25(6):873-7.
Metodi /disegno dello
studio:descrittivo case report
Dimensioni del campione: 2
soggetti Intervento: descrizione
percorso riabilitativo
Risultati principali: Un approccio
interdisciplinare agevola per pz SCI+TBI
la reintegrazione personale e sociale
12-Lemke DM. Defining assessment
parameters in dual injuries: spinal cord injury
and traumatic brain injurySCI Nurs. 1995
Jun;12(2):40-7
Metodi /disegno dello studio:
revisione studi, linea guida
Dimensioni del campione:
nessuno Intervento: revisione
studiprecedenti in merito ai
parametri di valutazione ASIA in
soggetti con trauma duale
TBI+SCI
Risultati principali: la valutazione ASIA
in pz. con trauma duale può essere
inficiata dalla difficoltà di partecipare
all’esame a causa del TBI è opportuno
individuare linee-guida specifiche per la
valutazione ASIA
13-Davidoff GN, Roth EJ, Richards JS.
Cognitive deficits in spinal cord injury:
epidemiology and outcome.
Arch Phys Med Rehabil. 1992
Mar;73(3):275-84
Metodi /disegno dello studio:
studio retrospettivo Dimensioni
del campione: nessuno
Intervento: valutazione
neuropsicologica in pz. SCI
Risultati principali:la valutazione
neuropsicologica di pz. con o senza
deficit cognitivi indica che le difficoltà
nell’adattameto sociale post-trauma
sono più frequenti in pz. con SCI con
evidenze di deficit cognitivo.
Metodi: studio osservaz.
longitudinale Dimensioni del
campione: non indicato
Intervento: raggrupp.di pz
SCI+TBI e pz solo SCI ed
osservaz. longitudinale degli esiti
adattivi a 2 anni valutando valore
predittivo crit. di definiz. di TC
Risultati principali: indicatori chiari di
medio o grave deficit neuropsicologico e
valori cut-off desunti dai risultat
dell’Halstead Category Test hanno
mostrato, rispetto ad altri criteri,
maggiore valore predittivo di difficoltà
adative post-trauma
15-Roth E, Davidoff G, Thomas P, Doljanac
R, Dijkers M, Berent S, Morris J, Yarkony G.
A controlled study of neuropsychological
deficits in acute spinal cord injury patients
Paraplegia. 1989 Dec;27(6):480-9
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale di
coorteDimensioni del campione:
81 soggetti SCI acuti e 61
soggetti non SCI di controllo
Intervento: somministrazione
batteria neuropsicologica (HCT,
subtest WAIS-R e WMS, RAVLT
Risultati principali: Confrontando i
risultati dei test nei pz. ScI e non SCI
emerge una frequente limitazione nelle
abilità attentive, nelle capacità di
apprendimeto iniziale, nella memoria,
nella concentrazione e nelle abilità di
problem-solving. Tali deficit possono
influenzare il percorso riabilitativo
16-Richards JS, Brown L, Hagglund K, Bua
G, Reeder K.Spinal cord injury and
concomitant traumatic brain injury. Results
of a longitudinal investigation.Am J Phys
Med Rehabil. 1988 Oct;67(5):211-6
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale
longitudinale test-retest
Dimensioni del campione: 150
soggetti SCI acuti dei quali 67
sottoposti successivamente a
retest Intervento:
somministrazione batteria
neuropsicologica a 7 settimane
dal trauma con retest su 67
soggetti a 38 settimane
Risultati principali: emersi significativi
miglioramenti nelle performance
paragonabili a quanto osservato nei
soggetti con lieve TBI. Non è emersa
correlazione tra livello traumatico,
eziologia,presenza di PTA e risultati ai
test neuropsicologici
14-Richards JS, Osuna FJ, Jaworski TM,
Novack TA, Leli DA, Boll TJ
The effectiveness of different methods of
defining traumatic brain injury in predicting
postdischarge adjustment in a spinal cord
injury populationArch Phys Med Rehabil.
1991 Apr;72(5):275-9
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Documenti preliminari
17-Wilmot CB, Cope DN, Hall KM, Acker M
“Occult head injury: its incidence in
spinal cord injury.”
Arch Phys Med Rehabil.
1985 Apr;66(4):227-31
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale
Dimensioni del campione:67
soggetti. Intervento:
somministrazione tests
neuropsicologici 48 gg. posttrauma
(GOAT,QT,RPM,Stroop,subtest
WMS)
Risultati principali:il 64% del campione
manifesta deficit medi o gravi nelle
performance ai test.Il dato appare
significativo anche perché non
influenzato da svantaggi culturali.
18-Davidoff G, Doljanac R, Berent S,
Johnson MB, Thomas P, Dijkers M, Klisz D.
“Galveston Orientation and Amnesia Test: its
utility in the determination of closed head
injury in acute spinal cord injury patients”.
Arch Phys Med Rehabil. 1988
Jun;69(6):432-4
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale
longitudinale test-retest
Dimensioni del campione:34
soggetti. Intervento:
somministrazione GOAT con
modalità seriale
Risultati principali: il GOAT è uno
strumento sensibile per rilevare amnesia
post-traumatica correlabile ad esiti di
trauma cranico in soggetti con SCI
19-Davidoff G, Thomas P, Johnson M,
Berent S, Dijkers M, Doljanac R. Closed
head injury in acute traumatic spinal cord
injury: incidence and risk factors Arch Phys
Med Rehabil. 1988 Oct;69(10):869-72.
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale
prospettico
Dimensioni del campione:82
soggetti. Intervento: studio
incidenza della perdita di
coscienza e dell’amnesia posttraumatica nelle prime 24 ore
dopo il trauma.
Risultati principali:il 49% dei soggetti
aveva presentato amnesia posttraumatica. Si è verificato un significativo
incremento di rischio di trauma cranico
nel caso di incidenti stradali. Tutti i
pazienti con SCI, indipendentemente dal
livello di lesione, meritano una
valutazione dell’eventuale trauma
cranico nella prima fase acuta
20-Davidoff, G., J.Morris, E.Roth and
J.Bleiberg
Closed head injury in spinal cord injured
patients: retrospective study of loss of
consciousness and post-traumatic
amnesia.Arch Phys Med Rehabil. 1985
Jan;66(1):41-3
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale
retrospettivo multicentrico
Dimensioni del campione:101
soggetti. Intervento: revisione
sistematica indagini cliniche
effettuate in ospedale e in
clinica riabilitativa
Risultati principali:Prevale il riscontro
clinico (87% ospedaliero
67%riabilitativo) della perdita di
coscienza, mentre appare poco valutata
l’amnesia post-traumatica.Un terzo dei
pz. LOC e/o PTA sono stati poi valutati
con TAC. Risulta rilevante la
sottovalutazione della PTA, malgrado la
successiva rilevanza riabiliativa.
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale
prospettico
Dimensioni del campione:30
soggetti. Intervento:
somministrazione test HCT
(Halstead Category Test) tra le
8 e le 12 settimane dopo il
trauma
Risultati principali: il 57% dei soggetti ha
presentato punteggi indicatori di elevato
deficit cognitivo molti pazienti SCI con
trauma cranico sono a rischio di deficit
cognitivo nelle prime otto settimane
dopo il trauma. E’ verosimile attendersi
che tali deficit interferiscano con la
riabilitazione e ritardino l’apprendimento
delle nuove competenze
21-Davidoff G, Morris J, Roth E, Bleiberg J.
Cognitive dysfunction and mild closed head
injury in traumatic spinal cord injury.Arch
Phys Med Rehabil. 1985 Aug;66(8):489-91.
CONCLUSIONI
I lavori più recenti sul tema della “Diagnosi Duale” Trauma Cranico /SCI, (Macciocchi et al. 2008,
2004 – Tolonen et al. ,2007) rimarcano la necessità di una valutazione più puntuale degli esiti di
TC concomitante a mielolesione, segnalando quanto tali elementi di valutazione risultino
attualmente sotto-diagnosticati e siano invece significativi per la futura funzionalità riabilitativa . Un
più attento studio clinico-diagnostico di tali aspetti neuropsicologici rappresenta peraltro una
opportunità rilevante di ricerca nel campo della Psicologia delle mielolesioni.
RACCOMANDAZIONI
Nella fase acuta SCI, in presenza di concomitante trauma cranico (Diagnosi Duale) è necessaria
una valutazione puntuale e specifica degli eventuali esiti neuropsicologici, attraverso l’utilizzo di
strumenti diagnostici standardizzati (es. G.O.AT.), prestando particolare attenzione alla durata di
Perdita di coscienza e/o di Amnesia post-traumatica eventualmente presenti al momento del
trauma.
30
Capitolo 16
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Documenti preliminari
SINTESI FINALE
In soggetti con Diagnosi Duale (TC + SCI) una valutazione puntuale già nella fase acuta degli esiti
del trauma cranico (valutazione oggi parzialmente trascurata) è un significativo fattore di
conoscenza e studio, utile a prevedere e monitorare successive difficoltà nel processo di
adattamento riabilitativo globale.
BIBLIOGRAFIA
•
Blundo C., Stowe R., I disturbi del comportamento tra neurologia e psichiatria: basi neurobiologiche
e sindromi cliniche, Masson, 1998
•
Denes G. – Pizzamiglio L. (a cura di), Manuale di Neuropsicologia: normalità e patologia dei
processi cognitivi, Zanichelli 1996
•
Freddi A. (a cura di), Le gravi cerebrolesioni acquisite, Atti Congresso Internazionale, Cassino, 2528 settembre 2006
•
Mazzocchi A., Cavatorta S. La riabilitazione neuropsicologica dei traumatizzati cranici in Mazzocchi
A. (a cura di) “La riabilitazione neuropsicologica”, Masson 1999
•
Solms K.- Solms M., Neuropsicoanalisi: un’introduzione clinica alla neuropsicologia del profondo,
Cortina, 2000
31
Capitolo 16
Versione 2 – 5 febbraio 2009
SOCIETA' MEDICA ITALIANA DI PARAPLEGIA
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Documenti preliminari
Paragrafo 16 C
INFORMAZIONE
Domanda: Nell’ambito della fase acuta post SCI, vanno discusse le direttive anticipate
(advance directives)?
Le “Direttive anticipate” (advance directives) (*) sono le indicazioni di scelta che un individuo
può indicare relativamente a future condizioni di patologia che possono esitare gravi disabilità
psico-fisiche, tali da limitare la possibilità di scelta nel consenso informato riguardante talune
terapie. Nel campo delle mielolesioni la tematica si traduce nel problema della compliance nei
confronti di un trattamento protesico-riabilitativo nella fase acuta, che possa prefigurare una
condizione di vita ad elevati livelli di dipendenza e precarietà fisica (es. tetraplegia con respirazione
non autonoma, ecc.). Il tema specifico, di cui è evidente la complessità e lo spessore bioetico, è
stato solo parzialmente affrontato dalla letteratura scientifica sulle mielolesioni. I lavori recenti
che se ne occupano direttamente (Wittink et al. 2008, Muthappan et al. 2005, Blackmer - Ross
2002) e quelli che affrontano temi importanti correlati all’argomento (Blackmer 2003) segnalano
quanto segue:
1) gli studi in ambito riabilitativo sono sempre rivolti a soggetti in una fase di vita particolarmente
critica della propria vita. Pertanto va tenuto conto che tali studi possono risultare iatrogeni ed
invasivi, sul piano dell’equilibrio emotivo;
2) l’ambito delle mielolesioni, particolarmente nella fase di emergenza-acuzie, si configura come
un contesto di particolare fragilità identitaria. Ciò giustifica la criticità dell’esposizione al tema D.A.
da parte di soggetti con lesione midollare. L’argomento viene vissuto molto conflittualmente,
anche a distanza di più di un anno dal trauma. Inoltre, in base a quanto emerso da studi su
campioni piuttosto ampi (Muthappan et al. 2005) è piuttosto ridotta la compliance sull’argomento
D.A. da parte di soggetti mielolesi in fase avanzata.
(*) Le “dichiarazioni anticipate di trattamento” (DAT), indicate anche come direttive anticipate (advance directives),
sono espressione della volontà libera, informata e consapevole della persona in merito ai trattamenti sanitari. Dal
91 (Patient Self- Determination Act) le DAT sono entrate nella prassi medica statunitense1, nel 1997 il Consiglio
Europeo ha riconosciuto il loro ruolo: “Saranno prese in considerazione le volontà precedentemente espresse nei
confronti dell’intervento medico …”2 e tale indicazione è stata recepita dal Codice di deontologia medica del 1998
art. 34, Autonomia del cittadino)3 Sono generalmente raccolte in un documento (“BioCard”, “Carta di
autodeterminazione”, “Testamento biologico”), che dovrebbe essere utilizzato al momento opportuno, quando venga a
mancarela capacità del paziente di manifestare la sua volontà (Bonito 2005).
Riferimento bibliografico
Wittink MN, Morales KH, Meoni LA, Ford
DE, Wang NY, Klag MJ, Gallo JJ. Stability
of Preferences for End-of-Life Treatment
After 3 Years of Follow-up: The Johns
Hopkins Precursors Study.Arch Intern Med.
2008 Oct 27;168(19):2125-30
Metodi
Metodi /disegno dello studio:
studio longitudinale di coorte
Dimensioni del campione:818
soggetti (medici).
Intervento:somministrazione
“Life-sustaining treatment
questionnaire” ripetuto lungo 3
anni (1999-2000 e.m. 69 anni)
32
Capitolo 16
Versione 2 – 5 febbraio 2009
Risultati principali
La rivalutazione periodica di preferenze
nelle “advance directives” è maggiormente
critica per soggetti con opzioni più
aggressive nella valutazione precedente o
per soggetti che non avevano direttive
avanzate.
Livello
evidenza
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Documenti preliminari
Muthappan P, Forster H, Wendler D.
Research advance directives: protection or
obstacle?Am J Psychiatry. 2005
Dec;162(12):2389-91.
Metodi /disegno dello studio:
studio descrittivo retrospettivo
Dimensioni del campione:2371
soggetti ricoveratiIntervento:
disamina compliance e risposte
soggetti adulti a ricerca su AD
Blackmer J, Ross L. Awareness and use of
advance directives in the spinal cord
injured population.Spinal Cord. 2002
Nov;40(11):581-94.
Comment in: Spinal Cord. 2004
Feb;42(2):132; author reply 133.
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale qualitativo
Dimensioni del campione: 21
soggetti
Intervento:somministrazione
intervista semi-strutturata a
soggetti SCI reclutati in un
centro di cure terziarie
Blackmer J. The unique ethical challenges
of conducting research in the rehabilitation
medicine population. BMC Med Ethics.
2003 Jun 17;4:E2
Metodi /disegno dello studio:
studio compilativo Dimensioni
del campione: nessuna
Intervento:sintesi questioni
specifiche sul tema
AD/medicina riabilitativa
Vaidyanathan S, Glass CA, Soni BM,
Bingley J, Singh G, Watt JW, Sett P
Doctor-patient communication: do people
with spinal cord injury wish to receive
written information about their medical
condition from the physicians after an
outpatient visit or after a readmission in the
spinal unit?Spinal Cord. 2001
Dec;39(12):650-3
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale
prospettico Dimensioni del
campione: 128 soggetti adulti
Intervento: somministrazione
questionario a pazienti SCI
avanzati in attesa di ricovero per
follow up per conoscere la loro
volontà di essere informati su
eventuali cambiamenti nella
propria condizione e i livelli di
ansia potenziali nel pz. e nei
familiari
circa il 76% ha dato disponibilità a
partecipare a nuove ricerche, nel
contempo circa il 50% dei soggetti
segnalava resistenze a coinvolgersi in
nuove ricerche o a ricevere aiuto nelle AD.
Dunque il coinvlgimento di soggetti già
ricoverati nella partecipazione a studi sulle
AD deve ricercare approcci più flessibili e
protettivi per i pazienti.
i risultati mostrano una discreta
conoscenza da parte dei soggetti
dell’argomento AD, solo una minima parte
le aveva scritte ed un’ampia porzione del
campione ha deciso di farlo dopo
l’intervista. C’è disaccordo sul “quando”
tale questione debba essere posta. Gli
autori sviluppano uno schema per
informare soggetti non SCI sulle più
comuni problematiche sanitarie che può
esitare una SCI. .
Gli studi nell’area riabilitativa dovrebbero
essere consapevoli delle specificità etiche
di questa
popolazione di pazienti e
dovrebbero orientarsi in via prioritaria al
miglioramento della salute del pz. ed
assicurarsi di essere in linea con le linee
guida aggiornate
l’accettazione di informazioni scritte non è
universale ed i clinici dovrebbero
assicurarsi che la comunicazione di
informazioni scritte dovrebbe modularsi
con i bisogni del singolo paziente.
CONCLUSIONI
La ridotta compliance di soggetti SCI in fase avanzata verso l’esposizione al tema della D.A. lascia
deporre per una ulteriore, particolare delicatezza dell’argomento nella fase di emergenza acuzie.
Non bisogna inoltre dimenticare cha la criticità psichica della persona con lesione midollare acuta
si traduce nella strutturazione precoce di aspetti di resilienza strettamente connessi al processo di
accettazione della prognosi. Rispetto a tale processo, l’esposizione al tema D.A. potrebbe risultare
invasiva in quanto potenzialmente induttiva. Sembra eventualmente più consigliabile indirizzare
l’argomento verso soggetti in condizioni normali, nell’ambito di interventi informativi di taglio
preventivo.
RACCOMANDAZIONI
Nella fase acuta della mielolesione è in generale invasivo e dunque sconsigliabile esporre il
paziente alla richiesta di indicare delle direttive anticipate. Nei casi in cui fosse indispensabile porre
la questione, sarebbe raccomandabile un intervento di equipe molto attento, che dovrebbe
coinvolgere anche referenti di ambito bio-etico. L’argomento è eventualmente pertinente ad
interventi di sensibilizzazione nel campo della prevenzione primaria (soggetti in condizione
normale)
33
Capitolo 16
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Documenti preliminari
SINTESI FINALE:
Il tema delle “direttive anticipate” (advance directives) risulta essere poco pertinente all’intervento
su soggetti con mielolesione in fase acuta, per elementi di rischio iatrogeno. . Ciò è supportato da
studi su campioni consistenti di soggetti mielolesi. L’argomento, nel campo specifico della SCI,
richiede comunque ulteriori studi ed approfondimenti.
BIBLIOGRAFIA:
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Elpern EH, Yellen SB, Burton LA. A preliminary investigation of opinions and behaviors regarding
advance directives for medical care.Am J Crit Care. 1993 Mar;2(2):161-7.
Wareham P, McCallin A, Diesfeld KAdvance directives: the New Zealand contextNurs Ethics. 2005
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WBrown MThe law and practice associated with advance directives in Canada and Australia:
similarities, differences and debatesJ Law Med. 2003 Aug;11(1):59-76.
Wareham P, McCallin A, Diesfeld KAdvance directives: the New Zealand contextNurs Ethics. 2005
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Heffner JE, Fahy B, Hilling L, Barbieri C. Outcomes of advance directive education of pulmonary
rehabilitation patients. Am J Respir Crit Care Med 1997; 155: 1055-1059.
Prince JM, Manley MS, Whiteneck GG. Self-managed versus agency-provided personal assistance
care for individuals with high level tetraplegiaArch Phys Med Rehabil. 1995 Oct;76(10):919-23
Bach CA, McDaniel RW. Quality of life in quadriplegic adults: a focus group study. Rehabil Nurs
1993; 18: 364-367
Domanda: Nell’ambito della fase acuta post SCI, quali criteri psicologici di base possono
orientare il processo di informazione e comunicazione prognostica nei confronti del
paziente e dei suoi familiari significativi?
Il tema dell’informazione prognostica al paziente nella prima fase post-traumatica ha un interesse
ed una specificità che vanno oltre la pur complessa tematica del “comunicare cattive notizie” in
presenza di gravi patologie. Il contesto comunicativo medico-paziente della mielolesione si
differenzia infatti da quanto può accadere nelle patologie terminali ed anche da quanto si verifica
nelle malattie degenerative su base neurologica. A differenza di tali drammatiche condizioni di vita,
la mielolesione comporta: (a) un cambiamento corporeo repentino, che (b) non prelude ad un
evento terminale, ma introduce ad un nuovo status di vita, che (c) espone a reazioni corporee
nuove, “misteriose” e in parte soggettive, che (d) lascia integri (laddove addirittura non li
“potenzia”) gli aspetti fondamentali dell’identità mentale della persona, pure fortemente sollecitata
e stressata dall’offesa nell’identità corporea. Tali elementi distintivi della mielolesione fanno luce
sull’impatto e sul significato etico-riabilitativo del momento della comunicazione prognostica.
Naturalmente la comunicazione della prognosi al mieloleso è fondamentalmente un atto medico e,
in quanto tale, esso non può assolvere ad una presa in carico psicologica riabilitativa e posttraumatica, di competenza di altre professionalità. Quella del mieloleso in fase acuta è però, “per
antonomasia”, un “periodo critico”, ovvero un momento di svolta radicale nel percorso di vita
connotato da elementi di “sensibilità”, di cambiamento, di opportunità. Ciò trova rispecchiamento
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Capitolo 16
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Documenti preliminari
nel coinvolgimento psicologico che l’assistenza al paziente in fase acuta richiama nell’equipe,
esponendo spesso gli operatori, particolarmente medici ed infermieri (Minichinno et al. 2007,
Dewar, 2000), a stress comunicativo-relazionale. Dunque la fase acuta è per il paziente un
periodo della vita estremamente significativo, nel quale la comunicazione della diagnosi e della
prognosi non coincide con un singolo momento di incontro medico-paziente, ma rappresenta un
processo comunicativo, mediato da segnali verbali, non verbali e “di contesto”. Tale percorso inizia
dalla primissima ospedalizzazione e raggiunge un momento cruciale nel “punto limite” tra la fase
acuta e la fase sub-acuta, momento di solito coincidente, nel processo riabilitativo, alla prima
verticalizzazione del paziente.
In tale quadro, un adeguato processo di informazione durante la fase acuta assolve ad una doppia
funzione:
- sul versante del paziente, agendo come una sorta di “humus psicologico”, favorisce lo
sviluppo di potenzialità personali post-traumatiche (post-traumatic growth –Zoelner et al.
2008 – Peterson et al. 2008);
sul versante degli operatori riduce lo stress legato ad una comunicazione che rischia di
essere nel contempo “spiacevole” ed inefficace. (Kirsblum – Fichtenbaum 2008, Lesky
2002).
E’ esperienza comune dei riabilitatori in Unità Spinale verificare come le informazioni prognostiche
debbano essere spesso ribadite, quasi fossero rivolte a soggetti “impermeabilizzati” dal punto di
vista cognitivo. Nei fatti, invece, le informazioni ricevute dal paziente e dai famigliari vengono
assorbite e messe internamente in relazione con bisogni motivazionali profondi, bisogni
imprescindibili per l’adattamento personale che, in studi recenti, vengono inquadrati nel paradigma
generale della “speranza” (Lohne, 2008a - 2008b; Lohne – Severinsonn 2005, 2006). Tali assunti
recenti sono collegati ad altri, precedenti lavori, tesi a considerare un “luogo comune riabilitativo”
l’idea che le “difese di evitamento” siano sempre disfunzionali per l’adattamento post-traumatico,
poiché ostacolerebbero un’adeguata elaborazione depressiva. A tale concetto viene associata
l’idea che sia psicologicamente funzionale, nell’adattamento post-traumatico, la presenza di una
certa quota di “illusioni positive” ( Taylor – Armor 1996, Bonanno et al. 1995, Taylor - Brown
1994).
Il processo di informazione in fase SCI acuta deve tener conto dell’evidenza di correlazione
positiva tra benessere psicologico del paziente e corretta comunicazione sanitaria diagnostica e
prognostica (Lesky, 2002). Tale evidenza indica la necessità di individuare specifici orientamenti e
procedure sul tema che siano sintoniche con i bisogni comunicativi del paziente (VandeKieft
2001), e con la necessità imprescindibile di coniugare aderenza chiara alla realtà prognostica e
bisogni motivazionali profondi del paziente. Tali bisogni rappresentano, in qualche modo, la fonte
di “energia psichica” necessaria al soggetto con lesione midollare per una reale integrazione
personale e sociale e coincidono con la necessità di sperimentare “vissuti di speranza”. Questi
vissuti si modulano in chiavi differenti a distanza di un mese dal trauma (“speranza di
camminare”), di un anno (“avere speranza”) ed oltre (“essere nella speranza”) (Lohne 2008, Lohne
- Severinsson 2006, 2005, 2004). E’ compito degli operatori, nel supportare il processo di
informazione prognostica coordinato dal medico, veicolare la speranza del paziente verso obiettivi
riabilitativi appropriati e realistici.
Sul tema della comunicazione prognostica sono “in fieri”, anche in Itala, processi di studio
(Progetto A.L.M.A. – Fondazione ISTUD) indirizzati a riflettere non solo sul “perchè” della
comunicazione prognostica, ma anche sul “chi”, sul “come”, sul “quando”. A tale proposito è
importante evidenziare, ancora una volta, la centralità medica nel momento informativo e la
necessità di identificare precisi momenti di comunicazione della diagnosi e della prognosi. Tali
momenti, peraltro, troveranno efficacia e funzionalità se contestualizzati in modo sintonico
nell’ambito di un processo informativo a cui inevitabilmente partecipano tutte le componenti
sanitarie dello staff riabilitativo. Su questi aspetti risulta fondamentale l’implementazione di una
formazione specifica rivolta alle diverse figure professionali.
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Documenti preliminari
Riferimento bibliografico
Metodi
Risultati principali
Kirshblum S, Fichtenbaum J.
Breaking the news in spinal cord injuryJ
Spinal Cord Med. 2008;31(1):7-12
Metodi /disegno dello studio:
studio compilativo
Dimensioni del
campione:nessuno Intervento:
revisione dei concetti portanti per
la comunicazione prognostica
con il paziente mieloleso
Se le “cattive notizie” vengono affrontate
superficialmente possono causare
confusione, stress e disagio a lungo
termine, se affrontate adeguatamente
possono favorire l’adattamento, la
comprensione e l’accettazione
Lohne V. The battle between hoping and
suffering: a conceptual model of hope within
a context of spinal cord injury.ANS Adv Nurs
Sci. 2008 Jul-Sep;31(3):237-48
Metodi /disegno dello studio:
studio longitudinale qualitativo
Dimensioni del campione:10
soggetti Intervento: analisi del
contenuto di resoconti dei
pazienti sul tema della speranza
nei 3-4 anni dopo trauma SCI,
basata su modello concettuale
dall’analisi dei più importanti contenuti
emersi per strutturare un discorso sul
fenomeno della “speranza” nella SCI,
sono emersi 9 tematiche di speranza
(universale, corporea, incerta, flessibilesmisurata, ecc.).In generale è poi
emersa una distinzione tra “avere
speranza” (primo anno post-SCI – legata
ai miglioramenti) ed “essere” nella
speranza (atteggiamento “globale anni
successivi”)
Metodi/disegno dello studio:
studio descrittivo qualitativo
longitudinale Dimensioni del
campione; 10 soggetti
Intervento:analisi contenuto
resoconti narrativi sul tema
dell’incomprensibilità/imprevedibi
lità dell’evento traumatico
l’analisi del contenuto dei reperti narrativi
ha delineato tre principali e distinte
tematiche di riflessione sull’esperienza
traumatica: la lesione come “shock
incomprensibile”, come esperienza dei
sentirsi “coraggiosi sopravvissuti”, come
evento (“casuale” o “dotato di senso”)
fonte di un cambiamento da accettare.
Tematiche mai riportate in letteratura.
Metodi/disegno dello studio:
studio cross-sectional
retrospettivo descrittivo
Dimensioni del campione; 620
soggetti SCI raggiunti, 103
rispondenti, 82 utilizzabili per lo
studio Intervento: analisi
questionari via mail sui bisogni
percepiti di informazioni sulla
SCI
Anche a distanza di 4-5 anni dalla fase
acuta permane un marcato bisogno
inevaso di informazione in vari domini
(invecchiamento, aiuti economici,
istruzione, ricerca). La provenienza
etnica è una variabile significativa
(maggiore bisogno di informazione in
persone di colore)
Minichiello TA, Ling D, Ucci DK Breaking
bad news: a practical approach for the
hospitalist J Hosp Med. 2007 Nov;2(6):41521
Metodi/disegno dello studio:
revisione studi precedenti
campione: non indicato
Intervento: revisione letteratura
sul tema analisi di un caso
esemplificativo
la comunicazione di “cattive notizie” è
una responsabilità di routine per i
sanitari ospedalieri. Dovrebbe essere
implementata una formazione specifica
sul problema, oggi non presente, utile ad
acquisire competenze nelle procedure e
nel fronteggiare criticità particolari
Lohne V, Severinsson E The power of hope:
patients' experiences of hope a year after
acute spinal cord injury J Clin Nurs. 2006
Mar;15(3):315-23
Metodi/disegno dello studio:
studio longitudinale qualitativo
desritivo-esplorativo Dimensioni
del campione: 10 soggetti
Intervento: interviste su soggetti
SCI ad un anno dal trauma
analizzate con metodo
ermeneutico-fenomenologico
(Ricoeur)
l’analisi contenutistica delle interviste ha
fatto emergere come tema centrale “Il
potere della speranza” dalle due
prospettive semantiche di “volontà, fede
e speranza”/“ sperare, combattere,
crescere”. Lo studio segnala la rilevanza
clinica dell’esperienza della speranza nel
primo anno dopo SCI come fonte di
empowerment. In tal senso si prospetta
la costruzione di strategie
apprendimentali.
Lohne V The incomprehensible injury interpretations of patients' narratives
concerning experiences with an acute and
dramatic spinal cord injury.Scand J Caring
Sci. 2008 Sep 18
Gontkovsky ST, Russum P, Stokic DS
Perceived information needs of communitydwelling persons with chronic spinal cord
injury: findings of a survey and impact of
race Disabil Rehabil. 2007 Aug
30;29(16):1305-12
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Livello
evidenza
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Documenti preliminari
Metodi: studio descrittivo
sistematicoDimensioni del
campione: 81 soggetti
Intervento: somministrazione di
batteria di questionari self-report
su misura di illusion positiva,
indici di benessere soggettivo e
indici di crescita personale
Metodi/disegno dello studio:
studio longitudinale qualitativo
descrittivo-esplorativo
Dimensioni del campione: 10
soggetti Intervento: interviste su
soggetti SCI ad un anno dal
trauma analizzate con metodo
ermeneutico-fenomenologico
(Ricoeur)
Risultati principali: gli indici di “illusione
positiva” sono correlati con il benessere
soggettivo ma non con gli indici di
crescita personale. Ciò depone per una
disconferma dell’assunto di Taylor e
Brown sulla necessità di un indice
ottimle di illusione”
Siösteen A, Kreuter M, Lampic C, Persson
LO Patient-staff agreement in the perception
of spinal cord lesioned patients' problems,
emotional well-being, and coping
pattern.S
 pinal Cord. 2005 Mar;43(3):179-86
Metodi/disegno dello studio:
studio statistico descrittivo
comparativoDimensioni del
campione: 29 soggetti SCI e 24
soggetti appartenenti allo staff
curante Intervento: questionario
self-report riguardante 8 aree
critiche
Risultati principali; lo studio ha
dimostrato una discreta correlazione ra i
due tipi di risposta, anche se dalle
risposte dello staff emerge una certa
sovrastima dei problemi emozionali e
familiari dei pazienti ed una sottostima
delle abilità di adattamento
Lohne V, Severinsson E.Hope during the
first months after acute spinal cord injury J
Adv Nurs. 2004 Aug;47(3):279-86.
Metodi/disegno dello studio:
studio longitudinale qualitativo
desritivo-esplorativo Dimensioni
del campione: 10 soggetti
Intervento: interviste su soggetti
SCI nel primo mese dopo il
trauma analizzate con metodo
ermeneutico-fenomenologico
(Ricoeur)
Risultati principali: Tutti i sogetti
sperimentano sentimenti di speranza,
intesa come sentimento proiettato verso
il futuro. E’ condiviso il sentimento di
“speranza di poter nuovamente
camminare” nell’ambito di continue
oscillazioni dell’umore. Emerge un
bisogno particolare del personale
infermieristico di imparare ad
implementare la speranza del paziente
erso obiettivi appropriati.
Lohne V, Severinsson E. Hope and despair:
the awakening of hope following acute spinal
cord injury-an interpretative study.Int J Nurs
Stud. 2004 Nov;41(8):881-90.
Metodi/disegno dello studio:
studio longitudinale qualitativo
desritivo-esplorativo Dimensioni
del campione: 10 soggetti
Intervento: interviste su soggetti
SCI nel primo mese dopo il
trauma analizzate con metodo
ermeneutico-fenomenologico
(Ricoeur)
Risultati principali: I risultati dell’analisi
del contenuto rivelano, come elemento
centrale, il sorgere di sentimenti di
speranza. Espressi tramite vissuti di
incertezza ed alternanza tra
disperazione e speranza. Tali contenuti,
talvolta vissuti segretamente,
rappresentano il background basico
dell’esperienza immediatamente
successiva alla SCI
Lesky J. Psychological implications of
medical information for patients considerations in rehabilitees with spinal
cord injuries Rehabilitation (Stuttg). 2002
Oct;41(5):329-35
Metodi/disegno dello studio:
studio retrospettivo descrittivo
qualitativo Dimensioni del
campione: 71 soggetti SCI
Intervento: Analisi risultati di
questionario retrospettivo
Risultati principali: I risultati mostrano
evidenza di correlazione positiva tra
benessere psicologico ed adeguata
informazione medica. Si registra un
diffuso ed inevaso bisogno di
informazione diagnostica e prognostica.
Edwards L, Krassioukov A, Fehlings MG.
Importance of access to research
information among individuals with spinal
cord injury: results of an evidenced-based
questionnaire Spinal Cord. 2002
Oct;40(10):529-35
Metodi/disegno dello studio:
studio osservazionale di coorte
Dimensioni del campione: 30
soggetti SCI (14 rispondenti)
Intervento: Somministrazione via
mail questionario standardizzato
(SF-36) + intervista strutturata
per valutazione interessi
Risultati principali: Un numero
significativo di pz. è interessato ad
acquisire informazioni da Internet,
mentre emerge uno scarso ingeresse
verso gruppi di sostegno così come
l’idea di salute risulta poco associata al
trattamento fisio-ergoterapico
Brookings JB, Serratelli AJ. Positive
illusions: positively correlated with subjective
well-being, negatively correlated with a
measure of personal growthPsychol Rep.
2006 Apr;98(2):407-13
Lohne V, Severinsson E. Patients'
experiences of hope and suffering during the
first year following acute spinal cord injury J
Clin Nurs. 2005 Mar;14(3):285-93
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Capitolo 16
Versione 2 – 5 febbraio 2009
Risulati principali: Nell’ambito della
tematica della “speranza” vengono
scoperti due “filoni di pensiero” paralleli
presenti durante il primo anno dopo la
lesione: il “circolo vizioso” e il
“desiderio”
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Conferenza Nazionale di Consenso: LA GESTIONE MULTIDISCIPLINARE DELLA LESIONE MIDOLLARE IN FASE ACUTA
Documenti preliminari
Matthies RW'Bad news' may predispose
patients' attitudes.Am Fam Physician. 2002
Oct 1;66(7):1155.
Metodi/disegno dello studio:
studio compilativo Dimensioni
del campione: nessuna
Intervento: Risposta ad articolo
precedete sul tema
Risultati principali:Quando dobbiamo
comunicare l’esito di una patologia
dobbiamo misurare con cura le parole, il
tono vocale, la postura, il luogo, le
nostre risonanze interne.Non è
opportuno etichettare questo momento
relazionale come “dare cattive notizie”.
Dewar AL Challenges to communication:
supporting the patients with SCI with their
diagnosis and prognosis.
SCI Nurs. 2001 Winter;18(4):187-90
Metodi/disegno dello studio:
studio compilativo Dimensioni
del campione: nessuna
Intervento: Discussione, a partire
dalla letteratura precedente, sul
ruolo dell’infermiere nel
momento infirmativo verso il
pz.SCI
Risultati principali. L’infermiere partecipa
al processo di comunicazione pronostica
i familiari e pazienti, contribuendo al loro
adattamento alla perdita subita (SCI).
Ciò richiede particolari competenze
comunicative
Vaidyanathan S, Glass CA, Soni BM,
Bingley J, Singh G, Watt JW, Sett P Doctorpatient communication: do people with spinal
cord injury wish to receive written
information about their medical condition
from the physicians after an outpatient visit
or after a readmission in the spinal
unit?Spinal Cord. 2001 Dec;39(12):650-3
Metodi /disegno dello studio:
studio osservazionale
prospettico Dimensioni del
campione: 128 soggetti adulti
Intervento: somministrazione
questionario a pazienti SCI
avanzati in attesa di ricovero per
follow up per conoscere la loro
volontà di essere informati su
eventuali cambiamenti nella
propria condizione e i livelli di
ansia potenziali nel pz. e nei
familiari
Risultati principali: l’accettazione di
informazioni scritte non è universale ed i
clinici dovrebbero assicurarsi che la
comunicazione di informazioni scritte
dovrebbe modularsi con i bisogni del
singolo paziente.
VandeKieft GK. Breaking bad news.Am
Fam Physician. 2001 Dec 15;64(12):1975-8
Lohne V. Hope in patients with spinal cord
injury: a literature review related to nursingJ
Neurosci Nurs. 2001 Dec;33(6):317-25
Sparacino ML Breaking bad news: the many
roles of the family physicianAm Fam
Physician. 2001 Dec 15;64(12):1946, 1948
Metodi/disegno dello studio:
studio compilativo Dimensioni
del campione: nessuna
Intervento: Discussione, a partire
dalla letteratura precedente,
sull’importanza dell’informazione
prognostica al pz. e indicazione
di direttive di base per gestire la
comunicazione con il pz.
Metodi/disegno dello studio:
studio compilativo Dimensioni
del campione: nessuna
Intervento:revisione letteratura
precedente e approfondimento
del tema della speranza da un
punto di vista clinico.
Metodi/disegno dello studio:
studio compilativo Dimensioni
del campione: nessuna
Intervento:revisione letteratura
precedente e risposta ad
articolo
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Capitolo 16
Versione 2 – 5 febbraio 2009
Risultati principali:L’esperienza clinica e
la letteratura sul tema confermano
l’esigenza del pz. di ricevere una
informazione sincera ed empatica su
“cattive notizie” che lo riguardano.
Vademecum ABCDE: Anticipare la
preparazione dell’incontro, (Building)
Costruire un ipotesi sulla gradualità più
congeniale per il
pz.(Comunicating),Rispettare i ritmi del
pz., consentire silenzi, ecc., (Dealing)
Seguire le reazioni e rispondere in modo
emotivamente congruo (Encouraging)
Dare valore alle emozioni offrire
speranze realistiche
Risultati principali: Il tema della speranza
è stato definito in termini teorici e cià ha
influenzato gli studi successivi. In
particolare il tema può essere inquadrato
come processo (fenomeno orientato al
futuro) e come “stato” (l’essenza positiva
della speranza)
Risultati principali: Il medico di famiglia è
in una posizione ideale per aiutare il
paziente a ricevere “cattive notizie” in
modo costruttivo e dignitoso
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Conferenza Nazionale di Consenso: LA GESTIONE MULTIDISCIPLINARE DELLA LESIONE MIDOLLARE IN FASE ACUTA
Documenti preliminari
Dewar A. Nurses' experiences in giving bad
news to patients with spinal cord injuries.J
Neurosci Nurs. 2000 Dec;32(6):324-30
Metodi/disegno dello studio:
studio qualitativo sistematico
Dimensioni del campione: 22
soggetti -infermieri
Intervento:Analisi di registrazioni
di interventi in focus group
sull’esperienza infermieristica
Risultati principali: Gli infermieri si
trovano in una posizione tale da essere
portatori di “cattive notizie”. Non è
sempre possibile è consigliabile evitare
tale situazione. Per conservare la
speranza nel paziente e preservare la
propria integrità l’infermiere deve avere
strategie per seguire i bisogni del
paziente.
Taylor SE, Armor DA
Positive illusions
and coping with adversityJ Pers. 1996
Dec;64(4):873-98
Metodi/disegno dello studio
revisione letteratura precedente
sul tema Dimensioni del
campione: non indicato
Intervento:Analisi qualitativa
studi precedenti svolti in contesti
clinici differenti
Risultati principali: L’esplorazione dei
diversi studi sul tema conferma la
correlazione tra “illusioni positive” e
adattamento agli esiti di gravi traumi.
Ciò sia in settori post-traumatici di
elevata gravità, sia in ambiti con più
moderato livello di stress. L’elemento
“illusione positiva” è da intendersi come
“variabile concorrente”, non come
“variabile indipendente” da cui dedurre in
modo lineare un adattamento positivo
Bonanno GA, Keltner D, Holen A, Horowitz
MJ.. When avoiding unpleasant emotions
might not be such a bad thing: verbalautonomic response dissociation and midlife
conjugal bereavement J Pers Soc Psychol.
1995 Nov;69(5):975-89
Metodi/disegno dello studio:
studio longitudinale Dimensioni
del campione: non indicato
Intervento: comparazione
correlazione tra misure di
“evitamento emozionale” e
“livello di dolore psichico” a
distanza di 6 e 14 mesi dal
trauma in soggetti dopo perdita
del coniuge
Risultati principali: non è dimostrato un
aumento delle misure di dolore psichico
in seguito ad evitamento emozionale. Al
contrario, a distanza di 14 mesi dal
trauma si è verificata una diminuzione
della sofferenza ed anche un
abbassamento dei segnali somatici di
stress.
CONCLUSIONI
L’informazione diagnostica e prognostica al paziente è identificabile in un processo comunicativo
che coinvolge, in tempi differenti, tutte le professionalità dell’equipe e che, comunque, vede nel
medico la figura centrale, con funzioni sia comunicative sia di coordinamento delle altre figure.
Tale processo inizia nella fase acuta ed è base imprescindibile per un adeguato, futuro
adattamento riabilitativo post-traumatico. L’informazione prognostica fonda la sua adeguatezza
sulla capacità clinica di integrare informazioni chiare e corrette con l’attenzione alla necessità del
paziente di sperimentare “vissuti di speranza”.Tale esigenza motivazionale profonda rappresenta,
in termini psichici, la base energetica per il percorso di “ricostruzione” identitaria post-lesionale.
RACCOMANDAZIONI
L’equipe riabilitativa nelle mielolesioni deve riservare estrema attenzione e cura, fin dalla prima
fase acuta post-traumatica, al processo di informazione diagnostica e prognostica. Il medico, figura
centrale per gestire tale informazione, deve essere supportato da tutte le figure dello staff, secondo
i diversi livelli di competenza e responsabilità. L’informazione prognostica al paziente acuto deve
essere nel contempo chiara e rispettosa di bisogni motivazionali profondi del paziente di
sperimentare vissuti di speranza e di resilienza. E’ importante implementare adeguata formazione
associata e connessa a particolari e specifiche procedure ed orientamenti teorico-clinici.
SINTESI FINALE:
L’informazione diagnostica e prognostica al paziente è un elemento che vede il medico come
“attore” centrale di un processo a cui, nel tempo, partecipano le diverse figure dello staff. Tale
processo inizia dalla prima fase acuta, trova espressione sintetica in specifici momenti di
comunicazione medico-paziente e, per essere efficace ed adeguata, deve tenere nella giusta
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Documenti preliminari
considerazione bisogni motivazionali profondi legati a “vissuti di speranza”. Sono da implementare
specifiche procedure e specifici momenti di formazione .
BIBLIOGRAFIA:
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