Health Professionals Magazine HPM 2014; 2(2):65-74 DOI: 10.12864/HPM.2014.124 Articolo speciale Tubercolosi & Fumo di Tabacco: problema immunitario ma non solo La presa in carico di un paziente portatore LVAD - Jarvik 2000 Tuberculosis & tobacco smoke: immune but not Taking care of a problem patient with LVADonly - Jarvik 2000 Paola Pironti Marco Di Muzio, 2Valentina Cammilletti, 3Alessandra Moriconi 1 U.O. di Pneumotisiologia Territoriale, AUSL di Bologna Società Italiana di Tabaccologia, SITAB 1 Docente di Discipline Infermieristiche, Corso di Laurea Magistrale in Scienze Infermieristiche ed Ostetriche; 2 Docente di Discipline infermieristiche, Corso di Laurea in Infermieristica; 3Docente di Discipline infermieristiche, Corso di Laurea in Infermieristica, “Sapienza” Università di Roma Riassunto Dalle ultime evidenze scientifiche si evince che la presa in carico di un paziente con scompenso cardiaco “end stage” e sottoposto ad un intervento di impianto di un Left Ventricular Assist Device (LVAD) di ultima generazione, “Jarvik 2000”, richiede un percorso assistenziale globale, in particolar modo, al suo rientro a domicilio. L’impianto di un device “Jarvik 2000” si è rivelata una metodica innovativa e all’avanguardia in campo cardiochirurgico che comporta, pertanto, un cambiamento nella vita del paziente e della sua famiglia, rispetto ad un trapianto tradizionale. La presa in carico di un paziente portatore di un device “Jarvik 2000” vede protagonista l’Infermiere Case Manager, un professionista in grado di: valutare i bisogni dei pazienti e dei rispettivi caregivers (ruolo clinico); pianificare l’assistenza e i servizi in risposta alle necessità degli stessi (ruolo manageriale); coordinare e organizzare le risorse disponibili (ruolo finanziario), in una sorta di “dimissione protetta” a gestione integrata. Un “facilitatore sociale”, dunque, in grado di mettere in atto una fitta rete di servizi, sia intra ospedalieri che extra ospedalieri, idoneamente collegati sul territorio. Un professionista capace di rispondere, in modo appropriato, ai bisogni di salute delle persone, erogando assistenza qualificata, attraverso interventi specifici, autonomi e complementari. È fondamentale lavorare in un ottica che non perda di vista l’obiettivo comune: il paziente; affinché quest’ultimo possa contare su un supporto non solo medico, ma anche psicologico ed umano. Parole chiave: Insufficienza cardiaca, trapianto cardiaco, gestione ambulatoriale, Ventricular Assist Device Abstract Taking care of a patient with LVAD - Jarvik 2000 Scientific evidence shows that taking charge of a patient with “end stage” heart failure who has undergone surgery to implant a Left Ventricular Assist Device (LVAD) of last generation, “Jarvik 2000” requires a global care pathway, in particular, on the patients return home. The implantation of a device “Jarvik 2000” change in the life of the patient and his family, compared to a traditional transplant. Taking care of a patient with a device “Jarvik 2000” requires a Nurse Case Manager, a professional able to: assess the needs of patients and their caregivers (clinical role); plan assistance and services in response to the need for Copyright © Società Editrice Universo (SEU) 66 Health Professionals Magazine 2, 2, 2014 them (managerial role) and to coordinate and organize the available resources (financial role), in a sort of “protected discharge” utilising integrated management. The Nurse Case Manager is seen as a “social facilitator” able to put in place a network of multidisciplinary services. A professional able to respond in an appropriate manner, to the health needs of the population, by providing qualified assistance through specific autonomous and complementary interventions. It is essential to work in a perspective that does not lose sight of the common goal: the patient, so that he can count on not only medical, but psychological and human support too. Key words: heart failure, heart transplantation, outpatient management, Ventricular Assist Device Introduzione L’insufficienza cardiaca è una sindrome complessa che comprende diversi stati clinici. Comunemente, viene definita come una patologia caratterizzata da un declino nella capacità del cuore di pompare una quantità di sangue (portata cardiaca), adeguata alle necessità metaboliche dell’organismo e alla normale pressione di riempimento(12). L’incapacità del cuore a soddisfare i bisogni tissutali può derivare da un disturbo strutturale o funzionale che colpisce la capacità del ventricolo di riempirsi efficacemente e sufficientemente e/o con un’anomala contrazione e successivo svuotamento dello stesso (capacità di eiezione). Lo scompenso cardiaco acuto (S.C.) può avere un esordio drammatico: il paziente presenta severa dispnea con evidenti segni di insufficienza cardiovascolare, quali tachicardia, edema polmonare, edemi periferici, ipoperfusione degli organi periferici. Invece, lo scompenso cardiaco cronico è più subdolo e il suo esordio è graduale. È caratterizzato dalla persistenza della disfunzione ventricolare sinistra che, associata a disfunzioni fisiopatologiche di altri organi, producono gli stessi sintomi e limitano l’esercizio(1). Quando si presenta l’insufficienza cardiaca, il cuore, generalmente, tende a compensare attraverso un riadeguamento delle resistenze sistemiche vascolari e una redistribuzione del flusso sanguigno. Anche se il cuore, attraverso tali adeguamenti, è in grado di mantenere l’adeguata gittata cardiaca a riposo, nei casi più gravi, non riesce più a soddisfare tale bisogno e, Sigle LVAD: Left Ventricular Assist Device SC: Scompenso Cardiaco ISTAT: Istituto nazionale di statistica VAD: Ventricular Assist Device TAH: Total Artificial Heart UCF: Unità di controllo funzionale NYHA: New York Heart Association RMN: Risonanza Magnetica Nucleare pertanto, non riesce più a garantire una gittata sufficiente alla richiesta di uno sforzo anche di lieve entità. Questi meccanismi hanno forti ripercussioni a carico anche di altri organi fondamentali, quali reni e fegato, che vanno incontro ad un progressivo depauperamento delle loro funzioni, fino a portare anche alla morte. Epidemiologia Le malattie cardiovascolari costituiscono la più importante causa di morte nel mondo e la loro elevata e crescente prevalenza incide, anche in Italia, sulla salute pubblica, sulle risorse sanitarie ed economiche (Fonte: ISTAT 2010). I recenti dati ISTAT riportano che 1 italiano su 4 è affetto da malattie cardiache e queste ultime rappresentano la principale causa di disabilità fra gli anziani. La frequenza di nuovi eventi coronarici nella fascia di età 35 – 39 anni è di 5,7/1000/anno negli uomini e di 1,7/1000/anno nelle donne. Nello specifico, l’incidenza e la prevalenza dello scompenso cardiaco aumentano con l’età. Dai dati statistici, infatti, si evince che: - sotto i 65 anni l’incidenza è 1/1000 uomini per anno e 0,4/1000 donne per anno; - sopra i 65 anni l’incidenza è 11/1000 uomini per anno e 5/1000 donne per anno; - sotto i 65 anni la prevalenza è 1/1000 uomini per anno e 1/1000 donne per anno; - sopra i 65 anni la prevalenza è 40/1000 uomini per anno e 30/1000 donne per anno - confermando, nel complesso, un’incidenza pari allo 0,1 – 0,2% (87.000 nuovi casi all’anno) e una prevalenza dello 0,3 – 2% (circa 600.000 soggetti). L’invecchiamento della popolazione e l‘aumentata sopravvivenza dopo eventi cardiaci acuti, ne giustificano l’aumento della prevalenza negli ultimi anni e l’ulteriore incremento previsto nei prossimi decenni. Non a caso, in Italia, si contano oltre 150.000 ricoveri/anno per S.C., con un trend in continua crescita e un tasso di riospedalizzazione ad un anno di circa il 25%. 67 La presa in carico di un paziente portatore LVAD - Jarvik 2000 Parlando di invecchiamento della popolazione, di conseguenza, possiamo parlare anche di invecchiamento cardiovascolare, in quanto è il risultato di più fattori: invecchiamento fisiologico con un rilevante contributo genetico, presenza di malattie cardiache e vascolari che agiscono direttamente, ai quali si aggiungono la comorbilità, i fattori socio ambientali e gli stili di vita (Figura 1). L’invecchiamento cardiovascolare fisiologico, già di per sé, comporta determinate conseguenze all’intero sistema con evidenze cliniche scientifiche(10), come si evidenzia nella tabella Figura 1 - Correlazione tra invecchiamento fisiologico, patologie cardiache e comorbilità. Figure 1 - Correlation between physiological aging, heart disease and comorbidity che segue (Tabella 1); tanto più la situazione degenera quanto più si associano ulteriori fattori al depauperamento naturale delle funzioni dell’organismo. L’alternativa al trapianto di cuore tradizionale: i VADs “Jarvik 2000” Sebbene il trapianto cardiaco è ancora oggi considerato il “gold standard” per il trattamento del paziente con S.C. “end stage”, si è riscontrato, negli ultimi anni, un sensibile aumento dei pazienti in lista e, di conseguenza, un incremento medio del tempo d’attesa (attualmente superiore a 2 anni), come mostrano i dati del “Ministero della Salute”(8) e del “Centro Regionale Trapianti Lazio”, associato ad una diminuzione della disponibilità d’organo(3) (Figura 2). Inoltre, quando lo S.C. “end stage”, in termini di prognosi e qualità di vita, non risponde ai trattamenti farmacologici e non farmacologici tradizionali, portando il paziente ad un rapido deterioramento emodinamico acuto, spesso irreversibile e che non permette di attendere fino alla disponibilità di un cuore da donatore, o quando il paziente non può essere nemmeno avviato ad una lista d’attesa per il trapianto, a causa dell’età (le persone al di sopra dei 65 o 70 anni di età vengono automaticamente esclusi dalle liste trapianto) o di comorbilità, ecco che i VADs trovano la loro applicabilità preferenziale(2). Lo scopo principale dei VADs è di aiutare a scaricare il cuore scompensato mantenendo Tabella 1 - Variazioni età correlate del sistema cardiovascolare e conseguenze cliniche Table 1 - Age related changes and clinical cardiovascular consequences PARETE ARTERIOSA MIOCARDIO MODIFICAZIONI CELLULARI FUNZIONALITÀ SISTOLICA FUNZIONALITÀ DIASTOLICA Cambiamenti associati con l’età - Aumento dello spessore - Diminuzione della compliance - Perdita di miociti - Aumento del rapporto parete ventricolare/volume ventricolare - Riduzione del reticolo sarcoplasmatico Conseguenze cliniche - Aumento PAS, postcarico - Aumento della pressione pulsatoria - Prolungamento della fase di rilassamento miocardico - Aumento delle proteine pompe del cal- - Aumento della fase di rilassamento cioATPasi isovolumetrico Preservata - Diminuzione della fase di riempimento - Diminuzione della velocità dell’onda di rapido riempimento mitralico rapido (E) - Aumento della fase di riempimento - Prolungata fase di decelerazione rapido dell’onda di riempimento mitralico rapido (E) - Diminuzione della velocità di rilascia- - Aumento della velocità dell’onda di mento diastolico riempimento mitralico tardivo (A) - Diminuzione del rapporto E/A 68 l’adeguata gittata cardiaca per perfondere anche gli altri organi vitali. Per rispondere ad ogni tipo di esigenza e di tipologia di paziente, sono stati realizzati numerosi modelli, che si distinguono(9): a. per le tecnologie impiegate, le caratteristiche e la posizione dell’impianto(5): - extracorporeo: il dispositivo è collegato al paziente con apposite cannule, inserite perifericamente o centralmente; - paracorporeo: la pompa è adesa alla superficie del paziente e collegata al cuore tramite delle cannule, mentre la fonte di energia ed il sistema di controllo sono all’esterno del paziente; - intracorporeo: la pompa e le cannule, sia di afflusso che di efflusso, sono all’interno del paziente e dalla cute fuoriesce un cavo percutaneo di connessione del dispositivo collegato alla fonte di energia ed al sistema di controllo elettronico; b. nonché per le modalità di attuazione ed il tipo di flusso che essi generano, cioè dei sistemi a - flusso pulsatile: device elettrici o pneumatici, esterni o impiantabili, uni o bi ventricolari, con indicazioni a medio o lungo termine; - non pulsatili: pompe roller e centrifughe extracorporee che trovano impiego nel supporto a breve o medio termine; - a flusso continuo: pompe assiali impiantabili indicate per un Figura 2 - Lista di attesa – SIT (Sistema Informativo Trapianti) Figure 2 - Waiting List – SIT (Information System Transplants) Health Professionals Magazine 2, 2, 2014 supporto di tipo uni ventricolare sinistro a medio e lungo termine fino all’utilizzo dello stesso come terapia definitiva(6). Distinguiamo, infine, 5 indicazioni all’utilizzo dei dispositivi di assistenza ventricolare: 1. “Bridge to Transplantation”: ponte al trapianto cardiaco. La prima tipologia concepita per fornire assistenza cardiocircolatoria a pazienti gravemente scompensati sino a quando sia disponibile un cuore per il trapianto tradizionale; 2. “Bridge to Recovery”: ponte per il recupero. Destinato a quei pazienti che necessitano di un supporto temporaneo, giorni o settimane, in quanto l’“unloading” protratto e quasi completo del ventricolo sinistro, la normalizzazione del regime emodinamico e la riduzione dell’attività simpatica sono responsabili del fenomeno di “rimodellamento inverso” tanto da consentire, in alcuni casi, l’espianto del device; 3. “Destination Therapy”: impianto definitivo in alternativa al trapianto cardiaco o non candidabili allo stesso. Solo in seguito, grazie agli incoraggianti risultati ottenuti con i supporti di lunga durata è stato progettato un device idoneo a tale indicazione terapeutica; 4. “Bridge to Candidacy”: impianto di medialunga durata come ponte ad un eventuale trapianto cardiaco una volta risolte le condizioni che rendono il paziente momentaneamente non trapiantabile; 69 La presa in carico di un paziente portatore LVAD - Jarvik 2000 5. “Bridge to Bridge”: utilizzo post cardiotonico di sistemi di assistenza cardiocircolatoria semplici di breve durata e successivo eventuale impianto di un VAD a lungo termine(15). L’impianto di un VAD “Jarvik 2000” Il dispositivo “Jarvik 2000” è una piccola pompa rotativa a flusso continuo assiale di seconda generazione, impiantata direttamente nel ventricolo sinistro, senza necessitare la rimozione del cuore nativo, come avviene nei Total Artificial Heart (TAH), e che non ha bisogno nemmeno di una cannula di afflusso, essendo disposta direttamente in situ(11). È costituto da: una pompa, un condotto di uscita, un cavo di alimentazione e controllo percutaneo, un’unità di controllo (UCF) e di una batteria. La pompa rotativa miniaturizzata a flusso assiale in titanio viene impiantata per via toracotomica sinistra senza circolazione extracorporea e posizionata all’interno del ventricolo sinistro attraverso una incisione circolare dell’apice con il condotto di uscita anastomizzato all’aorta discendente (Figura 3). La pompa è costituita da un proiettile a forma di guscio in titanio, saldato intorno a due cuscinetti in ceramica e un rotore (Figura 4 A). Es- sendo dentro il cuore, la sua missione è veramente singolare: spostare il sangue dal ventricolo sinistro attraverso l’innesto di deflusso, in aorta. In tal modo, fungendo da supporto ad un ventricolo indebolito, si permette al cuore di far circolare il sangue in modo più efficiente, alleviando i principali sintomi e problemi associati all’insufficienza cardiaca: insufficienza renale, epatica e polmonare. Figura 4 - A) La pompa Figura 4 - B) Connettore transcutaneo retro auricolare (foto su gentile concessione della Jarvik 2000: www.jarvikheart.com) Figure 4 - A) Pump Figure 4 - B) Transcutaneous connector behind the ear (Photo courtesy: www.jarvikheart.com) Figura 3 - Impianto del dispositivo “Jarvik 2000” e dei suoi componenti (foto su gentile concessione della Jarvik 2000: www.jarvikheart.com) Figure 3 - The implanted device and its components (Photo courtesy: www.jarvikheart.com) Il cavo di alimentazione fuoriesce dalla cute tramite un connettore transcutaneo collegato ad un basamento di titanio fissato al cranio in regione retro auricolare, da cui si diparte un cavo sottocutaneo che raggiunge il dispositivo (Figura 4 B). Questo sistema è impermeabile e ha un rischio di infezione estremamente ridotto, infatti, ad oggi, non sono riportati casi di infezione grave, grazie al rigido fissaggio che garantisce l’immobilità e alla pelle del cuoio capelluto, che, essendo altamente vascolarizzata, resiste alle infezioni. L’UCF permette di regolare la velocità di rotazione della pompa e, quindi, il flusso di sangue generato fornisce gli allarmi e le avvertenze. L’alimentazione è assicurata da 3 batterie ricaricabili 70 al litio, simili a quelle di un comune cellulare, con autonomia di 7-12 ore ciascuna da utilizzare durante la giornata (generalmente dalle ore 8.00 alle 22.00 circa) e 2 batterie al piombo con autonomia di 24 ore ciascuna, da utilizzare durante la notte. Il complesso UCF e batteria al litio sono entrambi trasportabili con una borsa a tracolla (Figura 5). Figura 5 - Il complesso controller esterno e batteria al litio (foto su gentile concessione della Jarvik 2000: www.jarvikheart.com) Figure 5 - The complex external controller and lithium battery (Photo courtesy: www.jarvikheart.com) Il dispositivo produce un flusso continuo durante l’intero ciclo cardiaco: le principali variabili che determinano la quantità di flusso attraverso la pompa sono la velocità del propulsore e la pressione arteriosa media sistemica. Il flusso prodotto non è costante ma risente dell’andamento della pressione all’interno del ventricolo sinistro in sistole e diastole: è aumentato nel primo caso e diminuito nel secondo. L’impiego ideale è quello di fornire assistenza al ventricolo sinistro attraverso una diminuzione del volume telediastolico, piuttosto che produrre un completo svuotamento ventricolare. Nelle condizioni in cui la velocità della pompa è impostata ad un livello di assistenza 1-2 (8-9.000 giri/min; flusso 2-4 l/min) risulta conservato il flusso pulsato fisiologico attraverso la valvola aortica durante la sistole. Nei casi in cui è necessario un livello di assistenza maggiore (livelli di assistenza 3-4-5; 10-12.000 giri/min; flusso 3-7 l/min), la quasi totalità della portata cardiaca viene intercettata dalla pompa e la valvola aortica non si apre durante la sistole ventricolare. Il sistema è dotato di una regolazione che automaticamente, ogni 64 secondi, riduce la velocità del propulsore al livello 1, per 8 secondi. In questo arco di tempo, il ventricolo, tornato a riempirsi completamente, si contrae normalmente producendo un flusso in direzione fisiologica attraverso la valvola aortica, riducendo, così, il rischio di trombosi della stessa (i Health Professionals Magazine 2, 2, 2014 pazienti vengono comunque sempre sottoposti a trattamento anticoagulante). L’emolisi dovuta all’alta velocità di rotazione della pompa è sempre presente, ma rimane entro limiti contenuti. Il controllo del suddetto dispositivo è manuale: a seconda delle condizioni del cuore del paziente e del livello di attività, l’uscita, cioè la velocità del rotore del “Jarvik 2000”, può essere regolata per soddisfare le esigenze dei pazienti con un piccolo controller esterno. Un miglioramento della funzionalità cardiaca, ad esempio, può richiedere cambiamenti graduali delle impostazioni. La maggior parte dei pazienti hanno bisogno di regolare la velocità della pompa soltanto di tanto in tanto, o accendere la pompa durante un esercizio fisico più impegnativo o addirittura diminuire notevolmente la velocità della stessa durante il sonno. Le 5 velocità possibili del “Jarvik 2000” permettono al paziente di poter regolare le sue attività di sforzo o di riposo in base alle proprie necessità avvertite al momento, senza permettere eccessi pericolosi in un senso o nell’altro. All’intervento, segue una riabilitazione motoria comprensiva di ginnastica respiratoria, potenziamento muscolare, camminate assistite, salita di gradini e cyclette da sedia, associata ad un training fisico, volto a far adattare il paziente al device (Figura 6). Figura 6 - Il “Jarvik 2000” include la pompa sangue all’interno del cuore naturale (freccia bianca), il cavo interno (freccia blu), il connettore retro auricolare (freccia verde), il controller esterno (freccia gialla), la batteria esterna al litio (grigio freccia), ed i cavi esterni ( in nero) www.jarvikheart.com, (foto su gentile concessione della Jarvik 2000: www.jarvikheart.com) Figure 6 - The Jarvik 2000 includes the blood pump inside the natural heart pumps blood into the natural (white arrow), the inner cable (blue arrow), the connector behind the ear (green arrow), the external controller (yellow arrow), the battery external lithium (gray arrow), and external cables (black) www. jarvikheart.com, (Photo courtesy: www.jarvikheart.com) La presa in carico di un paziente portatore LVAD - Jarvik 2000 Vantaggi e svantaggi Nell’intento, dunque, di snellire le lunghe liste di attesa per un organo e ovviare al relativo e faticoso processo che aumenta lo stress e riduce notevolmente anche la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, un impianto di assistenza ventricolare sinistra (LVAD) di ultima generazione, può ritenersi una valida alternativa al trapianto tradizionale, sia come terapia sostitutiva definitiva, che come terapia ponte fino alla disponibilità di un donatore compatibile, riportando i seguenti vantaggi: - pompa di piccole dimensioni; - facilità d’uso ed alta affidabilità; - controllo manuale per operatori e pazienti, con un margine di manovra sicuro e che risponde alle mutate circostanze; - intervento poco invasivo e di media durata (sono stimate da 2 a 5 ore di intervento); - funzionamento silenzioso; - confortevole per il paziente in stato di riposo o di attività fisica di qualsiasi genere; - trasportabilità (il complesso batteria esterna e controller pesano in totale meno di 3 Kg e ogni batteria al litio ha un’autonomia di circa 8 ore, con possibilità di ricaricarla, con apposito caricabatteria, tramite attacco alla comune presa a muro); - flusso assiale continuo che diminuisce il rischio di formazione di trombi; - sostegno ad un ventricolo indebolito con riduzione della classe NYHA e incremento del picco di VO2 al test cardiopolmonare rispetto alle condizioni di pre-impianto; - preservazione del cuore naturale per intero; - accettabilità anche da parte dei Testimoni di Geova (non richiede trasfusioni); - miglioramento della qualità di vita del paziente e riduzione dello stress da attesa; - assenza di rischio di rigetto; - diminuzione dell’incidenza di infezioni, ictus, trombosi ed emorragie; - rientro a domicilio entro 1 mese dall’impianto. Gli unici svantaggi riscontrati sono: - possibilità di andare incontro ad una insufficienza del cuore destro; - impossibilità di effettuare RMN, poiché quest’ultima interferisce con la pompa impiantata nel ventricolo e potrebbe arrecarle lesioni o problemi di funzionamento. Il percorso assistenziale Il percorso di cura che permette al paziente con LVAD di tornare a casa è complesso e pre- 71 suppone una riduzione dell’assistenza ospedaliera graduale e ben pianificata(4). Il paziente va seguito in tutto il suo iter, a partire dalle prime 24 ore in regime di ricovero riabilitativo, per effettuare le prime valutazioni funzionali e impostare un trattamento mirato al raggiungimento delle condizioni necessarie, affinché possa intraprendere il programma riabilitativo completo, con l’obiettivo di poter essere dimesso a domicilio con un minimo impatto emotivo circa la nuova situazione e un soddisfacente grado di autonomia funzionale anche in risposta alla nuova condizione emodinamica determinata dal device(12, 13). Molteplici sono gli elementi che vanno valutati prima dell’ingresso del paziente presso il suo domicilio e di seguito si riportano i criteri che devono essere necessariamente soddisfatti affinché il suo trasferimento a casa sia fattivo (Dipartimento del Cuore e dei Vasi dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi – Firenze): INDICATORI RELATIVI ALLO STATO CLINICO: - Non necessità di terapia per via parenterale - È clinicamente ed emodinamicamente stabile da almeno 7 giorni - Il paziente è in classe NYHA inferiore o uguale a III - È stato superato il “pump off test” INDICATORI RELATIVI ALLO STATO FUNZIONALE: - Continenza - Uso autonomo del bagno - Alimentazione adeguata al fabbisogno - Trasferimenti autonomi - Sale almeno 5 gradini accompagnato INDICATORI RELATIVI AL PAZIENTE: - Accetta il trasferimento a domicilio - Lo stato emozionale è stabile - Lo stato cognitivo è adeguato per interagire autonomamente con l’èquipe - È in grado di sostituire le batterie e il controller nel tempo richiesto - Gestisce autonomamente la terapia farmacologica orale - È in grado di autogestirsi autonomamente per 6 ore INDICATORI RELATIVI AL CONTESTO FAMILIARE: - È stata valutata la capacità e la disponibilità dei familiari - È stato effettuato un training dei familiari e del caregiver - È stata verificata l’assenza di barriere e/o altre possibili interferenze in casa - È stato effettuato il nuovo impianto di messa a terra in casa 72 INDICATORI RELATIVI AD ASPETTI ORGANIZATIVI E DI FOLLOW UP: - È disponibile per il domicilio il kit di backup completo - È stato pianificato il programma di follow up - È stato esaurientemente informato il Medico curante - È stata attivata la reperibilità telefonica 24 ore su 24 con il centro ospedaliero di riferimento - È stata attivata la reperibilità telefonica 24 ore su 24 dello specialista tecnico del dispositivo - È stato predisposto il programma di monitoraggio della terapia anticoagulante. Considerare il paziente come l’ingrediente più essenziale ed importante di una “prescrizione”, finalizzata alla buona salute, rappresenta una fase cruciale verso la sua responsabilizzazione. Gli operatori sanitari mettono a disposizione perizia clinica, esperienza e conoscenze basate sulle evidenze; i pazienti conoscono se stessi, sanno ciò che li motiva, ciò che desiderano cambiare e ciò che li aiuta a stare meglio(7). Inoltre, gli obiettivi che si intendono perseguire nello specifico sono i seguenti: a. identificazione dei problemi del paziente in modo preventivo e non retrospettivo; b.riduzione o eliminazione dei duplicati di assistenza, dei trattamenti, delle indagini diagnostiche, grazie alla presenza di una sequenza coordinata delle varie attività; c. riduzione o eliminazione degli errori di trattamento; d. assistenza individuale efficace ed efficiente in quanto adeguata ai bisogni del paziente; e. pronta identificazione dei bisogni; f. piano per la riduzione delle barriere reali e potenziali alla dimissione a domicilio; g. continuità assistenziale ed empowerment multidimensionale; h.efficace comunicazione con i pazienti, le loro famiglie e il caregiver di riferimento; i. educazione dei pazienti e delle loro famiglie, caregiver incluso; j. incentivazione della partenership e dell’alleanza terapeutica; k. appropriatezza delle cure erogate; l. identificazione e attuazione dei critical/ clinical pathways; m.verifica della compliance farmacologica; n.riduzione dei tempi di attesa; o.coordinazione con le strutture intra ed extra ospedaliere; p.controllo dello stato clinico, cognitivo ed emotivo del paziente; Health Professionals Magazine 2, 2, 2014 q.corretta prosecuzione del training fisico e del regime dietetico; r. attività di assistenza diretta; s. supervisione dell’intero team; t. centralizzazione delle informazioni attraverso l’uso della cartella clinica integrata; u.verifica del raggiungimento degli obiettivi prefissati; v. condivisione del lavoro e riunioni periodiche d’èquipe per la discussione dei casi; w.incentivazione del benessere e della qualità di vita dei pazienti, della famiglia e del caregiver; x. divisione e condivisione del lavoro identificando i bisogni formativi dello staff, del paziente, dei suoi familiari e del caregiver; y. soddisfazione del “cliente”; z. ottimizzazione delle risorse e del marketing per gli esiti sanitari(4). Il successo finale di un LVAD - “Jarvik 2000” dipende da un’appropriata preparazione dei pazienti e del loro caregiver per il ritorno a casa(14). Particolarmente delicata è la fase che consente al paziente una transizione alla vita fuori dagli ospedali. Per questo è necessario identificare i problemi reali e potenziali e condividerli con il paziente per dar vita a quel percorso assistenziale che egli deve intraprendere per adeguarsi gradualmente a questa “nuova vita”, con il supporto di personale altamente specializzato che sappia intervenire in ogni momento, soddisfacendo le più varie necessità dei singoli casi (Figura 7). A tal proposito, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (O.M.S.) afferma: “un programma di qualità ha lo scopo di garantire che ciascun paziente riceva l’insieme degli interventi diagnostici, terapeutici, educativi e psicosociali più indicati, al costo minore possibile per lo stesso risultato, con il rischio minore possibile di complicanze iatrogene e con la sua soddisfazione rispetto agli interventi ricevuti, ai contatti umani con il personale ed agli esiti ”. Conclusioni La professione infermieristica esiste per rispondere, in modo appropriato, ai bisogni di salute delle persone, erogando assistenza qualificata, attraverso interventi specifici, autonomi e complementari. Pertanto, se tali bisogni cambiano, in risposta ai mutamenti sociali, demografici, scientifici e tecnologici, anche l’assistenza deve cambiare! “La pratica infermieristica avanzata si realizza attraverso l’esperienza clinica e i per- 73 La presa in carico di un paziente portatore LVAD - Jarvik 2000 Figura 7 - La rete dei servizi. Figure 7 - The network of services corsi di formazione avanzata, che consentono agli infermieri di acquisire abilità e conoscenze specialistiche superiori, ma anche di estendere le loro competenze cliniche attraverso lo sviluppo di capacità di ragionamento e di gestione dei problemi di assistenza ad elevata complessità” (American Nursing Association, 1999). È fondamentale lavorare in un ottica che non perda di vista l’obiettivo comune: il paziente; affinché quest’ultimo possa contare su un supporto non solo medico, ma anche psicologico ed umano. Tutti hanno diritto alla massima considerazione del proprio mondo privato e personale e gli operatori sanitari devono impegnarsi a garantire un programma terapeutico assistenziale globale e multidisciplinare, passando dal TO CURE (curare) al TO CARE (prendersi cura), in quanto ci occupiamo, in primis, di persone e non di malattie(7). Dichiarazione di conflitto di interesse Gli autori dichiarano di non aver ricevuto alcun finanziamento per il seguente studio e di non aver alcun interesse finanziario nell’argomento trattato o nei risultati ottenuti. Bibliografia 1. ANMCO – Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri, Area Scompenso “Italian Network on Congestive Heart Failure” disponibile alla pagina www. anmco.it (ultimo accesso: 01/09/2013). 2. Anastasiadis K, Antonitsis P, Papakonstantinou C, Westaby S. Use of Jarvik 2000 left ventricular assist de- 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. vice for treating acutely decompensated heart failure. Eur J Cardiothorac Surg. 2009 Jan;35(1):172. Epub 2008 Nov 21. Cacciatore P, Ceccolini C, Granella P, Lispi L: Analisi dei ricoveri per insufficienza cardiaca. Anni 2001-2003 disponibile alla pagina www.salute.gov.it (ultimo accesso: 24/08/2013). Carpenito LJ. Diagnosi Infermieristiche: applicazione alla pratica clinica. Sec. Ed., Casa Ed. Ambrosiana, Milano 2004. Fattirolli F, et al. Riabilitazione cardiologica di pazienti con supporto circolatorio mediante dispositivo di assistenza ventricolare sinistra come “destination therapy”. Monaldi Arch Chest Dis 2009; 72: 190-199 George RS, Khaghani C, Bowles CT, Khaghani A, Birks EJ. Sustained myocardial recovery 5 years after in situ disconnection of a Jarvik 2000 device. J Heart Lung Transplant. 2010 May;29(5):587-8. Epub 2010 Mar 6. I Quaderni del Ministero della Salute: “Criteri di appropriatezza clinica, tecnologica e strutturale nell’assistenza alle malattie del sistema cardiovascolare” n°1, gennaio-febbraio 2010 disponibile alla pagina www. salute.gov.it (ultimo accesso: 01/09/2013). Ministero della Salute: “Analisi dei ricoveri per insufficienza cardiaca in Italia” anni 2001-2003 disponibile alla pagina www.salute.gov.it (ultimo accesso: 14/07/2013). Myers TJ, Bolmers M, Gregoric ID, Kar B, Frazier OH. Assessment of arterial blood pressure during support with an axial flow left ventricular assist device. J Heart Lung Transplant. 2009 May;28(5):423-7. Epub 2009 Mar 19. Corrispondenza e richiesta estratti: Dott. Marco Di Muzio Direttore e Docente di Discipline Infermieristiche Facoltà di Farmacia e Medicina “Sapienza” [email protected] 74 10.Oxenham H., Sharpe N. Cardiovascular aging and heart failure. Eur J Heart Fail 2003;5:427-434. 11.Ranjit J. Current Axial-Flow Devices – the HeartMate II and Jarvik 2000 Left Ventricular Assist Devices. Semin Thorac and Cardiovasc Surg 2008; 20: 264-272. 12.Rugarli C: Medicina interna sistematica. Ed. Masson, VI ed., vol. 1, Lavis (TN) 2010: 275-295. 13.Siegenthaler MP, et al. Mechanical Reliability of the Jarvik 2000 Heart. Ann Thorac Surg 2006; 81: 1752-9. Health Professionals Magazine 2, 2, 2014 14.Sorensen EN, Pierson RN 3rd, Feller ED, Griffith BP. University of Maryland surgical experience with the Jarvik 2000 axial flow ventricular assist device. Ann Thorac Surg. 2012 Jan;93(1):133-40. Epub 2011 Nov 23. 15.Wilson SR, et al. Ventricular Assist Devices. The Challenges of Outpatient Management. JACC, vol. 54, n°18, 2009: 1647-59.