SANITA’ Il ruolo delle organizzazioni di “Patient’s advocacy” nelle scelte sanitarie in Italia e all’estero Paola Mosconi Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità Milano 26 Settembre 2012 Introduzione 1: Patient’s advocacy Con questo termine si indicano le attività di movimenti, gruppi, associazioni di cittadini - anche pazienti o expazienti - organizzate per promuovere politiche mirate a migliorare informazione, rispetto di diritti/doveri, investimenti nonché iniziative di partecipazione attiva nel dibattito su salute/sanità. Caratteristiche fondamentali: essere empowered, formati e consapevoli essere indipendenti da condizionamenti essere autonomi e partecipativi ai tavoli decisionali essere voce della comunità e non del singolo Introduzione 2: Perché un ruolo? Perché il panorama clinico è profondamento cambiato da patologie acute verso croniche, complessità delle cure, da sano a malato Perché il modello paternalista sta lasciando il posto al quello partecipativo la rivoluzione nel rapporto tra medico-cittadini-pazienti-sistema sanitaria, la generale apertura verso la partecipazione attiva di cittadini&pazienti Perché si sta discutendo di criticità dei servizi sanitari la sostenibilità economica-finanziaria, la credibilità del sistema sanitario, la valutazione qualità e sicurezza Perché esiste la medicina basata su prove di efficacia un riferimento metodologico fondamentale Perché c’è un attento interesse del mercato verso cittadini & pazienti la pubblicità diretta di farmaci, il coinvolgimento associazioni (lobby), la spinta verso la medicalizzazione E’ tempo di cambiamento E allora sarebbe utile per le organizzazioni di patient’s advocacy - i cittadini, i pazienti e la comunità – attivare concretamente gruppi di lavoro realmente multidisciplinari finalizzati a: creare la cultura di evidence-based-medicine e e-b-advocacy promuovere l’informazione indipendente promuovere una ricerca veramente centrata sul paziente sviluppare modelli per decidere in modo partecipato portare effettivamente il cambiamento al letto del malato Il ruolo - Patient-Centered Outcome Research Institute PCORI: priorità, partecipazione & impatto VISION patients and the public have the information they need to make decisions that reflect their desired health outcomes MISSION helps people make informed health care decisions, and improves health care delivery and outcomes, by producing and promoting high-integrity, evidence-based information that comes from research guided by patients, caregivers, and the broader health care community Organizzazione retta da un consiglio di 19 soggetti pazienti, medici, infermieri, ospedali, case farmaceutiche, produttori di dispositivi, assicuratori, contribuenti, funzionari governativi ed esperti di sanità Il ruolo - National Breast Cancer Coalition Il ruolo - Europa Donna Il ruolo - Involve www.healthpowerhouse.com/index.php?Itemid=55&id=36&layout=blog&option=com_content&view=category I DATI DELLA RICERCA 17 aziende farmaceutiche sostengono 341 associazioni Delle 157 associazioni incluse nell’indagine, il 29% dichiara questo sostegno nel proprio sito web Di queste: 6% ne riporta l’entità 54% identifica l’attività sostenuta 0% riporta la proporzione dei fondi Condizioni per avere un ruolo Per clinici e ricercatori superare le difficoltà ad accettare cittadini&pazienti come interlocutori privilegiati riconoscendone esperienza e capacità; superare autoreferen zialità e paternalismo Per il Sistema Sanitario creare le condizioni e implementare i metodi per una attiva partecipazione pubblica in comitati, gruppi di lavoro; verificare l’impatto Per le associazioni di pazienti & cittadini sviluppare autonomia ai vari livelli, cioè non essere solo patronaggio, non essere elemento di alterità: promozione e non protezione Per i cittadini [pazienti] diventare cittadini protagonisti e autogestiti, avere accesso a informazioni indipendenti, da paziente che richiede istruzioni e rassicurazioni a cittadino che conosce i propri diritti e sceglie autonomamente In accordo con S Simi, Cochrane Consumer Network Champion, WHO Patients for Patient Safety … E’ tempo di cambiamento E allora è necessario per le organizzazioni di patient’s advocacy - i cittadini, i pazienti e la comunità - attivare ora gruppi di lavoro realmente multidisciplinari finalizzati a: creare la cultura di evidence-based-medicine e e-b-advocacy promuovere l’informazione indipendente promuovere una ricerca veramente centrata sul paziente sviluppare modelli per decidere in modo partecipato portare effettivamente il cambiamento al letto del malato