Linee guida per insegnanti e educatori
A cura di Renato Cerbo
Linee guida per insegnanti ed educatori
A cura di Renato Cerbo
In collaborazione con Alice Rinchi
Gentile insegnante/educatore,
in questo opuscolo troverà alcune informazioni utili per una maggiore
conoscenza sui Disturbi dello Spettro Autistico. Tali disturbi riguardano
bambini e ragazzi che mostrano una serie di particolarità nelle aree
relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicare idee e
sentimenti, alla capacità di stabilire relazioni con gli altri, agli aspetti
sensoriali e degli interessi personali.
Comprendere l’Autismo dall’interno è il primo passo se volete aiutare le
persone autistiche. La conoscenza e la comprensione di questa condizione
e la motivazione ad affrontarla con competenza da parte degli insegnanti
ed educatori, rappresentano, infatti, i presupposti indispensabili per una
reale integrazione scolastica dei bambini e dei ragazzi dello Spettro
Autistico. Cercate di dimenticare l’idea che l’Autismo sia una malattia: la
sua essenza sta nella concettualizzazione differente, una forma di
pensiero “altra” presente in tutti gli aspetti della vita quotidiana. Quando
ci proponiamo di lavorare sulla comunicazione, sulle relazioni sociali, sulle
emozioni, sul tempo libero, sull’autonomia, ecc, dunque, dobbiamo
“tradurre” la modalità educativa che utilizziamo solitamente con persone
tipiche, adeguandola al funzionamento del cervello della persona con
Autismo.
L’opuscolo vuole offrire una guida pratica per riconoscere le
caratteristiche principali, le problematiche più frequenti e soprattutto
per identificare le strategie utili per il lavoro didattico ed educativo.
Vengono infatti affrontati gli aspetti più importanti ed essenziali che un
insegnante o un educatore non può ignorare, se intende occuparsi di questa
complessa problematica. Infine, l’educatore potrà trovare alcuni consigli
per un dialogo positivo con la famiglia e con gli operatori sanitari del
bambino dello Spettro Autistico.
3
Indice
Premessa ..............................................................................................
pag.
6
Definizione dello Spettro Autistico .....................................................
pag.
6
La diagnosi dello Spettro Autistico .....................................................
pag.
8
Deficit persistenti della comunicazione sociale
in molteplici contesti ...........................................................................
pag.
10
Pattern di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi .......
pag.
13
Le isole di abilità .................................................................................
pag.
15
Disturbi frequentemente associati .......................................................
pag.
17
Cos’è l’Autismo ..................................................................................
pag.
24
Cosa non è l’Autismo ..........................................................................
pag.
24
L’Autismo oggi: quale intervento? ......................................................
pag.
24
Il trattamento globale delle persone con ASD .....................................
pag.
28
Criteri di buona prassi del trattamento dei ASD .................................
pag.
31
Consigli pratici per l’inserimento degli alunni con ASD ....................
pag.
32
Nella pratica: progettare un intervento ................................................
pag.
34
Modalità di valutazione .......................................................................
pag.
37
I prerequisiti generali dell’apprendimento ..........................................
pag.
49
Il piano educativo individualizzato .....................................................
pag.
69
Guida pratica: il problema dell’interazione sociale e
della comunicazione ............................................................................
pag.
74
Guida pratica: il problema del comportamento ...................................
pag.
76
Guida pratica: il problema degli interessi ristretti e delle attività .......
pag.
78
Guida pratica: l’intervento nella scuola dell’infanzia .........................
pag.
80
L’integrazione scolastica dei bambini con ASD: una sfida .................
pag.
81
I rapporti scuola-famiglia ....................................................................
pag.
83
Cosa si aspetta il genitore dalla scuola ................................................
pag.
84
Ringraziamenti ....................................................................................
pag.
86
Premessa
I disturbi dello spettro dell’autismo (DSA) sono disturbi del
neurosviluppo che si manifestano precocemente, di solito nel corso dei
primi tre anni di vita, con difficoltà nell’interazione sociale e nella
comunicazione, associati a comportamento ripetitivo e compromissione di
aree importanti della vita quali l’ambito sociale e lavorativo.
Quando alcune caratteristiche nelle aree dell’interazione sociale, della
comunicazione e degli interessi incidono e compromettono l’adattamento di
un individuo e si accompagnano ad abilità differenti e talvolta deficitarie
rispetto a quelle dei coetanei senza sintomi, viene posta generalmente una
diagnosi che colloca la persona all’interno dello Spettro Autistico. A loro
volta i DSA sono spesso associati ad altri disturbi (quali, ad esempio, la
disabilità intellettiva) e le sue manifestazioni cliniche possono esprimersi
con modalità estremamente variabili da compromissioni lievi a gravi del
grado di autonomia e di funzionamento sociale. Tutti i DSA hanno in
comune anomalie “nucleari”, che conferiscono alla persona modalità di
“funzionamento autistico” che lo accompagneranno per tutto il ciclo vitale.
In tutte le diverse condizioni, infatti, il profilo delle caratteristiche
percettive, sensoriali, attentive, cognitive e di memorizzazione presentano
percorsi atipici di sviluppo attualmente definiti “neurodiversità”.
La prevalenza certa del disturbo autistico è di 1 caso su 1000 nella forma
grave ma, se si considera l’intero “Spettro” e quindi anche le forme più
sfumate, si può arrivare fino a un caso su 100.
Caratteristica comune dei bambini con DSA è la difficoltà di attenzione
congiunta, sociale o condivisa, sulla quale si fonda l’abilità del bambino
tipico di condividere l’attenzione e le emozioni, di esprimere intenti e di
impegnarsi in interazioni sociali reciproche.
I bambini che successivamente riceveranno una diagnosi all’interno dello
Spettro Autistico mostrano, fin dai primi mesi di vita, una limitata
6
attenzione alle persone, alla loro voce, ai loro movimenti e alle espressioni
del loro viso. In particolare, si osserva una difficoltà nella cosiddetta
“attenzione congiunta”, ovvero una difficoltà a prestare attenzione a ciò a
cui l’interlocutore presta attenzione. Ciò determina, nel tempo, una
compromissione della capacità di usare simboli condividendone il
significato con le persone “tipiche”, presupposto indispensabile per la
comprensione dei significati impliciti della comunicazione, espressi
attraverso gesti convenzionali, parole e frasi. Inoltre, si osserva spesso
una difficoltà nell’utilizzare oggetti di uso sociale e nel gioco simbolico o
di finzione.
’ comunque assodato che il disturbo, pur riguardando principalmente lo
sviluppo differente della capacità di interagire socialmente e di
comunicare, investe in modo generalizzato e complesso molte funzioni
neuropsicologiche importanti, in modo spesso molto differente da bambino
a bambino.
er questo motivo la prognosi è varia, in termini di sviluppo di linguaggio,
intelligenza, capacità di autonomia, tanto che ad un estremo vi sono
persone che possono avere necessità di assistenza totale, ed all’estremo
opposto, persone con Autismo ad alto funzionamento che potrebbero non
essere mai state riconosciute come portatrici di un “disturbo” in quanto
presentano solo difficoltà di socializzazione ed interessi particolari o
bizzarri.
A complessare la situazione intervengono anche patologie mediche a volte
associate all’Autismo, quali malattie neurologiche e genetiche come
l’epilessia, la sordità, la cecità ed altre condizioni causa di ritardo mentale
quali la sindrome dell’ fragile.
roprio per la complessità della condizione autistica, l’intervento
terapeutico nelle persone con Autismo deve essere sempre integrato e
individualizzato (medico, riabilitativo, psicoeducativo, psicofarmacologico,
7
psicoterapeutico, ecc.), con necessità di continue verifiche del percorso
terapeutico.
La scuola rappresenta uno spazio privilegiato nel progetto abilitativo
educativo, in quanto permette di realizzare il programma finalizzato al
miglioramento dell’interazione sociale, della comunicazione, della
diversificazione degli interessi e delle attività in un contesto naturale.
La diagnosi di Spettro Autistico
Seppure negli anni passati siano state usate varie classificazioni
nosografiche dei DSA, tuttavia, la pratica clinica ha evidenziato come la
distinzione, effettuata nei diversi centri diagnostici, tra i vari disturbi
fosse inconsistente e troppo discrezionale, tanto che l’A A (American
s chiatric Association) ha sostenuto nel Manuale Diagnostico e
Statistico dei Disturbi Mentale (DS ) nella sua quinta edizione, che i
sintomi sono cos simili da appartenere ad uno stesso continuum di disturbi
con caratteristiche comuni, piuttosto che costituire entità separate.
All’interno di questo continuum è necessario, peraltro, specificare i livelli
di gravità, che vanno da un livello 1 in cui è necessario minimo supporto, ad
un livello nel quale è richiesto un supporto sostanziale, fino a un livello
in cui è richiesto un livello molto sostanziale di supporto sociosanitario. La
diagnosi di DSA richiede, inoltre, di specificare la presenza o assenza di
disabilità intellettuale o di alterazioni del linguaggio cos come di altre
condizioni mediche o genetiche associate in modo da avere una descrizione
completa della condizione individuale. DS
01
In ultima analisi, il livello di funzionamento cognitivo può presentare vari
profili all’interno di due sottogruppi di funzionamento a basso
funzionamento (QI 0) e ad alto funzionamento (QI 0).
8
o
al
a
Secondo il DSM – 5 le manifestazioni fondamentali dello spettro autistico
sono:
1) “deficit persistenti della comunicazione sociale in molteplici
contesti”;
2) “pattern di comportamento, interessi o attività ristretti e
ripetitivi”.
ni
a
bi
n
e
i
i
e.
i
d
3
a
i
e
e
i
o
9
eficit persistenti della comunicazione sociale in molteplici contesti
L’interazione sociale si riferisce alla caratteristica, propria del genere
umano, di condividere con l’altro e più in generale con i membri della
comunità, emozioni, interessi, attività e stili di comportamento propri del
gruppo di appartenenza. a compromissione della comunicazione sociale e
dell’interazione sociale si manifesta in maniera molto differente come,
ad esempio, la ricc ezza del vocabolario in alcune persone e l’esiguità
di a ilità ver ali in altre.
Le persone con spettro autistico, anche quelle dotate di notevoli capacità
verbali, presentano sempre modalità peculiari per esprimere emozioni,
desideri e pensieri quali ad esempio l’ecolalia, ossia la ripetizione
finalistica di parole, espressioni o di frasi pronunciate da qualcun altro.
Infatti, anche quando le abilità linguistiche formali (vocabolario,
grammatica) sono adeguate, rimane costante la compromissione della
comunicazione sociale reciproca con gravi difficoltà nell’avviare interazioni
sociali, nella condivisione di emozioni e nella tendenza ad utilizzare le
parole in maniera eccessivamente letterale.
In particolare nelle interazioni sociali si riscontra una difficoltà nello
stabilire e mantenere un adeguato contatto visivo ed un uso limitato o
atipico dei gesti, delle espressioni facciali, dell’orientamento del corpo
oltre che dell’intonazione vocale nell’eloquio.
Una caratteristica molto importante e precoce è la compromissione
dell’attenzione sociale, anche detta attenzione congiunta o condivisa,
intesa come la capacità di dirigere e condividere con un’altra persona
l’attenzione verso un oggetto o una situazione con difficoltà nell’integrare
la comunicazione non verbale (contatto visivo, gesti, postura del corpo,
prosodia ed espressione del viso) con la comunicazione verbale.
10
La difficoltà delle persone con
ad interpretare e comunicare in modo
adeguato li fa apparire spesso piatti da un punto di vista affettivo o
strani e bizzarri nei comportamenti (battere le mani o dondolarsi in avanti
e indietro), ed assorti nel loro mondo interiore, riluttanti al rapporto con
l’altro oppure passivi e disinteressati.
Le caratteristiche dell’interazione sociale reciproca nelle persone con
utismo si manifestano, dunque, con
a) compromissione dell’uso di comportamenti non verbali per regolare
l’interazione sociale che riguarda l’uso dello sguardo diretto, del sorriso
sociale e di tutte le varie espressioni facciali usate per comunicare
b) compromissione dello sviluppo della relazione con i coetanei che
riguarda il gioco immaginativo, l’interesse per i bambini, la risposta agli
approcci di altri bambini, il gioco di gruppo con i pari o l’amicizia
c) mancanza del divertimento condiviso che riguarda prestare ed attirare
attenzione, offrire per condividere, cercare di condividere con altri il
proprio divertimento
d) mancanza di reciprocità socio emozionale cioè usare il corpo dell’altro
per comunicare, difficoltà ad offrire conforto, espressioni facciali
inadeguate, inappropriatezza delle risposte sociali e delle aperture sociali.
La difficoltà di capire gli altri, di leggere la loro mente riconoscendone
le intenzioni al di là dei comportamenti e delle parole, di condividere giochi
e divertimenti, conoscenze e regole sociali, è una delle maggiori difficoltà
riconosciute nell’ utismo e viene spesso definita deficit di teoria della
mente . on questo termine si indica una specie di cecità sociale che pu
causare forte confusione, agitazione e frustrazione nel momento in cui la
persona con utismo si trova di fronte a condizioni sociali di difficile
comprensione per lei. Uta rith è una studiosa che ha dimostrato, nel
, come anche gli autistici con intelligenza nella norma mostrino
11
difficoltà nei compiti di teoria della mente , ovvero nel fare delle ipotesi
su quello che gli altri pensano o sentono.
Secondo la teoria socio-affettiva, esisterebbe nell'Autismo un'innata
difficoltà, biologicamente determinata, ad interagire emozionalmente con
l'altro, probabilmente legata al malfunzionamento di alcuni circuiti
neuronali denominati “neuroni a specchio”.
Tutto ciò, secondo una reazione a cascata, porterebbe una serie di
difficoltà ad imparare a riconoscere gli stati mentali degli altri, a
condividere i processi di simbolizzazione, a presentare particolarità
nell’area del linguaggio e soprattutto della comunicazione.
Altre teorie mettono in evidenza il profilo cognitivo del bambino con
Autismo, rappresentato da una difficoltà a cogliere gli stimoli nel loro
complesso, con difficoltà ad accedere dal particolare al globale e con
estrema attenzione ai particolari (debolezza della Coerenza Centrale);
oppure da difficoltà nell’organizzazione e nella pianificazione dei
comportamenti per la risoluzione dei problemi, come ad esempio formulare
mentalmente un piano di azione, programmare o inibire una risposta in
modo flessibile al contesto (difficoltà nelle funzioni esecutive).
Molti sintomi presenti nelle persone autistiche sarebbero espressione di
tali difficoltà. Per esempio, l’impulsività potrebbe essere legata
all’incapacità ad inibire le risposte inappropriate; l’iperselettività ,
all’incapacità di cogliere il tutto senza rimanere ancorato al particolare; la
perseverazione all’incapacità di ridirezionare in maniera flessibile
l’attenzione.
12
e attività ripetitive e i forti interessi assorbenti , sono forse l aspetto
pi conosciuto dell Autismo, in quanto pi visibile dal punto di vista
comportamentale.
proprio dall apparente isolamento, con la chiusura in
se stesso ( autos ) con dedizione ad attività ripetitive e poco funzionali,
osservati in bambini normali sia fisicamente che intellettivamente, che
derivata la definizione di Autismo attribuita alle caratteristiche di
questi bambini da anner nel
.
bambini con Autismo presentano un
che può riguardare diversi aspetti della realtà quali
l attenzione a stimoli provenienti dal proprio corpo (per esempio, guardarsi
le mani o assumere posture bizzarre per le sensazioni che queste gli
rimandano), l osservazione di particolari oggetti ed eventi (per esempio,
oggetti che ruotano o particolari configurazioni percettive come la luce
che filtra da una fessura) o anche
pi o meno elaborate e mnemoniche (per esempio, mimare una scena di un
film o sapere tutto dei dinosauri).
a diversa scelta degli interessi
probabilmente legata ad una serie di
fattori, quali lo stile temperamentale, particolari caratteristiche
dell ambiente, l età, l eventuale presenza e la severità di un ritardo
mentale associato, per cui si va da interessi semplici per parti di oggetti a
interessi complessi come la conoscenza di un argomento specifico (animali,
santi, ecc.).
Possono essere, inoltre, presenti preoccupazioni intense o insolite
interessi circoscritti, oppure aderenza a routine o
non funzionali
sia verbali che fisici, oppure manierismi motori stereotipati come strani
movimenti ripetitivi con le mani e con le dita o altri movimenti stereotipati
del corpo attenzione verso parti di oggetti o elementi particolari degli
3
13
oggetti con uso ripetitivo degli stessi oppure insoliti interessi sensoriali
(odori, sapori, flash di luci, ecc.).
CA ATT
ST C
PS C
C
Sebbene l autismo si configuri come un disturbo descritto soprattutto nei
suoi aspetti clinici e comportamentali, molte ricerche hanno chiarito negli
ultimi anni i deficit neuropsicologici che determinano questo disturbo.
Molte persone affette da SA mostrano difficoltà nelle abilità grossomotorie, con una goffaggine di movimento oppure difficoltà nella
deambulazione e nella postura, probabilmente per difficoltà nella
propriocezione e nella consapevolezza del proprio corpo rispetto
all ambiente circostante. Abbastanza frequenti sono anche le difficoltà
nelle abilità fino-motorie manuali che si manifestano, ad esempio, nella
difficoltà ad afferrare oggetti minuscoli, scrivere, abbottonare gli
indumenti, bere da un bicchiere, oppure nelle abilità bucco-linguali con
problemi nell articolazione di parole e nella masticazione.
disturbi sensoriali sono considerati tra le principali aree interessate dal
disturbo, poich
molto comune per le persone con spettro autistico,
avere una iper ipo-sensibilità in uno o pi sensi. uesta può includere la
sensibilità alla luce, ai suoni, al tatto, agli odori e al gusto e si pensa che gli
stessi comportamenti problematici possano rappresentare una risposta
alla stimolazione sensoriale, cos come si può ricondurre ad essa
l attenzione eccessiva ad aspetti insoliti e particolari della realtà e la
difficoltà a spostare facilmente l attenzione da un attività all altra nello
svolgimento di un compito complesso rispetto ad un compito singolo,
passando da una modalità sensoriale all altra.
14
Altra caratteristica significativa delle persone con SA la tendenza a
perseverare, dovuta ad una modalità di pensiero rigido e concreto che
rende difficoltoso l adattamento all ambiente di vita mentre i compiti
necessari al processo di adattamento richiedono abilità di spostamento
dell attenzione, pianificazione, autocontrollo e flessibilità cognitiva
(cosiddette funzioni esecutive), senza le quali le richieste di qualsiasi tipo
appaiono confuse e isolate in quanto non inseribili facilmente in un disegno
pi ampio che necessit di essere spiegato e compreso preliminarmente. a
tendenza al pensiero concreto può inoltre causare (ed al tempo stesso
dipendere) dalla limitazione nell abilità di astrazione a fronte di una
spiccata attenzione per i dettagli, soprattutto nell elaborazione visiva e
visuo-spaziale, che costituisce spesso un punto di forza delle persone con
pettro Autistico.
A fronte di difficoltà e punti di debolezza come la capacità comunicativa,
la scarsa flessibilità e la difficoltà nel contatto sociale, le persone con
pettro Autistico sono spesso dotate di particolari capacità, le cosiddette
, che in alcune condizioni vengono definite savant in quanto
combinano la genialità in un campo con gravi limiti in molti altri. Anche se
ovviamente non tutte le persone autistiche mostrano abilità eccezionali,
molte hanno potenzialità per sviluppare particolari competenze, in
specifici settori quali la musica e la matematica, soprattutto se avessero
l opportunità di essere esposti a stimoli specifici.
anche vero che tali
abilità sembrano comparire molto precocemente e non sono ancora chiari i
meccanismi neuropsicologici sottostanti e quanto queste dipendano
dall impegno di genitori ed insegnanti.
15
La capacità di memorizzazione è stata una delle prime abilità speciali
descritte e definite con i termini di memoria automatica, meccanica,
concreta, abitudinaria, “memoria senza riconoscimento”, “tripudio di
memoria”, in quanto straordinariamente profonda anche se spesso limitata
entro i confini delle attività ripetitive e degli interessi ristretti.
Sicuramente peculiari sono anche le abilità percettive evidenziabili nel
riconoscimento dei toni musicali e nella discriminazione sensoriale in
generale. La spiegazione più nota di tali abilità è quella di ipotizzare un
deficit in quei processi di integrazione del Sistema Nervoso Centrale,
definiti Coerenza Centrale, che hanno il compito di riunire le informazioni
in un insieme dotato di significato, per cui quando viene data la possibilità
di scegliere tra informazione a livello globale o locale, le persone con DSA
contrariamente alle persone tipiche, tendono ad indirizzare la loro
attenzione sui dettagli o particolari dello stimolo piuttosto che sul loro
insieme con grave difficoltà a coglierne il significato globale.
Studi sulla capacità di raggruppare gli stimoli hanno, infatti, evidenziato
che le persone con DSA, mostrano una tendenza al raggruppamento per
prossimità piuttosto che per somiglianza, per cui sono particolarmente
veloci nel comporre i puzzle associando i pezzi uno a uno, senza far
riferimento all’insieme del disegno da riprodurre.
Certamente le persone con DSA presentano eccezionali abilità
visuospaziali, a scapito delle capacità di astrazione e di comprensione
verbale, anche se le abilità descritte nel campo della matematica (calcolo
di date o calcolo a mente di tipo aritmetico o di numeri primi), musicali
(capacità di riprodurre sequenze complesse dopo averle ascoltate una
volta sola), artistiche (scene complesse in prospettiva corretta create o
riprodotte graficamente dopo una sola breve osservazione), linguistiche
(iperlessia o particolare facilità di apprendimento di una lingua), non
16
possono essere spiegate con le sole abilità di memorizzazione e di
elaborazione selettiva dei dettagli.
n altro aspetto importante per comprendere le isole di abilità potrebbe
essere la stessa difficoltà nel riconoscimento degli stati mentali, il
cosiddetto deficit di teoria della mente, in quanto lo scarso interesse per
le attività sociali li porta ad aver maggior tempo da impiegare nelle
attività individuali.
n generale si pu , quindi, affermare che la straordinaria attenzione ai
dettagli, la minore attenzione agli stimoli sociali, associata alla ripetitività
dovuta alla tendenza alla sistematizzazione degli stimoli nel tentativo di
ordinare e prevedere la realtà esterna, conducono le persone con DSA a
modalità di funzionamento ripetitivo, in settori di loro interesse, anche
perch ristretti e configurati per essere sistematizzati, categorizzati e
classificati, quali ad esempio i numeri, le note, i segni grafici.
Non è escluso che sia proprio la preferenza iniziale, geneticamente
determinata, per stimoli o materiali a loro gradevoli, a guidare l’interesse
delle persone con DSA verso attività ripetitive e ristrette, innescando
emozioni positive e conseguente sviluppo di sempre maggiori abilità dovute
alla progressiva memorizzazione, sistematizzazione e manipolazione degli
stimoli ai quali diventano sempre più esposti.
D S
N
N
ASS C A
La difficoltà nell’interazione con le persone e la difficoltà di
comunicazione determinano un malfunzionamento generale e pervasivo che
nell’Autismo apre la strada ad un percorso di sviluppo psicologico atipico,
originale e non sociale al quale possono essere associati altri disturbi,
quali
17
DISTURBI DELLA REGOLAZIONE
Le persone con Autismo possono presentare stati di iperattività,
iperreattività, ipereccitabilità, legati alla ipersensibilità sensoriale, allo
stress, alla frustrazione e ansia che con difficoltà riescono a condividere
e a controllare. ossono essere possibili, nello stesso bambino, anche stati
di iporeattività, passività, apatia e mancanza di iniziativa motoria, cos
come l’alternanza degli stati di iper ed iporeattività.
er tale motivo, sono frequenti i disturbi del ritmo sonno veglia, i disturbi
dell’alimentazione come iperfagia o selettività nella scelta del cibo,
l’instabilità emotiva e dell’umore. ’ frequente una particolare reattività in
senso di iperreattività o iporeattività a suoni, odori, colori, tatto, dolore,
ecc.
DISTURBI DELL’EMOTIVITÀ
Nel passato le teorie psicoanalitiche hanno dato molta importanza alle
emozioni negative, quali l’angoscia e l’invidia odio, come causa primaria
dell’Autismo, cos come al ruolo dei genitori nel favorirle. ggi sappiamo
con certezza che l’Autismo è invece un disturbo neurobiologico a forte
componente genetica. uttavia non bisogna tralasciare l’importanza del
vissuto emotivo di questi bambini. requentemente i bambini con Autismo
provano intense emozioni nella vita di tutti i giorni, nel rapporto con la
realtà, che spesso è estremamente frustrante a causa del disturbo
dell’interazione sociale.
mozioni, aspettative, desideri, bisogni di protezione, sicurezza, affetti,
non sono differenti da quelli provati da altri bambini, anche se la
difficoltà di comunicazione pu generare più spesso ansia e disturbi
depressivi che finiscono per sovrapporsi alle altre difficoltà della persona.
DISTURBI COMPORTAMENTALI
18
Le persone con Autismo che non riescono facilmente a comunicare i propri
vissuti fisici ed emotivi, vanno spesso incontro a disturbi gravi del
comportamento. Possono essere frequenti momenti di estrema agitazione,
e anche comportamenti autolesionistici e aggressivi. L’aggressività verso
gli altri non è una caratteristica diagnostica delle persone con Autismo,
ma può essere presente nelle persone che non vengono aiutate a
comunicare adeguatamente e ad apprendere abilità funzionali. I
comportamenti problematici possono sostituire comunicazioni funzionali
non possibili per la persona, oppure avere una funzione “autoregolatoria”.
Spesso i disturbi del comportamento nascono da bisogni e desideri
inespressi o malesseri fisici (sete, fame, dolore, caldo/freddo, eccessivo
rumore, ecc.) che vanno riconosciuti tempestivamente dagli adulti di
riferimento e risolti in modo soddisfacente, nelle persone che non sono in
grado di esprimere altrimenti tali bisogni. Per questo motivo è così
importante insegnare alle persone autistiche adeguate abilità
comunicative. Il disturbo del comportamento può nascere anche da
situazioni sociali complesse, quali la richiesta di compiti troppo difficili o
comunque non in linea con le capacità e con le motivazioni intrinseche al
compito stesso, ai quali il bambino si oppone fermamente. Anche la
mancanza di attività gratificanti con conseguente noia e vissuto di
isolamento e deprivazione sociale può determinare nel bambino
comportamenti di richiesta di attenzione, espressi però con modalità
inadeguate. I disturbi del comportamento rappresentano spesso la
problematica che, più di altre, influisce negativamente sulla qualità della
vita della famiglia.
RITARDO MENTALE
L’Autismo è compatibile con un quoziente intellettivo (Q.I.) nella norma e
la conoscenza del disturbo si è sviluppata proprio grazie agli studi di
persone ad alto funzionamento intellettivo, alcune delle quali sono
19
diventate docenti e scrittori, riuscendo a descrivere dettagliatamente la
loro esperienza autistica.
Peraltro, le persone con Autismo possono mostrare un’estrema difficoltà
ad indirizzare l’attenzione e l’interesse verso attività che consentano un
costante e proficuo percorso di apprendimento e di autonomia.
Proprio per questo solo il 30%
persone autistiche diagnosticate
riesce a raggiungere un quoziente intellettivo nella norma (Q.I. > 70),
mentre la maggior parte presenta un ritardo mentale, più o meno grave,
quasi sempre secondario al deficit di interazione sociale e di
comunicazione. Inoltre, una piccola parte dei casi presenta un danno
neurologico primario o una malattia genetica di per sé portatrice di
ritardo mentale.
DISTURBI DI APPRENDIMENTO
Anche i bambini con Autismo con intelligenza nella norma, definiti ad “alto
difficoltà
di
funzionamento”
intellettivo,
presentano
spesso
apprendimento a causa della disomogeneità dello sviluppo ed in particolare
a causa delle particolarità nelle funzioni neuropsicologiche quali
l’attenzione, la memoria di lavoro, la comprensione semantica e sintattica,
le capacità di astrazione e di logica.
Le acquisizioni scolastiche, soprattutto la comprensione del testo e la
risoluzioni di problemi matematici, possono essere difficoltose anche nei
bambini con quoziente intellettivo nella norma e con linguaggio verbale,
mentre viceversa non è rara una buona acquisizione della letto-scrittura e
del calcolo.
CARATTERISTICHE IN ETÀ EVOLUTIVA
Le cause dell’autismo sono tutt’oggi sconosciute poiché vi sono complessi
rapporti eziologici tra vari fattori di rischio che non permettono
19
20
attualmente spiegazioni lineari tipo causa-effetto. La ricerca ha
dimostrato il ruolo dei
(elevato tasso di ereditabilità del
disturbo dello pettro Autistico con una stima che varia dal 37% al
0%, sulla base del tasso di concordanza tra i gemelli), ma anche dei
(età avanzata dei genitori, basso peso alla nascita e
esposizione del feto al valproato) e delle complesse interazioni geneambiente. Ad oggi la prevalenza dei SA negli Stati Uniti e in altri paesi
nei quali sono stati effettuati rigorosi
, risulta
molto più frequente di quanto si pensasse 0 anni fa e si avvicina all’ %
della popolazione.
Il disturbo autistico non presenta inoltre prevalenze geografiche e o
etniche ma preferisce i maschi in misura di 3 o volte superiore rispetto
alle femmine, ad ulteriore dimostrazione dell’importanza del ruolo della
genetica.
Le caratteristiche comportamentali iniziano ad essere evidenti nella prima
infanzia con insolite modalità di comunicazione (sia recettiva che
espressiva), sviluppo atipico dell’interazione sociale, scarsi interessi
sociali, modalità di gioco stravaganti e sviluppo del linguaggio ritardato.
Nel corso dello sviluppo, i comportamenti stravaganti e ripetitivi diventano
più evidenti cos come gli interessi ristretti. La sintomatologia si accentua
negli anni successivi, anche se pu verificarsi un miglioramento nella tarda
infanzia, seguito spesso da un peggioramento durante l’adolescenza. In
questo periodo possono anche verificarsi miglioramenti inaspettati, con
maggiore disponibilità sociale e maggiore consapevolezza della propria
situazione ma spesso persistono problemi comportamentali quali la
resistenza al cambiamento, compulsioni, comportamenti sessuali
inaccettabili, crisi di rabbia, aggressività e o comportamenti di
autolesionismo. Un altro aspetto significativo dell’evoluzione del disturbo
autistico in età adulta è la permanenza di un comportamento poco
autonomo o comunque generalmente marcatamente inferiore al livello
intellettivo anche tra coloro che presentano livelli cognitivi alti.
21
Solo una ristretta percentuale di soggetti con
Autistic
riesce a raggiungere un’autonomia personale e sociale al termine dell’età
evolutiva. La prognosi delle persone con
SA associato a disabilità
intellettiva è quasi sempre negativa in termini di autonomia personale e
sociale, mentre nel caso di persone con SA senza disabilità intellettiva
(circa il
%), un migliore sviluppo dell’autonomia personale e sociale è
possibile, anche se solo circa il 5% raggiunge un’effettiva e completa
indipendenza. eneralmente si tratta di persone con linguaggio e
capacità intellettive nella media associato ad ambienti di vita
favorevoli ed in grado di sviluppare gli interessi e le capacità.
Peraltro, è ancora aperta la discussione sul rapporto fra le caratteristiche
con le quali si presenta l’Autismo nel bambino piccolo (in particolare la
presenza di una regressione dello sviluppo piuttosto che l’arresto), le
caratteristiche del trattamento (ad esempio precoce ed intensivo), e la
loro relazione con la maggiore o minore capacità di adattamento ed
autonomia in età adulta.
autonomia in età adulta.
1
22
fattori prognostici favorevoli oltre l’assenza di disabilità intellettiva e di
compromissione del linguaggio, sono l’assenza di comorbilità fisiche e
psichiche e l’aver effettuato un trattamento globale, intensivo e
continuativo, volto a favorire il massimo sviluppo delle competenze
compromesse dal disturbo con l’adozione precoce di metodologie
specifiche per i
. lteriori fattori positivi vengono considerati anche
le buone competenze relazionali ed empatiche e la flessibilità cognitiva,
per cui, attualmente, l’intervento si focalizza precocemente sul
miglioramento delle capacità legate all’attenzione congiunta e dei
comportamenti prosociali ed interattivi.
23
ifficoltà di comunicare sia verbalmente che a gesti
ifficoltà a leggere i sentimenti e desideri altrui
ifficoltà a esternare i propri sentimenti
ifficoltà di attenzione sociale o condivisa
ifficoltà di riconoscimento delle espressioni facciali
isturbo della regolazione degli stimoli ambientali
ifficoltà di immaginazione
ifficoltà nell’imitazione
ifficoltà nella simbolizzazione
ifficoltà nei giochi di finzione
isturbo dell’intelligenza sociale
isturbo degli interessi con attività ripetitive
isturbo generalizzato e pervasivo
isturbo con espressioni e profili molto differenti
isturbo che dura tutta la vita ma con possibilità di miglioramento
locco psicologico
hiusura in se stessi con mancanza di desiderio di comunicare
na patologia causata dall’ansia o dagli affetti
na reazione al mancato amore materno
atologia da cui si guarisce dopo l’infanzia
isturbo immutabile e non curabile
a domanda che ogni genitore si pone è quale intervento . a risposta a
questa domanda non è semplice, per diversi motivi legati all’organizzazione
24
a
e
dei servizi, ma anche perch le particolarità di ogni persona dello pettro
rendono l’argomento molto complesso.
n effetti, quando si considerano sia i sintomi sia le abilità di diverse
persone, si osserva una variabilità tale da far ritenere impossibile
l’identificazione di una modalità “unica” di aiuto, ovvero di un intervento
che vada bene per tutte le diverse persone dello pettro.
Nonostante le difficoltà, oggi c’è una piena consapevolezza che
l’intervento, meglio se precoce, è necessario. Per cercare di rispondere
alle richieste dei genitori, è possibile ricorrere alle evidenze cliniche, che
indicano gli interventi al momento sottoposti a sperimentazioni controllate
e maggiormente promettenti, come la formazione ai genitori, o arent
Training, il Denver Model o l’Early Start Denver Model, l’intervento
comportamentale e cognitivo e le modalità di intervento psicoeducativo
ispirate al programma
(
,
).
importante ricordare che gran parte delle problematiche legate
all’ utismo dipende non solo dalle caratteristiche della persona, ma anche
dall’inadeguatezza del sistema educativo e comunicativo nella quale la
persona è inserita.
Parte dell’educazione dovrà quindi essere diretta alla persona, e una parte,
uguale se non maggiore, ai caregiver, ovvero a coloro che si occupano dei
bambini, nonch al gruppo sociale nel quale la persona è inserita. infatti
necessaria la reciprocità e l’“adattamento nei due sensi”.
L’intervento psicoeducativo rappresenta la modalità di trattamento a
disposizione di insegnanti, educatori, riabilitatori e genitori che ha
mostrato, nei decenni, la maggiore solidità. i ispira ad alcuni solidi
principi, ovvero all’individualizzazione, alla flessibilità, al coinvolgimento di
tutti i caregiver e in particolare dei familiari, al rispetto della persona e
della sua famiglia, all’adattamento dell’ambiente fisico e relazionale alle
caratteristiche della persona, all’adozione di modalità di intervento di
rete, ispirate agli approcci cognitivi e comportamentali.
25
l miglioramento delle capacità di comunicazione costituisce una finalità
fondamentale dell’intervento.
lcune persone con
utismo hanno
linguaggio verbale, ovvero, parlano, mentre altre non lo fanno. Negli ultimi
anni si assiste ad un aumento percentuale delle persone con utismo
“parlanti”, soprattutto fra i piccoli precocemente diagnosticati e trattati.
Le particolarità presenti nell’area della comunicazione, non si limitano alle
difficoltà nel linguaggio verbale, ma coinvolgono tutto l’ambito
comunicativo. Per questo motivo, le persone con le caratteristiche dello
Spettro Autistico necessitano di aiuto per il miglioramento di tutte
le componenti sociali e comunicative, a partire dalle pi semplici,
come prestare attenzione all’interlocutore, per arrivare alle pi
complesse, come cogliere significati impliciti durante le conversazioni.
Per le persone che non comprendono o non utilizzano il linguaggio parlato,
sono state adottate con successo modalità di “comunicazione aumentativa”
che aiutano la persona ad anticipare e comprendere gli eventi, cos come
ad esprimere preferenze e necessità, in maniera semplice e concreta,
generalmente attraverso una visualizzazione dei diversi contenuti
comunicativi. Le modalità aumentative sembrano essere anche un buon
mezzo per favorire lo sviluppo del linguaggio verbale orale in alcuni gruppi
di bambini.
n aspetto fondamentale per la buona qualità della vita delle persone con
utismo e dei loro familiari, riguarda il coinvolgimento degli educatori
“naturali”, ovvero degli insegnanti e dei genitori, e la sensibilizzazione del
tessuto sociale alla comprensione dell’ utismo “dall’interno”. genitori del
bambino vanno aiutati a rispondere alle particolarità dell’ utismo. Sono
proprio i genitori le persone che meglio possono creare il clima adatto ad
una reale comprensione delle caratteristiche della persona con utismo da
parte del gruppo sociale.
Le basi per l’intervento psicoeducativo dovrebbero essere poste anche in
ambito scolastico, a partire dalla scuola materna. L’integrazione scolastica
26
à
o
mi
o
e
o
o
e
e
e,
,
”
e
a,
i
n
i
n
ri
el
el
o
d
a
n
a
non dovrebbe fermarsi al trasferimento di abilità cognitive e curricolari,
comunque fondamentali per la crescita di ogni bambino, n a “collocare”
semplicemente il bambino con utismo all’interno del gruppo di coetanei.
La scuola dovrebbe rappresentare il primo luogo di crescita del bambino,
dopo quello domestico, e occupare un posto speciale nella rete di
interventi intorno al bambino stesso dovrebbe occuparsi anche di
garantire all’alunno con utismo la formazione di una buona autostima e di
quelle competenze che dovrebbero servirgli, una volta adulto, ad
integrarsi concretamente nel tessuto sociale, come le abilità di autonomia
personale e l’avviamento al lavoro.
Per raggiungere questi obiettivi, come si è detto, l’intervento scolastico
non potrà essere mirato solo al bambino con utismo, ma dovrà puntare a
far comprendere le sue caratteristiche, ovvero a far cogliere l’ utismo
“dall’interno” al gruppo sociale del bambino stesso.
La possibilità di effettuare un’attività lavorativa produttiva, insieme ad
una buona condizione abitativa ed alla possibilità di gestire il proprio
tempo libero, è una delle condizioni da prevedere in maniera prioritaria
per la maggior parte degli adulti. La maggior parte delle persone
autistiche pu lavorare. L’educazione al lavoro è cos importante che le
abilità di lavoro indipendente vengono incluse nei programmi ispirati agli
approcci cognitivi e comportamentali fin dall’inizio della frequenza
scolastica.
li
approcci
cognitivi
e
comportamentali
ai
disturbi
dello
sviluppo assumono generalmente un’ottica funzionale, ovvero un’ottica
che mira all’acquisizione di abilità funzionali, “spendibili” in età
adulta per la maggiore indipendenza possibile della persona.
uello
che appare importante, dunque, per le persone dello Spettro Autistico
e per le loro famiglie, è che venga garantita una buona qualità della
vita, gli stessi diritti di tutti e un rispetto speciale per loro
caratteristiche, ormai non pi cos invisibili come fino ad alcuni anni fa.
27
IL TRATTAMENTO GLOBALE DELLE PERSONE CON ASD
L’ utismo non è definito a caso come un disturbo “pervasivo”, in quanto
compromette il funzionamento globale del soggetto, ed è presente
ore
su
. Ne consegue perci che anche l’intervento deve essere quanto pi
possibile “pervasivo”, ovvero presente in tutti i momenti della vita della
persona.
La finalità del progetto terapeutico è quella di favorire l’adattamento del
bambino con utismo al suo ambiente, nel modo migliore possibile in
rapporto alle sue specifiche caratteristiche. n ultima analisi, si tratta di
garantire una soddisfacente qualità di vita alla persona ed all’intero
sistema famiglia e del sistema società.
Per realizzare questo adattamento in modo ottimale, è necessario fare un
doppio lavoro sia migliorare le capacità del soggetto, sia modificare le
caratteristiche dell’ambiente in cui vive.
d esempio, stabilire aree dedicate, visivamente segnalate e coerenti con
le varie attività permette al bambino di identificare le attività che si
svolgono in quel determinato luogo. Tale accorgimento oltre a migliorare la
comprensione relativa alle richieste ambientali, permette anche una
maggiore prevedibilità rispetto ad esse. edi ig.
28
n
si
a
a
to
e
iù
la
el
in
di
o
n
le
n
Fig. 1 Struttura degli ambienti
ulteriore
accorgimento
la riduzione
stimoli
distraenti
e n
n Un
ulteriore
accorgimento
è laè riduzione
deglidegli
stimoli
distraenti
e non
pertinenti alle attività di apprendimento.
hiarificare l’ambiente significa ridurre l’ansia e prevenire i problemi di
comportamento e questo garantisce una base ancora pi solida per
l’apprendimento.
nche le caratteristiche sensoriali del soggetto sono da tenere in
considerazione nella predisposizione dell’ambiente di lavoro. d esempio,
un soggetto con ipersensibilità uditiva pu apprendere soltanto in un
ambiente predisposto per ridurre al minimo quelle fonti di suono che non
sono pertinenti alle attività di apprendimento.
29
ltre ad una strutturazione dello s azio le ersone con utismo traggono
antaggio da una strutturazione del tem o organizzata in modo da rendere
re edibile ad esem io l inizio e la ine di un atti it .
olto utili a uesto ro osito sono gli sc emi della giornata e di la oro si
tratta di agende in cui una serie di oggetti otogra ie disegni o arole
scritte a seconda delle abilit del soggetto
ermettono di ar
isualizzare al soggetto la successione rogressi a delle atti it della
giornata.
on esiste comun ue una cura de initi a er l utismo e gli unici
inter enti la cui e icacia sia sostenuta dall e idenza scienti ica sono gli
inter enti di ti o sicoeducati o e riabilitati o e in una certa misura
alcuni inter enti di ti o armacologico.
Gli interventi devono essere condotti secondo alcuni criteri
ational
esearc ouncil
1
• i bambini de ono a ere accesso all inter ento in et recoce non a ena
sussista il orte sos etto di diagnosi di utismo
• il programma do rebbe essere intensi o con un im egno di almeno
ore
settimanali
al momento non ci sono e idenze c e indic ino c e
er tutte le ersone con utismo esista la stessa soluzione.
• l’intervento deve essere basato su un programma educativo riabilitati o
indi iduale c e nasce da una alutazione globale del soggetto
• a partire dal profilo di punti di forza e unti deboli del soggetto ne
engono s ilu ate le otenzialit er com ensarne le di icolt
• le famiglie e gli insegnanti devono essere attivamente coinvolti
nell e ettuazione del rogramma
• gli obiettivi di intervento, pur essendo diversi per ogni soggetto de ono
interessare le aree c ia e della comunicazione socializzazione e del
com ortamento adatti o
9
30
•
•
o
e
si
e
r
a
• il piano educativo deve preparare il soggetto alla vita adulta, e prevedere
rogrammi mirati alla generalizzazione e al mantenimento delle abilit
ac uisite
• il programma deve prevedere periodiche valutazioni e aggiustamenti del
iano educati o riabilitati o
U
ci
i
a
•
•
al
a
•
e
e
•
o
•
e
•
i
o
el
SS
S
l trattamento de e essere mirato e indi idualizzato sulla base del
li ello di s ilu o del bambino al momento dell’elaborazione del
rogramma uindi sul suo eculiare ro ilo con i suoi unti di
orza e di debolezza
L’intervento deve essere preceduto da una valutazione accurata
del bambino c e indi idui il li ello di s ilu o e le com etenze
emergenti nelle arie aree
a alutazione del bambino de e utilizzare onti multi le di
conoscenza osser azioni collo ui genitori uestionari ideo ecc.
li inter enti de ono essere ortati in ogni ambito della ita del
bambino se si
ogliono ottenere cambiamenti stabili e
generalizzati
e igure di accudimento de ono essere coin olte atti amente nel
rogramma tera eutico in uanto il loro ruolo è essenziale er
romuo ere lo s ilu o sicologico.
E’ necessario che gli obietti i del trattamento
acciano
ri erimento alle attuali conoscenze dello s ilu o sociale e della
necessit di a rendimento in condizioni naturali e ratic e
iuttosto c e sessioni di a rendimento seriali.
31
•
•
•
•
La motivazione all’interazione gli aspetti emotivi sottostanti
l’intenzionalit
comunicativa il coinvolgimento reciproco la
condivisione con l’altro sono aspetti centrali della terapia
L’intervento deve essere il pi precoce possibile
l trattamento deve essere globale e generalizzato a partire dalle
di icolt peculiari e ualitative dell’interazione sociale e della
comunicazione verbale e non verbale del gioco simbolico
dell’imitazione spontanea
l ine ultimo del trattamento il miglioramento della ualit della
vita del bambino e della sua amiglia in termini di adattamento
all’ambiente e di autonomia personale e sociale
L
L’
L
L
n considerazione delle di icolt speci ic e dei bambini e ragazzi con
utismo risulta particolarmente importante
la r o ar t e la r
t
o t to all’interno del uale si
vanno ad attivare le esperienze del bambino
la o r
a la ta t e la o t u t degli atteggiamenti delle
igure c e si rapportano al bambino
l’uso di a ro
u at
att
t o trutturato
comun ue inseriti nell’ambito di una dimensione relazionale c e
aiuti il bambino a cogliere il piacere dell’interazione
La selezione degli obiettivi individuali di apprendimento varia invece da
soggetto a soggetto a seconda del pro ilo ottenuto durante la
valutazione come previsto dal
successivo alla legge
del
1
32
i,
a
e
a
o,
a
o
n
si
e
o
e
1992, avente per oggetto "Atto indirizzo e coordinamento relativo ai
compiti delle Unità Sanitarie Locali in materia di alunni portatori di
handicap". Specificamente in quattro diversi articoli esso considera:
l'individuazione di un allievo in situazione di handicap, la Diagnosi
Funzionale che ne descrive lo stato psicofisico, il Profilo Dinamico
Funzionale che dovrebbe descrivere il livello di sviluppo che si prevede
nell'arco di uno o due anni scolastici, il Piano Educativo Individualizzato
(P.E.I.), cioè il documento che deve contenere il panorama degli interventi.
E’ importante che tali documenti vengano stilati da personale esperto nella
valutazione e nel trattamento degli alunni con Autismo in collaborazione
con la scuola e la famiglia.
Lavorare su un obiettivo troppo ambizioso per le capacità del soggetto
significa sottoporlo costantemente ad una grande frustrazione. E’ quindi
indispensabile determinare il livello di prestazione del soggetto, sulla base
delle sue competenze in ogni singola area e collocare a quel livello le
nostre aspettative e i nostri obiettivi.
Inoltre, nella scelta degli obiettivi non deve mai essere persa di vista la
prospettiva evolutiva: non possiamo, infatti, insegnare determinate abilità
senza rispettare la gerarchia di complessità con cui tali abilità si
sviluppano nello sviluppo tipico. Ad esempio, solo la presenza di abilità
comunicative preverbali può sostenere l’apprendimento del linguaggio per
comunicare.
Infine, nella scelta degli obiettivi bisogna prevedere delle attività che
mettano in grado il soggetto con Autismo di sperimentare un successo,
lavorando in questo modo sulla sua autostima e sulla sua autoefficacia.
a
a
el
33
ELLA P A I A: P
E
A EU
I
E
E
L’intervento educativo nell’Autismo non deve essere lasciato al caso. li
obiettivi vanno scelti sulla base della valutazione, condivisi, attentamente
ed esplicitamente definiti.
orta
a
a a uta o
La valutazione
La modalità di valutazione utile ad elaborare un progetto di intervento
psicoeducativo è quella funzionale . In Italia sono disponibili diversi
strumenti di valutazione funzionale. eneralmente vengono utilizzati
nell’ambito dei servizi di neuropsichiatria infantile. Durante la
somministrazione di molti test come per esempio il PEP
è possibile
osservare, quelle che Schopler e esibov definiscono abilità emergenti
riferendosi ai compiti che i bambini con Autismo sono in grado di svolgere
solo con un aiuto da parte dell’esaminatore.
ueste abilità sono un ottimo punto di partenza, perch ci permettono di
lavorare sullo sviluppo di una potenzialità già presenti nel bambino in modo
da collocare l’intervento all’interno di quella che
gots definisce zona
di sviluppo prossimale . Al termine di una buona valutazione funzionale
(che deve essere effettuata insieme ad altre misure valutative e
diagnostiche) la famiglia dovrà ricevere una relazione in cui vengono
indicate le abilità acquisite dal bambino e le abilità emergenti o potenziali.
Le abilità acquisite riguardano tutte quelle attività che il bambino è in
grado di eseguire del tutto autonomamente, mentre le abilità emergenti o
potenziali riguardano quelle attività che il bambino esegue con aiuto,
oppure parzialmente, o che non sono ancora generalizzate, ovvero che non
34
li
e
o
si
i
a
e
e
i
o
a
e
e
o
i.
n
o
o,
n
vengono eseguite con chiunque, in qualunque ambiente e in qualunque
occasione. Le abilità acquisite forniranno la base per l’intervento, mentre
quelle potenziali ne costituiranno gli obiettivi. Esiste anche una terza
possibilità di risultato, in una valutazione funzionale, ovvero è possibile
che una specifica abilità risulti non acquisita, o fallita. Le abilità non
acquisite o fallite vengono tenute presenti, ai fini dell’intervento
educativo, solo perché è in genere necessario costruire i prerequisiti a
quelle abilità.
L’osservazione informale dell’insegnante e dell’educatore è, quindi, un
momento fondamentale per iniziare la programmazione educativa e
didattica e per la verifica del percorso dell’insegnamento individualizzato.
Una buona valutazione è, dunque, quella che fornisce indicazioni per
l’intervento ed è in effetti la prima componente, in ordine temporale, della
programmazione.
La valutazione deve essere in grado di fornire informazioni dettagliate e
obiettive (non sono consentite interpretazioni!) sulle competenze a volte
molto differenti, nelle varie aree dello sviluppo dal singolo bambino.
Gli scopi della valutazione sono diversi. La valutazione serve a
comprendere: da dove iniziare l’intervento educativo; a cosa mirare
(ovvero: quali sono gli obiettivi); come intervenire (ovvero: a quali aiuti o
altre modalità di intervento è sensibile la persona) e se si sta andando
nella giusta direzione (ovvero: verificare il lavoro).
Sarò l’insegnante di un bambino con Autismo! Da dove comincio?
en i in o azioni ul a ino:
..parla con i suoi genitori e con i suoi insegnanti degli anni precedenti…
.. chiedi ai genitori di poter leggere le relazioni che sono state fatte…
.. chiedi ai genitori di parlare con chi lo segue professionalmente…
35
e va il a ino (vedi ig ) prima che venga inserito nella classe
mentre interagisce con persone che da tempo si occupano di lui e cerca di
prevedere:
ig.
osservare il bambino
.. come comunicherete .. cosa farete insieme…
n base alle informazioni in tuo possesso,
e a a l a iente, fisico e
relazionale:
.. il pi possibile gradevole per lui .. il pi possibile adatto a lui
uando cominci ad interagire con lui, non e a lo subito di richieste, ma
non lasciarlo neppure solo con se stesso.
36
e
di
e
a
La valutazione deve essere in grado di definire le reali necessità, cioè i
bisogni speciali educativi di ciascun bambino e ragazzo con Autismo, per
attivare successivamente tutte le risorse necessarie. Elaborare un
percorso didattico ed educativo individualizzato in situazioni cos
complesse, comporta una grande collaborazione tra insegnanti, famiglia ed
operatori sanitari.
La formulazione della Diagnosi unzionale e soprattutto del rofilo
Dinamico unzionale e del iano Educativo ndividualizzato come previsto
dalle normative per l’integrazione scolastica degli alunni in difficoltà,
comporta in questi casi un lavoro condiviso e sistematico tra scuola,
famiglia e mondo sanitario.
o alit
i valutazione
L o e vazione in i etta
Una prima modalità di raccolta dati consiste nel parlare con chi si occupa
quotidianamente della persona, ad esempio i genitori o i familiari, ma anche
gli insegnanti e le altre figure educative, raccogliendo e scambiando le
informazioni relative ad alcuni comportamenti.
l colloquio con queste persone di riferimento, che vengono definite
caregiver , ovvero coloro che si prendono cura dell’alunno, ha gli
obiettivi di ottenere informazioni preliminari sul bambino, adolescente o
adulto seguito, e di conoscere quali sono gli aspetti delle abilità di
autonomia che maggiormente interessano i caregiver stessi. Un ulteriore
obiettivo consiste nel condividere con tali figure i risultati ottenuti e le
informazioni relative alle possibilità di intervento, per creare una alleanza
e massimizzare le possibilità di successo del lavoro educativo.
37
Nel colloquio verranno richieste numerose informazioni, che andranno
poste in relazione all’età cronologica della persona di cui si sta parlando.
Questo significa che le domande riguarderanno le attività attese per l’età
cronologica, e non quelle relative ad età successive (ad esempio non va
chiesto ai genitori di un bambino di tre anni se sa fare acquisti da solo).
Le domande andranno elaborate facendo riferimento alle categorie di
autonomia di base ed integranti (alimentazione, controllo sfinterico, igiene
personale, vestirsi e svestirsi, addormentamento e sonno, orientamento
nell’ambiente, uso dell’orologio, uso del calendario, uso del telefono, uso
del denaro, cura del luogo di vita, mobilità nella comunità, uso dei servizi,
abilità prelavorative…). La persona che effettua il colloquio esplorerà
ognuna delle abilità comprese nell’area delle autonomie e/o delle abilità
integranti, partendo da un copione generico e approfondendo
progressivamente attraverso informazioni più specifiche.
Centrare la propria indagine sul “come” una attività viene svolta, aiuta chi
fa il colloquio a cogliere la qualità del comportamento e ad orientare
meglio sia i successivi passi valutativi sia l’attività educativa, evitando le
possibili incomprensioni con i caregiver. È frequente, ad esempio, che la
difficoltà a comunicare (es: la difficoltà a chiedere qualcosa o a
richiedere aiuto) possa essere confusa con la capacità di fare qualcosa da
soli. Ad esempio “prende l’acqua da solo quando ha sete” può essere
considerata un’autonomia ma anche, se la persona non possiede alternative,
una difficoltà comunicativa.
Per l’intervista, si può procedere utilizzando, in maniera più o meno
formale e completa, alcune tracce già esistenti, come quelle contenute in
diversi strumenti in commercio. Di seguito viene suggerito l’uso di alcuni di
questi strumenti tradotti in italiano.
Per i bambini molto piccoli, fino a 4 anni e mezzo, può essere usata la
Scala di Valutazione dell’ESDM Early Start Denver Model (Rogers,
Dawson, 2010) relativamente alle domande sull’autonomia; per quanto
38
o
o.
à
a
i
e
o
o
,
à
à
o
i
e
e
a
a
a
e
e,
o
n
i
riguarda la fascia d’età prescolare può essere utilizzato il test Portage,
Area Autonomia, ( appella, 1
); mentre il Questionario ai genitori del
PEP , Profilo Psicoeducativo erza Edizione, Scala Autonomia Personale,
(Schopler, Villa, Micheli, 200 ), può essere utilizzato per bambini fino ai
sette anni circa.
no strumento dedicato specificamente a adolescenti e adulti l’AAPEP
Profilo Psicoeducativo per Adolescenti e Adulti, di cui attualmente
disponibile in italiano una forma “evoluta” e rivista, denominata
AP
ovvero “ ransitional est”, (Mesibov et al, 2010). l
AP contiene due
scale di intervista (ai familiari e agli operatori che lavorano con la
persona) che comprendono l’area dell’autonomia personale.
L’osservazione diretta non strutturata
È opportuno far seguire, alla raccolta di informazioni ottenute con il
colloquio, un’osservazione diretta delle abilità di autonomia della persona.
ale prima osservazione, quando viene eseguita senza test o strumenti
formali, viene definita “non strutturata” ovvero “informale”.
Per osservare una singola persona relativamente ad una determinata
abilità, in genere necessario identificare il momento in cui essa verrà
esercitata ed osservare la persona mentre compie le specifiche azioni
relative all’abilità. Queste azioni verranno scritte su un diario o riportate
in forma scritta con altre modalità ad esempio su apposite schede. Verrà
registrato ciò che la persona fa, in che condizioni lo fa, e quali aiuti gli
sono necessari. (vedi ig. )
a
s,
o
39
ig.
sservazione diretta non strutturata
Per procedere con l’osservazione diretta
fondamentale preparare
opportunamente l’ambiente, in modo che esso offra occasione di osservare
le abilità di autonomia. L’ambiente potrà essere quello naturale della
persona (bambino, adolescente o adulto), come la sua abitazione o la
scuola, oppure quello “artificiale” come un ambulatorio.
nizialmente, necessario lasciare che la persona che si sta osservando
possa comportarsi cos come fa in genere in quella situazione, e solo
successivamente apportare delle modifiche alla situazione stessa,
9
40
e
e
a
a
o
o
a,
fornendo gli aiuti necessari, affinch la persona si mostri maggiormente
capace.
l primo aiuto che viene prestato generalmente quello verbale, in quanto
il meno “invasivo” e il più “naturale”, ovvero
quello che viene
solitamente utilizzato in maniera spontanea dagli educatori con i bambini
neurotipici.
Se l’aiuto verbale non sembra efficace, ovvero, se la persona non risponde
in un tempo ragionevole, si suggerisce di provare ad aiutare gestualmente.
na volta definito il livello di aiuto, sarà più chiaro il modo in cui
procedere alla stesura della programmazione: si partirà dall’aiuto a cui la
persona sensibile, per ridurlo gradualmente.
ndividuare il livello di aiuto necessario
forse la parte più complessa
della valutazione, ma anche la più importante.
n questo senso,
l’assessment si compie all’interno di una interazione, in cui le informazioni
che si ottengono dalle proposte che vengono rivolte, modificano
costantemente le richieste.
Le diverse prestazioni della persona verranno poi considerate come
“acquisite”, nel momento in cui la persona esegue una attività in maniera
autonoma; come “potenziali” o “emergenti”, nel momento in cui ha bisogno
di aiuto; “non acquisite” o “fallite” nel momento in cui, nonostante l’aiuto,
l’esecuzione non riesce.
l modo in cui si interagisce con la persona che si sta osservando dovrà
essere molto chiaro e codificato: bene che il bambino o l’adulto non sia
anticipato dall’aiuto, e, in questa fase, che non gli venga impedito di
commettere eventuali “errori”, poich occorre raccogliere informazioni
anche su questi. uttavia,
importante, appena scoperto un eventuale
“errore”, (ad es. un errore nella sequenza: il bambino si asciuga le mani
senza risciacquarle) correggerlo rapidamente, poich le persone con
Autismo in genere non imparano sbagliando, ma, al contrario, possono
imparare proprio l’errore, e riproporlo ogni volta che giungono ad un
41
determinato punto della sequenza, mostrando una certa difficoltà a
adattarsi poi ad una esecuzione differente. Per questo motivo, sarà bene,
in seguito, adottare modalità di insegnamento / apprendimento cosiddette
“senza errori”.
Nell’ambito degli strumenti che analizzano gli aspetti legati alla
valutazione delle abilità di autonomia, è possibile fare riferimento anche
alla Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e
della Salute (ICF – CY Versione per bambini e adolescenti) (OMS, 2007).
L’ICF rappresenta la versione definitiva e approvata a livello mondiale
della Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e
degli Handicap (ICIDH). Non è una classificazione che riguarda soltanto le
condizioni delle persone affette da particolari anomalie fisiche o mentali,
ma è applicabile a qualsiasi persona che si trovi in qualunque condizione di
salute, quando si presenti la necessità di valutarne lo stato a livello
corporeo, personale o sociale. Si tratta, inoltre, di una vera e propria
rivoluzione del concetto di disabilità, che tiene conto per la prima volta di
fattori contestuali e ambientali. L’ICF, quindi, permette di codificare
un’ampia gamma di informazioni relative non solo alla salute della persona,
ma anche al suo funzionamento (l’insieme delle funzioni corporee, le
attività e la partecipazione alle stesse) e all’eventuale presenza di
disabilità (insieme delle menomazioni fisiche, limitazioni dell’attività e le
restrizioni alla partecipazione). Attraverso l’uso di un linguaggio
standardizzato ed universalmente condiviso, l’ICF non fornisce una
diagnosi, bensì un profilo di funzionamento della persona. Rispetto alle
abilità di autonomia, che riguardano lo sviluppo del bambino e
dell’adolescente, nell’ICF vengono individuate numerose funzioni, nei vari
1
42
a
e,
e
a
e
e
).
e
e
e
i,
i
o
a
domini. In particolare, le abilità di base sono presenti nel dominio “Cura
della propria persona”, mentre le abilità integranti vengono prese in
considerazione nei domini “Mobilità”, “Aree di Vita Fondamentali” e “Vita
Domestica”. L’ICF non è un test di valutazione e non fornisce
direttamente degli obiettivi per il trattamento, ma pu essere considerato
uno strumento per un inquadramento delle abilità di autonomia, che
migliora la consapevolezza degli operatori rispetto alle aree e alle
“funzioni” su cui intervenire.
L’analisi del compito
L’analisi del compito è di importanza fondamentale per i passi successivi
della programmazione. Attraverso l’analisi del compito è possibile
individuare i prerequisiti per compiere un’azione e stabilire la successione
dei passi dell’intervento. Sarà possibile, inoltre, valutare in maniera molto
precisa in quale componente dell’azione la persona ha bisogno di un
particolare tipo di aiuto. (vedi Fig. )
A
43
Conoscere in dettaglio la prestazione della persona, per le diverse
componenti del compito, serve a sapere in quale punto della sequenza sarà
necessario intervenire la persona potrebbe essere in grado di eseguire
una o pi componenti del compito e non essere in grado di eseguirne altre.
Per fare un esempio, se si afferma che un bambino “non è in grado di
togliersi la giacca”, ci si può riferire al fatto che il bambino non sa
sbottonare la giacca, mentre lo stesso bambino potrebbe saper sfilare un
braccio dalla manica, far scivolare la giacca dalle spalle e appenderla.
Le performance possono essere codificate attraverso tre livelli di
esecuzione riuscito (o acquisito) non riuscito (o non acquisito) emergente
La scelta degli obiettivi
Le informazioni ottenute dalla valutazione funzionale verranno utilizzate
come segue. Le abilità acquisite verranno utilizzate per
organizzare l’ambiente e le attività
abbassare lo stress, migliorare la motivazione e la
collaborazione
chiarire le richieste
indurre routine di autonomia o di lavoro
Le abilità emergenti verranno utilizzate, invece, per definire gli obiettivi.
Verranno pertanto trasformate in obiettivi della programmazione. Se si
dispone anche di una lista di abilità non acquisite, prossime a quelle
emergenti, queste, insieme alle emergenze, possono essere utilizzate per
definire le attività di lavoro prerequisite alle abilità di autonomia.
La modalità con cui si formulano gli obiettivi, deve essere estremamente
operativa e verificabile, ovvero chiunque legga l’obiettivo deve poter
comprendere a quale comportamento ci si sta riferendo.
44
e
à
e
e
di
a
n
al momento che non è possibile lavorare su “tutto”, è necessario stabilire
delle priorità nella scelta degli obiettivi a priorità di lavoro deve essere
accordata agli obiettivi che presentano le seguenti caratteristiche
appaiono maggiormente motivanti oppure sono uelli raggiungibili
con maggiore facilità, in modo che si crei un’alleanza educativa e
che l’alunno abbia un senso di autoefficacia
hanno un maggior valore ecologico e sono spendibili nell’ambiente
sono uelli segnalati come maggiormente rilevanti per i genitori e
da coloro che vivono a stretto contatto con la persona
di
e
L o ga i
e
a
a io e dell a bie te
isogna tenere presente che ogni persona con
utismo ha delle
preferenze sulla base delle sue caratteristiche sensoriali, per cui, se
alcune regole possono essere considerate di valore pi generale come
organizzare l’ambiente in modo da diminuire le fonti non necessarie di
informazioni visive altre sono del tutto individuali ad esempio uelle che
riguardano colori graditi o sgraditi e non possono essere tenute presenti
per l’organizzazione di ambienti che devono essere fre uentati da pi
persone dello pettro A
vedi ig
i
si
e
r
e
r
45
ig
organizzazione dell’ambiente
econdo onna
illiams
illiams,
è utile, da un punto di vista
acustico, isolare l’ambiente da distrazioni sonore e suoni non necessari
diminuire il riverbero del suono attraverso la scelta dei materiali adeguati
mentre da un punto di vista visivo, viene suggerito di evitare alta
luminosità e fonti luminose non necessarie, per diminuire il sovraccarico
visivo, la possibilità di tagliare fuori visivamente persone e oggetti e le
possibilità di distrarsi noltre, sempre rispetto all’input visivo, è possibile
tenere presenti alcuni accorgimenti per evitare l’alta luminosità
utilizzare, ove possibile, luce naturale evitare lampade fluorescenti mai
neon usare superfici opache usare lampade a stelo o a parete usare
lampadine a bassa intensità sare lampadine colorate scegliendo il colore
46
a
;
;
a
o
e
e
:
ai
e
e
in base alla persona) consente di diminuire il contrasto di colore senza
compromettere la nitidezza degli oggetti.
Può essere utile uniformare i colori delle pareti e dei pavimenti (ma
facendo in modo che le pareti siano differenti dai pavimenti) ed usare
rivestimenti uniformi, ovvero non decorati.
Posizionare i mobili (di colore chiaro, diverso da pareti e pavimenti) lungo
le pareti può rendere più facile l’attraversamento della stanza.
Rispetto all’input tattile, diminuire i contatti fisici non necessari
diminuisce lo stress provato dalla maggior parte delle persone nello
Spettro rispetto alla prospettiva del contatto fisico. A questo proposito,
nell’ambiente fisico bisognerebbe prevedere corridoi, vialetti e altri luoghi
di passaggio sufficientemente ampi, mentre da un punto di vista
relazionale bisognerebbe segnalare l’intenzione di toccare, specificando
dove: il contatto non deve sorprendere o spaventare, e deve “avere senso”
anche per la persona dello Spettro.
A seconda dell’input che si intende privilegiare per la comunicazione, può
essere utile eliminare tutti gli altri non rilevanti, ad esempio riducendo le
informazioni tattili o uditive non necessarie, per focalizzare meglio
l’attenzione sulle informazioni visive.
Diverse persone con Autismo ad alto funzionamento raccomandano di fare
uso di informazioni visualizzate. Ciò trova conferma nelle cosiddette
buone prassi, fermo restando che la visualizzazione non è la panacea. È
forse più utile riferirsi ad un concetto di “chiarezza” se non fosse che i
neurotipici, ovvero le persone che generalmente determinano l’intervento,
non hanno alcuna percezione di quanto poco possano apparire chiare le loro
richieste alle persone dello Spettro.
La maggior parte dei programmi per persone con Autismo presta grande
attenzione all’uso e alla disposizione dello spazio. Deve essere chiaro: dove
si fa cosa e a cosa serve ogni elemento ambientale. Ogni elemento
47
dell’ambiente fisico deve essere: riconoscibile, segnalato e dedicato ad
una specifica attività (o a più attività, ma in maniera chiara).
n ambiente specificamente organizzato per accogliere persone con
Autismo deve considerare particolari esigenze, che indicano rispetto e
comprensione delle necessità di coloro che dovranno frequentarlo.
Rogers e Da son (
) ricordano che anche i momenti di transizione
devono essere “pensati” attraverso una buona organizzazione degli spazi
aula.
Come già accennato in precedenza l’apprendimento può avvenire solo in un
ambiente favorevole, tanto da un punto di vista fisico quanto da un punto
di vista relazionale. La calma, la disponibilità, l’allegria, il rispetto, il
calore, la non invadenza, sono importanti variabili ambientali e relazionali:
l’ambiente fisico “parla” delle persone che lo abitano e viceversa. Si impara
meglio e prima in condizioni di gratificazione e in una “cornice” positiva.
L’associazione dell’apprendimento con
stimoli avversivi, ovvero
soggettivamente sgradevoli, “fissa” l’esperienza, ma attiva il sistema di
allarme che contrasta con lo sviluppo cognitivo e con la generalizzazione
dell’apprendimento. n pratica: si raccomanda di non sgridare, punire o
spaventare i bambini. li stimoli confusivi ed avversivi andrebbero evitati,
tanto a livello relazionale quanto a livello fisico. cambiamenti andrebbero
mostrati e “pensati” con la mente delle persone che dovranno fruirne.
Per disporre una persona all’apprendimento, bisogna preparare
l’apprendimento per quella specifica persona, ovvero dedicare del tempo a
pensare, progettare, organizzare praticamente lo spazio ed il tempo che
quella persona passerà ad apprendere. Le “condizioni” in cui avverrà
l’apprendimento sono fondamentali affinch chi apprende scelga di usare
quanto ha appreso nella sua esistenza.
48
d
I prerequisiti generali all’apprendimento
n
e
I prerequisiti attentivi
sistono comportamenti che risultano semplici per le persone neurotipiche
quando eseguono un compito, e consistono, essenzialmente, nel prestare
attenzione a ciò che stanno facendo: i cosiddetti “prerequisiti generali
all’apprendimento”. ssi riguardano l’orientamento attentivo, l’attenzione
sostenuta e l’attenzione congiunta. L’attenzione è una abilità
indispensabile per l’acquisizione di informazioni, propedeutica quindi alla
selezione e all’attuazione di una eventuale risposta.
Le persone con Autismo e Sindrome di Asperger, mostrano difficoltà
nell’elaborare quelle che, per le persone neurotipiche, sono ritenute
informazioni essenziali o salienti. noltre, sembrano prestare minore
attenzione “agli aspetti significativi o condivisi in contesti di
apprendimento, vale a dire quegli aspetti non definiti in modo esplicito ”
( satsanis,
, it.
, p.
).
n effetti, le persone autistiche trovano “essenziali e salienti” particolari
differenti da quelli considerati tali dalle persone neurotipiche, e possono
considerare “significativi” alcuni aspetti dell’esperienza percettiva
differenti da quelli rilevanti per i neurotipici. Rispetto allo sviluppo neuro
tipico, i bambini autistici tendono a non prestare attenzione congiunta,
ovvero a non coordinare l’attenzione fra i partner sociali e gli stimoli
ambientali.
La presenza dei prerequisiti attentivi, brevemente descritti, deve essere
verificata prima di iniziare un programma di intervento che preveda
l’insegnamento di abilità più complesse e, nel caso in cui si osservino delle
difficoltà, va cominciato un programma per lo sviluppo delle capacità
attentive.
engono di seguito brevemente analizzate le componenti dell’attenzione e
forniti semplici elementi per l’intervento educativo.
e
n
o
il
:
a
a.
o
i
e
o
i,
o
e
a
e
à
e
49
Orientamento agli stimoli spontaneo
su richiesta
È importante che il bambino sia in grado di prestare attenzione a oggetti,
sia spontaneamente sia quando è l’interlocutore a richiederlo. l bambino
dovrà ad esempio essere in grado di: fissare spontaneamente gli oggetti
posti davanti a lui; seguire con lo sguardo gli oggetti che si muovono a
breve distanza da lui; dovrà essere in grado di guardare un oggetto su
indicazione gestuale e o verbale dell’operatore (attenzione visiva); dovrà
interrompere l’azione o dare segni di interessamento al verificarsi di un
suono o rumore nuovo o insolito; voltarsi in direzione del luogo di
provenienza di un suono, ecc (attenzione uditiva).
Orientamento alle persone spontaneo
su richiesta
Prestare attenzione alle altre persone costituisce la base cognitiva della
maggior parte dei primi apprendimenti, che sono in genere veicolati da un
interlocutore. È importante che il bambino sia in grado di prestare
attenzione alle persone, sia spontaneamente sia quando è l’adulto a
richiederlo. Perch si dica che è presente l’orientamento spontaneo alle
persone, è necessario che il bambino sia consapevole della presenza
dell’adulto (ovvero: che reagisca alla sua presenza assenza), sia capace di
osservarne i movimenti seguendoli con lo sguardo, di guardare le persone
negli occhi spontaneamente oppure in seguito a richiesta verbale, ad es.
quando l’adulto dice “guardami” (attenzione visiva). l bambino dovrà
mostrare di sentire la voce dell’altro nell’ambiente a lui circostante,
voltarsi quando viene chiamato per nome, interrompere l’attività quando
l’adulto lo richiede (attenzione uditiva).
Attenzione sostenuta
on è sufficiente saper orientare soltanto la propria attenzione, occorre
anche avere la capacità di mantenere per un tempo prolungato
9
50
,
o
ti
a
u
à
n
di
a
n
e
a
e
a
i
e
s.
à
e,
o
e
o
l’orientamento verso un determinato stimolo. L’attenzione sostenuta, o
“prolungata”, comporta la capacità di mantenere l’attenzione su un
determinato stimolo, almeno per il tempo sufficiente a completare un
compito.
Attenzione congiunta
na caratteristica dell’attenzione, particolarmente difficile per le persone
dello pettro Autistico, riguarda l’attenzione congiunta, o condivisa. ale
particolarità può essere spiegata con un diverso orientamento percettivo
delle persone con Autismo. i tratta di prestare attenzione a qualcosa
insieme a qualcun altro, ovvero di un potente meccanismo adattivo e di
trasmissione culturale. L’attenzione congiunta può essere sollecitata
esplicitamente dall’interlocutore, che indica qualcosa con il dito, e o
guardandola, e o verbalizzando (es: “guarda ) oppure può essere sollecitata
non esplicitamente (si immagini un gruppo di bambini che si avvicina a
guardare qualcosa in conseguenza al fatto che uno o due bambini si sono
avvicinati a guardarla). La risposta all’attenzione congiunta, cos come la
possibilità di sollecitarla (ovvero la capacità di richiamare l’attenzione
dell’interlocutore su qualcosa di proprio interesse), sono due fondamentali
prerequisiti per gli apprendimenti successivi. er sollecitare attenzione
congiunta in un bambino con una neurodiversità, va innanzi tutto prestata
attenzione ad uno o pi stimoli a cui lui sta dando attenzione, quindi va
prima compreso cosa
interessante per lui, e poi utilizzato per
“agganciare” il bambino.
I prerequisiti motori
ltre ai prerequisiti attentivi, necessario che il bambino possieda alcuni
prerequisiti motori indispensabili per il raggiungimento di qualsiasi abilità.
Questi vanno distinti in abilità fini motorie e di coordinazione, e abilità
grosso motorie.
51
Abilità fini-motorie e di coordinazione nell’uso delle due mani
Le abilità finimotorie consistono nei movimenti finalizzati con una o con
entrambe le mani, la coordinazione fra lo sguardo e i movimenti delle mani,
e la coordinazione nell’uso cooperativo delle mani, come: spingere con il
palmo della mano, utilizzare la presa a pinza, strofinare le mani tra loro,
ecc…
Abilità grosso-motorie
Le abilità grosso motorie riguardano la capacità di fare movimenti con
tutto il corpo, di controllare la postura, di eseguire movimenti finalizzati
degli arti, come: alzarsi da una sedia, piegare il busto in avanti, alzare un
piede e restare in equilibrio sull’altro, ecc…
Nei bambini con un funzionamento basso, le abilità motorie possono essere
meno buone di quanto ci si aspetta per l’età, ma in ogni caso migliori delle
abilità comunicative e sociali. Nelle persone con Autismo ad alto
funzionamento, invece, si osserva spesso una sorta di goffaggine motoria.
Le maggiori difficoltà riportate in letteratura riguardano, in effetti, non
la motricità in se, ma la pianificazione e l’esecuzione di atti motori
complessi.
L’aspetto maggiormente studiato in letteratura riguarda le cosiddette
“funzioni esecutive”, di particolare importanza nell’apprendimento anche
delle autonomie personali. Quando si parla di “funzioni esecutive” si fa
riferimento ad un complesso insieme di processi cognitivi che ci
consentono di agire in maniera organizzata e flessibile. Esse riguardano la
capacità di avere un piano di azione prima di agire (pianificazione), la
consapevolezza di ciò che si sta facendo (automonitoraggio), il non fare la
prima cosa che ci viene in mente (inibizione), la capacità di organizzare una
ricerca in base a specifici obiettivi (ricerca organizzata), l'uso della
memoria a breve termine (working memory) e la capacità di spostare
1
52
n
i,
il
o,
n
ti
n
e
e
o
n
ri
e
e
a
ci
a
a
a
a
a
e
l'attenzione da un'informazione rilevante all'altra, o da una strategia
all'altra (flessibilità). L'impiego delle funzioni esecutive indispensabile
per la soluzione di problemi (problem solving) non solo di quelli aritmetici,
o pi complicati ed astratti, ma anche in quelli sociali. n ulteriore
requisito, che coinvolge la motricità, riguarda l’imitazione motoria, ovvero
la capacità di imitare i movimenti del corpo quando vengono mostrati.
L’imitazione
un processo durante il quale un individuo (imitatore)
riproduce i comportamenti di un altro individuo (modello o dimostratore).
L’imitazione
un processo fondamentale per l’apprendimento e per la
sopravvivenza. er le persone con Autismo, lo sviluppo delle capacità di
imitazione segue un percorso particolare fin dalla pi tenera età.
I prerequisiti o iti i
Le valutazioni di sviluppo mettono in luce una disomogeneità del profilo
cognitivo nelle persone dello
pettro Autistico, rispetto ai
profili neurotipici. ale disomogeneità si manifesta con la possibilità di
abilità pi sviluppate (incastri, puzzle, identificazione di particolari
a livello visuopercettivo…) e di abilità meno sviluppate (cognitivo verbali), peculiarità nelle epoche di acquisizione di alcune abilità
(precoci o tardive), possibilità che alcune “fasi” dello sviluppo
cognitivo non siano comparse anche se sono presenti abilità che
nello sviluppo tipico compaiono pi tardi.
Le particolarità sensoriali sono molto rilevanti nei racconti che le persone
con Autismo verbali fanno della propria esperienza: l’esperienza che una
persona con Autismo ha del mondo può essere estremamente confusa,
oppure affascinante, in presenza di particolari stimoli. Numerose persone
dello pettro Autistico sono molto attratte o, al contrario, dolorosamente
sensibili a certi suoni, tessiture, sapori e odori altre mostrano
indifferenza al freddo estremo o particolarità nelle sensazioni di dolore:
alcune persone dello pettro possono non mostrare dolore in condizioni
53
che verrebbero considerate estreme per persone a sviluppo tipico, ma
entrare in allarme per la presenza di stimoli che possono essere percepiti
da altri come minimi. onoscere a fondo le particolarità sensoriali e
percettive della persona con cui si lavora
davvero rilevante per la
stesura di un buon programma di intervento, perch può determinarne il
successo o l’insuccesso.
Ad esempio la tendenza a considerare rilevanti aspetti dell’esperienza
diversi da quelli sociali, si evidenzierà in seguito nella capacità di prestare
attenzione ai particolari o nella tendenza a “sistematizzare”.
Le persone con Autismo hanno in genere difficoltà a farsi un’idea di ciò
che gli altri stanno pensando, delle loro aspettative, e del loro punto di
vista. Questo, unito alla comprensione “letterale” del linguaggio, rende
difficoltosa la conversazione fra persone tipiche e persone verbali dello
pettro.
I prerequisiti comunicativi e sociali
econdo heo eeters, per le persone con Autismo non chiaro l’effetto
“interessante” della comunicazione, ovvero,
come se la persona con
Autismo non sapesse a cosa serve la comunicazione, come se non
comprendesse in maniera immediata ed intuitiva qual
il “potere” della
comunicazione.
empre
heo eeters ipotizza che nell’Autismo “la
comunicazione
quello che la comunicazione fa ovvero che la
comunicazione ha senso solo in quanto incide concretamente su ciò che
avviene immediatamente dopo l’atto comunicativo.
ertanto, le
informazioni per le persone con Autismo dovrebbero essere: concrete,
visibili e collocate “nello spazio”, invece di essere astratte, invisibili e
“temporali”. L’intervento sulla comunicazione nell’Autismo partirà proprio
da quelle caratteristiche che definiscono la comunicazione stessa, come
l’intenzionalità, la condivisione di un codice, il valore di scambio
54
a
ti
e
a
il
a
e
ò
di
e
o
o
n
n
a
a
a
e
e
e,
e
o
e
o
dell’interazione comunicativa. Il bambino con Autismo dovrà essere aiutato
a cogliere il “potere” della comunicazione, ovvero il senso dello scambio
comunicativo. Perché questo avvenga, sarà necessario fare leva su quello
che è generalmente un punto di forza delle persone con Autismo, ovvero:
la capacità “visiva”. Le parole chiave dell’intervento per lo sviluppo della
comunicazione nell’Autismo saranno dunque: scambio, chiarificazione,
funzionalità.
Di fondamentale importanza sarà l’intervento immediato, al momento della
diagnosi, sui prerequisiti comunicativi e sociali. Nel bambino piccolo il
lavoro, che dovrà essere svolto con i genitori, riguarderà l’attenzione
congiunta, l’intersoggettività, l’azione congiunta, l’emozione congiunta.
Come già sottolineato, le persone con Autismo, verbali e non verbali,
possono intendere la comunicazione in maniera differente dalle persone
tipiche. Per questo motivo, il bambino piccolo con Autismo deve poter
scoprire il “potere” della comunicazione, ovvero deve comprendere che la
comunicazione incide operativamente sul comportamento delle persone.
Sarà necessario quindi insegnare alcune abilità comunicative di base, sia a
livello espressivo, sia a livello recettivo ovvero di “comprensione”. A livello
espressivo, il bambino deve poter indicare per richiedere, saper
richiamare l’attenzione, saper esprimere una scelta, saper esprimere un
rifiuto, saper chiedere aiuto… A livello recettivo, il bambino deve poter
comprendere richieste semplici, seguire una indicazione, voltarsi quando
viene chiamato, comprendere cosa si sta per fare. La “forma”
comunicativa, come già detto, non sarà quella verbale per tutte le persone
autistiche, ma, poiché la comunicazione verbale è la più diffusa, è bene
provare ad insegnare al bambino a comprendere e ad esprimersi
verbalmente. In conclusione: si tenderà a chiarificare, in genere
visualizzando, nella forma a più consona all’alunno - scritte, foto, disegni,
oggetti stessi posti in sequenze, ecc… - i diversi passaggi dei compiti.
55
Altre abilità comunicativo sociali dovranno necessariamente far parte
del curricolo di intervento educativo per ogni bambino, come la capacità di
mostrare qualcosa di proprio, la capacità di dare e chiedere consolazione,
e molte altre. Il lavoro sui prerequisiti comunicativi e sociali è la migliore
prevenzione, in una programmazione completa che prenda in
considerazione tutte le aree dell’apprendimento, per contrastare il
presentarsi dei comportamenti problematici. Con i bambini in età scolare,
andrà effettuato un lavoro sulle regole sociali, sul gioco sociale, sulle
abilità sociali. Sarà fondamentale anche un lavoro esplicitamente mirato
alla possibilità che facciano amicizia e che abbiano, nel loro futuro,
relazioni affettive e sociali soddisfacenti. Numerose persone con Autismo
sono in grado di avere, una volta adulte, delle relazioni di coppia, affettive
e sessuali.
e a ilit
i autonomia
Con “autonomie di base” ci si riferisce a quei comportamenti quotidiani
semplici che accompagnano sia il soddisfacimento di necessità fisiologiche,
quali mangiare o evacuare, sia la cura della persona, come lavarsi e
vestirsi. Le “abilità integranti” riguardano comportamenti quotidiani che
consentono l’integrazione dell’individuo nel tessuto sociale e l’uso delle
strutture comunitarie. Inoltre, le abilità integranti includono le capacità di
tipo “prelavorativo”, ovvero un buon “comportamento di lavoro” che
comprende a sua volta: la capacità di restare impegnati in un compito per il
tempo necessario a portarlo a termine, selezionare il materiale, lavorare
ordinatamente, evitare le interruzioni, gestire le pause, chiedere aiuto,
mettere a posto ecc… Per raggiungere una condizione di indipendenza a
livello sociale, è necessario anche imparare a gestire il trascorrere del
tempo compreso l’utilizzo di orologio e calendario e a riconoscere il
denaro e saperlo usare per gli acquisti. L’uso dell’orologio e del telefono
56
e
i
e,
e
n
il
e,
e
o
o,
o
e
i
,
e
e
e
i
e
l
e
,
a
l
l
o
vengono spesso inclusi in programmi sulle abilità di autonomia “avanzate”,
come abilità “cognitive” di autonomia, in considerazione delle capacità di
simbolizzazione e di organizzazione complesse che richiedono.
e tecnic e i intervento
engono di seguito descritte alcune tecniche di intervento di tipo
comportamentale che possono essere utili in ambito educativo.
Il concatenamento
Il “concatenamento”, in inglese “chaining” prevede che le azioni vengano
insegnate una alla volta nella sequenza in cui naturalmente si presentano,
“legando” la prima azione alla seconda, la seconda alla terza, e cos via.
vedi fig. . Per seguire questo ordine ci si può aiutare con l’analisi del
compito già fatta per mettere a punto le schede di valutazione. Alla
persona student si insegnerà a fare la prima parte dell’azione, poi la
prima più la seconda, poi le prime due più la terza, finché non saprà
portare a termine tutta l’attività “concatenamento anterogrado” .
57
Fig. 6 Concatenamento (immagini sopra al lavandino)
Si può, però, seguire anche l’ordine inverso, ovvero partire dall’ultima
Si può, però, seguire anche l’ordine inverso, ovvero partire dall’ultima
azione di quelle che compongono una sequenza. uesto è il modo in cui sono
state insegnate a tutti noi moltissime abilità di autonomia: il
“concatenamento retrogrado” è un modo molto naturale di insegnare le
autonomie.
Nell’utilizzo formale di questa tecnica, è particolarmente rilevante il
concetto di rinforzo. Il rinforzamento che verrà trattato più avanti si
riferisce al fatto che la prestazione corretta o approssimata viene fatta
seguire da un evento che, essendo soggettivamente interessante, aumenta
le probabilità che quella prestazione si presenti nel futuro.
58
li aiuti rela ionali
li aiuti rela ionali consistono nel acilitare, con la propria presen a,
l’esecu ione dell’attivit , e ini ialmente, serviranno a rendere la persona
(student) sempre pi capace, dandole la ondata sensa ione di essere in
grado
e ettuare l’attivit .
ale tecnica degli aiuti , in inglese
prompting (da prompt , che signi ica aiuto ), viene sempre seguita da
una attenua ione degli aiuti , di cui si tratter pi avanti. sistono
di erenti categorie di aiuti rela ionali
possi ile guidare l’alunno, e cio porre le proprie mani sopra le
sue, standogli dietro, e argli eseguire determinati movimenti.
uesto aiuto la guida isica . (vedi ig. )
a
o
il
e
il
i
a
a
Fig.
guida isica
Si può inoltre mostrare all’alunno come si a una certa cosa, ovvero
possi ile che l’educatore esegua una determinata a ione,
acendo da modello . n tal caso, il modello si metter in una
posi ione visi ile ed eseguir la stessa a ione che sta chiedendo
alla persona di eseguire. l modello può eseguire le a ioni prima o
59
contemporaneamente allo student, e manipolare gli oggetti
necessari o eseguire le a ioni sen a oggetti.
possi ile anche indicare dove si trova un certo oggetto come il
sapone o un ottone uesto il suggerimento gestuale .
possi ile anche dire allo studente cosa deve are, ad esempio
tira su i pantaloni , o prendi il sapone . n uesto caso si sta
utili ando un suggerimento ver ale .
’o iettivo dell’intervento
uello di passare da un aiuto massiccio a
pochi aiuti, in cui l’educatore de a dare dei suggerimenti di tanto in
tanto
’attenua ione degli aiuti
li aiuti vanno attenuati molto gradualmente
necessario che la
persona senta di essere capace e di non venire lasciata sola. gni aiuto
può essere attenuato in s , oppure si può prevedere il passaggio da una
orma di aiuto pi orte ad un aiuto pi lieve.
li aiuti visivi
siste una ulteriore modalit di aiuto che riguarda la chiare a, in un
certo ual modo la visi ilit
di tutto ciò che viene comunicato
dall’am iente isico e rela ionale.
Se a livello visivo ualcosa può risultare poco chiaro, isogna
intervenire chiari icando a livello di comprensione della persona che
dovr usu ruire dell’am iente e dei materiali. li aiuti visuali ati,
dun ue, consistono nel mettere a punto la situa ione in modo che sia
rui ile e massimamente comprensi ile rispetto all’immediato impatto
visivo. li aiuti visivi possono essere reali ati, ad esempio
accentuando un particolare stimolo che
gi presente (vedi
Fig. )
9
60
etti
e il
io:
ta
a
in
la
to
ouna
a
n
o
a
e
,
a
o
di
ig.
iuto visivo acqua fredda colore blu, acqua calda colore rosso
differenziando due o più stimoli o identificando uno stimolo
differenziando due o più stimoli o identificando uno stimolo
visivamente
predisponendo la sequenza degli oggetti da utilizzare
Quando si progetta l’uso di aiuti visivi, è bene ricordare che si dovrà
lavorare per una loro possibile attenuazione ed una eventuale eliminazione,
e ragionare di conseguenza. Non sempre, comunque, è possibile eliminare
nel tempo qualunque tipo di aiuto visivo.
ccortezze nell’utilizzo degli aiuti
Non bisogna dimenticare che quando si fa una richiesta ad una persona
dello Spettro Autistico le si sta richiedendo di rispondere a due compiti:
qualcosa che attiene ad un contenuto compito , e qualcosa che attiene alla
relazione, ovvero a “come” la richiesta è stata fatta. Si osserva che molte
persone con utismo reagiscono meglio a richieste poste in maniera
indiretta e o impersonale. na modalità indiretta, spesso utilizzata con i
61
bambini più piccoli per fare eseguire loro un compito, può consistere
nell’eseguire un’attività e poi nel lasciare i materiali a disposizione del
bambino: probabilmente si verrà imitati.
na modalità “impersonale”
consiste invece nel rivolgere richieste letterali, senza forme di cortesia o
altri “barocchismi neurotipici”, per esempio, dire: “dammi l’acqua” invece
di “puoi passarmi l’acqua per cortesia ” in tono neutrale, senza sguardo
diretto o insistente, ovvero evitando di caricare emotivamente tanto la
richiesta quanto la sua conseguenza evitare, ad esempio: di applaudire, di
esclamare “bravo ” ecc .
na volta che l’alunno abbia provato ad
effettuare il compito, la richiesta e le sue conseguenze diventano meno
difficili da affrontare e possono essere rese gradualmente più complesse,
ovvero più dirette, personali, “emotive”.
Il ruolo della motivazione e l’uso dei rinforzatori
Quando si comincia un intervento educativo è necessario già sapere quali
sono i rinforzatori adeguati per quel bambino, o adolescente o adulto in
trattamento. Si dovrà tendere a concludere l’intervento con rinforzi che
siano più naturali possibili: il rinforzo più “naturale” per un bambino tipico
è generalmente quello sociale, cioè la lode, il sorriso, la stretta di mano, in
pratica l’espressione della nostra contentezza e del nostro orgoglio per
quello che ha fatto il bambino. Questo tipo di conseguenza, quando non è
sufficiente a incrementare un comportamento, cioè quando non è
particolarmente interessante per la persona, va accompagnato ad altri che
siano più interessanti: si ricorda che le persone con utismo possono non
gradire le lodi o i feedbac sociali, oppure non comprenderne il senso, per
cui, almeno inizialmente, il loro significato va reso concreto, chiaro e
visibile dal loro punto di vista.
In definitiva, va ricordato che, per definizione, i rinforzatori sono
soggettivi. Nel caso delle persone con utismo, questo è quanto mai vero
si considerino le caratteristiche della “terza area” di sintomi per cui: non
1
62
e
el
”
o
e
o
a
i
d
o
e,
li
n
e
o
n
r
è
è
e
n
r
e
o
o
n
bisogna dare per scontato che qualcosa sia interessante o meno per una
particolare persona. Oltre che estremamente soggettivi, i rinforzi sono
soggetti a saturazione: dopo un po’ di tempo perdono di efficacia, non sono
più così importanti per la persona, e quindi un rinforzatore deve essere
alternato con altri e non bisogna abusarne.
Il rinforzo va erogato, ovvero “consegnato”, immediatamente dopo che la
persona ha fatto qualcosa che gli educatori desiderano che faccia o che
impari a fare meglio. Quando si inizia un intervento su un particolare
comportamento, l’educatore non deve fare passare del tempo, neanche
pochi secondi, tra l’emissione del comportamento e il suo rinforzamento.
Nelle fasi iniziali di un programma, i rinforzi devono essere molto
frequenti, e vengono erogati ogni volta che il bambino fa bene una parte
dell’azione: in questo caso si sta seguendo un programma di “rinforzamento
continuo”. Successivamente, vengono dati meno rinforzi, ovvero il bambino
viene rinforzato di tanto in tanto: è questo un programma di
“rinforzamento intermittente”. Quando il bambino sa ormai eseguire tutta
l’attività, deve essere rinforzato solo alla fine del suo termine. E’
importante ricordare che il rinforzo non è un ricatto: può essere
annunciato, ovvero previsto e anticipato cognitivamente, ma non deve
diventare un “prompt” ovvero uno stimolo discriminativo per far partire
l’azione. Nessun “rinforzatore” produce cambiamento se inserito in una
cornice avversiva, ovvero soggettivamente sgradevole
La generalizzazione
La finalità di un programma psicoeducativo è quella di migliorare la qualità
della vita, quindi di consentire a qualcuno di vivere meglio nell’ambiente
dove vivono tutti. È possibile, fin dall’inizio di un programma, organizzare
le attività in modo da favorire la generalizzazione.
63
Rispetto all’apprendimento incidentale, si tratta di organizzare le
occasioni di apprendimento all’interno di condizioni di vita quotidiana
privilegiando le situazioni più naturali possibili e riducendo, quanto
possibile, l’apprendimento in situazioni formali.
Il secondo elemento che favorisce la generalizzazione è la condivisione
degli obiettivi. Come già detto, oggi non è possibile elaborare un progetto
di intervento senza condividere gli obiettivi con i familiari e con tutti
coloro che hanno in carico il bambino.
Problemi generici nell’insegnamento con bambini autistici
Per quanto si possa avere elaborato una buona programmazione e anche
lavorato correttamente per conseguire i risultati sperati, nel corso
dell’intervento educativo sulle differenti aree dello sviluppo, possono
presentarsi dei problemi. Durante il lavoro possono presentarsi generici
comportamenti problematici, oppure reazioni di paura quando vengono
fatte determinate proposte; oppure, ancora, l’apprendimento non avviene o
avviene ma non si generalizza, o, ancora, si osservano difficoltà specifiche
e difficilmente comprensibili, legate ad uno specifico comportamento o
area.
I comportamenti problematici
Una delle condizioni più difficili da gestire per i caregiver delle persone
con Autismo è rappresentata dai “comportamenti problematici”. Vengono
definiti “problematici” quei comportamenti che interferiscono con
l’apprendimento; che possono provocare danni alla persona che li esibisce,
o agli altri, o agli oggetti; o che sono non socialmente accettabili.
Per lavorare sui comportamenti problematici è necessario capirne il
significato che ricoprono nella vita delle persone con una neurodiversità,
64
e
a
o
e
o
i
e
o
o
ci
o
o
e
o
e
o
n
,
il
à,
ovvero le funzioni che essi svolgono, che possono essere classificate in due
grandi gruppi.
Il primo gruppo comprende tutti quei comportamenti che hanno una
funzione comunicativa sono tutti quelli che avvengono in un contesto
relazionale e possono essere considerati come messaggi di persone che
hanno difficoltà di espressione o che non vengono comprese.
Il secondo gruppo comprende tutti quei comportamenti che avvengono non
necessariamente in presenza di un interlocutore stereotipie, ecolalie,
autolesionismo, ritualismi e sembrano essere un bisogno, una necessità, un
piacere e sono l’espressione delle particolarità sensoriali, percettive e
cognitive proprie dell’Autismo. ono questi i cosiddetti comportamenti con
funzione autoregolatoria.
importante sottolineare che uno stesso comportamento pu assolvere a
più funzioni e non ha sempre lo stesso significato nel tempo e nei vari
contesti di vita.
Per definire la funzione del comportamento problematico si utilizza una
modalità di valutazione denominata “analisi funzionale”. ’analisi funzionale
prende in considerazione gli antecedenti temporali al comportamento, il
comportamento stesso e le sue conseguenze temporali. In termini più
semplici, va definito qual è il comportamento problematico, cosa è
successo immediatamente prima con chi era la persona, in che situazione
si trovava, a che ora ecc e cosa è successo subito dopo quali sono state
le reazioni dell’interlocutore della persona che ha emesso il
comportamento problematico . Il senso dell’analisi funzionale sta nella
necessità di rintracciare una serie di situazioni che fanno da “semaforo
verde” al comportamento problematico tecnicamente “situazioni stimolo”,
o “antecendenti” , unitamente alle situazioni tecnicamente “risposte”, o
“conseguenze” che lo mantengono. Usualmente, attraverso l’analisi
funzionale, si coglie che esistono delle condizioni che facilitano il
comportamento problematico e altre che, al contrario, non lo fanno partire
65
una sorta di semaforo rosso, tecnicamente “stimoli delta” . Inoltre, si
osserva che spesso il comportamento viene in genere inconsapevolmente
rinforzato dai caregiver. ’analisi funzionale suggerisce in genere di
modificare la situazione o le condizioni o contingenze in cui avviene il
comportamento, e in che direzione farlo. vedi ig.
A
Antecedenti
B
C
Comportamenti Conseguenze
ig.
chema A C
’analisi funzionale è uno strumento molto “potente” per cogliere il disagio
che pu percepire una persona in difficoltà o neurodiversa, ma anche
piuttosto complesso.
e paure
Un ostacolo all’acquisizione di nuove abilità pu ris edere nel forte
fastidio, disagio o anche dolore che la persona prova per una specifica
situazione, o per una profonda mancanza di comprensione di ci che sta
succedendo. Un errore da non commettere, bench umano e comprensibile,
è quello di perdere la pazienza e di provare a forzare la persona con
Autismo. Contro la paura, si deve essere rassicuranti, stabili, calmi,
pazienti. ermi letteralmente . ilenziosi. i dovrà programmare una
“desensibilizzazione sistematica” e cioè un avvicinamento progressivo della
persona allo stimolo ansiogeno in situazioni emotivamente “neutre”. i
raccomanda anche di non
66
si
e
i
l
o
e
o,
o
n
i
o
i
e
o
n
essere mai soli: in due, o in un gruppo di lavoro, si potrà essere più pazienti
e più forti.
Prendere decisioni se l’intervento educativo non funziona
Alcuni caregiver si chiedono come si fa a capire che un programma sta
funzionando e quanto tempo bisogna “insistere” con una determinata
procedura prima di decidere che non sta funzionando. Per comprendere se
le cose vanno bene o meno, bisogna essere allenati, in maniera pratica e
non solo teorica, rispetto a due variabili: la capacità di percepire i piccoli
progressi, e la capacità di cogliere i segnali di benessere o di malessere
nell’interlocutore.
Se non è chiaro cosa causa il problema, o come mai il programma non
funziona, è possibile porsi una serie di domande, di cui le principali vengono
riportate di seguito.
È stata effettuata una valutazione iniziale? La valutazione è stata
condotta in più ambiti e ascoltando più persone? È stata
effettuata in modo da offrire degli spunti per l’intervento
a
valutazione ha chiarito a quali aiuti è sensibile la persona con
Autismo?
Gli obiettivi sono adatti al livello della persona e basati sui reali
risultati della valutazione? Gli obiettivi sono stati definiti con
sufficiente chiarezza? Sono condivisi da tutti i caregiver? I
genitori sono stati coinvolti? I genitori possono assistere
all’intervento educativo I genitori sono d’accordo con l’intervento
educativo in atto? Gli obiettivi sono stati correttamente
gerarchizzati?
La persona con Autismo ha i prerequisiti per eseguire le azioni
richieste? Presta sufficiente attenzione al compito? Ha le
capacità motorie per eseguirlo? Vi sono dei passaggi in cui si ferma
o trova particolare difficoltà? È stato fatto un lavoro
67
preparatorio rispetto ai passaggi che pongono maggiore difficoltà?
La persona conosce, comprende e ricorda la sequenza delle azioni?
La modalità di organizzazione dell attività è fruibile da parte della
persona? I materiali possono essere presi in autonomia?
Vi sono delle difficoltà di interazione che non sono state
considerate? Gli educatori che seguono la persona con Autismo
hanno una formazione adeguata? omprendono correttamente
l Autismo e il significato di ci che stanno facendo? Sono in grado
di portare avanti l intervento? L educatore o gli educatori hanno
degli aspetti soggettivamente sgradevoli o ansiogeni per la persona
con Autismo? La loro voce è fastidiosa? Sono soggettivamente
eccessivamente invadenti? Sono poco sensibili alle necessità della
persona con Autismo? Sono troppo veloci o troppo lenti nelle
reazioni? Gli aiuti sono stati eliminati troppo in fretta? Si stanno
involontariamente rinforzando comportamenti problematici? I
diversi educatori familiari compresi stanno mettendo in atto
comportamenti coerenti fra loro e sicuramente non contrastanti?
Vi sono degli ostacoli percettivi, ovvero delle situazioni
soggettivamente sgradevoli per la persona con Autismo che
interferiscono con l apprendimento? L ambiente in cui avviene
l intervento educativo è sufficientemente chiaro, tranquillo,
gradevole? Luci, colori, rumori, sono state adattate alla persona?
Il livello di comunicazione è veramente adattato al livello della
persona? È senza dubbio chiaro alla persona con Autismo cosa le si
sta chiedendo? Sono stati messi a punto dei supporti
individualizzati per la comunicazione?
Le tecniche di intervento adottate sono state utilizzate
correttamente? La persona mostra qualche difficoltà con i
suggerimenti verbali? on l imitazione? on le indicazioni gestuali?
on la guida fisica?
68
?
?
a
È stata considerata la motivazione della persona con Autismo ad
effettuare l attività richiesta? I rinforzatori utilizzati sono
davvero efficaci e adatti a quella particolare persona? La persona
con Autismo pu effettuare delle scelte? Ha la possibilità di
esprimersi e in qualche modo di incidere sulla situazione? Il
comportamento richiesto, nel materiale e nella situazione, è
adeguato all età cronologica della persona?
È stata prevista una procedura di generalizzazione? Gli aiuti sono
stati ipotizzati in modo da poter essere attenuati gradualmente?
Sono state coinvolte più persone nell intervento educativo?
L intervento educativo è stato effettuato in più ambienti, con
diversi materiali, e in situazioni di vita reale ?
ell arco dell attività, si verificano comportamenti problematici?
La persona viene rinforzata in seguito all emissione di
comportamenti problematici? Vi sono situazioni stimolo ovvero
condizioni che favoriscono l apparire del comportamento
problematico? Vi sono routine che non sono note agli educatori,
che non vengono rispettate, o al contrario, che sono state incluse
nell attività fino a modificarne l obiettivo?
e
o
e
o
o
a
e
a
e
o
I
o
i
e
e
,
a
si
ti
e
i
?
IL PIA
U A IV
I
IVI UALI
A
Il compito dell insegnante e dell educatore nell Autismo, è quello di
incoraggiare il bambino a sviluppare sempre nuove abilità per vivere e
conoscere il mondo, per migliorare il suo rado di attivit
ersonali e
di
arteci azione
sociale ,
come
nel
caso
dell approccio
psicoeducativo , comunemente definito
, creato trent anni fa da
ric Schopler nella arolina del ord, come organizzazione globale dei
servizi per l Autismo.
69
L obiettivo generale è lo sviluppo di abilità e di una migliore qualità della
vita, non solo del bambino, ma anche delle persone che costituiscono il suo
contesto di vita.
er fare ci è necessario programmare un percorso flessibile di sviluppo
delle abilità che fornisca a questi bambini e ragazzi gli strumenti adatti a
condurre una vita integrata e produttiva, assumendo un ruolo sociale
all interno della comunità di appartenenza
li obiettivi, definiti sulla base delle valutazioni continue, non devono
avere finalità astratte di sviluppo, ma quelle di sviluppare competenze che
saranno concretamente utili all alunno nel suo ambiente e che saranno
necessarie nell età adulta.
Insegnare competenze al bambino autistico è un attività che si svolge
secondo i criteri comuni dell insegnamento: presentazione, motivazione,
aiuto, rinforzo e esercizio del compito.
Le particolarità cognitive dello Spettro Autistico, per , necessitano di
insegnamenti che dovranno essere, allo stesso modo, particolari ai fini
dell apprendimento. ome visto, infatti, una difficoltà per le persone dello
Spettro è quella di ricavare e riconoscere un significato socialmente
condiviso nelle varie attività è questo significato, invece, che spesso
funziona da molla per l apprendimento dei bambini con sviluppo tipico.
La strutturazione dello spazio è per esempio necessaria per la definizione
delle funzioni di un certo ambiente (tempo libero-riposo lavoroapprendimento), costante nel tempo e quindi prevedibile.
fondamentale, inoltre, costruire e usare sistematicamente una modalità
di gestione dei passaggi da un attività a quella successiva utilizzando le
agende che possono essere organizzate con fotografie o disegni, ma
anche con oggetti tridimensionali o con scritte, a seconda delle capacità
della persona.
9
70
a
o
o
a
e
o
e
o
Le attività giornaliere dovrebbero essere alternate da interventi in aree
diverse e con modalità diverse (individuali e di gruppo), prevedendo
momenti di «riposo» tra un’attività e l’altra.
E’ importante creare una sequenza di attività che interessi tutte le aree
dello sviluppo, in modo globale e ordinato, rispettando l’ordine gerarchico
degli obiettivi scelti momento per momento, in modo coerente e
prevedibile per il bambino. (vedi fig. 10)
e
,
di
i
o
e
o
e
-
à
e
a
à
Fig. 10 Sequenza di attività
Ad esempio, è importante partire sempre, non solo nei primi giorni,
dall’obiettivo di creare un clima favorevole e rassicurante che favorisca e
promuova un atteggiamento disteso e comunicativo del bambino per
cercare di coinvolgerlo e di impegnarlo nelle attività proposte.
E’ necessario pertanto assicurarsi, ad esempio, che il bambino non abbia
disturbi fisici o sia infastidito da particolari stimoli sensoriali e nel caso
cercare di superare in qualche modo il suo stato di disagio prima di
71
promuovere qualsiasi altra attività. ttenuta l’attenzione del bambino, il
passo successivo riguarda la comunicazione, che implica la capacità
dell’insegnante di partire dal livello comunicativo del bambino, risultato
dalla valutazione funzionale, e anche dall’osservazione giornaliera della
disponibilità del bambino a comunicare in quel preciso momento.
L’attenzione va rivolta, in particolare, allo sviluppo della capacità di
comprensione dei messaggi non verbali e delle consegne verbali, partendo
da modalità sicuramente conosciute dal bambino, quali ad esempio ordini
semplici e contestuali, per arrivare progressivamente, quando possibile,
alla comprensione verbale di ordini complessi non contestuali. n tal senso,
è utile avvalersi di modalità alternative ed aumentative di comunicazione
( AA) come l’uso di immagini, foto ed oggetti concreti.
L’attenzione va posta, inoltre, sullo sviluppo delle competenze
comunicative espressive del bambino, prestando attenzione e rinforzando i
pi elementari segnali di comunicazione e il linguaggio verbale funzionale
non ecolalico.
l bambino con Autismo ha infatti la necessità di scoprire quotidianamente
il potere della comunicazione poich troppo spesso frustrato dalla
percezione di non capire gli altri, ma anche di non essere capito.
Le attività inizialmente proposte devono essere semplici e di tipo pratico,
quali lo sviluppo di schemi di azione su base imitativa o su comando verbale
che favoriscano l’uso funzionale degli oggetti, la coordinazione grossomotoria ed oculomanuale.
E’ fondamentale ricercare non tanto la precisione del movimento ma la
funzione dello stesso e la partecipazione all’attività.
nfatti, partendo dalla messa in atto di attività ed azioni congiunte, si pu
ampliare sempre pi gli scambi di relazione e di comunicazione con il
bambino entrando in un’attività che preveda turni e regole sociali via via
pi complesse.
1
72
il
à
o
a
di
o
i
e,
o,
e
e
i
e
e
a
,
e
-
a
il
a
ttenuta la partecipazione del bambino, in attività pratiche e semplici, si
pu pensare di migliorare e sviluppare l’attenzione selettiva e sostenuta al
compito, evitando che il bambino venga attratto da stimoli distraenti.
Si potrà lavorare, inoltre, per migliorare le capacità di pianificazione
(ordinare ad esempio in sequenza), integrare il particolare nel globale,
individuare le relazioni spaziali e i concetti temporali dai pi semplici ai pi
complessi.
Sarà possibile lavorare nell’ambito pi prettamente cognitivo, ovvero
nell’area degli apprendimenti curricolari, nella quale si cercherà di
sviluppare le capacità di astrazione, a partire da attività pratiche e
concrete, che potranno rivelarsi utili nella vita futura. n questo senso è
necessario tenere presente che l’obiettivo a lungo termine è sempre dato
dallo sviluppo di quelle abilità della vita quotidiana (abbigliamento,
alimentazione, igiene personale, socializzazione, comunicazione, tolleranza
e rispetto delle regole, percezione dei pericoli, uso del denaro, ecc.) che,
una volta generalizzate in vari contesti, consentono realmente una
migliore qualità della vita.
olto utile è l’inserimento del bambino in « i
i
u i» (di
alunni)
secondo la metodologia dell’apprendimento cooperativo, affiancando
all’alunno con Autismo un tut , cioè un alunno che sia in grado di aiutarlo
con regolarità e costanza, ad agire nel contesto dell’attività integrata.
Sperimentare, nel contesto del gruppo, il senso di autonomia e di successo,
non solo rinforzerà la partecipazione e l’attenzione all’altro, ma renderà
sempre pi efficace il senso e l’immagine di s nel a
t
n i
etanei.
L’insegnante dovrà ricordare che alcuni bambini con Autismo potranno
seguire, da un punto di vista contenutistico, la programmazione della
73
classe, altri no. La decisione dovrà essere presa in base alle valutazioni
effettuate, all’interno della riunione del gruppo di lavoro.
A
A
comunicazione
A
il
problema
dell’interazione
sociale
e
della
L’intervento nell’area dell’interazione sociale e della comunicazione è
centrale nei bambini e ragazzi con Autismo, sia nelle situazioni nelle quali
non si è sviluppato il linguaggio verbale, sia quando è presente ma
caratterizzato da particolarità tipiche dello Spettro. E’ fondamentale
partire dagli interessi del bambino, per attivare l’attenzione congiunta e
poter iniziare un’interazione che consenta attività imitative, routine e
scambi che apriranno alla necessità di comunicare in modo spontaneo ed
intenzionale.
Per favorire l’interazione sociale e la comunicazione è necessario:
adattarsi alle caratteristiche del singolo bambino (attenzione e
disponibilità ad interagire, livello comunicativo, ecc.)
evitare che il bambino sia disturbato dalla sua particolare
reattività e sensibilità agli stimoli sonori, visive, olfattivi o tattili,
proteggendolo dagli stessi
partire dai suoi interessi per iniziare l’interazione
ricercare l’attenzione condivisa e l’aggancio dello sguardo
ricercare tranquillità e disponibilità reciproca
ricercare piacere nella condivisione delle attività
non rinunciare mai a divertirsi insieme al bambino
favorire scambi, turni, attività reciproche anche su base imitativa
favorire giochi di scambio, imitativi, sociali
favorire l’integrazione e la partecipazione ad attività condivise
74
i
ei
am ini non ver ali o con oco lin ua io:
comunicare partendo dalla situazione concreta
utilizzare un linguaggio semplice nel comunicare
parlare lentamente ed in modo scandito, a bassa voce, in modo
deciso
aiutare il bambino nella comprensione attraverso dimostrazioni
utilizzare canali comunicativi alternativi supporti visivi, guida
fisica, esempio dei coetanei
associare le parole a oggetti reali, immagini e fotografie
evitare domande astratte o generiche
verificare che il bambino abbia capito e eventualmente ripetere le
istruzioni
utilizzare stimoli comunicativi in maniera ridondante
dare tempo al bambino per rispondere secondo le sue capacità
non anticipare le risposte
chiudere i circoli comunicativi rinforzando la richiesta del bambino
sensibilizzare i coetanei ed aiutarli a comprendere comportamenti
atipici e poco prevedibili
ei
am ini ver ali o con lin ua io svilu ato:
facilitare la comprensione delle intenzioni, delle preferenze e
delle esperienze altrui
facilitare la capacità di raccontare le proprie esperienze relative
ad eventi passati e futuri
sviluppare l’abilità di mantenere e di modificare il tema delle
conversazioni secondo la prospettiva altrui
sviluppare l’uso del linguaggio per esprimere e comprendere
sentimenti ed idee
facilitare l’uso di linguaggio per esprimere concetti astratti
a
è
li
a
e
e
e
d
e
e
,
75
incoraggiare l’ac uisizione di convenzioni verbali per iniziare le
conversazioni, per interagire a turno e per concludere il dialogo
il problema del comportamento
problemi di comportamento sono come la punta dell’iceberg dell’ utismo
e l’unico modo per affrontarli è comprendere la parte immersa nell’ac ua,
uella non immediatamente visibile, cioè il significato comunicativo e
motivazionale del comportamento problematico.
er comprendere il significato di un comportamento problematico è
necessario
raccogliere
informazioni
in
modo
dettagliato
sul
comportamento stesso uando si verifica, in presenza di uali persone,
ecc. e sugli eventi che lo precedono cause scatenanti e sugli eventi che
lo seguono rinforzi , effettuata da personale esperto nel trattamento dei
disturbi del comportamento.
nfatti, soprattutto nei bambini che non hanno buone capacità
comunicative e non hanno sviluppato un linguaggio verbale funzionale,
l’osservazione comportamentale seguita dall’analisi funzionale, detta anche
antecedenti, comportamenti, conseguenze permette la messa in
atto di strategie cognitivo
comportamentali e adeguate modifiche
dell’ambiente, che consentono il superamento del comportamento
problematico.
com ortamenti ei am ini con utismo anno sem re un si nificato
e sono s esso mo alit comunicative
ttraverso un’adeguata analisi del comportamento si riesce uasi sempre a
comprendere che i comportamenti problema sono dettati da
bisogno di stimoli piacevoli
76
e
o
,
e
è
ul
,
e
ei
à
e,
e
n
e
o
o
a
bisogno di ridurre stimoli disturbanti
bisogno di attenzione sociale
rifiuto o evitamento del compito
incapacità da parte dell’ambiente a comprendere le richieste
Compreso il significato del comportamento problematico bisogna
individuare modalità comportamentali alternative:
soddisfare comunque il bisogno sottostante al comportamento,
seppure espresso in modo inadeguato (ad esempio ridurre uno
stimolo disturbante o viceversa fornire stimoli gratificanti, dare
attenzione sociale, rendere un compito più semplice)
trovare e favorire modalità comportamentali più adeguate sia in
senso funzionale e comunicativo, sia sociale
rinforzare i comportamenti più adeguati in tutti gli ambiti della
vita del bambino in modo da generalizzare la risposta
evitare di rinforzare in qualsiasi modo il comportamento
problematico
In generale per ridurre i comportamenti problematici, è utile:
rendere il più possibile prevedibili gli avvenimenti
fare maggiore attenzione ai cambiamenti di routine o attività
permettere al bambino di evitare certe attività non piacevoli
partire dagli interessi particolari del bambino
rinforzare il comportamento adeguato seguendo le preferenze del
bambino
permettere momenti di riposo e di scarico della tensione
assicurarsi che il bambino sia in condizioni di benessere fisico e
che non abbia dolore, fame, sonno, sete, caldo, ecc.
assicurarsi che non si stia annoiando
77
assicurarsi che non vi siano nell ambiente stimoli disturbanti per il
bambino (ad esempio rumori eccessivi o particolari)
il problema degli interessi ristretti e delle attività
bambini con utismo, cos come i bambini tipici, necessitano di condi ioni
ambientali ed emotive ottimali per apprendere.
sempre necessaria un accurata valutazione delle capacità cognitive e
delle funzioni neuropsicologiche da parte di personale esperto, prima di
qualsiasi programmazione didattica, in modo da non correre il rischio di
effettuare richieste eccessive e frustranti, oppure di sottovalutare le
potenzialità.
parte il lavoro educativo, per favorire lo sviluppo delle
autonomie personali e sociali, è importante che anche l attività didattica
sia finalizzata alla acquisizione di competenze effettivamente utili e
utilizzabili dal bambino nella vita futura.
l programma didattico dovrà necessariamente essere coerente con il
livello di apprendimento raggiunto dal bambino e dovrà seguire la
necessaria gradualità, che nelle persone con utismo pu richiedere un
tempo maggiore per ottenere la generalizzazione delle competenze nei
vari contesti di vita.
e attività didattiche proposte non devono essere differenti da quelle
effettuate dagli altri bambini, salvo la necessità assoluta di rispettare il
livello di competenze raggiunto in ciascuna area dell apprendimento.
isognerà indirizzare l intervento sulle abilità emergenti risultate dalla
valutazione, riducendo gradualmente la facilitazione in modo da rendere il
bambino progressivamente autonomo.
er facilitare l ampliamento degli interessi del bambino, è necessario:
78
il
ni
e
i
di
e
e
a
e
l
a
n
ei
e
il
a
il
cercare di collegare le attività del bambino proprio ai suoi
particolari interessi
iniziare sempre da attività gradevoli, alla portata del bambino
terminare con attività piacevoli
proporre attività nell ambito delle reali capacità del bambino
ridurre gli stimoli che distraggono o infastidiscono
focalizzare l attenzione del bambino prima di ogni richiesta
dare tempo al bambino per elaborare l informazione ricevuta e per
fornire una risposta
dare rinforzi naturali (attenzione sociale, gratificazioni, ecc.) per
sostenere l attenzione e l interesse al compito
consentire sempre il successo dopo ogni attività anche riducendo
la complessità del compito o dando piccole facilitazioni
permettere momenti di svago e di riposo se l interesse per il
compito e l attenzione decadono
favorire attività di gruppo e di gioco sociale
strutturare le attività, gli spazi ed il tempo dedicato al bambino
partire dai punti di forza per sviluppare i punti di debolezza
utilizzare la dimostrazione piuttosto che descrivere attraverso le
parole
insegnare attraverso la facilitazione del compito anche con l aiuto
pratico e la dimostrazione piuttosto che descrivere il compito
insegnare una sola abilità alla volta
scomporre le abilità da insegnare in parti più comprensibili
descrivere le sequenze anche usando i cartelloni e le immagini
prevedere la possibilità di momenti di lavoro individuale
insegnare cosa fare per concludere un attività
aiutare il bambino a fare pratica delle competenze acquisite
generalizzando le competenze in vari luoghi e situazioni differenti
79
l intervento nella scuola dell infanzia
ormai accertato che la diagnosi precoce e l intervento tempestivo e
specifico sulle difficoltà tipiche dei disturbi dello Spettro Autistico
determinano un cambiamento eclatante della prognosi in termini di
migliore sviluppo intellettivo e linguistico e quindi in termini di maggiore
sviluppo delle autonomie e di migliore qualità della vita del bambino e della
famiglia. Pertanto, è importante il ruolo del pediatra di famiglia
nell individuare fin dal primo anno di vita i segnali di rischio di un possibile
disturbo dello Spettro Autistico, in modo da attivare subito una
consulenza specialistica neuropsichiatria infantile alla quale potrà seguire
la conferma diagnostica ed il conseguente invio al trattamento riabilitativo
ed educativo, se possibile, prima dell ingresso del bambino nella scuola
dell infanzia. uest ultima rappresenta, infatti, una grande opportunità di
sviluppo delle competenze sociali e comunicative del bambino, a patto che
l inserimento venga programmato non solo nei tempi ma soprattutto nelle
modalità, fin dal primo giorno di scuola, in collaborazione con l quipe
specialistica. Le insegnanti dovrebbero essere quindi sostenute da
personale esperto nel trattamento dei bambini con disturbi della
comunicazione e della socializzazione, poiché gran parte delle possibilità di
sviluppo del bambino con Autismo e quindi la prognosi, in termini di
acquisizione di un linguaggio funzionale, di capacità cognitive, di autonomia
personale e sociale, è affidata al loro lavoro.
all’ingresso nella scuola dell’infanzia
9
80
e
o
i
e
a
a
e
a
e
o
a
di
e
e
e
a
a
i
di
a
4. Attirare l’attenzione su stimoli antici
5. Stimolare l’imitazione di azioni semplici
6. Utilizzare “spettacoli” interessanti (palloncini gonfiabili o bolle di sapone) per
“catturare” l’attenzione e per stimolare il bambino a richiedere che l’altro faccia
richiedere l’aiuto dell’altro
successivamente l’attenzione del bambino su eventi, spettacoli o
oggetti a cui l’adulto presta particolare intereresse
12. Inserirsi progressivamente nei giochi di finzione in cui l’oggetto è lo
strumento e l’operatore dovrà essere coinvolto dal bambino stesso
Tratto dalle Linee guida della SINPIA
L integrazione scolastica dei bambini con AS
una sfida
ivere con i coetanei costituisce un occasione unica e irrinunciabile per
comprendere meglio il mondo con le sue regole, a volte cos oscure ed
illogiche per le persone con AS e per generalizzare gli apprendimenti
specifici acquisiti in ambito riabilitativo nelle situazioni di vita naturali.
Le esperienze di ogni giorno documentano come sia purtroppo difficile e
complesso promuovere forme di integrazione scolastica, anche parziale, in
bambini con diversità, come gli alunni con Autismo.
81
A
-
A
A
A -
82
I RAPPORTI SCUOLA-FAMIGLIA
A
-
A -
-
A
83
COSA SI ASPETTA IL GENITORE DALLA SCUOLA
A
A
A
A
A
A
84
Letture consigliate
A
A
A
-
A
A
A
A
-
A
-
A
A
A
85
A
-
A
-
A
A
Ringraziamenti
A
o
o
A
A
-
A
86
inito di stampare nel mese di Marzo 2016
88
