Studio sull’efficacia del trattamento con Anticorpo Monoclonale anti-CD20 (Rituximab) nelle polineuropatie da anticorpi anti-glicoproteina associata alla mielina (MAG). INTRODUZIONE La prevalenza della gammopatia monoclonale benigna di incerto significato (MGUS) varia a seconda delle casistiche e dell'età dei pazienti (1 % in pazienti tra i 50 e i 70 aa, 3 % in pazienti sopra i 70 aa) [1]. La componente monoclonale è costituita da Ig G nel 70 % dei casi, Ig M nel 12 % ed Ig A nel 15 % [2]. In base a dati epidemiologici [1;3], possiamo ritenere che circa il 10-15% dei soggetti con MGUS presenti una neuropatia periferica subclinica o clinicamente manifesta. Questo valore è superiore rispetto a quello riferito alla popolazione generale in cui la prevalenza delle polineuropatie oscilla, in base ai differenti studi, fra lo 0.3 e il 7% [4]. Includendo le forme subcliniche, la prevalenza di neuropatia periferica risulta significativamente più elevata nei pz con gammopatia Ig M (31 %) rispetto a quelli con gammopatia Ig G (6 %) ed Ig A (14 %) [3]. In circa il 50% di pazienti con gammopatia monoclonale IgM e polineuropatia sono presenti anticorpi diretti contro la glicoproteina associata alla mielina (MAG), un costituente minore della mielina centrale e periferica del peso molecolare approssimativo di 100 kDa, che si localizza a livello della mielina non-compatta, e antiglicoconiugati differenti da MAG [5]. Tuttavia, l’80% di pazienti con anticorpi antiMAG presenta una MGUS-IgM e solo il 20% una Macroglobulinemia di Waldenstrom o un’altra patologia linfoproliferativa [5]. E’ quindi possibile che, similmente al meccanismo postulato per altre paraproteine con attività autoanticorpale, le IgM antiMAG derivino dall’espansione abnorme di un normale clone linfoplasmacellulare. La 1 ragione di tale espansione non è conosciuta, ma potrebbe trattarsi di un fenomeno di disregolazione delle interazioni intercellulari tra linfociti B e linfociti T, indotta da antigeni self o non-self aventi degli epitopi simili alla sequenza carboidratica HNK-1. La polineuropatia da anticorpi anti-MAG ha caratteristiche alquanto omogenee interessando prevalentemente soggetti di sesso maschile e presentando un andamento lentamente progressivo con prevalente compromissione sensitiva, soprattutto a carico delle sensibilità profonde, atassia della marcia e tremore posturale agli arti superiori; l'interessamento motorio compare di solito tardivamente [5]. Sebbene mostri una evoluzione piuttosto lenta, nelle fasi avanzate la polineuropatia con anticorpi anti-MAG risulta spesso gravemente invalidante. Dal punto di vista elettrofisiologico e morfologico la neuropatia è di tipo demielinizzante. Alla immunofluorescenza diretta sono presenti depositi di Ig M e di complemento alla periferia delle guaine mieliniche. Molti trattamenti sono stati usati in studi non controllati. Gli steroidi sono risultati efficaci nel 40% dei casi riportati ma più che altro in associazione ad altri farmaci. La Plasmaferesi (PEX) è risultata efficace in circa il 60% dei pazienti, soprattutto se usata in associazione a ciclofosfamide (CTX) e.v, mentre la combinazione di Clorambucile e PEX non ha dato risultati migliori del Clorambucile da solo in uno studio controllato. Il Clorambucile si è mostrato efficace in 1/3 dei pazienti quando usato da solo e in 2/3 dei casi quando usato in combinazione con steroidi con o senza associazione con PEX. La CTX è risultata efficace solo quando usata in associazione con PEX o steroidi, mentre la possibile efficacia della Fludarabina o della Cladibrina deve essere confermata in un più ampio numero di soggetti. Gli effetti a lungo termine di queste terapie sulla neuropatia rimangono non chiari considerando il breve follow-up dei pazienti trattati nella maggior parte di questi studi, la lenta progressione della malattia, l’età avanzata di tali soggetti ed 2 i considerevoli eventi avversi di queste terapie. Le Ig e.v sono risultate efficaci nel 20% dei pazienti riportati, tale percentuale si è ridotta al 10% in due trial randomizzati controllati verso placebo ed Interferone-α. Anche se diversi trattamenti sono stati usati in soggetti con polineuropatia associata ad anticorpi anti-MAG, tuttavia non è tutt'ora disponibile una terapia soddisfacente, come anche suggerito da una recente revisione Cochrane [6]. Recentemente, pazienti non rispondenti alle terapie convenzionali e che mostravano un progressivo peggioramento clinico ed un aumento del titolo anticorpale anti-MAG, sono stati trattati con anticorpo monoclonale anti-CD-20 (Rituximab). Il Rituximab è un anticorpo monoclonale chimerico prodotto con tecniche di ingegneria genetica, utilizzando le regioni variabili (Fab) di un anticorpo monoclonale murino antiCD20 e le regioni costanti umane IgGI e K (Fc). La sequenza murina è caratterizzata da elevata specificità di legame verso il CD 20 mentre la porzione Fc di IgGI umana è particolarmente efficace nell’attivare le funzioni effettrici del sistema immunitario dell’ospite (lisi complemento mediata e cellulo mediata). Il Rituximab è una proteina glicosilata che contiene 1328 aminoacidi, ha un peso molecolare approssimativo di 144 kD ed un’elevata affinità di legame con l’antigene CD20 che varia da 5.2 a 11 nM. L’antigene CD20 è una proteina espressa sulla superficie cellulare dei linfociti B solo in alcune fasi di differenziazione: è presente sulle cellule pre B e sulle cellule B mature e attivate, con esclusione delle plasmacellule, l’ultima fase di differenziazione del linfocita B, e delle cellule staminali e pre-preB quelle più immature della linea differenziativa. La funzione dell’antigene CD20 non è ancora del tutto nota, si è ipotizzato un suo coinvolgimento come componente di un complesso di traduzione del segnale coinvolto nella regolazione della differenziazione della cellula B, successiva all’attivazione che agisce probabilmente da canale per gli ioni calcio. In particolare, 3 sono stati studiati tre meccanismi differenti: 1) il CD20 come pompa del calcio ad attività autonoma; 2) il CD20 molecolarmente legato a una pompa del calcio più efficace; 3) il CD20 in grado di inviare il segnale attraverso messaggeri intermedi a pompe del calcio specifiche. Pertanto, gli anticorpi che si legano al CD20 interromperebbero questa regolazione del calcio cellulare e, quindi, il ciclo di differenziazione stesso della cellula. La marcata deplezione di cellule B, l’efficacia osservata nel trattamento dei linfomi CD20+ così come anche la mancanza di rilevanti effetti collaterali ha incoraggiato l’uso del Rituximab anche in malattie associate ad una proliferazione non maligna delle cellule B come la crioglobulinemia mista tipo II ed altre malattie autoimmuni con risultati preliminari interessanti. Il razionale dell’uso di tale farmaco nelle neuropatie disimmuni consiste nella possibilità di bloccare la differenziaione dei linfociti B e quindi la formazione di cellule secernenti anticorpi diretti contro antigeni neurali. Sempre più evidenze supportano un possibile ruolo del Rituximab nel trattamento di neuropatie associate a gammopatia monoclonale Ig M, sia che ci sia una sottostante malattia linfoproliferativa sia in assenza di una reattività anticorpale. Dopo una iniziale segnalazione di 5 pazienti con neuropatia e anticorpi Ig M diretti contro antigeni neurali (4 con NMM e anticorpi antiganglioside, uno con neuropatia sensitivomotoria associata ad anti-MAG) in cui la forza è aumentata da 3 a 6 mesi dopo il trattamento [7], Pestronk et al hanno trattato 21 pz con anticorpi Ig M, 14 con una NMM e anticorpi antiganglioside e 7 con una neuropatia da anticorpi anti-MAG. Dopo due anni di follow-up ed in 16 pazienti un secondo richiamo di Rituximab, i pazienti trattati mostrarono un aumento della forza ed un miglioramento nelle attività quotidiane rispetto ai controlli non trattati, con diminuzione del titolo 4 anticorpale e modesti effetti collaterali [9]. Altri promettenti risultati vengono da un recente studio in cui sono stati trattati 9 soggetti con neuropatia da anti-MAG resistenti ad altre terapie, dopo il trattamento il titolo anticorpale di anti-MAG ed il dosaggio totale delle Ig M decresceva e 6 pazienti su 9 miglioravano clinicamente [10]. Scopo dello studio Lo studio si propone di trattare pazienti affetti da polineuropatia da anticorpi anti-MAG con Rituximab allo scopo di valutarne l’efficacia e la tollerabilità. Secondariamente si cercherà di capire se ci sono fattori che possono essere considerati predittivi alla risposta. Tipo di studio Studio spontaneo condotto in aperto. I pazienti sono stati arruolati in 6 diversi centri italiani appartenenti al Gruppo di Studio del Sistema Nervoso Periferico. Durata dello studio Tre anni 5 I ANNO DI DOTTORATO (ARRUOLAMENTO PAZIENTI) PAZIENTI Criteri di inclusione 1. Pazienti con diagnosi clinica e neurofisiologica di polineuropatia sensitiva o sensitivo-motoria e anticorpi anti-MAG, con presenza di MGUS IgM, macroglobulinemia di Waldenström o linfoma non-Hodgkin. Gravità almeno 2 complessivo alla scala di disabilità INCAT per gli arti superiori e inferiori (appendice 1). 2. Il paziente deve avere più di 18 anni e avere firmato un consenso informato. Criteri di esclusione 1. Presenza di patologie associate che possano causare una neuropatia quali diabete, neoplasia (tranne linfoma, m. di Waldenström, mieloma), infezione da HCV o da HIV, vasculiti, LES, ipotiroidismo, crioglobulinemia. 2. Gravidanza in atto o programmata. 6 3. Terapia con farmaci immunosoppressori nei tre mesi precedenti all’inizio della terapia. 4. Eventuali controindicazioni all’uso di Rituximab Sono stati arruolati 13 pazienti (8 uomini e 5 donne), età 44-73 aa (media 62 aa), affetti da polineuropatia da anticorpi anti-MAG in corso di diverse malattie ematologiche: 7 gammopatie monoclonali di incerto significato Ig M, 1 trombocitosi e 5 M. di Waldenstrom. Sono stati selezionati pazienti ampiamente diversi per quanto riguarda la durata di malattia, la malattia ematologica associata, il grado di compromissione clinica, elettrofisiologica ed il titolo anticorpale al baseline. Lo scopo di tale scelta è stato quello di cercare di correlare, in seguito, una eventuale risposta clinica ad uno o più di tali fattori. La durata di malattia variava dai 6 mesi ai 15 anni. In particolare 10 pz avevano un decorso lento e progressivo della malattia che evolveva da più di 2 anni, mentre in 3 pz i sintomi erano cominciati 6-12 mesi prima della nostra valutazione. In tutti i pazienti test di laboratorio, inclusi ormoni tiroidei, dosaggio vit B12, marcatori tumorali, HCV, HBV, glicemia hanno escluso altre cause di polineuropatia. I valori delle scale cliniche variavano da 46 a 59 (media 55) per il Medical Research Council (MRC) sumscore [11], da 2 a 8 (media 3) per l’Inflammatory Neuropathy Cause and Treatment (INCAT) scales for arm and leg disability [12], e da 5 a 12 (media 9) per l’INCAT Sensory Sumscore (ISS) [13]. Sono stati registrati la velocità di conduzione, l’ampiezza del potenziale e la latenza distale dei nervi motori ulnare e peroneo e la velocità di conduzione sensitiva e l’ampiezza del potenziale sensitivo del nervo surale. Tutti i pazienti avevano marcati e 7 simmetrici aumenti delle latenze distali e rallentamento delle velocità di conduzione sui nervi esaminati. Sei pazienti erano stati trattati in precedenza con cicli di plasmaferesi e due con Ig e.v senza beneficio. Cinque pazienti non erano mai stati trattati per la neuropatia. Nessuno ha ricevuto alcun trattamento nei tre mesi precedenti l’inizio dello studio. I pazienti hanno firmato un consenso informato prima dell’arruolamento. Le caratteristiche cliniche ed ematologiche dei pazienti sono sintetizzate in tabella 1, quelle elettrofisiologiche in tabella 2-3. METODI Ogni paziente è stato valutato da: 1. un medico neurologo supervisore, coordinatore locale dello studio, responsabile della gestione di tutti gli effetti collaterali e della decisione su eventuali cambiamenti di terapia o uscita dallo studio. 2. un medico neurologo curante responsabile della gestione del paziente, degli esami da eseguire durante la terapia, della preparazione e somministrazione del farmaco e della valutazione della risposta clinica. 3. un medico ematologo di riferimento per la gestione del farmaco e dei suoi effetti collaterali. 4. un medico neurologo valutatore (diverso dal neurologo curante), che esaminasse il paziente ai diversi time-points. Trattamento I pazienti sono stati trattati con Rituximab al dosaggio di 375 mg/m2 settimanali per quattro settimane, la prima infusione in regime di ricovero con una premedicazione a 8 base di paracetamolo ed antistaminico e le tre successive in regime di Day Hospital. Valutazione Ogni paziente è stato esaminato: 48 ore prima della terapia, 1 mese, 3 mesi , 6 mesi e 12 mesi dalla fine del trattamento. Il paziente è stato sottoposto alle seguenti valutazioni: Valutazione ematologica Emocromo, sottopopolazioni linfocitarie in particolare il dosaggio dei linfociti CD19+ (coespresso al CD20), dosaggio delle Ig M e dosaggio degli anticorpi anti-MAG. Dosaggio anticorpi anti-MAG. Immunoblot. Si caricano su gel di poliacrilamide 30 µg di estratto di mielina centrale per pozzetto. Dopo la corsa elettroforetica le proteine vengono trasferite su membrana di nitrocellulosa, successivamente colorata con Amido Black. Le strisce di nitrocellulosa così ottenute vengono incubate overnight a 4 °C con il siero del paziente diluito a 1/1000 in soluzione saturante. Il giorno seguente dopo lavaggi in TRIS HCL pH 7.4 + Na Cl + siero di cavallo, le membrane vengono incubate per 1 ora a 4 °C con un anticorpo secondario goat antihuman Ig M. Infine il legame dell’anticorpo alla MAG si rileva tramite una colorazione con Diaminobenzidina. Nei pazienti n°11-13 il dosaggio è stato effettuato mediante KIT ELISA (Buhlmann Laboratories AG, Allshwil, Switzerland). 9 Valutazione clinica I pazienti sono stati valutati neurologicamente secondo le seguenti scale: 1. MRC Sum Score (appendice 2) 2. INCAT Disability Scale (appendice 1) 3. ISS-INCAT Sensory Scale (appendice 3) Valutazione elettrofisiologia Sono stati registrati la velocità di conduzione, l’ampiezza del potenziale e la latenza distale dei nervi motori ulnare e peroneo e la velocità di conduzione sensitiva e l’ampiezza del potenziale sensitivo del nervo surale. L’esame è stato effettuato in ogni centro dallo stesso esaminatore in accordo ai dati normativi corretti per età del paziente e rispettando le stesse distanze. La temperatura della cute di mani e piedi è stata controllata dovendo essere 32-34 °C. Registrazione effetti collaterali Ad ogni time point sono stati controllati emocromo, funzione renale ed epatica e gli eventuali effetti collaterali registrati e graduati in accordo con il “Common Terminology Criteria for Adverse Events” [14]. Criteri di risposta al trattamento 10 Criteri primari: 1. Miglioramento di un punto in almeno due scale cliniche a 12 mesi dal trattamento. Criteri secondari 1. 30% di riduzione del punteggio globale medio alla scala INCAT per l’intero gruppo di pazienti in trattamento con il farmaco attivo a 12 mesi. 2. Miglioramento di 1 punto alla MRC almeno su due gruppi muscolari a 12 mesi. 3. Miglioramento della velocità di conduzione nervosa del 10% su almeno uno dei nervi esaminati a 12 mesi. 4. Riduzione del 10% del rapporto rallentamento VC/latenza distale su almeno uno dei nervi esaminati a 12 mesi. 5. Riduzione del 30% del titolo degli anticorpi anti-MAG a 6 mesi. Elaborazione statistica dei dati I confronti fra i dati al baseline ed al follow-up sono stati analizzati mediante Test non parametrici di Wilcoxon e le correlazioni mediante il Coefficiente di Correlazione di Spearman. 11 II ANNO DI DOTTORATO RISULTATI (FOLLOW-UP DI 12 MESI) Valutazione immunologica (Tabella 4). I linfociti B CD19+ si sono azzerati dopo un mese di trattamento, hanno cominciato a riaumenatare al sesto mese per tornare a valori pre-trattamento dopo circa 9-12 mesi. I livelli di Ig M hanno continuato a scendere fino al sesto mese dal trattamento. Al dodicesimo mese la loro riduzione media confrontata con i valori al baseline era ancora del 39% (p<0.05). La riduzione del titolo anticorpale anti-MAG confrontata ai valori del baseline è stata del 68% ad un mese e del 87% a dodici mesi (p<0.05). Valutazione clinica (Tabella 4). Dodici mesi dopo la terapia 8 pazienti (62%) sono migliorati di almeno un punto alla ISS (6 pz di ≥ 3 punti, 2 di 1 punto), mentre 2 pz (15%) sono rimasti stabili e 3 (23%) sono peggiorati. Fra questi ultimi 3 pz peggiorati, uno è rimasto stabile fino a 6 mesi e poi ha cominciato a peggiorare mentre gli altri due sono peggiorati già al primo mese. In conclusione in media è stato osservato un miglioramento di 1,9 punti alla ISS (p=0.05) cioè del 20% confrontato al baseline. Il punteggio MRC al mese 12 è migliorato di almeno 1 punto in 9 pazienti (69%), è rimasto stabile in un pz (8%) ed è peggiorato in 3 pz (23%). In media il punteggio MRC è migliorato al mese 12 di 0.8 punti confrontato con i valori al baseline, ma tale differenza non è risultata statisticamente significativa. 12 L’INCAT disability score è migliorato di almeno un punto in 7 pz (54%), è rimasto stabile in 4 pz (31%) ed è peggiorato in 2 pazienti (15%). In media il miglioramento è stato di 0.4 punti, ma tale differenza non è risultata significativa. Analizziamo come questi cambiamenti di punteggio alle scale cliniche si riflettono sulla qualità della vita del paziente. Otto pz (62%) sono migliorati in almeno due scale (Pz n° 1, 4-7, 9, 11, 13). In 7 di questi il miglioramento è risultato in una riduzione della disabilità globale, come dimostrato dall’INCAT scale. In particolare i pz n° 1, 5-7, 9, 11, 13 sono migliorati nella deambulazione grazie ad una riduzione dell’atassia sensitiva ed ad un aumento della forza nei settori distali degli arti inferiori. I pz n° 9, 11, 13 inoltre, grazie al miglioramento di forza e sensibilità ottenuto anche agli arti superiori, hanno riacquistato sicurezza in comuni attività della vita quotidiana come per esempio usare le posate, lavarsi i capelli e chiudere le zip. Il pz n° 4 ha ottenuto un lieve miglioramento al MRC ed all’ ISS ma questo non si è riflettuto sulla scala globale di disabilità. I pz n° 3, 10, 12 sono peggiorati (23%) ed i pz n° 2, 8 sono sostanzialmente rimasti stabili. Al baseline 5 dei pazienti trattati presentavano tremore agli arti superiori, tale sintomo è frequente e molto invalidante nelle polineuropatie da Ab anti-MAG. In due di tali pz il tremore è consistentemente diminuito dopo la terapia. Valutazione elettrofisiologia (Tabella 5). L’analisi è stata effettuata sul lato più affetto. La velocità di conduzione del nervo surale non è stata analizzata in quanto non registrabile in 12 dei 13 pz. Il potenziale d’azione motorio del peroneo non era elicitabile in 5 pz. Per tali ragioni l’analisi neurofisiologica è stata condotta su 8 nervi peronei e su tutti gli ulnari ed i risultati confrontati con i valori al baseline. La MCV del nervo peroneo è migliorata ≥ 10 % in 3 pazienti, in 2 è 13 peggiorata ed in 3 è rimasta stabile (range 0-9%). Il cMAP è lievemente aumentato in solo 2 pz. La MCV del nervo ulnare è aumentata ≥ 10 % in 6 pz, in 3 è peggiorata ed in 4 è rimasta stabile. Anche il cMAP è migliorato in 6 pazienti. La DML sia del peroneo che dell’ulnare è migliorata ≥ 10 % in 6 pz. Effetti collaterali Non effetti collaterali maggiori sono stati riportati. Durante la prima infusione un paziente ha lamentato cefalea, risoltasi successivamente con il rallentamento della velocità di infusione ed un altro sensazione di brivido regredita con terapia steroidea. Un altro paziente ha sviluppato una transitoria lieve (grado 1) (Trotti et al., 2003 ) leucopenia al sesto mese. 14 III ANNO DI DOTTORATO Correlazioni Basandosi sui risultati clinici che hanno mostrato un miglioramento significativo dell’ISS al 12° mese abbiamo cercato di identificare fattori predittivi di risposta correlando il miglioramento dell’ISS con la gravità clinica ed elettrofisiologia (danno assonale misurato in termine di diminuzione di ampiezza del potenziale), la gravità della malattia ematologica associata, la durata della polineuropatia ed il titolo di IgM totali e specifiche anti-MAG al baseline. Il miglioramento dell’ISS al 12° mese correlava in modo significativo con un più basso titolo di anticorpi anti-MAG al baseline (R=0.67, p=0.03) (Fig.1). Nessuno degli 8 pz migliorati dopo la terapia aveva un titolo di anticorpi anti-MAG al baseline più alto di 1/100.000 (in media 1/51.200) mentre 3 dei 5 non responder pazienti avevano in media un titolo di 1/800.000. Non è stata trovata correlazione tra miglioramento dell’ISS e malattia ematologica associata (MGUS versus Waldenstrom’s macroglobulinemia) (p=0.84). Abbiamo inoltre trovato un alto coefficiente di correlazione fra miglioramento dell’ISS e minor durata di malattia (R= 0.41, p=0.16), minor livello di IgM (R=0.63, p=0.08), miglior MCV (R=- 0.5, p= 0.2) e ampiezza del cMAP (R=- 0.66, p=0.07) al baseline, ma tali correlazioni non erano significative. Non c’era differenza significativa tra la gravità media espressa come punteggio ISS all’entrata nei pz responder (9.1) e non responder (9). Il miglioramento non correlava in modo significativo con alcun parametro elettrofisiologico esaminato anche se si è registrata una positiva sebbene non significativa correlazione tra miglioramento ISS ed aumento del MCV al 12° mese (R=- 15 0.36, p=0.22). Ampliamento della casistica Durante questo ultimo anno la casistica è stata ampliata ed al momento abbiamo trattato 26 pazienti le cui caratteristiche principali sono riassunte nella tabella 6. La valutazione effettuata è quella precedentemente descritta ed i risultati sono stati confrontati con i precedenti. Risultati immunologici I linfociti B CD19+ si sono azzerati dopo un mese di trattamento, hanno cominciato a riaumenatare al sesto mese per tornare a valori pre-trattamento dopo circa 9-12 mesi. La riduzione media delle IgM confrontata con i valori al baseline era ancora del 33% al 12° mese (p<0.001). La riduzione del titolo anticorpale anti-MAG confrontata ai valori del baseline è stata del 81% a dodici mesi (p=0.001). Tali valori sono sovrapponibili ai precedenti. Valutazione clinica Dodici mesi dopo la terapia 16 pazienti (62%) sono migliorati in almeno due scale, mentre 6 pz (23%) sono rimasti stabili e 4 (15%) sono peggiorati in almeno due scale. In conclusione in media è stato osservato un miglioramento del 20% alla ISS (p=0.008), del 3% (p=0.03) al MRC e del 6% (p=0.05) all’INCAT. La percentuale di pazienti responder è sovrapponibile a quella precedentemente descritta da noi e da altri [10]. 16 Valutazione elettrofisiologia La MCV è migliorata ≥ 10 % sul nervo peroneo nel 27% dei pazienti e sul nervo ulnare nel 35% dei pazienti. La DML del peroneo è migliorata ≥ 10 % nell’88% dei pazienti e quella dell’ulnare nel 42% dei pazienti. Correlazioni (Fig. 2-5) Abbiamo trovato una sigificativa correlazione fra il miglioramento della scala clinica di disabilità globale (INCAT) ed il miglioramento del MRC (R=-0.4, p=0.04), dell’ISS (R=0.6, p=0.001), delle IgM totali (R=0.65.4, p<0.001) e specifiche per la MAG (R=0.44, p=0.02), nonchè della MCV dell’ulnare (R=-0.3.4, p=0.05). Follow-up e ritrattamento Tre pazienti non responder sono stati ritrattati ma senza alcun beneficio. Abbiamo deciso di seguire il follow-up dei pazienti responder per monitorare la durata del beneficio clinico, immunologico e l’eventuale ricaduta. Abbiamo considerato come “long-term” un follow-up minimo di 24 mesi. Dei 26 pazienti trattati abbiamo considerato responder i 10 pazienti che avessero ad un anno, miglioramento in almeno due scale cliniche, non ci siamo basati sui dati elettrofisiologici perchè, come spesso osservato, non vi è una stretta correlazione fra risultati clinici ed elettrofisiologici. Otto pazienti hanno un follow-up minimo di 36 mesi e gli altri due di 24 mesi. Sono ancora in corso le elaborazioni dei relativi dati, al momento possiamo solo dire che vi è una tendeza al riaumento anticorplae dopo due anni e che 4 pazienti sono ricaduti clinicamente tra i 2 ed i 3 anni e sono pertanto stati ritrattati. Sono altresì ancora da 17 elaborare i questionari di qualità della vita compilati dai pazienti responder pre e dopo 24 mesi dal trattamento. Tabella 1. Caratteristiche cliniche ed ematologiche dei pazienti al baseline. Pazienti Sesso, Durata Malattia Terapie Anti-MAG età malattia ematologica precedenti al baseline (anni) ISS INCAT MRC * 1 M, 44 0,5 Trombocitosi PEX 1/100000† 7 3 58 2 M, 61 5 MGUS Ig M PEX 1/800000† 12 4 54 3 F, 70 15 M. Waldenstrom PEX 1/6400000† 10 6 52 4 F, 60 4 MGUS Ig M IVIg 1/51200† 11 3 58 5 F, 69 1 MGUS Ig M PEX 1/51200† 8 2 58 6 F, 53 2 MGUS Ig M PEX 1/3200† 9 3 59 7 M, 65 3 MGUS Ig M None 1/1600† 10 2 59 8 M, 55 4 M. Waldenstrom PEX 1/12800000† 10 2 58 9 M, 62 2 MGUS Ig M IVIg 1/51200† 9 8 46 10 M, 73 10 M. Waldenstrom None 1/25600† 5 2 56 11 M, 70 4 M. Waldenstrom None 70000‡ 9 3 54 12 M, 67 1 MGUS Ig M None 70000‡ 8 2 56 13 F, 68 3 M. Waldenstrom None 25000‡ 10 4 48 Legenda: 18 MGUS: gammopatia monoclonale di incerto significato; MRC: Medical Research Council sumscore; INCAT: the Immune Neuropathy Cause and Treatment arm and leg disability scores; ISS: INCAT Sensory Sumscore; PEX: plasmaferesi; IVIg: immunoglobuline e.v * Dall’esordio dei sintomi neurologici; †Western Blot; ‡ELISA Tabella 2. Parametri elettrofisiologici del nervo peroneo al baseline. NERVO PERONEO MCV DML cMAP Pazienti (m/sec) (ms) (mV) 1 16.4 31.0 0.2 2 NE NE NE 3 NE NE NE 4 8.1 25.0 0.3 5 17.8 11.8 1.2 6 21.3 12.6 1.2 7 NE NE NE 8 21.0 22.5 0.3 9 24.0 13.0 3 10 11.8 22.2 0.1 11 NE NE NE 12 21.0 12.1 0.5 13 NE NE NE Legenda: 19 MCV: velocità di conduzione motoria; DML: latenza distale motoria; cMAP: ampiezza del potenziale di azione motorio; * NE: non elicitabile Tabella 3. Parametri elettrofisiologici del nervo ulnare al baseline. NERVO ULNARE Pazienti MCV DML cMAP (m/sec) (ms) (mV) 1 30.2 7.2 7.2 2 13.1 9.1 2.3 3 12.8 14.5 3.0 4 28.5 9.4 4.8 5 59.2 4.0 9.8 6 52.9 5.9 8.6 7 34.1 4.5 4.3 8 38.0 5.8 4.7 9 29.0 5.6 10.0 10 28.4 5.7 8.6 11 12.0 10.0 0.4 12 38.0 4.1 4.0 13 24.0 13.6 2 Legenda: MCV: velocità di conduzione motoria; DML: latenza distale motoria; cMAP: ampiezza del potenziale di azione motorio. 20 Tabella 4. Risultati immunologici e clinici Patient Anti-MAG§ ISS§ MRC§ INCAT§ 200-100 1/100000-1/12800† 7-3 58-60 3-0 600-580 1/800000-1/25600† 12-12 54-54 4-4 956-579 1/6400000-1/800000† 10-11 52-48 6-6 300-96 1/51200-1/51200† 11-10 58-59 3-3 384-175 1/51200-1/1000† 8-2 58-60 2-1 305-179 1/3200-1/1000† 9-6 59-60 3-2 887-394 1/1600-0† 10-5 59-60 2-1 1347-995 1/12800000-1/51200† 10-12 58-60 2-2 788-550 1/51200-1/3200† 9-8 46-50 8-7 827-685 1/25600-1/51200† 5-5 56-52 2-5 1300-650 70000-35000‡ 9-6 54-60 3-1 600-600 70000-70000‡ 8-10 56-54 2-4 1900-1900 25000-12500‡ 10-6 48-52 4-3 Ig M mg/dl§ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 21 Legenda: MRC: Medical Research Council sumscore; INCAT: the Immune Neuropathy Cause and Treatment arm and leg disability scores; ISS: INCAT Sensory Sumscore; i parametri sottolineati corrispondono al miglioramento. § Il primo numero si riferisce al valore al baseline ed il secondo numero al valore al mese 12. †Western Blot; ‡ELISA 22 Tabella 5. Risultati elettrofisiologici*. Pz Nervo Peroneo Nervo ulnare DML DML cMAP cMAP MCV MCV§ DML DML cMAP cMAP % ms % mV % m/sec % ms % mV % 16.4-21.0 + 28 31.0-26.6 + 15.5 0.2-0.3 + 50 30.2-33.2 + 10 7.2-5.9 + 18 7.2-7.5 +4 2 NE NE NE NE NE 13.1-22.9 + 75 9.1-8.0 + 12 2.3-0.4 - 83 3 NE NE NE NE NE NE 12.8-12.8 0 14.5-21.5 - 48 3.0-3.5 + 16 4 8.1-8.7 +7 25.0-24.2 + 3.2 0.3-0.1 - 33 28.5-34.7 + 22 9.4-9.7 -3 4.8-6.0 + 25 5 17.8-19.0 +7 11.8-7.5 + 34.5 1.2-1.4 + 16 59.2-60.0 +1 4.0-3.8 +5 9.8-11.5 + 17 6 21.3-33.5 + 57 12.6-10.4 + 17.5 1.2-0.5 - 41 52.9-49.3 -7 5.9-3.5 + 40 8.6-6.7 - 22 7 NE NE NE NE NE NE 34.1-57.5 + 68 4.5-4.4 +2 4.3-8.4 + 95 8 21.0-23.0 + 10 22.5-11.4 + 49.4 0.3-0.3 0 38.0-38.0 0 5.8-4.5 + 22 4.7-5.4 + 14 9 24.0-NE - 100 13.0-NE - 100 3-NE - 100 29.0-26.3 - 10 5.6-7.9 - 41 10.0-3.5 - 65 10 11.8-NE - 100 22.2-NE - 100 0.1-NE - 100 28.4-29.1 +2 5.7-6.6 - 15 8.6-6.3 - 27 11 NE NE NE NE NE NE 12.0-25.0 + 100 10.0-11.0 - 10 0.4-0.4 0 12 21.0-21.0 0 12.1-11.8 + 2.5 0.5-0.4 - 20 38.0-35.0 -8 4.1-4.0 +2 4.0-2.8 -30 13 NE NE NE NE NE NE 24.0-33.5 + 39 13.6-12.8 +5 2-2.8 + 40 MCV MCV m/sec 1 NE Legenda: MCV: velocità di conduzione motoria; DML: latenza distale motoria; cMAP: ampiezza del potenziale di azione motorio; NE: non evocabile; i parametri sottolineati corrispondono ad un miglioramento ≥ 10%. 23 * Per ogni parametro la prima colonna si riferisce ai valori al baseline ed al mese 12, mentre la seconda colonna alla percentuale di miglioramento paragonata al baseline. Tabella 6. Caratteristiche dell’ampliamento della casistica Età media 64 anni Sesso 17 M, 10 F Durata polineuropatia Min 6 mesi, max 16 anni Follow-up 1 pz 54 mesi 1 pz 48 mesi 8 pz 36 mesi 14 pz 12 mesi 3 pz 9 mesi Malattia ematologica associata 21 MGUS 1 trombocitosi 2 linfomi 3 M. Waldenstrom 24 Figure 1. 40 20 0 -8 -6 -4 -2 0 -20 20 -40 40 -60 60 -80 80modo significativo con più basso titolo Il miglioramento dell’ ISS al 12° mese correla in di Ab anti-MAG al baseline (r = 0.67, p = 0.03). Figura 2 25 Figura 3 Figura 4 26 Figura 5 27 BIBLIOGRAFIA 1. Kyle RA, Monoclonal gammopathy of undetermined significance. Blood Rev, 1994; 8:135-141 2. Kyle RA et al. A long term study of prognosis in monoclonal gammopathy of undetermined significance. N Engl J Med 2002; 346:564-569. 3. Nobile Orazio E, et al, Peripheral neuropathy in monoclonal gammopathy of undetermined significance: prevalence and immunopathogenetic studies. Acta Neurol Scand 1992; 85: 383-90 4. Martyn CN and Hughes R. Epidemiology of peripheral neuropathy. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1997; 62:310-318. 5. Nobile-Orazio E and Terenghi F Other dysimmune neuropathies. Continuum. Lifelong learning in Neurology 2004; 56-85. 6. Lunn MPT, Nobile-Orazio E. Immunotherapy for IgM anti-myelin-associated 28 glycoprotein paraprotein-associated peripheral neuropathies. Cochrane Datbase Systematic Review 2003, 1:CD002827 7. Levine TD, Pestronk A. IgM antibody-related polyneuropathies: B-cell depletion chemotherapy using Rituximab. Neurology 1999; 52:1701-1704 8. Weide R, Heymanns J, Koppler H. The polyneuropathy associated with Waldenstrom's macroglobulinaemia can be treated effectively with chemotherapy and the anti-CD20 monoclonal antibody rituximab. Br J Haematol. 2000; 109(4):838-41. 9. Pestronk A, Florence J, Miller T, Choksi R, Al-Lozi MT, Levine TD. Treatment of IgM antibody associated polyneuropathies using rituximab. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003; 74(4):485-9. 10. Renaud S, Gregor M, Fuhr P, Lorenz D, Deuschl G, Gratwohl A, Steck AJ. Rituximab in the treatment of polyneuropathy associated with anti-MAG antibodies. Muscle Nerve 2003; 27(5):611-5. 11. Kleyweg RP, van der Mechè FGA, Schmitz PIM. Interobserver agreement in the assessment of muscle strenght and functional abilities in Guillain-Barrè syndrome. Muscle Nerve 1991; 14:1103-1109. 12. Hughes R, Bensa S, Willison H, Van den Bergh P, Comi G, Illa I, Nobile-Orazio E, Van Doorn P, Dalakas M, Bojar M, Swan A, and the Inflammatory Neuropathy Cause and Treatment (INCAT) Group. Randomized Controlled Trial of Intravenous Immunoglobulin Versus Oral Prednilosone in Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy. Ann Neurol 2001; 50:195-201. 13. Merkies I, Schmitz P, Van Der Mechè F, Van Doorn P, for the Inflammatory 29 Neuropathy Cause and Treatment (INCAT) Group. Psychometric evaluation of a new sensory scale in immune-mediated polyneuropathies. Neurology 2000; 54:943-949. 14. Trotti A, Colevas AD, Setser A, Rush V, Jaques D, Budach V, Langer C, Murphy B, Cumberlin R, Coleman CN, Rubin P. CTCAE v3.0: Development of a comprehensive grading system for the adverse effects of cancer treatment. Semin Radiat Oncol 2003; 13:176-181. 30 Appendice 1 INCAT Disability Scale Arm disability O = No upper limb problems 1 = Symptoms, in one or both arms, not affecting the ability to perform any of the following functions: doing all zips and buttons; washing or brushing hair; using a knife and fork together; handiing small coins 2 = Symptoms, in one arm or both arms, affecting but not preventing any of the above mentioned functions 3 = Symptoms, in one arm or both arms, preventing one or two of the above mentioned functions 4 = Symptoms, in one arm or both arms, preventing three or all of the functions listed, but some purposeful movements still possible Leg disability O = Walking not affected 1 = Walking affected, but walks independently outdoors 2 = Usually uses unilateral support (stick, single crutch, one arm) to walk outdoors 3 = Usually uses bilateral support (sticks, crutches, frame, two arms) to walk outdoors 4 = Usually uses wheelchair to travel outdoors, but able to stand and walk a few steps 5 = Restricted to wheelchair, unable to stand and walk a few steps with help Overall disability = Sum of arm and leg disability 31 Appendice 2 MRC Sum Score The total MRC sum score (Medicai Research Council) ranges from O (total paralysis)- 60 (normal strength) points. The score is the sum of the MRC score of 3 arm and 3 leg muscles on both sides, one muscle grading 0-5. The following muscles are examined: • Deltoid (shoulder abduction) • Biceps (elbow flexion) • Wrist extensor • Iliopsoas (hip flexion) • Quadriceps femoris (knee extension) • Tibialis anterior (ankle dorsiflexion) MRC-Muscle Grading Scale Grade Degree of Strength 5 Normal Strength 4 Ability to resist against moderate pressure throughout range of motion 3 Ability to move through full range ofmotion against gravity. If a subject has a contracture that limits joint movement, the mechanical range will be to the point at which the contracture causes joint restriction. 2 Ability to move through full range of motion with gravity eliminated 1 A flicker of motion is seen or felt in the muscle O No movement 32 Appendice 3 INCAT Sensory Sum Score (ISS) The ISS ranges from O (normal sensation) to 20 (most severe sensory deficit) and is composed of the summation ofthe following sensation qualities: • Pinprick arm grade (range 0-4) • Vibration arm grade (range 0-4) • Pinprick leg grade (range 0-4) • Vibration leg grade (range 0-4) • Two-point discrimination grade (range 0-4) Pinprick is tested using thè sharp end of an esthesiometer, subjects indicate normal or abnormal. Paresthesia, dysesthesia or hyperesthesia are to be scored as abnormal. Normal reference point: face Vibration sense is tested using the graduated Rydel-Seiffer tuning fork, measures obtained are compared with the reported normative threshold values. Pinprick and vibration sense examination take place distal to proximal and only the highest extension of dysfunction ofthe most affected arm and leg are recorded separately for both qualities. Inflammatory neuropathy cause and treatment sensory sum score (ISS) Pinprick sensation, sites of examination and corresponding grades Arms 1 = at index fingerB 2 = at wristC 3 = at elbowD 4 = at shoulderE Abnormal sense 1 = at halluxG 2 = at ankleH I 3 = at knee J 4 = at groin Index finger Legs Arms Legs Normal sense Normal sense F 0 = at index fingerA 0 = at hallux Abnormal sense Two-point Vibration sensation, sites of examination and corresponding grades discrimination, site of examination and corresponding grades Normal sense Normal sense F 0 = at index finger^ 0 = at hallux Abnormal sense Abnormal sense 1= at index finger 2 = at wrist C 3 = at elbow B G 1 = at hallux 4 = at shoulder A,B Abnormal sense 1 = 5-9 mm 2= 10-14 mm I 3= 15-19 mm J 4 = > 20 mm 3 = at knee E 0 = (< 4 mm) H 2 = at ankle D Normal sense 4 = at groin = index fìnger (dorsum distai interphalangeal joint); C = ulnar styloid process; = medial humerus epicondyle; E = acromioclavicular joint; F,G = hallux (dorsum interphalangeal joint); H = medial malleolus; I = patella; = J anterior superior iliac spine; K index finger (ventral side = distal phalanx) D 33