L.R. n. 102/1997 - Consiglio regionale dell`Abruzzo

L.R. 16 settembre 1997, n. 102 (1).
Prevenzione degli handicap preconcezionale, prenatale e neonatale.
Indice
Art. 1
Art. 2
Art. 3
Art. 4
Art. 5
Art. 6
Art. 7
Art. 8
Art. 9
Art. 10
Art. l1
Art. 12
Art. 13
Art. 14
Art. 1
La Regione Abruzzo, nell'ambito delle iniziative di medicina preventiva dirette a ridurre il numero dei
portatori di handicap mentali, motori e sensoriali, si adopera per:
a) l'impegno, da parte delle strutture, ad effettuare gratuitamente indagini di massa per la diagnosi precoce
dell'ipotiroidismo, della fenilchetonuria e per le altre eventuali patologie per le quali è possibile uno
screening di massa, in tutti i neonati della Regione Abruzzo, nel rispetto delle condizioni e dei limiti
posti dagli artt. 32 della Costituzione e 33, secondo comma, della legge 23 dicembre 1978, n. 833 (2) e
dall'art. 6 della legge 5 febbraio 1992, n. 104 (3);
b) la gratuità di indagini prenatali per l'accertamento di malattie genetiche in gravidanze a rischio;
c) la gratuità di accertamenti post-natali per patologie genetiche in soggetti con sospetto diagnostico;
d) la gratuità della consulenza genetica in tutte le coppie e individui che ne facciano richiesta;
e) la gratuità di accertamenti strumentali e prenatali relativi a malformazioni congenite di organi e
apparati;
f) la rilevazione epidemiologica degli handicap.
Art. 2
Per la realizzazione degli obiettivi di cui al precedente art. 1, le Aziende USL della Regione Abruzzo
stipulano, entro 60 gg. dalla data di entrata in vigore della presente legge, convenzioni con le Università
di L'Aquila e di Chieti, per il funzionamento dei seguenti servizi:
1) un Servizio per lo screening delle malattie endocrino-metaboliche congenite (Facoltà Medica
Università di Chieti);
2) due Servizi di consulenza genetica con annessi laboratori di citogenetica e genetica molecolare (Facoltà
Medica Università di Chieti e Facoltà Medica Università di l'Aquila);
3) un Servizio di prevenzione con osservatorio epidemiologico, al fine di acquisire elementi di
conoscenza sui fattori eziopatogenetici, sull'incidenza e sulla distribuzione territoriale, nella Regione,
degli handicap psiconeurosensoriali (Facoltà Medica Università di L'Aquila);
4) un Servizio di diagnosi, prevenzione e cura dei difetti congeniti del bambino (Facoltà Medica
dell'Università di Chieti).
Art. 3
Le gravide a rischio, previa consulenza del medico ostetrico-ginecologo di fiducia e del Servizio di
consulenza genetica di uno dei centri regionali di diagnosi prenatale sono, su loro richiesta, sottoposte
gratuitamente a prelievo del liquido amniotico e/o dei villi coriali per l'accertamento dell'esistenza di
eventuali anomalie genetiche presso le cliniche e le divisioni di ostetricia e ginecologia.
Art. 4
Tutti i neonati sono sottoposti, previo consenso degli esercenti la potestà dei genitori o la tutela, a
prelievo di sangue periferico per la diagnosi precoce dell'ipotiroidismo, della fenilchetonuria e per altre
eventuali patologie per le quali sarà possibile uno screening, nel rispetto dei limiti posti dagli artt. 32 della
(1) Pubblicata nel BURA 24 settembre 1997, n. 16.
(2) L. 23 dicembre 1978, n. 833. Istituzione del Servizio Sanitario Nazionale (Pubblicata nella Gazz. Uff. 28
dicembre 1978, n. 360, S.O.).
(3) Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate. (Pubblicata
nella Gazz. Uff. 17 febbraio 1992, n. 39, S.O.).
Costituzione, 33 della legge 23 dicembre 1978, n. 833 e dall'art. 6 della legge 5 febbraio 1992, n. 104,
secondo modalità attuative impartite dalla Giunta regionale.
Art. 5
I responsabili dell'assistenza neonatale negli istituti pubblici e privati che svolgono assistenza ospedaliera,
sono tenuti all'esecuzione del prelievo di sangue e all'invio immediato dello stesso al Servizio regionale
per lo screening delle malattie endocrino-metaboliche.
Tale obbligo è esteso al medico e/o all'ostetrica che assistono al parto domiciliare. Lo stesso personale
medico deve rilasciare certificazione dell'avvenuta esecuzione del prelievo agli esercenti la patria potestà
e notificare l'avvenuto adempimento o le ragioni dell'inadempimento di tale obbligo all'Azienda USL
competente per territorio.
Art. 6
Il Servizio regionale per lo screening delle malattie endocrino-metaboliche congenite esegue le indagini e
informa immediatamente per telefono, per telegrafo o lettera i sanitari responsabili e gli esercenti la patria
potestà, in caso di positività delle indagini; invia mensilmente l'esito di esse all'Azienda USL
territorialmente competente ed ai responsabili di cui al precedente art. 5; verifica l'esistenza di eventuali
omissioni in rapporto ai dati anagrafici relativi alle nascite e, periodicamente invia un resoconto
all'Assessorato regionale alla Sanità.
Art. 7
L'Assessorato regionale alla Sanità provvede alla registrazione delle segnalazioni e, ai sensi dell'art. 5
della legge n. 833 del 1978, fornisce al Ministero della Sanità periodici aggiornamenti epidemiologici
statistici sulle malattie sottoposte ad indagini di massa.
Art. 8
Presso i laboratori di citogenetica possono essere svolti gratuitamente, previa richiesta del medico
curante, esami del corredo cromosomico costituzionale in soggetti e in coppie a rischio.
Il Servizio di consulenza genetica provvede a comunicare agli interessati l'esito dell'esame.
Art. 9
Il Servizio di diagnosi, prevenzione e cura dei difetti congeniti del bambino, previa richiesta del medico
curante, provvederà ad effettuare la diagnosi di patologie malformative e ne darà comunicazione per
iscritto ai sanitari responsabili e agli esercenti la patria potestà.
Art. 10
Al fine di un'attenta programmazione della prevenzione degli handicap, verranno istituiti i registri
regionali specifici per il monitoraggio degli eventi malformativi e delle patologie genetiche, in
collegamento con l'Osservatorio di cui all'art. 2, punto 3 e con il raccordo dell'Assessorato regionale alla
Sanità.
Art. l1
Ai fini del corretto funzionamento del sistema informativo dell'Osservatorio Epidemiologico di cui all'art.
2, punto 3, le strutture di rilevazione di ciascuna Azienda USL adottano una scheda epidemiologica unica
predisposta dall'Osservatorio stesso e ne curano la compilazione e l'invio.
Art. 12
Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge ed in genere a tutti quelli attinenti ai servizi già
attivati ai sensi della L.R. 9 settembre 1987, n. 54, si provvede con le quote del fondo sanitario regionale
annualmente attribuite alle predette USL per il finanziamento della spesa di parte corrente.
Art. 13
È abrogata la L.R. 9 settembre 1987, n. 54.
Art. 14
La presente legge è dichiarata urgente ed entra in vigore il giorno successivo a quello della sua
pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione Abruzzo.