Verbale - simferweb.net

Verbale assemblea Gruppo SIMFER Infanzia del 18/11/08
(Roma, XXXXVI Congresso Nazionale SIMFER).
ODG
1) Congresso Intersocietario SIMFER-SINPIA 2009: proposte di sedi e
temi
2) Programmazione della II° parte del corso ECM sulle scale di
valutazione funzionale
3) Definizione di comportamenti e criteri condivisi per l’autorizzazione
a trattamenti riabilitativi all’estero o presso strutture non
“istituzionali”;
4) varie e eventuali
1) Ferrari presenta il programma a tutt’oggi proposto per il congresso
intersocietario del 2009: sarà organizzato dalla SINPIA a Napoli; le
date ipotizzate sono il 28-29/05/09 .
Temi proposti:
a. autismo e problemi relativi alla presa in carico riabilitativa
psichiatrica; viene ipotizzato per lasciare spazio anche al
contributo fisiatrico una relazione relativa al come affrontare i
problemi di controllo posturale in statica e dinamica in pazienti
non collaboranti con gravi patologie cognitive o disturbi
pervasivi dello sviluppo.
b. problematiche diagnostico-riabilitative del I° anno di vita:
i. diagnostica neurologica e funzionale nel I° anno di vita,
con particolare riferimento alla diagnosi di PCI
ii. intervento riabilitativo precoce e relative evidenze
scientifiche nel trattamento delle lesioni periferiche (PO
in particolare) o nei disturbi dell’allineamento posturale
(torcicolli e scoliosi del lattante)
c. problemi “politici”: approfittando della presenza del professor
Militerni (presidente nazionale dei corsi di laurea di
neuropsicomotricità dell’età evolutiva) è stata proposta una
tavola rotonda con presentazione dei percorsi formativi dei
fisioterapisti
(presidente nazionale Adriano Ferrari) con
particolare attenzione alla parte formativa specificatamente
orientata al trattamento dell’età evolutiva e dei
neuropsicomotricisti dell’età evolutiva per evidenziare le
differenze formative e/o di ruolo professionale nelle varie realtà
regionali; l’auspicio finale è quello di iniziare a concordare dei
criteri formativi omogenei di minima nei vari percorsi di
formazione o di promuovere una formazione mirata per
l’infanzia (per esempio formazione di II° livello)
Nella discussione che segue Turconi sottolinea la necessità di definire nel
I° anno di vita dei criteri comuni relativi a tempi e obbiettivi dei percorsi
definiti di “osservazione” o di “abilitazione” e di iniziare a definire
strumenti di misura validati relativi al trattamento riabilitativo anche nel I°
anno.
Ferrari sottolinea alcuni argomenti caldi relativi alla presa in carico
riabilitativa della PO, quali tempi e criteri di invio al NCH o al chirurgo
della mano e ricerca di evidenze rispetto all’uso della efficacia o dannosità
dell’ elettroterapia.
L’assemblea inoltre sottolinea l’aumentata frequenza di richieste di
valutazione fisiatrica relativa a problemi posturali o di mantenimento delle
autonomie in carico in pazienti non collaboranti (per esempio nei disturbi
pervasivi dello sviluppo o in sindromi quali la Rett); l’approfondimento di
questi aspetti e la presentazione di esperienze in merito (per esempio
relative alle proposte ortesiche) può essere utile per tutti e viene suggerito
che vada proposto agli organizzatori del congresso.
Viene infine discusso sulle problematiche relative alla formazione
specifica per la riabilitazione infantile (in termini di omogeneità e
specificità dei contenuti) sia nelle scuole di specializzazione per il
personale medico ( fisiatri e NPI in particolare) che nei percorsi formativi
per fisioterapisti anche in rapporto alle diverse realtà formative (neuro
psicomotricisti), ma anche per figure in emergenza, per esempio i terapisti
occupazionali. Tali problematiche hanno spesso una importante
ripercussione organizzativa e pratica all’interno dei servizi e avviare una
discussione in merito è considerato utile da tutti.
L’assemblea delega Ferrari per la presentazione di quanto emerso dalla
discussione agli organizzatori del Congresso.
2) Come completamento alla giornata formativa sulle scale di
valutazione, tenuta a Bologna il 04/07/08 si vuole organizzare una
seconda parte relativa alla presentazione delle scale di valutazione
per gli ambiti cognitivo-linguistici, sensoriali e di compliance della
famiglia. La sede proposta è Roma c/o l’Università La Sapienza,
scelta perché economica e facilmente raggiungibile da tutti. La data
proposta è il 27/03/08.
Per l’organizzazione era stata contattata la prof Valente alla quale si
propone di affiancare il dott. Castelli e la dr.ssa Morelli.
3) Richieste di autorizzazione a trattamenti riabilitativi all’estero o per
“tecniche riabilitative” non istituzionali. (es. Doman o terapie
iperbariche).
Ferrari presenta il protocollo che è in corso di definizione con
l’assessorato alla Salute della Regione Emilia Romagna rispetto al quale
il Presidio di III° livello per le disabilità in età evolutiva ha funzioni di
struttura autorizzativa:
a. Per poter essere accettata e vagliata all’atto della richiesta deve
essere presentata una prescrizione circostanziata e motivata,
fatta da un medico con riconosciute competenze riabilitative o
di specialità affine; il prescrittore deve inoltre assumersi la
responsabilità di cura rispetto a quanto prescritto;
b. se il metodo non è conosciuto vengono richieste al medico
prescrittore le evidenze scientifiche che documentino l’efficacia
del trattamento stesso; se non esistono evidenze pubblicate
perché la terapia è considerata sperimentale o innovativa, va
richiesta la preventiva autorizzazione alla sperimentazione da
parte del comitato etico della struttura sanitaria di residenza del
paziente da cui proviene la prescrizione del trattamento;
c. in caso di trattamenti di dimostrata efficacia o particolarmente
complessi va richiesta la certificazione di almeno 4 strutture
italiane riconosciute e abilitate che attestino l’impossibilità di
fornire in tempi congrui la prestazione richiesta; il trattamento
all’estero va autorizzato nel caso venga certificato che le
strutture italiane non riescono a fornire la stessa prestazione o
che i tempi di attesa per la stessa superino i 6 mesi ;
d. i ricoveri all’estero vanno comunque autorizzati solo per centri
di alta specializzazione: se non altrimenti conosciuto o ben
documentato occorre richiedere all’ambasciata italiana la
documentazione certificante e attestante il livello di alta
specializzazione del centro indicato;
e. nel caso che il paziente decida comunque di fare
autonomamente la terapia richiesta, va proposta alla famiglia
una valutazione pre e post trattamento per poterne evidenziare
gli eventuali benefici
Castelli ricorda che la regione Lazio (ma anche altre realtà regionali
come risulta dalla discussione) hanno più di una struttura autorizzante,
spesso con criteri diversi.
L’assemblea sottolinea l’importanza di avere dati documentati sulle
caratteristiche e peculiarità delle terapie alternative che vanno
attualmente per la maggiore per poter fornire una informazione corretta
e non pregiudiziale agli utenti; viene suggerito come la discussione
competente con gli stessi utenti di quanto mostrato nei siti internet di
alcune di queste “terapie” può essere da sola sufficiente a dare una
visione di realtà di quanto effettivamente e concretamente proposto e a
dissuadere gli utenti da inutili e costosi “viaggi della speranza”.
Nella discussione assembleare viene inoltre sottolineata l’importanza di
raccogliere i dati sui risultati di efficacia dei trattamenti alternativi e di
poterli pubblicare o comunicare a tutti gli interessati della Sezione.
4) Corsi e iniziative formative:
i corsi di seguito sono in alcuni casi in corso di organizzazione e le
informazioni fornite andranno verificate il prossimo anno.
a) "Teoria e prassi dell'intervento terapeutico nella paralisi cerebrale
infantile " che si svolgerà a Reggio Emilia il 09-10/12/08. il
programma scientifico può essere scaricato dal sito:
http://www.neuroriabilitazioneinfantile.org/pdfs/pgrdic08.pdf
"Incontro multidisciplinare di nutrizione clinica nelle disabilità
infantili" che si terrà a Reggio Emilia il 23-24 gennaio 2009. Il
programma potete scaricarlo dall’indirizzo sotto riportato.
b)
http://www.neuroriabilitazioneinfantile.org/pdfs/PgrNutrizione.pdf
c) 12-13/03/08 a Genova corso sulla robotica ( per Info Dr. Castelli)
d) “la patologia dell’anca nelle disabilità motorie dell’età evolutiva”;
sede Bologna; date 06-07/04/09; per Info Daria Piazzi
[email protected]
e) “Clinical Gait analysis: a focus on interpretation” che si terrà il 2728/04/09; sede Irccs “E. Medea” - Associazione La Nostra Famiglia
Bosisio Parini (LC); per informazioni www.emedea.it
f) “disfagia e tracheotomia nel grave cerebroleso acquisito:
scegliere, valutare, riabilitare”; sede Reggio Emilia; date 2526/05/09; per info [email protected]
g) “Treatment of paretic hand in childhood: new approaches”, sede
Pisa; date 02-03/10/09; per info [email protected]
h) “il trattamento delle problematiche associate alla PCI (titolo
provvisorio); sede Modena; date ( non definitive) 30/11-01/12/09;
per info [email protected]
per chi interessato: gli atti del corso tenuto a Bologna il 04/07/08 sulle
scale di valutazione (I° parte) saranno pubblicati sul sito della Stella Maris
http://www.inpe.unipi.it/
il segretario Paola Maltoni
il Coordinatore Adriano Ferrari