HIV/AIDS DIRITTI E RESPONSABILITÀ CAPITOLO 15 ALLEGATI 429 Glossario 430 HIV/AIDS DIRITTI E RESPONSABILITÀ GLOSSARIO Maurizio Gomma, Lorenza Crestoni, Elisabetta Simeoni Sezione di Screening HIV - Sert 1- ULSS 20 - Verona ADC – sigla inglese che sta per “AIDS dementia complex”, che consiste nell’interessamento cerebrale diretto da HIV che può andare da una perdita di memoria e di attenzione fino ad una vera e propria demenza. AIDS – sigla inglese che sta per Acquired Immunodeficiency Syndrome, ossia “sindrome da immunodeficienza acquisita”; è lo stadio più avanzato dell’infezione da HIV che, distruggendo le difese immunitarie dell’organismo, permette lo sviluppo di patologie infettive “opportunistiche” causate cioè da germi difficilmente operanti in un organismo che presenti le difese immunitarie efficaci. Spesso alle patologie opportunistiche si associano varie neoplasie tra cui un particolare tumore detto sarcoma di Kaposi o alcuni linfomi. anticorpi – sostanze di natura proteica prodotte dall’organismo in risposta all’introduzione di sostanze estranee (ad esempio agenti infettivi) fanno parte delle difese immunitarie; sono prodotti dai linfociti B. anemia – situazione patologica caratterizzata da una diminuzione della quantità di emoglobina presente nei globuli rossi; comporta una riduzione della capacità di trasporto dell’ossigeno da parte del sangue. Può dipendere da uno stato patologico (tra cui l’azione diretta dell’HIV o di altre infezioni) o da particolari farmaci utilizzati nel corso della terapia per l’infezione da HIV. antigene p 24 – proteina della parte interna (core) dell’HIV, presente nel sangue circolante quando il virus si sta moltiplicando; più spesso ciò avviene nel periodo successivo alla sieroconversione e negli stadi avanzati dall’infezione da HIV. antiretrovirale, terapia – terapia con farmaci attivi contro l’HIV di cui il primo è stato l’AZT; viene prescritta nei soggetti con AIDS, nei soggetti con infezione da HIV sintomatica e negli asintomatici quando il numero dei linfociti CD4+ scende al di sotto di un certo valore o quando la carica virale risulta elevata. Ha lo scopo di bloccare la moltiplicazione del virus e stabilizzare o far migliorare la situazione immunitaria. 431 Glossario ARC – sigla inglese che sta per “AIDS related complex”, cioè “complesso correlato con l’AIDS”; è un termine, oggi poco usato che definisce quelle condizioni in cui la persona sieropositiva è sintomatica (con calo di peso, febbre, sensazione di fatica e spossatezza), presenta alterazioni di alcuni esami di laboratorio ma non ha sviluppato l’AIDS. asintomatico, sieropositivo – persona sieropositiva nella quale, indipendentemente dallo stato delle difese immunitarie (che possono essere normali o abbassare), non si sono sviluppati sintomi causali dall’HIV o da infezioni opportunistiche o tumori. associazione, terapia di – terapia con due o più farmaci antiretrovirali usati contemporaneamente; presenta il vantaggio di un potenziamento dell’effetto ed una riduzione della probabilità di sviluppo di resistenza ai farmaci da parte dell’HIV. AZT – è il primo farmaco antiretrovirale utilizzato contro l’HIV. Entra nella maggior parte dei protocolli di trattamento di combinazione. Appartiene alla famiglia degli inibitori della transcriptasi inversa (RTI). candidosi – infezione fungina (micosi) frequente nei sieropositivi in relazione ad un moderato o grave deficit immunitario. c.a.r. – comportamento a rischio per l’infezione da HIV. carica virale (viral load) – esame per la ricerca e la quantificazione nel sangue periferico di frammenti virali (frammenti di RNA); permette di determinare l’entità della replicazione virale. E’ uno degli esami fondamentali per il monitoraggio del paziente sieropositivo e per la definizione delle strategie terapeutiche. CDC – Centers for Disease Control, la più importante organizzazione statale americana per il controllo delle malattie infettive e diffusive; ha messo a punto le classificazioni più utilizzate per l’infezione da HIV. CD4 – è il nome del recettore per l’HIV, presente sulla superficie di tutte le cellule che possono essere infettate da questo virus, in particolare sui linfociti T Helper, detti anche linfociti CD4+. circolare – le circolari, come le istruzioni e le note ministeriali, sono considerate atti del potere esecutivo, e non hanno efficacia di legge. Esse hanno quindi il carattere di norme direttive del servizio, norme interne utili per la interpretazione della legge ma non possono sovrapporsi ad essa o contrastarla, così l’interpretazione data da esse non vincola gli organi giurisdizionali. La violazione di una circolare può essere indice di eccesso di potere, cioè di un particolare vizio dell’atto amministrativo. 432 HIV/AIDS DIRITTI E RESPONSABILITÀ Citomegalovirus, CMV – virus responsabile di gravi infezioni opportunistiche in pazienti immunodepressi. COA – Centro operativo AIDS dell’Istituto Superiore di Sanità che controlla l’evoluzione epidemiologica dell’infezione ricevendo da tutta Italia le segnalazioni dei casi di AIDS riscontrati. colpa – termine che nel diritto civile, designa qualsiasi forma di imprudenza, negligenza, imperizia che il danneggiante ha commesso nel porre in essere l’atto o l’attività dalla quale è derivato il danno. Nel diritto penale indica l’atteggiamento psicologico di chi commette un reato perché agisce con imprudenza, negligenza o imperizia, oppure violando particolari disposizioni. contatto o partner – è la persona che ha avuto contatti a rischio mediante rapporti sessuali non protetti o scambi di siringa con il paziente indice negli anni precedenti (non anteriori al 1980). ddC – farmaco antiretrovirale, utilizzato nei pazienti HIV positivi. Appartiene alla famiglia degli inibitori della transcriptasi inversa (RTI). ddI – farmaco antiretrovirale, utilizzato nei pazienti HIV positivi. Appartiene alla famiglia degli inibitori della transcriptasi inversa (RTI). decreto legge – provvedimento che ha la stessa efficacia della legge, emesso dal governo, sotto la sua responsabilità, in casi straordinari di necessità ed urgenza. E’ immediatamente obbligatorio ed esecutivo, ma lo stesso giorno dell’emanazione deve essere presentato alle Camere per la conversione in legge. Se entro 60 giorni dalla sua pubblicazione non viene convertito in legge, il decreto perde efficacia sin dall’origine; il Parlamento può però regolare con una legge successiva i rapporti giuridici sorti dal decreto legge non convertito. decreto legislativo – il decreto legislativo, detto anche legge delegata, è l’atto emesso dal Governo in base ad apposita delega attribuitagli dal Parlamento con legge speciale (legge delegazione). D4T – farmaco antiretrovirale, utilizzato nei pazienti HIV positivi. Appartiene alla famiglia degli inibitori della transcriptasi inversa (RTI). dolo – elemento che ha diversa portata nel diritto civile e nel diritto penale. Nel diritto civile dolo contrattuale è qualsiasi inganno o raggiro usato per far cadere in errore la controparte ed indurla a concludere il negozio giuridico. Mentre il dolo contrattuale coincide con la volontà di ingannare, il dolo extracontrattuale consiste nella volontà di arrecare danno. Nel diritto penale il delitto è doloso, o secondo l’intenzione, quando l’evento dannoso o pericoloso che è il risultato dell’azione od 433 Glossario omissione da cui la legge fa dipendere l’esistenza del reato, è dall’agente preveduto e voluto come conseguenza della propria azione ed omissione. ELISA – metodica di laboratorio utilizzata per l’esecuzione di vari test tra cui la ricerca degli anticorpi anti HIV; una positività del test ELISA per HIV indica una probabile infezione, ma, poiché sono possibili falsi positivi, deve sempre essere confermata con altre metodiche, solitamente con la metodica Western Blot. NB: esistono test ELISA per il dosaggio di molti altri anticorpi, ad esempio per i makers dell’epatite, la cui positività non va confusa con la positività per HIV. emofilici – persone con emofilia, malattia ereditaria che colpisce i maschi e predispone a gravi emorragie provocate dalla mancanza di uno specifico fattore indispensabile nel processo di coagulazione del sangue. Gli emofilici tra i primi sono stati colpiti dall’infezione da HIV attraverso le trasfusioni o la cura con derivati ematici a cui spesso devono sottoporsi per superare la carenza di fattori coagulativi. Da quando i controlli delle donazioni di sangue sono effettuati sia con test per la ricerca di anticorpi anti HIV sia con accurate anamnesi, che escludono dalla donazione le persone a rischio di infezione, la diffusione dell’infezione da HIV tra gli emofilici sembra controllata. fase-finestra o periodo-finestra – vedi “tempo di latenza”. HBV – sigla che indica il virus dell’epatite B. HCV – sigla che indica il virus dell’epatite C. HIV – virus dell’immunodeficienza umana; ne esistono due varianti principali: l’HIV1 (la più frequente) e l’HIV2 (più raro diffuso principalmente in alcune aree africane); può causare un deficit immunitario che progredisce nel tempo, fino alla comparsa di infezioni opportunistiche e tumori che conducono ad una diagnosi di AIDS. HSV – sigla che indica il virus dell’herpes simplex; ne esistono due varianti: HSV1 prevalentemente cutaneo e HSV2 prevalentemente genitale. HTLV-III – sigla corrispondente alla prima denominazione data dai ricercatori americani al virus dell’immunodeficienza umana (HIV). immunodeficienza – situazione in cui il sistema immunitario diventa carente (in seguito all’azione di virus tra cui l’HIV, di altre patologie o all’assunzione di farmaci) e non è più in grado di difendere l’organismo contro l’aggressione di agenti infettivi o tumori. 434 HIV/AIDS DIRITTI E RESPONSABILITÀ immunitario, sistema – apparato difensivo contro le aggressioni provenienti dall’esterno (infezioni, sostanze estranee che penetrano nell’organismo superando le barriere cutanee e mucose) e contro i tumori. immunitario, stato – situazione (normale o carente) del sistema immunitario di una persona in un determinato momento; si determina con una valutazione clinica e mediante specifici esami di laboratorio, tra cui la tipizzazione linfocitaria. incidenza – numero dei nuovi casi di una determinata patologia in una popolazione in un dato tempo; nel caso dell’infezione da HIV le principali misure di incidenza riguardano i nuovi infetti, l’incidenza delle sieroconversioni e l’incidenza dei nuovi casi di AIDS, di infezioni opportunistiche e di tumori. incubazione, tempo di – per quanto riguarda l’infezione da HIV, si parla di “tempo di incubazione dell’AIDS” per definire il tempo che intercorre fra il momento in cui viene contratta l’infezione da HIV e quello in cui viene posta per la prima volta la diagnosi di AIDS, non va confuso con il concetto di “tempo di latenza”. Inibitore della proteasi, PI – farmaco antiretrovirale che agisce bloccando uno specifico enzima dell’HIV, la proteasi, necessario per il processo di “maturazione” del virus. Inibitore della transcriptasi inversa, RTI – farmaco antiretrovirale che agisce bloccando uno specifico enzima dell’HIV, la transcriptasi inversa, necessario per l’avvio del processo di replicazione del virus. Indinavir – farmaco antiretrovirale, utilizzato nei pazienti HIV positivi. Appartiene alla famiglia degli inibitori della proteasi (PI). infezioni opportunistiche – infezioni causate da microrganismi normalmente poco aggressivi ma che diventano tali per lo stato di immunodeficenza cioè quando le difese dell’organismo non rappresentano più una efficace barriera contro di loro. Kaposi, sarcoma di – tumore molto raro nella popolazione generale, ma frequente nei sieropositivi non sottoposti a trattamento antiretrovirale; si manifesta con la comparsa di moduli di colore rosso vinoso sulla cute e sulle mucose. LAS – lynphadenopathy syndrome, sindrome linfoadenopatica che si manifesta nei primi periodi dell’infezione; esordisce con un ingrossamento dei linfonodi e con altri sintomi minori. Termine non più usato attualmente e sostituito dalla sigla PGL. latenza, tempo di – per quanto riguarda l’infezione da HIV, tempo che intercorre tra il momento in cui l’HIV penetra nell’organismo e quello in cui compaiono gli anticorpi circolanti che consentono di porre diagnosi di sieropositività, corrisponde al 435 Glossario concetto di “fase-finestra” o “periodo-finestra”; da non confondere con il concetto di “tempo di incubazione”. LAV – primo nome dato dai ricercatori francesi al virus dell’immunodeficienza umana (HIV). legge – è la norma che il potere legislativo approva, il Capo dello Stato promulga (e cioè proclama), e il potere giudiziario applica ai singoli casi. La legge ha carattere di generalità, ossia è tale che tutti i cittadini sono soggetti ad essa, a meno che in essa siano specificatamente indicati dei casi d’esenzione. linfociti T Helper – linfociti bersaglio del virus HIV; sono cellule del sistema immunitario di difesa dell’organismo. (Detti anche linfociti CD4+ o linfociti T4). Il loro numero tende a diminuire nel corso dell’infezione da HIV. MAC, MAI – sigle che stanno rispettivamente per “Micobacterium avium complex” e per “Micobacterium avium intracellulare”; sono infezioni opportunistiche che compaiono in corso di grave immunodeficenza. Mantoux – vedi TBC. micosi – infezioni provocate da funghi. OMS – Organizzazione Mondiale della Sanità. pandemia – epidemia che si diffonde in tutto il mondo. paziente indice – è la persona che viene riscontrata sieropositiva al test HIV e che non ha ancora affrontato il problema della comunicazione al partner. PCR – sigla inglese che sta per “polymerase chain reaction”; è una metodica di laboratorio, viene utilizzata tra l’altro per ricercare la presenza nell’organismo di HIV (determinazione della carica virale) e di virus dell’epatite C. Tale ricerca può risultare positiva anche prima della comparsa di anticorpi specifici nel sangue. PCP – sigla inglese che indica la polmonite da Pneumocistis Carinii che è una delle più frequenti infezioni opportunistiche. PGL – sigla che sta per “persistent generalized lymphoadenopathy”, ossia linfoadenopatia persistente generalizzata; è una condizione che si verifica nei sieropositivi negli stadi precoci di evoluzione della malattia ed è caratterizzata dalla presenza di un ingrossamento generalizzato (a carico di più stazioni linfonodali, ad esempio ascellari, laterocervicali, ecc.) e persistente, per almeno 3 mesi, delle linfoghiandole. 436 HIV/AIDS DIRITTI E RESPONSABILITÀ portatore asintomatico – soggetto che ha subito l’infezione e che pur non manifestando sintomatologia clinica ha nel suo organismo il virus HIV e lo può trasmettere ad altri. prevalenza – numero dei casi totali di una determinata patologia all’interno di una popolazione; quindi si può parlare di “prevalenza dei casi di AIDS” e di “prevalenza della sieropositività” (quest’ultima sarà, ovviamente, un numero molto maggiore della prima). profilassi – misura preventiva applicata per una particolare patologia; può essere una misura di tipo comportamentale (es. uso del condom) oppure consistere nella somministrazione di un vaccino (profilassi contro l’epatite B) o di un farmaco (profilassi contro la tubercolosi, la polmonite da Pneumocistis Carinii, la toxoplasmosi). rapporto T4/T8 – è uno dei valori forniti dalla tipizzazione linfocitaria; un suo abbassamento è caratteristico degli stati di immunodeficienza. Ritonavir – farmaco antiretrovirale, utilizzato nei pazienti HIV positivi. Appartiene alla famiglia degli inibitori della proteasi (PI). Saquinavir – farmaco antiretrovirale, utilizzato nei pazienti HIV positivi. Appartiene alla famiglia degli inibitori della proteasi (PI). screening – termine inglese (letteralmente “passare al setaccio”) che indica l’esecuzione di esami in una data popolazione per ricercare una determinata condizione in soggetti in cui questa non si è ancora manifestata; la ricerca degli anticorpi anti HIV è un test di screening per individuare le persone portatrici del virus. scriminante – particolare situazione in presenza della quale un fatto previsto dalla legge come reato non lo è perchè la legge lo impone o lo consente. SIDA – sigla dell’AIDS in lingua francese e spagnola. sieroconversione – passaggio da uno stato di sieronegatività (assenza nel sangue degli anticorpi contro un determinato agente, ad esempio l’HIV) ad uno di sieropositività o viceversa (nei bambini non infetti che perdono gli anticorpi della madre e quindi non presentano più la reazione positiva per gli anticorpi HIV); nel caso dell’HIV coincide temporalmente con la sindrome acuta e segue mediamente di 4-6 settimane la prima infezione. sieronegatività – assenza nel sangue degli anticorpi contro un determinato agente, ad esempio l’HIV. Indica l’assenza dell’infezione; esiste però la possibilità di una “falsa sieronegatività” (assenza di anticorpi ma presenza di infezione), se il test 437 Glossario viene eseguito nella fase finestra oppure, più raramente, nelle fasi avanzate dell'infezione da HIV, quando lo stato immunitario è talmente compromesso da alterare anche la produzione di anticorpi. sieropositività – presenta nel sangue degli anticorpi contro un determinato agente, ad esempio l’HIV. Indica la presenza dell’infezione; esiste però la possibilità di una “falsa positività” (presenza di anticorpi ma assenza di infezione), come nel caso dei neonati nati da madre sieropositiva. sindrome acuta – quadro clinico, con sintomi più o meno intensi ma sovrapponibili a quelli di una banale influenza, che si osserva in corrispondenza della acquisizione dell’infezione da HIV nel periodo della sieroconversione. skin test – test che consiste nella somministrazione sottocutanea di sostanze estranee all’organismo (antigeni) allo scopo di valutare lo stato immunitario sia a livello della cute che generale. TBC – la tubercolosi è una malattia infettiva e può colpire praticamente tutti gli organi o apparati, anche se con più frequenza il polmone; è una delle poche patologie infettive presente sia nei sieropositivi che nei sieronegativi e l’unica che possa essere trasmessa dai sieropositivi ai sieronegativi per vie diverse da quella parenterale e sessuale. La pregressa esposizione ai germi tubercolari si esplora attraverso il test detto tubercolina o Mantoux, che consiste nella somministrazione intradermica di estratti dei germi tubercolari. test diagnostici – nel caso dell’HIV sono analisi del sangue per individuare la presenza dell’infezione. Alcuni test ricercano la presenza degli anticorpi che l’organismo produce se entra in contatto con il virus e che saranno sempre presenti nell’individuo. Altri test, invece, vanno alla ricerca di parti del virus stesso per individuarne la presenza nel sangue, nelle cellule ed in altri liquidi organici. tipizzazione linfocitaria – esame di laboratorio che consente di dosare alcune sottopopolazioni di linfociti, in particolare i linfociti CD4+ (T4 o T helper, che sono le cellule che danno il via alla risposta immunitaria) ed i linfociti CD8+ (T8 o T suppressor, che inibiscono la risposta immunitaria). toxoplasmosi – infezione presente allo stadio latente nell’organismo di una parte della popolazione; nei sieropositivi con grave immunodeficit può riattivarsi provocando una grave forma di encefalite. virus – microrganismi con patrimonio genetico formato da DNA o RNA che per riprodursi devono utilizzare cellule di altri organismi. 438 HIV/AIDS DIRITTI E RESPONSABILITÀ Western Blot – test di laboratorio per la ricerca degli anticorpi anti HIV, usato come metodica di conferma di un test di screening (ad esempio ELISA) per escludere una falsa positività. Walter Reed – classificazione messa a punto dal Walter Reed Institute negli USA e utilizzata per valutare lo stato di evoluzione dell’infezione da HIV; sono previsti, oltre ad uno stadio WR0 (assenza di infezione da HIV) 6 stadi di gravità progressivamente crescente, da WR1 a WR6, che tengono conto fra l’altro del numero dei linfociti T4, della presenza di candidosi orale e di infezioni opportunistiche; gli stadi WR5K e WR6 corrispondono all’AIDS conclamato. WHO – sigla inglese dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che sta per World Health Organization. 3TC – farmaco antiretrovirale, utilizzato nei pazienti HIV positivi. Appartiene alla famiglia degli inibitori della transcriptasi inversa (RTI). 439