documenti/Piu` etica e piu` serieta` nella cura dell`autismo2

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ANGSA - Onlus
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ASSOCIAZIONE NAZIONALE
GENITORI SOGGETTI AUTISTICI
Federata a FANTASIA (Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle Persone con Autismo e
Sindrome di Asperger)
FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap)
AE (Autismo Europa)
COMUNICATO STAMPA DI ANGSA ONLUS DEL 27 MARZO 2012
2 APRILE: GIORNATA MONDIALE DELL’AUTISMO
PER UNA CURA EFFICACE DELL’AUTISMO
360 MILA FAMIGLIE SOSTENGONO LA LINEA GUIDA ISS
ANGSA onlus è la più grande associazione italiana specifica per l’autismo, che da oltre un
quarto di secolo si batte in favore della ricerca scientifica seria e contro le vecchie e false teorie
che colpevolizzano la madre della patologia del figlio, che ancora oggi trovano molti seguaci in
Italia e in Francia. Tutte le indagini eseguite negli ultimi trent’anni dimostrano che le sindromi
autistiche hanno basi organiche e falsificano l’ipotesi che siano provocate dalla mancanza di
amore materno, come alcune “scuole” psicanalitiche ancora sostengono contro ogni evidenza.
Non si tratta di un dibattito teorico ma di una premessa sbagliata che nelle sue conseguenze
pratiche ha tolto a generazioni di bambini autistici italiani la possibilità di fruire dell’unico
intervento finora dimostratosi utile a migliorare la loro vita: un programma di educazione
speciale precoce, intensivo, strutturato secondo i canoni cognitivo-comportamentali che si
avvalgono dell’A.B.A. e concertato fra educatori e genitori, che divengono attori essenziali per
l’abilitazione dei figli.
ANGSA, insieme alle altre associazioni aderenti alla FISH, 6 anni fa aveva chiesto al Ministero
della salute di definire quali fossero i trattamenti utili per i figli con autismo ed ora chiede
l’applicazione immediata del risultato di quel lavoro: la Linea Guida n.21: “Il trattamento dei
disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” pubblicata il 25 ottobre 2011
dall’Istituto Superiore di Sanità, che indica i trattamenti utili, di provata efficacia, e quelli
dannosi; mentre i trattamenti che non hanno prove di efficacia non vengono neppure nominati.
La Linea Guida italiana assomiglia alle altre linee guida emesse nei vari Paesi nell’ultimo
decennio, prende per base quella della Scozia del 2007 e l’aggiorna con tutte le ricerche
pubblicate fino allo scorso anno, arrivando alle stesse conclusioni delle linee guida più recenti,
quelle degli USA e dello Stato di NY del 2011.
Nel momento di grave crisi sociale ed economica attuale, quando le risorse pubbliche per la
sanità e l’assistenza sociale non riescono neppure ad assicurare le cure utili, è uno spreco
inammissibile impiegare le scarse risorse per trattamenti privi di prove di efficacia: la crisi
può dare l’opportunità di fare piazza pulita dei trattamenti di efficacia mai dimostrata,
soprattutto nel campo della disabilità autistica. Resta tuttavia libera la scelta della cura per
coloro che vogliono rivolgersi privatamente al vario universo delle medicine alternative e
dei rimedi magici, che in una patologia così grave e così durevole trovano il loro pascolo.
Alcuni di questi professionisti, che vedono ridursi i loro clienti, stanno creando un clima
arroventato da stadio, nemico della discussione pacata e delle proposte raccomandate nella Linea
Guida. Costoro, invece di aggiornarsi, pretendono di conservare la loro clientela continuando a
fare ciò che hanno fatto fino ad ora, con risultati talmente deludenti da indurre i genitori a
chiedere con forza un cambiamento radicale.
La Linea Guida non preclude la strada a nuovi trattamenti, ma impone a coloro che vantano
risultati mirabolanti di dimostrarli secondo le regole scientifiche internazionali: coloro che
lamentano di non essere stati citati nella Linea Guida devono ammettere che i loro lavori non
hanno rispettato le regole della medicina basata sull’evidenza. Poiché il procedimento di tutte le
linee guida non si conclude mai, ma avanza con le nuove acquisizioni della scienza, tutti i
professionisti sono invitati a contribuire al progresso dell’umanità, seguendo le regole della
ragione che Galileo ha enunciato da alcuni secoli.
I contestatori della Linea Guida n.21, contravvenendo all’etica professionale, hanno rifiutato
l’aggiornamento avvenuto a livello mondiale ed hanno la pretesa, amplificata da alcuni
quotidiani, di impedire l’applicazione della Linea Guida n.21attesa da tanti anni. L’ANGSA
chiede che si spengano definitivamente i riflettori su questi personaggi e che si lavori seriamente
per migliorare le aspettative di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, attraverso
l’adozione immediata della Linea Guida 21 da parte della Conferenza Stato Regioni.
Oggi, finalmente, 360 mila famiglie in Italia con un figlio con sindromi autistiche possono
trovare nelle raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità una difesa nei confronti dei
mercanti di false terapie e dei venditori di fumo e dai servizi pubblici possono pretendere
per propri figli i trattamenti efficaci di cui hanno realmente bisogno, nel quadro di una
presa in carico personalizzata e concertata.
Migliaia di firme di persone con autismo, familiari, docenti, educatori, sanitari, psicologi ed altri
specialisti sostengono con forza la campagna promossa da FANTASIA a supporto dell’adozione
immediata della Linea Guida n.21.
Per sostenere la Linea Guida n.21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei
bambini e negli adolescenti” firma e fai firmare la campagna “LA POLITICA NON
MORTIFICHI LA SCIENZA”, petizione che trovi nel sito www.fantasiautismo.org
La Presidente di ANGSA onlus nazionale
Prof.Liana Baroni