spazio santandrea gen-fen 2014

GEN/FEB 2014
Opuscolo Informativo bimestrale dell’A.O. Sant’Andrea - N. 1/Anno 2
LENTE
D’INGRANDMENTO
COSA
FARE
PER...
VOLONTARIATO
AL
SANT’ANDREA
L’OSPEDALE
SI
RACCONTA
LENTE D’INGRANDIMENTO
CARTA DEI DIRITTI DEI BAMBINI E DEGLI ADOLESCENTI
Il documento si ispira alla Convenzione internazionale sui diritti dell’infanzia e
dell’adolescenza del 1989 ed alla Carta di EACH redatta nel 1988 adattandoli alla
situazione italiana. L’Aziend Ospedaliera Sant’Andrea ha aderito a tale iniziatia promuovendo una campagna di sensibilizzazione mediante il supporto dei volontari
dell’Associazione ABIO Italia.
I BAMBINI E GLI ADOLESCENTI HANNO DIRITTO:
♦
♦
♦
♦
♦
♦
1
ad avere sempre la migliore qualità delle cure, possibilmente a domicilio o
in ambulatorio e, qualora non esistessero alternative valide, in ospedale. A
tal fine deve essere garantita loro una assistenza globale attraverso la costruzione di una rete organizzativa che integri ospedale e servizi territoriali,
con il coinvolgimento dei pediatri di famiglia;
di avere accanto a loro in ogni momento (giorno, notte, esecuzione di esami ecc.) i genitori o un loro sostituto adeguato al compito e al loro gradito
(nonni, fratelli, persona amica, volontari, ecc.) senza alcuna limitazione di
tempo o orario;
ad essere ricoverati in reparti pediatrici e mai in reparti per adulti, possibilmente aggregati per fasce di età omogenee affinché si possano tenere in
debita considerazione le differenti esigenze di un bambino o di un adolescente. Non deve essere posto un limite all’età dei visitatori, compatibilmente con il rispetto delle esigenze degli altri bambini e adolescenti ricovertati e alle necessità assistenziali del bambino o adolescente stesso;
ad avere a loro disposizione figure specializzate in grado di creare una rete
assistenziale che risponda alle necessità fisiche, emotive e psichiche loro e
della loro famiglia;
ad avere quotidianamente possibilità di gioco, ricreazione, studio, adatte
alla loro età, sesso cultura e condizioni di salute, in ambiente adeguatamente strutturato ed arredato e devono essere assistiti da persone specificatamente formate per accoglierli e prendersi cura di loro;
alla continuità dell’assistenza pediatrica da parte dell’equipe multidisciplinare 24 ore su 24 sia nei reparti di degenza che di pronto soccorso;
www.ospedalesantandrea.it
ad essere trattati con tatto e comprensione, la loro intimità deve essere rispettata in ogni momento. Ai bambini e adolescenti devono essere
garantiti il diritto alla privacy e la protezione all’esposizione fisica e da
situazioni umilianti, in relazione all’età, alla cultura e al credo religioso
loro e della loro famiglia;
insieme ai loro genitori, ad essere informati riguardo la diagnosi e adeguatamente coinvolti nelle decisioni relative alle terapie. Le informazioni ai bambini e agli adolescenti, specie quando riguardano indagini diagnostiche invasive, devono essere date quando possibile in presenza di
un genitore e in modo adeguato alla oro età, capacità di comprensionee
sensibilità manifestata;
nella attività diagnostica e terapeutica necessaria, che siano adottate
tutte le pratiche finalizzate a minimizzare il dolore e lo stress psicofisico
dei bambini e degli adolescenti e la sofferenza della loro famiglia;
ad avere un ospedale che offra facilitazioni ai genitori dei bambini e adolescenti ricoverati, aiutandoli e incoraggiandoli, se ciò è compatibile con
le loro esigenze familiari, restare in ospedale. Inoltre, perché possano
adeguatamente prendersi cura del loro figlio, i genitori devono essere
informati sulla diagnosi, sull’organizzazione del reparto e sui percorsi
terapeutici in atto.
♦
♦
♦
IL PRESENTE TESTO E’ STATO ESTRAPOLATO DALLA CARTA DEI SERVIZI
DELL’AZIENDA OSPEDALIERA SANT’ANDREA
ULTIMA REVISIONE GENNAIO 2013
2
ww.ospedalesantandrea.it
INFO
♦
COSA FARE PER…..
Richiedere copia di esami radiologici
Qualora gli esami di radiologia siano stati effettuati durante il ricovero, è possibile
trovare i soli referti senza immagine, nella copia della cartella clinica.
Si può richiedere copia degli esami radiologici previo pagamento di euro 12.50
per duplicato dell’esame su supporto digitale, compilando l’apposito modulo
disponibile presso gli sportelli
♦
ufficio informazioni
♦
accettazione radiologica
♦
sito aziendale
www.ospedalesantandrea.it
Le informazioni circa il pagamento e il ritiro sono riportati sul modulo di richiesta.
VOLONTARIATO AL SANT’ANDREA
A.R.V.A.S. - Associazione Regionale Volontari Assistenza Sanitaria
L’Associazione Regionale Volontari Assistenza
Sanitaria è nata nel
1980 a Roma con un
primo nucleo di Volontari presso l’Ospedale S. Giovanni, ma poi ha ampliato la sua
presenza in numerose Strutture Ospedaliere della Città. I volontari ARVAS, presenti in quaranta strutture tra Roma e Provin-
3
cia, sono presenti anche presso l’Azienda
Ospedaliera Sant’Andrea, per fornire ai
ricoverati, un sostegno morale, psicologico e aiutarli nelle normali azioni quotidiane, come lavarsi e mangiare.
www.arvaslazio.it
www.ospedalesantandrea.it
IL MORBO DI PARKINSON UNA MALATTIA DEGENERATIVA DEL SISTEMA
NERVOSO CENTRALE
La società attuale impone stili di vita sempre più pressanti, che richiedono un coinvolgimento psicofisico in grado di soddisfare con rapidità ed efficienza gli obiettivi
stabiliti nella vita privata e professionale, cambiando i ritmi che diventano più incalzanti e faticosi da gestire. Un contesto così frenetico può risultare un ulteriore ostacolo da superare per chi ha problemi di salute, la malattia in generale rappresenta un
evento difficile da accettare che coinvolge non solo il malato ma anche la famiglia.
Questi aspetti necessitano di tenacia coraggio e perseveranza, ben noti ai malati di
Parkinson ed ai loro familiari, che si trovano a convivere ed a condividere una malattia non facile da accettare.
Il Parkinson richiede una capacità di adattamento continua a causa dei cambiamenti
di tipo motorio che progressivamente e lentamente portano alla perdita di gestione
e controllo del proprio corpo, per questo in alcuni casi il malato può cadere in uno
stato di prostrazione e chiusura relazionale. Il coinvolgimento familiare quindi, diventa importante per una condivisione e un supporto morale, così come il controllo dal
medico che se tempestivo, può ritardare la progressione.
Questa malattia di carattere neurodegenerativo, maggiormente diffusa dopo l’Alzheimer che sembra colpire maggiormente gli uomini, intacca parte del sistema nervoso centrale deputato al controllo dei movimenti, compromettendo le capacità
motorie in modo cronico e progressivo.
I sintomi, possono variare da persona a persona e differenziarsi a seconda dei diversi
stati della malattia che insorge verso i 50 anni raggiungendo il picco massimo intorno ai 70 anni (tremori a riposo e raramente del collo e della testa, rigidità e lentezza
dei movimenti, disturbo del cammino, postura curva, disturbi di equilibrio). Purtroppo sempre più spesso si registrano casi nei giovani, intorno ai 40 anni, sfatando il
pensiero che considerava il parkinson solo una malattia dell’anziano.
Sebbene le cause non siano ancora del tutto chiare, sono state avanzate delle ipotesi sulla sua origine che potrebbe essere multifattoriale in cui interagiscono componenti genetiche e ambientali quali: l’ereditarietà, traumi alla testa, esposizione a
sostanze tossiche ambientali.
Secondo l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) il Parkinson colpisce in Italia
circa duecentoventimila persone, mentre in Europa i malati sono lo 0,5% della popolazione. Le cure disponibili oggi sono di aiuto nel controllo dei sintomi della malattia,
ma non ne arrestano lo sviluppo.
A cura di
Emanuela Alessandrucci
U.O. Comunicazione, Mktg e URP
INFO
L’OSPEDALE SI RACCONTA
PER LA RUBRICA L’OSPEDALE SI RACCONTA RISPONDE
Il Prof. Francesco ORZI Responsabile della Unità Operativa Complessa di
Neurologia
Prof. F. ORZI
4
D. Quali sono i segnali più
comuni con cui si
manifesta il morbo?
R. Il Morbo di Parkinson
(MP) si manifesta con
lentezza e povertà di
movimenti
volontari,
rigidità, tremore a riposo,
instabilità posturale. Si può avere anche
progressivo affaticamento e riduzione di
ampiezza soprattutto di movimenti alternati
o ripetitivi, e ipomimia (riduzione della
mimica facciale). Recentemente è cresciuta
la consapevolezza della presenza di sintomi
non-motori, tra cui depressione, ansia e
disturbi del sonno, dolore muscolare o
www.ospedalesantandrea.it
articolare. Questi disturbi, in particolare,
aumenterebbero con il progredire della
malattia e costituiscono un obbiettivo
terapeutico importante per la qualità di vita
dei soggetti con la malattia. Ma sono
necessari studi mirati (con un disegno che
preveda randomizzazione e gruppo di
controllo) per provare la efficacia dei vari
trattamenti proposti, o praticati in modo
empirico. I sintomi non-motori riflettono la
dimostrazione che le alterazioni biochimiche e
anatomo-patologiche del Parkinson vanno
ben oltre i confini “classici” del tratto
dopaminergico nigro-striatale, coinvolgendo
aree cerebrali che proiettano alla corteccia. E
le alterazioni vanno anche oltre il cervello,
coinvolgendo il sistema nervoso enterico,
l'apparato olfattorio, o il sistema simpatico
cardiaco. La diagnosi non sempre è facile.
Bisogna riconoscere che ci sono altre malattie
neurodegenerative che possono essere
scambiate per MP. Bisogna considerare che
lentezza del movimento può anche riflettere
disfunzioni piramidali e cerebellari, oppure
che la ridotta mimica faciale può esprimere
una depressione, o che la riduzione in alcuni
movimenti alternati può dipendere da distonia
o problemi muscolo-scheletrici. Alcune
indagini, come per esmpio il DAT-Scan con
SPECT (eseguibile al S Andrea), ed in futuro
forse esami del liquido cefalo-rachidiano
ottenibile con puntura lombare, possono
facilitare la diagnosi in casi dubbi.
prionico,
attraverso
il
quale
una
“misfolded” (denaturata o alterata) αsynuclein provocherebbe la diffusione delle
lesioni. Ci sono dimostrazioni in colture
cellulari che la α-synuclein è trasmessa da una
cellula all'altra. Meno convincenti sono le
indicazioni che una α-synuclein patologica
possa
fungere
da
“stampo”
o
“seme” (seeding effect) per trasformare altre
α-synuclein da normali a patologiche, e
funzionare così da agente “infettante” come
nelle malattie prioniche. Si tratta di una ipotesi
molto stimolante, ma è anche verosimile che
la misfolded α-synuclein e la sua aggregazione
nei Corpi di Lewy sia un epifenomeno di un
diverso meccanismo patogenetico. Come dire
che gli aggregati di α-synuclein siano solo le
ceneri di un fuoco acceso da altri meccanismi.
Una piccola percentuale di MP ha una base
genetica. Benchè forme sporadiche e
genetiche di MP condividano molte
caratteristiche cliniche, le forme famigliari
hanno caratteristiche tipiche, tra cui esordio
precoce, disturbi cognitivi o distonia, con
diversità tra le diverse forme. Queste forme
famigliari sono associate a mutazioni
identificate. Si tratta di mutazioni che causano
la malattia. Recentemente due studi
indipendenti di genome-wide association
hanno identificato fattori di rischio genetici.
Questo risultato suggerisce che MP ha una
base genetica, nel senso che alcuni individui
hanno una predisposizione alla malattia, che
sarebbe causata, o indotta, da altri fattori, di
D. Quali sono i fattori che determinano per sé potenzialmente innocui in persone non
predisposte.
l’insorgenza del parkinson?
R. I fattori che causano la malattia sono
essenzialmente sconosciuti. Sono state fatte D. Esistono delle terapie che possono
molte ipotesi sul ruolo di agenti tossici combattere la malattia?
ambientali o “interni” all'organismo. Bisogna R. La terapia del MP è uno dei grandi successi
sottolineare che si tratta solo di ipotesi, alcune della neurologia. Bisogna sottolineare però
che i farmaci attualmente indicati sono
molto stimolanti e innovative.
Per esempio, secondo un modello, la sintomatici. Questi farmaci cioè riducono la
esposizione ad un non-ancora identificato espressione clinica della malattia, ma non
agente, o processo, patogeno comporterebbe alterano la progressione. Non è poca cosa
un coinvolgimento iniziale di neuroni enterici, ridurre i sintomi: la qualità di vita di molti
con conseguente trasporto retrogrado al pazienti migliora drammaticamente con le
sistema nervoso centrale, attraverso il nervo cure mediche. Ma sarebbe ovviamente
Vago. L'agente “tossico” potrebbe essere la α desiderabile avere farmaci che fermano il
-synuclein stessa. La α-synuclein è il maggiore progredire della malattia. In realtà su questo
componente proteico dei corpi di Lewy, le argomento esiste da molti anni un dibattito.
inclusioni intracellulari caratteristiche del MP, Alcuni dati ottenuti in trial clinici suggeriscono
e di altre malattie degenerative come la infatti che uno dei farmaci usati, l'inibitore
Demenza a Corpi di Lewy e la Atrofia della oxidase B rasagilina, rallenti la
Sistemica Multipla. Si è ipotizzato, infatti, progressione del MP. Si tratta di un dato da
anche per MP, un meccanismo di tipo confermare.
5
www.ospedalesantandrea.it
D. Quando i farmaci non sono sufficienti
esiste la possibilità di intervenire
chirurgicamente?
R. Negli utlimi due decenni la chirurgia è
diventata un trattamento accettabile o
indicato in soggetti che hanno complicanze
motorie da trattamento prolungato con
levodopa,
o
tremore
severo.
La
stimolazione profonda del Subtalamo
(DBS), mediante inpianto stereotassico,
intracerebrale di elettrodi, è infatti
diventata una opzione di provata efficacia.
Gli effetti però di questa terapia sulla sfera
comportamentale e cognitiva rimangono
controversi. Numerosi gruppi hanno infatti
riportato depressione, apatia, ansia,
impulsività, alterazioni della memoria o
deficit cognitivi dopo il trattamento. Questi
effetti avversi psichiatrici e cognitivi non
appaiono in modo costante, e spesso sono
transitori. E' verosimile che lo stato
neuropsichiatrico precedente alla chirurgia
giochi un ruolo rilevante o determinante.
Molto deve ancora essere fatto per
valutare il rischio di questi effetti collaterali.
Comorbidità, fattori sociali e psicologici
6
devono essere valutati prima di suggerire
l'intervento, che rimane una procedura
molto efficace sui sintomi motori, in
soggetti selezionati.
D. Il Parkinson è una malattia
neurodegenerativa, cosa si intende con
questo termine?
R. Neurodegenerazione è una vecchia
parola che fa riferimento essenzialmente al
carattere progressivo di una malattia del
sistema nervoso. Spesso il termine implica
la mancanza di una causa scatenante acuta,
e la nozione di un processo inarrestabile.
Neurodegenerazione
equivale,
nella
accezione comune, ad una sorta di
invecchiamento
precoce,
e
veloce
nell'andamento. Per esempio, sintomi o
segni simili a quelli del MP possono essere,
almeno in parte, indotti da lesioni
ischemiche di alcune aree specifiche del
cervello. In questo caso i disturbi
esordiscono in modo acuto, e possono
rimanere stabili o regredire nel tempo. In
questo caso chiaramente non si usa la
parola neurodegenerazione. Ma questo
termine mostra i suoi anni. Spesso il
confine tra disturbo neurodegenerativo e
non-neurodegenerativo
è
sfumato.
Sappiamo ormai, per rimanere nell'esempio
delle malattie cerebrovascolari, che un
insulto ischemico acuto può mettere in atto
meccanismi protrati nel tempo, tali da
sottendere un processo di maturazione del
danno che molti definiscono di tipo
”neurodegenerativo”. Allo stesso tempo lo
sviluppo delle conoscenze neurobiologiche
apre spiragli su interventi potenzialmente
efficaci nell'interrompere un processo
considerato inarrestabile.
Prof. Francesco Orzi
Responsabile della
dell’A.O. Sant’Andrea
UOC
Neurologia
Per prenotare una visita
Medica telefonare
al numero verde
del Cup Regionale 803333
www.ospedalesantandrea.it
INTERVISTA
Questo stesso farmaco ha poca efficacia sui
sintomi rispetto agli altri farmaci disponibili,
ma la scarsità di effetti collaterali insieme
alla ragionevole ipotesi che il farmaco
modifichi favorevolmente la progressione
della malattia lo rendono consigliabile nelle
fasi precoci. La levodopa rimane il farmaco
più efficace, ma presenta complicazioni a
lungo-termine. Diversi farmaci dopaminoagonisiti sono in uso che non presentano le
complicanze associate all'uso prolungato di
levodopa, ma presentano altri problemi. E'
ormai ben documentato che questi farmaci
possono produrre effetti collaterali
importanti, come edema alle gambe,
sonnolenza giornaliera, disordini del
controllo degli impulsi (per esempio,
induzione al gioco d'azzardo), allucinazioni,
fibrosi. I dopamino-agonisti possono essere
usati da soli o in aggiunta alla levodopa.
Esistono anche altri farmaci con
meccanismi di azione diversi, o che
potenziano la levodopa interferendo con
gli enzimi che la degradano nel tessuto
nervoso.
La scelta della terapia opportuna va quindi
fatta su base individuale, dopo aver pesato
il rapporto rischi/benefici delle varie opzioni
terapeutiche disponibili.
SERVIZI AZIENDALI
PRENOTAZIONE VISITE SPECIALISTICHE
Numero Verde Regionale RECUP 803333 lun-ven ore 7.30-19.30 sab ore 7.30-13.00
CENTRALINO DELL’A.O. SANT’ANDREA Attivo ore 8.00-20.00 Telefono 06-33771
Ufficio Informazioni nella hall principale dell’Azienda. lunedi-venerdi ore 7.30-18.30
sabato ore 7.30– 12.30
Contatti Telefono 06-33775011/2 E-mail: [email protected]
DOVE SI RITIRA LA DOCUMENTAZIONE SANITARIA
Cartelle Cliniche: lo sportello è situato al primo piano seminterrato presso la radiologia
Lunedi - venerdi ore 8.30-13.30
Telefono 06-33775892
Referti analisi cliniche: lo sportello è situato al piano terra, ingresso principale
Lunedi - venerdi ore 7.30-17.30 sabato ore 7.30-13.30
Telefono 06-33775341
Esami radiografici: lo sportello è situato al primo piano seminterrato
Lunedi - venerdi ore 8.00-18.00 sabato ore 8.00-14.00
Telefono 06-33775002
L’URP raccoglie segnalazioni, reclami, elogi e favorisce la comunicazione tra
l’utente l ’Azienda incoraggiando la partecipazione del cittadino, delle
istituzioni e delle Associazioni alla vita dell’ospedale.
L’Ufficio Relazioni con il Pubblico si trova al piano terra, accanto al bar.
L’orario di ricevimento del pubblico è: Lunedi-venerdi ore 8.30-13.00
Mercoledi e giovedi ore 14.00-17.00
Contatti: Telefono: 06-33775016/5368/6089 E-mail: [email protected]
Coordinamento di Redazione e Progetto Grafico
U.O. Comunicazione e Mktg
Emanuela Alessandrucci
Sede dell’A.O. Sant’Andrea
Collaborazione redazionale
Via di Grottarossa, 1035/1039 00189 Roma
Tiziana Gioacchini
www.ospedalesantandrea.it
[email protected]