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Anziani e educazione alla salute
Il Gruppo di Ricerca Geriatrica cura settimanalmente dal 1987 la rubrica "Terza Età" sul quotidiano
locale «Giornale di Brescia»: mettiamo a disposizione dei lettori alcuni degli articoli pubblicati
invitandoli ad utilizzarli nelle tante occasioni di educazione alla salute rivolte agli anziani e alle loro
famiglie.
Demenza: il supporto al malato ed alla famiglia
Stefano Boffelli
Gruppo di Ricerca Geriatrica
La malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza hanno importanti conseguenze sociali, in
termini di bisogni sanitario-assistenziali e di sofferenza psicologica del malato e del familiare. Negli
ultimi dieci anni dal punto di vista farmacologico sono stati raggiunti importanti risultati, se
guardiamo al Progetto Cronos ed alla diffusione capillare della cura con i farmaci cognitivi, nonche’
al ricorso mirato alle medicine per controllare i disturbi del comportamento. Per quanto riguarda gli
altri problemi della malattia, in particolare l’assistenza ed il supporto alle famiglie, le risposte sono
state differenti in base alle diverse aree geografiche, e non solamente nel nostro Paese.
La famiglia attraversa fasi della malattia alle quali si deve di volta in volta adattare: dalla
comunicazione della diagnosi alla consapevolezza della cura e di supervisione continuativa, fino
alla necessita’ di risolvere una serie di problemi organizzativi, economici e gestionali. Questo
comporta che i familiari devono dedicare piu‘ tempo, piu’ energie fisiche (e psichiche) alla persona
malata, alla quale cercano di garantire il massimo della cura. Sono frequenti le situazioni in cui figli
e nipoti, soprattutto nelle famiglie numerose, condividono la gestione globale della cura, anche a
scapito della propria attivita’ lavorativa e del tempo libero. Non a caso, la rivista internazionale
Science in un articolo di pochi anno orsono citava la famiglia come il principale luogo di cura della
demenza: venne evidenziato che i congiunti del malato sono la “cura” che funziona meglio per la
persona demente, con le loro attenzioni, la presenza, l’organizzazione. I farmaci per la memoria
funzionano, ma da soli non possono certo garantire la salute, il benessere, il mantenimento delle
capacita’ funzionali, lo stimolo quotidiano al malato.
La famiglia della persona con un disturbo ingravescente della memoria, diviene quindi un
importante “strumento” di cura, ma ha bisogno di aiuto e supporto. E’ noto che esiste un livello di
stress piu’ elevato nelle famiglie di persone affette da demenza; lo dimostrano anche il maggior
numero di assenze dal lavoro per malattia, il maggiore ricorso a farmaci ansiolitici oppure ad
antidepressivi. Oltre ai farmaci, tuttavia, i familiari hanno bisogno di supporto ed informazioni.
L’aiuto viene prima di tutto dalla conoscenza del problema: conoscere la malattia, il suo decorso, le
difficoltà che si possono presentare ed il modo di risolverle. A questo proposito, la presenza del
medico curante e degli specialisti e’ importante, per non dare ai familiari l’impressione di sentirsi
responsabilizzati nella cura, ma abbandonati al proprio destino. I familiari che hanno seguito corsi
informativi sulla malattia e sulla soluzione dei problemi presentano certamente minore stress, ma
anche piu’ consapevolezza, per cui affrontano e risolvono i diversi problemi con efficacia: lo
dimostra il fatto che in queste famiglie il numero di richieste di ricovero in casa di riposo e’
inferiore rispetto alle famiglie che sono prive di informazioni.
In questi anni molto hanno fatto, inoltre, le associazioni che organizzano incontri formativi, gruppi
di auto-aiuto, confronti con consulenti psicologi per affrontare il “peso” della malattia. Molto viene
fatto anche a livello socio-sanitario: il tentativo, in Regione Lombardia, e’ quello di creare una rete
di cura ed assistenza che copra tutto il decorso della malattia, dalla diagnosi ospedaliera,
all’assistenza domiciliare, alle strutture riabilitative o lungodegenziali. La presenza delle assistenti
domiciliari comunali, piuttosto che gli infermieri professionali o i terapisti inviati dalla ASL,
garantisce ai familiari un supporto importante per le cure al domicilio.
Molto si sta ancora facendo per garantire alla persona malata di demenza le cure ottimali, anche e
soprattuttuo al domicilio: alcune associazioni di volontariato hanno organizzato sistemi di supporto
alle famiglie estremamente efficaci. Alcuni esempi: l’associazione Alzheimer di Monza gestisce, in
collaborazione con le Istituzioni, un Centro Diurno intorno al quale gravitano decine di famiglie che
non troverebbero altrimenti una risposta ai loro problemi. La Fondazione Manuli di Milano, grazie
alla disponibilita’ di numerose persone, e’ in grado di organizzare un supporto direttamente presso
il domicilio del malato, garantendo la presenza di volontari che, in base alle esigenze, sostituiscono
i familiari permettondo loro di riposarsi e svolgere attivita’ fuori casa, oppure intervengono per
stimolare direttamente la persona malata. La diffusione degli interventi sanitari e sociali, integrati
fra loro, permettera’ ai familiari di seguire con maggiore efficacia, e minore stress, il decorso della
“malattia della memoria”.