ABSTRACT
Il Progetto Rosetta, presentato ed approvato dalla Regione Puglia all’interno del P.O. 2007-2013, è
un’iniziativa che intende attivare nella Regione Puglia una rete informativa sui Servizi di Genetica
Medica, per dare una risposta adeguata al bisogno assistenziale delle persone e delle famiglie con malattie
genetiche o a rischio di svilupparne.
Attraverso il collegamento in rete dei servizi ed il portale web dedicato al Progetto, la Genetica
Regionale avrà l'obiettivo di garantire la tempestività nella presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie,
l’appropriatezza e la qualità nei livelli assistenziali assicurati, l’equità nelle condizioni di accesso e di
fruizione, la rigorosa salvaguardia degli aspetti etici e sociali associati alle prestazioni di Genetica Medica.
La cooperazione tra le unità operative di Genetica contribuirà all’istituzione di un Registro Regionale
destinato alla raccolta dei dati epidemiologici, per il monitoraggio delle patologie e delle complicanze
prevalenti in Puglia, ai fini del miglioramento della qualità di vita e degli aspetti sociali della popolazione
residente in regione.
Molto rilevanti saranno i legami con i professionisti di altre specialità nella Gestione condivisa dei percorsi
di patologie comuni quali il cancro, le malattie cardiovascolari, il diabete.
Particolare attenzione andrà posta al coinvolgimento dei medici di famiglia e dei pediatri di libera
scelta. Il loro ruolo è infatti rilevante nell’identificazione dei soggetti/famiglie a rischio o che potrebbero trarre
giovamento dall’informazione genetica. A loro è demandata la gestione quotidiana dei pazienti. Rilevante è
anche il contributo che sia i medici di famiglia sia i pediatri di libera scelta possono dare per il follow-up dei
pazienti.
Nel tempo sarà sempre più necessario che i medici del SSR (Servizio Sanitario Regionale) siano in grado di
capire come la storia personale e familiare di un paziente sia rilevante per la possibilità di sviluppare
una condizione patologica geneticamente determinata e in futuro per condizionare la risposta ai
farmaci (farmacogenetica).
La prima fase progettuale concerne un’indagine conoscitiva, attraverso un questionario, che indichi in che
modo e come il portale potrà essere di supporto ai cittadini ed ai medici.
La invitiamo pertanto a rispondere al questionario che troverà al seguente link:
www.progettorosetta.it
Tutte le informazioni che ci fornirà saranno analizzate e, se lo vorrà, inviate al suo indirizzo di posta
elettronica.
Certi che lei comprenderà l'importanza della raccolta di questi dati, la ringraziamo anticipatamente per la
collaborazione.
