Giornata nazionale del paziente oncologico

UN APPUNTAMENTO IMPORTANTE
Nata il 4 di giugno
La Giornata nazionale del malato oncologico. Non una vuota celebrazione, ma
un'occasione di riflessione. Per non lasciare soli pazienti, ex pazienti e familiari
nella lotta contro una malattia che modifica profondamente l’intera esistenza
di Elisabetta Iannelli
Una giornata per ricordarlo a tutti: chi nella sua vita incontra o ha incontrato il
cancro ha diritto a un ruolo di primissimo piano nella battaglia principale,
quella che ha come posta in gioco la vita. Non una celebrazione
compassionevole, dunque, ma un richiamo per tutta la comunità a riflettere sui
molti problemi di malati, ex malati e familiari e su una condizione che modifica
profondamente l’intera esistenza. Questa la filosofia che ispira la prima
Giornata nazionale del malato oncologico, stabilita con un decreto della
Presidenza del Consiglio dei ministri lo scorso 26 gennaio, in calendario per il
prossimo 4 giugno.
L’istituzione di una giornata rappresenta il punto di arrivo di una battaglia
durata diversi anni, nella quale le associazioni dei malati, federate e non nella
Favo, si sono impegnate a fondo affinché la task force contro la malattia, che
già poteva contare su due appuntamenti importanti (la Giornata nazionale per
la ricerca, organizzata dall’Associazione italiana per la ricerca sul cancro, e
quella per la prevenzione oncologica, sponsorizzata dalla Lega italiana per la
lotta contro i tumori), potesse essere arricchita da questo fondamentale
contributo e mettere finalmente al centro dell’universo cancro la persona
malata.
In Italia ogni anno circa 260.000 cittadini si scoprono malati, e le stime
affermano che tale numero, nel 2010, sarà di 400.000 persone all’anno. Ma il
“popolo del cancro” è molto più numeroso poiché, grazie alle cure sempre più
efficaci, con la malattia si convive anche a lungo e sono quindi sempre di più
coloro i quali possono essere definiti lungoviventi o malati oncologici cronici
oppure, come li definiscono gli anglosassoni, cancer survivors. Inoltre il cancro
colpisce indirettamente anche altre persone, con un aumento esponenziale dei
numeri. A essere coinvolta, anzi sconvolta dalla malattia è, in primo luogo, la
famiglia del malato, seguita dai suoi amici e dai volontari. Oltre ai pazienti e a
chi se ne prende cura a livello personale vi sono poi coloro che lo fanno a titolo
professionale: medici specialisti e non, infermieri, psicologi. Si può
ragionevolmente pensare che siano non meno di tre milioni in Italia le persone
che devono fare i conti con il cancro.
Le iniziative in cantiere per la Giornata si rivolgono a tutti costoro e, in
particolare:
- ai malati: chi sta affrontando un tumore deve sottoporsi a terapie
chirurgiche, radioterapiche o farmacologiche che comportano conseguenze
fisiche e psicologiche cui va data una risposta. Coloro che invece hanno
superato la fase acuta ma non sono guariti del tutto sono in genere destinati a
diventare malati cronici e hanno bisogno, sovente per tutta la vita, di
assistenza, riabilitazione e controlli continui, nonché di un supporto psicologico
e legale per contrastare l’emarginazione che spesso accompagna la malattia a
livello sociale. Infine, anche chi può considerarsi guarito non dimentica
l’esperienza vissuta, anche perché deve sottoporsi a controlli periodici che
contribuiscono a ricordargliela. Inoltre la malattia lascia spesso strascichi che si
riflettono sulle normali attività quotidiane e su quelle lavorative.
- ai familiari, agli amici e ai volontari: i parenti si trovano spesso a dover
sostenere il carico psicologico ed economico della malattia, e a dover svolgere
un delicato compito di mediazione tra i medici e il malato, spesso aggravato
dall’onere di dover veicolare al paziente tutte le informazioni di cui ha bisogno.
Qualcosa di analogo capita a chi è vicino a un malato per motivi di amicizia, o
ha deciso di esserlo per spirito di servizio e solidarietà gratuito e volontario.
- agli operatori professionali, medici, psicologi, infermieri e tecnici che con la
loro umanità si prendono cura del malato e aiutano la famiglia a comprendere
quali sforzi siano necessari. Tutte queste persone desiderano che gli altri
maturino una maggiore consapevolezza della loro condizione e dei loro bisogni
e contribuiscano a ridurre l’emarginazione e i pregiudizi di cui spesso sono
vittime insieme ai familiari.
L’idea di istituire una Giornata nasce dunque dall’esigenza di venire incontro a
tutte le persone coinvolte a diverso titolo nell’universo-cancro e a porre in
evidenza le problematiche particolarmente urgenti.
Bambini e giovani colpiti da un tumore vanno incontro a disabilità più o meno
gravi, che talvolta compromettono tutta la loro esistenza, e a pesanti
conseguenze psicologiche. Inoltre sono spesso in una condizione nella quale si
alternano fasi di buona salute con altre di ricadute o improvvisi peggioramenti:
tutto ciò richiede un’assistenza fisica, clinica e psicologica continua, che gli
attuali modelli non possono garantire se non a costi proibitivi. Per questo è
necessario ripensare in toto a come aiutare questi bambini e ragazzi nonché
chi è loro vicino, affinché una vita già pesantemente influenzata dalla malattia
sia comunque vissuta nel miglior modo possibile.
L’accesso alle cure più innovative pone un problema etico a tutt’oggi
insoluto: come conciliare la diffusione delle terapie più efficaci al maggior
numero possibile di malati con il contenimento dei costi con il quale devono
fare i conti tutti i moderni sistemi sanitari. Non è infatti moralmente accettabile
negare ai malati l’utilizzo di farmaci più efficaci e meno tossici di quelli
preesistenti per ragioni di budget sanitario-aziendale, con il rischio di gravi
disomogeneità di trattamento su base territoriale o anagrafica. Per giungere a
un accettabile compromesso occorre discutere le proposte sul campo con tutti i
protagonisti, dai medici alle istituzioni alle associazioni dei malati.
Quella della riabilitazione è una questione che sta assumendo un’importanza
crescente e che è destinata a diventare sempre più centrale con l’aumento
della sopravvivenza e la cronicizzazione della malattia assicurate dalle moderne
terapie. Per predisporre al meglio anche questa fase è indispensabile un
approccio multidisciplinare, a tutt’oggi non sempre garantito.
Come rilevato da numerose indagini, i malati considerano l’informazione
parte essenziale del processo di cura, e sono sempre meno disposti a delegare
ad altri la piena comprensione della malattia, delle terapie, delle fasi
successive. Solo possedendo tutte le informazioni necessarie, infatti, si
possono compiere le scelte fondamentali in modo consapevole e dare un
consenso realmente informato. Un ruolo di primo piano, nel trasferimento delle
informazioni, è affidato al medico di famiglia, che per essere all’altezza del
compito deve conoscere dettagliatamente ogni aspetto: dalle terapie alla
riabilitazione, dagli hospice alle pratiche burocratiche, dai diritti al supporto
psicologico e così via.
I malati e gli ex malati hanno una serie di diritti di cui non sempre sono a
conoscenza, che vanno da quello di ottenere, al rientro al lavoro, un orario part
time ai diversi tipi di rimborsi accessibili anche nella fase di follow up e così via.
Ancora una volta il ruolo dell’informazione è centrale, per continuare a vivere
nonostante il cancro.
La Giornata nazionale del malato oncologico si propone dunque di allargare al
tutta la comunità la discussione, di sensibilizzare un’opinione pubblica troppo
spesso distratta e di richiamare l’attenzione del legislatore su questi importanti
temi. Essa si inserisce, tra l’altro, in una consolidata tradizione, che ha avuto
origine negli Stati Uniti 18 anni fa, con l’istituzione del Cancer Survivors Day.
Per quanto riguarda l’Europa, oggi ben 37 organizzazioni di malati fanno capo
alla European Cancer League (Ecl), mentre la European Cancer Patients
Coalition raccoglie oltre cento associazioni di malati. Alla Ecl si deve la stesura
di diversi documenti tra i quali la Dichiarazione congiunta sui diritti dei malati
di cancro, approvata a Oslo nel 2002, e le European Guidelines for Cancer
Patients Rights, approvata ad Atene nel 2004; entrambi i documenti sono stati
sottoposti all’attenzione del Parlamento Europeo.
Elisabetta Iannelli è segretario tesoriere della Federazione delle Associazioni di
Volontariato in Oncologia (Favo)