Prendersi cura di un diversamente abile

PRENDERSI CURA DI UN
DIVERSAMENTE ABILE
incontro informale tra volontari, familiari,
conviventi, amici, fidanzati, per
condividere gioie e fatiche quotidiane di
un legame “speciale”
LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008
PERCHE’ QUESTO
INCONTRO
LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008
FIGLI CON GRAVE DISABILITA’,
GENITORI ABBANDONATI
DALLO STATO. PER LORO
PREPENSIONAMENTO O
SERVIZI?
www.superabile.it/CANALI
_TEMATICI/Associazioni/Dossier/info1363380361.html
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Da tredici anni padri e madri di disabili
gravi chiedono il pensionamento
anticipato, ma i tentativi in Parlamento
sono tutti andati a vuoto. Le grandi
associazioni concordano
sull’opportunità di concederlo ma
precisano: “Non deve diventare un
sistema: vale solo per chi finora non ha
avuto servizi”.
(www.superabile.it)
LIANA GARINI-UILDM-LIGNANO-MAGGIO 2008
“Siamo padri e madri che si devono alzare alle
quattro del mattino per organizzare il lavoro e
l’assistenza, persone costrette a enormi sacrifici
per conciliare la vita lavorativa e la cura dei propri
familiari: alcuni rinunciano a avanzamenti di
carriera, altri a progetti ad ampio respiro, tutti
dedicano gran parte del loro tempo e delle loro
capacità ai propri figli, tutti i giorni tutto l’anno,
senza alcuna pausa, senza ferie, senza Pasqua,
Natale o Ferragosto”.
(www.suberabile.it)
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Il fulcro della questione per il presidente della
FISH si chiama “inclusione sociale”: diritti e
servizi che rispecchino il progetto individuale di
vita che ogni persona con disabilità si costruisce,
con il supporto decisivo della famiglia nel caso di
una situazione che non consenta
l’autodeterminazione del soggetto. “Il nostro
ordinamento – afferma Barbieri – ha scelto in
maniera limpida la strada della residenzialità
protetta, che tradotto nient’altro significa che la
carcerazione e la segregazione delle persone
disabili”.
www.superabile.it
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Sì solo a un provvedimento ad hoc, conseguenza
dell’emergenza attuale, quella della totale
mancanza di servizi alla persona, di uno Stato che
ignora la vita autonoma, che investe negli istituti
“ghettizzando” le persone con disabilità e
“imprigionando” le loro famiglie. No invece al
prepensionamento come regola generale, perché
la priorità è un’altra: quella di smantellare un
sistema che spreca risorse per trasferirle nei
servizi individualizzati alle persone.
www.superabile.it
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“INCLUSIONE SOCIALE”
(SECONDO LA FISH)
. ASSISTENZA INDIRETTA
. EROGAZIONE DI SERVIZI CON DIRITTO DI
SCELTA PER LA PERSONA IN GRADO DI
AUTODETERMINARSI
. ASSISTENZA A DOMICILIO 24 ORE SU 24
PER LE PERSONE NON IN GRADO DI
AUTODETERMINARSI
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Respite care – Centre Marin
d’Hendaye, France
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Respite Care – Rehabcare,
Ireland
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Respite Care – Agrenska,
Sweden
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Centri Respite Care
un modo per dare al disabile
e ai suoi assistenti
(caregiver) uno stacco dalla
routine quotidiana per un
breve periodo di tempo.
www.rapsodyonline.eu
www.eurordis.org
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Scopo principale dei centri di
Respite Care è dare un sollievo
temporaneo alla famiglia e
consentire al disabile di
affrancarsi dalla cura della
famiglia o degli assistenti
abituali.
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Progetto PEGASUS - Comunità
Montana Valle Trompia
• Inizio: luglio 2005
• Rivolto a: caregiver formali (familiari, operatori),
informali (volontari …) e badanti
• Obiettivo: creare per loro occasioni di spazio e
tempo entro cui ricomporre e dare un significato
alle emozioni, agli aspetti affettivi e relazionali,
ai vissuti e agli interrogativi generati dalle
esperienze di assistenza
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Progetto PEGASUS
elementi
Lo psicologo si affianca a chi assiste un familiare
affinché riesca a:
. Sentirsi capace di gestire situazioni
problematiche
. Sentirsi partecipe nell’intervento assistenziale
domiciliare
. Mantenere un accettabile livello di qualità di vita,
pur nella situazione di malattia
. Sentirsi soddisfatto per il valore e il senso
dell’assistenza prestata al congiunto
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Progetto PEGASUS
attività sperimentate
. Incontri di sensibilizzazione e formazione
aperti alla comunità
. Costituzione di gruppi di auto mutuo aiuto
. Sportello di consulenza psicologica
. Interventi domiciliari a sostegno psicologico
. Incontri di supervisione e formazione rivolti
agli operatori
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Progetto PEGASUS
Seguiti 59 caregiver (luglio 2006):
. Età media 56,6 anni
. Prevalenza di sesso femminile (70%)
. Figlio o coniuge dell’assistito
. Pensionati o casalinghe 49%
. Attività professionale 22%
. Lavoro dipendente 29%
. Il 50% di chi ha un’occupazione ha modificato
l’orario lavorativo
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Progetto PEGASUS
In media l’assistenza assorbe 10 ore al
giorno con un massimo di 18 ore.
Il 37% dei caregiver è sostenuto da altri
familiari
Il 29% ricorre ai servizi formali e alle
istituzioni
Altro (volontariato, badante)
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Progetto PEGASUS
condizioni di salute del caregiver
Il 63% afferma di stare poco bene …
I problemi più comuni
Stanchezza
Deflessione del tono dell’umore
Ansia
Aggressività
Insonnia
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Quale sentimento
nei confronti dell’assistito
Progetto PEGASUS –
. Inadeguatezza
. Indecisione
. Solitudine
. Rabbia per mancanza di attenzione e
tempo per sé
. Senso di colpa
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Progetto PEGASUS
. Quasi la metà degli intervistati si dichiara
poco o nulla soddisfatta della propria vita
. Il 78% ritiene del tutto insufficienti le
informazioni circa la malattia del congiunto
. Soffre per la perdita di identità del malato
. Soffre per i disturbi del comportamento
. Prova senso di isolamento
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E NOI, CHE COSA PENSIAMO?
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Campagna reclutamento volontari AVO –
Ass.ne Volontari Ospedalieri