Giornata mondiale delle Malattie Rare: a Modena una tre giorni per

NOTA STAMPA
Giornata mondiale delle Malattie Rare: a Modena una tre giorni per sensibilizzare la cittadinanza Oltre 6.000 le patologie rare identificate ad oggi. In città, incontri per riflettere sulla disabilità, attraverso attività sportive e di intrattenimento per grandi e bambini, ma anche una mostra fotografica. Con un obiettivo comune: raccogliere fondi per rendere l’Oasi di Viale Marconi accessibile a tutti. Modena, 24 febbraio 2016 – Nel giorno più “raro” dell’anno, il 29 febbraio, si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2016, istituita nel 2008 sotto l’egida della European Organisation for Rare Disease (EURORDIS). “La Voce del paziente” è il tema di quest’anno, che guiderà le iniziative di sensibilizzazione in oltre 60 Paesi in tutto il mondo. Anche la città di Modena rinnova il proprio impegno per sensibilizzare la cittadinanza e contribuire a dare voce ai “malati rari”, con calendario di tre giorni, dal 27 al 29 febbraio, ricco di attività patrocinate dal Comune e presentate oggi in conferenza stampa presso gli uffici di Piazza Grande. Gli eventi sono realizzati con il supporto di Sanofi Genzyme, che sostiene le celebrazioni della Giornata delle Malattie Rare fin dalla sua prima edizione, e grazie alla collaborazione di numerosi enti e associazioni del territorio. “In questa tre giorni c’è tutto: salute, sensibilizzazione su un tema importante, ambiente e sport,” commenta Giulio Guerzoni, Assessore allo Sport e all’Ambiente del Comune di Modena. “E per questo voglio ringraziare tutti quelli che hanno collaborato: già l’anno scorso il progetto aveva avuto successo e la città ha apprezzato molto l’investimento realizzato al parco Ferrari con i giochi per i bambini accessibili anche ai disabili. Quest’anno, grazie al grande lavoro organizzativo di tutti, abbiamo fatto fare un passo avanti e reso più fruibile un’altra area. È la dimostrazione che pubblico, privato e associazionismo possono lavorare assieme sui temi socialmente sensibili. Mi auguro che i modenesi partecipino in gran numero alle iniziative proposte”. Una tre giorni di attività gratuite, all’insegna della solidarietà, per testimoniare l’impegno di Modena e di Sanofi Genzyme ‐ che ha una sede in città ‐ nei confronti di chi convive con una malattia rara. “Siamo orgogliosi di affiancare ancora una volta il Comune nella realizzazione di importanti iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare,” commenta Enrico Piccinini, General Manager Sanofi Genzyme Italia e Malta. “Genzyme, oggi divisione del Gruppo Sanofi, è nata 35 anni fa proprio con l’obiettivo di sviluppare terapie innovative per la cura di pazienti affetti da malattie rare. Oggi, il nostro impegno si concentra anche nella sclerosi multipla e nell’oncologia, ma il focus rimane immutato: sono le persone colpite dalla malattia ad essere al centro della NOTA STAMPA
nostra attenzione. Con il nostro lavoro quotidiano ci impegniamo anche a dare voce a queste persone.” Le iniziative di quest’anno hanno anche un obiettivo concreto: raccogliere fondi per un intervento di riqualificazione dell’Oasi di Viale Marconi a Modena e permettere di acquistare “Joelette”, una speciale carrozzina adatta anche ai percorsi più accidentati, che permetterà di far vivere l’area verde anche alle persone e, in particolare, ai bambini con disabilità motoria. Il filo conduttore delle iniziative sono infatti le attività all’aria aperta e, più nello specifico, lo sport e le attività motorie: un’occasione per riflettere su come, molto spesso, queste siano precluse a chi è affetto da una patologia rara, frequentemente associata a gravi disabilità. Patologie eterogenee, le malattie rare, molte delle quali di origine genetica, che colpiscono spesso i bambini. Anche se singolarmente interessano meno di 1 individuo ogni 2.000, nel loro insieme, nel mondo, sono oltre 100 milioni le persone che ne sono affette, con ripercussioni su salute e qualità di vita. In Italia, si stima coinvolgano complessivamente circa 2 milioni di persone. “L’impegno nel riconoscere le malattie rare e nella gestione clinica dei pazienti è oggi ancora più necessario. I progressi delle conoscenze scientifiche, genetiche e farmacologiche hanno, infatti, reso disponibili efficaci terapie, quali quelle enzimatiche, in grado di cambiare la storia clinica della malattia e, quindi, migliorare significativamente la qualità di vita dei “malati rari”. E laddove non sono disponibili farmaci specifici, la terapia nutrizionale e la corretta gestione delle complicanze permettono di ridurre l'aggravamento e gli esiti talvolta invalidanti,” commenta Francesca Carubbi, Responsabile del Centro di riferimento della Rete “Malattie rare” della Regione Emilia Romagna presso la U.O. Medicina metabolica, NOCSAE. “Il Centro dell’ospedale di Baggiovara offre e attua percorsi diagnostico‐terapeutici basati sulle più attuali evidenze scientifiche per la cura di questi pazienti. L’impegno è anche sul fronte educazionale e formativo, al fine di diffondere cultura e conoscenza tra i professionisti della salute, per saper riconoscere le malattie rare e curarle sempre più tempestivamente". Le iniziative modenesi si svolgono sotto l’egida di Uniamo ‐ Federazione Italiana Malattie rare onlus (l’alleanza delle associazioni pazienti italiane riconosciuta da EURORDIS), da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. “Questo ampio coinvolgimento della città di Modena mi emoziona nel profondo sia come parte della comunità dei rari che nel mio ruolo di Vicepresidente di UNIAMO, perché dimostra come la Giornata delle Malattie Rare stia riuscendo nel suo obiettivo di coinvolgere la cittadinanza, facendo cultura e informazione,” afferma Antonella Cimaglia, Vicepresidente di UNIAMO. “Grazie alla Giornata la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone isolate e in NOTA STAMPA
stato di pesante abbandono ad essere una massa critica di cittadini che fa sentire in modo forte le proprie istanze attraverso azioni propositive che aprono la porta a nuove speranze. Lo slancio nato da questa campagna di sensibilizzazione è ormai globale e in continua crescita: il 29 febbraio, con 170 piazze in oltre 125 città in tutta Italia e presenze in ogni Regione, "La voce del paziente" sarà sicuramente protagonista.” Le iniziative hanno ricevuto il patrocinio del Comune di Modena e sono inoltre rese possibili grazie alla collaborazione con i comitati territoriali degli enti di promozione sportiva CSI (Centro Sportivo Italiano) ‐ Oplà e UISP (Unione Italiana Sport Per Tutti), la Scuola Italiana Nordic Walking, la Polisportiva Forese Nord, la squadra di calcio del Carpi FC, Fondazione San Filippo Neri, Gruppo Hera, CSF Istituti, Decathlon, Salumi Villani, ModenaAmoreMio, Forno Raffaello e Villa Drusilla. #Modena4Rare e #Rarediseaseday gli hashtag ufficiali per partecipare sui social, inviare foto, lanciare il proprio messaggio e “far sentire la voce delle malattie rare”. #Modena4Rare”
Le iniziative per la Giornata delle Malattie Rare 2016
Dal 27 al 29 febbraio, Modena si riempie dei colori della Giornata delle Malattie Rare 2016
che quest’anno ha come tema “La Voce dei pazienti” e slogan “Unisciti a noi per far sentire
la voce delle malattie rare”. Ecco, in sintesi, gli appuntamenti previsti, tutti gratuiti e aperti
alla cittadinanza.
Sabato 27 febbraio
“MUOVIMO4RARE”
Piazza Roma
‐ 9.00 - 13.00 per i ragazzi delle scuole superiori
‐ 14.00 - 17.00 per adulti, famiglie, camminatori e turisti
“MuoviMo4Rare: Come together!” e “MuoviMo4Rare: Dona
i tuoi km per le Malattie Rare!” è il progetto del CSI,
realizzato in partnership con il Comune di Modena. Un
percorso di 9.2 km, all’interno del centro storico cittadino, da
effettuare con l’ausilio di un’applicazione gratuita per
smartphone (Android e iOS), che permette di muoversi in
salute.
I cittadini possono accedere gratuitamente ad un vero e
proprio binario metropolitano ad impatto zero, riappropriandosi
del centro storico e trasformandolo in una inusuale e dinamica
area fitness.
È un Evento Sportivo Lento in cui i partecipanti partono in
tempi diversi, per gruppi omogenei creati in base alla velocità di passo scelta prima di effettuare il
percorso, per poi arrivare tutti assieme.
L’attività è resa possibile grazie al contributo dei partner: Centro Sportivo Italiano, ModenamoreMio
(associazione di commercianti del centro storico di Modena), Salumi Villani e Forno Raffaello.
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LE MALATTIE RARE
Le malattie rare ad oggi identificate sono oltre 6.000. Molte di queste sono genetiche, gravi,
croniche e disabilitanti. Anche se definite “rare” perché colpiscono un numero esiguo di individui meno di 1 ogni 2.000 - nel loro insieme, nel mondo, sono oltre 100 milioni le persone che ne
sono affette, con ripercussioni gravi sulla salute e la qualità della vita sia di chi ne soffre che delle
persone che prestano loro assistenza.
In Italia si stima che siano tra 1 e 2 milioni le persone che convivono con una patologia rara.
Nonostante questi numeri, la rarità della singola patologia tra la popolazione, le conoscenze scarse
e la scarsa informazione fanno si che le persone che ne sono colpite si sentano isolate e
dimenticate.
LE MALATTIE RARE IN EMILIA ROMAGNA
In Emilia Romagna dal 2004 esiste una Rete di assistenza dedicata alla prevenzione, alla
sorveglianza, alla diagnosi e alla cura di queste patologie. Al 31 dicembre 2014 erano 18.227 le
persone con malattia rara censite nel Registro regionale. Quasi una diagnosi su tre è stata
effettuata in età pediatrica (29,4%); le diagnosi riguardano in gran parte (55,27%) quattro gruppi di
patologie (sangue, sistema nervoso, malattie delle ghiandole endocrine, malformazioni congenite),
il 17,68% riguarda persone residenti in altre regioni, a dimostrazione della forte capacità attrattiva
dei Centri dell’Emilia-Romagna (fonte: http://salute.regione.emilia-romagna.it/assistenzaospedaliera/malattie-rare)
Nella provincia di Modena, sono numerose le strutture che seguono più di 200 patologie inserite
nell’elenco regionale delle malattie rare. Tra queste:
‐
‐
‐
‐
il Centro delle Malattie Eredometaboliche del Fegato, attivo dal 2004 presso il Policlinico di
Modena e oggi inserito all’interno della Struttura Complessa di Medicina II. È inoltre
riconosciuto come centro di Ricerca Telethon per le malattie rare;
il Centro Malattie Rare del Polmone (MaRP), dedicato alla ricerca ed alla cura delle patologie
respiratorie rare. Nato nel 2007 quale unico centro interdipartimentale in Italia e secondo in
Europa, nel 2014 ha effettuato circa 900 visite, di cui oltre 300 rappresentate da nuovi casi, in
crescita rispetto all’anno precedente. Per la maggior parte si trattava di pazienti residenti al di
fuori dalla provincia di Modena. L’attività del Centro riguarda vari tipi di patologie rare del
polmone, fra le quali la fibrosi polmonare idiopatica. In questo ambito, il MaRP ha anche
attivato, in collaborazione con l'Associazione AMA fuoridalbuio, un gruppo di supporto per
pazienti affetti da fibrosi polmonare, nonché un programma di Mindfulness, che assicura il
supporto psicologico ai pazienti;
il Centro di Medicina Rigenerativa "Stefano Ferrari" (CMR) dell'Università degli Studi di
Modena e Reggio Emilia si configura come un centro di eccellenza nel panorama della
ricerca internazionale sulla caratterizzazione delle cellule staminali epiteliali e sulla
loro applicazione clinica in terapia cellulare e terapia genica;
l’U.O. Medicina ad indirizzo metabolico-nutrizionistico presso l’Ospedale di Baggiovara
dove la prof.ssa Francesca Carubbi da molti anni gestisce pazienti adulti affetti da varie
malattie metaboliche rare, quali glicogenosi, malattie lisosomiali, epatopatie colestatiche e
malattie rare del metabolismo lipidico.
SCHEDA INFORMATIVA
Sanofi Genzyme è una delle più importanti realtà al mondo nel campo delle biotecnologie
farmaceutiche, all’avanguardia nello sviluppo di terapie innovative per i pazienti affetti da
patologie rare e disabilitanti. Fondata nel 1981 a Cambridge (Massachusetts, USA), nel 2011 è
entrata a far parte del Gruppo Sanofi, di cui oggi è la divisione specializzata nelle malattie rare,
sclerosi multipla, patologie oncologiche, tumori del sangue e trapianti.
In Italia è presente dal 1993 e ha una sede a Modena.
Cifre chiave (dati al 31.12.2015):
- 3,6 miliardi di euro di fatturato a livello mondiale
- oltre 120 dipendenti in Italia
L’impegno contro le malattie rare e la sclerosi multipla
Nell’ambito delle malattie rare, Sanofi Genzyme mette a disposizione terapie enzimatiche
sostitutive per 4 rare e gravi malattie metaboliche da accumulo lisosomiale:
- la malattia di Gaucher di tipo 1 e di tipo 3
- la malattia di Anderson-Fabry
- la Mucopolisaccaridosi I
- la malattia di Pompe o Glicogenosi di tipo 2.
Sono in corso di sperimentazione:
- un trattamento innovativo per la malattia di Pompe
- una terapia orale per la malattia di Fabry
- un trattamento per l’emofilia
- una terapia enzimatica sostitutiva per la malattia di Niemann-Pick tipo B
L’azienda ha anche sviluppato due farmaci innovativi per il trattamento della sclerosi multipla
recidivante remittente, la forma più diffusa che riguarda circa l’85% dei 2,5-3 milioni di persone
che nel mondo convivono con la malattia (fonte AISM).
L’impegno in endocrinologia
Sanofi Genzyme ha un’area di competenza nell’endocrinologia, dove mette a disposizione una
versione geneticamente modificata del TSH (l’ormone che stimola la tiroide), utilizzata come
terapia di supporto nella diagnosi, nel trattamento e nel monitoraggio di pazienti con cancro della
tiroide ben differenziato.
In questo ambito, inoltre, Sanofi Genzyme ha acquisito da un’altra azienda, nel 2015, una terapia
indicata per trattamento del carcinoma midollare della tiroide, sintomatico o progressivo, in pazienti
con malattia localmente avanzata o metastatica e non operabile. Si tratta di uno dei tumori tiroidei
meno diffusi (5-10% dei casi di tumore alla tiroide) e si stima che in Italia colpisca circa 200
persone ogni anno, soprattutto giovani.
Le soluzioni di Sanofi Genzyme contro i tumori solidi
Sanofi Genzyme mette a disposizione trattamenti chemioterapici contro diverse tipologie di tumore:
-
carcinoma della prostata avanzato
1
-
carcinoma colorettale avanzato
carcinoma della mammella in fase precoce e avanzata
Carcinoma polmonare non a piccole cellule in stadio avanzato
Carcinoma dello stomaco (gastrico) avanzato
Carcinoma della testa e del collo avanzato
Trapianti e onco-ematologia
Sanofi Genzyme è presente nelle aree:
- trapianti, con una soluzione per il trattamento delle problematiche post-trapianto - rigetto e
Graft versus Host Disease (GvHD) - ovvero la reazione immunitaria delle cellule staminali
trapiantate verso l’organismo del ricevente.
‐ onco-ematologia, con focus sui tumori del sangue, quali le leucemie acute e croniche, e sul
trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche a seguito di linfomi o mieloma
multiplo. In questo ambito, in particolare, Sanofi Genzyme mette a disposizione un farmaco
che aumenta le possibilità, per i pazienti definiti "scarsi mobilizzatori", di accedere al trapianto.
La ricerca di Sanofi Genzyme verso il futuro
Sanofi collabora da alcuni anni con Regeneron Pharmaceuticals Inc. per sviluppare soluzioni
terapeutiche innovative, di origine totalmente biologica, in numerose aree terapeutiche dove
sono ancora presenti bisogni dei pazienti non soddisfatti.
Rientra in questo ambito lo sviluppo di anticorpi monoclonali completamente umani per persone
affette da gravi patologie infiammatorie croniche di origine autoimmune, come l'artrite
reumatoide, la dermatite atopica, l'asma e la sinusite cronica con polipi nasali.
A questo si aggiunge lo sviluppo di molecole Immuno-Oncologiche che possano essere
impiegate nell’immunoterapia dei tumori: anticorpi monoclonali o anticorpi a doppio target,
innovativi, che possano agire con diversi meccanismi e su differenti obiettivi, sia all’interno del
tumore, sia sulla risposta immunitaria dell’organismo.
L’obiettivo è sviluppare farmaci cosiddetti “intelligenti”: terapie personalizzate, dirette verso
target specifici, sempre più efficaci e al contempo meno invasive e con minori effetti collaterali.
Un contributo di speranza a chi lotta contro patologie che fino a poco tempo fa erano
considerate senza scampo, con un’attenzione in più alla qualità di vita.
L’impegno in ricerca di Sanofi Genzyme si estende anche ad altre aree, come le malattie
immunologiche e le malattie metaboliche da accumulo lisosomiale neuropatiche, l’atrofia
muscolare spinale, la malattia di Huntington e il Lupus. Si stanno inoltre esplorando nuove
possibilità terapeutiche per la fibrosi cistica, la distrofia miotonica, la malattia di Parkinson
e la degenerazione maculare senile, una condizione dell’occhio che può causare cecità.
Febbraio 2016
2
SCHEDA INFORMATIVA
Il Gruppo Sanofi, un protagonista a livello mondiale
Sanofi è il quarto gruppo farmaceutico al mondo. Un’azienda francese che conta oltre
110.000 collaboratori in più di 100 Paesi, 107 stabilimenti e oltre 20 Centri di Ricerca &
Sviluppo.1 Nel 2015 il fatturato è stato pari a oltre 37 miliardi di euro, in crescita del 2,2%
rispetto all’anno precedente.2
Soluzioni integrate con il paziente al centro
Sanofi pone il paziente al centro di ogni sua attività. L'obiettivo è offrire risposte alle reali
esigenze di salute delle persone e migliorare la qualità della loro vita. Lo fa attraverso
soluzioni terapeutiche integrate e con percorsi completi di assistenza e cura.
Un'offerta diversificata, dal diabete all’automedicazione
Sanofi è accanto ai pazienti in tutte le situazioni della vita. Con soluzioni terapeutiche efficaci
e con l'ascolto e il loro coinvolgimento, in ogni angolo del mondo.
Oltre a farmaci da banco ed integratori per l’automedicazione, da tempo Sanofi è sul mercato
con farmaci etici e dispositivi medici nelle aree terapeutiche:
Cardiovascolare
Diabete
Oncologia e tumori del sangue
Nefrologia
Medicina interna
-
La forza di un Gruppo
Proprio per rafforzare il suo ruolo centrale nella salute, dal 2009 Sanofi ha avviato una
politica di collaborazioni e acquisizioni. Tra le più recenti:
- Zentiva, strategica per i farmaci equivalenti
- Merial, leader nella salute animale
- Genzyme, biotech americana specializzata nelle malattie rare e nella sclerosi multipla.
Le chiavi per il futuro
La strategia di Sanofi a livello internazionale è incentrata su 5 macro-aree che coprono
diversi ambiti terapeutici, allo scopo di semplificare la struttura organizzativa e focalizzarla
maggiormente, per una crescita solida e sostenibile:
-
General Medicines & Emerging Markets, che combina l’area dei farmaci equivalenti,
con Zentiva e altre società di generici acquisite da Sanofi negli scorsi anni, e quella
dei farmaci maturi e off-patent di Sanofi; un focus particolare è dato alle economie
emergenti;
1
Risultati Annuali Gruppo Sanofi, 5 febbraio 2015
Risultati Annuali Gruppo Sanofi, 9 febbraio 2016. Dato percentuale a tasso di cambio costante (CER)
2
-
Sanofi Genzyme, che unisce la specializzazione nelle malattie rare e nella sclerosi
multipla di Genzyme all’ampio portfolio nell’ematologia e nell’oncologia di Sanofi, con
importanti sinergie nelle nuove aree di ricerca e sviluppo dell’immunologia e
dell’onco-immunologia;
-
Diabetes & Cardiovascular, che amplifica le sinergie tra le aree terapeutiche diabete
e cardiovascolare nelle quali Sanofi ha una presenza importante;
-
Sanofi Pasteur, specializzata in vaccini per l’uomo;
-
Merial, specializzata nella salute degli animali da reddito e da compagnia.
La ricerca Sanofi3
Sono 46 i progetti e i vaccini in fase di sviluppo a livello mondiale, di cui 14 in fase avanzata
(fase III e successive); oltre il 50% sono frutto di collaborazioni e partnership esterne.
L’investimento globale in R&D nel 2015 è stato pari a oltre 5,3 miliardi di euro (+1,8% rispetto
al 2014). Il 72% dei progetti di ricerca riguarda farmaci biologici, vale a dire farmaci che non
provengono da sintesi chimica e che costituiscono la nuova frontiera della salute.
Sanofi in Italia: un’eccellenza nel Paese
Sanofi è al secondo posto per fatturato tra le aziende farmaceutiche in Italia, dove ha una
forte presenza industriale.
Cifre chiave (dati al 31.12.2014)
- Fatturato 1,6 miliardi di euro (+1% vs 2013)4
- Export 325 milioni di euro
- Investimenti 44,5 milioni di euro, di cui:
 37,2 milioni nei siti industriali
 7,3 milioni nella ricerca clinica
- Dipendenti 2.523
Sanofi Italia produce e commercializza farmaci in tutte le aree di attività del Gruppo. Ha una
sede a Milano, dove si trovano anche Zentiva e Merial, e una sede Genzyme a Modena.
In Italia sono presenti sei stabilimenti industriali di Sanofi che producono farmaci, per la
salute dell’uomo e degli animali, esportati in tutto il mondo:
- Origgio (VA), già specializzato nei prodotti di automedicazione, si sta trasformando nel
sito dedicato alla produzione di Enterogermina® per tutto il Gruppo;
- Garessio (CN), stabilimento chimico, produce principi attivi e intermedi di farmaci
antimalarici, antiallergici, antipertensivi e antinfiammatori; 5
3
Risultati Annuali Gruppo Sanofi, 9 febbraio 2016. Dati percentuali sono considerati a tasso di cambio costante.
Incluso il dato di Merial Italia SpA, che fa parte del Gruppo Sanofi, ma risulta in Italia una società separata.
5
A novembre 2015, Sanofi ha ceduto lo stabilimento di Garessio a Huvepharma S.p.A. con una soluzione che ne salvaguardia il
futuro industriale e i livelli occupazionali. Huvepharma è una multinazionale farmaceutica presente nei principali mercati del
mondo. Sviluppa, produce e commercializza prodotti farmaceutici e nutrizionali per l’uomo e per la salute animale.
4
2 - Anagni (FR), produce prevalentemente farmaci sterili in forma liquida e liofilizzata, anche
per altre aziende e alcuni vaccini per Sanofi Pasteur;
- Scoppito (AQ), specializzato nella produzione di forme solide, principalmente per farmaci
antidiabetici, antibiotici e antipertensivi. Nel 2013 è stata avviata la produzione delle
compresse masticabili di un antiacido Sanofi;
- Brindisi, stabilimento chimico specializzato nella produzione di principi attivi e intermedi di
farmaci antibiotici, ospita laboratori di ricerca biotecnologica su nuovi ceppi antibiotici;
- Noventa Padovana (PD), stabilimento Merial specializzato in vaccini aviari.
Per maggiori informazioni
Ufficio Stampa Sanofi
Daniela Carriero – Responsabile relazioni con i media – [email protected] – 334 6013249
Alice Manfredini – [email protected] - 366 6727323
Matteo Bertone – [email protected] - 334 6250947
www.sanofi.it
@sanofiIT
Febbraio 2016
3 “Rare Lives – il significato di vivere una vita rara”
Il fotoracconto di Aldo Soligno dal 20 febbraio al 6 marzo
sotto il Portico del Collegio San Carlo
“Rare Lives – il significato di vivere con una malattia rara” è il progetto del fotogiornalista Aldo
Soligno e di UNIAMO F.I.M.R onlus, nato con l’obiettivo di far conoscere, attraverso il linguaggio
universale delle immagini, la quotidianità di tante persone che vivono ogni giorno con una
patologia rara.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2016 (29 febbraio), dal 20 febbraio al
6 marzo, Modena ospita l’esposizione di alcune immagini lungo il Portico del Collegio San
Carlo, in Via Emilia Centro. L’iniziativa è supportata da Sanofi Genzyme e ha ricevuto il Patrocinio
del Comune di Modena.
Rare Lives è un reportage fotografico attraverso l’Europa grazie al quale prende forma la
narrazione della malattia e di alcuni momenti particolari, spesso taciuti: la soddisfazione per un
traguardo raggiunto, la capacità di andare oltre, il vivere con serenità nonostante gli ostacoli.
Il progetto si propone di dare visibilità e attenzione ai circa 30 milioni di persone che, in Europa,
soffrono di una patologia rara, costruendo una rete che crea coesione tra chi vive questa
condizione e rende partecipe chi non la vive.
Il viaggio fotografico ha già toccato Olanda, Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca e
Italia; dal 14 febbraio 2016 è esposto presso il Consolato Generale Italiano a New York.
Per maggiori informazioni e aggiornamenti:
‐ sito www.rarelives.com
‐ Facebook https://www.facebook.com/rarelives
‐ Twitter https://twitter.com/RareLives
‐ Instagram http://instagram.com/rarelives/
‐ Tumblr http://rarelives.tumblr.com/.
IL FOTOGRAFO ALDO SOLIGNO
Nato nel 1983, Aldo Soligno è un talento emergente nella fotografia italiana di documentazione. Il
suo occhio sofisticato per i paesaggi minimalisti ed il suo approccio al ritratto che richiama la
pittura fiamminga diventano un inaspettato contrasto in relazione ai temi che sceglie di
rappresentare. Dall’esplorazione del legame tra i media e la guerra nella Striscia di Gaza (“Calati
nel Piombo Fuso” e “A Scorching Summer”) fino al più recente progetto sull’omosessualità in
Uganda, la sua abilità nel creare una profonda relazione con i suoi soggetti gli ha garantito
numerosi premi. Le sue immagini sono state esposte in Italia ed all’estero. Nel gennaio del 2013 è
entrato a fare parte dell'agenzia Echo. Con Cast Lead è stato il primo fotografo italiano a
pubblicare un Photo Book esclusivamente per iPad.
Il prossimo 24 marzo, Aldo Soligno sarà ospite dell’edizione 2016 del Perugia Social Photo Fest, il
Festival di Fotografia Sociale e Fotografia Terapeutica che si tiene a Perugia dall’11 al 28 marzo.
L’iniziativa è resa possibile grazie al supporto di
LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
Celebrata l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno, la Giornata delle Malattie Rare è una
campagna di sensibilizzazione internazionale giunta, con crescente successo, alla sua nona
edizione. È il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, per i loro familiari, per i
professionisti socio-sanitari e della ricerca che operano nel settore. Un’occasione fondamentale
per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita di
chi ne è colpito, nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare.
La Giornata delle Malattie Rare è nata nel 2008 per iniziativa delle associazioni pazienti riunite in
EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa
oltre 700 organizzazioni di malati di 60 Paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti,
diventando presto un evento di caratura mondiale. Oggi sono coinvolti oltre 80 paesi nel mondo. In
Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Onlus. Allenaza italiana membro di EURORDIS.
Nel 2016, la nona edizione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare ha come tema “La
Voce dei pazienti” e come slogan “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”.
UNIAMO F.I.M.R onlus
È la Federazione delle Associazioni di Pazienti affetti da Malattie Rare, da sempre impegnata nella
tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita delle persone con malattia rara e delle
loro famiglie.
É una Associazione di Promozione Sociale (APS), nata nel 1999, che riunisce un centinaio di
associazioni di malattie rare tra nazionali e regionali, ed è l’Alleanza Nazionale Italiana della
European Organisation for Rare Disease (EURORDIS), l’istituzione europea che raggruppa oltre
534 organizzazioni di malati in 46 paesi, in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti.
La mission di UNIAMO è quella di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara,
attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella
bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
L’attività della Federazione si articola in iniziative, progetti a finanziamento misto, attraverso bandi
del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali di cui alla Legge 383/2000 e finanziamento
privato. Negli anni UNIAMO ha sottoscritto e attuato protocolli di intesa con numerosi enti del
settore della salute.
Principali asset di azione di UNIAMO, l’empowerment dei pazienti, la formazione dei medici sulle
malattie rare, la collaborazione con tutti gli stakeholder coinvolti nell’area delle malattie rare, da
Ministero della Salute, ISS, AIFA, Age.Na.S, per proseguire con le società scientifiche e le
federazioni degli specialisti della salute.