presentazione autismo-09.14

Progettoautismo FVG
ONLUS
www.progettoautismofvg.it
MISSION
Creare una “cultura dell’autismo”
Priorità condivise:
Migliorare la qualità della vita attraverso
INIZIATIVE IN RETE
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
Progettoautismo FVG nasce nel 2006, ad oggi conta 300 iscritti e
amici di cui circa 100 famiglie con un caro affetto da autismo, si avvale di 31
volontari
Dal 2014 iscritta all’Albo Regionale del Servizio Civile Nazionale
Collabora con diversi enti e associazioni italiane tra cui Fondazione Oltre il
Labirinto Onlus di Treviso
Convenzionata con 6
atenei italiani per il tirocinio:
-Università di Udine
-Università di Trieste
-Polo universitario di Portogruaro
-Università di Bologna
-Università di Padova
-Università di Mestre
MISSION
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
COLLABORAZIONI, TIROCINI e PARTENARIATI CON
ENTI E ASSOCIAZIONI ITALIANE E STRANIERE
Partner di Neuropsichiatria
Infantile del Gervasutta di Udine per progetti sul
territorio
Partner ASS
4 MEDIOFRIULI per progetti sul territorio
Membri del Comitato di Coordinamento delle Persone Disabili e delle loro Famiglie della
Provincia di Udine e di Trieste
Presidente Elena Bulfone è membro della Consulta regionale delle Persone Disabili e delle
loro famiglie incaricata per Friuli Venezia Giulia di occuparsi di autismi.
Partner di progetto di CNA Confederazione Nazionale dell’Artigianato e della Piccola e
Media Impresa di Udine sede di Tavagnacco
Consociati Fondazione Oltre il Labirinto di Treviso
Collaborazione e scambi culturali e professionali con Pathway to learning Evelin Calvin
Smith – Belfast - Northen Ireland
Collaborazione e scambi culturali e professionali con Kimberly Wroblewsky e Mary Hopton
Smith bcba psicologhe esperte tecniche comportamentali del Wisconsin Early Autism
Project in U.S.A.
Partner di LAB CENTRO SOLIDARIETA’ GIOVANI di Don Larice a Udine per progetti di
didattica
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
Partner Piscina Tomadini di Udine; Piscine Gymnasium di Pordenone, Piscina
Acquamarina di Trieste
Tirocini per Scuole (Istituto Ceconi di Udine), Associazioni scoutistiche (Feletto Umberto e Udine) e
parrocchiali (parrocchia san Marco Udine), disponibili ad inviare al centro diurno e alle attività correlate
pari neurotipici per implementare le attività laboratoriali e le uscite sul territorio
Partner Fattoria didattica e sociale Ronco Albina , disponibile all’accoglienza per attività di formazione
alla coltura dei prodotti agricoli e per attività di parent-training in ambiente sereno e rilassante;
disponibile inoltre all’ accoglienza per attività legate alla stagionalità della natura alla produttività della
terra.
Partner Agriturismo MONTE DEL RE di San Pietro al Natisone disponibile all’accoglienza per attività
di formazione alla coltura dei prodotti agricoli e per attività di parent-training in ambiente sereno e
rilassante; disponibile inoltre all’accoglienza per attività legate alla stagionalità della natura alla
produttività della terra e per attività in canile e per la gestione dell’agriturismo e delle camere annesse.
Partner Unione
Nuoto Friuli, società con cui l’Associazione ha una convenzione in atto per
fruire dei degli spazi natatori e per l’attività motoria comprensivi del personale istruttivo
Partner Fondazione
Radio Magica Onlus quale partner per l’attività multimediale e la
realizzazione di trasmissioni radio sul web;
Partner La Bioteca associazione culturale per attività di Yoga
Vivaio Az Agricola Passone di Persereano (UD)
Partner Cooperativa Hattiva onlus
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
Sportello di mutuo aiuto
Progetto SOS
Biblioteca dei materiali
Aquabile
Informascuole
Parent Training
Centri estivi
Formazione operatori,
volontari, insegnanti e
genitori
Costruzione materiali
didattici
Laboratori per fratelli &
sorelle
Special needs friends
Progetti di vita
ABC Videomodelling
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
I SERVIZI DI
PROGETTOAUTISMO
FVG ONLUS
2-6 ANNI
6-12 ANNI
12-29 ANNI
12-29 ANNI
PROGETTO
DI VITA
18 +
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
GLI AUTISMI andrebbero pensati come un insieme di
sintomi e segni clinici che ci manifestano la gravità della
compromissione.
• sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo,
biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita
• compromissione interazione sociale e comunicazione +
repertorio ristretto e ripetitivo di attività e interessi
• 3 LIVELLI DI GRAVITA’:
• autismo severo o grave
• autismo medio
• autismo lieve o alto funzionamento e sindrome di Asperger
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
ANALISI DELLA SITUAZIONE FRIULANA
SUGLI AUTISMI
• INCIDENZA:
- 1:150 (B.U.R. Toscana nr.54 dd. 24.12.08)
- 1:80 (EPHA, European Public Health Alliance)
• Autismo = Disabilità evolutiva con MAGGIORE INCIDENZA
(Commissione europea)
• complessità del quadro clinico che necessita di:
- interventi specifici
- competenze cliniche
- interventi abilitativi e di supporto per il paziente e la sua famiglia
costruiti su buone prassi, in linea con i principi della prova scientifica
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
ANALISI DELLA SITUAZIONE FRIULANA
SUGLI AUTISMI
• Carenza di servizi adeguati in provincia di Udine e in gran parte della regione
FVG
• Non solo bisogni per la persona con disabilità, ma anche quelli dell’intero
nucleo familiare, sottoposto ad un
alto carico assistenziale
• NECESSITA’ DI UNA STRETTA COLLABORAZIONE FRA SERVIZI,
ISTITUZIONI E FAMIGLIE
• => RETE DI SERVIZI CONTINUATIVI LUNGO TUTTO L’ARCO DELLA VITA
DELLA PERSONA
• PROGRAMMA SOCIO-EDUCATIVO-ABILITATIVO
SPECIALE CHE PREVEDA UN TRAINING ALL’INDIPENDENZA GIA’
DALLA PRIMA INFANZIA, ATTRAVERSO L’ADOLESCENZA E CHE
PROSEGUA IN ETA’ ADULTA CON LA VISION DEL COHOUSING PER IL
DOPIDONOI
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
GLI AUTISMI E LE COMORBILITA’:
la complessità di un quadro umano
Gli autismi intervengono in maniera assai complessa nella vita del
bambino-a, ragazzo-a e della sua famiglia in quanto spesso sono
accompagnati da un quadro di salute complesso e poco decifrabile,
specie nei primi anni di vita.
Tutto ciò disturba la serenità emotiva e relazionale di queste
persone grandi e piccole che siano.
Patologie correlate ed in comorbilità con gli autismi :
epilessia, afasia, disturbi dell’apprendimento DSA, disturbo da
Deficit di Attenzione/Iperattività e dell'autocontrollo ADHD disturbi
delle prassie grosso e fino motorie, disturbi sensoriali
(propriocezione, ipo o ipersensibilità), allergie e intolleranze
alimentari, patologie psichiatriche, ansia e attacchi di panico,
disturbi del sonno, ecc ecc
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
GLI AUTISMI E IL RICONOSCIMENTO PRECOCE: la
complessità di un quadro clinico e sociale
Gli autismi ancor oggi in Italia fanno fatica ad essere diagnosticati e
riconosciuti precocemente attraverso i bilanci di salute pediatrici
CHAT fin dai 18 mesi d’età
Spesso accade che l’autismo venga diagnosticato anche
precocemente, ma la famiglia non possa fruire di servizi pubblici di
riabilitazione precoce ed intensiva e di stampo comportamentale per
un numero sufficiente di ore e con professionisti preparati e
supervisionati.
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
GLI AUTISMI E L’ACCOGLIMENTO SOCIALE:
l’emarginazione del diverso sconosciuto
Esistono pochissime offerte riguardo attività ludico-ricreative e
sportive che possano integrare socialmente i bambini e ragazzi con
autismi
Persiste incredibilmente una grande ignoranza sociale sulle
manifestazioni autistiche e un concreto ed imbarazzante isolamento
delle famiglie con un bambino autistico
Poche strutture pubbliche comprendono le difficoltà dell’autismo e
adeguano i loro spazi ai nostri ragazzi
La scuola e gli insegnanti ricevono poca formazione sull’autismo e
spesso non hanno nessun supporto che gli permetta di
implementare piani educatvi di successo.
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
I bambini con autismi e le loro famiglie NON GODONO dei DIRITTI che
hanno gli stessi ragazzini con un altro handicap .
Le capacità effettive di poter ottenere un servizio adeguato alla loro
disabilità sono molto scarse.
Una buona costituzione attribuisce a tutti i
cittadini diritti fondamentali e il processo
politico deve trovare le strade per dare
attuazione a tali diritti.
Martha Nussbaum
Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e
famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e
nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema
• Piano Educativo Individualizzato (PEI)
• Il Piano educativo individualizzato (indicato in seguito con il termine P.E.I.), è il
documento nel quale vengono descritti gli interventi integrati ed equilibrati tra di loro,
predisposti per l'alunno in situazione di handicap, in un determinato periodo di
tempo, ai fini della realizzazione del diritto all'educazione e all'istruzione, di cui ai
primi quattro commi dell'art. 12 della Legge 104/92.
• Il P.E.I. è redatto, ai sensi del comma 5 del predetto art. 12, congiuntamente dagli
operatori sanitari individuati dalla ASL (servizio di Neuropsichiatria Infantile) e dal
personale insegnante curriculare e di sostegno della scuola e, ove presente, con la
partecipazione dell'insegnante operatore psico-pedagogico, in collaborazione con i
genitori o gli esercenti la potestà parentale dell'alunno. Atto di indirizzo: D.P.R. del
24/02/94, art.4.
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e
famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e
nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema
• Il P.E.I. tiene presenti i progetti didattico-educativi, riabilitativi e di
socializzazione individualizzati, nonché le forme di integrazione
tra
attività scolastiche ed extrascolastiche, di cui alla lettera a), comma
1, dell'art. 13 della Legge 104/92. Nella definizione del P.E.I., i soggetti di cui al
precedente comma 2, propongono, ciascuno in base alla propria esperienza
pedagogica, medico-scientifica e di contatto e sulla base dei dati derivanti dalla
diagnosi funzionale e dal profilo dinamico funzionale, di cui ai precedenti articoli 3 e
4, gli interventi finalizzati alla piena realizzazione del diritto
all'educazione, all'istruzione ed integrazione
scolastica dell'alunno in situazione di handicap. Detti
interventi propositivi vengono, successivamente, integrati tra di loro, in modo da
giungere alla redazione conclusiva di un piano educativo che sia correlato alle
disabilità dell'alunno stesso, alle sue conseguenti difficoltà e alle potenzialità
dell'alunno comunque disponibili.
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e
famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e
nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema
• IN SINTESI il P.E.I. è:
• - progetto operativo interistituzionale tra operatori della
scuola, dei servizi sanitari e sociali, in collaborazione con i
familiari
• - progetto educativo e didattico personalizzato riguardante
la dimensione dell'apprendimento correlata agli aspetti
riabilitativi e sociali
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e
famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e
nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema
• contiene:
• - finalità e obiettivi didattici
• - itinerari di lavoro
• - tecnologia
• - metodologie, tecniche e verifiche
• - modalità di coinvolgimento della famiglia
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e
famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e
nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema
• tempi:
• - si definisce entro il secondo
mese dell'anno
scolastico
• - si verifica
con frequenza, possibilmente trimestrale
• - verifiche straordinarie per casi di particolare difficoltà
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e
famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e
nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema
• E' importante, in caso di inadempienze nella elaborazione del
P.D.F o P.E.I. , oppure il GLH non viene convocato,
formulare la richiesta al Dirigente Scolastico, citando come
normativa: la Legge Quadro, o l'Atto di indirizzo D.P.R.
294, oltre la Legge Regionale, per il Diritto allo Studio.
• Inoltre, vedere se tra Ente Locale, ASL e Provveditorato,
sono stati sottoscritti accordi
o intese, per stabilire i
servizi e le disponibilità finanziarie che le
Amministrazioni si impegnano a realizzare.
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
MOTIVAZIONI E STRATEGIE per una fattiva
collaborazione fra scuola e famiglia:
le ragioni intelligenti di un’ alleanza
fondamentale
PERCHE’creare SINERGIE POSITIVE con la
FAMIGLIA
PUNTI DI FORZA
• Perfetta conoscenza dei punti di forza del bambino-a e dei rinforzi
(giochi graditi, foto, attività preferite, ecc) da poter utilizzare per motivarne
gli apprendimenti anche scolastici
•
Feedback continui sul lavoro operato a scuola e quindi maggior
accuratezza e rimodulazione del piano educativo personalizzato
e attività didattica.
• Conoscenza perfetta dei punti
di debolezza del proprio figlio-a che ci
permettono di evitare crisi comportamentali o meglio di prevenirle
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
PERCHE’creare SINERGIE POSITIVE con la
FAMIGLIA
PUNTI DI FORZA
• Miglior comprensione antecedenti
che scatenano eventuali
meltdown (manifestazione emotiva violenta, improvvisa e
pressoché incontrollabile, apparentemente simile a un forte capriccio,
a cui a volte sono soggetti bambini e adulti con autismo e sindrome di
Asperger) e che ci permettono di evitare situazioni molto pesanti dal punto di
vista emotivo per noi insegnanti, per il bambino e per i pari.
• Acquisizione diretta di informazioni determinanti per il buon
andamento della giornata in
tempo reale
• Migliora lo stato emotivo parentale che è preludio ad una
maggiore fiducia e serenità riguardo al lavoro svolto in classe dagli
insegnanti e migliora il rapporto col bambino e con il gruppo classe
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
INTERVENTI CONSIGLIATI ALLA SCUOLA
Le difficoltà di una famiglia con un ragazzo-a con autismo sono molte,
e lo stress emotivo è portato in certe situazioni a livelli molto elevati.
MA IN QUALITA’ DI EDUCATORI ED INSEGNANTI SAPPIAMO CHE
POSSIAMO AFFIANCARE LA FAMIGLIA E LAVORARE SULLE AUTONOMIE,
SULLE COMPETENZE COGNITIVE E SOCIALI...
... E’ UN NOSTRO DOVERE ACCOMPAGNARE IL BAMBINO-A E IL
RAGAZZO-A VERSO LA MIGLIOR REALIZZAZIONE DI SE’ ATTRAVERSO UN
LAVORO DI SQUADRA
ENERGIE
& RISORSE
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
LAVORO DI
EQUIPE
CONDIVISIONE
INTERVENTI CONSIGLIATI ALLA SCUOLA
• PIANIFICARE UNA RIUNIONE CON RESPONSABILE HANDICAP E
FAMIGLIA PRIMA DELL’AVVIO DELL’ANNO SCOLASTICO
• PIANIFICARE UNA RIUNIONE CON I DOCENTI DI SOSTEGNO E LA
FAMIGLIA PRIMA DELL’INIZIO DELL’ANNO SCOLASTICO
• PIANIFICARE UN BRIEFING INFORMATIVO DI ALMENO DUE ORE CON I
DOCENTI DI CLASSE, GRUPPO ATA E LA FAMIGLIA CON
SUPERVISORE DEL PROGETTO INDIVIDUALIZZATO PRIMA DELL’INIZIO
DELL’ANNO SCOLASTICO
• PIANIFICARE UNA BREVE FORMAZIONE PER I COMPAGNI DI CLASSE
NELLE PRIME FASI DELL’INIZIO DELL’ANNO SCOLASTICO
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
INTERVENTI CONSIGLIATI ALLA SCUOLA
• OFFRIRE ALLA FAMIGLIA LA POSSIBILITA’ DI UN BREVE DIALOGO DI 5
MINUTI PRIMA DELL’INGRESSO A SCUOLA E DOPO L’USCITA PER
CONDIVIDERE VELOCEMENTE INFORMAZIONI IMPORTANTI PER IL
PROSEGUIO DELLA GIORNATA
• ATTIVARE UN PICCOLO QUADERNO SCUOLA-CASA PER INFORMARE
LA FAMIGLIA E LA SCUOLA SULLE ATTIVITA’ SVOLTE E SULLE
EVIDENZE EMOTIVE
• OFFRIRE ALLA FAMIGLIA LA POSSIBILITA’ DI COLLOQUI A RICHIESTA
SU APPUNTAMENTO PER RICALIBRARE GLI INTERVENTI SCOLASTICI E
FAMILIARI
• PREVEDERE RIUNIONI DI FEEDBACK CON FAMIGLIA E SUPERVISORE
PER ADEGUARE L’INTERVENTO CONGIUNTO A CASA E A SCUOLA
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
Nulla è più assurdo, per un autistico,
di interventi tecnici, psicoeducativi o altro
condotti al di fuori di una coerenza e di una
integrazione tra l’INTERVENTO stesso, il
CONTESTO DI VITA e le PROSPETTIVE
ESISTENZIALI.
(Barale, 2003)
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
Grazie
per l’attenzione!
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
CF 94100060303
www.progettoautismofvg.it