IL CAFFÈ
5 ottobre 2014
8 L’ATTUALITÀ
Lastoria
Maila Pardi. Mamma
di Giorgia, 2 anni, affetta da
una grave patologia, la sindrome
Cdkl5, che causa ritardi
nello sviluppo psicomotorio.
Ma i genitori non perdono
la speranza che la bimba un domani riesca
a camminare e a parlare. Confidano nella ricerca.
E invitano tutti alla serata del 25 ottobre prossimo
“Un gene alterato
ha stravolto la vita
di nostra figlia”
D
Momenti felici
Maila e Simone con la piccola
Giorgia appena nata. La
gravidanza era andata
benissimo, il parto pure, niente
lasciava presagire la malattia
L’IMPEGNO QUOTIDIANO
Maila e Simone si alternano
per dare a Giorgia le cure e le
attenzioni di cui ha bisogno.
Un impegno a tempo pieno,
tant’è che Maila ha preferito
lasciare il lavoro
PATRIZIA GUENZI
Le tappe
a poche settimane Giorgia, 2
anni, riesce a tirarsi su e mettersi seduta per terra da sola.
Da poche settimane mamma
Maila Pardi, 27 anni, riesce a
frequentare altre mamme, con
bambini vispi e sani, senza
amareggiarsi in troppi dolorosi
confronti. Alla sua Giorgia un
anno fa hanno diagnosticato
una grave sindrome genetica:
Cdkl5, una sigla di quattro lettere per significare una patologia degenerativa grave, che
causa ritardi nello sviluppo psicomotorio e frequenti attacchi
epilettici resistenti ai farmaci.
“In sostanza, un piccolo gene,
alterato, ha stravolto la vita di
nostra figlia”, riassume Maila.
Cdk15 è una delle tante
malattie rare che affliggono
molte persone, individuata solo
nel 2004 in Australia e tutt’ora
senza cure. Ecco perché Maila e
il marito, Simone, 33 anni, sono convinti che più se ne parla
e meglio è. Si sono dati da fare,
hanno preso contatto con l’Associazione di volontariato
Cdkl5 di Bologna e il
prossimo 25 ottobre
invitano tutti al
Mercato coperto di
Gordola, una serata
informativa per raccogliere fondi a favore della ricerca
(per iscrizioni 0788216984 / 0792189851). “Speriamo arrivi molta
gente, servono soldi, altrimenti i bambini come Giorgia
non avranno mai la
speranza di una vita
migliore”, spiegano.
Grazie all’associazione bolognese la coppia ha conosciuto
altre famiglie con lo stesso problema, anche più grave di quello di Giorgia. Per questo Maila e
Simone, tutto sommato, riescono ancora a guardare al futuro con speranza. “Ho visto
bambini che neanche riescono
a girarsi su un fianco da soli racconta la mamma -. Giorgia,
invece, si muove e non è detto
che un giorno non riesca a
camminare e parlare”. Intanto,
quasi tutti i giorni la piccola fa
sedute di fisioterapia, piscina,
ergoterapia e tanti esercizi, an-
La nascita
La malattia
La diagnosi
Le cure
L’appello
DOPO IL PARTO
PRIMA CRISI
GENE ALTERATO
IN FISIOTERAPIA
I FONDI
Giorgia, quando è
nata, il 9.9.2012, è
una bimba vispa e
sana. Niente
lasciava presagire
alcun tipo di
problema di salute
A sole 3 settimane
di vita Giorgia ha la
prima forte crisi
epilettica. Da lì
partono i controlli
medici per capirne
l’origine
che casa con mamma e papà.
Ogni lieve miglioramento è un
successo, una gioia immensa
per i genitori: “Vede, ad esempio, ora riesce a stare dritta da
sola, anche senza il piccolo
schienale in legno dietro - dice
Simone, e gli occhi gli brillano . Si tratta di avere pazienza,
non ha senso disperarsi”.
In casa Pardi si respira
un’aria serena solo la cagnolina
si agita un po’ appena entra
qualcuno, mentre mamma e
papà si alternano alle spalle di
Giorgia, per sostenerla ed evitare che cada in avanti, sulla
faccia. E la bimba, come se fosse consapevole di essere guar-
Un anno di esami
prima della
diagnosi: sindrome
Cdkl5, l’alterazione
di un gene che
causa ritardi
psicomotori
Sedute di
fisioterapia e
ergoterapia per
dare a Giorgia la
forza fisica di
riuscire a muoversi
in modo autonomo
data, si diverte a fare spaccate
su spaccate. Lancia le gambe in
aria e le lascia andare di colpo
sul pavimento, una di qua e
l’altra di là, divaricate a 180
gradi una dall’altra. “Per molto
tempo ha dovuto portare un
‘tutore’ che la costringeva a tenere le gambe completamente
aperte, era per rinforzare l’ossatura delle anche - spiega
Maila -. Ora fare la spaccata le
viene naturale”.
L’apparecchio, anche se
stringeva il cuore vederlo addosso ad una bimba di pochi
mesi, non è stata la cosa peggiore a cui Giorgia ha dovuto
sottoporsi. Oltre a settimane di
La coppia invita
tutti alla serata del
25 ottobre al
Mercato coperto di
Gordola, per una
raccolta di fondi a
favore della ricerca
ricovero in ospedale, quando
ancora non era chiara l’origine
dei suoi disturbi, alla piccola
sono state fatte una risonanza
magnetica, una sonografia al
cervello e, poi, un esame del liquido spinale e un’approfondita indagine genetica. A quest’ultimo esame si sono pure
sottoposti i genitori, per capire
quanto c’entrasse il fattore ereditario. “Niente - precisa la
mamma -. Ma se dovessimo
volere un altro figlio sarebbe
comunque meglio procedere ad
alcuni test che per Giorgia non
abbiamo mai fatto”.
Già, un altro figlio. Per ora
un sogno. Giorgia è ancora
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troppo piccola e troppo impegnativa per Maila, che ha preferito rinunciare al suo lavoro
per starle vicino. Simone è
molto presente, fa il panettiere
e durante il giorno per fortuna
è a casa e dà una mano alla moglie. Sono una bella coppia,
unita e forte nell’affrontare la
situazione. Hanno dovuto maturare in fretta. Soprattutto
Maila, giovane mamma che
presto si è confrontata con la
durezza della vita: “Questi due
anni mi sembrano in realtà
venti”.
Inevitabilmente, il pensiero
va ai tempi sereni: “Aspettavamo con ansia l’arrivo di Giorgia. Eravamo felicissimi. Freschi sposi, un figlio in arrivo, la
gravidanza procedeva perfetta… Che volere di più?”. Ma a
sole tre settimane di vita, la
bimba inizia a stare male.
Qualcosa non andava, era evidente. “Improvvisamente diventava tutta rossa, si irrigidiva per pochi secondi e poi tornava normale - ricorda la mamma -. Poi si sono aggiunte le
crisi epilettiche. Inizialmente i
medici parlavano di crisi convulsive neonatali, di epilessia
neonatale…, niente di preoccupante quindi”. Purtroppo la
situazione era ben più grave.
Nel giro di pochi mesi Maila
ha capito che Giorgia non era
come i bimbi delle mamme con
cui aveva condiviso il corso
preparto e che di tanto in tanto
frequentava. “Le incontravo ed
era una sofferenza. Quei bimbi
avevano appena sette-otto mesi e già facevano delle cose per
me strabilianti. Mi chiedevo
‘ma come? Già sanno fare questo?’. Era un’ulteriore conferma che Giorgia era diversa…”.
Certo, Giorgia è diversa.
Non potrà mai essere una bimba vispa e indipendente. Dovrà
sempre avere accanto qualcuno che si occupi di lei. Un’altra
preoccupazione per i genitori.
Ma questo, in fondo, è un cruccio che possono, e devono, per
ora rimandare. “Andiamo avanti giorno per giorno, non serve
dannarsi l’anima oggi per ciò
che sarà domani”, concludono
saggiamente, rinnovando il loro invito per la serata del prossimo 25 ottobre a Gordola.
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Q@PatriziaGuenzi
