Quaderno A.I.DEF per i portatori di AICD
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Quaderni A.I.DEF – numero 2 Il mio amico del cuore Informazioni utili per i Pazienti e i familiari sul defibrillatore impiantabile (AICD) A cura del Comitato Scientifico A.I.DEF A.I.DEF ONLUS Associazione Italiana portatori di Defibrillatore Associazione di volontariato socio-sanitaria Registro Regionale N° VR0755 del 06/08/2008 - Codice Fiscale 93196050236 c/o Divisione di Cardiologia - Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Piazzale Stefani 1 - 37126 Verona www.aidef.it - E-mail [email protected] - Tel. 340/7066058 - Fax: 045/8027307 (segreteria Cardiologia) Illustrazioni: Giancarlo Brancaleoni Consulenza editoriale: Luisa Zanolla Presentazione L’A.I.DEF (Associazione Italiana portatori di Defibrillatore) ha richiesto al proprio Comitato Scientifico di stilare tutte le informazioni tecniche necessarie e utili al Paziente portatore di defibrillatore e ai suoi familiari e altresì per chi dovrà affrontare questo nuovo modo di vivere dovendosi impiantare un defibrillatore L'insieme è sotto forma di “dialogo” snello e comprensibile . Per dare maggiore leggerezza al tutto, sono stati inseriti, qua e là, disegni un po' scanzonatori”. Il “quaderno è suddiviso in due parti la 1° parte contiene informazioni tecniche del defibrillatore ed è il Medico curante che ne spiega le caratteristiche; nella 2° parte invece è il Defibrillatore che dialoga e spiega al portatore di AICD come sia importante coesistere: quali pericoli evitare e quale stile di vita tenere per stare bene. Inoltre vi sono alcuni suggerimenti dati dal Diabetologo e alcuni consigli dello Psicologo. A Voi tutti, Amici, l’augurio di molta serenità e forza d'animo sia nel proprio intimo che in famiglia. Ringrazio, anche a nome del Direttivo, tutti coloro che vi hanno contribuito. Il Presidente A.I.DEF (Giancarlo Brancaleoni) Comitato scientifico A.I.DEF Presidente Onorario: Prof. Vassanelli Corrado Direttore Cardiologia – Università di Verona Presidente: Dott. Gabriele Zanotto Dirigente Medico I livello Cardiologia - Ospedale Mater Salutis – Legnago (VR) Professor Antonio Curnis Università degli Studi di Brescia Dott. Pietro Delise Direttore Unità Operativa di Cardiologia – Conegliano (TV) Dott. Giorgio Golia Dirigente Medico I livello - Divisione Clinicizzata Cardiologia Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona Dott. Lorenzo Franceschini Dirigente Medico I livello - Divisione Clinicizzata Cardiologia Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona Dottor Maurizio Santomauro Università degli Studi Federico II – Napoli Presidente Gruppo Intervento Emergenze Cardiologiche Dott. Luca Tomasi Dirigente Medico I livello - Divisione Clinicizzata Cardiologia Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona Dott. Ruggero Tomei Dirigente Medico I livello - Divisione Clinicizzata Cardiologia Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona Dott. Luisa Zanolla Dirigente Medico I livello - Divisione Clinicizzata Cardiologia Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona Bondiani Annalisa Infermiere Professionale - Divisione Clinicizzata Cardiologia Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona Venditti Patrizia Coordinatore Sanitario - Divisione Clinicizzata Cardiologia Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona Per un’armonia di vita “ LA VITA E' UNO SPARTITO MUSICALE CON TANTE NOTE, SE IMPARI A DIRIGERE BENE DIVENTERANNO UNA MERAVIGLIOSA ARMONIA “ Anonimo (da “Un giardino di note”) 5 Il mio amico del cuore Informazioni utili per i Pazienti e i familiari sul defibrillatore impiantabile (AICD) Per iscriversi all’A.I.DEF: Consultare il sito www.aidef.it alla voce “Come iscriversi” Per informazioni tecniche: [email protected] 6 I PARTE Aspetti tecnici dell’AICD Devi sapere che il “defibrillatore” è un apparecchio dalla tecnologia sofisticata di dimensioni molto compatte, e viene impiantato dal Cardiologo Elettrofisiologo nel torace in anestesia locale sotto il controllo del Tecnico Programmatore. La sua funzione è quella di rilevare il battito cardiaco, di riconoscere le irregolarità (aritmie) che possono insorgere: determinando quali siano quelle rischiose per la vita e trattandole fino ad shock interromperle (salvavita) con cioè lo il passaggio di grandi quantità di corrente elettrica attraverso il torace in un tempo molto breve: in tal modo tutte le attività elettriche cardiache si azzerano e successivamente dà l'impulso per la ripresa del normale ritmo cardiaco (cardioversione) . 7 Inoltre con stimolazioni rapide del cuore (Anti Tachycardia Pacing ATP) è in grado di interrompere le aritmie più lente, e stabilire quelle ben tollerate. Tali indicazioni sono riconosciute dalle linee guida internazionali. Il numero di pazienti ai quali viene impiantato un defibrillatore è in costante aumento in tutto il mondo occidentale, sia per la maggiore diffusione delle cardiopatie, sia per l’aumento dell’età media della popolazione sia come terapia preventiva : specialmente in età tra i 25 anni e i 40 anni nonché per patologie genetiche. Inoltre tutti i moderni AICD sono in grado di stimolare il cuore: e hanno quindi anche funzione di pacemaker. Il defibrillatore ha una tecnologia abbastanza recente .L’inventore è stato Michel Mirowski. I primi defibrillatori furono impiantati nel 1985: erano voluminosi e venivano impiantati nell’addome. Nel corso degli anni la tecnologia è andata evolvendosi sia nelle misure e peso che nella parte tecnologica con sempre più sofisticati software applicativi. rendendo possibile l’impianto in sala di elettrofisiologia. E' noto anche con l’acronimo di AICD, Automatic Implantable Cardioverter Device, cioè dispositivo automatico impiantabile per la cardioversione. 8 Il defibrillatore è composto da.... Batteria Circuiti elettronici Antenna Condensatore Elettrocateteri al cuore • Una batteria che alimenta il dispositivo • Gli elettrocateteri, (uno, due o tre a seconda dei casi) che portano i segnali elettrici dal cuore all’apparecchio e i diversi stimoli erogati dall’apparecchio verso il cuore • Un complesso circuito elettronico che costituisce il “cervello” del dispositivo; riceve e interpreta i segnali che arrivano dal cuore e stabilisce (in base ad algoritmi scientifici) quando stimolare il cuore come pacemaker o quando erogare una terapia, sia essa ATP o shock • Un condensatore, che viene caricato quando l’apparecchio si dispone ad erogare uno shock. 9 I Medici Cardiologi, sulla base di Linee Guida pubblicate periodicamente dalle principali Società Scientifiche, che sono le stesse in tutto il mondo occidentale, valutano a quali pazienti va applicato l'impianto . In linea generale vi è indicazione per: Pazienti che hanno già avuto un arresto cardiaco (impianto in prevenzione secondaria) Pazienti che, per la loro situazione clinica, sono ad elevato rischio di andare incontro ad un arresto cardiaco. (impianto in prevenzione primaria). Ora le due grandi “aree” di patologia per le quali è necessario l'impianto sia in prevenzione secondaria che quelli in prevenzione primaria sono per causa di : • disfunzioni del muscolo cardiaco, secondarie ai problemi coronarici, a problemi valvolari, a malattie del muscolo stesso, a problemi di precedenti terapie per malattie neoplastiche, etc. • disfunzione “elettrica” del cuore, Problemi che insorgono anche in presenza di un cuore che dal punto di vista strutturale è del tutto normale. Spesso questo tipo di indicazione viene posta in persone molto giovani. 10 Come tutte le apparecchiature, anche l’AICD deve periodicamente sottoporsi ad un controllo . Gli scopi di tali controlli sono la valutazione strumentale dello stato del defibrillatore, degli elettrocateteri ed il monitoraggio della batteria. Vuol dire che l’operatore in base a determinati parametri rileva, ad esempio • quale è il grado di capacità di rilevare i segnali elettrici provenienti dal cuore: questo aspetto è particolarmente delicato, poiché deve essere in grado di riconoscere correttamente e prontamente il segnale (per sua natura molto debole) della più grave e pericolosa delle aritmie cardiache, la fibrillazione ventricolare, per trattarla rapidamente con lo shock di defibrillazione • inoltre tutti i defibrillatori possiedono le funzioni di stimolazione cardiaca (cioè sono anche pacemaker), perciò l’operatore durante il controllo verifica anche che sia in grado 11 di stimolare il cuore correttamente e con un adeguato margine di sicurezza. • misurazioni che danno indicazioni sullo stato di integrità degli elettrocateteri nonché la loro resistenza . • Infine la probabile durata residua della batteria: questo è un passaggio piuttosto complesso, perché entrano in gioco diverse variabili: la capacità residua della batteria, l’energia che occorre per stimolare il cuore, che varia da soggetto a soggetto, ed inoltre se sono intervenuti shock • se vi sia stato un intervento inappropriato: cioè presenza di aritmie non immediatamente rischiose per la vita o su aumenti normali della frequenza cardiaca corso di sforzo intenso ventricolare in :in particolar modo da parte di persone giovani. Può trattarsi di riconoscimenti impropri di fibrillazione atriale (un’aritmia che usualmente non è pericolosa per la vita) o di problemi tecnici dell’AICD. Il Tecnico valuterà se modificare la sua programmazione per ridurre il rischio di questi riconoscimenti stesso tempo erronei e nello cercare di non ridurre la capacità del defibrillatore di riconoscere le aritmie veramente pericolose. Inoltre taluni portatori di AICD hanno spesso problemi clinici complessi. Una volta identificata una aritmia si pone il problema di 12 prevenirla o con farmaci o curando eventuali fattori scatenanti (alterazioni del potassio, scompenso cardiaco, alterazioni della attività della tiroide ecc, stati febbrili eccetera ). E’ opportuno quindi che il Paziente portatore di defibrillatore venga periodicamente valutato da un punto di vista clinico e necessariamente dovrà esserci un dialogo fra il Medico che effettua la valutazione strumentale e il Medico che esegue la valutazione di tipo clinico. Il cuore ha anche un aspetto meccanico e cioè è una pompa pulsante; per contribuire a mantenerlo sotto controllo, il defibrillatore ha nel suo programma installati degli indicatori che possono essere di aiuto al medico per un migliore e più precoce riconoscimento di alterazioni dello stato di compenso. 13 Tutti i defibrillatori segnalano la presenza di aritmie, cioè irregolarità del battito cardiaco, non solo le aritmie potenzialmente pericolose per la vita, ma anche altre aritmie sui quali non sono programmati ad intervenire, ma delle quali è molto utile al medico curante conoscere la presenza. I sensori variano da produttore e produttore: • Sensori che stimano la presenza di liquidi nei polmoni. • Sensori di movimento, che analizzano la attività fisica del Paziente, • Sensori di andamento della frequenza cardiaca, rilevata durante le diverse fasi della giornata • Sensori di alterazioni del ritmo del respiro durante le fasi del sonno La presenza di aritmie, l’alterazione dei segnali rilevati dai sensori o la presenza di problemi al funzionamento corretto dell’AICD possono venir segnalati da allarmi acustici automatici con qualche differenza marche e modelli. 14 fra Un allarme acustico può attivarsi anche per batteria prossima all’esaurimento; anche in tal caso non occorre allarmarsi. Il defibrillatore è ancora in grado di fare il suo dovere per circa 3 mesi in condizioni normali. In ogni caso, quando si avverta un allarme acustico, è comunque opportuno contattare, senza panico, il Centro per un controllo. ll significato pratico di queste informazioni deve essere valutato dal Cardiologo, e può risultare di grande utilità per una corretta e approfondita valutazione clinica del Paziente. E’ per tale motivo che, nei Centri più avanzati, il programmatore dell’AICD (monitor) di ogni Casa Produttrice è presente anche nell’Ambulatorio dello Scompenso. La più avanzata tecnologia permette che il controllo del defibrillatore possa avvenire tramite un “colloquio” continuo tra il defibrillatore stesso e la sede di “monitoraggio” (server) posta nella struttura ospedaliera dove è avvenuto l'impianto cioè il Centro Cardiologico di riferimento. Tale funzione è detta “controllo remoto”. Ciò avviene tramite un apparecchio fornito dalla casa produttrice dell'AICD (modem) collegato ad una linea telefonica che può essere fissa o mobile in base ai modelli delle ditte produttrici. 15 Anche se tutti gli apparecchi hanno questa possibilità di controllo, a non tutti i pazienti viene attivato. Non vi sono controindicazioni di alcun genere; attualmente la prestazione fornita dalla struttura sanitaria per garantire il controllo remoto non è riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale per cui, in carenza di risorse dedicate, i centri riservano tale possibilità ai casi clinicamente più complessi, ai pazienti con difficoltà a raggiungere il Centro, o altre situazioni per le quali ritengono che il controllo remoto sia più vantaggioso. Deve tuttavia essere chiaro che il controllo remoto non sostituisce il medico all'insorgere di un problema grave ed urgente! Sono sempre più diffusi i sistemi di controllo remoto basati su telefonia cellulare. Chi ha un sistema che si basa telefonia fissa, comunicare al su deve Centro di riferimento quando preveda di essere assente dal proprio domicilio. alcuna Non ricevendo trasmissione programmata, infatti, il Centro potrebbe allarmarsi. 16 inutilmente Quando il defibrillatore interviene, cosa succede? Come comportarsi? Se il defibrillatore interviene con la modalità ATP il paziente avverte in genere pochi sintomi, spesso la sensazione di una temporanea accelerazione del battito cardiaco. Quando invece l’apparecchio interviene con uno shock, la sensazione è quella di un colpo energico al torace. È una situazione che genera spesso molta ansia. È importante mantenere la calma. Se si è avuto uno shock singolo, senza perdita di conoscenza o intensa mancanza di respiro, è ragionevole prendere contatto appena possibile con il Centro di riferimento, anche il giorno successivo. Se gli shock sono più di uno, o se si è verificata una perdita di conoscenza anche temporanea oppure se si avverte dolore toracico o cardiopalmo (batticuore) o dispnea (mancanza di respiro) è d'obbligo raggiungere non appena possibile il PRONTO SOCCORSO per una valutazione urgente. 17 Finalità dell’Associazione superare i disagi sociali e di lavoro essere informato correttamente sul comportamento nei vari ambienti di vita quotidiana permetterti di vivere in contatto con altre persone in forma associativa farti sentire ancora un protagonista nei modi e nelle forme con cui intendi renderti partecipe il numero di associati è determinante per ottenere rispetto e soddisfazione dalla Istituzioni Per contributi liberali: C/C postale: 95185161 Causale: contributo liberale A.I.DEF onlus 18 II PARTE L'AICD NELLA VITA QUOTIDIANA (il mio amico del cuore) Caro amico/a, mi chiamo defibrillatore, e voglio essere il tuo amico del cuore: sei d'accordo? Eh si, perché sono dentro di te ! D'ora in avanti dobbiamo convivere in perfetto equilibrio se tu vuoi trascorre il futuro bene, in modo sereno e felice. Lo so, avevi tante aspirazioni, tanti progetti, hai un lavoro, una famiglia, degli mantenere, impegni ma da purtroppo non……..ALT ! Fermati! Il passato è passato! Vivi il presente senza piangerti addosso. La nostra avventura inizia qui. Io sono attrezzato, come ben sai, per seguirti, assisterti, curarti e salvarti la vita se è necessario. 19 D'ora in poi devi, dico devi, se vuoi che restiamo amici, devi guardare avanti, guardare la tua vita da un altro punto di vista: assieme troveremo di certo nuove strade e nuove prospettive di vita! Te la senti? Pensi di riuscirci? O impegnarti per riuscirci? Io ne sono certo che vorrai metterci tutto l'impegno per riuscirci. Bravo ! Complimenti! Bene bene, come avrai modo di sperimentare , la tua vita sarà una continua pedalata , quasi in sospensione, su un lunghissimo filo che ti porterà a godere la soddisfazione di chi ci è riuscito. Ora, tu ben sai, dal momento che sono elettronico, sono delicato! E in un certo senso anche tu puoi dirti bionico e quindi se non vuoi scombussolarti anche tu, cioè che il cuore ti vada in tilt, devi avere l'accortezza di evitare alcuni ostacoli, e mettere in pratica, anche se ti potranno sembrare consigli. 20 faticosi, alcuni Ti assicuro che così facendo ti sentirai rimesso a nuovo e potrai continuare il cammino intrapreso. Devi assolutamente essere consapevole che se mi danneggio “io”, il tuo amico del cuore, anche tu, anzi soprattutto tu , ne soffrirai. Quindi occhio e massima attenzione a ciò che ti dirò qui seguito. Buona lettura. Devi assolutamente evitare: 1. le interferenze elettromagnetiche. Queste vengono causate dai magneti o campi magnetici i quali possono : • danneggiarmi in modo IRREVERSIBILE • “ingannarmi “ fornendomi informazioni errate: di conseguenza mi comporto in modo sbagliato. 2. la corrente dispersione elettrica di degli impianti elettrici casalinghi o 21 del posto di lavoro. Ogni dispersione di corrente mi può provocare comportamenti non corretti ed inappropriati. Tu devi accertarti che l'impianto sia a norma, specialmente per le abitazioni datate, in quanto quelle costruite recentemente lo sono sia per la messa a terra che per l'interruttore salvavita. Nel dubbio interpella il tuo elettricista. Innanzitutto ricordati di mantenere le apparecchiature che sono sorgente di campi magnetici ad una distanza di almeno 15/20 cm da me. Parliamo ad esempio di forno a microonde – casse stereo – telefono cordless - impianti wi-fi - lettore CD o MP3 - telefono cellulare - spazzolino elettrico Invece, gli apparecchi di “telesoccorso” o quelli per l'allontanamento delle mosche, zanzare, topi, purché non siano di elevata potenza di irradiazione, non mi danno interferenze significative. Un primo concetto che devi considerare è quello che, per i campi magnetici non particolarmente intensi, la loro influenza decresce rapidamente con la distanza, per cui prudenza! 22 Caro amico, certamente avrai una vita sociale, aiuterai in famiglia o avrai modo di continuare a compiere quelle attività che facevi prima; ebbene devi saperti muovere con accortezza. Tutte le volte che entri in un negozio tu sai che spesso vengono adottati i sistemi anti taccheggio: essi si basano sulla generazione di un campo magnetico che attiva l’allarme in caso di tentativo di furto. Importante è transitare velocemente attraverso le colonnine di controllo e non sostare tra di esse. Se vuoi compiere un viaggio in aereo, ti controllano con il metal detector sia ad arco che manuale e allora tu devi semplicemente mostrare al personale di sicurezza il tesserino del defibrillatore o un documento 23 dell'ospedale che certifichi che sei portatore di defibrillatore e chiedere che venga effettuata una perquisizione manuale, senza strumenti. Anche in Banca tra le doppie porte vi è il controllo con metal detector : allora ti fai riconoscere dal personale della banca come portatore di AICD, in modo da poter accedere da un'altra porta o senza sosta.. Le giostre e gli autoscontri non sono un problema dal punto di vista delle interferenze elettromagnetiche. Occorre tuttavia prestare molta cautela, perché questi divertimenti espongono al rischio di traumi al torace, che possono danneggiare l’AICD! Ogni apparecchiatura, sia essa a motore o elettrica, che generi elettricità genera altresì un campo elettromagnetico e potrebbe interferire con me. Come regola generale, mantieniti ad una distanza di almeno 45-60 generatore. 24 cm dal Se tu sei fortunato di vivere in campagna o puoi gioire del “profumo” di un giardino, occhio alle attrezzature che comunemente utilizzi: possono essere sorgente di interferenze, a prescindere dal tipo di alimentazione (elettrica, a benzina, a batteria). In linea generale è sufficiente non lavorare in prossimità del motore in funzione, non toccare la bobina e/o non lavorare a diretto contatto dei componenti elettrici. o i cavi del motore in funzione Se ti succedesse di percepire cardiopalmo (irregolarità del ritmo cardiaco) o difficoltà di respiro, o l’insorgere di uno shock: spegni immediatamente l’attrezzo allontanati dall’attrezzo utilizzato 25 Lavori in fabbrica con presenza di attrezzature che utilizzano alti voltaggi? Allora è buona norma (non solo per i portatori di AICD) lavorare in ambiente asciutto con scarpe con suole di gomma e guanti protettivi e, in ogni caso, stai lontano dai cavi elettrici il più possibile Non usare la saldatrice ad arco: è controindicato. Fai presente al responsabile del reparto e al Medico del Lavoro che sei portatore di AICD. Qualora, anche non lavorando direttamente con la saldatrice, tu percepisca cardiopalmo o ci sia stato uno shock, allontanati dall’area di lavoro. Certamente nella tua vita quotidiana dovrai sostenere degli esami di carattere diagnostico e allora sappi che le utilizzate apparecchiature che non mi disturbano e che tu puoi usare con tutta tranquillità, sono quelle peri: 26 esami radiologici di carattere diagnostico: ad esempio radiografia del torace, addome in bianco, mammografia, radiografie dentarie… esami che utilizzano gli ultrasuoni in ambito diagnostico: ad esempio ecografie, Doppler… le procedure dentistiche con l'utilizzo di apparecchiature sia trapani sia sonde ad ultrasuoni per la pulizia dei denti non provocano interferenze con l’AICD purché siano a norma. Mentre devi stare attento per non “ alterare la mia programmazione” con le apparecchiature per le procedure di radioterapia: esse possono essere eseguite con alcuni limiti, sia di distanza tra me e il sito dell’applicazione, sia di dose totale di rads emessi. Mi raccomando : avvisa il Medico Radioterapista del fatto che sei portatore di AICD. Anche quando tu vieni sottoposto all'uso dell’elettrobisturi, del quale spesso si vale il chirurgo, posso ricevere impulsi elettrici che io riconosco erroneamente come aritmie. L’elettrobisturi viene usato di frequente in sala operatoria, ed anche per interventi ambulatoriali. L’AICD non è una controindicazione all’uso di elettrobisturi, ma devo essere riprogrammato in sala operatoria prima e dopo l’intervento: in ospedale questa è una prassi normale. 27 In particolare se ambulatorialmente, devi effettuare soprattutto in della ambiente piccola chirurgia extraospedaliero, ricordati di segnalare il fatto che sei portatore di AICD Mentre per: agopuntura che utilizzi corrente alternata magnetoterapia elettromiografia TENS le puoi effettuare soltanto previo coinvolgimento del Medico cardiologo - in ambiente ospedaliero - e prevedono la mia riprogrammazione temporanea in modalità di sicurezza. La risonanza magnetica, al momento è controindicata perché potrebbe modificare la programmazione e di conseguenza alterare il mio funzionamento. I campi magnetici alternati della risonanza magnetica potrebbero creare delle correnti indotte all’interno dei fili elettrici dell’elettrocatetere potenzialmente nocive. che potrebbero Potrebbe anche surriscaldamento della punta del catetere causare aritmie verificarsi il con conseguente danneggiamento del tessuto circostante la punta del catetere 28 medesimo. Cominciano ad essere disponibili AICD compatibili con la risonanza, ma anche per questi apparecchi la compatibilità è limitata ad alcune zone del corpo e ad alcuni tipi di esame, per cui ricorda di interpellare sempre preliminarmente il centro per il controllo di AICD. Ricordati sempre di avvisare, qualunque Medico tu interpelli anche in ambito non cardiologico, del fatto che sei portatore di AICD. E ricorda anche che: • gli elettrostimolatori sia professionali che per uso domiciliare • la bilancia impedenza valutazione ad per la della composizione corporea sono controindicati. 29 Spesso i pazienti portatori di AICD sono anche diabetici. Abbiamo chiesto qualche suggerimento al Dottor Giacomo Zoppini, del Reparto di Endocrinologia e Malattie del Metabolismo della Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona Scrive: «Il diabete mellito è una malattia metabolica molto diffusa ed in continuo aumento. Il diabete aumenta notevolmente il rischio di andare incontro a malattie di cuore e, per questo motivo, di sovente è presente in persone candidate all’impianto di AICD. La maggior parte dei pazienti diabetici sono trattati con farmaci da assumere per bocca, alcuni devono ricorrere alla somministrazione di insulina per correggere la glicemia. In generale il diabete non rappresenta un problema per il paziente candidato all’impianto di AICD. Al momento dell’impianto, è importante che il compenso glicemico sia buono per favorire la corretta guarigione della ferita e ridurre il rischio di infezioni. L’AICD, per contro, non interferisce con il diabete e con i farmaci utilizzati per la sua cura, ed il paziente può proseguire con la propria terapia. Anche nei pochi casi in cui si ricorre all’impianto di una pompa per infusione, i due apparecchi sono perfettamente compatibili. 30 Va tuttavia ricordato che la malattia cardiologica che porta alla necessità di impiantare un AICD risente favorevolmente di un controllo ottimale delle glicemia e questa può essere un occasione per rivalutare l’efficacia della terapia. Inoltre, va ricercata una certa stabilità delle glicemia per evitare le ipoglicemie, che a volte possono alterare la funzione del cuore. Infine, il diabetico spesso è affetto da ipertensione arteriosa e aumento dei grassi nel sangue, anche la correzione di questi fattori apporta degli importanti benefici per il cuore». 31 Ti domanderai quanto influisce la presenza del defibrillatore sul tuo stile di vita? Tu sei un cardiopatico e hai me “il tuo amico del cuore”. Devi quindi attenerti ad uno stile di vita che favorisca il tuo buon andamento. Innanzitutto subito dopo l’impianto devi fare attenzione. Nel primo mese è fondamentale che tu limiti i movimenti ampi della spalla interessata all'impianto, che eviti di portare pesi e di guidare mezzi di locomozione. Non bloccare completamente l'articolazione del braccio con tutori, bende o foulard poiché la prolungata e totale immobilizzazione dell'articolazione portare a infiammatori che limitano può processi e artrosici successivamente il recupero funzionale dell'arto. Inoltre è importante per la 32 salvaguardia mia e dell'integrità degli elettrocateteri evitare i movimenti ampi e ripetuti della spalla per attività quali ad esempio: il nuoto a stile libero e a dorso, il tennis (giocando con il braccio interessato all'impianto), la pallavolo, il basket, lancio del peso, del giavellotto...... Devi evitare anche assolutamente impatti violenti praticando sport come: il rugby, la caccia (appoggio del calcio del fucile sul defibrillatore). Tuttavia l’attività fisica è fondamentale per chi come te è ammalato di cuore. Parlane col tuo Cardiologo chiedi quale tipo di attività sia più idonea alla tua condizione clinica o se sia sconsigliata (succede in rari casi) Qualche volta il Cardiologo potrà suggerire di effettuare una valutazione preliminare con test da sforzo o test cardiopolmonare. 33 Ti raccomando, se vai in palestra, che la tua attività sia svolta sotto la guida di personale esperto, preferibilmente un laureato in Scienze Motorie. Importante che tu ti astenga dall’attività fisica quando hai in corso una malattia infettiva, anche di entità modesta. Evita anche di svolgere attività fisica all’aperto quando le condizioni climatiche siano estreme (molto caldo, molta umidità, freddo intenso…). E allora facendo con impegno e ripetutamente una certa dose di attività fisica: • sostieni il tono muscolare (una buona e soddisfacente muscolatura fa stare meglio) e la capacità funzionale, • migliori i processi metabolici e la prognosi • avrai una buona capacità respiratoria • manterrai il peso consigliato ed eviti così l'obesità o “giro di vita” • potrai mantenere una postura corretta 34 Quindi “io il tuo amico del cuore” ti consiglio : • Cammina, cammina, cammina in piano, con passo leggermente accelerato, in base alla tua capacità di resistenza, fermandoti ogni tanto: • Sali le scale – senza troppo sforzo - gradualmente e di continuo • se puoi vai in bicicletta o fai la cyclette in casa. Puoi fare dell'attività fisica aerobica ad intensità lieve – media, possibilmente sotto la guida di un esperto nello stabilire l'intensità e la frequenza dello sforzo L’alimentazione è un altro aspetto della tua vita quotidiana che devi curare . Cerca di prestare attenzione alla riduzione dei grassi , con particolare attenzione ai grassi di origine animale. 35 Se tu sei un che ha episodi di paziente presentato scompenso cardiaco dovresti anche limitare l’uso di sale. “Sale” non è soltanto la saliera che sta in tavola, ma è anche sale di conservazione nel caso degli insaccati, dei formaggi stagionati, dei cibi conservati in salamoia. Un uso esperto ed oculato delle erbe aromatiche può conferire sapore ai cibi, riducendo il fabbisogno di sale. Il dado da brodo non costituisce un’alternativa al sale, essendo costituito da glutammato di sodio, che ha gli stessi effetti del sale. Ti raccomando di praticare tutti gli anni la vaccinazione antinfluenzale, in particolare se la tua età è superiore a 65 anni. 36 Ora se guidi la macchina: è perché ti piace, ti senti libero, lo fai per necessità, per lavoro o raggiungere il posto di lavoro e tanti altri motivi validissimi, ma ricordati che : • non devi affaticarti per l’elevata attenzione alla guida , il cuore ne può risentire sia guidando in città o fuori. • Quando affronti viaggi lunghi, fermati spesso: ad ogni fermata sgranchisci le gambe camminando, bevi moderatamente, ma non alcolici, alimentati con frutta • In macchina usa sempre il cellulare con l’auricolare o in viva voce! Le mani vanno tenute sempre sul volante. • Se la cintura di sicurezza ti da fastidio: imbottiscila (cotone o altro di morbido; non cercare di eliminarla) : è un salvavita! • In caso di un qualunque sintomo strano, fermarti il prima possibile in un posto di sicurezza, onde evitare incidenti. 37 Sono consapevole che si possono determinare situazioni di tensione e stress, che portano alla necessità di saper superare le ansie presenti e le incertezze per il futuro. Certamente ti sarà utile quanto la Dottoressa Luisa Nadalini, Psicologa e Psicoterapeuta della Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona, ti suggerisce: «Ricorda, tu che sei portatore di AICD, che esiste l’unità corpomente, nel senso che ciò che patisce il corpo ha riflessi sulla mente, e viceversa. E’ perciò importante credere in sé, guardare in modo positivo alla vita attuale e al futuro perché i sentimenti positivi influenzano positivamente il corpo. I sentimenti positivi che possono influenzare la sensazione di stare bene sono: Sentirsi sicuri che la malattia è sotto controllo Guardare avanti e prendere atto della situazione in questo momento Pensare alla propria vita, e solo in qualche momento concedersi di pensare alla malattia e al defibrillatore Avere programmi per il futuro Rimanere in relazione con gli altri e coltivare i legami Affidarsi con fiducia al proprio Medico Specialista 38 Per contro, negativi i sentimenti che possono influenzare sfavorevolmente lo staso fisico, che è importante controllare ed evitare, sono: Essere invasi dalla paura e dallo stato di allarme Pensare esclusivamente a come si era prima della malattia Sospendere o negare i programmi per il futuro Ritirarsi dalla vita di relazione, isolarsi E’ necessario domandarsi «Sono troppo in allerta e mi ascolto con troppa assiduità?» Se così è, significa vivere con la paura. Abbiamo tutti imparato a riconoscere come il senso di allarme e la preoccupazione creino tensioni nel corpo. Se il corpo è in stato di allerta i muscoli si tendono, si irrigidiscono, e possono avvenire una serie di modificazioni dovute all’azione del sistema nervoso periferico denominato “simpatico”: aumento dei battiti cardiaci, degli atti respiratori, della pressione sanguigna. Se si manifestano spesso 39 questi sintomi legati allo stato di preoccupazione, la persona può essere portata ad attribuire i sintomi alla malattia. E’ il momento di fermarsi e ripetersi: «Devo calmarmi. Riprendo a respirare normalmente, facendo lunghi respiri. Ecco, mi sto calmando». Anche nelle condizioni più difficili del vivere, le persone conservano degli obiettivi e dei progetti di vita. Tu hai programmi? La condizione di malattia è una parte della tua vita o ha sostituito il piacere di vivere? Ogni tuo pensiero è relativo alla malattia? Fermati! Ogni tuo progetto è nelle mani del tuo Medico di fiducia? Allora abbi fiducia e stimola i tuoi progetti per il futuro. Hai dei figli? Avranno sempre bisogno di te. Hai dei nipoti? Avrai sempre più bisogno di loro e loro della tua presenza e della tua esperienza. Hai un legame da coltivare? Hai una lunga storia affettiva da preservare? Hai una casa da sistemare? Un lavoro da riorganizzare? La pensione che desideravi tanto di avere? Hai la 40 passione per i viaggi? Se non puoi più esercitare il tuo lavoro, non perderti d’animo: attiva la tua fantasia e voglia di vincere! Ripeti a te stesso: «Io vivo, mi riorganizzo, posso realizzare nuovi progetti perché so che devo ripartire da un nuovo punto, con un nuovo profilo: nonostante tutto sento dentro di me la forza per riuscirci e la capacità di programmare nuove strategie». «Le persone che amo sono importanti. Io ho bisogno di loro e loro di me. Anche gli amici sono necessari alla mia vita». Chi è riuscito a trovare un equilibrio e a convivere con il problema di salute, certo che il defibrillatore sia un salvavita pronto a preservarlo, non ha che da proseguire. Tanti malati si accorgono di gustare il vivere nonostante i limiti di una malattia importante, talvolta anche 41 più di prima, benché possa sembrare un paradosso. L’aria che respirano non è solo ossigeno ma la linfa della vita stessa. I legami sono preziosi e vanno coltivati con la frequente presenza. Riescono a sognare quando dormono e sognano anche da svegli, quando pensano a quanto hanno ancora da realizzare. Il vivere risulta leggero e ricco forse più di prima. E’ importante avere delle mete da raggiungere, non è importante quanto si corre e quanto tempo si impiega….» Ecco, ci siamo detti dei consigli, delle indicazioni su come agire e comportarsi pensando che tu ed io dobbiamo volerci bene e quindi trattarci con il massimo rispetto! Io, “il tuo amico del cuore” sono felicissimo di poterti sostenere ed aiutare in ogni momento delle tua vita! E allora che aspetti? Avanti tutta! 42 LA VITA E' TROPPO BELLA PER NON ESSERE VISSUTA COME UNA COMPETIZIONE ! OSA E VINCERAI ! Charlie Chaplin 43 Si ringrazia: Alessandro De Marco Agenzia Generale di Verona Nord e San Bonifacio Via Spaziani 27 - Verona Tel 045 8101022 - Fax 045 572824 Corso Venezia 93/D - San Bonifacio (VR) Tel 045 610.14.44 - Fax 045 761.37.44
