psicologia e disabilità visiva - Biblioteca Italiana per i Ciechi

PSICOLOGIA E DISABILITÀ VISIVA
Maria Luisa Gargiulo
[abstract] I servizi psicologici che possono essere utili ad una persona con minorazione visiva,
dalla psicologia della percezione, a quella dello sviluppo, con la consapevolezza della necessità di
un approccio interdisciplinare [fine abstract]
Qual è lo stato dell’arte sull’applicazione della psicologia alle persone con ipovisione e
cecità?
La psicologia rappresenta senz'altro una risorsa per le persone ipovedenti e non vedenti, e
ciò per numerosi motivi. In questo scritto cercherò di spiegare e commentare quale attinenza vi è
tra la psicologia, nelle sue varie sfaccettature e branche, e la minorazione visiva.
Chi è lo psicologo?
Innanzi tutto vale la pena di spendere un po’ della nostra attenzione per definire di cosa si
occupa e quali siano le prerogative di questo professionista, per poter focalizzare meglio cosa
possiamo aspettarci e quali sono i limiti del suo agire.
La Legge n. 56 del 1989, istitutiva della Professione di Psicologo recita all'articolo 1 che:
“La professione di psicologo comprende l'uso degli strumenti conoscitivi e di intervento per la
prevenzione, la diagnosi, le attività di abilitazione-riabilitazione e di sostegno in ambito
psicologico, rivolte alla persona, al gruppo, agli organismi sociali e alle comunità”.
Dunque la psicologia non si occupa soltanto di singoli, ma si interessa anche al
funzionamento dei sistemi interpersonali, fino ad occuparsi di comunità intere, e ciò per
prevenire disagi, diagnosticare disturbi, aiutare la persona a ottenere la massima salute possibile,
abilitando capacità o riabilitando quelle eventualmente perse. Lo psicologo fa questo usando
strumenti specifici. Il medesimo articolo prosegue chiarendo che sono di competenza dello
psicologo anche le attività di ricerca, insegnamento e divulgazione scientifica nell'ambito della
psicologia.
Dunque, la psicologia non è solo sostegno psicologico, come invece si potrebbe
immaginare, facendo riferimento allo stereotipo più comune presente nell'immaginario collettivo.
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Ritornando al circoscritto ambito della minorazione visiva, esso è oggetto di interesse da
parte di numerose branche della psicologia, come vedremo brevemente.
Nel momento storico attuale, gli psicologi spesso giungono ad occuparsi delle persone con
problemi visivi attraverso vari canali. Come vedremo, gli psicologi operano sia facendo parte di
Istituzioni, che nell’ambito della loro attività privata, presso studi monoprofessionali o associati.
Prima di addentrarci nel variegato mondo dei servizi psicologici offerti dalle istituzioni che si
occupano di persone con deficit visivo, vale la pena di accennare brevemente alla attività
professionale privata rivolta alla popolazione generale, tipologia di servizio cui le persone non
vedenti e quelle ipovedenti attingono più o meno come tutte le altre persone, con una “densità” e
frequenza di utilizzo dello psicologo maggiore nelle grandi città, più al centro e nord Italia che al
sud, in coerenza con l’andamento economico nazionale. Il professionista di solito viene scelto in
base ad un complesso processo di valutazione, più per competenza che per prossimità territoriale,
e spesso grazie ad una rete di persone “invianti” ritenute autorevoli.
Veniamo al lavoro istituzionale: i Centri per la Riabilitazione Visiva (CERVI), istituiti e
finanziati dalla Legge n. 284 del 1997, prevedono la figura dello psicologo, all’interno
dell’equipè interdisciplinare composta anche dall’oculista, dall’assistente sociale, dall’assistente
di oftalmologia e dal riabilitatore. In questi centri, vengono seguite per lo più persone adulte ed
anziane, con ipovisione medio-grave che costituiscono la fascia più numerosa dei disabili visivi
italiani, tra l’altro in continuo aumento. Inoltre vi sono psicologi nei Centri di Riabilitazione per
disabili adulti e per l’età evolutiva, direttamente dipendenti dal Sistema Sanitario, oppure, più
frequentemente, operanti in regime di accreditamento. Il funzionamento di tali strutture risente
della disomogeneità delle varie situazioni sanitarie regionali. All’interno di questi enti vengono
“presi in carico“ per trattamenti riabilitativi estensivi o di mantenimento, pazienti aventi una vasta
gamma di patologie, e spesso le persone con deficit visivo che vi si rivolgono hanno condizioni
percettive le più diverse, anche con altre disabilità.
Facendo parte dell’equipè interdisciplinare, lo psicologo concorre ad orientare i riabilitatori
delle diverse discipline nella definizione dei programmi riabilitativi, verificando preventivamente
l’esistenza dei prerequisiti emotivi, cognitivi e motivazionali per l’inizio delle varie attività.
Inoltre si occupa degli aspetti psicologici connessi con il raggiungimento del massimo grado di
autonomia possibile, ed in generale per il raggiungimento del massimo grado di benessere
realizzabile dalla persona nella sua condizione e nel suo contesto di vita.
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Invece nelle strutture dedicate alla diagnosi e alla cura delle patologie visive propriamente
dette, come ambulatori oculistici, centri diagnostici per le malattie rare o reparti ospedalieri, il
ruolo dello psicologo non è quasi mai previsto, o lo è in modo marginale rispetto alle attività
cliniche. Si tratta per lo più di interventi attivati su richiesta del medico, il quale deve stabilire
l’appropriatezza dell’intervento psicologico. Di fatto, dunque, si tratta di un apporto limitato solo
alle situazioni ritenute “critiche”, e non di un contributo pianificato per supportare la persona,
prevenirne e gestirne il disagio in tutte le normali attività del centro clinico come ad esempio la
analisi della domanda, la raccolta della storia personale, la valutazione, la comunicazione della
diagnosi, l’invio ai centri di riferimento ecc.. Come è facile immaginare, le persone con una
patologia visiva consultano con maggiore probabilità centri diagnostici e clinici all’insorgere dei
loro problemi, mentre solo una parte di essi si rivolge ai centri di riabilitazione, e ciò spesso
molto tempo dopo la diagnosi.
Da ciò deriva che solo le persone seguite da centri di riabilitazione hanno una certa
probabilità di incontrare uno psicologo e che ciò accade in una fase senz’altro successiva a quella
diagnostica, e per una parte minima delle persone.
Qui di seguito elencherò alcuni campi specifici in cui le scienze psicologiche sono applicate
alla minorazione visiva. Ciò spesso accade in modo non conosciuto e con una scarsa circolazione
delle informazioni scientifiche e della colleganza professionale.
Attualmente, infatti, non esistono molti ambienti in cui gli psicologi interessati al tema,
possano aggiornarsi in modo sistematico, mettendo in comune competenze e esperienze in questo
settore. Questo conduce ad una disomogeneità degli approcci e della qualità dei servizi resi, oltre
che ad una certa dispersione di informazioni sulle esperienze efficaci e sulle buone prassi.
La Psicologia della percezione
Per prima cosa, non dobbiamo mai dimenticare che le problematiche visive, a carico degli
organi di senso o del cervello, totali o parziali, determinano una conseguenza nel sistema
percettivo, giacché limitano od impediscono la più importante e complessa forma di acquisizione
di informazioni che l'essere umano ha a sua disposizione, cioè la percezione visiva.
I problemi visivi condizionano il modo in cui la persona acquisisce informazioni
dall’ambiente e si relaziona ad esso. Quindi il deficit visivo, dal punto di vista psicologico,
determina innanzitutto una modificazione dei processi percettivi. La psicologia della percezione
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si è focalizzata in modo vasto e approfondito sulla percezione visiva delle persone normovedenti.
La storia della psicologia della percezione fonda le sue basi all'inizio del secolo scorso; è quindi
questa una disciplina per nulla giovane, ed è costellata di ricerche, scuole di pensiero, ed aspetti
applicativi. La psicologia della percezione visiva degli ipovedenti è più giovane, avendo circa una
trentina d'anni, e rappresenta un importante quanto ristretto ambito per comprendere come le
persone con ipovisione utilizzino le informazioni visive a loro disposizione, quali siano i processi
mentali attraverso i quali queste persone attribuiscono comunque un significato utile a ciò che
vedono, anche in condizioni nelle quali la quantità e la qualità delle informazioni visive a loro
disposizione è molto scarsa. Nel funzionamento delle persone ipovedenti sono caratteristici
alcuni specifici processi top-down come la “visione per indizi”, “l’interpretazione visiva”,
“l’integrazione visuo-immaginativa”.
Contrariamente, rispetto a quello che certi luoghi comuni indicano, l'uso della vista nelle
persone ipovedenti non viene sminuito bensì potenziato dall'utilizzo concomitante di altre
modalità sensoriali.
Le ricerche ci dimostrano che utilizzare la vista non riduce l’efficienza degli altri sensi,
bensì che esiste un vantaggio cognitivo per la persona dato dal completamento e da una
reciproca “conferma intermodale”.
Allo stesso modo, divenire più competenti nell'utilizzo degli altri canali sensoriali, non
rende la persona ipovedente meno vedente. Infatti, la competenza percettiva extravisiva, cioè la
capacità di dedurre informazioni sul mondo circostante attraverso indizi diversi da quelli visivi, è
una risorsa importante, e ciò per le persone cieche come per quelle ipovedenti. Le differenti
modalità sensopercettive funzionano in modi specifici e peculiari, e quindi, ad esempio, studiare
la percezione uditiva significa anche conoscere i diversi fenomeni acustici ed il modo attraverso
il quale le persone riescono a ottenere informazioni sull'ambiente, attraverso l'udito, che è un
senso distale importante oltre la vista. Le specificità della percezione tattile, sono state oggetto di
approfondito studio, prima dai pedagogisti tiflologi, e solo in seguito dagli psicologi. È essenziale
sapere che numerose leggi gestaltiche tipiche della percezione visiva non possono essere
applicate alla percezione tattile, essendo quest'ultima una qualità fenomenica dell'esperienza del
tutto differente da una sorta di “vista a rilievo”. L’acquisizione di strategie adattive per utilizzare
le informazioni provenienti dalla vista e dagli altri canali sensoriali è dunque un importante
settore di interesse, i cui risultati sono utili per impostare i programmi di molte attività educative
o riabilitative, in cui lo psicologo collabora con altre figure professionali, a seconda del caso,
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come l'ortottista, l'oculista, l'istruttore di orientamento e mobilità, l'educatore, il terapista
occupazionale.
Alcune competenze di psicologia della percezione possono essere molto utili anche allo
psicologo clinico, in quanto, la conoscenza specifica di certi fenomeni percettivi, mette in
migliori condizioni il professionista, quando si accosta alla comprensione del mondo soggettivo
del suo paziente disabile della vista, comprendendone meglio la sua esperienza personale, i suoi
limiti ma anche le enormi risorse a sua disposizione.
Psicologia della salute e psicologia medica
La relazione tra la persona ed il mondo della salute e della medicina, senz'altro per chi ha
problemi fisici, costituisce un nucleo importante della vita e dell'esperienza quotidiana.
Riferendoci alla popolazione generale, lo psicologo si interessa del modo con il quale le persone
percepiscono e gestiscono la salute e il benessere, e si relazionano alle malattie ed al mondo delle
cure.
Inoltre nelle più moderne politiche sanitarie basate sulla prevenzione del disagio e sulla
promozione della salute, intesa come qualità della vita, lo psicologo riveste un ruolo
fondamentale per potenziare i livelli di benessere delle popolazioni e ridurre, ad esempio, i costi
sociali legati alle assenze dal lavoro per disagio psicofisico, ed i costi economici in termini di
spesa farmacologica e diagnostica. Si tratta quindi di interventi di prevenzione, caratterizzati da
una ampia fascia di persone che ne usufruiscono, con interventi di breve durata, che si
inseriscono in momenti specifici del rapporto tra i cittadini e il sistema sanitario.
Nei paesi anglosassoni, ad esempio, vi è una certa tradizione, per la quale gli psicologi
affiancano i medici nel comprendere gli aspetti emotivi e relazionali del loro agire col paziente.
Ciò è oggetto di un'attenzione maggiore in quei settori della medicina che si occupano di
problematiche particolari e che pongono i clinici in una condizione di alto stress emotivo, ad
esempio, quando essi devono occuparsi di persone con malattie terminali, o che non possono
essere guarite. Esiste quindi un duplice ambito nel quale lo psicologo può essere utile: da una
parte aiutare i pazienti a gestire meglio possibile il loro rapporto con le malattie, le cure e i
medici. Dall'altro versante, gli psicologi possono aiutare i medici a migliorare la propria capacità
di prendersi cura, comunicare, relazionarsi, comprendere i pazienti.
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In Italia sono poco diffuse le opportunità per uno psicologo di lavorare per migliorare la
comunicazione medico-paziente, ma questo sta iniziando ad avvenire, ad esempio tra i medici che
si occupano di malati oncologici, di persone affette da HIV, o che si occupano di emergenza e
che intervengono in situazioni estremamente critiche come catastrofi ambientali, violenze,
eccetera.
Invece, nella maggior parte dei centri clinici in cui ci si occupa di persone con problemi
visivi, ad esempio i centri diagnostici, troppo spesso nel nostro Paese lo psicologo è vissuto
ancora come “il collega della stanza accanto”, in una situazione in cui l'aspetto medico e quello
psicologico sono rappresentati ed esaminati come settori separati, contribuendo ad una visione
parcellizzata della persona/paziente, e rimandandogli una percezione di se stesso, come costituito
da tante parti staccate: quella psicologica, quella medica oculistica, quella degli ausili, eccetera.
È parte della competenza di uno psicologo, collaborare con il medico per migliorare le
modalità di comunicazione della diagnosi delle malattie fisiche gravi, e conseguentemente
agevolarne la comprensione e l'elaborazione da parte del paziente.
Aiutare il paziente a gestire l’impatto psicologico delle malattie fisiche è importante,
giacché la comunicazione di una diagnosi può essere, senza dubbio, ritenuta un evento
potenzialmente traumatico, secondo le attuali conoscenze e classificazioni internazionali.
Un delicato ed importante aspetto, concerne l’aiutare il medico a gestire il senso di
frustrazione, e a ridurre il rischio di burn-out professionale, giacché il clinico che lavora con
persone con disabilità, deve necessariamente fare i conti con i limiti di efficacia delle cure
mediche.
Un altro ambito in cui lo psicologo può essere utile, concerne l’aiutare il paziente a fare
collegamenti tra le esperienze soggettive e gli stati patologici nelle malattie visive. Se questo
aspetto viene sottovalutato, il paziente ha una percezione sdoppiata della propria condizione
visiva. Da una parte essa è definita dalle diagnosi, dalle spiegazioni mediche e dai referti, tutti
ambiti dei quali la persona diviene, prima o poi, abbastanza informata. Dall'altra la situazione è
determinata dal proprio vissuto soggettivo: la propria percezione visiva, con tutti quegli ”strani
fenomeni visivi”, caratterizzati da bizzarri effetti ottici od impressioni soggettive incostanti, che
popolano un mondo privato ed inconfessato, perché quasi mai oggetto di ascolto ed attenzione.
Eppure aiutare la persona ad avere una idea unitaria di se stessa, affiancandola nel fare
collegamenti tra l'aspetto oggettivo medico e quello soggettivo percettivo, può essere molto utile
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per agevolare il processo di adattamento della persona alla propria condizione e migliorare
l’integrazione delle conseguenze della malattia nella propria identità personale.
Psicologia dello sviluppo
Veniamo all'aspetto più conosciuto riguardo l'apporto della psicologia al mondo della
minorazione visiva: mi riferisco agli studi ed alle applicazioni nel settore della psicologia dell'età
evolutiva. È ormai noto come vi siano numerose differenze tra le persone che sono nate con un
deficit visivo o lo hanno acquisito nei primissimi anni di vita, e quelle che invece hanno iniziato
il proprio sviluppo a partire da capacità percettive integre, e sono divenute cieche o ipovedenti
nel corso della vita.
Il modo in cui la minorazione precoce della vista condiziona lo sviluppo psicologico è stato
oggetto di ampio interesse negli ultimi decenni. Vi sono alcuni importanti studi che confrontano
lo sviluppo dei bambini ciechi e di quelli ipovedenti, con bambini che non hanno problemi visivi.
Siamo in possesso anche di un test di sviluppo, standardizzato sulla popolazione italiana,
specificamente pensato per bambini non vedenti ed ipovedenti dal primo al sesto anno di vita.
Attraverso varie ricerche, ormai si è giunti alla conclusione che la minorazione visiva dalla
nascita determina un ritardo transitorio del raggiungimento delle tappe dello sviluppo rispetto
alla popolazione normale, con un massimo picco nella seconda infanzia, con particolare riguardo
allo sviluppo psicomotorio, all'età di esordio e agli aspetti pragmatici e contenutistici del
linguaggio verbale, ai processi cognitivi, specie per le operazioni infralogiche.
Questa differenza tende a diminuire fino ad annullarsi nell'età adolescenziale, con il
raggiungimento della fase delle operazioni formali e del consolidamento del pensiero astratto.
Ma, questo recupero di solito, non avviene in modo automatico. Il bambino con problemi di vista
dalla nascita va incoraggiato a contrastare l'inibizione esploratoria, che si manifesta con una certa
ritrosia nell'esplorazione grossomotoria e motoria fine, in una tendenza alla chiusura relazionale,
ed in una difficoltà a comprendere l'aspetto significativo implicito del comportamento umano e a
reagire ad esso in modo interattivo. Tutto questo può condurre ad una scarsità di esperienze
concrete ed interpersonali significative, condizione che può essere alla base di una serie di
problemi dello sviluppo, secondari alla minorazione visiva.
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Dunque, nei periodi in cui si possono riscontrare dei ritardi transitori, è necessario
intervenire con appropriate azioni educative e abilitative, affinché tale situazione non possa
originare delle problematiche più serie e stabili.
Esiste una ambiguità ed una oggettiva difficoltà diagnostica, qualora al deficit visivo siano
associate altre patologie fisiche, oppure vi siano altri disturbi dello sviluppo. La difficoltà può
essere data dal fatto che alcuni dei più diffusi disturbi ad esordio infantile, attualmente vengono
diagnosticati attraverso procedure di accertamento che prevedono l'utilizzo della vista da parte
del bambino.
La ricerca diagnostica non ha ancora prodotto batterie di test standardizzati per la diagnosi
degli altri disturbi, che pure vi possono essere nei bambini ciechi o ipovedenti o con
pluriminorazione. La necessaria modificazione delle procedure diagnostiche e valutative, per
poter accertare l'esistenza di questi disturbi anche nei bambini ciechi o ipovedenti, diminuisce la
quantità di strumenti standardizzati a disposizione dello psicologo e del neuropsichiatra infantile.
Non potendo utilizzarsi tutti i test ed i protocolli comunemente conosciuti per valutare
l'esistenza di disturbi quali il ritardo mentale, i disturbi pervasivi dello sviluppo, i disturbi
specifici dell’apprendimento, si debbono attuare procedure
valutative modificate, basate
essenzialmente sull'osservazione clinica. Questo determina la necessità di una specifica
preparazione ed esperienza, cosa che riduce enormemente la quantità di professionisti sul
territorio in grado di svolgere questo tipo di servizio. Attualmente ciò rappresenta un aspetto
problematico, una frontiera sulla quale pochi sono gli investimenti fatti, sia per mettere in
comune le conoscenze esistenti, che per creare strumenti con alta validità ed attendibilità, tali da
costituire protocolli diagnostici facilmente riproducibili e con un alto grado di concordanza.
Lo psicologo ed i genitori
In età evolutiva la componente dei comportamenti e degli atteggiamenti dei genitori è uno
dei fattori massimamente determinanti per molti aspetti che riguardano la vita mentale, il
comportamento, l'attenzione, l'orientamento al compito, lo stato di tranquillità o ansia, il livello di
autonomia del bambino. Dunque, molto del lavoro che può fare lo psicologo riguarda rendere più
competenti i genitori nel comprendere e rispondere adeguatamente alle necessità del bimbo. Di
solito questo compito è reso arduo a causa di due ordini di fattori:
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1) Il bambino si comporta in maniera non sempre intuitivamente comprensibile, a causa
della mancanza di alcuni segnali comunicativi che di solito attivano automaticamente
comportamenti di cura o di interazione giocosa da parte degli adulti care giver.
2) Il genitore si trova a sperimentare stati emotivi con forti connotazioni di ansia,
impotenza, colpa, fallimento, collegati alle esperienze relative alla patologia del bimbo e alle
vicissitudini mediche, tali per cui egli non è sempre pienamente in grado di comprendere i
comportamenti del bambino, e fornire la necessaria base sicura alla crescita.
Lo psicologo assiste dunque i genitori nella comprensione dei bisogni e dei comportamenti
del figlio e nell’elaborazione dei loro sentimenti riguardanti la minorazione visiva, per agevolare
la realizzazione di una relazione sicura di attaccamento.
In tal modo attua anche una importante azione di prevenzione secondaria, perché
diminuisce la probabilità di insorgenza di problematiche potenzialmente accentuate da fattori
insiti nella relazione genitore-figlio. L'utilità di questo tipo di interventi è maggiore, tanto più
precoce è l'intervento dello psicologo.
Una delle situazioni nelle quali il ruolo degli psicologi si è dimostrato assolutamente
cruciale è quella della terapia intensiva neonatale (TIN). In questo contesto lo psicologo è utile
per supportare i genitori nel far fronte a questa difficile situazione, alla separazione prolungata
col bambino, alle cure mediche intensive cui il bimbo viene sottoposto, alle diagnosi, alle
condizioni fisiche precarie spesso critiche in cui versa, ecc.
All'atto della dimissione dagli ospedali in Italia non è previsto un sistematico intervento
interdisciplinare, che dovrebbe comprendere anche un sostegno psicologico nelle varie fasi di
adattamento dei genitori alla diagnosi del bambino. L'intervento dello psicologo, che attualmente
viene realizzato specialmente in Centri specializzati e meno sul territorio, prosegue con un
sostegno ai genitori per aiutarli ad adattarsi nella relazione affettiva, assistiva ed educativa col
bambino.
Relazioni familiari e psicoeducazione
Gli interventi definiti di psicoeducazione, hanno il fine di orientare il genitore e le altre
figure educative a comprendere il comportamento del bambino nelle varie circostanze, e dare
quindi degli strumenti di lettura più adeguati e normalizzanti, che consentono ai genitori stessi di
adottare atteggiamenti educativi più opportuni.
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La percezione di fragilità del bambino, o di precarietà e pericolosità dell'ambiente in cui
quest’ultimo è inserito, può condurre il genitore ad avere comportamenti di iperprotezione,
caratterizzati dall'aumento di tutti i comportamenti finalizzati alla assistenza, ed alla diminuzione
di quelli che hanno come fine l'educazione, l'esplorazione ed il gioco comune. Un altro
atteggiamento, apparentemente derivante da motivazioni opposte, è quello secondo il quale il
genitore si comporta con il bambino come se quest'ultimo non avesse il problema visivo che pure
possiede. In un certo senso, in questi casi, il genitore agisce richiedendo implicitamente al
bambino di ottenere dei risultati attraverso mezzi e procedure del tutto uguali a quelli che
potrebbe avere una persona con una vista normale. Quasi come se avesse difficoltà a
comprendere profondamente che, sebbene spesso si possano ottenere risultati analoghi a quelli
degli altri, a volte debbono essere utilizzati mezzi, tempi e procedure comportamentali
parzialmente diversi, perché diversa è la condizione di partenza.
Ma anche questa condizione di negazione, come quella sopra accennata di iperprotezione,
si muove a partire da un sentimento profondo di paura dell'incapacità del bambino.
In molti casi, questo si manifesta in una certa tendenza ad evitare l'ansia che il genitore
potrebbe provare tutte le volte che il bambino si accinge ad affrontare un compito, con le
difficoltà tipiche di una persona che ha problemi di vista. Evitare questa situazione, può portare a
sostituirsi al bambino, anticipandone i bisogni e trovando per lui tutte le soluzioni, oppure
aspettandosi che il bimbo si comporti come se vedesse. Questo duplice atteggiamento educativo
non mette in condizione il bambino di sperimentare, affinare e potenziare le proprie capacità,
confermando quindi la paura originaria del genitore. Il ruolo dello psicologo è quello di aiutare il
genitore a vivere in modo più sereno, informato e realistico il proprio rapporto con il bambino,
riappropriandosi della propria funzione genitoriale, nei suoi aspetti emotivi, assistivi, ludici,
normativi ed educativi in modo più equilibrato.
Relazioni familiari, giovani ed adulti
Chi si occupa di persone con disabilità dal punto di vista psicologico, sa che l'adolescenza è
un momento nel quale la persona inizia a fare i conti con le problematiche riguardanti l'inclusione
nella propria identità personale dei connotati soggettivi connessi alla disabilità visiva. Il conflitto
tra la necessità dell'adolescente di conoscersi ed accettarsi come persona portatrice di qualità
specifiche, e quella di confrontarsi e sentirsi parte di un gruppo di pari, caratterizza fortemente
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questo periodo del ciclo di vita della persona con disabilità. Contemporaneamente, diviene più
forte la necessità di svincolarsi dalle abitudini assistenziali che, fino a qualche anno prima, erano
state per il bambino fonte di protezione e sicurezza. Il bisogno di autonomia cresce, ma anche la
capacità della persona di percepire i propri limiti. Lo psicologo ha quindi il ruolo di
accompagnare l'adolescente verso una conoscenza realistica della sua condizione, delle reazioni
altrui, ma anche della possibilità di confrontarsi con i propri pari sul piano della cooperazione e
non dell'agonismo, abbandonando quindi gli atteggiamenti derivanti dalla rinuncia, dalla
vergogna o dalla sfida. Inoltre emergono i bisogni collegati alla crescita emotiva e sessuale, e
quindi la necessità di confrontarsi con le insicurezze derivanti dalla propria immagine sociale,
dalla necessità di adottare comportamenti di corteggiamento e sviluppo di tutte le dinamiche che
riguardano il rapporto con l’eros, il proprio ed altrui corpo, la gestione e comunicazione dei
sentimenti, ecc..
Sebbene inserita in un contesto del tutto diverso, la paura dell'incapacità può essere un
sentimento riscontrabile anche nelle relazioni familiari con adulti disabili della vista. Ciò si può
declinare in un atteggiamento della persona ed anche di alcuni suoi familiari, di negazione delle
difficoltà direttamente connesse al deficit visivo, di disinteresse verso l’acquisizione di abilità più
appropriate alla situazione, insieme al rifiuto di dotarsi di strumenti ed ausili specifici come quelli
alla lettoscrittura ed alla mobilità autonoma.
Il ruolo dello psicologo, specie se ben informato sull'esistenza di opportunità riabilitative e
mezzi idonei all'autonomia, è quello di sostenere la persona nel cambiamento interiore,
concomitante con l'acquisizione di nuove abilità, anche attraverso lo sviluppo di nuove risorse. In
molti casi questo significa anche lavorare per consentire alla persona la possibilità di mostrarsi
socialmente
con una nuova immagine, giacché la massima parte dei comportamenti, degli
strumenti e degli ausili per le persone con disabilità visiva, sono visibili agli altri.
La dimensione della vergogna e spesso del segreto, sono tematiche ricorrenti con le quali lo
psicologo in un contesto di psicoterapia individuale può aiutare la persona a confrontarsi,
nell'intento di raggiungere un nuovo adattamento ed una migliore qualità della vita.
Con le dovute differenze, a volte si possono riscontrare situazioni familiari nelle quali la
persona adulta, specialmente quando è divenuta cieca o ipovedente dopo la costituzione della
famiglia, viene trattata secondo un assunto implicito di inabilità emotiva e familiare. Non è raro,
per lo psicologo che si occupa di persone non vedenti o ipovedenti adulte, riscontrare situazioni
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di coppia o di famiglia, in cui la persona si trova esclusa anche da ruoli e responsabilità che pure
potrebbe continuare a mantenere, nonostante la sopravvenuta disabilità della vista.
Quando si è verificato un cambiamento o una interruzione nel lavoro, la persona deve
affrontare un ulteriore problema, giacché le mansioni lavorative concorrono a formare l'identità
personale e sociale di ogni individuo. In questo senso, è compito dello psicologo aiutare la
persona a traghettare nel cambiamento, con l'accortezza di preservare e valorizzare tutte le abilità
e le qualità che aveva acquisito in passato. Inoltre, occuparsi dei figli, pianificare le vacanze,
preoccuparsi della casa, concorrere alle decisioni, essere di aiuto e non soltanto essere aiutato,
sono esperienze di vita che possono essere restituite alla persona, nell'ambito di una normalità
dell'equilibrio familiare. Per conseguire questo obiettivo, lo psicologo deve aiutare la persona
innanzi tutto a comprendere quali sono le dinamiche con le quali la famiglia ha reagito alla
disabilità. Il secondo passo consiste nell'aiutare la persona a “disinnescare“ gli atteggiamenti
sostitutivi degli altri familiari, riappropriandosi di quei ruoli che una volta gli competevano,
restituendo a ciascuno il proprio, in un equilibrio migliore.
Le competenze sociali e di comunicazione interpersonale
Il problema dell’ambiguità e della comprensibilità sociale è tipica specialmente della
condizione della persona con ipovisione. Infatti, sebbene la maggior parte delle situazioni visive
non possa essere ricondotta agli stereotipi più conosciuti del cieco assoluto, quest'ultima
condizione sembra essere più comprensibile ed accettata.
Di fatto, assistiamo sovente ad un misconoscimento e ad una percezione sociale non
adeguata della persona con ipovisione, anche per una difficoltà insita in questa situazione, di dare
una immagine univoca e stabile della capacità e delle necessità della persona.
Le condizioni ambientali e di contesto creano una varietà enorme di differenze nei
comportamenti e nelle necessità della persona ipovedente, spesso anche solo con il mutare delle
ore del giorno, degli ambienti, o di molte altre variabili. Tutto questo insieme di fattori
concorrenti, non è compreso dalle persone che hanno a che fare con i disabili della vista.
Di qui, una grande probabilità di sperimentare per costoro esperienze di fallimento
empatico, ad esempio di scarso aiuto in situazione di bisogno, oppure di un atteggiamento
protettivo e di negazione delle proprie capacità in situazioni in cui la persona sperimenta di essere
in grado di fare da sé.
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Il rischio è che la persona, per limitare le probabilità di deludere le aspettative e non sentirsi
accettata nei suoi comportamenti spontanei, scelga di avere una immagine sociale sempre
bisognosa, oppure sempre adeguata. Lo psicologo psicoterapeuta individuale può facilitare la
persona nella comprensione di questi meccanismi di incomprensione interpersonale, aiutandola a
trovare il modo migliore per affrontare le varie situazioni, per aumentare la propria libertà nel
relazionarsi con gli altri.
Per conseguire questo tipo di obiettivi, sono molto utili anche gli interventi di gruppo,
perché questo può essere un contesto ottimale nel quale le persone possono sviluppare la capacità
di analizzare gli atteggiamenti sociali propri ed altrui e affinare le competenze sociali legate allo
stare in un gruppo. Questo tipo di situazioni consentono anche di avvalersi delle funzioni di
sostegno e confronto reciproco, messa in comune delle risorse e normalizzazione della propria
condizione, che sono effetti benefici tipici degli interventi di gruppo.
In questo senso sono molto indicati i training psico-sociali, che mirano appunto
all'acquisizione di strumenti specifici per aumentare le competenze di interazione e di
comunicazione interpersonale.
In particolare, le ricerche dimostrano che vi è una certa tendenza ad avere atteggiamenti, a
volte anche alternanti, basati sulla passività o sulla aggressività. Di conseguenza appaiono utili
gli interventi mirati all'aumento della assertività, della capacità di ascolto reciproco e di
descriversi/proporsi in modo efficace, ponendo le condizioni interpersonali per una relazione con
l'altro di tipo paritetico, quindi non basata né sulla dipendenza né sulla sfida.
Da questa incursione, non certo esaustiva nei vari ambiti di pertinenza della psicologia,
emerge che vari sono i vantaggi per la persona con deficit visivo derivanti dall’uso di servizi
psicologici competenti ed adeguati nei vari momenti della vita. Tutti gli strumenti di
comunicazione e divulgazione scientifica sono utili per far comprendere alle persone che la
attivazione mirata e ragionata dei servizi qui descritti, non è necessariamente segno di patologia
anzi, a volte, cercare lo strumento giusto al momento adeguato, può essere segno di una buona
capacità della persona di prendersi cura di se stessa. Ma è importante non dimenticare, che lo
psicologo non può operare nell'isolamento, e la sua attività può essere maggiormente utile, se
concepita in un contesto interdisciplinare, inserita nel più generale ambito delle azioni rivolte alla
cura della persona ed alla prevenzione del disagio in situazioni critiche.
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Maria Luisa Gargiulo,
psicologa e psicoterapeuta
[email protected]
www.marialuisagargiulo.it
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