Presentazione di PowerPoint

UNIVERSITA’ DEGLI STUDI “G. d’ANNUNZIO” CHIETI-PESCARA
SCUOLA DI SPECIALIZZAZIONE IN IGIENE E MEDICINA PREVENTIVA
Direttore: Prof. Ferdinando Romano
LA PREVENZIONE DELL’HANDICAP:
CONSIDERAZIONI SULL’ATTIVITÀ DELLA ÉQUIPE
MULTIDISCIPLINARE PER L’INTEGRAZIONE DEI
MINORI PORTATORI DI HANDICAP PRESSO IL
SERVIZIO DI MEDICINA DELLE COMUNITÁ
DELLA ASL DI CHIETI
Specializzando
Dott. Palmo Michele COTUGNO
Relatore
Prof. Enzo BALLONE
Anno Accademico 2003-2004
Obiettivo del lavoro: analisi e considerazioni relative alle
attività dell’UMD durante il periodo 96/97-02/03
Terminologia:
-Danno
-Menomazione
-Handicap
Dinamicità di ogni situazione di Handicap
Percorso Storico Culturale
Influenze
 “Fenomeno”
Caratteristiche strutturali del sistema
economico
 Carità compassionevole
 Assistenza
 Integrazione
 Diritti
 Paradigmi culturali
 Legislazione sanitaria e socio-sanitaria
 Risorse disponibili
Altre
Legislazione in materia di handicap
Costituzione (Tutti hanno diritto all’istruzione, all’educazione e alla
formazione professionale, art. 34 e 38)
L 118/71 (Assistenza, mobilità e inserimento scolastico; Centri MedicoPsico-Pedagodici: Scuole speciali, Classi differenziali, Classi di
aggiornamento)
L 517/77 (Abolizione di scuole speciali e classi differenziali, percorsi
individualizzati nelle classi ordinarie delle scuole comuni, servizi di
sostegno)
L 833/78 (…… favorire con ogni mezzo l’integrazioni dei soggetti
handicappati)
L 104/92 (Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione e i diritti delle
persone handicappate; importanza della prevenzione; integrazione
sanitario-sociale; valorizzazione delle capacità residue)
DPR del 24/2/94 (Atti di indirizzo per l’applicazione della L104/92; le
UMD)
DPR 617/77 (assistenza scolastica); CM 119/79 (forme particolari di sostegno); L
270/82 (integrazione Scuola Materna); CM 258/83 (intesa tra Scuola ed Enti Locali);
CM 50/85 (intesa tra Scuola ed Enti Locali); Sentenza Corte Costituzionale 215/87
(integrazione Scuola Superiore); CM 1/88 (continuità educativa); CM 262/88
(applicazione sentenza Corte Costituzionale 215/87)
Unità Multidisciplinare (UMD) ASL di Chieti (1/3)
Istituzione con delibera ASL 1860/94 (ai sensi di L 104/92 e DPR del
24/2/94)
Inizio attività il 01/03/1995
Figure: Neuropsichiatra Infantile (figura medica di riferimento)
Psicologo (bambino e famiglia)
Assistente Sociale (indagine sociale, informazione, assistenza)
Terapista delle Riabilitazione (attualmente non in organico)
Consulenti Diversi (a seconda del caso specifico)
Unità Multidisciplinare (UMD) ASL di Chieti (2/3)
Obiettivo:
Aiutare i minori con handicap (in termini biologici,
psicologici, relazionali e sociali)
 Contribuire a rendere concreta la loro integrazione
(prima di tutto nella scuola)
Collocazione nell’organigramma ASL di Chieti:
Unità Multidisciplinare (UMD) ASL di Chieti (3/3)
Compiti
 Individuazione del minore come persona in situazione di handicap.
• Collocazione nell’ambiente di vita del bambino.
• Il problema della sovravalutazione e della sottovalutazione
 Diagnosi Clinica
 Diagnosi Funzionale
• Descrizione analitica della compromissione delle diverse aree funzionali
• Punto di partenza per programmare interventi e punto di riferimento per
le verifiche future
 Profilo dinamico funzionale
• Prevedibile livello di sviluppo a breve e a lungo termine
• In collaborazione con scuola e famiglia
 Piano educativo individualizzato
• Ai fini della integrazione
• In collaborazione con scuola e famiglia
 Verifiche ordinarie e straordinarie (rispettivamente a conclusione dei
diversi cicli scolastici e quando necessario)
 Partecipazioni programmate e straordinarie a gruppi di lavoro ASL - Scuola
- Enti Locali – Famiglie – Associazioni
 Indicazioni per i programmi di riabilitazione
 Collaborazione con altri Servizi e Strutture (ASL e non-ASL)
La Prevenzione dell’Handicap (1/3)
 Confini non assoluti tra prevenzione, terapia, e
riabilitazione
 Prevenzione primaria, secondaria e terziaria
 La consapevolezza sanitaria diffusa come elemento
fondamentale piuttosto che estese e rigide misure
coercitive
 L’educazione alla prevenzione. L’educazione sanitaria
 La logica preventive in Coloro che gestiscono le risorse.
Quanto è importante la prevenzione?
 La paura del diverso
 La valorizzazione delle diversità piuttosto che una
esasperata ugualizzazione (che non è uguaglianza)
La Prevenzione dell’Handicap (2/3): le modalità e le strutture
• L’educazione sanitaria (sempre, dovunque, che sia
comprensibile)
• Le attività di prevenzione (vaccinazioni, ecc.)
• Gli screening mirati (sui genitori, sul feto, sul bambino)
• Le misure politiche e sociali (ambiente di vita sano, decorosa
situazione economica, ecc.)
Distretti sanitari di Base
Famiglia
Medicina Scolastica
Dipartimento Materno-Infantile Scuola
U.O. Igiene e Sanità Pubblica
Centri di riabilitazione
Organi Centrali
Enti Locali
La Prevenzione dell’Handicap (3/3): i tempi
•
Pre-concepimento:
– A: consanguineità, età avanzata, familiarità per encefalopatia a patogenesi
dismetabolica, ecc.→ consulenza genetica
– B: vaccinazione antirubeolica, no comportamenti a rischio, consapevolezza
della genitorialità, ecc.
• Gestazione:
– A: studio del cariotipo fetale (se indicato), ecc.
– B: farmaci potenzialmente embriotossici, radiazioni, ecc.
• Parto:
– A: struttura adeguata se situazione a rischio
– B: igiene, assistenza, ecc.
• Dopo la nascita:
– A: non raggiungimento di tappe di sviluppo previste, segni spia, ecc.
– B: esame precoce di vista e udito, screening per cretinismo congenito,
profilassi vaccinale, ecc.
A: Rischio Aumentato
B: Rischio di Base
La Gestione dell’Handicap (1/2): aspetti di prassi operativa
• Si nota che il bambino ha dei problemi
Genitori, medico/pediatra di base, insegnanti
Difficoltà e fraintendimenti
• Segnalazione alla struttura territoriale opportuna (UMD)
Le latenze
• Valutazione della situazione del bambino
Sottosegnalazione e di sovrasegnalazione
Compromissione globale medico-psicologico-sociale
• Attivazione degli interventi
multidisciplinarietà, multiprofessionalità
Simultaneità,
• Aggiornamenti ordinari e straordinari
• Riprogrammazioni dopo verifiche programmate e/o dopo
contingenze significative
La Gestione dell’Handicap (2/2): aspetti di prassi operativa
Scuola
Comune
Provincia
Regione
Associazioni
•Programmi e strumenti didattici specifici ed
individualizzati
•Disposizioni specifiche per gli esami
•Insegnante di sostegno
•Gruppi di studio e di lavoro per progettazione, gestione e
verifica
•Trasporto in veicoli appositamente equipaggiati
•Rimozione di barriere nelle scuole di competenza
•Parcheggi riservati
•Centri ricreativi
•Supporto educativo domiciliare (scuole superiori)
•Rimozione di barriere nelle scuole di competenza
•Corsi professionali opportuni dopo la scuola dell’obbligo
–volontari, genitori, sportive, ecc.
Il Territorio e le Sue Risorse
•
•
28 Comuni: diversi per numero di abitanti, storia, economia, geografia, vocazione
3 Ospedali con U.O. di Ostetricia-Genecologia e di Pediatria (la Neonatologia esiste solo a Chieti)
La sanità privata non dispone di punti nascita
10 Consultori Familiari (oltre quelli privati)
La Medicina Scolastica
Medici e Pediatri di base
Unità di Igiene e Sanità Pubblica
Profilassi vaccinale tra gli altri compiti
9 Distretti Sanitari di Base
Unificazione dei servizi sanitari e sociali al livello locale
Centri di Riabilitazione (5 a Chieti e 1 a Francavilla)
Prestazioni a ciclo diurno o a ciclo continuo;
ambulatoriali, extramurali e domiciliari
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
85 plessi di Scuola Materna
62 plessi di Scuola Elementare
34 plessi di Scuola Media Inferiore
27 plessi di Scuola Media Superiore
1 Università
La frequenza da parte dei bambini con Handicap è direttamente proporzionale alla
distribuzione delle strutture scolastiche
Comuni e relativi abitanti
Comuni in ordine alfabetico
Abitanti
al 2002
ARI
ARIELLI
BUCCHIANICO
CANOSA SANNITA
CASACANDITELLA
CASALINCONTRADA
CHIETI
CRECCHIO
FARA F.P.
FILETTO
FRANCAVILLA
GIULIANO T.
GUARDIAGRELE
MIGLIANICO
ORSOGNA
ORTONA
PENNAPIEDIMONTE
POGGIOFIORITO
PRETORO
RAPINO
RIPA T.
ROCCAMONTEPIANO
S. GIOVANNI T.
S. MARTINO S.M.
TOLLO
TORREVECCHIA T.
VACRI
VILLAMAGNA
TOTALE
1.338
1.227
4.913
1.529
1.462
2.940
56.633
3.143
1.960
1.168
24.717
1.332
9.825
4.555
4.020
23.525
560
953
1.148
1.474
3.863
1.969
10.098
987
4.169
3.716
1.766
2.454
177.444
Comuni in ordine di
ampiezza demografica
PENNAPIEDIMONTE
POGGIOFIORITO
S .MARTINO S.M.
PRETORO
FILETTO
ARIELLI
GIULIANO T.
ARI
CASACANDITELLA
RAPINO
CANOSA S.
VACRI
FARA F.P.
ROCCAMONTEPIANO
VILLAMAGNA
CASALINCONTRADA
CRECCHIO
TORREVECCHIA T.
RIPA T.
ORSOGNA
TOLLO
MIGLIANICO
BUCCHIANICO
GUARDIAGRELE
S.GIOVANNI T.
ORTONA
FRANCAVILLA
CHIETI
TOTALE
I comuni in grassetto sono sedi di DSB
Abitanti
al 2002
560
953
987
1.148
1.168
1.227
1.332
1.338
1.462
1.474
1.529
1.766
1.960
1.969
2.454
2.940
3.143
3.716
3.863
4.020
4.169
4.555
4.913
9.825
10.098
23.529
24.717
56.633
177.444
Analisi dei dati (1/10): Le categorie diagnostiche
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Ritardo mentale e funzionamento intellettivo limite
Disturbi dell’apprendimento (globale o di singole aree)
Disturbi della motricità (neurogena o ortopedico-fisiatrica)
Disturbi del linguaggio (produzione, comprensione, uso comunicativo)
Disturbi della condotta (aggressività, ecc.)
Disturbi della alimentazione (anoressia, ecc.)
Disturbi di ansia (fragilità emotiva, somatizzazioni, ecc.)
Disturbi dell’umore (equivalenti depressivi, ecc.)
Psicosi e disturbi pervasivi dello sviluppo (situazioni in genere gravi)
S. da danno cromosomico (problemi multipli, situazioni spesso gravi)
S. malformative congenite (gravità anche molto diversa)
S. dismetaboliche congenite (in particolare con encefalopatia)
Ipoacusia marcata
Ipovisione marcata
Epilessia
Analisi dei dati (2/10): I fattori eziologici
• Pochi i casi riferibili ad una causa specifica, ma molte le
situazioni potenzialmente dannose
• I danni incompatibili con la vita (natimortalità) e le
patologie pregresse non riferite perchè subcliniche
• Periodo preconcenzionale: tare ereditarie, consanguineità,
ecc.
• Periodo pre-natale: minacce d’aborto, alcool, farmaci, ecc.
• Periodo peri-natale: parto prematuro, danno ipossicoischemico, ecc.
• Periodo post-natale: traumi, malattie gravi, ecc.
Analisi dei dati (3/10):
Le diagnosi funzionali: aree e sub-aree compromesse
area cognitiva:
area affettivo-relazionale:
area linguistica:
area sensoriale:
area motorio-prassica:
area neuropsicologica:
area dell'autonomia:
1) livello di sviluppo raggiunto
2) integrazione delle competenze
1) livello di autostima
2) rapporto con gli altri
1) comprensione
2) produzione
3) linguaggi alternativi
1) vista
2) udito
3) tatto
1) motricità globale
2) motricità fine
1) memoria
2) attenzione
3) organizzazione spazio-temporale
1) personale
2) sociale
Analisi dei dati (4/10): Numero di aree prevalentemente compromesse
Analisi dei dati (5/10): Le compromissioni più significative
Non capacità di integrare le competenze possedute
Disarmonia nel rapportarsi con sè stessi e con gli altri
Compromissione dell’autonomia sociale
Sono le compromissioni più frequenti
Sono lo “sfondo” di ogni situazione di handicap
Sono spesso sproporzionati in eccesso rispetto a
quanto ci aspetteremmo
Non sono quantificabili direttamente
Non sono aggredibili direttamente
Sono però fondamentali per una riabilitazione globale
Analisi dei dati (6/10):
Attività svolta dal servizio negli anni scolastici 96/97 fino al 02/03
Anno
scolastico
Nuove
segnalazioni
Aggiornamenti
delle
diagnosi
Alunni territorio
ASL di Chieti
Popolazione
territorio
ASL di Chieti
96/97
132
149
29000
176000
97/98
130
283
28560
176000
98/99
111
170
28566
176700
99/00
120
172
26801
176900
00/01
124
182
26476
177000
01/02
140
145
26176
177193
02/03
132
161
26000
177474
Analisi dei dati (7/10): Tassi per 1000 alunni e 10000 abitanti delle ASL di Chieti
AS
(nuove
segnalazioni/alunni)
*1000 al.
(nuove
segnalazioni/popolazione)
*10000 ab.
(aggiornamenti/alunni)
*1000 al.
(aggiornamenti/popolazione)
*10000 ab.
96/97
4,6
7,5
5,1
8,5
97/98
4,6
7,4
9,9
16,1
98/99
3,9
6,3
6,0
9,6
99/00
4,5
6,8
6,4
9,7
00/01
4,7
7,0
6,9
10,3
01/02
5,3
7,9
5,5
8,2
02/03
5,1
7,4
6,2
9,1
Analisi dei dati (8/10):
Diagramma delle visite per nuove segnalazioni e di controllo. AUSL CH anni 96/97-02/03
300
Nuove segnalazioni
Aggiornamento delle diagnosi funzionali
Numero visite
250
200
150
100
50
0
96/97
97/98
98/99
99/00
00/01
Anno scolastico
01/02
02/03
Analisi dei dati (9/10):
Tassi di attività per 1000 alunni o per 10000 abitanti Nuove segnalazioni AUSL CH
anni 96/97-02/03
9,0
8,0
7,0
6,0
5,0
4,0
3,0
2,0
1,0
0,0
(nuove segnalazioni/alunni territorio)*1000
(nuove segnalazioni/pop.territorio)*10000
96/97
97/98
98/99
99/00
00/01
Anno scolastico
01/02
02/03
Analisi dei dati (10/10):
Tassi di attività per 1000 alunni o per 10000 abitanti
Aggiornamento diagnosi funzionali AUSL CH anni 96/97-02/03
18,0
16,0
14,0
12,0
10,0
8,0
6,0
4,0
2,0
0,0
(agg.diagnosi funzionali/alunni territorio)*1000
(agg.diagnosi funzionali/pop.territorio)*10000
96/97
97/98
98/99
99/00
00/01
Anno scolastico
01/02
02/03
Considerazioni conclusive
 La possibilità di trovarsi di fronte ad un danno fisico e/o psichico
potenzialmente causa di handicap non può, ad oggi, essere azzerata con misure
di prevenzione primaria
 Non sempre si riesce, nemmeno con corrette misure di prevenzione
secondaria e terziaria e di assistenza, ad evitare la sequela
danno→disabilità→handicap
 L’impegno necessario a gestire ogni situazione di handicap è notevole, a
volte veramente pesante, per aspetti tecnici, di fattibilità pratica, economici,
emozionali
 I risultati sono qualche volta eccezionali, molto spesso sufficienti a garantire
un’esistenza più che accettabile, in rari casi purtroppo molto scarsi
 È difficile prevedere a priori quale sarà l’evoluzione del singolo caso
 Tuttavia, le misure messe in atto, a cominciare da quelle preventive,
riducono il peso qualitativo e quantitativo di ogni situazione
 Per quanto detto e perché il bambino e/o la sua famiglia non si sentano
abbandonati oltre che “diversi”, è giustificato il massimo impegno in ogni
situazione
 La famiglia non può farcela se non costantemente ed intensamente
supportata
 Quale tipo di società vogliamo?