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SANITA’
Il ruolo delle organizzazioni di “Patient’s advocacy”
nelle scelte sanitarie in Italia e all’estero
Paola Mosconi
Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità
Milano 26 Settembre 2012
Introduzione 1: Patient’s advocacy
Con questo termine si indicano le attività di movimenti,
gruppi, associazioni di cittadini - anche pazienti o
expazienti - organizzate per promuovere politiche mirate
a migliorare informazione, rispetto di diritti/doveri,
investimenti nonché iniziative di partecipazione attiva nel
dibattito su salute/sanità.
Caratteristiche fondamentali:
 essere empowered, formati e consapevoli
 essere indipendenti da condizionamenti
 essere autonomi e partecipativi ai tavoli decisionali
 essere voce della comunità e non del singolo
Introduzione 2: Perché un ruolo?
Perché il panorama clinico è profondamento cambiato
da patologie acute verso croniche, complessità delle cure, da sano a malato
Perché il modello paternalista sta lasciando il posto al quello partecipativo
la rivoluzione nel rapporto tra medico-cittadini-pazienti-sistema sanitaria, la
generale apertura verso la partecipazione attiva di cittadini&pazienti
Perché si sta discutendo di criticità dei servizi sanitari
la sostenibilità economica-finanziaria, la credibilità del sistema sanitario, la
valutazione qualità e sicurezza
Perché esiste la medicina basata su prove di efficacia
un riferimento metodologico fondamentale
Perché c’è un attento interesse del mercato verso cittadini & pazienti
la pubblicità diretta di farmaci, il coinvolgimento associazioni (lobby), la spinta
verso la medicalizzazione
E’ tempo di cambiamento
E allora sarebbe utile per le organizzazioni di patient’s advocacy - i
cittadini, i pazienti e la comunità – attivare concretamente gruppi di
lavoro realmente multidisciplinari finalizzati a:
 creare la cultura di evidence-based-medicine e e-b-advocacy
 promuovere l’informazione indipendente
 promuovere una ricerca veramente centrata sul paziente
 sviluppare modelli per decidere in modo partecipato
 portare effettivamente il cambiamento al letto del malato
Il ruolo - Patient-Centered Outcome Research Institute
PCORI: priorità, partecipazione & impatto
VISION patients and the public have the information they need
to make decisions that reflect their desired health outcomes
MISSION helps people make informed health care decisions,
and improves health care delivery and outcomes, by producing
and promoting high-integrity, evidence-based information that
comes from research guided by patients, caregivers, and the
broader health care community
Organizzazione retta da un consiglio di 19 soggetti
pazienti, medici, infermieri, ospedali, case farmaceutiche,
produttori di dispositivi, assicuratori, contribuenti,
funzionari governativi ed esperti di sanità
Il ruolo - National Breast Cancer Coalition
Il ruolo - Europa Donna
Il ruolo - Involve
www.healthpowerhouse.com/index.php?Itemid=55&id=36&layout=blog&option=com_content&view=category
I DATI DELLA RICERCA
17 aziende farmaceutiche sostengono 341 associazioni
Delle 157 associazioni incluse nell’indagine, il 29%
dichiara questo sostegno nel proprio sito web
Di queste:
6% ne riporta l’entità
54% identifica l’attività sostenuta
0% riporta la proporzione dei fondi
Condizioni per avere un ruolo
Per clinici e ricercatori
superare le difficoltà ad accettare cittadini&pazienti come interlocutori
privilegiati riconoscendone esperienza e capacità; superare autoreferen
zialità e paternalismo
Per il Sistema Sanitario
creare le condizioni e implementare i metodi per una attiva partecipazione
pubblica in comitati, gruppi di lavoro; verificare l’impatto
Per le associazioni di pazienti & cittadini
sviluppare autonomia ai vari livelli, cioè non essere solo patronaggio, non
essere elemento di alterità: promozione e non protezione
Per i cittadini [pazienti]
diventare cittadini protagonisti e autogestiti, avere accesso a informazioni
indipendenti, da paziente che richiede istruzioni e rassicurazioni a
cittadino che conosce i propri diritti e sceglie autonomamente
In accordo con S Simi, Cochrane Consumer Network Champion, WHO Patients for Patient Safety
… E’ tempo di cambiamento
E allora è necessario per le organizzazioni di patient’s advocacy - i
cittadini, i pazienti e la comunità - attivare ora gruppi di lavoro
realmente multidisciplinari finalizzati a:
 creare la cultura di evidence-based-medicine e e-b-advocacy
 promuovere l’informazione indipendente
 promuovere una ricerca veramente centrata sul paziente
 sviluppare modelli per decidere in modo partecipato
 portare effettivamente il cambiamento al letto del malato