Azienda Sanitaria Locale n°12
Polo Oncologico di Biella
Via Caraccio, 5 – 13900 Biella
Tel.015.350.3705 / Fax 015.350.3785
[email protected] – www.poloncologico.org
“PROGETTO CRONICI” NEL PAZIENTE ONCOLOGICO
(dati riferiti al periodo 2002-2005)
“la malattia è un fenomeno che non tocca solo la fisicità: i cambiamenti
avvengono sui tessuti, sugli organi ma anche e soprattutto sulla persona
nel suo complesso.
La malattia cambia la struttura della relazione tra uomo e contesto di vita
condizionando profondamente il modo con cui una persona vive con sé stessa
e si relaziona con gli altri”.
(G.Ferrandes, E.Longo, P.Tempia Valenta; 2004)
Nel gennaio del 2002 il Dipartimento di Salute Mentale, il Polo Oncologico e il Servizio di
Psiconcologia hanno dato vita ad un progetto di ricerca relativo al paziente oncologico inserito in un
più vasto progetto sulla cronicità messo a punto dal D.S.M.stesso.
La letteratura scientifica internazionale, infatti, da molti anni ci indica come le persone affette da
malattie croniche, essendo sottoposte a forti stress e tensioni, sono più esposte ad incorrere in
problemi di ansia e/o depressione 1 , e che tale psicopatologia può incidere sugli esiti, sul “consumo
di sanità” ed infine sul tasso di sopravvivenza.
Per fare un unico esempio, collocabile all’imbocco del lungo tunnel della malattia cronica, la
comunicazione della diagnosi coincide solo marginalmente con la reale acquisizione della
consapevolezza di malattia, che comporta un processo
di “adattamento” individuale di durata variabile da
Ansia
Stress
persona a persona.
prolung.
Depres.
Occuparsi della prevenzione dei disturbi psichiatrici in
popolazioni a rischio di depressione quali sono i
pazienti con importanti malattie somatiche croniche
(quindi gravi) e, conseguentemente, pensare
Malattia
all’integrazione, favorendo l’accessibilità alle cure,
Modello di
oncologica
degli interventi prestati a questi pazienti da più
presa in
carico
Servizi, il Servizio Specialistico competente della
integrata
malattia fisica grave, la psiconcologia, il DSM ma anche il MMG (che comunque è il medico di
quel paziente) ecc.è stato ritenuto da noi l’idea cardine che ha forgiato il modello organizzativo
della “presa in carico”.
Gli interventi sono complessi e articolati, perché svolti da più servizi, nel corso di tempio lunghi, a
volte senza una fine prevedibile o per tutta la vita del paziente.
Il modello dell’attuale Servizio Sanitario Nazionale, basato sulle acuzie, mostra infatti nel caso
delle malattie croniche, difetti importanti:
1. la non integrazione (a volte la dis-integrazione) delle cure;
1
In oncologia l'ansia e la depressione sono tra i disturbi più frequenti.Secondo alcuni studi, la loro prevalenza è
compresa tra il 6% e il 30% dei casi, a seconda dello stadio della malattia e del contesto psicosociale in cui vive il
paziente.La diagnosi, però, è spesso complicata; nei pazienti oncologici, infatti, non possono essere presi in
considerazione alcuni sintomi tipici della depressione (come la perdita di peso, l'astenia e la mancanza di appetito)
poiché tipici anche della neoplasia.Per evitare "falsi positivi", quindi, è necessario basarsi su criteri affettivo-cognitivi,
come: la demoralizzazione, l'impotenza, il senso di inutilità, la disperazione, il senso di colpa e i pensieri sul suicidio
(Brigo, 1998).
2. un’efficacia ancora più bassa di quanto non avrebbero le stesse cure di cui oggi
disponiamo, se opportunamente integrate;
3. importanti livelli di insoddisfazione (angoscia) dei pazienti e dei loro famigliari;
4. costi altissimi (e “inutili”!): cioè sprechi.
Obiettivi della ricerca:
1. rilevare l’incidenza di disturbi psicopatologici: ansia e depressione tra pazienti oncologici in
cura a Biella.
2. Raccogliere i bisogni e i disagi più avvertiti dai pazienti per poter offrire loro un trattamento
specialistico psicologico 2 e/o psichiatrico 3 .
3. Riferire all’equipe dell’Oncologia i dati raccolti, organizzando una restituzione alla fine di
ogni periodo di ricerca.
4. Pianificare studi prospettici per testare ulteriori ipotesi di intervento.
5. Migliorare l’organizzazione dei Servizi offerti dall’Oncologia, sulla base dell’analisi dei
bisogni dei pazienti.
Sono stati contattati tutti i pazienti afferenti al Day Hospital (DH) di Oncologia nei seguenti
periodi:
PERIODO
1°
2°
3°
4°
N° SOGGETTI
Gennaio / febbraio 2002
Novembre/dicembre 2002
Marzo/aprile 2004
Marzo/aprile 2005
Cronici 1
Cronici 2
Cronici 3
Cronici 4
104
102
144
150
Tot.
500
Tutta l’equipe, medici, infermieri e psicologi, partecipa attivamente alla ricerca nelle sue varie
fasi: campionamento, rilevazione dati, testing, organizzazione e input dei dati, restituzione.
Metodologia
•
•
•
la predisposizione quotidiana di una lista di pazienti (escludendo gli ambulatoriali) per
il giorno successivo.
Il luogo di somministrazione che è stato preferibilmente lo studio medico in DH.
La presentazione delle psicologhe e l’informazione del Progetto ai pazienti, effettuata
dal personale infermieristico.
Le implicazioni psicologiche del paziente oncologico sono notevoli e riguardano tutto il ciclo della malattia, dalla
comparsa dei primi sintomi, alla diagnosi, alle cure mediche.La patologia tumorale, infatti, per il suo carattere di gravità
e di cronicità può avere un effetto sconvolgente sulla vita del paziente e sulla sua famiglia.La sofferenza psicologica con
cui si reagisce alla scoperta della patologia ed ai trattamenti terapeutici si può configurare come una psicopatologia e
produrre conseguenze, spesso a lungo termine, che richiedono trattamenti riabilitativi specifici sul piano
psicoterapeutico (Cassileth et al., 1986).
3
Uno degli obiettivi fondamentali del trattamento in oncologia è il miglioramento della Qualità di Vita agendo sul
disagio attuale con interventi specialistici, anche al fine di limitare il rischio di conseguenze psicopatologiche a distanza
(Grassi, 1999).
2
Progetto Cronici
2
•
•
•
•
La somministrazione dei test operata da psicologhe e tirocinanti in psicologia.Tale
gruppo è cambiato degli anni a causa dell’avvicendamento dei tirocini professionali.
I test sono stati eseguiti del lunedì al venerdì, orario di apertura del DH, per 30 giorni.
La scheda medica è stata compilata dagli oncologi.
Tutti i dati del testing sono stati caricati dalle psicologhe su database creato su Access.
(Il materiale cartaceo è catalogato e archiviato a disposizione presso i locali archivio del Polo
Oncologico).
Strumenti
1. MODULO DI CONSENSO DEL PAZIENTE A PARTECIPARE ALLA RICERCA E AL
TRATTAMENTO DEI DATI ( utilizzata in forma anonima e aggregata al solo scopo di ricerca ).
2. SCHEDA ANAGRAFICA (per tutti i testing).
3. SCHEDA MEDICA (per tutti i testing).
4. SCALA DI AUTOVALUTAZIONE DELL’ANSIA (Cronici 1 e 2: ZUNG 4 Cronici 3 e 4: HADS 5 ).
5. SCALA DI AUTOVALUTAZIONE DEPRESSIONE (Cronici 1 e 2: ZUNG, Cronici 3 e 4: HADS).
6. QUESTIONARIO SULLA VALUTAZIONE DEI BISOGNI (NEQ 6 per tutti i testing).
7. QUESTIONARIO SULLA VALUTAZIONE DELLA QUALITA’DI VITA PER PAZIENTI
ONCOLOGICI (EORTC QLQ-C30 7 Cronici 2, 3 e 4)
La scala di Autovalutazione dell'ansia e della depressione (titolo originale Zung Self-rating Anxiety/Depression
Scale) è stata formulata da William W.K.Zung nel 1971.Nella compilazione il paziente è invitato a valutare, attraverso
le definizioni "raramente", "qualche volta", "spesso", "quasi sempre" (corrispondenti ai valori 1 2 3 4), la frequenza di
comparsa dei sintomi descritti in ogni item (20 in tutto).Progettata per l'individuazione dei sintomi in fase diagnostica,
la Scala di Zung, è risultata efficace anche come strumento di misurazione dei progressi di un paziente durante il
trattamento terapeutico.
5
HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale, Zigmond & Snaith, 1983): è una scala formato Likert composta da
due sub-scale - ansia e depressione - di 7 item ciascuna; è specifica per pazienti con patologie organiche in quanto
esclude sintomi somatici di disagio psicologico (cefalea, calo di peso, insonnia, ecc.) che potrebbero essere confusi con
la malattia o con i sintomi correlati ai trattamenti.I punteggi totali vanno da 0 (distress assente) a 42 (massimo distress).
6
NEQ (Needs Evaluation Questionnaire, Tamburini, 2000): è un questionario composto da 23 item, a risposta
dicotomica (Si/No), relativi a bisogni specifici del paziente oncologico ospedalizzato.Indaga le seguenti aree:
Informazione, Comunicazione, Assistenza, Cura e Relazione.
7
EORTC Qlq-c30 è un questionario sviluppato per valutare la qualità di vita dei pazienti con cancro.È stato tradotto e
validato in 63 lingue ed è stato utilizzato in più di 3.000 studi universalmente.La versione 3,0 è la più recente e
utilizzata per tutti i nuovi studi.
4
Progetto Cronici
3
Tabella n°1 - caratteristiche generali del campione (N° = 500)
Sesso
Età
Età (media)
Stato Civile
Scolarità
Trattamenti
Diagnosi
oncologica
F
M
≤ 63 anni
≥ 63 anni
61,4 anni
Celibe/nubile
Coniugato/convivente
Separato/divorziato
Vedovo/a
Senza titolo
Elementari
Medie inf.
Medie sup./ laurea
Adiuvante
1° linea
Altre Linee
Difosfonati
Follow up
Tumore mammario
Tumori intestinali
Tumori urologici
Tumori ginecologici
Tumori gastrici/pancreatici
Tumori polmonari
Altri tumori
N°
%
334
166
237
263
67
33
47,4
52,6
38
340
27
95
25
261
123
91
128
143
183
44
2
220
113
40
22
40
18
48
7,6
68
5,4
19
5
52,2
24,6
18,2
25,6
28,6
36,6
8,8
0,4
44
22,6
8
4,4
7,8
3,6
9,6
Sono stati testati 500 pazienti, afferenti in DH per trattamento: 166 maschi (33%) e 334 femmine
(67%).
La maggiore percentuale di donne è dovuta:
1. all’esclusione (tranne in alcuni/rari casi) dei tumori al polmone (la cui incidenza è
prevalentemente maschile); questi pazienti vengono infatti curati in un altro reparto
dell’ospedale (Pneumologia).
2. Dall’altissima incidenza dei tumori mammari, quasi esclusivamente femminili.
Per quanto riguarda l’età, il range è 29-87: è quindi comprensibile che lo stato civile prevalente sia
coniugato/convivente o vedovo/a.
Progetto Cronici
4
Le Tabelle 2a e 2b mostrano i valori relativi ai vari livelli di Ansia e Depressione (suddivisi per
sesso) ricavati dal campione testato attraverso l’utilizzo di apposite scale 8 .
Tabella 2a - ANSIA
35%
Il 19,2% dei pz.è
soprasoglia:
14% Donne
5,2% Uomini
30,6%
30%
25%
22,2%
18,4%
20%
Donne
15%
Uomini
9,6%
8,8%
10%
3,8%
5%
4%
1% 1,2% 0,4%
0%
assente
sottosoglia
sopr.Lieve
sopr. Mod. sopr. Grave
Tabella 2b - DEPRESSIONE
25%
23,4%
Il 43,4% dei pz.è
soprasoglia:
29,8% Donne
13,6% Uomini
20,2%
20%
15%
12,6%
13,6%
10,6%
10%
7%
Donne
Uomini
6,6%
5%
2,2%
3%
0,8%
0%
assente
sottosoglia
sopr.Lieve
sopr. Mod. sopr. Grave
8
Scala di auto-valutazione dell’ansia (Cronici 1 e 2: ZUNG; Cronici 3 e 4: HADS).
Scala di auto-valutazione della depressione (Cronici 1 e 2: ZUNG, Cronici 3 e 4: HADS).
Progetto Cronici
5
Ansia e fasce d’età
Tab.n°3
12
<<39
11
39anni
anni N=
N=33
33
30,3%
10
D.Sopras.=
9
24,2%
D.Sopras.=27,3%
27,3%
8
7
18,2%
6
15,2%
Donne
5
Uomini
4
3
6,1%
2
3%
3%
1
0
assente
sottosoglia sopr. Lieve
50
27%
24%
40
30
18%
sopr.
sopr. Grave
Moderata
70
38%
50
40
21,5%
30
11,7%
20
10
40
35
7%
10
8%
3%
sottosoglia
21%
21%
30
Donne
Uomini
15%
sopr. Lieve
sopr. Moderata
sopr. Grave
>>70
70anni
anni N=
N=151
151
D.Sopras.=
D.Sopras.=18%
18%
20
9%
15
7%
1,2%
25%
25
20
8,6% 10,4%
5,5% 1,8%
1,2%
0
assente
60-69
60-69anni
anni N=
N=153
153
D.Sopras.=
D.Sopras.=24%
24%
4059anni
anni N=
N=163
163
40-59
D.S
opras.=20%
20%
D.Sopras.=
60
10
3% 2% 1%
3%
5
4%
1%
1%
0
assente
sottosoglia
sopr. Lieve
sopr.
Moderata
sopr. Grave
0
assente
sottosoglia
sopr. Lieve
sopr. Moderata
sopr. Grave
Nella tabella n° 3 sono stati suddivisi i pazienti in quattro gruppi, corrispondenti a quattro differenti
fasce d’età, le percentuali di ogni grafico si riferiscono ad ogni gruppo considerato come un insieme
a se stante.Dai risultati ottenuti l’aspetto più rilevante è la maggiore incidenza del disturbo (oltre ai
valori soglia) delle donne.
La differenza di genere rappresenta perciò (come conferma la letteratura sull’argomento) una
variabile di fondamentale importanza che non può essere trascurata, nonostante la distribuzione
numerica del campione all’interno dei vari gruppi non sia omogenea.
Progetto Cronici
6
Depressione e fasce d’età
Tab.n°3a
<<39
39anni
anni N=
N=33
33
D.Sopras.=
D.Sopras.=30,2%
30,2%
20
18
16
14
50
45
39,4%
30
24,2%
10
Donne
Uomini
8
4
21,5%
35
12
6
26,4%
40
14,7%
25
20
11%
8,6%
15
12,1%12,1%
6,1%
3% 3%
4,9%
5,5%
10
2
0
assente
sottosoglia sopr. Lieve
assente
sopr.
sopr. Grave
Moderata
sottosoglia
sopr. Lieve
40
30
25
5,5%
1,8%
5
0
35
40-59
40-59anni
anni N=163
N=163
D.Sopras.=
D.Sopras.=42,3%
42,3%
19,6%
17,6%
15,7%
14,4%
60-69
60-69anni
anni N=
N=153
153
D.Sopras.=
D.Sopras.=42,4%
42,4%
40
35
30
21,2%
sopr. Moderata
sopr. Grave
>>70
70anni
anni N=
N=151
151
D.Sopras.=
D.Sopras.=49,1%
49,1%
19,2%
16,6%
25
20
Donne
Uomini
8,5% 8,5%
15
7,8%
20
12,6%11,3%
7,9%
15
10
3,3% 2,6%
2%
5
7,3%
10
2% 1,3% 0,7%
5
0
assente
sottosoglia
sopr. Lieve
sopr.
Moderata
sopr. Grave
0
assente
sottosoglia
sopr. Lieve
sopr. Moderata
sopr. Grave
Anche in questo grafico 3a (come nel precedente) i pazienti sono stati suddivisi nelle quattro
corrispondenti fasce d’età, che rappresentano quattro sottoinsiemi separati.Abbiamo rilevato un
ulteriore elemento (oltre alla maggior incidenza del disturbo per quanto riguarda le donne): si può
infatti ipotizzare una sensibile tendenza all’incremento della depressione in relazione all’aumentare
dell’età (nonostante anche qui la distribuzione numerica del campione all’interno dei vari gruppi
non sia omogenea).
Progetto Cronici
7
Tab.n°4
Ansia sul tot. degli uomini e sul
tot. delle donne
UOMINI N= 166
3,0%
11,4%
55,5%
DONNE N = 334
6,0%
1,2%
33,2%
45,8%
28,9%
13,2%
1,8%
Ansia lieve
Ansia moderata
Ansia grave
Ansia sottosoglia
Ansia assente
In questo grafico abbiamo voluto approfondire quanto rilevato nei due grafici precedenti (3 e 3a),
ovvero: l’incidenza del disturbo in base alla differenza di genere. Abbiamo così suddiviso il
campione in due sottoinsiemi separati. In questo modo risultano essere ancora più evidenti i
superiori livelli di ansia soprasoglia (moderata e grave) appartenenti al sottoinsieme delle donne.
Questi valori risultano comunque essere in linea con la letteratura presente sull’argomento; infatti ci
mostrano come le donne siano più soggette ad incorrere in disturbi come l’ansia e la depressione
(tab.n°4a) rispetto gli uomini (indipendentemente dalla malattia oncologica).
Progetto Cronici
8
Tab.n°4a
Depressione sul tot. degli uomini
e sul tot. delle donne
TOT. UOMINI N= 166
TOTALE DONNE N= 334
35%
31,9%
38,0%
20,4%
21,1%
30,2%
9,9%
6,6%
2,4%
4,5%
Depressione lieve
Depressione moderata
Depressione grave
Depressione sottosoglia
Depressione assente
Nella tabella 4a abbiamo analizzato i livelli di depressione soprasoglia, evidenziando l’incidenza
del disturbo nel campione suddiviso per differenza di genere. Anche in questo caso due livelli
soprasoglia (moderata e grave) risultano essere superiori nelle gruppo delle donne rispetto a quello
degli uomini.
Progetto Cronici
9
Tab.n°5
Ansia nei pazienti che vivono
soli oppure no
SOLI (N= 89)
7,9%
61,8%
NON SOLI (N= 411)
3,4% 2,2%
13,6%
1,5%
46,2%
24,7%
5,4%
33,3%
Ansia lieve
Ansia moderata
Ansia grave
Ansia sottosoglia
Ansia assente
Nella tabella n° 5 abbiamo considerato i differenti livelli di ansia in pazienti che vivono da soli
oppure no. In questo caso si può notare come i soggetti soli abbiano livelli soprasoglia (lieve e
moderata) nettamente inferiori rispetto a coloro che non lo sono. Si può quindi ipotizzare che questi
pazienti possano essere investiti dalle preoccupazioni di chi vive giorno per giorno insieme a loro;
infatti molto spesso le frequenti cure e attenzioni che vengono offerte alla persona malata possono
condurre ad un’enfatizzazione dello stress e della tensione emotiva che già la malattia porta con sé.
Progetto Cronici
10
Tab.n°5a
Depressione nei pazienti che
vivono soli oppure no
SOLI (N= 89)
NON SOLI (N= 411)
28,1%
19,1%
31,6%
33,6%
44,9%
6,7%
21,2%
9,2%
1,1%
Depressione lieve
4,4%
Depressione moderata
Depressione grave
Depressione sottosoglia
Depressione assente
Nella tabella n° 5a abbiamo invece considerato i vari livelli di depressione in relazione ai pazienti
che vivono da soli e no. Anche in questo caso si può notare come i soggetti non soli abbiano livelli
soprasoglia (lieve, moderata e grave) nettamente superiori rispetto a coloro che lo sono. Si può
quindi pensare che la stessa malattia (o le forti terapie a cui vengono sottoposti) possano portare il
paziente a non sentirsi più utile come prima nella gestione delle problematiche di vita quotidiana
che spesso la convivenza impone. Senza dimenticare che l’isolamento emotivo rappresenta per
molti pazienti l’unica via di fuga dalla triste realtà della malattia.
Nelle ultime due tabelle n°5 e n°5a abbiamo ottenuto dei risultati inaspettati, infatti vivere insieme a
qualcuno dovrebbe essere un elemento di forza e protezione per soggetti con disturbi di ansia e/o
depressivi. Abbiamo perciò formulato delle ipotesi a partire da quanto è stato rilevato durante la
somministrazione dei test dagli stessi pazienti, in particolare:
•Coloro che sono affetti da una patologia neoplastica e hanno una famiglia, vivono con maggior
dolore l’eventualità di dover lasciare le persone care (come non poter vedere crescere i propri
nipoti o dover abbandonare coniuge e figli,ecc… ).
•Il non riuscire ad essere più utili ai propri familiari, anche nelle piccole faccende domestiche, o
il sentirsi un “peso” per figli e parenti che spesso li devono accompagnare a fare esami, visite e
terapie.
•L’essere commiserati dalle persone con cui vivono.
•Il non riuscire a trovare momenti di solitudine/tranquillità per le continue e a volte pressanti
attenzioni della famiglia.
Progetto Cronici
11
Da questo ne potrebbe derivare che spesso preoccupazioni e tensioni dei familiari possono riversarsi
sul paziente influendo negativamente sul suo stato psico-emotivo.
Tab.n°6
Ansia e stato civile
Celibi/Nubili N= 38
7,9%
Coniugati/Conv iventi N= 340
5,9%1,5%
12,1%
28,9%
63,2%
32,9%
47,6%
ASSE NTE
SOTTOSOGLIA
LIEV E
Separati/Divorziati N= 27
14,8%
22,2%
18,5%
44,4%
MODERATA
GRAVE
Vedovi N=95
1,1%
3,2%
13,7%
49,5%
32,6%
Tutto questo ci ha portato ad approfondire l’argomento, mettendo in relazione i due disturbi allo
stato civile. Abbiamo così suddiviso il nostro campione in quattro sottoinsiemi a se stanti
(celibi/nubili – coniugati/conviventi – separati/divorziati – vedovi) rilevando le percentuali dei vari
livelli di ansia per ciascun gruppo. Anche in questo caso i risultati ottenuti sono in linea con quanto
detto in precedenza. Si possono infatti notare livelli di ansia più elevati nel gruppo dei coniugati
rispetto a quello dei celibi/nubili (tutto questo è in opposizione con quanto afferma la letteratura e
cioè che la famiglia risulta essere un “contenitore” inteso come fattore di protezione per problemi
d’ansia e depressione).
Progetto Cronici
12
Tab.n°6a
Depressione e stato civile
Celibi/Nubili N= 38
Coniugati/Conviventi N= 340
9,4% 4,7%
2,6%
23,7%
44,7%
34,1%
31,8%
28,9%
20%
ASSENTE
SOTTOSOGLIA
LIEVE
Separati/Divorziati N= 27
MODERATA
GRAVE
Vedovi N=95
3,2%
6,3%
14,8%
33,3%
40,7%
11,1%
28,4%
37,9%
24,2%
Anche in questa tabella abbiamo suddiviso il nostro campione in quattro sottoinsiemi a se stanti
(celibi/nubili – coniugati/conviventi – separati/divorziati – vedovi) rilevando le % dei vari livelli di
depressione per ciascun gruppo.
possono infatti notare livelli di depressione più elevati nel gruppo coniugati rispetto a quello dei
celibi/nubili.(Tutto questo è in opposizione con quanto afferma la letteratura e cioè che la famiglia
risulta essere un “contenitore”inteso come fattore di protezione anche per la depressione ).
Progetto Cronici
13
Tab.n°7
Neq
1
HO BISOGNO DI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI SULLA MIA DIAGNOSI
15
2
HO BISOGNO DI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI SULLA MIACONDIZIONE FUTURA
30
3
HO BISOGNO DI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI SUGLI ESAMI CHE MI STANNO FACENDO
13
4
HO BISOGNO DI AVERE MAGGIORI SPIEGAZIONI SUI TRATTAMENTI
11
5
HO BISOGNO DI ESSERE PIU’ COINVOLTO/ANELLE SCELTE TERAPEUTICHE
8
6
HO BISOGNO CHE I MEDICI E GLI INFERMIERI MI DIANO INFORMAZIONI PIU’ COMPRENSIBILI
10
7
HO BISOGNO CHE I MEDICI SIANO PIU’ SINCERI CON ME
6
8
HO BISOGNO DI AVERE UN DIALOGO MAGGIORE CON I MEDICI
13
9
HO BISOGNO CHE ALCUNI MIEI DISTURBI (DOLORE, NAUSEA, ECC.) SIANOMIGLIORI
28
10
HO BISOGNO DI MAGGIORE AIUTO PER MANGIARE, VESTIRMI ED ANDARE INBAGNO
3
11
HO BISOGNO DI MAGGIOR RISPETTO PER LA MIA INTIMITA’
2
12
HO BISOGNO DI MAGGIORE ATTENZIONE DA PARTE DEL PERSONALE INFERMIERISTICO
1
13
HO BISOGNO DI ESSERE PIU’ RASSICURATO DAI MEDICI
14
14
HO BISOGNO CHE I SERVIZI OFFERTI DALL’ OSPEDALE (BAGNI, PASTI, PULIZIA) SIANO MIGLIORI
4
15
HO BISOGNO DI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI ECONOMICO-ASSICURATIVE LEGATE ALLAMIA MALATTIA(TICKET,
INVALIDITA’, ECC.)
15
16
HO BISOGNO DI UN AIUTO ECONOMICO
9
17
HO BISOGNO DI PARLARE CON UNO PSICOLOGO
8
18
HO BISOGNO DI PARLARE CON UN ASSISTENTE SPIRITUALE
5
19
HO BISOGNO DI PARLARE CON PERSONE CHE HANNO AVUTO LA MIASTESSA ESPERIENZA
24
20
HO BISOGNO DI ESSERE MAGGIORMENTE RASSICURATO DAI MIEI FAMILIARI
9
21
HO BISOGNO DI SENTIRMI MAGGIORMENTE UTILE ALLA MIA FAMIGLIA
31
22
HO BISOGNO DI SENTIRMI MENO ABBANDONATO AME STESSO
12
23
HO BISOGNO DI ESSERE MENO COMMISERATO DAGLI ALTRI
18
Nella Tabella N°7, relativa alle frequenze dei bisogni nel campione totale, si evidenziano i bisogni
avvertiti come fondamentali per i pazienti testati. Abbiamo considerato le percentuali di risposte sì
per ognuno dei 23 item del nostro campione di 500 pazienti.
In particolare la presenza di alcuni specifici bisogni è comprensibile in ragione del fatto che l'aver
ricevuto una diagnosi di cancro induce la necessità di acquisire informazioni per mantenere un
centro controllo sulla situazione e cercare di instaurare un nuovo equilibrio. I pazienti chiedono
infatti di avere maggiori informazioni riguardo alla loro condizione futura (30%) oltre che sulla
diagnosi, esami e trattamenti (15%, 13%, 11%).
Questo non sempre significa che l'informazione non sia stata data, ma che i pazienti si trovano
molto spesso nelle condizioni di non recepire tutto quello che viene detto loro, questo rende difficile
la comprensione, infatti “le cattive notizie possono creare un black-out nell'ascolto rendendo
difficile la comprensione, non può essere perciò trascurata l'indicazione a dire le cose
semplicemente e più volte” (Brigo, 1998).
Progetto Cronici
14
Di qui emerge il bisogno legato alla relazione con il medico, come il maggior dialogo (13%) e la
maggiore rassicurazione (14%).
Il NEQ non permette di definire in modo preciso a cosa quest'ultima sia riferita, se alla guarigione o
ad aspetti più contingenti della malattia e dei trattamenti, ma al di là del personale significato
attribuito al termine dal paziente e al di là delle specifiche informazioni sulle quali egli desideri
essere "rassicurato", si ritiene che essa debba basarsi su una relazione umana, empatica e
partecipativa. "La rassicurazione facilita l'adattamento a lungo termine riducendo ansia e
depressione" (Fallowfield,1988).
Essa potrebbe rappresentare infatti il bisogno di una relazione di contenimento emotivo all'interno
della quale metabolizzare l'esperienza della malattia (soprattutto per quanto riguarda il bisogno di
“essere rassicurato dai propri familiari” - 9%).
Uno dei bisogni più sentiti da parte dei pazienti è sicuramente quello che riguarda "Il controllo dei
disturbi"(item 9 - 28%) come dolore, nausea e vomito: può esistere infatti un'influenza reciproca tra
aspetti emozionali e percezione del dolore, per cui una risposta al disagio potrebbe alleviare le
sensazioni dolorose.
Altri bisogni ad altissima frequenza sono: “il bisogno di parlare con persone che hanno vissuto la
mia stessa esperienza”(24%) che esprime la necessità di condividere insieme ad altri la storia della
propria malattia in un clima di comprensione e solidarietà. Anche “Sentirsi più utile alla propria
famiglia” rappresenta uno dei bisogni più avvertiti (31%): il paziente vive un’esperienza nella
quale, molto spesso, si manifesta una reale difficoltà nel riuscire a fare tutte quelle cose che si
facevano prima della malattia, sperimentando così un forte senso di impotenza che in alcuni casi
può condurre alla depressione.
A volte il paziente può inoltre pensare che sia difficile stare vicino a chi si ammala di cancro e per
questo “sentirsi abbandonato a se stesso”(12%); oppure questo può portare il paziente alla ricerca di
un isolamento con la conseguente perdita di alcune relazioni, per questo motivo molto spesso il
“parlare con uno psicologo”(item 17- 8%) può rappresentare una risposta adeguata alla propria
sofferenza emotiva.
Un elemento interessante è la bassa incidenza relativa all'esigenza di sincerità (6%) (che in molti
casi potrebbe indicare uno "spontaneo" atteggiamento di sospetto legato alla cultura diffusa che
tende a nascondere al malato la completezza delle sue condizioni cliniche) come anche la bassa
percentuale per quanto riguarda l’item sul “rispetto della propria intimità” (2%) (legata non solo
all'esposizione del corpo e all'estraneità dell'ambiente ospedaliero, ma anche e soprattutto
all'esposizione della propria sofferenza psicologica).
In ultimo ma non per questo meno importante, il "bisogno di parlare con un assistente spirituale“
(5%) che corrisponde, al di là della fede, alla necessità di aggrapparsi a tutte le risorse disponibili.
Progetto Cronici
15
Le scale del Neq di cui si può calcolare il punteggio sono:
1.
2.
3.
4.
Informazione diagnosi prognosi (items 1 e 2) (tab.n°8)
Informazione esami / trattamenti (items 3 e 4) (tab.n°9)
Comunicazione ( items 5 – 6 – 7 – 8 - ) (tab.n°10)
Scala relazionale (items 20 – 21 – 22 ) (tab.n°11)
I rimanenti 12 items non si raggruppano in scale e costituiscono scale a se stanti.
Per calcolare il punteggio di ogni scala abbiamo sommato il numero di Sì ottenuto per ognuno degli
items della scala, ottenendo il Punteggio Grezzo e abbiamo diviso quest’ultimo per il n° degli items
della scala, moltiplicando il risultato per 100.
Nella tabella 8 e 9 sono state evidenziate le percentuali delle possibili risposte agli items delle scale
significative.
Tab.n° 8
In fo rm a zio n e d ia g no si e p ro gn o si ( item 1 e 2 )
““ H
HO
O B
B IS
ISO
OG
GN
NO
O D
D II A
AV
VE
ER
RE
EM
MA
AG
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U LL LL A
AM
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CO
ON
ND
D IZ
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IO N
NE
E FF U
U TT U
UR
RA
A ””
350
6 8%
300
250
Risposta no ad entrambi gli
item della scala 1
200
Risposta sì ad uno dei due
item della scala 1
150
1 9 ,4%
100
1 2 ,6%
50
0
Puntegg io 0
Punteg gio
50
Risposta sì ad entrambi i
due item della scala 1
Puntegg io
100
N E Q -S C A L A 1
Progetto Cronici
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Tab.n° 9
Informazione esami / trattamenti ( item 3 e 4 )
“ BISOGNO DI AVERE M AGGIORI INFORMAZIONI
INFORM AZIONI SUGLI ESAM
ESAMII CHE MI
M I STANNO F ACENDO ”
“ HO BISOGNO DI AVERE M AGGIORI SPIEG AZIONI SUI TR
ATTAMENTI”
TRATTAM
ENTI”
420
385
350
315
280
245
210
175
140
105
70
35
0
83,6%
Risposta no ad entrambi
gli item della scala 2
Risposta sì ad uno dei due
item della scala 2
8,8%
P untegg io 0
Punteggio
50
7,6%
Risposta sì ad entrambi i
due item della scala 2
Punteggio
100
NEQ- SCALA 2
Nelle tabelle 10 e 11 sono state evidenziate le percentuali delle possibili risposte agli item delle
ultime due scale significative, quella della Comunicazione e della Relazione, anche se all'analisi dei
questionari si evidenzia come alcuni bisogni che non appartengono alle 4 scale principali risultino
comunque essere fondamentali per il campione testato; un ulteriore elemento che non può essere
trascurato è la continua e incessante richiesta da parte dei pazienti testati di poter essere seguiti da
uno stesso oncologo, questa problematica per molti pazienti rappresenta un disagio che potrebbe
ostacolare la comunicazione tra medico e paziente e indebolire l’instaurarsi di una relazione
efficace.
Progetto Cronici
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Comunicazione ( item 5, 6, 7 e 8 )
Tab.n°10
“HO BISOGNO DI ESSERE PIU’ COINVOLTO/A NELLE SCELTE TERAPEUTICHE”
“HO BISOGNO CHE I MEDICI E GLI INFERMIERI MI DIANO INFORMAZIONI PIU’ COMPRENSIBILI”
“HO BISOGNO CHE I MEDICI SIANO PIU’ SINCERI CON ME”
“HO BISOGNO DI AVERE UN DIALOGO MAGGIORE CON I MEDICI”
350
77,8%
Risposta no a tutti gli item della scala
3
300
250
Risposta sì ad 1 degli item della scala
3
200
Risposta sì a 2 degli tem della scala 3
150
Risposta sì a 3 degli item della scala 3
100
13%
50
4,8%
0
Punteggio 0
Punteggio 25
Punteggio 50
3,6%
Punteggio 75
Risposta sì a tutti gli item della scala 3
0,8%
Punteggio 100
NEQ- SCALA 3
Tab.n°11
R e la zio n e ( it e m 2 0 , 2 1 e 2 2 )
“ H O B ISO G N O D I E S S E R E M AG G IO RM E N T E RA S S IC U R A TO D A I M IE I F AM IL IA R I”
“ H O B ISO G N O D I S E N T IRM I M AG G IO RM E NT E U T IL E A LL A M IA FAM IG L IA ”
“ H O B ISO G N O D I S E N T IRM I M E NO A B BA N DO N A TO A M E S T E S S O ”
6 5 ,8%
31 5
R is pos ta no a tu tt i gli ite m de lla s ca la 3
28 0
24 5
R is pos ta sì ad un o de gli ite m d e lla sc ala 3
21 0
17 5
14 0
2 5 ,8%
R is pos ta sì a due de i 3 it e m de lla s c ala
10 5
70
R is pos ta sì a tut ti e tre g li it e m de lla
s c ala
6 ,8%
35
2 ,6%
0
P unt e g g i o
0
P un te g g i o
3 3,3
P un te g g i o P u nt e g g io
6 6,6
1 00
N EQ - SC AL A 4
Progetto Cronici
18
L’IMPORTANZA DELLA COMUNICAZIONE
La modalità con cui si riesce a stabilire un rapporto empatico con il paziente è parte integrante della
modalità di cura, di importanza certamente non inferiore all’adeguata scelta del protocollo
chemioterapico e alla qualità delle terapie di supporto e dell’organizzazione logistico-assistenziale.
In oncologia il forte carico di angoscia che le malattie tumorali evocano, il protrarsi delle cure che
comportano importanti effetti collaterali e l’aumento della sopravvivenza, impongono alla relazione
medico-paziente la necessità di una continuità di comunicazione.
Perciò più che di informazione da medico a paziente occorre parlare di capacità di comunicazione e
di relazione perdurante nel tempo, sarebbe utile instaurare una modalità di relazione in grado di
caratterizzare e di permeare il rapporto per tutta la sua durata, attraverso una continua e modulata
azione esplicativa, capace di sostenere il paziente in tutte le fasi della malattia, motivando le scelte
terapeutiche, tanto più sofferte quanto più onerose in termini di tossicità, effetti collaterali,
compromissione della qualità di vita.
Il supporto psicologico ai pazienti, alle loro famiglie ed all’equipe curante rappresenta quindi non
tanto un “lusso” offerto da direttori e amministratori sensibili, ma piuttosto un modello assistenziale
integrato che permette di prendersi cura delle persone, curati e curanti, per evitare–alleviare
sofferenze concomitanti, e per evitare sprechi sanitari con richieste di visite, esami, ricoveri
ospedalieri motivati da disturbi dell’adattamento, ansia e depressione.
La tutela del personale sanitario, risorsa umana preziosa, è inoltre un obiettivo primario in un
contesto professionale complesso e invaso da vissuti di impotenza e di morte.
Che dire dunque del lavoro psicologico con i pazienti, i familiari e l’equipe? Di fronte a tanto
dolore, angoscia e paura di morte, cos’è il nostro ascolto, il nostro parlar con loro? Un grande
cardiochirurgo, malato di tumore nella fase terminale della sua malattia ha scritto:
“…Tutti evitano di parlare con noi della morte, la filosofia comune è <<non ci pensare>> o <<
non pensiamoci>>, così anche noi finiamo con il sentirci costretti a tacere.
Ma la nostra mente, con i suoi pensieri, e la nostra anima, con le sue emozioni non tace, anzi,
continua a parlarci, in solitudine; ma se parliamo, ci accorgiamo che poi, non è della morte ma
della nostra vita che finiamo di parlare.
I ricordi, affiorando e diventando racconto, riportandoci tutte le emozioni del passato, possono
farci ritrovare l’allegria o la bellezza o il dolore o la felicità dei momenti vissuti.
Ricordando e raccontando, ci consentiamo di rivivere e di rendere il nostro passato vivo e attuale,
grazie a quell’immersione delle mostre emozioni, non più passate, me attuali, di sentirci di nuovo
vivi e vitali, e possiamo così di nuovo ridere o piangere fino alle lacrime.
Non facciamocelo portare via …”.
Progetto Cronici
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BIBLIOGRAFIA
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nuove, 1998.
2. Cassileth BR, Lusk EJ, Walsh WP.Anxiety levels in patients with malignant disease.The
Hospice Journal 1986, 2:57-69.
3.
Chiozza L.A., “Psicoanalisi e cancro”, Borla 1981
4.
De Luca AM.“Atteggiamento dei curanti nella comunicazione con il paziente oncologico e
consenso informato: un’indagine esplorativa”.Gior Ital Psico-oncol 1999; 1(2): 46-51.
5.
Fallowfield, L.J., “Counselling for patients whit cancer”, British Medical Journal 1988;
297: 727-728.Grassi et all., “Modalità di controllo emozionale in pazienti affetti da
patologia neoplastica e coronaria”, Rivista di Med.Psicosom.31: 371- 381,1986
6. G.Ferrandes, E.Longo, P.Tempia Valenta “Le emozioni dei malati e dei curanti” Centro
Scientifico Editore, Torino, 2004
7. Grassi L, Morasso G.“Psico-oncologia, lusso o necessità?” Giornale Italiano di PsicoOncologia 1999;
8. Monelli L, Marasso G, Luzzani M, Duglio E, Di Leo S, Polo P, Costantini M.La gestione
della comunicazione ai pazienti neoplastici: risultati di una indagine condotta in un Istituto
tumori su un campione di medici e familiari.Gior Ital Psico-oncol 2000; 2 (2): 82-89.
9. Tamburini, De Conno, Costa, Ventafridda, Variazioni della personalità in rapporto alla
patologia cancerosa e al dolore.Il Dolore, 2:5-12, 1980.
10. Weismann J.W.& Worden Risk-rescue rating in suicide assessment.Archives of General
Psychiatry 26, 553-560.
11. a cura di Paul Barnard – S Bartoccioni, G.Bonadonna, F.Sartori DALL’Altra Parte,
Biblioteca Universale Rizzoli 2006-12-19
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