I fondamenti teorici della CAA a
supporto della disabilità e
dell'inclusione
Antonella Costantino°, Sergio Anastasia°, Eleonora Bergamaschi*, Laura
Bernasconi°, Antonio Bianchi°, Daniela Biffi°, Emilia Cavallo°, Valeria Cimò°,
Caterina Dall’Olmo*, Erica Elia°, Luca Errani, Fabiana Festa*, Giada Finocchiaro°,
Daniela Ivan°, Lucia Lanzini*, Mara Marini*, Luca Pugliese°, Chiara Straquadanio°,
Carla Tagliani°, Nataly Vivenzio°, Grazia Zappa°
Centro Sovrazonale
di Comunicazione Aumentativa
°UONPIA Fondazione IRCCS “Cà Granda”
Ospedale Maggiore Policlinico - Milano
*Servizio di Neuropsichiatria Infantile
Azienda Ospedaliera di Treviglio
"Se volete sapere come ci si sente quando si è
impossibilitati a comunicare, andate ad una riunione e
fingete di non poter parlare. Usate le mani ma non carta
e matita, perché queste generalmente non possono
venir usate da persone con gravi disabilità fisiche,
impossibilitate ad esprimersi verbalmente.
Sarete circondati da persone che parlano: che parlano
davanti a voi, dietro di voi, intorno a voi, sotto di voi,
attraverso voi ed anche per voi, ma mai con voi. Voi
verrete ignorati finché vi sentirete come un elemento
dell’arredamento".
J.Creek
COMUNICAZIONE AUMENTATIVA
paolo
Ogni comunicazione che sostituisce o aumenta il
linguaggio verbale.
La Comunicazione Aumentativa rappresenta un’area
della pratica clinica, che cerca di compensare la
disabilità temporanea o permanente di individui con
bisogni comunicativi complessi attraverso l’uso di
componenti comunicativi speciali e standard
ASHA 1989-ISAAC2002
Essa utilizza tutte le competenze comunicative
dell’individuo, includendo le vocalizzazioni o il
linguaggio verbale residuo, i gesti, i segni e la
comunicazione con ausili.
ASHA 1991
Pregiudizi sfatati sull’intervento di CAA
Va messo in atto solo dopo aver
provato tutto il resto
Va messo in atto il più
precocemente possibile
È solo per chi non parlerà mai
Non fa parlare i bambini
È per chiunque abbia bisogni
comunicativi
Accelera lo sviluppo linguistico
Richiede un certo livello cognitivo
Sostiene lo sviluppo cognitivo
Non si può usare nei disturbi
primari della comunicazione
È fondamentale nei disturbi primari
della comunicazione
Serve solo in uscita
Sostiene la comprensione
Non è adatto se ci sono problemi
di comportamento
Migliora i problemi di
comportamento
“…ci siamo resi progressivamente conto di
come la comunicazione abbia un unico
prerequisito, che non ha nulla a che fare con
l’età mentale, l’età cronologica, i prerequisiti
cognitivi, le formule matematiche o qualunque
altro modello che sia stato sviluppato nel tempo
per stabilire chi possa essere ….. candidato
all’intervento e chi no.
L’unico vero prerequisito necessario per
comunicare è respirare.”
Pat Mirenda, 1992
1
Intervento di CAA precoce:
perché?
L’intervento va iniziato appena c’è il
dubbio di un disturbo di comunicazione
Non ci sono prerequisiti del bambino ma
ci sono prerequisiti dell’ambiente
Vanno sensibilizzati i singoli territori
L’intervento di CAA precoce è la miglior
strategia di prevenzione nei confronti di
possibili disturbi di comportamento futuri
la comunicazione è strumento trasversale
allo sviluppo
la mancanza di strumenti di
comunicazione ha conseguenze a
cascata su tutte le altre aree e funzioni
Se la comunicazione è per ognuno di noi
necessaria in ogni momento e contesto, e
non può limitarsi alle sedute riabilitative……
…allora è fondamentale che coloro che
interagiscono con il bambino/ragazzo
sappiano come offrirgli continue occasioni di
comunicazione, fin dalle prime epoche di
vita….
Le persone con difficoltà di comunicazione
Se non ci sono prerequisiti nel bambino,
ma ci sono “prerequisiti” dell’ambiente
che sappiamo fanno “girare bene” l’intervento
o al contrario lo ostacolano…
…serve soprattutto costruire il terreno
ambientale che permetterà ai bambini di
avere un buon sistema di comunicazione
aumentativa…
• 1,2 % della popolazione generale
• Tra 0,3 e 0,6 % dei bambini e degli adolescenti
• In media:
– 5 bambini ogni 1000
– 8000 ragazzi e famiglie in Lombardia
– 50.000 ragazzi e famiglie in Italia
2
Storia della CAA
• Anni 70
L’accesso agli interventi di CAA è ancora un
bisogno largamente inevaso nella maggior
parte dei paesi, in modo variabile a secondo
degli anni considerati e delle nazioni.
– nei disturbi motori, con competenze cognitive e
linguistiche intatte
– Canada, USA, Inghilterra
• Anni 80
– autismo, disabilità intellettiva
– soprattutto paesi anglofoni, nord Europa
– fondazione dell’ISAAC
I pochi studi disponibili mostrano che tra il 22 e
il 60% dei ragazzi non ricevono alcun
intervento di CAA.
• Anni 90 e 2000
– sindromi genetiche, sempre maggiore estensione degli
ambiti di intervento
– netto incremento in Europa e in Italia
Modelli a confronto
Linee di indirizzo teorico
_________________________________________
LE ORIGINI
• Prerequisiti: L’operatore di CAA valuta le limitazioni della
persona e inizia un intervento su di lui per fargli raggiungere
ipotetici prerequisiti
NUOVI ORIENTAMENTI
• Modello basato sui
prerequisiti
• Modello basato sulla
partecipazione
• La comunicazione in uscita
• Total communication
• Metodiche e tecniche
• Interventi di Comunità
• Supporto visivo
• Lingua
• Bisogni: L’operatore di CAA valuta le competenze, ipotizza i suoi
bisogni e inizia un intervento con lui, definendo simboli, tabelle,
ausili, training da usare a casa o a scuola in base ai migliori
strumenti per il bambino
• Partecipazione: L’operatore di CAA valuta le competenze del
soggetto con le persone maggiormente significative e
possibilmente nel contesto di vita e con la presenza di altri.
Ascolta la conoscenza che i familiari hanno dell’utente e delle
sue diverse modalità di funzionamento e coinvolgimento. Può
così costruire un intervento su misura per lui, basato sui suoi
interessi, competenze e obiettivi, nonché sulle barriere e
facilitazioni che ci sono nel suo specifico contesto di vita e sulle
priorità della famiglia in questo momento.
Modelli a confronto
Modelli a confronto
CAA centrata sull’esposizione
CAA centrata sulla produzione di atti comunicativi
• Centrata esclusivamente sul
disturbo espressivo (più
facilmente e direttamente
quantificabile)
• Pensata per soggetti con
prevalente disabilità motoria,
in genere senza problemi
cognitivi né linguistici
• Ovvero persone che acquisiscono
naturalmente nel proprio
contesto di vita, la lingua parlata,
attraverso l’ascolto
I “bisogni comunicativi complessi”
• Per queste persone, la lingua
parlata è la lingua madre
• La CAA può essere utilizzata
come una seconda lingua che
consente lo scambio
comunicativo in uscita
• Elemento fondamentale è la
rapidità, per consentire di
avvicinare il più possibile il
ritmo comunicativo naturale
• La correttezza morfosintattica è
secondaria
(Beukelman, Mirenda, 2013)
•
Sono presenti non solo difficoltà ad esprimersi, e quindi nel farsi capire dagli
altri, ma anche e soprattutto difficoltà nel capire quanto gli altri vogliono
comunicare, sul piano linguistico, cognitivo o direttamente comunicativo.
• Come nel caso dei bambini autistici, possono essere contemporaneamente
presenti difficoltà sul piano dell’intenzionalità condivisa, della teoria della
mente, della comprensione linguistica e dell’utilizzo delle chiavi di contesto
e della pragmatica per chiarire i contenuti dei messaggi.
•
Servono interventi molto diversi da quelli per il primo gruppo e focalizzati
innanzitutto sul supporto alla comunicazione in entrata, linguistica e non
linguistica.
•
Inizialmente i simboli sono stati quindi usati
come supporto visivo in entrata, in modo
simile alle parole-frasi usate per accelerare
l’uscita
3
“comunicazione aumentativa totale”
•
Nel corso dello sviluppo del linguaggio, i bambini sono naturalmente e
ampiamente immersi per almeno un anno in continue interazioni comunicative
nella lingua che dovranno apprendere, prima che inizino a produrre le prime
parole.
•
I bambini con difficoltà comunicative sono esposti meno dei coetanei alla lingua
madre, sia sul piano quantitativo che qualitativo.
•
Spesso ai bambini e ragazzi con difficoltà di comunicazione viene chiesto di
cominciare ad usare strumenti di CAA in uscita avendo avuto pochissima
esperienza dell’uso che altri ne fanno intorno a loro (Romski e Sevcik, 2003).
•
A partire dalla metà degli anni 80 si è cominciato a sottolineare l’importanza
dell’utilizzo in entrata degli strumenti di CAA
•
Gli strumenti di comunicazione dovrebbero essere utilizzati in prima persona dai
partner comunicativi nelle interazioni con gli utenti, affiancando alle parole
l’indicare i simboli corrispondenti attraverso un continuo modeling.
Centro Sovrazonale di
Comunicazione Aumentativa
La CAA come supporto visivo 2
I bambini vengono esposti ed imparano un linguaggio sgrammaticato
Centro Sovrazonale di
Comunicazione Aumentativa
La CAA come supporto visivo
Alle origini dell’approccio del CSCA
Centro Sovrazonale di
Comunicazione Aumentativa
La CAA come lingua
La pratica clinica e la letteratura evidenziano come l’esposizione ad una lingua sgrammaticata
possa nel tempo determinare conseguenze negative, sia per i bambini a sviluppo normotipico,
sia per le persone con BCC
CAA e E.B.M.
Centro Sovrazonale di
Comunicazione Aumentativa
Il panorama e le criticità
• Popolazione poco numerosa
• Estrema variabilità delle
caratteristiche cliniche e di
funzionamento delle persone con BCC:
età, livello cognitivo, linguaggio
recettivo ed espressivo, attenzione,
fenotipo comportamentale,
esperienze precedenti, collocazione
scolastica, diagnosi e comorbilità,
caratteristiche dell’ambiente ec ecc
• Elevata variabilità degli interventi e
delle componenti in gioco (ambientali,
affettive, cognitive, motorie …)
• Obiettivi necessariamente personalizzati
• Inadeguatezza della maggior parte degli
strumenti di valutazione, sviluppati per
altre tipologie di popolazioni e con
elevato rischio di sottostimare e
deformare le caratteristiche del
campione
• Prevalentemente, fino al 2000 in Italia,
interventi diretti, con scarso raccordo con
i diversi contesti
• Ruolo cruciale giocato dai Partner
Comunicativi
(Light 1999, Schlosser 2000, Schlosser 2003, Geytenbeek 2010 )
4
L’approccio del CSCA
L’intervento di CAA integrato di territorio
Dagli interventi specialistici
diretti con il bambino nelle
stanze di riabilitazione
Al lavoro di supporto e di
formazione della famiglia e
dei contesti di vita
Per:
• facilitare il coinvolgimento della famiglia e
dell’utente in qualità di partner attivi
• consentire all’ambiente di divenire progressivamente sempre più
competente e parzialmente autosufficiente
• permettere al bambino di poter utilizzare i propri strumenti di
comunicazione in tutti i contesti di vita
• garantire la massima efficacia degli interventi ed il miglior uso
delle risorse disponibili
• Rischio di introdurre strumenti in uscita
“troppo bassi” per i bisogni comunicativi
dell’utente
• Difficoltà nel trasmettere ai contesti di vita le
modalità d’uso degli strumenti di caa
• L’intervento precoce può essere più
facilmente “ecologico”
• Le lingue si apprendono attraverso
l’esposizione nei primi anni di vita
• È meno faticoso e più divertente per tutti
• Difficoltà nell’inclusione scolastica e sociale di
utenti con disturbi complessi di comunicazione
• Essere bilingui è un incredibile vantaggio….
Strumenti ecologici?
Nei primi anni di vita
la lettura ad alta voce
da parte di un adulto ha
una fondamentale valenza affettiva
e nello stesso tempo favorisce e stimola
la comunicazione ed il linguaggio
5
Early booksharing…
•
•
•
•
È una tipica attività “genitoriale”
Può venire messa in atto molto presto (6 mesi)
E’ e deve essere attività piacevole e non prestazionale
E’ uno strumento molto potente verso:
–
–
–
–
Lo sviluppo emotivo
L’attenzione condivisa
La comunicazione
Lo sviluppo del linguaggio (prima di tutto in entrata)
– La emergent literacy
– ……
siamo partiti dai libri “su misura”
Perché leggere
può dare mille cose buone
al bambino e all’adulto
ma
se non è “su misura”, non funziona
“Su misura” significa
adeguato ai bisogni di quello specifico bambino
•
•
•
•
•
•
•
Nel modo di leggere
Nell’argomento
Nel testo
Negli aspetti emotivi
Nella grafica e nelle immagini
Nell’accessibilità fisica
Nell’accessibilità comunicativa
i bambini con disabilità e complessi bisogni
comunicativi sono quelli che avrebbero più
vantaggi dall’essere esposti alla lettura ad alta
voce non prestazionale, anche molto
precocemente, e che più hanno bisogno del “su
misura”
spesso sono invece quelli a cui meno si legge, più
tardi, e per i quali non si trovano mai libri
adatti…..
6
In-Book?
Libro personalizzato
Un libro completamente nuovo, creato proprio per uno specifico bambino
Trasforma in storia un’esperienza emotiva importante, positiva o negativa (la
vacanza al mare, il ricovero in ospedale), interessi specifici (I pompieri, le
ruspe…) o una grande passione (Spiderman…).
….libri illustrati per bambini con il testo in
simboli….
L’argomento ha un elevato livello motivazionale per il bambino, e spesso è il
primo aggancio possibile per bimbi molto piccoli, con disabilità
complessa, con gravi problemi in comprensione linguistica, difficoltà
attentive o con range di interessi minimi….
7
Libro modificato
parte da un libro esistente in commercio, e lo modifica per renderlo
pienamente accessibile…..
…la storia di Cappuccetto Rosso, a cui sono tolte o aggiunte pagine, il testo
viene semplificato o arricchito, o ne vengono modificate parti per renderle
più vicine all’esperienza del bambino….. Cannoli anzichè frittelle nel
cestino…
Ha il vantaggio di poter esporre il bambino a un linguaggio più ricco e
strutturato, in cui si gioca con le ripetizioni e con le emozioni come in tutti
i libri per bambini, e di potersi far leggere le stesse storie che leggono gli
altri bambini…. Spesso condividendole con loro in classe….
8
Modeling…
• nel leggere, si indicano uno per uno i simboli con
il dito mentre si sta leggendo
• nella parte inferiore del simbolo, in modo da
lasciare libero e ben evidente sia il simbolo che la
parola scritta
• senza interferire con la vivacità del racconto
• senza chiedere ritorni o dare istruzioni
L’adattamento del testo
•
•
•
Va semplificata la struttura del testo (non troppo, non troppo poco)
Va mantenuto alto il contenuto
Va sempre verificato che sia ricco e divertente
•
Scrittura in simboli piena fin dall’inizio
– È più facile per il bambino
– È più facile per gli adulti
•
Nessun problema ad inserire simboli astratti (anzi! Verbi ed emozioni
servono subito), purchè non siano troppi contemporaneamente nella
frase
•
Giocare liberamente con le ripetizioni
•
La grafica conta!
– Attenzione all’impaginazione e agli “a capo”
– Il riquadro esterno aiuta il pattern
– Il bianco e nero fa fare meno fatica
9
Nei bambini che hanno bisogno di CAA….
Nei bambini con BCC….
• Il libro su misura è uno strumento per l’intervento precoce
molto efficace per il bambino e il suo ambiente
• E’ semplice e naturale per tutti
imparare come usare i libri su misura…
• E’ piacevole, va a ruba e viene utilizzato con naturalezza
da tutti coloro che sono vicini al bambino
• La formazione aiuta a imparare a
lavorare insieme e a personalizzare gli
strumenti
Nei bambini con BCC….
• Le due cose insieme preparano il bambino e il suo
ambiente all’intervento di CAA che può seguire
• Grazie al supporto della narrazione e ai simboli, gli
IN-Book espongono il bambino a un ampio
vocabolario ricettivo e a frasi ricche sul piano
morfosintattico e pragmatico, prima di introdurre
altri strumenti di CAA che necessitano di
maggiore training dei partner comunicativi
Maria Teresa Guasti, 2013
Maria Teresa Guasti, 2013
10
Maria Teresa Guasti, 2013
Quali indizi sono necessari per
apprendere un verbo?
Maria Teresa Guasti, 2013
Bambini SMA1
confronto punteggi Raven-TCGB
con e senza CAA
• Cosa vuol dire ROGARE?
•
•
•
•
Rogo il TAPOLO
Rogo CHE IL TAPOLO E’ SUL GRABOLO
Rogo BUBU CHE GOGOLA IL TAPOLO
Rogo BUBU GOGOLARE IL TAPOLO
• VEDERE : 51, 7% CORRETTO
Maria Teresa Guasti, 2013
Nuove frontiere…
Gli IN-Book hanno
cominciato a circolare
spontaneamente nelle
scuole materne, nelle
biblioteche e in molti altri
contesti…..
Tesi di laurea Gaia A. 2012
• Il problema dell’insufficiente esposizione ad un linguaggio
in entrata ricco ed adeguato e all’ascolto di testi narrativi
non è solo dei bimbi con BCC
• La possibilità di ascolto narrativo è un importante fattore
protettivo e preventivo in molte situazioni di rischio per lo
sviluppo
• Il testo in simboli ha il grande vantaggio di appaiare
elementi linguistici con elementi visivi (“rappresenta” le
parole che si ascoltano).
• La presenza del testo in simboli diventa quindi un
importante elemento di contesto che si aggiunge ai
numerosi altri presenti nella lettura ad alta voce di libri
illustrati
11
IN-Book
nella scuola dell’infanzia
•
Strumenti di inclusione
•
Usati e apprezzati non solo dal bambino disabile ma
da tutta la classe
•
Attività autonoma e spontanea, i bambini si
scambiano i libri e se li contendono, se li “leggono”
a vicenda, indicando i simboli
•
Diventano componente culturale importante della
vita della classe
•
Sono per tutti e adatti a tutti, perché non più
costruiti “su misura” per il singolo, ma “scelti” su
misura tra i tanti diversi a disposizione
“Mirko va nella scuola dell’infanzia, ha gravi
comportamenti problema ed è in lista d’attesa per un
intervento di CAA, ma ha già degli In-book. Non ha
amici né a scuola né ai giardini perchè i coetanei lo
escludono. Ai giardini, però, c’è un bambino di poco
più grande di lui, che va in un’altra scuola materna, ed
è l’unico che lo capisca e giochi con lui. La mamma di
Mirko racconta che è capace di spiegargli le cose in
modo chiaro e con calma. Un giorno Mirko porta con se
uno dei suoi In-book. L’altro bambino lo prende e con
naturalezza comincia a leggerlo indicando i simboli. La
mamma di Mirko è stupefatta e gli chiede dove ha
imparato. Il bimbo risponde che anche un suo compagno
ha libri “così” e che da sempre a scuola li leggono e
piacciono tanto a tutti.”
…è necessario passare
da una filosofia dell’ “antibiotico di settima generazione” ad
una filosofia dell’ “Acqua potabile”….
Gli IN-Book si espandono a macchia d’olio perché possono
essere:
• Strumento di prevenzione e supporto precoce per tutte le
situazioni a rischio linguistico e dello sviluppo
• Facilitatori delle relazioni tra i pari
• Supporto alla inclusione di tutte le diversità
• Facilitatori di attenzione, concentrazione…….
• Intuitivi ed economici
• Attivatori dell’interesse verso la literacy
• …….
[email protected]
http//:sovrazonalecaa.org
12
