Resoconto integrale audizione V Commissione del 15/07/2016

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CONSIGLIO REGIONALE DELLA CAMPANIA
V Commissione Consiliare Permanente
(Sanità e Sicurezza Sociale)
Resoconto Integrale n.48
X Legislatura
RESOCONTO INTEGRALE N. 48 DELLA SEDUTA DI AUDIZIONE
V COMMISSIONE CONSILIARE DEL 15 luglio 2016
Argomento dell’audizione:
“Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età
evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie
neuropsichiatriche delle persone con disturbi dello spettro
autistico”.
Elenco degli intervenuti:
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016;
Immacolata Faravolo, Coordinamento Campania Aut 2016;
Rosario Javino, Segretario associazione NPIA in Rete
Campania;
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani;
Daniele Romano, Presidente FISH Campania;
Massimo Micco, Presidente ass.ne delle famiglie con
disturbo da deficit e di iperattività (ADHD);
Vittorio Conte, Genitore di bambino autistico;
Donatella Palma, Presidente associazione NPIA in Rete
Campania;
Goffredo Scuccimarra, Segretario regionale ass. SINPIA;
Presidenza Raffaele Topo
Inizio lavori ore 09.47
PRESIDENTE:
Buongiorno, iniziamo i lavori della V Commissione
convocata in audizione sul testo del progetto di legge
“Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età
evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie
neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro
autistico (DSA)”. Il titolo lo riformuleremo perché è troppo
lungo. Bisogna essere un po' più sintetici. L'ho letto perché
così è stato definito l'ordine del giorno. Comunque penso vi
sia stato trasmesso il testo che il Comitato ristretto ha
definito e sul quale abbiamo aperto un confronto tra
aziende sanitarie, aziende ospedaliere, associazioni di
ammalati, familiari, professionali; oggi dedichiamo questo
spazio di riflessione alle associazioni di familiari e a quelle
professionali dalle quali vogliamo indicazioni, suggerimenti,
proposte alternative e tutto ciò che può essere utile a
migliorare non solo il testo, ma anche quello che dovrà
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accadere dopo che il testo sarà approvato, cioè come
garantire l'erogazione di un importante servizio sanitario
nella Regione in modo uniforme per garantire che questa
Regione abbia uno strumento uguale per tutti, anche con
una dotazione di capitale umano e di risorse sufficiente e
garantito, un'assistenza degna di questo nome. Non vi
faccio premesse sulle ragioni per le quali siamo qua, sono
note, quindi proviamo ad accelerare; se riusciamo a
chiudere il testo la prossima settimana e riusciamo ad
approvarlo prima delle vacanze estive, o magari subito
dopo, anche se la Commissione si impegnerà per arrivarci
prima come promesso qualche mese fa. Se non ci sono
obiezioni preliminari, darei la parola a voi, non so se c'è già
un ordine di prenotazione degli interventi. Se non c'è,
procedo io tanto vogliamo ascoltare tutti.
Iodice Pierfrancesco, facciamo cominciare… Non c'è?
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE:
Partecipi solo. Vabbè, volete chiedere voi?
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Buongiorno a tutti. Sono Abbate Vincenzo e in questo
momento sono uno dei due referenti del coordinamento di
associazioni, cooperative e famiglie campane che trattano
l'autismo, Campania Autismo 2016. Prima di incominciare a
entrare nel merito e quindi parlare specificamente –
abbiamo presentato pure la nostra PDL che è stata inviata
via PEC a tutti quanti, a tutte le cariche istituzionali e magari
poi dopo presenteremo direttamente pure in cartaceo –
volevo prima fare un piccolo appuntino sull'abbinamento
che è stato fatto. Al di là del fatto che poi già parlando con
la dottoressa Palma e con il Presidente verranno apportate
delle modifiche, sono state già previste. Io non le conosco,
per cui mi attengo a quello che ho letto. Parlando con tutti i
nostri associati e gli altri non è che siamo d'accordo o meno,
noi non siamo titolari a dire che siamo d'accordo o meno,
ma esprimiamo la nostra opinione e poi siete voi quelli che
dovete legiferare: una legge specifica che accorpi la
neuropsichiatria e l'autismo potrebbe andare e a noi
farebbe piacere, però così come sta incardinata non va bene
e spiego perché. Non va bene per una semplice fatto: la
neuropsichiatria infantile tratta tantissime cose tra cui
tratta anche l'autismo. L'autismo è una patologia
multifattoriale
il
cui
intervento
deve
essere
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multidisciplinare, per cui necessita di un’équipe specifica
che debba prendere in carico la famiglia, il soggetto, la
patologia e trattarla dal momento della diagnosi in tutto il
suo percorso. È ovvio che il medico prescrittore, dopo il
pediatra se se ne accorge in tempo, è il neuropsichiatra e
deve restare tale perché il medico prescrittore è quello che
emette diagnosi, però poi dopo, dal momento in cui ha
emesso la diagnosi, ci sta un vuoto, nel senso che dal
momento in cui è stata emessa la diagnosi molti genitori
hanno una diagnosi ma dove sta poi dopo il disservizio che
viene arrecato ai ragazzi, alle famiglie e tutto e non sta
specificato qua? Le varie figure professionali e le
competenze delle stesse rispetto all'intervento, rispetto al
tipo di intervento che va dato al ragazzo e come viene
estrinsecato lo stesso. Non ci stanno delle figure specifiche
che sono importanti tipo un educatore, tipo un pedagogista,
tipo un neurologo, tante altre figure professionali. Poi non
lo so se sono stati aggiunti in seconda battuta, ma almeno in
quello che ho letto io questo non ci sta. Non standoci tutte
queste figure io penso che non è appropriato l’intervento
specifico. Poi su tutto il resto possiamo discutere, però
questo è alla base e noi genitori, noi cooperative e
associazioni che trattiamo l'autismo se dobbiamo fare una
cosa in sinergia deve rispettare entrambe le cose, sennò
verrebbero fatte due belle leggi separate e poi dopo si fa un
protocollo d'intesa con gli stessi su come esternare i servizi,
su come distribuire il servizio. Poi vorrei andare un po' nel
merito di quello che noi in effetti abbiamo scritto, tant'è
vero che la nostra PDL nasce anche con l’incontro di
associazioni di neuropsichiatri. Molti passaggi li abbiamo
fatto assieme, il cammino è stato fatto insieme e abbiamo
condiviso tantissime cose sia su come strutturare il servizio
sia su come c'è il bisogno di unità operative specializzate a
cui capo ci deve stare il neuropsichiatra, però devono stare
a capo di un’équipe multidisciplinare che sia in grado e
questo l'ho detto già prima. Modelli di riferimento: ci sono
state già delle esperienze su quella di Caserta, sulla legge
della Binetti che ha presentato qualche giorno fa e tanti altri
modelli di legge che vorrei esternare piano piano, però un
passaggio specifico andrebbe fatto e sull'attuale metodica
di servizi che viene data dai centri di riabilitazione – le
canoniche psicomotricità, logopedia, psicoterapia due-tre
volte a settimana – sono insufficienti, inadeguate rispetto
all'esigenza del soggetto autistico come viene inteso oggi e
come molte persone… chi se lo può permettere
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privatamente lo fa, chi non se lo può permettere non lo fa
perché non hai soldi. Molte volte non lo fa perché i centri di
riabilitazione hanno raggiunto l’Ecom e quindi stanno in
liste d'attesa che non finiscono mai. Non lo possono fare
perché in determinati posti non ci stanno i centri di
riabilitazione, quindi questo è un altro aspetto che
tratteremo dopo. Con un intervento specifico, mirato,
invece si va ad abbattere del 50 per cento il costo reale
dando un servizio specifico se si andasse a prendere in
considerazione la metodica del PTRI, ma anche con la
metodica che ha strutturato sull’ABA Caserta, pure con
quello si va ad abbattere il 33 per cento rispetto a quelli che
sono i costi attuali di 42-45 euro all'ora su un centro di
riabilitazione per una singola terapia a volte non specifica,
però viene prescritta perché quella sta nel Nomenclatore,
ma non è adeguata e poi non ha senso strutturare un
intervento sul ragazzo autistico che sia di 3 ore, 4 ore in una
struttura chiusa e poi non si mettono in correlazione casa e
scuola perché se parliamo due lingue, tre lingue diverse, già
il bambino autistico ha i suoi problemi sulla comunicazione
e sulla relazione e poi queste cose non vengono messe in
sinergia… Si devono mettere in sinergia la scuola, il centro di
riabilitazione o la cooperativa, chi eroga il servizio. Tutto
questo come va fatto? Va fatto in un modo molto semplice,
però partendo da una cosa base che è l’ABC, lo dissi già
l’altra volta in un'altra sede: il monitoraggio, cioè la Regione
Campania deve fare un monitoraggio e vedere quanti
soggetti autistici stanno in Campania, qual è la risorsa
specifica di quel tipo di patologia… È una semplice divisione
e un genitore, una famiglia e gli enti erogatori sanno che per
quel tipo di patologia ci sta un budget specifico – 100 euro,
50 euro, quello che sia – , poi parliamone su come
somministrare e spendere questi soldi, queste risorse per il
bambino. I centri di riabilitazione che ci stanno nessuno li
vuole toccare, a patto che cambino un pochettino le
modalità di utilizzo e di somministrazione delle patologie
elevando il livello di competenza. Molte volte le persone
vengono pagate caro, troppo per quanto mi riguarda perché
se io ho una cooperativa ed erogo un servizio specializzato e
ci stanno persone che hanno competenza tre volte
maggiore a quelle del centro di riabilitazione, spendo la
metà. Per quale motivo non si potrebbe fare questo e il
budget esiguo diventa il doppio e diamo il servizio al doppio
delle famiglie, al doppio dei ragazzi? Tutto questo si può
fare creando un osservatorio ben preciso che vada a
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monitorare questo e si fa un capitolato spese per l'autismo.
Poi la famiglia ha diritto alla scelta: laddove sul territorio ci
sta il centro di riabilitazione, la cooperativa o altre forme di
assistenza diretta o indiretta sceglie, ma laddove non ci sta
la possibilità di scegliere, tipo sulla montagna non c'è
niente, l’ente pubblico, la Regione, l'ente locale ha l'obbligo
di somministrare il servizio; il genitore ha il diritto di
scegliere la persona competente e lo Stato o l'ente locale
glielo deve somministrare, come? Con la 162 della
Sardegna, anche se non è un modello attuabile al momento
in Campania, però in casi estremi, in determinati posti
sarebbe l'unica soluzione da poter fare subito. Poi dove c'è
la libertà di scelta e il genitore vuole scegliere tra la
somministrazione del servizio della cooperativa, il centro di
riabilitazione o di altro e chi sta al di sopra e deve
regolamentare tutto questo va a normare e regolamentare.
Io non sto qua a dire quali sono le norme che lo fanno, sto a
chiederlo a voi di farlo, quindi stiamo chiedendo quali sono
gli strumenti idonei per dare un servizio specifico a tutto
questo. Quindi la prima cosa è la creazione di un
osservatorio epidemiologico; potenziamento della ricerca e
della clinica, cioè fare ricerca sull'autismo: oggi stiamo a
zero. Non viene coordinata, ci sta solo a macchia di
leopardo da qualche parte perché è importante
somministrare una terapia comportamentale, ma sarebbe
altrettanto importante se si riuscisse a trovare – ahimè, oggi
non c'è nulla, una cura non esiste per l'autismo – anche una
cura farmacologica che desse una mano a chi somministra
terapia comportamentale affinché il ragazzo sia solo più
ricettivo, quindi può dare di più a livello di performance.
Diagnosi precoce: questo è compito dei neuropsichiatri e
chiediamo a tutti quanti voi perché più…
(Intervento fuori microfono: “posso fare solo un'obiezione?”)
PRESIDENTE:
Per la verità poi… Io voglio precisare solo un aspetto della
vicenda. Noi stiamo discutendo un testo che si occupa di
regolamentare un'attività in tutta la Regione in modo
uniforme.
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016: Sì.
PRESIDENTE: Non è nostro compito entrare nel merito della
ricerca in materia della diagnosi precoce, è un tema che
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riguarda le attività professionali da svolgere. Il tema
diagnosi precoce è un tema di cui si occupano i medici, le
équipe multidisciplinari. È un dato di fatto.
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
E ma non sempre sul territorio ci sta questo. Quello è il
discorso.
PRESIDENTE:
Scusami… No, se c'era sul territorio, noi non stavamo qua.
Qua non c'è niente se non iniziative fatte dalle aziende sulla
base di autonoma determinazione. Questo è il punto. Allora
per evitare che ognuno vada per i fatti suoi si redige una
legge che organizza in modo uniforme in Campania il
servizio. Lo strumento che noi scegliamo è uno strumento
largo, nel senso che ci occupiamo di tutti i bambini della
Campania, qualunque problema abbiano e questo lo
propongono i medici perché – ripeto – io non sono un
medico, mi avvalgo di competenze per capire come
possiamo organizzare un'attività in modo uniforme, poi
decidiamo se si può sperimentare un modello organizzativo
come ad esempio quello applicato in Sardegna, scriviamo,
vediamo se cìè copertura finanziaria e si farà un vaglio sugli
strumenti alternativi a un’erogazione che, sulla base di
questa legge, avverrà secondo il nostro intento con
un'organizzazione di servizi pubblici…
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Certo.
PRESIDENTE: … servizi che devono partire a cominciare
dall'utilizzo delle linee 15 e 19 ferme da due anni e con una
revisione dell'attuale erogazione che avviene in modo
improprio e non va nel dettaglio…
PRESIDENTE: Scusami, voglio dire: non è scritto qua che
bisogna fare la diagnosi precoce. Questo è un obiettivo che
ci prefiggiamo e che si raggiunge se facciamo
un'organizzazione che è in grado di farlo, altrimenti…
Ripeto, io ho fatto tante riunioni e ho ascoltato tanti
genitori: capisco che qua uno ha un carico, un problema,
un’attenzione e diciamo delle cose che sono sacrosante, che
dovremmo non mettere da parte, esse sono il presupposto,
la motivazione…
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Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Ma io non intendo entrare nel merito su questo, sto
soltanto facendo dei cappelletti.
PRESIDENTE:
Ti faccio un esempio. Vincenzo, per essere pratici, poi non
interrompo più. “Disturbi nell'età evolutiva dei bambini
della Campania e autismo”, punto. Oggi la ASL 2 fa una
cosa, la ASL 3 ne fa un'altra…
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Quello infatti...
PRESIDENTE: …allora noi diciamo: una struttura, poi
organizziamo un’équipe multidisciplinare. Ovviamente La
Regione non sceglie il neurologo, lo decide il Direttore
Generale della Salute, sta scritto qua, articolo 15. Come
“non ci sa scritto”, Vincenzo?
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PRESIDENTE:
In alcune parti della Regione è stato attuato con determinati
risultati, ma su questo c'è un dibattito non unidirezionale,
cioè non tutti sono convinti che questo strumento sia uno
strumento utilizzabile in generale.
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Un unico strumento non sarebbe mai uniforme a tutta la
Campania.
PRESIDENTE: Lo sto dicendo. Quindi anche se si applica
questo budget salute che è nato per altre patologie, in un
altro contesto, sono arrivati suggerimenti sul come
eventualmente utilizzarlo, cioè sto cercando...
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Anche quello ha molte pecche e va rivisto e rimodulato, così
com’è non va bene.
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Su quello che ho letto io non ci sono queste figure.
PRESIDENTE:
Se ci concentrassimo su questo tipo di impostazione…
PRESIDENTE: Hai letto un’altra cosa, l’ha scritto il
neuropsichiatra? L'ha scritto il Direttore Generale,
certamente non il sottoscritto. Quello che mi interessa,
quello che ci interessa è valutare le opzioni perché qua
l'erogazione può essere: diretta e pubblica, e secondo me
deve essere quella prevalente; bisogna vedere l'accreditato
attuale che livello di appropriatezza ha perché sono
d'accordo che un'ora, due ore, tre ore costano troppo e non
sono efficaci. Vabbè, ma questo dall'esperienza, però ci
vuole un addetto ai lavori, riaccredita e riassegna magari a
soggetti erogatori che oggi si sono organizzati una missione
e anche del budget, dei costi diversi da quelli attuali. Terzo:
c'è un modello alternativo, utilizzabile in collaborazione con
le famiglie, uno schema sussidiario alternativo che può
servire a garantire un'attività? Questa è la sperimentazione
che può essere una possibilità, ma è anche un rischio e
bisogna gestirla con l’equilibrio, con la buona
amministrazione e questo è…
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Io non sto parlando di quello, ce lo siamo detti pure già altre
volte.
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Qua si vede dall'attuazione delle buone prassi rispetto a
questo.
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Sto cercando di orientarmi. Non è un
battibecco. Sto cercando di orientare la discussione,
altrimenti ci mettiamo a parlare della ricerca sull'autismo.
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
No, lungi da me, io non sono titolato a fare questo, a parlare
dell'autismo.
PRESIDENTE:
Nessuno di noi è all’altezza. Ma non sono queste, né nelle
équipe… Parliamoci chiaro, forse qualche medico può fare
qualcosa.
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Sì, ma dobbiamo…
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Franco, non è un battibecco.
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Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
No, assolutamente.
PRESIDENTE: Noi dobbiamo fare un confronto su un testo.
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE:
Se io dico: “fa tutto il pubblico”, viene un’associazione di
familiari… andiamo nel tecnico perché noi siamo un organo
legislativo. Allora ora non voglio fare il professore perché
non sono un professore…
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: …però…
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE : Va bene. C’è un testo, perfetto.
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE:
Obiezioni: a) introduciamo il budget, può essere uno
strumento. Fai un emendamento (…), lo vagliamo noi, lo
vaglia addirittura… cioè, vorrei che questa cosa la facessi
con un livello di tecnica accettabile, poi tutta l'umanità e
tutti i contributi sono…
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Presidente, alla famiglia interessa…
PRESIDENTE: Mi fermo altrimenti ti interrompo.
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Alla famiglia interessa il servizio, poi lo strumento con cui si
eroga quel servizio è relativo. Al papà e alla mamma che
hanno il figlio autistico o gli fai il PTRI o gli fai l'assistenza
diretta non interessa più di tanto. Gli interessa che se c'è
una problematica a casa e il figlio è grave, chi di dovere lo
prende in carico e dice: “dobbiamo fare questo, questo e
questo per questo bambino”, cioè detto proprio terra terra.
Poi noi qua stiamo a discutere i vari strumenti e penso che
un solo strumento non si può uniformare su tutta la
Regione in questo momento, poi se ci organizziamo sì. Ho
detto che in determinati posti potrebbero essere
condivisibili tutti e tre; in altri posti dove non c'è nulla
quello più immediato rispetto a… se potrebbe essere
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un'ipotesi, potremmo anche chiamarlo in un modo
fantasioso un tipo di servizio, basta che si dà quel tipo di
servizio al soggetto autistico. Io facevo riferimento a questo.
È ovvio che poi il legislatore siete voi e dobbiamo tutti
quanti insieme… La cosa prevalente però è che – e oggi ne
do atto: stiamo seduti qua, in passato non c'eravamo –
questa cosa deve essere ancora migliorata e quando ci si
siede a dei tavoli tecnici ci deve stare sempre un
componente delle associazioni, delle famiglie a portare
l'esperienza e poi il tecnico fa il suo lavoro. In base a
quell'esperienza la trasforma in legge, la trasforma in atto
che noi non siamo competenti a fare, però è importante
sentire la voce direttamente di chi ha il problema rispetto a
questo, cioè in effetti se stiamo costruendo assieme questo.
Quindi io, rifacendomi a quello che ho detto prima, non
sono contro quella legge, però così come sta non rispecchia
determinati canoni che se si fa un’équipe multidisciplinare
ci devono stare. Se lei mi dice che ci stanno e vengono
messi, a me fa solo piacere.
PRESIDENTE:
Facciamo una discussione nel merito. “Presso ogni azienda è
istituita un'équipe multidisciplinare…”
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Composta da?
PRESIDENTE: “…specializzata per i disturbi dello spettro
autistico, di supporto e consulenza alle unità che si
occupano della neuropsichiatria dei bambini, per gli
approfondimenti diagnostici e la definizione e il
monitoraggio del Piano Terapeutico Individualizzato.
L’équipe prevede tra i suoi componenti esperti di analisi del
comportamento applicato certificato per la supervisione e
applicazione delle molteplici possibilità di intervento
previste da tale metodica”.
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Io non sono in possesso di quella, di un’altra.
PRESIDENTE: E che ti hanno dato allora?
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Allora… perciò io non voglio fare né il processo alle
intenzioni…
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PRESIDENTE: Questo sto dicendo. Qua il punto è…
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Dobbiamo parlare, dobbiamo arrivare a una conclusione,
mica dobbiamo litigare.
PRESIDENTE: Qua ci sono i tre punti…
(Interventi fuori microfono)
PRESIDENTE: Scusami…
(Interventi fuori microfono)
PRESIDENTE: Poi lasciamo copia…
(Interventi fuori microfono)
PRESIDENTE:
Poi vi diamo il testo in copia e il termine per fare tutte le
proposte che ritenete. Parliamoci chiaro. Noi questa cosa la
vogliamo approvare veramente. Per approvarla veramente
dobbiamo essere tutti quanti convinti che quello che ci
diciamo è la verità, nel senso che è finalizzato a fare…
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Presidente, il nostro testo nasce insieme a neuropsichiatri,
associazioni, noi non stiamo contro nessuno, però nel
momento in cui…
(Voci sovrapposte)
PRESIDENTE: Qua siamo tutti a favore.
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
(…) sentire questo cambio discorso.
PRESIDENTE : Vincenzo…
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Sì, ma non c'era.
PRESIDENTE: Questo è il testo.
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Ce l'ho pure io là dentro, ma non c'era. Scusa.
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Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Scusa, la combinazione di tutte e tre è quella che è uscita
ufficialmente.
(Interventi fuori microfono)
PRESIDENTE: Vabbè, comunque lascia perdere.
(Intervento fuori microfono: “ma c’era già prima”.)
PRESIDENTE: Già c'era. Comunque, io perciò dico…
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Ora non facciamo…
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE:
Ascoltiamo tutti. Io sto dicendo solo una cosa. Sono diversi
mesi, ci stiamo concentrando perché questa cosa la
vogliamo fare seriamente e siccome la vogliamo fare
seriamente noi abbiamo due livelli di decisioni importanti. Il
primo è quello organizzativo che si definisce di intesa tra
azienda, Regione, cioè Direttore Generale della Salute della
Regione, aziende, professionisti – perché il medico deve
fare il medico, cioè non è che lo faccio io al suo posto –,
famiglie. Da questo lavoro è emerso questo schema che può
essere modificato, per l'amor del cielo, ma le ASL devono
avere un servizio pubblico e quindi bisogna metterci i soldi e
il capitale umano perché è uno dei problemi che abbiamo.
B) Il sistema che sta erogando è insufficiente e
inappropriato. Come interveniamo? Cioè domani mattina
uno ha urgenza di una riabilitazione così oppure deve avere
una specifica organizzazione? Parliamoci chiaro. C) C'è uno
strumento alternativo complementare utilizzabile per le
famiglie dove le due cose non bastano e non sono
sufficienti? Come lo regoliamo? Questi sono i tre punti che
riguardano tutti i bambini. Se 100 bambini hanno un
problema dell'età evolutiva, cioè quando sono piccoli, 10 –
do i numeri – hanno una tipologia di problema e 90 hanno
questo e noi ovviamente proporzioniamo l'organizzazione a
questo livello, ma con grande tecnicità, con grande
consapevolezza di quello che decidiamo e assumendo le
informazioni e il parere di persone che hanno studiato
questa materia più di noi, che è l'approccio credo di una
persona che vuole fare un lavoro con umiltà e con serietà.
PRESIDENTE: Però lascia perdere…
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Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
Adesso lo chiudo proprio, non seguo la scaletta. Voglio
rispondere ora così, direttamente…
PRESIDENTE:
Il testo e le obiezioni dicono: “Commissione, le famiglie
propongono questa cosa e questa cosa permette un
risparmio – come tu dicevi – rispetto a quello che si spende
e c'è questo”
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016:
…però si perdono di vista alcune cose. Sulla partenza ci
siamo, va tutto bene quello che lei ha detto, però questo
può andare bene in un centro di riabilitazione che funzioni,
che abbia personale competente, che possa erogare un
servizio sull'autismo. A noi ci sta bene, possono pure non
esistere più le associazioni e le cooperative, vanno soltanto
a vagliare e a monitorare se quello viene fatto bene. In una
fase dove il bambino è più piccolo ci vogliamo tutti quanti
bene, ma già quando entriamo nell'adolescenza i centri di
riabilitazione cominciano a vacillare già con quel sistema
che hanno oggi. Quando diventano adulti i centri di
riabilitazione li dimettono…
(Intervento fuori microfono)
Vincenzo Abate, Coordinamento Campania Aut 2016: …e
allora un centro di riabilitazione che il soggetto autistico lo
dimette dicendo: “io non so cosa fare rispetto a questa
persona”… Ci troviamo un ragazzo di vent'anni per un metro
e ottanta, di 120 chili, gli devono fare solo le pompe – e
voglio parlare così, terra terra – e lo dimettono a quel
punto, che non ha fatto un percorso idoneo, già messo in
determinati ambienti dove avrebbe potuto dare tanto
rispetto alla sua patologia, di cosa vogliamo parlare? Quindi
mentre con le cooperative si può fare un discorso
alternativo, con le associazioni e con chiunque altro, dove il
ragazzo viene valorizzato perché comunque il ragazzo
autistico ha una sua dignità che va valorizzata e non va
offesa, che lo mettono in un centro di riabilitazione in un
rapporto 1 a 8, 1 a 10 a non fare nulla, soltanto – quando ci
riescono – a fare in modo che non si facciano male. Oggi i
nostri ragazzi autistici in determinate realtà lavorano, danno
la loro opera, quindi bisogna istituire delle borse di lavoro,
degli inserimenti lavorativi per ragazzi autistici adulti, per
poi andare a finire a un'altra cosa e potremmo parlarne per
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un mese: il dopo di noi. Se io domani vengo a mancare, non
ci sto più, i miei due figli autistici di vent’anni che fine
fanno? Chi se li prende? Come li gestiscono? E se oggi noi
abbiamo una marea di ragazzini autistici, domani saranno i
nostri ragazzi adulti e non ci prepariamo oggi a fare questo,
di cosa vogliamo parlare? Cioè, non voglio più prendere in
considerazione quello che ho scritto, possiamo andare pure
a braccio a vedere le… Poi un'altra cosa che vogliamo
affrontare: la Regione Campania si deve prendere in carico
pure la formazione di chi eroga il servizio sull'autismo, che
oggi c'è tanto sciacallaggio in giro. Sono tutti quanti
diventati esperti del cavolo, prendono i soldi delle famiglie
che non hanno molte competenze e non danno il servizio ai
ragazzi, quindi il genitore viene beffato due volte: una volta
perché ha il figlio con problemi e una volta perché gli
vengono rubati i soldi. Quindi perché questo? Perché c'è
una vacatio legislativa pure su questo: andare a formare chi
eroga il servizio e l’informazione esce sempre sbagliata.
Ok, non aggiungo altro.
PRESIDENTE: Vabbè, ha finito, grazie, Vincenzo.
Chi vuole intervenire? Prego, però…
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Esatto, grazie, con la preghiera di tenersi nei
tempi europei.
Immacolata Faravolo, Coordinamento Campania Aut 2016;
Non dimentichiamo che sono un genitore, quindi
l’emozione e l'argomento… Sono una mamma e
l’argomento mi tocca sotto l'aspetto più grande, mi tocca
sulla pelle. Mi chiamo Irma Fanavolo e sono il
rappresentante del coordinamento Campania AUT 2016,
referente famiglia. In merito alla legge, in merito alla
gestione e tutto il resto, per quanto riguarda il genitore,
interessa ben poco. Il genitore in tutte queste beghe ha una
sola consapevolezza: che è da solo, che è vittima di un
disservizio e che vede i propri figli non riabilitati, non
rispettati, non presi in considerazione. È questo quello che a
noi preme di più. Che poi lo faccia l'uno o lo faccia l'altro a
noi poco interessa. Noi vogliamo – e non so come chiederlo
realmente – che i nostri figli vengano riabilitati e
sicuramente in quattro mura questo non può avvenire,
indubbiamente. Abilitarli, recuperarli a livello sociale,
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come? Stando insieme ai suoi simili? Che cosa riabilitiamo?
Andiamo a rafforzare dei percorsi già in essere
compromessi? Non ha senso. Oltretutto c'è un problema: la
scuola, quando andiamo noi a lamentarci per il sostegno,
per l'inclusione, ci ritroviamo sempre di fronte alla solita
tiritera: “non riusciamo a gestirlo”, “non riusciamo a
tenerlo”. Ma qualcuno si pone la domanda: ma i genitori a
casa come fanno? Eppure noi siamo da soli. A casa non
abbiamo operatori, non abbiamo assistenti di supporto. Da
soli, 24 ore su 24, eppure ci riusciamo. Avete mai sentito
che un autistico ha ammazzato la mamma? No. Come mai
noi genitori ci riusciamo, le figure competenti che si vantano
per tali non ci riescono? A noi questa… È un punto di
domanda e penso che tutti ce lo dobbiamo porre. Noi
esigiamo una risposta e questo avviene in toto, nei centri,
avviene nelle scuole, avviene nell'ambiente sociale,
ovunque. Un'altra cosa sulla quale io vorrei porre
attenzione è: come mai su dei percorsi che riguardano noi
famiglie, noi genitori e soprattutto i nostri figli la famiglia e il
genitore non sono inseriti? Si decide qualcosa per noi senza
di noi? Non so con quali criteri. Chi vive l’autismo siamo noi.
Noi non lo studiamo, noi non siamo quelli che lo vivono per
sentito dire. Noi lo viviamo 24 ore su 24 e di questo tutti ne
devono tener conto. Dobbiamo avere una centralità perché
senza di noi come fate a sapere le vere esigenze del
bambino autistico, del ragazzo, dell'adulto e nostre? Noi
abbiamo una mole di lavoro e non ci lamentiamo. Ne
vogliamo tenere conto? Io solo questo voglio, che voi
prendiate coscienza di questo. E siamo stufi dei parcheggi.
Aiutateci a ridare dignità ai nostri figli in ogni dove. Grazie.
PRESIDENTE:
Grazie. Voglio precisare che facciamo audizione conclusiva
la prossima settimana con il Direttore regionale della scuola
per le evidenze segnalate e con l'Assessore Fortini dei
Servizi sociali perché l'obiettivo di questa legge è quello di
abilitare alla vita questi ragazzi. Significa che c'è un'attività
sanitaria da fare prima e poi bisogna occuparsi del socio
sanitario lo dico pure, del ruolo della scuola e del ruolo delle
famiglie. Non è una cosa che si fa in modo agevole nelle
condizioni in cui siamo, ma questi sono gli obiettivi. Quindi
la centralità delle famiglie, se guardate il testo, è
ovviamente una priorità ed è sotto la traccia di questo testo
anche perché qua i veri protagonisti di questo lavoro sono
evidentemente le famiglie. Noi dobbiamo aiutare loro
15 luglio 2016
affinchè questi ragazzi in ogni spazio vitale abbiano
un'attenzione. L'abbiamo detto, scritto, proviamo a dare
alla Giunta dei compiti. Guardate bene il testo perché –
ripeto – dalla vostra esperienza può venire qualche
suggerimento in più.
Prego, dottore.
Rosario Javino, Segretario associazione NPIA in Rete
Campania;
Buongiorno a tutti. Sono Rosario Savino, sono
neuropsichiatra infantile, Segretario dell'associazione Npa in
Rete della Regione Campania e oggi sono qui come
portavoce, mi hanno delegato, quindi non mi sparate
addosso perché io sono solo il portavoce. Sono delegato da
parte non solo dell'associazione Npa in Rete che
rappresenta circa 110-120 neuropsichiatri in tutta la
Regione Campania, ma anche della Sinpia che è la Società
scientifica italiana di Neuropsichiatria Infantile che ha una
sua sezione regionale. Io, a nome appunto delle
associazioni, volevo manifestare il gradimento in linea di
massima sull'impianto della legge perché naturalmente noi
siamo veramente a una svolta storica, perché in Campania
sono 33 anni che aspettiamo questa legge. Infatti il primo
riferimento alla neuropsichiatria infantile è nella legge 1 del
1983. Io purtroppo sono anziano e sono una memoria
storica, ho partecipato a tutti gli incontri con i vari Assessori
regionali perché andavamo lì a chiedere, a pietire una legge
specifica della neuropsichiatria infantile che era stata già
stabilita dall'articolo 21 della legge 1 del 1983. Siamo nel
2016, sono passati 33 anni, per avere che cosa? Quasi nulla
perché noi abbiamo soltanto in Campania degli specialisti
ambulatoriali, abbiamo il Policlinico e basta. Abbiamo i
centri di riabilitazione e basta e naturalmente anche noi,
come professionisti e specialisti, siamo frazionati,
parcellizzati, dissociati in tante piccole unità, cioè noi
dipendiamo dalla riabilitazione piuttosto che dal materno
infantile, abbiamo il Dipartimento di Salute mentale che ci
sta sopra e che ci vuole praticamente governare, insomma…
Ecco, allora la prima cosa che diciamo è grazie per avere
finalmente riconosciuto, come sarebbe di dovere, la dignità
e l'identità della neuropsichiatria infantile perché questa è
riconosciuta a livello nazionale, ma anche a livello
internazionale. Sapete che i Paesi europei ci invidiano
questa specializzazione perché solo in Italia e forse in Grecia
la specializzazione è rimasta unita, cioè neuropsichiatria
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infantile? Negli altri Paesi si è scissa in neurologia e
psichiatria. Questo è stato un gravissimo danno sia per i
professionisti che per i pazienti perché naturalmente si è
andato ancora di più a parcellizzare, a dividere e
naturalmente voi sapete che quando ci sono troppi galli a
cantare non schiara mai journo, si dice a Napoli. Invece noi
siamo fortunati in Italia perché la branca, la disciplina è
rimasta unita e questo ha un significato perché il
neuropsichiatria infantile è quello che assiste il bambino da
zero a diciott'anni e lo assiste in quelle che sono le
problematiche dello sviluppo, ma dello sviluppo in senso
globale che non è solo il neurosviluppo, ma è lo sviluppo
biologico, è la crescita, sono gli aspetti relazionali, sono gli
aspetti psicologici, cognitivi, è chiaro. Allora il professionista
di riferimento in Italia, in Campania è il neuropsichiatra
infantile e, per cortesia, cerchiamo di essere alleati in
questa cosa nel reciproco interesse, come aveva detto il
signor Abbate prima, che ha riconosciuto che il punto di
riferimento è il neuropsichiatra infantile. Allora ciò detto,
noi ci troviamo di fronte a una legge che vorremmo che
cambiasse anche il titolo. Noi volevamo dire: “legge per
l'organizzazione dei servizi di neuropsichiatria infantile e dei
servizi specificamente dedicati ai soggetti con disturbi dello
spettro autistico”.
(Intervento fuori microfono)
Rosario Javino, Segretario associazione NPIA in Rete
Campania;
No, legge… Allora, è una legge secondo me…
(Intervento fuori microfono)
Rosario Javino, Segretario associazione NPIA in Rete
Campania;
Sì, sì, aspetti, aspetti, aspetti…
(Intervento fuori microfono)
Rosario Javino, Segretario associazione NPIA in Rete
Campania;
Questo che significa? Che nella rete più vasta, che è quella
della neuropsichiatria infantile, perché la neuropsichiatria
infantile chiaramente non si occupa soltanto di
neurosviluppo o soltanto di disturbo dello spettro autistico
perché si occupa dei disturbi specifici dell'apprendimento,
di disturbi psichiatrici, di depressione, disturbo bipolare,
degli aspetti psicorelazionali eccetera. Allora nell'ambito di
15 luglio 2016
questa rete, che è molto più vasta e articolata, noi
chiediamo di individuare delle unità multidisciplinari
specificamente dedicate alla diagnosi chiaramente e alla
cura e ai progetti di trattamento riabilitativi individualizzati.
Questo che significa? Che deve essere un’équipe
multidisciplinare, come diceva giustamente il signor Abbate,
ma deve essere un’équipe multidisciplinare dove
ovviamente ci sono i ruoli specifici. Che significa?
(Intervento fuori microfono)
Rosario Javino, Segretario associazione NPIA in Rete
Campania;
E le competenze, bravo. Significa che il neuropsichiatra
infantile – non perché io sono neuropsichiatra infantile, ma
per un fatto ovviamente di formazione e di competenza –
deve essere il case manager, cioè deve essere il soggetto…
ma già lo è, cioè noi questo noi questo facciamo.
(Intervento fuori microfono)
Rosario Javino, Segretario associazione NPIA in Rete
Campania;
Aspetti un attimo signora, sì, ok, però forse bisogna
costruire un sistema che abbia le sue specificità, che abbia
le sue articolazioni, che abbia anche i suoi moduli
superspecialistici perché così veramente si offre un servizio
valido di cura e di assistenza alle famiglie, alla popolazione.
Se noi mettiamo tutto in un calderone, noi facciamo un
grosso errore metodologico, facciamo un grosso errore di
cura e assistenziale e facciamo uno spreco di risorse perché
io sono sempre più convinto che solo con la scienza, la
coscienza e la cultura possiamo andare avanti, altrimenti
facciamo del becero assistenzialismo che non serve a
nessuno, anzi che è dannoso. Per questo io ripeto e insisto
che noi dobbiamo anche qui fare un attimo il punto sui
gruppi di ricerca, su quella che è la diagnosi perché senza
una buona diagnosi non si può fare un buon trattamento.
Quando c'è un bambino con un disturbo dello spettro
autistico io mi devo chiedere perché questo bambino
improvvisamente è diventato autistico, perché, qual è la
causa: le cause sono molteplici, come diceva il signor
Abbate. È un disturbo multisistemico e quindi che ha
un'eziologia multipla, plurima. L'errore che è stato fatto e
che è fatto soprattutto negli ultimi tempi perché
praticamente tutti quanti si sono focalizzati sul trattamento
e purtroppo soltanto sul trattamento di un certo tipo, nella
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maggior parte dei casi… c'è un errore grandissimo di base
perché nessuno bambino autistico è uguale a un altro, è
chiaro? Allora io come medico ho l'obbligo morale,
deontologico, professionale di andare a chiedere tutte le
analisi possibili e immaginabili che mi permettono di
individuare in quel bambino perché a un certo punto è
scattata la sindrome autistica o il disturbo dello spettro
autistico e vi assicuro che le analisi da fare ci sono e vi
assicuro che le risposte ci sono. È un'esperienza mia, ma
anche di tanti altri colleghi. Ci sono bambini… Come diceva
lui, purtroppo la ricerca scientifica di certi gruppi non ha
proprio calcolato l’autismo perché l'autismo non rende,
l’autismo non paga. È chiaro. Purtroppo se ci fossero qui le
multinazionali dei farmaci, se si fossero messi nella ricerca
di un farmaco, vi farei vedere quante belle ricerche
avremmo, vi farei vedere quanti soldi sarebbero stanziati.
Non c'è nulla di questo perché l'autismo non si sa perché,
non si sa come eccetera. Però ci sono dei gruppi che sono il
CNR di Roma, l'università di Roma, il CNR francese, ci sono
gruppi negli Stati Uniti…
(Intervento fuori microfono)
Rosario Javino, Segretario associazione NPIA in Rete
Campania;
…che stanno lavorando. Allora noi se siamo seri e coerenti
dobbiamo anche lavorare molto su questo e dobbiamo
prevedere nell'ambito della legge l'istituzione di un centro,
uno o più centri studi, centri regionali di alta
specializzazione, ma non tanto per la cura quanto per la
diagnosi e per l'approfondimento scientifico delle cause.
Ciò detto, se l'impianto della legge per quello che riguarda
la neuropsichiatria infantile ci sta bene – poi vi faremo delle
note scritte –, per quanto riguarda l'affrontare la
problematica dei disturbi dello spettro autistico noi
vorremmo forse una maggiore chiarezza su come vengono
istituite queste unità multidisciplinari, su quali valenze
hanno, su quali capacità e competenze e soprattutto come
vanno a operare. Che significa? Hanno delle risorse dedicate
specifiche? Perché, come diceva il Presidente Topo, devono
essere dotate ovviamente di personale ad hoc perché non
dobbiamo fare l'errore di confondere i due piani. Anche se i
due piani sono in collaborazione e in cooperazione
funzionale sempre, così com’è la neuropsichiatria con tutte
le altre agenzie sanitarie, sociali, scolastiche eccetera, ma
nella questione del disturbo dello spettro autistico allora si
15 luglio 2016
potrebbe, per esempio, pensare di incominciare ad
affrontare quelli che sono gli esperimenti di gestione
pubblico-privato, quelli del decreto Bindi o della riforma
sanitaria…
(Intervento fuori microfono)
Rosario Javino, Segretario associazione NPIA in Rete
Campania;
Sì, scusa, sperimentazioni gestionali in cui c'è il pubblico che
è un po' al centro per quelli che sono i percorsi di
prevenzione e diagnosi precoce e di formulazione del
progetto terapeutico individualizzato, il quale progetto
terapeutico individualizzato se si può fare, se si può svolgere
nell'ambito della struttura pubblica tanto di guadagnato
perché naturalmente la struttura pubblica ci dà più garanzie
perché chiaramente voi alla struttura pubblica chiedete
degli standard di qualità e degli standard di competenza
delle professionalità, ma se questo non si può fare, si
possono fare degli accordi con i centri di riabilitazione, le
associazioni, ma comunque con i professionisti che hanno
naturalmente il certificato di qualità perché sennò noi
andiamo a dare in mano ai ciarlatani la Ferrari e poi questi
non tengono neanche la patente per la Cinquecento. Quindi
allora questo…
(Intervento fuori microfono)
Rosario Javino, Segretario associazione NPIA in Rete
Campania;
Brava. Su questo la Regione Campania deve legiferare, cioè
deve entrare, ma deve entrare veramente a gamba tesa per
dire: “qua bisogna fare degli standard di qualità” e quelli
devono essere applicati, però chiaramente sempre nel
rispetto di quella che è l'organizzazione generale, quindi dei
servizi della neuropsichiatria infantile e quella che è
l'organizzazione particolare delle unità multidisciplinari
dedicate ai disturbi dello spettro autistico, quindi in questo
dovrebbero avere delle risorse aggiuntive perché non è
pensabile che tutto venga scaricato sulle unità territoriali di
neuropsichiatria infantile perché già prima di nascere non
ce la farebbero.
PRESIDENTE:
Grazie. Con preghiera di tempi europei, prego.
Nel frattempo preciso…
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(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: …perché state tutti sforando giustamente, che
il tema risorse dell'organizzazione dei servizi è la traccia del
testo, mi permetto di dirlo. Se individuiamo in ogni ASL un
sistema… Intanto l’organizzazione è un’organizzazione a
rete, per cui ci sono servizi territoriali in ogni ASL in modo
uniforme. Per l'autismo c'è ovviamente una sezione
specializzata con le competenze che ovviamente il
responsabile della struttura acquisisce. Domanda, dice il
dottor Savino: risorse aggiuntive e competenze aggiuntive.
Certo. Io cosa farei? Per essere pratici perché siamo
amministratori: ho la linea 15 e 19 in attuazione? Perfetto.
C'è questo testo, organizzo l'ufficio, metto i neuropsichiatri
che ho, magari con un'organizzazione distrettuale e faccio
un buon reclutamento di qualità secondo quello che serve
con la 15 e con la 19, con le modalità che l'ordinamento
oggi ci permette e cominciamo a partire nel pubblico che
oggi fa presa in carico, diagnosi e quasi niente più, tranne
qualche rara eccezione. Questo è. Dopodiché il secondo
sistema… c'è un punto che dobbiamo approfondire, mi sta
venendo in mente adesso dopo aver ascoltato te. Come
eroghiamo? Eroghiamo con i centri di riabilitazione legge 11
del 1984, articolo 26. Sono nati per questo? No. Allora qua,
articolo 16, precisiamo che la Giunta regionale definisce se
ho un centro che ha oggi un accreditamento articolo 26, se
vuole occuparsi di questo, deve essere attrezzato.
Sintetizzo: dotazioni organiche idonee a garantire i livelli di
assistenza composta da figure professionali eccetera, quindi
io credo che si debba passare a un riaccreditamento senza
mettere il nuovo in mezzo, sennò qua facciamo la fila che
arriva a Lago Patria di quelli che si vogliono accreditare, cioè
riorganizziamo quello che c'è visto che lo paghiamo già e
magari lo orientiamo secondo scelte di una certa qualità e
vediamo pure questa cosa della famosa ora moltiplicata per
5 perché non è così che si compone il costo di un
trattamento, secondo quello che mi è stato trasferito da
esperti. Quindi il bambino non è che deve stare cinque ore
là e ogni ora costa X euro. Tu ci stai per un tempo, se io
vado a scuola c'è un'altra attività e tutto rientra nel
trattamento, quindi se dobbiamo fare un conto di come
dobbiamo tariffare queste attività, secondo me si risparmia
anche qualcosina rispetto a quello che si spende adesso, nel
senso che garantiamo più assistenza e la razionalizziamo
perché, parliamoci chiaro, se tu hai un centro ex articolo 26
che ti fa cinque ore con un metodo, è finita. Fanno i loro
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interessi, parliamoci chiaro. Noi dobbiamo fare gli interessi
degli utenti.
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE:
Poi andiamo a vedere come fanno gli altri prima di noi e
mettiamo proprio le mani nelle questioni perché sennò ci
fermiamo alla teoria, ma ci sono altre regioni che trattano e
che spendono il giusto, quindi io dico: “facciamoci la croce”,
partiamo con un'organizzazione unitaria a livello di servizio.
Il tema è: nel Dipartimento Psichiatria o con la Direzione
Generale delle ASL, visto che questa struttura interloquisce
un po' con tutti? Dibattito. B) ma ci deve stare, c’è la
sezione sull'autismo con quelle caratteristiche…
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Questo stiamo facendo.
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Vabbè, prego.
(Interventi fuori microfono)
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Io poi lascio degli appunti. Dirò solo due o tre cose
essenziali. Mi presento innanzitutto perché sono Giovanni
Ariano, sono stato invitato dal Movimento 5 Stelle a venire
qui a presentare un po' la mia visione. Cosa faccio nella
vita? A settembre farò settant'anni, dal 1976 lavoro in
Salute mentale adulti. Ora dirigo una scuola di
specializzazione in psicoterapia integrata riconosciuta dal
Ministero che tratta i pazienti gravi, educa medici e
psicologi a specializzarsi per trattare pazienti gravi adulti e
in contemporanea, per insegnare questo mestiere, abbiamo
aperto una struttura residenziale per adulti, un centro
diurno psichiatrico per adulti, una casa famiglia psichiatrica,
un centro di psicoterapia ambulatoriale eccetera questo per
gli adulti. Dice: sto fuori posto. In realtà no perché abbiamo
in progetto già la scuola di specializzazione in psicoterapia
infantile e in progetto probabilmente entro dicembre
apriremo – non sappiamo perché non ci sono le categorie di
legge per aprirla – una struttura residenziale psichiatrica per
la psicosi infantile e adolescenziale. Dobbiamo fare i salti
mortali per vedere come trovare una legislazione per aprire.
Oltre più…
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(Intervento fuori microfono)
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
No, signora, mi faccia finire. Fatta un po' questa premessa
vorrei dire semplicemente una cosa: parto un po' da una
constatazione. Dobbiamo stabilire se è la legge sull'autismo
oppure se è una legge un po' più generale. Se è una legge
sull'autismo, io mi fermo e sono meno competente, ho
seguito solo un caso di un collega in collaborazione con
l'Università di Siena, però non mi sento competente in
questo. Però se è una legge più generale, io credo che c'è
una preoccupazione, quella di decontaminare quelle che io
chiamo le malattie organiche e le malattie funzionali. Non
voglio fare un grande discorso. L'autismo è una malattia
organica, uso la parola generale “organica” perché oggi si sa
che ci sono delle disfunzioni a livello di DNA eccetera, come
ci sono tante altre malattie di tipo organico. Non c'è solo
l'autismo, ma ci sono malattie di tipo organico. Questo è un
capitolo. L’altro capitolo sono le malattie funzionali, cioè
quelli che comunemente vengono chiamati “adulti pazzi”
dove la teoria non è organica, ma oggi è diventata di senso
scientifico, la teoria dei tre fattori: per fare un pazzo ci vuole
la biologia, l’ambiente e la psicologia, per cui per curarlo ci
vogliono queste tre cose. Fatta questa premessa, io dico che
nella legge – dirò solo tre cose e poi chiudo – questa
chiarezza non c'è, c'è una grande contaminazione, una
grande confusione e io credo che bisogna cominciare a farla
perché se non si fa chiarezza a livello di legge, ingabbiamo
quella che si chiama cura, ma anche la ricerca e il confronto
tra i clinici, in una situazione che porta cronicità e non altro.
Quindi questo è proprio per dire: “guardate, se volete fare
una legge sull'autismo, io mi sto zitto e vado via. Se invece
la legge è più generale, nella legge bisogna fare che riguarda
tutto ciò che riguarda la sofferenza mentale di tipo organico
e di tipo psicopatologico”. Se questa è l'ampiezza allora…
PRESIDENTE:
Il confine, com'è stato chiarito, è quello diciamo non del… Il
testo è troppo largo, ma disturbi dell'età evolutiva, questo
è, quindi ovviamente l'autismo che è quello…
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Quello che sto cercando di dire è che l'autismo non è la sola
patologia…
15 luglio 2016
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Nel campo della sofferenza della fascia evolutiva bisogna
fare una distinzione tra le malattie prettamente organiche e
le malattie funzionali. Questo è di interesse scientifico. Se
noi non teniamo presente tutto questo, facciamo una
grande confusione e mi sembra che la legge questo non lo
fa e quindi crea…
PRESIDENTE: Dottore, questa è una legge organizzativa.
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Ma proprio perché è organizzativa…
PRESIDENTE:
Si occupa di una particolare cosa. Come lei ricorda, ci sono
testi che invece organizzano un'attività sanitaria. Non è una
legge che si occupa della scienza.
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
No, non sto parlando di scienza.
PRESIDENTE: Se lei guarda, noi applichiamo dei modelli…
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Faccio un esempio molto semplice.
PRESIDENTE: …che hanno confusamente applicato le
Regioni.
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;Nella legge…
PRESIDENTE: Parliamo dei modelli…
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Nella legge per le patologie gravi è prevista una struttura
residenziale…
PRESIDENTE:
No, è prevista anche una struttura ospedaliera.
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Benissimo.
PRESIDENTE: Nella rete c’è anche quello.
(Intervento fuori microfono)
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Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
…dove si mettono insieme autismo, ritardo mentale e
problemi psicopatologici.
PRESIDENTE: Ma dove?
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Nella legge è previsto questo.
PRESIDENTE: Ma non è così.
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Ho letto questo.
PRESIDENTE: Forse lei ha un altro testo.
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Può darsi.
(Intervento fuori microfono: “Posso fare una domanda al
dottore?”)
PRESIDENTE: No, vabbè, non facciamo domande.
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Questa è la prima cosa che vorrei dire.
(Voci sovrapposte)
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
La seconda preoccupazione che vorrei mettere in evidenza è
che io vengo dall'esperienza degli adulti della salute
mentale, dove sono preoccupato di una cosa e lo spiego in
un modo semplice perché non voglio parlare più di cinque
minuti. Quando una persona ha una malattia, va dal suo
medico di base. Se il medico di base non è all'altezza, chiede
la consulenza di uno specialista. Se lo specialista vede che
c'è bisogno di un intervento, ritorna dal medico di base,
questo gli prescrive di poter fare il suo intervento in
qualsiasi struttura convenzionata con lo Stato. È così la
situazione.
(Intervento fuori microfono)
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
In tutte le strutture…
15 luglio 2016
(Intervento fuori microfono)
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
No, su questo io sono un po' più preciso: la legge
sull'accreditamento prevede che pubblico e privato siano
tutti e due accreditati, ma questa cosa l'abbiamo
dimenticata, mentre…
(Intervento fuori microfono)
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Devono essere tutti e due accreditati, quindi devono
passare tutti e due con le stesse regole, cosa che non sta
succedendo, però fatta questa premessa la seconda
preoccupazione che ho è che, guardate, per gli adulti – e io
temo che lo diventerà anche per i bambini – queste
Commissioni che si fanno, più che essere Commissioni di
progetto, cioè più che essere il medico che consiglia “qua
bisogna fare questi interventi e creare le strutture presso
cui curarsi, diventano modi di potere che si toglie il potere
al paziente e alla famiglia. Questo è il rischio che si è corso
nella psichiatria adulti.
Quindi io vi faccio solo quest'osservazione, poi lascio le mie
note. Riportare il diritto ai familiari e ai pazienti di scegliersi
il medico, di scegliersi la struttura presso cui curarsi
eccetera deve essere un sacrosanto diritto, quindi
rivalutiamo il medico di base, rivalutiamo il pediatra di base
e vediamo di creare le strutture che poi devono portare
avanti questa cosa.
PRESIDENTE: Bene, grazie.
Giovanni Ariano, Presidente SIPI Integrazioni;
Fatte queste due cose, le altre cose che io ho guardato nella
legge ve le lascio come appunti.
PRESIDENTE:
Grazie, grazie mille. L'unica preghiera adesso è di stare nei
tempi perché noi dobbiamo completare alle 11, quindi per
parlare tutti dobbiamo cercare di essere sintetici.
Prego, signora.
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani;
Buongiorno. Sono un avvocato penalista, sono il Presidente
del primo sportello antiviolenza on-line, sono la
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responsabile regionale del Dipartimento Diritti umani e
Libertà civili.
15 luglio 2016
(Intervento fuori microfono)
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani; E infatti…
PRESIDENTE: Come si chiama?
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani;
Mi chiamo Libera Cesino. In realtà il mio “mestiere” è
proprio quello di scrivere proposte di legge relative ai diritti
umani e quindi laddove proprio i diritti umani non vengono
tutelati e scopro negli anni che sono tanti i diritti umani
fondamentali che non vengono tutelati da nessuna legge,
quindi di conseguenza da nessun diritto.
Perché intervengo stamattina qui? Intervengo innanzitutto
per complimentarmi con lei perché ha avuto coraggio e ha
preso… Quindi, già che discutiamo, giusta o sbagliata che sia
questa legge che passerà per me è già un grande passo
avanti.
L'approccio che normalmente abbiamo nel fare le proposte
di legge è quello di avere un approccio giuridico, parliamo di
leggi e quindi in quanto tali siamo esperti del settore, ma
ascoltare quelli che sono i bisogni dei cittadini, delle
persone direttamente interessate perché solo loro ci
possono aiutare a capire quello che è il bisogno base e
quindi a dare risposte ai bisogni attraverso una legge e a
tutto quello che consegue alla legge.
Quindi ho letto la sua proposta di legge che condivido in
tanti aspetti, quasi completamente. Mancano, secondo il
mio sommesso parere, alcuni aspetti che io ho cercato di
sintetizzare perché secondo me è una grande virtù la sintesi,
in modo tale che ci capiamo un po' tutti e poi nelle sedi
opportune, se c'è l'occasione, approfondiremo le
motivazioni del tutto. Gli aspetti sono quattro e io parlo di
assistenza indiretta, parlo di LEA, parlo della famiglia e parlo
dell'inclusione sociale, scolastica e lavorativa del ragazzo
autistico nel momento in cui raggiunge la maggiore età.
(Intervento fuori microfono)
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani; Mi faccia…
(Intervento fuori microfono)
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani;
Per me questa è la legge sull'autismo stamattina.
(Intervento fuori microfono)
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani;
Nel 2011 abbiamo raggiunto un grande obiettivo: quello di
considerare il bambino un soggetto a se stante a
prescindere dal padre e dalla mamma, un individuo. Così io
vorrei e proporrei…
(Intervento fuori microfono)
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani;
Così io vorrei e proporrei di fare, così come è previsto…
(Intervento fuori microfono)
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani;
Così come nel 2011, ovviamente in maniera proprio
recentissima, abbiamo riconosciuto il minore come
individuo e quindi in quanto tale, così vorrei che il soggetto
autistico diversamente abile – così come stamattina
preferiamo tutti chiamarlo – venga considerato in quanto
tale a prescindere da quello che è il sistema famiglia e tutto
il resto. Quindi solo così possiamo arrivare a capire quello
che è il suo bisogno e cercare di aiutarlo in quelle che sono
le specifiche sue esigenze, guardando l'individuo,
guardando la persona.
Per cui leggo un attimo quelli che sono i miei suggerimenti,
se poi lei…
(Intervento fuori microfono: “Me li può consegnare?”)
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani;
Assolutamente sì, ne ho copia anche per lei, per voi in modo
tale che...
(Intervento fuori microfono)
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani;
Sì, i miei punti sono soltanto questi: assistenza indiretta, il
servizio di
assistenza domiciliare indiretta prevede
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l'erogazione di un contributo economico per l’autogestione
dell’aiuto personale mediante l'instaurazione di un rapporto
di lavoro con un operatore di fiducia dell'utente,
ovviamente nel rispetto della normativa; l'inserimento dei
LEA, cioè dei Livelli Essenziali di Assistenza; riconoscere – e
su questo punto ci tengo molto – il ruolo determinante della
famiglia quale parte attiva nell'elaborazione e attuazione
del progetto vita della persona con disturbi dello spettro
autistico; promuovere iniziative di sostegno e di consulenza
alla famiglia durante il complesso percorso diagnostico.
(Intervento fuori microfono)
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani;
Promuovere iniziative di sostegno e di consulenza alla
famiglia durante il percorso diagnostico. Perché dico di
mettere al centro la famiglia? Perché è il primo step, è nella
famiglia che avviene il tutto. È la famiglia che può parlarci di
quello che vive, è la famiglia che quotidianamente subisce
violenza perché non sa a che cosa deve incorrere e come
gestire il problema. Quindi la famiglia deve essere educata,
deve essere gestita e seguita.
PRESIDENTE: Grazie.
Libera Cesino, Responsabile regionale dipartimento Diritti
Umani;
In più il limite di età è di 18 anni. Cerchiamo di capire anche
dopo i 18 anni, dopo aver raggiunto la maggiore età questa
persona che tipo di futuro ha. Anche loro hanno diritto a un
futuro. Le consegno una copia.
PRESIDENTE:
Grazie. Ci avviamo alla conclusione, però io insisto su una
audizione tematica. Testo, punto di vista, obiezione.
Conosco la materia nelle mie limitate competenze, quindi vi
prego di osservare nel merito il testo e di formalizzare, se
ritenete, le proposte migliorative che saranno sicuramente
vagliate con il massimo di attenzione.
Daniele Romano, Presidente FISH Campania;
Buongiorno. Daniele Romano, FISH Campania, Federazione
Italiana Servizi per l’Handicap Regione Campania. Alcune
cose sono già state dette, ridette e stradette però vogliamo
focalizzare in maniera concreta. Questa legge per noi è più
15 luglio 2016
da un punto di vista sanitario, manca la presa in carico
sociale, siamo sinceri. C'è ancora un approccio abbastanza
medico. La Regione Campania, l'Italia ha ratificato la
Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Entrando nel merito, noi abbiamo fatto delle osservazioni
che poi invieremo. Il problema è che non c'è all'inizio, nella
parte del Titolo I, nelle disposizioni generali, l'elenco. Viene
citata la Costituzione, ma tutte le leggi citano la
Costituzione, né la Convenzione né la legge 11/2007, quella
dell’identità sociale regionale. Se ascolterete l'Assessore alle
Politiche sociali, la 328… già da lì si danno delle indicazioni
sulla presa in carico delle persone con disabilità perché noi
vogliamo una legge che riguarda tutte le persone con
disabilità, al di là poi nel merito dell’équipe multidisciplinare
per la presa in carico del ragazzo autistico, del ragazzo con
disturbi dell'apprendimento. Dobbiamo finire di avere
questa visione settoriale perché altrimenti mettiamo
sempre al centro la patologia. Abbiamo persone, famiglie,
non siamo malati, non siamo persone che abbiamo bisogno
di un'eterna cura, di essere chiusi in centri di riabilitazione,
di essere, come dire, “vabbè, vi diamo l'assistenza e
tenetevi l’assistenza”. Come diceva qualcuno prima di noi,
deve essere messa al centro la persona con disabilità che
può essere autistica, che può essere con un disturbo
dell'apprendimento, che può avere una grave disabilità
motoria, che può avere una grave disabilità intellettiva
perché dietro poi alla valutazione non c'è solo il ragazzo
autistico, c'è tutto. Allora se chiarite anche l'idea di fare una
legge che riorganizzi il sistema sui territori, che però mette
assieme ASL e ambiti sociali – questo nella legge voi lo dite –
però c'è un problema perché poi c'è la presa in carico
sanitaria e viene a mancare la presa in carico sociale. Non
c'è nulla di nuovo da inventare sul lavoro, esiste la legge
68/99: basta farla applicare, basta riconvocare la
Commissione tecnica che sono 6 anni che non viene
convocata, cioè ci sono cose che già stanno scritte lì. Basta
riorganizzare il sistema, far lavorare sui territori chi deve
fare il proprio mestiere perché poi non è giusto… perché se
entriamo nel merito, sappiamo benissimo come funzionano
le Commissioni UVI: convocate a mezzogiorno, convocate
all’una, dove noi famiglie dobbiamo aspettare ore. Allora
riorganizzare il sistema, partire da lì, partire da una visione
sociale e non solo sanitaria quindi fare…
(Intervento fuori microfono)
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Daniele Romano, Presidente FISH Campania;
Anche sociale, a prevalenza sanitaria o a prevalenza sociale,
dipende anche dalla valutazione. Questo noi diciamo perché
le criticità che noi poi vi lasceremo nel documento non sono
solo per quanto riguarda la famiglia e la persona con
autismo, ma riguardano tutte le persone con disabilità di
questa Regione, della presa in carico e della valutazione.
Smettiamola di ragionare in maniera settoriale perché così
si rischia di capovolgere sempre e mettiamo al centro la
patologia, vediamo la persona come una persona da curare
e quindi poi aumenta la spesa sanitaria e la spesa sociale.
Noi chiediamo invece di investire di più sul sociale. Si
parlava di assistenza diretta. Non è una legge della
Sardegna, è una legge nazionale, la 162/98. In questa
Regione stiamo cercando di portarla attraverso anche
l'Assessore alle Politiche sociali come concetto di vita
indipendente introdotto dall'articolo 19 della Convenzione
ONU, che è quello che dicono loro, di mettere al centro la
famiglia con un fabbisogno reale. Stiamo partendo in questi
giorni, in questi mesi con progetti sperimentali sugli ambiti
sociali, quindi la ricerca, al di là della varia disabilità, è anche
sulla normativa, su quello che è già sul territorio, sennò
rischiamo di riscrivere già cose che già sono in atto. Noi
dobbiamo partire da due principi. Dall'articolo 14 della 328,
il progetto personalizzato, e dalla Convenzione ONU con
l'articolo 19 della vita indipendente, che lì è tutto, già lì
viene scritto il percorso che può essere un percorso a
prevalenza sanitaria, può essere a prevalenza sociale o solo
sociale perché altrimenti noi rischieremmo sempre di
aumentare il fondo sanitario e poi di impoverire le politiche
sociali. Noi chiediamo invece di allargare una visione
sociale. Invieremo le nostre osservazioni e poi chiederemo
anche la convocazione dell'Osservatorio regionale su questa
questione.
15 luglio 2016
PRESIDENTE: …quella sul sociale, però mi permetto di
osservare che noi intanto organizziamo la componente
sanitaria che, come tutti voi sapete e dite, è completamente
sguarnita e senza un orientamento unitario in Regione. Poi
c’è un altro tema che riguarda il socio-sanitario, la parte
sociale, che è il tema risorse – che ci sta pure qua – ma di
queste possiamo disporre. Per l’altro, come sapete, c'è un
tema…
Daniele Romano, Presidente FISH Campania;
Presidente, riconvertiamo la spesa sanitaria in sociale e
quello che spendiamo nei centri di riabilitazione, io lo dissi
l’ultima volta…
PRESIDENTE: Lei fa l'avvocato?
Daniele Romano, Presidente FISH Campania;
No, però basterebbe riconvertire quello che si spende nel
sanitario… l’1 per cento.
PRESIDENTE:
Noi non facciamo riconversione, noi spendiamo il Fondo
Sanitario Regionale.
(Intervento fuori microfono: “Sono scelte.”)
Daniele Romano, Presidente FISH Campania;
Sono scelte politiche.
PRESIDENTE:
C'è un tema degli Enti Locali, quello che lei richiamava, cioè
la spesa sociale è una spesa a carico degli Enti Locali alla
quale la Regione contribuisce in quota parte e si svolge in
un sistema di autonomia e quindi non si può agire lì.
PRESIDENTE: È convocato giovedì l'Osservatorio regionale.
Daniele Romano, Presidente FISH Campania;
Ci vediamo giovedì.
Daniele Romano, Presidente FISH Campania;
Ci rivediamo, allora.
PRESIDENTE: Questo è il problema, anche se sarebbe
necessario…
PRESIDENTE: L'obiezione è pertinente…
Daniele Romano, Presidente FISH Campania;
Lascio la parola a un'altra associazione che loro si
occupano…
Daniele Romano, Presidente FISH Campania;
L’unica cosa...
PRESIDENTE: No, non è che gliela lascia lei, gliela diamo noi.
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Massimo Micco, Presidente ass.ne delle famiglie con
disturbo da deficit e di iperattività (ADHD);
Praticamente io, nel leggere il testo, attenendomi un po'
alla questione che lei poneva, premesso che ho una ragazza
di 22 anni, diagnosticato a 5 anni e mezzo, per cui abbiamo
seguito tutto il percorso con la neuropsichiatria infantile,
con il mondo scolastico e adesso l'inserimento lavorativo
per cui tutte le problematiche che il signor Vincenzo e la
signora Irma hanno evidenziato praticamente abbracciano
anche il disturbo ADHD, così come credo anche altre
patologie: l'X fragile, la distrofia muscolare, il disturbo
oppositivo provocatorio, della condotta, antisociale e chi più
ne ha più ne metta, per cui veramente sono stato molto…
non capivo il focus della legge che parte da un titolo di
disturbi del neurosviluppo e neuropsicologici e autismo per
cui o praticamente qui siamo dinanzi a una discriminazione
delle altre patologie – perché è una legge sull'autismo,
come diceva il signore – oppure se deve essere una legge
regionale, allora non capisco il motivo per cui sia stato
citato solo l’autismo. Chiedo pertanto che venga inserito
anche l’ADHD o anche il DOP, o anche il disturbo esplosivo
della personalità, cioè praticamente qui non si arriva più.
Quindi il mio intervento è questo: un inciso, siamo
all'assurdo che si esce dai centri di neuropsichiatria infantile
con la diagnosi, con indicazione di terapia cognitivo
comportamentale, psicoeducativa sul bambino e parent
training e teacher training. Abbiamo la certezza, ve lo posso
dire io, che al di fuori se non si mette mano alla tasca non
c'è assolutamente nulla. Questa è una mancanza di diritti.
Dov’è l'avvocato? Io invito l'avvocato a sentirci dopo perché
effettivamente qui vengono meno i diritti di quelli che sono
previsti sia dalla Costituzione che anche dalla Convenzione
ONU. È praticamente quindi lo stesso discorso dell'ABA, ma
anche… è una vita che sto cercando, anche con il dottor
Scuccimarra alla Sinpia… Il problema della cognitivo
comportamentale: i nostri ragazzi vengono presi in carico da
psicologi sistemici, psicodinamici, una terapia inappropriata
dove si spendono soldi – l’amico Vincenzo parlava di
logopedia e psicomotricità che se va bene, fino a 7-8 anni,
ma poi dopo è assolutamente inappropriata, sono soldi che
vengono spesi inutilmente. Aggiungo un'ultima cosa, anzi
due, chiedo scusa. Questo costringe praticamente le
famiglie, spesso anche per la diagnosi, alla migrazione
familiare, cioè andiamo fuori Regione. C'è il Bambin Gesù
che ha stanziato circa 200 mila euro per assumere
15 luglio 2016
neuropsichiatri e psicologi per fare le diagnosi di quelli che
vengono dalla Campania. Parlò per l’ADHD. Poi un'altra
cosa: la transizione all'età adulta, anche questo è un salto
nel vuoto, un salto dal trampolino. Noi sono due anni con
l’UOD5 e l’UOD8 che stiamo chiedendo di segnalare i
dipartimenti di salute mentale dove ci si può rivolgere per
una presa in carico dei ragazzi con ADHD, degli adulti con
ADHD perché dopo il diciottesimo anno di età c'è
assolutamente il vuoto, c'è una richiesta di Istituto
superiore di Sanità del 24 febbraio 2015 che chiede alla
Regione Campania di segnalare questi centri e questo
attualmente non è stato fatto ed è un percorso fermo alla
salute mentale, per cui invito il dottor Topo, su questo
discorso semmai, se c'è la possibilità, di approfondire. Ho
concluso.
PRESIDENTE : Grazie, dottore.
Se non ci sono altri…
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Prego. Vi prego solo sui tempi. Vi chiedo
scusa.
Vittorio Conte, Genitore di bambino autistico;
Salve a tutti. Mi presento, sono Conte Vittorio, genitore di
un bambino autistico di 12 anni. Saluto i miei compagni del
coordinamento. C'è qui anche il mio dottore che è stato il
primo a fare la diagnosi a mio figlio. Volevo fare soltanto un
piccolo appunto. Cercavo di sintetizzare quello che diceva il
dottor…?
(Intervento fuori microfono)
Vittorio Conte, Genitore di bambino autistico;
Massimo. Noi non abbiamo bisogno di qualcuno che dia
consigli oppure dia leggi perché penso che la Costituzione
italiana ha insegnato un po' a tutto il panorama mondiale
quello che è il diritto e quello che è la legge. Dobbiamo
mettere un attimo le cose a posto su chi, come e quando
farlo, con quali soldi e soprattutto perché deve farlo. Non
sento l'aspetto pedagogico di questi ragazzi anche se non
parliamo solo di ragazzi, ma sono adulti, però il danno viene
registrato purtroppo dalla famiglia nei primi anni, in cui è un
bambino piccolo e l'aspetto psicopedagogico di un bambino
dovrebbe avere più tutela e più diritto perché è qualche
cosa di nuovo, è un essere vivente che sta venendo in una
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famiglia e quindi dovremmo parlare di qualcosa che ha a
che fare a 360 gradi con professionisti diversi, cioè fasce
d'età, compromissione di famiglia che ha a che fare con
qualche cosa di nuovo, quindi se per la società è qualche
cosa di non conosciuto, se per la scienza qui addirittura non
sento ancora neurodiversità – chiedo scusa, dottore – è il
senso che ci accomuna perché lì dove non c'è la verità, lì
dove non c'è qualche cosa di base… l'abbiamo detto giorni
fa: le neurodiversità sono quelle che possono unire
l'incognita, ma se non abbiamo – e in Italia mi dispiace
sentire il dottor Pisano dire che abbiamo delle analitiche…
in Italia noi non abbiamo delle analisi capaci di confrontare
e di dare dei test. Questo è sbagliato. Non abbiamo analisi,
non abbiamo analisi complementary based. Noi non
possiamo fare analisi base.
(Intervento fuori microfono)
Vittorio Conte, Genitore di bambino autistico;
Questo è il mio mestiere. Se ha qualche cosa che mi può
garantire che con una semplice analisi mi dà un danno di
neurodiversità o di…
15 luglio 2016
PRESIDENTE: Posso dire… però non usciamo fuori tema.
Vittorio Conte, Genitore di bambino autistico;
Io quello che vorrei consigliare a questo tavolo e a tutti è di
unirci in quello che può essere l'aspetto proprio delicato
della patologia, cioè trattare le fasce d'età innanzitutto con
la psicologia e con la pedagogia piena, non passare subito i
bambini in mano a psicologi e neuropsichiatri, anche se
questa può sembrare una cosa che può togliere, ma non è
che toglie perché oggi abbiamo anche bambini purtroppo di
18 anni che hanno bisogno del centro e bambini invece di
10 anni che avrebbero bisogno di domiciliare a casa perché
la neurodiversità è proprio quello, ma non diamo progetti,
non diamo qualche cosa di dettagliato a tutti. Cerchiamo di
riprendere un attimo anche proprio la fiducia del genitore
perché se si affida e poi trova l’handicap perché lei diceva
che va fuori Regione, che migra e via dicendo… chi genitore
non farebbe quello? Chi non spende soldi oppure si vende
tutto per trovare la sua propria patologia o per trovare la
sua cura? Grazie.
PRESIDENTE: Bene, grazie.
(Intervento fuori microfono)
Vittorio Conte, Genitore di bambino autistico;
Va bene, ma il danno è uno, non è molteplice. La
molteplicità dei danni…
(Intervento fuori microfono)
Vittorio Conte, Genitore di bambino autistico;
Io ho la mia idea.
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Vabbè, non facciamo dibattito.
Vittorio Conte, Genitore di bambino autistico;
Il danno diventa molteplice nel tempo ma un bambino che
mi dite che al primo esordio nella vita riceve più danni per
me non è un fattore giusto. All'esordio della vita si ha un
danno; che diventano danni molteplici sono d'accordo, ma
noi dobbiamo essere bravi a capire qual è stato il danno.
Però parliamo dei presenti, quelli…
(Intervento fuori microfono)
Vittorio Conte, Genitore di bambino autistico;
Sì, sì, sì, però…
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Così chiudiamo perché dobbiamo lasciare…
(Intervento fuori microfono)
Donatella Palma, Presidente associazione NPIA in Rete
Campania;
Ci ha già rappresentato degnamente il dottor Savino e ci ha
un po' illustrato qual era la nostra posizione. Noi ci
conosciamo da tempo, abbiamo visto insieme un po' la
nascita di questa legge. Nel momento in cui si è paventata
l'ipotesi di una legge per l'autismo abbiamo voluto esserci e
far presente le difficoltà della neuropsichiatria infantile che
nel territorio ovviamente non c'è, non esiste in maniera
strutturata, nel senso che è frammentata – sappiamo già,
abbiamo già detto tutto – nei diversi servizi. Quindi noi
siamo per lo più d'accordo ovviamente su tutto l'impianto
della legge e insieme alla Sinpia faremo un documento
unico che ci rappresenta. Volevo soltanto soffermarmi su
alcune cose per rendere tecnicamente più fattibile questa
legge. La presenza di unità operative ovviamente che ci
possono in qualche modo rendere autonomi; il passaggio
degli specialisti ambulatoriali a un ruolo di dipendenza
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potrebbe essere una soluzione perché finché si è specialisti
ambulatoriali con delle ore più o meno dedicate e quindi
con un tipo di contratto diverso, questo può essere
difficilmente attuabile un ruolo di responsabilità dell'unità
operativa; così come svincolarci da alcune strutture
burocratiche molto complesse come il rapporto con l’INPS
nella nostra decisione sulla 104 e sull’invalidità: si crea un
percorso che è talmente complicato e anche molto…
(Intervento fuori microfono)
Donatella Palma, Presidente associazione NPIA in Rete
Campania;
Infatti, sia per il sostegno sia per tutte le patologie, ma si
crea un percorso così complicato di andate, venute, centri…
veramente una persona deve andare tre o quattro volte
avanti e indietro tra certificazione, poi viene richiamato da
Napoli, poi riprende… cioè dei costi penso enormi per tutta
la struttura. Questa legge deve essere recepita dagli atti
aziendali di tutte le aziende sanitarie perché altrimenti
rimane come al solito un qualcosa che non viene
assolutamente…
PRESIDENTE: Sarà una modifica ex lege perché nel
momento in cui c'è la struttura quella è già…
(Intervento fuori microfono)
Donatella Palma, Presidente associazione NPIA in Rete
Campania;
L'équipe, i percorsi ben precisi ovviamente sono i nostri
obiettivi insieme alle unità operative. Grazie.
15 luglio 2016
proposta di legge, perché voglio segnalare che in Campania
non esistono ricoveri ordinari per la neuropsichiatria
infantile e spendiamo…
(Intervento fuori microfono)
Goffredo Scuccimarra, Segretario regionale ass. SINPIA;
…l’anno, esattamente. Quindi c'è una spesa enorme, oltre al
disagio e alla sofferenza delle famiglie. Quindi, al di là di
quella che è la rete territoriale, è fondamentale che si
creino dei reparti di neuropsichiatria infantile e di ricovero
ordinario. Va bene, grazie.
PRESIDENTE : Grazie, dottore.
Se non ci sono interventi, vi ringrazio. Ricordo che ci sarà
l'audizione conclusiva scuola, Osservatorio e Assessore alle
Politiche sociali per provare a inviare il testo all’esame
dell’aula
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Vuoi venire pure la prossima volta? A
disposizione.
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Senza parlare, però.
(Intervento fuori microfono)
PRESIDENTE: Questa volta ascolti. Grazie e buon lavoro.
Vi ringrazio, la seduta è tolta.
I lavori terminano alle ore 11,08.
PRESIDENTE: Prego, con preghiera di…
(Intervento fuori microfono)
Goffredo Scuccimarra, Segretario regionale ass. SINPIA;
Sono Goffredo Scuccimarra, Segretario regionale della
Società italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e
dell'adolescenza. Al di là delle parole delle famiglie e della
sofferenza forte che trasmettono, quindi qui proporre
questioni che hanno a che fare con la disciplina mi sembra
anche difficile, però devo dire, in aggiunta a quanto è stato
detto oggi, di fare uno sforzo anche per quelle che sono le
unità operative ospedaliere, le unità ospedaliere di
neuropsichiatria infantile, che giustamente lei inserito nella
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