LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI INDICE Il piede torto, origine Perché proprio mio figlio? Come si corregge? L’inizio della correzione La correzione ultimata Prevenire la recidiva Quando si finisce? Gli stadi di correzione del piede torto. Stadio1: Correzione – gesso e tenotomia del tendine d’Achille I bambini Cosa è una tenotomia e come si effettua I bambini che già camminano Ulteriori informazioni Stadio2: Fase di mantenimento e sorveglianza -il gesso Stadio2: Fase di mantenimento e sorveglianza – la fisioterapia Le domande più frequenti dei genitori Il piede torto nello sport, nell’arte, nel folklore e nella letteratura. Risorse utili Glossario dei termini medici Misura il progresso del tuo bambino. 1 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Cosa è un piede torto? Piede torto è la denominazione che è stata conferita per secoli ad una deformità del piede presente alla nascita. Un piede torto assomiglia ad un piede normale che è stato però mantenuto ruotato internamente all’interno dell’utero per molti mesi. Solitamente tutte le ossa del piede sono presenti, tuttavia esse non presentano il loro allineamento fisiologico ed alcune sono assenti. Sono presenti anche tutti i muscoli di un piede non affetto, ma alcuni sono più piccoli e deboli rispetto a quello normali. I tendini ed i legamenti sono contratti specialmente sotto la caviglia and sul lato interno del piede. Perché proprio mio figlio? Il tuo bambino non è il solo: più di un bambino su mille nasce con questa deformità. Questo significa che ogni anno nascono nel mondo 100000 bambini affetti da questa patologia. I maschietti sono più frequentemente affetti rispetto alle femminucce. La metà delle volte solo un piede è affetto, e l’altra metà delle volte entrambe i piedini sono affetti. Qualche volta il piede torto si presenta con caratteri di familiarità. Come accade? Esistono molte teorie sulla patogenesi del piede torto, da quelle che contemplano difetti di alcuni geni e a quelle che contemplano influenze di fattori esterni negativi durante il processo di crescita. Comunque la vera causa resta ancora sconosciuta. È dunque importante che i genitori sappiano che la deformità non è accorsa per causa loro, o perché hanno dimenticato di fare qualcosa. Questo significa che mio figlio ha altri problemi? Spesso i genitori temono che se i piedini sono malati, forse potrebbe esserci qualche altra malattia. Il tuo dottore visiterà attentamente il tuo bambino. Molto spesso il piede torto è una patologia isolata con una causa sconosciuta (per questo viene detto Piede Torto Idiopatico ndt). Raramente coesistono altre condizioni patologiche che vengono rilevate, come la spina bifida (in questo caso si parla di Piede Torto Sindromico ndt), esse vengono diagnosticate e di conseguenza trattate. Occasionalmente il piede può essere stato mantenuto curvo in un utero “affollato” (Piede torto Posizionale); come può accadere ad esempio nei parti gemellari. Quest’ultima tipologia di piede torto ha un tempo di correzione molto più rapido rispetto al Piede torto Idiopatico, con la risoluzione dell’ iperaffollamento uterino alla nascita. È importante allora chiedere al tuo dottore che tipologia di piede torto ha tua figlio. 2 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Quanto è grave il piede torto? Ai dottori piace misurare. Il tuo dottore conferirà un “punteggio” in base al livello di deformità presente ad ogni visita e ti mostrerà i risultati ottenuti dalla correzione. Più il punteggio è alto, più il piede torto è deviato(grave). È notevole come il punteggi o di gravità del piede torto diminuisca molto drasticamente una volta che si è iniziato il trattamento. Dopo che il bambino ha cominciato a camminare, le radiografie possono essere molto utili per valutare come le ossa del piede si stanno formando. Il tuo dottore ti indicherà quando sarà il momento di effettuare un esame radiografico. Le radiografie mostreranno sia a te che al tuo dottore il livello di correzione raggiunto e o se è presente una recidiva. 3 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Come si corregge? Overview Il Metodo Ponseti consta di manipolazioni settimanali dolci e precise e nel trattamento con gesso della deformità. Solitamente occorrono solo cinque gessi per ottenere la correzione completa, in seguito è necessario un tutore per mantenere la correzione del piede. Effettuare inoltre regolarmente programmi di esercizi fisioterapici attivi e stretching può aiutare a mantenere a lungo una corretta posizione del piede. Il piede torto può ritornare, ma l’uso del tutore fino a circa il quarto anno di vita previene la recidiva. È importante che capiate che ogni bambino è diverso e la durata del trattamento varia di conseguenza. L’inizio della correzione. Il trattamento dovrebbe cominciare alla prima settimana di vita al fine di sfruttare la notevole elasticità dei tessuti propria di questo momento. Durante ogni visita settimanale, mentre tu coccoli tuo figlio tra le tue braccia, il dottore manipola con dolcezza il piede del bambino stirando i legamenti ed i tendini corti e contratti all’interno, dietro e ad alla base del piedino. Una volta ottenuta la posizione corretta, il dottore applica un gessetto dalle dita del piede fino all’inguine. Questo gesso non è scomodo per i bambini. Esso mantiene la correzione ottenuta con la manipolazione e distende i suddetti tessuti fino alla prossima manipolazione settimanale. In questo modo le articolazioni e le ossa disallineate vengono riportate al loro corretto allineamento. Settimana1-2-3-4-5 Dopo 5 gessi la deformità è completamente corretta, tuttavia il piede richiede ancora un mantenimento con tutore Il trattamento dovrebbe cominciare durante le prime settimane di vita per avvantaggiarsi della notevole elasticità dei tessuti propria di questo momento- 4 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Il completamento della correzione Prima dell’applicazione dell’ultimo gesso, si effettua una procedura di chirurgia minore detta tenotomia del tendine d’Achille per ultimare la correzione. Questa breve procedura, effettuata durante una delle visite regolari, richiede un’anestesia locale per anestetizzare il tallone, e tu puoi rimanere col bambino mentre si effettua la procedura. Dopo la tenotomia, il gesso finale rimane per un minimo di tre settimane. Prevenzione della recidiva Tutore in abduzione La deformità del piede torto ha la tendenza alla recidiva dopo la correzione. Per prevenire tale recidiva dopo la rimozione dell’ultimo gesso, deve essere indossato un tutore che mantiene i piedi nella corretta posizione ottenuta per 23 ore al giorno per una durata di due mesi, ed in seguito solo di notte e quando sta in casa fino a circa il quarto anno di vita. Il tutore consta di due scarpette connesse da una barra. Il suo design, benché semplice, è molto efficace nel mantenere i piedi nella corretta posizione. Nei momenti in cui il tutore non viene indossato, possono essere indossate le normali scarpette. Spesso la durata del trattamento del tutore varia(fino al sesto anno di vita) a seconda della gravità del piede torto. Questo viene stabilito dal tuo dottore durante il processo di crescita del tuo bambino. Il tutore in abduzione, che rappresenta l’unico metodo efficace per prevenire la recidiva, è efficace nel 90% dei pazienti quando viene usato correttamente come descritto sopra. L’uso del tutore in abduzione non ritarda lo sviluppo del tuo bambino riguardo lo stare seduto, il gattonare e il camminare. La prima e la seconda notte in cui il tutore viene indossato, il bambino può essere inquieto finchè non realizza che le gambine sono unite insieme dal tutore. È molto importante non rimuovere il tutore ( se non per controllare lo stato della cute sottostante) perché la recidiva del piede torto si verifica inevitabilmente se il tutore non è indossato secondo prescrizione. Dopo la seconda notte il tuo bambino dovrebbe essere già abituato al tutore. La fisioterapia Sebbene non faccia parte del Metodo Ponseti, una fisioterapia adeguata può essere utile in aggiunta ad esso nel prevenire la recidiva della deformità del piede. Questo risulta particolarmente vero quando è presente un problema di sbilanciamento muscolare. Questi esercizi risultano particolarmente efficaci quando essi sono impostati a seconda dell’età e degli interessi del bambino, sotto la direzione di un esperto fisioterapista con esperienza pediatrica. Spesso gli esercizi vengono inquadrati nella rutine di allenamento degli sport di gruppo. Aiutare il piedini lavorare meglio Molto spesso le calzature ortopediche sono utili per il piede torto del bambino per aiutare a bilanciare le forze fisiche all’interno del piede e per correggere le lievi differenze di lunghezza tra i due piedini o tra le due gambe che possono accorrere nel normale processo di crescita del bambino. Le calzature ortopediche ed i tutori devono calzare perfettamente (così come le scarpe) e devono essere sostituite ad intervalli regolari in base alla velocità del processo di crescita. Normalmente la spesa è per questi ausili è sostenuta dal programma sanitario nazionale. Quando finisce? I bambini i cui piedi sono stati trattati col Metodo Ponseti e che hanno terminato il trattamento con il tutore da più di un anno senza problemi, generalmente non presentano ulteriori fastidi ai 5 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI loro piedi. Tuttavia essi possono avere una leggera differenza nella lunghezza delle loro gambe e, conseguentemente hanno bisogno di controlli medici fino al termine della crescita ( solitamente i maschi terminano il loro processo di crescita a 16 anni, le femmine a 14 anni). Come farà il mio bambino? Gli studi scientifici attualmente dimostrano che i pazienti affetti da piede torto trattato con Metodo Ponseti stanno molto bene, circa 30 anni dopo la fine del trattamento, come i bambini nati con piedi sani. “Al termine di un follow-up di 30 anni, i risultati clinici e funzionali a lungo termine sono buoni o eccellenti, secondo criteri basati sul dolore e sulla limitazione funzionale, nella maggioranza dei pazienti (78% rispetto al 85% della popolazione di controllo nata con piedi sani).” Marcuende et Al. “Radical reduction in the rate of extensive corrective surgery using the Ponseti Method” Pediatrics, vol 113, page 37A6, 2004Clubfoot correction timeline 6 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Cosa fa il gessista? I gessisti aiutano il chirurgo ortopedico nel trattamento delle patologie di interesse ortopedico. Il loro lavoro consiste nell’applicare, correggere e rimuovere gessi, tutori e bendaggi. Essi inoltre misurano ed adeguano i presidi ortopedici a seconda dei pazienti ed aiutano nelle procedure di ambulatorio; puliscono e medicano le ferite; tolgono i punti di sutura; posizionano ed utilizzano i macchinari per la trazione; provvedono a dare informazioni e istruzioni ai pazienti ed alle loro famiglie riguardo i piani terapeutici. La sala gessi La sala gessi e l’area dell’ospedale dove vengono trattati i pazienti che a hanno bisogno di un trattamento gessato o devono rimuoverlo. Anche i gessisti sono presenti in questa sede ed aiutano i dottori nel loro compito. I nuovi pazienti con piede torto devono essere indirizzati in ospedale attrezzato con sala gessi dal loro medico di famiglia, dal ginecologo, dall’ostetrico o dal loro pediatra. Una volta in ospedale si deve prima effettuare la prenotazione del paziente al fine di ricevere l’opportuna documentazione per effettuare il trattamento Ortopedico. In ospedale saranno indicati al paziente il proprio posto letto ed il gessista potrà effettuare gli opportuni trattamenti: come ad esempio la rimozione di un gesso, il controllo della cute, la richiesta di eventuali esami radiografici etc. Il genitore od il tutore del paziente incontrerà dunque il dottore. Se l’ospedale è una struttura universitaria saranno presenti degli studenti di medicina o degli specializzandi (ndt). Se e necessario il trattamento gessato, il gessista disporrà di tutti i materiali vicino al lettino del paziente. Sia il dottore che il gessista esperto possono applicare il gesso. Applicare questo tipo di gessi richiede due persone, uno che mantiene l’arto nella corretta posizione e l’altro che applica il gesso. Il gesso sarà modellato e le ulteriori modifiche vengono effettuate una volta che il gesso è stato applicato. È importante sapere che la procedura di applicazione del gesso non è dolorosa. Che tipo di gesso viene utilizzato? Esistono due tipologie di materiali disponibili. La vetroresina semirigida per i neonati e la vetroresina per i bambini che già camminano. I neonati La vetroresina semirigida è utilizzata esclusivamente per i neonati. Questo tipo di materiale non si irrigidisce completamente ma mantiene la correzione in cui è stato posizionato l’arto. Qualora sussistesse qualsiasi tipo di problema con il gesso, questo può essere rimosso dagli stessi genitori avvertendo il dottore. Come viene applicato il gesso? Per applicare il gesso il bambino rimane tra le tue braccia. Un bambino che mangia è un bambino felice. Si consiglia di portare un biberon di latte da utilizzare al momento dell’applicazione del gesso. I bambini che piangono si agitano e si muovono mentre il gesso viene applicato e questo può provocare pieghe od altre alterazioni nel gesso anche non visibili. Questo tipo di problemi possono far si che il bambino sia scomodo successivamente ed il gesso dovrà dunque essere rimosso. Al momento dell’applicazione del gesso, la gamba del tuo bambino viene infilata in una maglia di cotone a forma di calzino e manipolata nella opportuna posizione. Il gesso viene immerso in un secchio colmo di acqua calda al fine di ammorbidire il materiale, ridurre la reazione alla temperatura e rallentare il tempo di asciugatura. Iniziando dalle dita del piede, il gesso viene delicatamente e lentamente ruotato in modo da rendere il gesso resistente. Appena applicato il gesso l’operatore che mantiene l’arto effettua modellamento e la posizione finale del gesso. L a posizione deve essere mantenuta per almeno due minuti, finchè il gesso si solidifica a tal punto da mantenere la posizione da solo. Terminata l’ingessatura, ti sarà chiesto di aspettare per 10 minuti per essere sicuri che il 7 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI bambino sia comodo e le sua dita sono rosee. Lo staff preferisce essere sicuro che non ci siano problemi prima che il bambino torni a casa. Cosa è la tenotomia e come viene effettuata? Prima dell’ultimo gesso, il dottore deciderà se è necessaria una tenotomia ( allungamento del tendine d’Achille). La tenotomia è una breve procedura chirurgica che allunga il tendine d’Achille ed aiuta il piede a funzionare correttamente durante la flessione. La procedura prevede l’inserzione di un piccolo bisturi nel tendine vicino al tallone. Il tendine nel suo processo di guarigione si rigenera, diventando in seguito più lungo. Se la tenotomia è necessaria, essa verrà effettuata nel contesto delle regolari visite e tu puoi rimanere col tuo bambino se lo desideri. Viene utilizzato un anestetico locale per anestetizzare la cute e viene effettuata una breve incisione di soli 3 o 4 millimetri. Non sono necessari punti di sutura. Normalmente un semplice cerotto è tutto quello che viene utilizzato per coprire la ferita. Successivamente viene applicato l’ultimo gesso del trattamento nella maniera usuale. Tylenol pediatrico può essere utile dopo la tenotomia se il tuo bambino si lamenta. Comunque se il tuo bambino continua a piangere, ha febbre, o non ti convince il gesso, contata il dottore senza problemi. Come dobbiamo trattare il gesso a casa? Prima di tornare a casa vengono date ai genitori tutte le informazioni riguardo la cura del gesso e la sicurezza. Cerca di non bagnare o sporcare il gesso perché è difficile da asciugare e da pulire. La pelle del bambino si può danneggiare ( processo noto come macerazione) se l’umidità si intrappola tra la gamba ed il gesso. Quello a cui tu dovresti stare attenta sono un arrossamento della pelle della gamba, qualsiasi odore strano emanato dal gesso e il bambino che piange più del normale. L’utilizzo di comuni pannolini con extra leak guards o pantaloncini in plastica larghi intorno alle gambe (per pannolino intero) può aiutare a mantenere il gesso pulito ed asciutto. Il gesso è impermeabile? Il gesso non è impermeabile. Devi pulire con attenzione il bambino usando una spugna. Devi essere ancora più attenta con i pannolini. Cambiali frequentemente per evitare spiacevoli perdite! Se sospetti che lo strato interno del gesso sia bagnato, deve essere rimosso e riposizionato immediatamente. Contatta il tuo dottore, chiama in ospedale o recati al pronto soccorso se entrambi non risultano disponibili. Come viene rimosso il gesso? Per la rimozione del gesso non sono necessari strumenti particolari; il gesso viene semplicemente rimosso in ospedale. Questo non provoca disturbo al tuo bambino. 8 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI I bambini che camminano Il gesso in vetroresina viene solitamente utilizzato nei pazienti che già camminano, tipicamente nei bambini affetti da recidiva di piede torto. Come viene applicato? Per primo viene fatto indossare il calzino tubolare di cotone. Il secondo passo è l’applicazione di due strati di un’imbottitura morbida che protegge la pelle dalla vetroresina. L’imbottitura non modifica il modellamento e l’aderenza del gesso. Il rotolo di vetroresina viene immerso in un contenitore colmo di acqua calda per ridurre la reazione alla temperatura e viene così applicato con lieve tensione al fine di adattarsi ed aderire all’arto mantenuto in posizione. Modellare e comprimere alcuni punti dell’arto può essere necessario per adattare il gesso all’arto o per far calzare bene il gesso. Questo tipo di gesso richiede un tempo di circa 15 minuti per solidificarsi completamente. I gessi su cui si può camminare (sempre secondo il parere favorevole del dottore ) necessitano di una calzatura specifica che protegge il gesso. Cosa fa sentire il gesso? Quando comincia il posizionamento ed il processo di solidificazione del gesso il gesso può dare la sensazione di leggero bruciore. Questa sensazione di calore è di lieve entità e dura solo uno o due minuti. Il bambino spesso avvertirà questa sensazione come qualche cosa di rilassante, come una copertina calda. Ti sarà chiesto di aspettare per circa 15 minuti al fine di tenere sotto controllo il tuo bambino prima di andare via. 9 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Come viene rimosso il gesso? Siccome i gessi di vertroresina sono robusti ( e rigidi), essi devono essere tagliati da entrambe i lati con una sega da gesso per essere rimossi. Benchè la sega da gesso sia molto rumorosa e possa apparire terrificante essa rappresenta uno strumento all’avanguardia nella sicurezza e nella sua utilità. La sega da gesso possiede una lama con i denti smussi che non ruota come le seghe tradizionali, ma vibrano ad una frequenza elevatissima in modo da non danneggiare la pelle. Un sistema a chiusura stagna a cui la sega è collegata riduce il rumore in modo da non terrorizzare il tuo bambino. Se il bambino riesce ad indossarle, esistono delle cuffie protettive a disposizione. Il sistema di aspirazione evita che la polvere del gesso cada sul tuo bambino. Quando la sega è in uso il bambino avvertirà le vibrazioni che molti dicono assomigli al solletico. Una volta tagliato ai lati, si utilizza una pinza divaricatrice per allargare il gesso. Si utilizzano poi delle forbici per tagliare la maglia tubolare di cotone e l’imbottitura ed il gesso viene così definitivamente rimosso. Il bambino può provare una certa rigidità nelle articolazioni poiché queste sono rimaste immobilizzate nel gesso. È una buona idea ricordarlo al tuo bambino. Dopo un’ispezione alla pelle ad alle zone circostanti il bambino viene esaminato dal dottore. Ulteriori informazioni Le informazioni riguardo la cura del gesso devono essere date a allo stesso paziente ed alla famiglia. Queste informazioni sono valide sia per i gessi semirigidi in vetroresina che per quelli rigidi: Mantenere il gesso pulito ed asciutto. Non inserire nulla sotto il gesso perche la pelle può essere danneggiata. Oggetti come spuntoni o righelli inseriti nel gesso possono causare lesioni od abrasioni, il che può condurre ad un processo infettivo. Se si verifica un problema, contattare il dottore o recarsi al pronto soccorso per rimuovere il gesso. Questo tipo di gessi così come tutti i gessi senza lo strato interno impermeabile devono essere sempre mantenuti asciutti. L’umidità sotto il gesso può causare condizione di lieve o grave entità come ad esempio un arrossamento o la macerazione della pelle. Queste condizioni possono poi provocare problemi più gravi. I bambini troppo piccoli per parlare piangono se hanno qualche problema con il gesso. Se il tuo bambino continua a piangere ed il Tyenol non funziona, chiama il dottore. Se il dottore non è rintracciabile il paziente deve essere trasportato al pronto soccorso ed essere trattato. 10 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Cosa fa un tecnico ortopedico? Un tecnico ortopedico certificato è un professionista che provvede alla cura di pazienti affetti da condizioni disabilitanti del sistema muscolo-scheletrico valutando, disegnando, fabbricando, adattando, e riparando “tutori” noti anche come ortesi. Qual è il ruolo di un tecnico ortopedico? Il tecnico ortopedico è lo specialista che procura il Tutore in abduzione e ti mostra come deve utilizzarlo il tuo bambino. Il tecnico ortopedico ti aiuta anche a risolvere i problemi riguardanti il tutore, come quando i piedi del tuo bambino escono fuori dal tutore o quando il tuo bambino si lamenta del tutore. Il tecnico ortopedico può fare opportuni aggiustamenti al tutore o mostrarti come farlo indossare correttamente. Quali sono gli altri nomi del tutore in abduzione? Il tutore può essere indicato col nome di “barra e scarpe”, ortesi in abduzione dei piedi , o Denis Browne. A cosa assomiglia il tutore? Il tutore consiste in una barra di alluminio regolabile con delle piattaforme regolabili alle estremità su cui vengono posizionate le scarpe (scarpe piatte senza curve in nessuna direzione). Le scarpe sono avvitate sulle due piattaforme, montate alle estremità della barra. Le stringhe delle scarpe sono sul lato interno in modo che tu possa facilmente stringere i lacci o la fibbia con il bambino che sta di spalle. La cinghia della scarpa è l’elemento chiave di questo presidio ed usualmente va dalle asole dei bottoni all’interno della scarpa. Il tecnico ortopedico regolerà e segnerà il grado di abduzione delle scarpe (rotazione esterna) sulle piattaforme. Come si posizione il tutore? Le scarpe e la barra saranno regolate dal tuo tecnico ortopedico, ma tu ti potrai trovare nella situazione in cui devi cambiare le scarpe od allargare la barra alla crescita del tuo bambino. Lunghezza della barra: la larghezza delle spalle deve eguagliare la distanza tra i talloni delle scarpe. Dorsi flessione: la barra di alluminio è piegata a 15 gradi di dorsi flessione da entrambe i lati, il che vuol dire che la punta dei piedi del bambino punta verso l’alto ovvero verso la sua testa. Abduzione dei piedi: 70 gradi di abduzione per il piede affetto, 40 gradi di abduzione per il piede non affetto; questo è necessario affinchè il tutore sia efficace (abduzione significa rotazione esterna). 11 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Per quanto tempo mio figlio dovrà indossare il tutore? Il tutore viene indossato 23 ore al giorno per i primi due mesi successivi alla rimozione dell’ultimo gesso. Nei quattro anni successivi approssimativamente , il bambino indosserà il tutore solo durante la notte è quando è in casa. La durata del trattamento col tutore varia a seconda della gravità del piede torto e sarà stabilita dal tuo dottore. Il tutore sarà controllato ogni anno dal tuo tecnico ortopedico, avendo bisogno di rinnovare le scarpe a causa della crescita del tuo bambino. Come faccio indossare il tutore al mio bambino? È meglio far calzare le scarpette al tuo bambino quando è calmo e rilassato. Tu capirai dalle prove e dagli errori cosa funziona meglio per te ed il tuo bambino, ma assicurati sempre che i talloni del bambino siano ben assicurati alla suola delle scarpe. Inizialmente potrai trovare più facile far indossare le scarpe al bambino separatamente rispetto alla barra, e successivamente attaccare le scarpe alla barra. Devi contrassegnare la scarpa destra e quella sinistra per essere sicura che li lati della barra corrispondano a quelli delle piattaforme per le scarpe. Apri sempre le scarpe al massimo allargando o rimuovendo completamente i lacci. Inserisci il piede nella scarpa con il ginocchio piegato a 90 gradi e la caviglia dorsi flessa il più possibile(le dita dei piedi mirano in alto). Assicurati che il tallone sia spinto completamente sul fondo della scarpa ed a contatto con la suola dovrebbe esserci un buco sul tallone della scarpa per permettere di controllare la posizione del piede. Con il ginocchio ancora piegato e la caviglia dorsi flessa, usa il tuo pollice per applicare una forza sulla linguetta ed assicura la fibbia e stringi i lacci. Segui la stessa procedura , un piede alla volta, partendo dal piede torto o dal più grave dei due. Prova a togliere la scarpa. Se il tallone scivola nella scarpa non hai stretto abbastanza. Stringi allora ancora usando la tecnica descritta soprafinche il piede è completamente assicurato alla scarpa. Deve essere stretto, probabilmente più stretto di quello che pensi tu, ma non deve compromettere la circolazione. Sarai sorpresa da ciò che può sopportare il tuo bambino. La linguetta può essere regolata per essere sicuri che la fibbia tenga il piede ben compresso nella scarpa. Se il tallone del bambino è ben aderente alla scarpa, il piede non può scivolare via e non possono formarsi vesciche. Assicurati che le dita del bambino siano diritte sulla suola della scarpa e non piegare su se stesse. Finchè sei sicura di questo e che la circolazione non è compromessa (controlla premendo sulle unghie dei piedi che diventano bianche, poi rimuovi la pressione per confermare che il colorito ritorna rapidamente alle dita), tu dovresti tagliare via le dita dai calzini. Una volta che le scarpe sono calzata aderentemente da entrambe i piedi ed allacciate, dovrebbe essere collegata la barra, assicurandosi che le scarpe siano collocate ai gisti gradi di abduzione ed gli attacchi riassicurati. I primi giorni in cui viene indossato il tutore in abduzione, dovresti togliere e poi rimettere il tutore per alcune ore. Questo dovrebbe permetterti di controllare 12 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI l’insorgenza di vesciche,che indicano che il piede scivola nella scarpa. In questo modo ti addestrerai a mettere il tutore. Consigli utili Il tuo bambino potrà lamentarsi nel tutore per i primi giorni. Ciò non perché il tutore sia doloroso, ma perché è un evento nuovo e diverso . Giocare col tuo bambino mentre indossa il tutore può aiutarlo ad abituarsi alle scarpe ed alla barra. Il bambino non può muovere indipendente le sue gambe, per questo dovresti insegnargli che calciare e ruotare le gambe simultaneamente è possibile. Tira e spingi delicatamente la barra per flettere ed estendere le gambe del bambino. Scalciare con la barra diritta potrà allungare il tendine gasrtosoleo ( che spesso e contratto nei bambini affetti da piede torto). Fa che diventi un’abitudine. I bambini si comportano meglio se tu rendi il trattamento parte integrante della loro giornata. Dai quattro ai sei anni di trattamento notturno, fai indossare al bambino il tutore ogni volta che va a letto. Il tuo bambino sarà meno propenso a lamentarsi se il tutore diventa un abitudine nei suoi momenti di gioco e di quando va a letto. La barra può essere ricoperta con le protezioni dei manubri delle biciclette, per salvaguardare te, il tuo bambino ed il tuo arredamento. Spesso noterai delle macchioline rosse sulla superficie superiore dei piedi del bambino, la dove si trova il centro della fibbia- non usare lozioni od unguenti sulle macchioline rosse sula pelle perché questo probabilmente peggiorerà il problema. Macchie rosso chiaro sui talloni solitamente indicano che la scarpa non è stata calzata in maniera sufficientemente stretta. Assicurati che il tallone stia ben profondo nella calzatura. Se trovi difficoltà in questo, il tuo tecnico ortopedico potrà aggiungere una soletta nella scarpa. Se le macchioline rosse persistono o ti sembrano peggiorare contatta il tuo dottore. I seguenti sono alcuni accorgimenti da provare se ti sembra che il tutore scivoli via dal bambino. Stringi un solo laccio e controlla se se il tallone del bimbo sta giù nella scarpa Stringi tutti i lacci e controlla se il tallone calza bene sul fondo della calzatura Rimuovi la linguetta della scarpa, o posiziona la striscia metti lingua più in alto sulla sommità della linguetta, ma non tagliare le fascette Prova ad allacciare le scarpette dirigendo i lacci dall’alto in basso, si che il nodo sia dalla parte delle dita. Controlla ogni tanto gli agganci che collegano le scarpe alla barra ed assicurati che siano stretti Assicurati che il bambino calzi bene i suoi pedalini, un erroneo posizionamento dei calzini può provocare frizioni e vesciche. Se il tuo bambino appare inconsolabile di notte, controlla la lunghezza della barra misurandola rispetto alla larghezza delle spalle. Una barra troppo corta può facilmente dare fastidio. 13 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Quali sono gli altri tipi di tutore in abduzione? Il Tutore Ponseti o Tutore Mitchell è stato sviluppato ad Iowa City da John Mitchell in collaborazione col Dott. Ponseti. Viene spesso utilizzato nei casi di piede torto atipico o complesso dove i tutori standard non hanno lo stessi effetto. Questo tutore possiede dei sandali morbidi al posto delle scarpette intere. Il Tutore Dobbs è un altro tipo di tutore in abduzione sviluppato dal Dott. Matthew Dobbs del Children’s Hospital di St. Louis MO. È una barra articolata si che il bambino può muovere indipendentemente le sue gambe. Il tutore può essere utilizzato con le scarpette normali o con delle scarpe su misura. Quali altri tipi di tutore potrebbe usare il mio bambino? I tutori caviglia-piede sono dei modelli di stivaletti su misura assicurati con fasce di velcro, i quali hanno lo scopo di mantenere il piede in posizione neutra. Tali tutori non possono mantenere il piede in rotazione esterna e non vengono utilizzati nei piedi torti corretti col Metodo Ponseti, ma possono essere utilizzati come tutori nei piedi trattati chirurgicamente. I plantari ortopedici su misura sono degli inserti che possono essere utilizzati come supporto per il piede al fine di migliorare l’allineamento, livellare la differenza di lunghezza tra le gambe , o per sorreggere la caduta dell’arco plantare. 14 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Cosa è la fisioterapia? Il motto ufficiale della Società Canadese di Fisioterapia è: “ La fisioterapia ti farà muovere” questo spiega brevemente cosa è la fisioterapia. Possedendo una profonda conoscenza di come i muscoli e le ossa lavorino in sinergia, il fisioterapista è una figura professionale specializzata nello scegliere gli esercizi adatti e nell’insegnarli, in modo da aiutare il paziente a lavorare al massimo selle sue possibilità. Gli specialisti in pediatria possono compiere un ulteriore passo nell’integrare questi esercizi con la loro conoscenza peculiare di processi di crescita infantili, creando in questo modo un gruppo di esercizi utili e specifici in base all’età specifica dei pazienti affetti da piede torto. Dove posso contattare un fisioterapista per mio figlio? Il miglior posto per cominciare è chiedere al tuo medico di famiglia od al chirurgo ortopedico. Il tuo fisioterapista ti può indirizzare da qualcuno adeguato nella tua residenza , o mettere in contatto con chiunque è disponibile per condividere dettagli riguardo a quali esercizi per il piede torto dovrebbe includere il programma di tuo figlio. Un’altra opzione è quella di visitare un sito internet specializzato. Perché gli esercizi dei bambini sono insostituibili? La vita di ogni bambini è gioco. Effettuare una rutine di esercizi per il piede torto con il bambino può essere monotono, annoiante doloroso e perfino impossibile se dimentichiamo questo fattore essenziale. Quando gli esercizi sono divertenti e sono giochi, farli insieme con tuo figlio può darvi dei momenti magici! Cosa fanno gli esercizi? Gli esercizi incrementano la forza della gamba più debole e dei muscoli del piede di tuo figlio, inoltre possono aiutare il bambino a stare alla pari con i suoi compagni di età nello sviluppo delle abilità motorie. Quanto spesso bisogna fare gli esercizi? Il tuo fisioterapista risponderà in maniera specifica a questa domanda in base alle condizioni di tuo figlio. Solitamente è meglio riservare un certo periodo di tempo ogni giorno in modo che gli esercizi per il piede torto diventino un’abitudine regolare e rappresenti una rutine giornaliera nella vita di famiglia. Si possono associare al rituale di ogni notte di indossare il tutore se questo per te va bene. 15 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Quali esercizi aiuteranno mio figlio e come posso renderli adatti al bambino? Chiedi al tuo fisioterapista di aiutarti a scegliere una serie di esercizi che meglio si adattino all’età di tuo figlio, alla sua diagnosi, ed al suo stadio di trattamento. E per rendere gli esercizi “da bambini” non preoccuparti, leggi quiFino a 12 mesi Mostrami come rotolare, anche quando indosso il mio tutore , sollevando una gamba e abbassando l’altra, cosi che la parte superiore del mio corpo possa seguire la rotazione iniziata dalla parte inferiore. Ho assolutamente bisogno di fare esperienza con il….., e questo sarà più facile con una tovaglia arrotolata o con il un cuscino che sorregga il petto. Posso imparare a sedermi con un cuscino posto intorno al mio centro Posso sedermi in stile Bumbo su un cuscino di spugne perfino col mio tutore indosso. Se sono troppo piccolo invece puoi mettere una tovaglia piagata dietro il mio per mantenermi diritto quando sono seduto Posso imparare a spostarmi dal mio tummy in posizione seduta indossando il mio tutore camminando mettendo le mani dietro i piedi. In alternativa posso fare lo stesso ruotando da una posizione seduta sul fianco con o senza il tutore. Posso imparare a tirarmi sul mio tummy con il mio tutore indosso, prima in cerchio e poi in avanti usando le mie braccia. È perfino più facile con il tutore, o solo a piedi nudi. Posso imparare a giocare stando attaccato ad un supporto, perfino indossando il mio tutore. Se i miei piedi sembrano stare scomodi, metti una copertina arrotolata o un piccolo sacco a pelo per farmi stare a cavalcioni. Posso stare con il tutore indosso in piedi, finchè va bene al dottore e ciò non mi disturba. Posso imparare a tirarmi su in piedi da appollaiato in posizione semi-seduta sulle gambe di mamma o papà Qualche volta i miei piedi saranno rigidi e dolenti dopo che mi è stato rimosso il tutore, e posso aver bisogno di un altro po’ di stretching manuale. In seguito il mio fisioterapista può mostrare quelli che si prendono cura di me come stirare delicatamente i miei piedi e le caviglie nella corretta direzione in modo ce essi si “allunghino”. Spesso questi movimenti consistono nel puntare le dita verso il basso ed/o piegare i piedi in lato ed in basso Da 1 a 3 anni Sedersi come gli indiani (con le gambe incrociate all’interno) è molto meglio per le mie gambe che sedersi con le gambe a w rovesciata, o sedersi sui piedi mentre mi inginocchio a giocare. Va bene per me accovacciarsi per giocare, con le gambe a ranocchio mentre leggo un libro, compongo un puzzle, o gioco con le mie macchinine. Tu intanto puoi sederti vicino a me ed aiutarmi Mi piace rannicchiarmi e accovacciarmi per poi saltare come un coniglietto, un ranocchio od una cavalletta. Camminare sulle salite, o salire lo scivolo al parco giochi serve a stirare il mio tendine d’Achille 16 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Quando salgo su di una scala, aiutami a cominciare con il piede torto, ed assicurati che io alterni i piedi se entrambe sono affetti Posso stare a cavalcioni di una piccola sedia da bambini messa la contrario mentre guardo la TV, il che aiuta a mantenere la corretta posizione dei piedi. Cavalcare un cavalluccio finto può andare bene allo stesso modo Posso imparare meglio lo stile corretto del passo tacco-punta spingendo davanti a me un giocattolo ride on Camminare nella sabbia della spiaggia fa lavorare sodo i muscoli del mio piede Posso imparare a saltare sul mio letto o su un piccolo trampolino per rafforzare i muscoli dei miei polpacci, ma dei porre attenzione nell’assicurarsi che poi i miei tendini d’Achille siano stirati in avanti Da 4 ad 8 anni Posso raccogliere biglie con le dita dei piedi e metterle in un contenitore posto vicino al mio mignolo del piede Posso usare un trampolino od una piccola palla elastica con le maniglie per rafforzare i muscoli delle gambe, ma deve essere posta attenzione al fatto che poi dopo faccia un po’ di stretching dei tendini d’Achille Mi può ancora piacere accovacciarmi per giocare a terra, od appollaiarmi sul lato di un piccolo sgabello in posizione semi-accosciata se non riesco a stare in equilibrio Posso allenarmi a camminare sui talloni per rafforzare i muscoli che estensori delle dita Posso camminare all’indietro per aiutarmi ad avere una posizione più diritta del piede Posso “salvare “ animali con un secchiello tenuto per il manico con la parte nteriore del piede Posso pulire la schiuma da barba con uno straccio da cucina muovendo il piede a destra ed a sinistra con il tallone fermo come windshield wiper Posso esercitarmi a camminare su una tavola di legno o sulla trave Posso giocare inginocchiato su di una sola gamba, avendo il mio piede torto schiacciato davanti a me sul pavimento (genuflessione) Andare in bicicletta aiuta ad impostare la posizione corretta dei miei piedi Posso marciare sollevando in alto le gambe, schiacciando delle bolle, o salire sulle pool noodle ( questo fa lavorare i muscoli estensori delle dita) Mi piacerà tanto giocare alla “ fattoria degli animali” gioco in cui a turno imitiamo i vari animali. La scelta migliore per i miei piedi sono: il pinguino, la papera, la rana, il coniglio, il canguro, il granchio. Arrampicarsi su una junglr jim o scivolare giù aiuta a impostare una corretta posizione dei miei piedi 17 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI La danza, la ginnastica, i pattini, il calcio sono ottime attività in comune che posso praticare 18 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Da 9 a 13 anni Mettimi alla prova nel camminare a tacco-punta su una tavola di legno o sulla trave da ginnastica Fare la “vigna rampicante” camminando sul lato della strada mi aiuta a mantenere la giusta posizione dei piedi Posso scrivere parole col mio alluce per esercitare la muscolatura dei piedi Posso sollevare matite usando le dita dei piedi, spostandole da un contenitore sito tra i miei piedi ad uno posto vicino al mio mignolo del piede Pattinare con i pattinare con i pattini in linea a fare pattinaggio sul ghiaccio sono ottime attività sportive per me L’arrampicata sportiva su parete artificiale è assolutamente perfetta per allenare la corretta posizione dei piedi, inoltre è superdivertente! Fare il salto della rana con i miei amici o con siblings è divertente Andare sul monopattino o sullo skateboard(con il caschetto ovviamente) aiuta i miei piedi ad assumere una posizione più allineata Hop scotch and il salto della corda aiuta ad equilibrare i miei piedi ed a rafforzare le gambe Disegnare le dita dei piedi mantenendo i talloni a terra rafforza la muscolatura delle caviglie Andare in bicicletta e gonfiare le gomme con la pompa a pedale sono entrambe attività benefiche per me, mi fanno aumentare la forza e migliorano la posizione dei miei piedi Il calcio, la ginnastica, la danza e l’hockey e ringette sono ottimi sport da praticare per me Posso stirare il tendine d’Achille ponendo le dita dei piedi su di un libro mentre guardo la TV Posso usare ancora l’accovacciamento per stirare il tendine d’Achille Sono ad una età perfetta per ascoltare la mia musica preferita battendo le dita del piede mantenendo il tallone a terra Se non collaboro, una ricompensa per i miei esercizi può farmi cambiare idea Più di 14 anni Da questa età in poi sono pronto a fare esercizi da adulti. Chiedi al mio fisioterapista di mostrarmi di quali esercizi ho bisogno e come devo farli È ancora bello per me praticare gli sport suggeriti sopra , come il pattinaggio, l’hockey sul ghiaccio, il pattinaggio in linea, ringette, la ginnastica, lo skateboard, il trampolino, calcio, arrampicata su roccia, la danza. Mi piacerebbe provare lo sci ed anche lo snowboard. Potrebbe essere inoltre divertente per me praticare escursioni un po’ più impegnative o cominciare uno sport come il curling 19 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Quali sono le cause del piede torto? È colpa mia? No, non è colpa tua. Può capitare che sia una patologia ereditaria, ma non c’è modo di provarlo. Devi ricordare sempre che sentirsi colpevole è normale e questi sentimenti possono persistere per tutta la durata di questo viaggio. Stai attento a che nessuno possa farti sentire colpevole. È già abbastanza difficile allevare un bambino quando va tutto bene. Ricorda inoltre che la chirurgia è perfette, e ti aiuta in ogni momento della vita, e se questa è la via di uscita per il tuo bambino, va bene lo stesso. Il mio bambino sarà normale, sembrerà normale, e parteciperà alle normali attività? Si, il tuo bambino sarà del tutto normale. Lui o lei al massimo avranno un piede un po’ più piccolo dell’altro, od entrambe i piedi un po’ più piccoli rispetto ai coetanei, ma queste sono cose che la gente non riesce a notare. Solo tu ed il tuo bambino lo saprete. Il tuo bambino potrà cominciare a cammina re qualche mese più tardi rispetto agli altri, ma lui o lei potranno partecipare a tutte le normali attività, come il nuoto, la corsa, il salto etc. Perche il Metodo Ponseti? La letteratura scientifica continua a dimostrare che i pazienti affetti da piede torto trattati con il Metodo Ponseti stanno molto bene. Una esempio per tutti : “Al termine di un follow-up di 30 anni, i risultati clinici e funzionali a lungo termine sono buoni o eccellenti, secondo criteri basati sul dolore e sulla limitazione funzionale, nella maggioranza dei pazienti (78% rispetto al 85% della popolazione di controllo nata con piedi sani).” Marcuende et Al. “Radical reduction in the rate of extensive corrective surgery using the Ponseti Method” Pediatrics, vol 113, page 37A6, 2004- Cosa accade alla prima visita? Siccome il tuo bambino è molto piccola alla prima visita sarai sicuramente molto ansiosa, come lo sono tutti gli altri nuovi genitori in ospedale. Tu potrai anche essere molto stanca ed emozionata, siccome hai appena partorito, prenditi un po’ di tempo prima di prendere l’appuntamento. Il tuo bambino sarà allora valutato dal chirurgo ortopedico pediatrico che risponderà a tutti i tuoi interrogativi. Nella maggioranza dei casi verrà applicato subito un gesso, così è meglio che fai il bagnetto al bimbo prima dell’appuntamento. Quale è il comportamento che devo aspettarmi dal mio bambino? All’inizio il bambino non si darà pace, ma questo terminerà dopo la prima notte. Se tu avverti che il tuo bambino sta soffrendo, gli puoi somministrare degli antidolorifici (come ad esempio il Tyenol) se lo vuoi. Se il tuo bambino migliora ed i farmaci non lo calmano, dovresti togliere il gesso ed chiamare in ospedale. Il bambino farà ancora chiasso quando comincerà ad indossare il tutore in abduzione, ma dopo una sula notte, tutto sarà più facile, e molto presto molti bambini cominciano a strofinarsi gli occhi ogni qualvolta gli fanno indossare il tutore, o ti ricorderanno del tutore se tu te ne sei dimenticata. Come devo vestire mio figlio quando indossa il gesso? 20 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Il gesso può essere indossato solitamente sotto semplici pantaloncini e/o pigiami. Assicurati di non comprarne di troppo stretti. Sono più comodi se hanno i bottoni automatici e si aprono dal davanti, rispetto a quelli che si devono togliere sulle gambe. I pantaloni elasticizzati con le gambe allargabili a piacere ed una cintura elastica sono perfetti. I pigiami con la ghettina spesso possono essere calzati sopra il gesso, o puoi tagliare la parte inferiore del pigiama e mettergli un calzino od un gambaletto per tenere caldi i piedi. Molti di noi trovano che i pigiami con le cuffs and snap-up crotch sono i più facili da utilizzare. Sfortunatamente con questi non si possono utilizzare quelle belle scarpette graziose che si vendono nei negozi. Come posso lavare il mio bambino che ha il gesso? Il gesso non deve bagnarsi, ed allora devi stare molto attenta nel cambiare i pannolini in modo che ogni “spruzzo” sia diretto in altra direzione rispetto al gesso. Per pulire il bambino devi usare una spugna. Puoi posizionare il bambino in una tinozza o nel lavello con un contenitore colmo di acqua calda vicino. Immergi il tuo panno o la spugna nell’acqua calda e lava il bambino. Se non lavo il bambino così sesso rispetto a come vorresti, non preoccupartitutti i bambini con piede torto sono sopravvissuti un pò più sporchi dei loto coetanei, e questa fase del trattamento sarà finita prima che tu te ne renda conto. Un altro sistema per lavare il bambino con la sugna è sedersi sul bordo di una tinozza con i piedi dentro senza pantaloni o con pantaloncini. In questa posizione tieni in braccio il tuo bimbo con una tovaglia sul gesso e fai scorrere l’acqua a gocce. Puoi far scorrere semplicemente l’acqua sulle tue gambe mentre gli lavi i capelli, il viso e la parte superiore del corpo. Fai scivolare un pò il bambino per pulire la parte inferiore, facendo attenzione a non bagnare il gesso, o pulisci la metà inferiore con un panno bagnato in seguito. Il bagno sarà più veloce in questo modo, ed è meno stressante per la tua schiena rispetto al piegarsi sul bambino mantenendolo sopra il lavandino soprattutto quando diventano pesanti! Come devo vestire il bambino con il tutore? Una volta che il bimbo ha indossato il tutore, vestirlo diventa un po’ più difficile. Alla fine devi cercare pantaloni e pigiami che si aprono da entrambe i lati, in modo che non devi svestirlo per cambiare il pannolino. Siccome il tutore mantiene i piedi alla larghezza delle spalle i pantaloni ………………………… Una volta che sarai diventata più pratica nel mettere il tutore, potrai toglierlo per cambiare i pannolini e poi rimetterlo, ma questo può essere negativo per il bambino, che pensa di essere stato liberato, per questo è meglio evitare questa cosa dall’inizio. Puoi mettere i calzini sopra le scarpette per mantenere le dita del bimbo al caldo, o comprare un pigiama di taglia leggermente superiore e tagliarne un pezzetto sotto dall’estremità per agganciarlo sulla scarpa. 21 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Cosa mi aspetto i primi giorni in cui il bimbo indossa il tutore? La prima notte in cui si indossa il tutore è dura per i bambini. Una buona parte piange molto la prima notte, solitamente perche sono disperati avendo i loro piedi attaccati assieme quando appena ieri le loro gambe erano separate. Riposa sicura che i bambini si calmano relativamente presto. Durante la prima notte, devi prepararti ad una notte difficile. Se hai un aiuto oppure tuo marito dovete organizzarvi come una squadra. Se sei sola, fai qualsiasi cosa affinchè entrambe riposiate: dormi su di una sedia, porta il tuo bimbo nel tuo letto, accarezzalo spesso, porta un amico simpatico che ti possa aiutare, ma NON TOGLIERE IL TUTORE! Non è mai sottolineato abbastanza che questo è negativo per il trattamento del tuo bambino e questi capirà subito che il piangere farà togliere il tutore. Se sospetti che il tutore abbia qualcosa di scorretto, toglilo e controlla sul bambino qualsiasi segno di arrossamento, etc. ma rimettilo subito. Devi sapere che il trattamento gessato è solo una piccola parte di tutto il viaggio. Il trattamento con il tutore è la parte più importante del programma terapeutico e tuo figlio ti ringrazierà una volta alla fine della strada per insisitito nell’indossarlo. Il bambino può girarsi nella culla con il tutore? Occasionalmente il bambino può piagnucolare o piangere quando desidera girarsi nella culla; sorprendentemente ti dimostrerà come farlo così non perderai per sempre il sonno. Se si preoccupata che possa togliersi le coperte durante le notte prova con sacco a pelo. Questi funzionano perfettamente nei mesi invernali, permettendo al bambino di girarsi con le sue coperte, oppure puoi provare a vestirli con un pigiama caldo e spesso. Questi inoltre riducono il rumore fastidioso del tutore che urta contro i lati della culla quando il bambino si muove! Perchè si formano delle macchie rosse sui piedi? Affinchè il tutore sia correttamente indossato, questo deve essere aderente, specialmente nella regione centrale dei piedi. In questo punto potrai constatare delle macchie rosse, il che è una cosa comune. Spesso, quando il tutore è lasciato per molto tempo (quando lo si toglie nel periodo in cui è indossato a tempo pieno o nelle ore del giorno) le macchie spariranno. Non mettere lozioni su queste macchie perché la pelle può macerarsi. Le vesciche sui talloni possono indicare che la scarpa non calza correttamente. Se noti delle vesciche o segni di infezione devi avvertire il dottore od il tecnico ortopedico così da correggere i difetti il più presto possibile. Questi problemi devono essere risolti subito in modo che il bambino non trascorra troppo tempo senza tutore e il confort del bambino sia immediatamente ripristinato. 22 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Posso vedere delle immagini prima e dopo il trattamento con il Metodo Ponseti? Inserire immagini. Cosa accade quando i bambini diventano grandi? Quando si finisce? Al piede torto del bambino consegue una vita normale una volta che si è ottenuta la correzione. Per evitare che il piede torto ritorni il tutore dovrebbe essere indossato nottetempo fino a circa il quarto anno dopo la nascita (qualche volta anche più a lungo secondo l’indicazione del dottore). Se non accorre recidiva entro il primo od il secondo anno dopo la fine del trattamento con il tutore, allora quasi sicuramente puoi stare tranquilla. Delle visite di controllo sono comunque necessarie se una gamba è più lunga dell’altra siccome i dottori suggeriscono un intervento chirurgico per correggere la differenza di lunghezza delle gambe. I controlli sono raramente necessari una volta che è terminato il normale processo di crescita. (a 14anni per le donne ed a 16 per i ragazzi). Il mio bambino dovrà usare un tipo diverso di calzature? Se il tuo bambino è affetto da un solo piede torto, i due piedi saranno di grandezza differente. Un tecnico ortopedico può rendere le scarpe adatte al piede torto: questo aiuta a mantenere il piede una posizione corretta e a riempire il vuoto del piede “piccolo”. Se ti viene suggerito di comprare due paia di scarpe di differente misura, puoi risparmiare comprando tre misure si scarpe da ginnastica identiche in modo da usarle per creare due paia asimmetriche per il bambino. I bambini affetti da piede torto bilaterale generalmente calzano scarpe normali, una volta che possono indossare scarpe normali, benché in un primo tempo stare a piedi nudi è meglio quando si inizia a camminare e forse scarpe morbide di pelle tipo pantofole se fa freddo. Come faccio allenare il mio bambino? È importante cambiare sempre il tipo di esercizi e trasformarli in un gioco. Una tabella di esercizi con una ricompensa può incoraggiare il tuo bambino continuare. Quali attività sportive sono praticabili e quali vanno evitate? Controlla il capitolo sulla fisioterapia per quanto riguarda i suggerimenti sull’esercizio fisico. Pattinaggio, pattinaggio in linea, andare in monopattino, nuotare sono tutti esercizi eccellenti per la posizione dei piedi ed il lavoro muscolare che comportano. Dovresti evitare la danza classica o le altre attività con un carico diretto sulle dita dei piedi. 23 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Quale è il futuro riguardo de piede torto del mio bambino? Se consideri il piede torto come una parte della vita normale anche tuo figlio lo farà- fa in modo che tuo figlio capisca che nessun bambino nasce perfetto, qualcuno deve portare gli occhiali, qualche altri ci sente poco, lui invece avrà bisogno del tutore per un po’ di tempo. Quando sarà grande mostragli i bambini appena nati che cominciano il trattamento e così capirà che non è il solo. Se desidera raccontare del suo piede torto ai suoi amici, è una cosa buona. I bambini riescono ad accettare le differenze molto più degli adulti ( ed inoltre hanno molte meno preoccupazioni). La gente mi guarderà? Mi chiederà cosa è successo? La gente noterà i gessi, specialmente in estate, e potrà chiederti cosa è accaduto (molta gente dedurrà che il bambino è caduto). Sii sincera con la gente e spiega la patologia in modo che possano comprenderla. È sorprendente di come così poche persone sappiano del più comune difetto di nascita! Riguardo al tutore ti sorprenderai di quanti di diranno che hanno un cugini, uno zio, una sorella che lo hanno portato. Dopo alcuni mesi, quando il tempo di indossare il tutore si è ridotto, la gente non si ricorderà nemmeno più che tuo figlio è nato con un piede non perfetto. C’è un gruppo di aiuto per i genitori? …………………………………………..no 24 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI Il piede torto nell’arte Un artista del Diciassettesimo secolo, Jusepe de Ribera dipinse un quadro raffigurante un bambino con un piede torto nel 1642. Dove uno si aspetta di trovare la faccia della miseria e della sofferenza , li invece il bambino sembra piuttosto sereno, nonostante in mano abbia un cartello da mendicante. Questa opera è esposta al Museo di Louvre a Parigi, in Francia. Al Montreal Museum of Fine Arts in Montreal, Quebec, esiste un vaso che ha la forma di un piede torto. L’intestazione recita: “ Vaso: Piede Torto o ….” risalente a circa il 900-400 Prima di Cristo, proveniente da Michoacan in Messico. Il piede torto nel folklore. Nella mitologia greca, il dio Efesto (conosciuto col nome di Vulcano nella mitologia romana) era la divinità del fuoco e dei mestieri, il dio della Forgia. Il figlio di Zeus e di Era (o forse solo di Era, ci sono numerose storie riguardo l’origine del piede torto . inoltre lui nacque deforme ed Era lo rifiutò, oppure lui si intromise in una lite tra Zeus ed Era e nella sua rabbia Zeus lo afferrò per il piede e lo precipitò sulla terra dall’Olimpo. Da esperto artigiano costruì palazzi ed armature e fu apparentemente la divinità che creò Pandora, che divenne famosa per il “ vaso del male”. Egli era famoso per essere gentile e di natura docile. Il piede torto nella letteratura Madame Bovary di Gustave Flaubert, pubblicato la prima volta nell’ottobre del 1854. Il personaggio col nome di Hippolyte ha il piede torto, si opera, evidentemente una sorta di tenotomia, al fine di avere “ successo, quasi sicuro sollievo e rimbellimento del paziente”. Il poeta romantico inglese Lord Byron era affetto da piede torto e ciò non gli ha impedito di vivere in modo spericolato ed avventuroso. Of human bondage di W. Somerset Maugham, pubblicato la prima volta nel 1915. La storia narra delle avventure di Philip Carey afetto da piede torto. Egli ricerca arte ed amore in una Londra che sta voltando il secolo, ed in altri posti. Dopo aver abbandonato le ambizioni artistiche, si iscrive in una scuola di medicina e si innamora della sguattera illitterata Mildred Rogers. Dopo relazioni contrastanti con lei, la donna si stabilisce nel suo appartamento e dilapida il danaro che gli serve per pagare le lezioni. Lui trova lavoro come venditore, si opera al piede, riceve un’eredità e ritorna alla scuola dove apprende che Mildred sta morendo. L’uomo con il piede torto di Valentine Williams, pubblicato la prima volta nel 1915. Una saga di nove libri che comincia con il racconto L’uomo con il piede torto e termina con il Corriere di Marrakesh (1944). Douglas Okewood è l’eroe della serie, un veterano in pensione della Prima Guerra Mondiale che si trova invischiato nello spionaggio quando deve salvare suo fratello oltre le linee nemiche in Europa. Il personaggio più interessante della serie è “Piede-torto”, meglio conosciuto come Dott. Adolph Grundt . Un grasso, brutto stereotipato prussiano, praticamente sfaccendato, responsabile di innumerevoli infamie e vite distrutte. GLOSSARIO DEI TERMINI MEDICI ABDUZIONE- In medicina si intende con tale termine l’allontanamento di un arto dalla linea centrale del corpo. L’abduzione di entrambe le gambe allontana le gambe l’una dall’altra. L’opposto dell’abduzione è l’adduzione. Con l’adduzione le gambe sono unite insieme. 25 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI ACHILLE, TENDINE DI-Robusto tendine che unisce il muscolo del polpaccio con la parte posteriore del calcagno. Il tendine d’Achille è uno dei tendini più lunghi del nostro corpo. È anche detto tendine calcaneare. ARTICOLATO- Segmenti uniti da un’articolazione flessibile. BILATERALE- Riguardante i due lati. Piede torto bilaterale significa che entrambe i piedi sono affetti. CALCAGNO- L’osso grande che forma il tallone nell’uomo, e lo zoccolo degli animali. CONGENITO- Presente alla nascita. Una condizione congenita è presente al momento della nascita. Il termine congenito viene utilizzato in diversi modi in medicina. Esistono ad esempio anomalie congenite, come il piede torto. DEFORMITA’- cambiamento della forma o della dimensione di una struttura anatomica dovuto a forze meccaniche che hanno distorto una struttura altrimenti normale. DORSIFLESSIONE- Movimento del piede o delle dita del piede verso l’alto. EQUINO- deformità del piede in cui il tallone è retratto in alto ed l’avampiede è diretto in basso. EQUINO-VARO- simile alla deformità in equino, con una rotazione addizionale all’interno dell’avampiede. TENDINE GASTROSOLEO- Il polpaccio o gastrosoleo è un complesso unitario di due muscoli, il gastrocnemio ed il soleo posti sul retro della gamba nell’uomo. Il complesso gastrosoleo è connesso al calcagno tramite il Tendine d’Achille, e contraendosi provoca la flessione plantare e la stabilizzazione dell’articolazione della caviglia sul piano trasverso. La sua funzione include la stabilizzazione del passo durante la locomozione ( la corsa, la camminata) ed imprime la potenza necessaria per saltare. IDIOPATICO- Di causa sconosciuta. Qualsiasi malattia che abbia una causa incerta o sconosciuta può essere definita idiopatica. IN-UTERO- Mentre sei ancora incinta, o il bambino è ancora nrll’utero. LEGAMENTO- Un legamento è un fascio resistente di tessuto connettivo che collega diverse strutture come due ossa. Deriva dal latino “ligare” che vuol dire legare, annodare. MACERAZIONE- La parola macerazione deriva dal latino “macero” che vuol dire ammorbidire immergendo in acqua. Se la pelle del tuo bambino si bagna sotto il gesso, si può verificare il processo di macerazione e la pelle si danneggia. È dolorosa e può lasciare cicatrici. ORTOPEDIA-Branca della chirurgia che si interessa di tutto il sistema scheletrico ( le ossa). Il termine origina dalla radice “orto” che vuol dire diritto e la parola greca “paes” che vuol dire bambino, riferendosi infatti alla pratica di “addirizzare i bambini”. PONSETI, DOTT. IGNACIO- Il dottor Ponseti ha sviluppato il suo metodo di cura del piede torto più di 50 anni fa ed ha curato centinaia di bambini usando questo sistema. Attualmente è professore Emerito all’Università di IOWA e continua tuttora a curare bambini con il suo metodo. POSIZIONALE- Che si riferisce alla posizione del bambino, o dei bambini in utero. SINDROMICO- Che fa parte di una sindrome. La sordità ad esempio può o non può fare parte di una sindrome. TALIPES- Piede torto. La parola latina “talipes” composta da “talus” ovvero caviglia e “pes” ovvero piede, in tal modo la classica varietà di piede torto (talipes-equino-varo ) il piede è 26 LA GUIDA DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA PIEDE TORTO TRATTAMETO CON IL METODO PONSETI ruotato bruscamente all’interno e la persona sembra camminare sulla caviglia. Talipes-equinivaro si riferisce alla malformazione del piede presente alla nascita in cui il tallone è elevato come lo zoccolo di un cavallo (equino) ed il tallone è ruotato all’esterno. TENDINE- tessuto mediante il quale il muscolo si connette all’osso. Il tendine è in un certo qual modo flessibile, ma è anche rigido e resistente. TENOTOMIA- Breve procedura chirurgica di allungamento del tendine d’Achille. Un piccolo taglio viene effettuato nel tendine (vicino al tallone) con un bisturi sottile. Questa procedura viene effettuata per allungare il tendine e renderlo capace di funzionare correttamente quando il piede è flesso. UNILATERALE- relativo ad una sola parte. Nel caso del piede torto può essere il sinistro od il destro. VARO- Angolato all’interno, piegato o ruotato all’interno. 27