Fabry@Home: un modello assistenziale centrato

Fabry@Home: un modello assistenziale centrato sul paziente!
Francesca Brambillasca, Letterio Dizione, Fabio Perrone
Caregiving Italia – società specializzata nell’assistenza domiciliare a malattie rare e complesse
Contesto!
Il Progetto Fabry@Home!
La Malattia di Fabry (MF) è una malattia genetica, con
interessamento sistemico, causata dal deficit di un enzima
lisosomiale, per la quale oggi è disponibile una terapia basata sulla
somministrazione endovenosa dell’enzima carente (Terapia
Enzimatica Sostitutiva – TES).
L’obiettivo principale del progetto Fabry@Home, avviato nel 2008
grazie al sostegno finanziario di Shire HGT, è di offrire un modello
assistenziale che porti la TES al domicilio del paziente, migliorando in
questo modo la sua Qualità di Vita, e garantendo al tempo stesso gli
standard di sicurezza ospedalieri.
Tale terapia prevede un’infusione della durata di circa un’ora da
effettuarsi ogni 14 giorni per tutta la vita, in unità specializzate
(spesso distanti decine di chilometri dalla residenza dei pazienti) che
obbligano il paziente e i suoi familiari a continui accessi ospedalieri.
In questo studio riportiamo i dati relativi all’impatto sulla qualità di
vita dei pazienti di un nuovo modello assistenziale centrato sul
paziente chiamato “Fabry@Home”
Fabry@Home offre al paziente e ai suoi familiari: Pazienti e Metodi!
Le condizioni di eleggibilità dei pazienti alla terapia domiciliare
prevedono:
1. 
Condizioni cliniche stabili
2. 
Almeno 10 infusioni in regime ospedaliero
3. 
Nessuna reazione avversa alla TES nelle ultime 4 infusioni
Ai fini del presente studio abbiamo osservato la percezione della
Qualità di Vita dei pazienti con il questionario EQ5 a tempo 0 e a 6-12
mesi dall’avvio della terapia domiciliare, sono stati inoltre considerati
come indicatori dell’efficacia del modello assistenziale: la continuità
assistenziale infermieristica, il numero di richieste d’interruzioni della
terapia domiciliare, il minor numero di giorni di lavoro persi per la
somministrazione, il risparmio di chilometri anno per accessi
ospedalieri legati alla somministrazione, il numero di richieste di
cambio infermiere, l’aderenza terapeutica e l’aderenza al follow-up di
malattia.
• 
Un infermiere, sempre lo stesso, specificatamente formato sulla
patologia e sulla terapia, che effettuerà le infusioni domiciliari
• 
Un medico, specializzato nelle malattie d’accumulo lisosomiali, a
supporto dell’infermiere per tutta la durata della terapia
domiciliare a garanzia della sicurezza della somministrazione
• 
Un coordinatore infermieristico, esperto nella progettazione di
modelli assistenziali, a garanzia del rispetto dei protocolli
assistenziali e della qualità assistenziale
• 
Un servizio di consegna domiciliare del farmaco che garantirà
l’arrivo del farmaco nel giorno dell’infusione
Contatti !
• 
www.caregiving.it
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[email protected]
Risultati!
Dal gennaio 2009 al ottobre 2011, periodo di osservazione, 56 pazienti hanno beneficiato del Servizio (30 femmine e 26 maschi; età media 42
anni e un range da 14 a 72 anni; 8 studenti, 25 impiegati e 23 non occupati), afferenti a 20 Centri Clinici diversi. Sono state effettuate oltre 1.100
infusioni domiciliari (2-71 infusioni per paziente)
Tutti i pazienti hanno avuto un miglioramento della
Qualità di Vita (questionario EQ5) con il maggior
incremento osservato a 6 mesi dall’inserimento nel
Servizio rimanendo stabile nei mesi successivi
•  Il 98% delle infusioni sono
state effettuate dallo stesso
infermiere
•  Nessun paziente ha richiesto
il cambio dell’infermiere
La frequenza di somministrazione (ogni 14 giorni) è
stata garantita nel 97,6% dei casi sensibilmente
superiore alla media del trattamento in regime
ospedaliero
•  Nessun paziente ha richiesto
l’interruzione del Servizio
•  Tu t t i i p a z i e n t i h a n n o
rispettato il follow up di
malattia
•  M i n o r i t r a s f e r i m e n t i a l
Centro Clinico (-1.200 km/
anno) grazie all’azzeramento
degli accessi ospedalieri per
effettuare la terapia (distanza
media 50 km)
•  Mediamente 18 giorni/anno
recuperati per mancati
accessi ospedalieri
Conclusioni
La nostra esperienza ci ha dimostrato che l’offerta di un modello assistenziale costruito intorno al paziente, progettato al fine di offrire un
trattamento domiciliare in termini di sicurezza analogo a quello ospedaliero ma che risponda al contempo alle sue necessità e che si caratterizzi
per un approccio umanizzato e personalizzato, in pazienti affetti da una patologia cronica come la Malattia di Fabry, consenta di essere
un’alternativa sicura ed efficace alle cure ospedaliere incidendo in modo determinante sul miglioramento della percezione del proprio stato di
malattia e conseguentemente sulla Qualità di Vita.