Autismo: modelli, metodologie e trattamenti Convegno del 24-25 ottobre promosso da A.N.G.S.A. Novara RELAZIONE DI SINTESI Insegnante Chiara Cerri Le ragioni del Convegno • A.N.G.S.A. Nazionale Onlus • A.N.G.A.S. Novara Onlus è un’Associazione di Genitori di Soggetti Autistici, nata a metà degli anni Ottanta per promuovere un dibattito culturale sul tema dell’Autismo in Italia e per dialogare con le istituzioni sul bene dei propri figli. nasce nel 2000 con lo scopo di promuovere una cultura sull’Autismo, garantendo il diritto alla cura a tutti i soggetti autistici, per migliorare la loro qualità di vita e quella delle proprie famiglie. Dagli anni Novanta si è trasformata in una Confederazione di Associazioni, unita e capace di rispettare le peculiarità regionali delle Associate. Nel 2002 ha promosso la nascita del Centro per l’Autismo di Novara, specializzato nella diagnosi e nel trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico. I temi trattati • Interventi per l’Autismo e la Sindrome di Asperger: nuove prospettive - Dott. Christopher Gillberg (Fondatore e Direttore del Gillberg Neuropsychiatry Centre di Gothenburg) • Non solo struttura: stimolare la flessibilità cognitiva e l’autoregolazione attraverso l’educazione cognitivo affettiva - Dott. David Vagni (Vice presidente di Spazio Asperger ONLUS) • Psicopatologie e comportamenti problema: due fenomeni diversi? - Dott. Serafino Corti (Direttore Dipartimento Disabili e Responsabile del Comitato Scientifico del CFP della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro ONLUS) • Intervento ABA: il modello della Carbone Clinic - Dott. Vincent J Carbone (Fondatore e Direttore della Carbone Clinic di Manhattan e Dubai) • Intervento ABA intensivo e precoce: il progetto Cucciolo - Dott.ssa Valentina Spagone (Psicologa, Consulente ABA) • Dalla diagnosi alla costruzione del trattamento; un modello integrato di intervento per la famiglia - Dott.ssa Chiara Pezzana (Neuropsichiatra e Direttore Sanitario del Centro per l’Autismo di Novara) - Dott.ssa Angela Forestiere (Pedagogista clinico) Alice chiese: «Mi diresti, per favore, che strada dovrei prendere da qui?» «Dipende dove vuoi arrivare» rispose il Gatto. (Da «Alice nel paese delle meraviglie» di Lewis Carroll) Interventi per l’autismo e la Sindrome di Asperger: nuove prospettive (Dott. C. Gillberg) • Dalle categorie definite alla conoscenza generale: i sintomi di sviluppo problematico che compaiono prima dei 5-6 anni dovrebbero porre i bambini in una grande realtà clinica chiamata ESSENCE. Non si parla mai solo di Autismo. • Il termine ombrello ESSENCE indica una coesistenza di disturbi neuropsichiatrici, che si presentano con sintomi compromettenti nella prima infanzia, fra i quali: ADHD, DSA, Sindrome di Tourette, precoce insorgenza del Disturbo Bipolare, gravi disturbi comportamentali e cognitivi. • Tali disturbi condividono sintomi clinici, geni e fattori di rischio ambientale. • I sintomi tipici di ESSENCE comprendono anomalie motorie, ritardo generale dello sviluppo, ritardo del linguaggio, deficit sociale, problemi di comportamento (iperattività o ipoattività, impulsività, disattenzione), disturbi alimentari. • I sintomi di ogni disturbo possono sovrapporsi con quelli di un altro disturbo all’interno del gruppo e criteri diagnostici possono essere soddisfatti per uno o due di loro in una sola età e per un terzo o un quarto di loro in un’altra epoca. • ESSENCE non è una diagnosi in sé, ma il riconoscimento e la consapevolezza, in ottica psico-evolutiva, della varietà dei problemi manifestati nei bambini, rispetto a una tematica di salute pubblica di grande impatto sociale. Non solo struttura: stimolare la flessibilità cognitiva e l’autoregolazione attraverso l’educazione cognitivo affettiva (Dott. D. Vagni) Educazione cognitivo affettiva Educazione: aumentare consapevolezza nella relazione tra pensiero, sentimento e comportamento. Cognitivo: lavorare con il pensiero e la percezione. Affettiva: lavorare con i sentimenti, le emozioni, i sensi e la consapevolezza corporea. Strutturare non nell’ambiente o nello stimolo, ma generare una struttura interna per facilitare la comprensione del mondo . • Così come l’ABA è la scienza applicata del comportamento e non una tecnica per l’autismo, così l’ EDUCAZIONE COGNITIVO-AFFETTIVA è una «filosofia» educativa attraverso: tecniche strumenti (Teacch) (Metodo cognitivo-comportamentale) • OBIETTIVI: - abilità sociale e comunicativa; - defusione da pensieri ed emozioni negative; - gestione delle aspettative sociali; - ampliamento del repertorio emozionale e associazione delle emozioni ai diversi contesti; - aumento del senso di autoefficacia e riduzione dei comportamenti non adeguati al contesto; - attenzione verso il proprio e altrui stato emotivo. • Le EMOZIONI sono: un sistema complesso e dinamico; funzionano da nuclei di generalizzazione (connettono corpo, mente e comportamento; mediano il valore e la selezione delle conoscenze). • SOLO CONSIDERANDO I BAMBINI COME AGENTI VOLITIVI POSSIAMO SPERARE CHE IMPARINO A REGOLARE IL LORO COMPORTAMENTO. • Come motivare? Time out costruttivo (staccare, uscire, allontanarsi dalla situazione); riparazione al posto di una richiesta (es. disegno); comportamento pro-sociale (sostituire la rabbia con un gesto gentile, inaspettato). Psicopatologie e comportamento problema: due fenomeni diversi? (Dott. Serafino Corti) Comportamenti problema (challenging behaviour): • comportamenti che generano problemi o difficoltà ai servizi oltre a connotare comportamenti individuali pericolosi per la salvaguardia della salute e della sicurezza psicologica del paziente e di altre persone. • Alla base di un comportamento problema c’è un vissuto di disagio, preoccupazione, difficoltà o paura da parte dell’educando o dei genitori dovuto a qualcosa che fa la persona disabile. Fattori di rischio: • Genere: prevalenza più severa nei soggetti maschi. • Età: incremento di frequenza a partire dall’infanzia fino a raggiungere il picco di frequenza nella fase di età tra i 15 e i 34 anni, poi declino. • Epilessia: ne incrementa la prevalenza in relazione a specifiche sindromi epilettiche e alla gravità della malattia. • Malattie e disturbi addizionali: compromissione sensoriale. Quali sono le differenze? Challenging behaviour Psicopatologie • Spesso è un singolo comportamento (colpire con un pugno, urlare) che si accompagna ad alcuni altri in termini di co - occorrenza e di catena comportamentale. • Si configurano come più complessi sia dal punto di vista particolare (comportamenti autolesivi,aggressivi), sia dal punto di vista dei sistemi interessati (motorio, cognitivo, autonomico…). • Carattere maggiormente «puntiforme» dal punto di vista temporale. • Complesse gerarchie di risposte. • Possono rappresentare la forma atipica dei sintomi principali di un disturbo psichiatrico. • I comportamenti psicopatologici rappresentano un cimento per la Sanità e sono «sanitari» proprio per la loro pervasività. Quale denominatore comune per challenging behaviour e psicopatologie? Una visione funzionalista fondata sul presupposto che i fattori che mantengono il comportamento siano da ricercare prevalentemente nel contesto. Intervento ABA: il modello della Carbone Clinic (Dott. Vincent J Carbone) • ABA metodo fondato sull’analisi comportamentale applicata (da Skinner): modificare il comportamento rendendolo socialmente adattivo e funzionale. Tecniche usate con i soggetti autistici 1. Rinforzamento. 2. Motivazione. 3. Estinzione. 4. Controllo dello stimolo. 5. Punizione. • Attualmente esistono due Centri della Carbone Clinic: a Manhattan e Dubai. • Grande attenzione è posta all’ambiente fisico, alla formazione, gestione e performance degli insegnanti specialisti, nonché alla ricerca. I destinatari sono le persone dai due ai diciannove anni. • Alla Carbone Clinic si fa una valutazione dei bambini fragili, medicalmente parlando, e si fanno molte consulenze. L’intervento prevede la costruzione di percorsi individualizzati, che puntano ad implementare abilità emergenti e non, con target di apprendimento micro che prevedono un criterio di acquisizione chiaro e sistematico. • L’obiettivo è fornire un servizio per risolvere i deficit e capire i sintomi, con una particolare attenzione alle autonomie, alla socialità e alla capacità visiva. • Un alto obiettivo a cui auspicare è quello di far diventare pubblica la Carbone Clinic. Intervento ABA intensivo e precoce: il progetto Cucciolo (Dott.ssa Valentina Spagone) • Perché intensivo e precoce? - Perché l’età 0-5 anni offre una finestra temporale di apprendimento ricca e motivante se ben supportata da un intervento centrato sul bambino che attraversa la rete tra famiglia, specialisti e scuola. • Il progetto Cucciolo nasce: - per la difficoltà del Servizio Sanitario ad erogare interventi per il trattamento a seguito della diagnosi di autismo in età prescolare; - per attuare i consigli delle «Linee Guida ISS, 2011»; - per proporre un intervento precoce, efficace e sostenibile; - per collaborare con ANGSA ONLUS, sezione di Novara. Il progetto si fonda su sistematicità, condivisione e integrità tra casa, scuola e centro, attraverso una valutazione iniziale prestazionale, la selezione e la formazione degli operatori a casa, una specifica formazione e un supporto psicologico rivolta alla famiglia, una supervisione costante a scuola. CASA SCUOLA CENTRO Obiettivo: incrementare il repertorio di significati, mantenere e generalizzare abilità. MODIFICARE LO STILE DI APPRENDIMENTO DEL BAMBINO. • PRO: - formazione; - monitoraggio costante. • CONTRO: - costo; - discontinuità tra scuola e famiglia. Dalla diagnosi alla costruzione del trattamento: un modello integrato di intervento per la famiglia(Dott.ssa C. Pezzana, Dott.ssa A. Forestiere). • Le Linee Guida dell’ISS (2011), raccomandano per i bambini di età prescolare un intervento intensivo, coordinato, curricolare e di natura cognitivo-comportamentale mediato dai genitori PER (Percorso Evolutivo di Rete): un modello di presa integrato dedicato alle famiglie con bambini affetti da ASD (Disordine dello Spettro Autistico) da 0 a 5 anni. È costituito da un protocollo diagnostico specifico che sfocia in un periodo di trattamento centrato sulle competenze genitoriali e sull’apprendimento dei prerequisiti nel bambino. Modalità di trattamento • Protocollo specifico della diagnosi. • «Assemblaggio degli ingranaggi» nei primi tre mesi: inserimento degli operatori, lavoro sui prerequisiti di genitori ed operatori in coaching, parent training. • Tutto scorre: progressione dell’intervento con staffetta tra pedagogista e consulente ABA. • Progetto Cucciolo. Obiettivi • Portare i genitori alla consapevolezza delle caratteristiche della patologia e delle potenzialità del bambino (SI PARTE DALLE POTENZIALITÀ, POI SI PRENDE COSCIENZA DI QUELLO CHE IL BAMBINO DEVE IMPARARE E DI QUALI SONO LE BARRIERE CHE IMPEDISCONO GLI APPRENDIMENTI.) • Guidare i genitori a riprendere il loro ruolo educativo e ad essere il centro dell’inizio del trattamento. Alice: «È impossibile…» «Solo se pensi che lo sia!» disse il Cappellaio Matto. (Da «Alice nel paese delle meraviglie» di Lewis Carroll)