primo Quaderno - Istituto S.Anna Crotone

CAPIRE E PARLARE
CON LA PERSONA AFASICA
Convivere con i disturbi del linguaggio:
informazioni e suggerimenti per i familiari
Antonella Iozzi e Luisa Spezzano
I QUADERNI DEL S. ANNA
N°1 Aprile 2010
Editore: Istituto S. Anna
Via Siris,11 - 88900 Crotone
www.istitutosantanna.it
Introduzione
Quando superano la fase più acuta, le persone che hanno subito un ictus,
possono manifestare reazioni e comportamenti diversi via via che cominciano
a rendersi conto della loro nuova situazione. Taluni descrivono la prima
sensazione come un violento shock. Altri riferiscono che quando hanno
compreso ciò che era successo hanno provato una profonda preoccupazione
nei confronti del futuro. Alcuni si presentano ancora confusi e incerti.
Qualcuno riferisce di essersi sentito imprigionato, “mutilato”, solo. Qualcun
altro riferisce di aver avuto l’impressione, ritrovandosi ad essere lavato,
sollevato, spostato e maneggiato da una schiera di “ estranei”, di essere
tornato alla prima infanzia,
Questi sentimenti, che vanno dalla paura alla disperazione, dallo shock alla
depressione, indicano che, nei giorni successivi all’ictus, la persona vive uno
stato di profonda sofferenza. Se l’ictus ha provocato la comparsa di un’Afasia,
la persona presenterà anche difficoltà nel comunicare i propri bisogni e
i propri sentimenti, per cui, coloro che interagiscono con lei, possono non
essere consapevoli di quali difficoltà provano e del tipo di aiuto che è più
opportuno offrire.
La gravità, il grado e il tipo di menomazione fisica possono manifestarsi
in maniera molto diversa. In alcuni casi, le difficoltà sono circoscritte
alla sensazione che qualcosa non funzioni più bene come prima. In altri,
si manifestano problemi più gravi, come paralisi degli arti, perdita della
sensibilità, difficoltà di deglutizione e della articolazione della parola. Così
accade per l’Afasia: a volte la persona fa fatica a trovare alcune parole, ne
produce altre in modo sbagliato, ma a volte non riesce più a parlare o/e non
riesce a comprendere adeguatamente quanto noi diciamo.
I familiari delle persone afasiche spesso rivolgono agli operatori domande
molto simili, quali “come possiamo aiutarlo?” – “capisce bene quello che gli
diciamo?” – “cosa possiamo fare mentre aspetta di iniziare la rieducazione?”
– “se la logopedia non inizia subito, recupererà di meno?” – “quando
ricomincerà a parlare?” – “ritornerà come prima?”.
Compito del logopedista, non è solo quello di offrire un trattamento riabilitativo
adeguato, ma anche di fornire ai familiari e alla persona afasica informazioni
utili a condividere serenamente il percorso riabilitativo.
Questo piccolo opuscolo vuole fornire risposte chiare e semplici ai più
frequenti quesiti che i familiari di persone afasiche si pongono o ci pongono,
sia per quanto riguarda i disturbi del linguaggio e le loro possibilità riabilitative,
sia per quanto riguarda i modi con cui è possibile compensare le difficoltà di
comunicazione nella vita quotidiana. Esso si rivolge ai familiari, agli amici
e a tutte le altre persone che interagiscono con le persone afasiche, per
aiutarli a comprendere cosa significa essere afasici e migliorare la relazione
comunicativa e emotivo-affettiva tra loro e la persona afasica.
Le logopediste dell’Istituto S. Anna di Crotone
Antonella Iozzi e Luisa Spezzano
L’Afasia
Che cos’è l’afasia?
l’Afasia è un disturbo del linguaggio che si manifesta in persone che hanno
subìto lesioni cerebrali e riguarda sia l’espressione - parlata e scritta - di
quanto desideriamo comunicare che la comprensione di quanto viene
chiesto o detto.
Che cos’è il linguaggio?
E’ un sistema di comunicazione esclusivamente verbale che trasforma
i concetti in parole (espressione) e le parole in concetti (comprensione)
e fornisce all’uomo la possibilità di informare, apprendere, ricordare,
socializzare.
Che cos’è la comunicazione?
La comunicazione è un insieme di comportamenti verbali e non verbali
(mimici e gestuali) trasmessi da un individuo all’altro per informarlo dei
propri bisogni, dei propri sentimenti e delle proprie intenzioni.
Quando e come si altera la comunicazione?
La comunicazione verbale si altera in seguito a lesioni cerebrali che
riguardano le aree del linguaggio (localizzate più spesso nella parte
sinistra del cervello) e che provocano la comparsa di afasia. La persona
afasica può avere difficoltà di comunicazione verbale perché non riesce
più ad esprimersi correttamente e/o non riesce a capire quanto le viene
detto; tuttavia può riuscire a comunicare efficacemente con la mimica e
col gesto.
Anche la capacità di usare il gesto può però alterarsi in seguito a
lesione cerebrale: in questi casi il soggetto manifesta una aprassia (cioè
l’incapacità ad eseguire gesti o utilizzare oggetti come, ad esempio, farsi
il segno di croce, usare il cucchiaio, telefonare, ecc.), nonostante sia in
grado di muovere gli arti.
Corteccia motoria
primaria
Fascicolo
arcuato
Area di Broca
Corteccia uditiva
primaria
Area di
Wemicke
Giro angolare
Figura 1. Le aree cerebrali del Linguaggio
Corteccia visiva
primaria
I differenti aspetti dell’Afasia
Come parla la persona afasica?
In relazione alle zone del cervello coinvolte dalla lesione, la persona
afasica non parla, parla poco o parla male:
- può produrre dei suoni mentre cerca disperatamente di dire qualcosa;
- a volte, si esprime sempre con una medesima parola, quasi mai
adeguata al discorso, e che produce al posto di altre parole che non
riesce a emettere;
- altre volte produce qualche parola o frase appropriata in modo
automatico (buongiorno come va? Bene, ciao, basta, ecc), ma non è in
grado di ripetere le stesse parole/frasi in contesti e momenti diversi;
- ha difficoltà a trovare le parole che vuole dire e che fa capire di avere
“sulla punta della lingua” (anomie);
- parla in modo comprensibile, ma di tanto in tanto sbaglia una parola,
o usa una parola per un’altra (parafasie verbali), ( es. caldo al posto di
freddo);
- spesso sa perfettamente cosa vorrebbe dire e crede di aver detto bene,
mentre non si rende conto di aver detto qualcosa di sbagliato;
- può parlare tanto, però non comprende bene ciò che ascolta;
- produce parole nuove che non fanno parte del nostro vocabolario
(neologismi),
- oppure produce frasi con parole conosciute, ma che nell’insieme non
hanno senso (gergo);
- può non rendersi conto che sta sbagliando (anosognosia) e quindi non
si corregge.
L’afasia è un disturbo solo del linguaggio parlato?
No, ai disturbi del linguaggio parlato si possono associare anche disturbi
della scrittura, della lettura e della comprensione.
Il disturbo afasico interferisce anche con altre funzioni?
A volte la persona afasica può manifestare anche difficoltà di memoria, di
calcolo, o un’ aprassia.
La persona afasica capisce quello che le diciamo?
Molti soggetti afasici non presentano disturbi della comprensione del
linguaggio, altri invece sì.
E’ difficile dire ciò che esattamente comprendano. La comprensione
dipende dalla situazione in cui si trovano, dal soggetto con cui
comunicano.
Esistono soggetti afasici che fanno intendere di capire, però in realtà non
comprendono.
In altri casi, l’Afasico può recepire qualche parola durante la conversazione,
ma senza capirne i contenuti nella sua globalità e nei dettagli.
Quando è consapevole della gravità del suo problema l’Afasico piange,
ma può reagire anche con crisi di disperazione (reazioni catastrofiche).
Gli Afasici che manifestano disturbi della comprensione del linguaggio
continuano a capire dove sono, perché si trovano in un determinato
luogo, quanto accade intorno a loro: lo capiscono dalle caratteristiche
dell’ambiente, dai nostri gesti, dalle nostre espressioni, dal tono della
nostra voce. Quello che non capiscono adeguatamente è il significato di
quanto diciamo loro con le nostre parole, specie se non possono aiutarsi
con informazioni aggiuntive non verbali (gesti, espressioni, ecc.).
I disturbi della persona afasica sono uguali a quelli di altre
persone che non parlano o parlano male?
No. Non bisogna confondere l’Afasia con altri disturbi della parola come:
● i disturbi dell’articolazione (disartria);
● il mutismo delle persone sorde;
● il mutismo o il parlare male di chi ha una malattia delle corde vocali;
● le difficoltà di chi è balbuziente;
● il linguaggio confuso di chi è affetto da demenza o di chi è affetto da
una malattia mentale.
La persona afasica può leggere?
Anche la lettura può essere compromessa in modi diversi:
- l’afasico può non riconoscere le parole;
- oppure può riconoscere parole molto conosciute e molto usate, però
non può leggere la frase o un testo intero.
Può prendere un giornale senza leggerlo, solo per abitudine, sfogliandolo
perché spera di intuire qualche informazione, aiutandosi anche con le
immagini, o con il riconoscimento di qualche parola molto usata.
La persona afasica può scrivere?
La persona afasica può presentare difficoltà di scrittura che non dipendono
dai movimenti della mano destra o dal fatto di non aver mai utilizzato la
mano sinistra, ma perché:
- non riesce a scrivere le parole;
- scrive parole con errori nella scelta delle lettere;
- non riesce a scrivere ciò che vuole dire;
- ha perduto la capacità di riprodurre i segni grafici.
Può fare calcoli?
Qualche volta può fare dei conti semplici, però nella vita di tutti i giorni può
avere dei problemi nel dire un numero, nel gestire il denaro, nel compilare
degli assegni, etc.
A volte per produrre un numero deve recitare la serie dei numeri.
L’intelligenza è conservata?
L’intelligenza è considerata l’insieme armonico di più capacità mentali, non
solo della capacità di capire e parlare. Per questo, nonostante presentino
difficoltà di espressione, molte persone afasiche possono manifestare
comunque la loro intelligenza: ad esempio, dimostrando di sapersi
adattare a nuove situazioni o dimostrando di saper escogitare strategie
con o senza aiuto. In altri casi, tuttavia, la persona afasica può incontrare
difficoltà anche per la risoluzione di semplici problemi quotidiani.
Quali sono i disturbi più frequenti che si accompagnano all’afasia?
- l’afasico può avere una paralisi, completa o parziale, della parte destra
del corpo (viso, braccio e gamba);
- può presentare disturbi della sensibilità (tattile, dolorifica, termica) nella
parte destra del corpo;
- può avere dei disturbi nella parte destra del campo visivo, oppure non
esplorare ciò che sta alla sua destra (negligenza spaziale);
- può avere difficoltà a stabilire l’ora, il giorno, il mese e l’anno;
- può non orientarsi nella strada o nel reparto, non comprendendo
nemmeno le indicazioni o i segnali.
L’afasico ha perso la memoria?
No, solitamente non perde la memoria. Ha difficoltà a trovare il nome
delle cose, delle persone, dei luoghi. Può avere dei ricordi precisi, anche
se gli è difficile dimostrarli con le parole. Più raramente può dimostrare di
far fatica a ricordare fatti e persone.
Problemi della vita quotidiana
L’afasico può svolgere le sue attività di vita quotidiana?
Se ha contemporaneamente problemi motori avrà problemi a gestire
la propria persona (lavarsi, pettinarsi, vestirsi, mangiare etc.). Dovrà
utilizzare la mano sinistra nel caso in cui la mano destra sia paretica.
A volte la presa con la mano destra può dimostrarsi difficile per gli atti
più complessi. Se ha problemi di sensibilità alla parte destra del corpo,
l’afasico può scottarsi con l’acqua calda sena accorgersene.
Può anche non avere problemi motori, ma avere difficoltà ad utilizzare gli
oggetti (aprassia).
Può trascurare di esplorare il lato destro dell’ambiente (per disturbi del
campo visivo e anche di negligenza spaziale) per cui potrebbe urtare
contro la porta o non accorgersi degli ostacoli situati sulla sua destra
mentre cammina.
Bisogna tenere conto anche della difficoltà che l’Afasico riscontra nel poter
comunicare i propri sentimenti, sensazioni oppure segnalare la presenza
di dolori fisici; in ambito ecologico, non sempre è in grado di comporre i
numeri telefonici per mettersi in contatto con parenti e amici; assumere
in modo autonomo farmaci, prevedere situazioni pericolose durante le
faccende domestiche.
I problemi psicologici
Quali sono le prime reazioni all’ Afasia?
La persona afasica quasi sempre si deprime e piange quando si rende
conto delle proprie difficoltà. I sentimenti più frequenti che esprime sono
di paura e ansia, oppure la facile irritabilità e la frustrazione. Frequenti
sono le reazioni d’angoscia e l’umore depresso, come pure la tendenza
ad isolarsi.
Come bisogna reagire?
- Con fermi propositi;
- attingendo dal passato;
- con sensibilità e rispetto da parte degli altri;
- confrontandosi con gli altri;
- condividendo la propria esperienza con altri Pazienti nella medesima
condizione;
- sforzandosi di comunicare nei modi possibili;
- sforzandosi di stare con gli altri, di frequentare amici e parenti, di
frequentare luoghi pubblici.
L’Afasia non riguarda solo chi ne è colpito. Il disturbo del linguaggio si
ripercuote sull’intera rete sociale che circonda i Pazienti composta dal
coniuge, dai figli, genitori, fratelli, amici e colleghi. Quando l’ Afasia entra
nella vita di un gruppo di persone, queste sono costrette a modificare
le relazioni ed il comportamento comunicativo con la persona che è ne
stata colpita. Questi cambiamenti possono essere profondi e duraturi. La
ragione principale sta nel fatto che, nelle relazioni personali, il linguaggio
rappresenta il mezzo più importante per informare, comunicare,
condividere.
Consigli per aiutare la persona afasica
Come si può aiutare la persona afasica?
L’Afasico vive con sofferenza la propria situazione. Spesso è depresso
e richiede sostegno psicologico e terapeutico. All’inizio della malattia,
l’Afasico ha bisogno di capire cosa gli sia successo ed è corretto informarlo
della causa delle sue difficoltà, del fatto che queste ultime non saranno
definitive, che è possibile un’evoluzione positiva.
La famiglia riveste un ruolo determinante per aiutare la persona afasica,
per rassicurarla, sostenerla, per accompagnarla nel percorso riabilitativo
e di accettazione degli esiti.
Qualsiasi sia la tipologia del disturbo afasico da cui è affetto il Paziente,
nella sua famiglia si crea spesso un’atmosfera di malessere, di disagio,
di incomprensione, talvolta di angoscia, causati dalle difficoltà di
comunicazione.
La famiglia, solidale nel perseguire lo scopo riabilitativo, dovrebbe invece
adoperarsi a fornire un clima accogliente e di affettuoso sostegno per
favorire il miglioramento del Paziente.
La presenza del famigliare è sempre di grande importanza sin dall’inizio
della malattia, sia perché esercita un’azione rassicurante, sia perché il
Paziente si sente incoraggiato ad interagire e comunicare nonostante
le difficoltà. Questa importantissima funzione di sostegno, tuttavia, può
essere solo in parte guidata dal buon senso, in quanto deve anche
basarsi su precise informazioni fornite dal logopedista fin dall’inizio del
percorso riabilitativo.
Può l’ Afasia influenzare il rapporto con il partner e la loro
convivenza?
In seguito all’ictus intervengono una serie di cambiamenti che possono
porre la relazione interpersonale di una coppia in forte tensione,
indipendentemente dall’esito finale della malattia. Questo stato di cose
può essere ancora più critico se il Paziente fa fatica a comunicare. I
cambiamenti determinati dall’Afasia possono avere un notevole impatto su
entrambi i coniugi e generare disarmonia e tensione anche all’interno dei
rapporti che proseguono senza sfaldarsi. Può essere pertanto importante
fornire un sostegno psicologico anche al coniuge della persona afasica.
Quali fattori
relazioni?
contribuiscono
a
creare
tensione
nelle
- Impoverimento della comunicazione, soprattutto verbale;
- diminuzione del grado di autonomia;
- cambiamenti fisici ed estetici;
- cambiamenti emotivi;
- scambio di ruoli;
- restrizioni sociali.
Con il progressivo evidenziarsi dell’afasia e le implicazioni connesse
all’ictus, entrambi i partner devono adottare sistemi di comunicazione che
consentano loro di continuare ad affrontare, come coppia, il loro menage
quotidiano. Per alcuni, la relazione con l’altro continua nel tempo ad
essere complessa e instabile. Altri, invece, adottano dei comportamenti più
prevedibili mano a mano che i livelli di capacità fisica e di comunicazione
diventano più chiari. I tipi di approccio alla relazione, adottati dal partner,
possono essere vissuti sia come positivi e incoraggianti sia come ostili
e distruttivi. Molti si sforzano di aiutare il partner afasico tentando di
mantenere un delicato equilibrio tra l’assistenza e il rispetto che riescono
a offrire, trasmettendo la sensazione di essere amati e apprezzati. La
perdita della capacità di comunicare può anche spingere qualcuno ad
adottare un atteggiamento di superiorità nei confronti dell’Afasico e ad
assumere il controllo su qualsiasi sua interazione prevenendo oppure
orientando qualsiasi decisione egli debba prendere. Alcuni Afasici
sentono di essere costantemente ignorati o rifiutati dai propri partner, altri
invece riferiscono che i loro tentativi di comunicare vengono accolti con
insofferenza ed ostilità.
Come si comporta la persona afasica quando ritorna a casa?
Quando torna a casa, la persona afasica percepisce con più evidenza
le differenze che sono intervenute, tuttavia, generalmente, si sente più
sicura e protetta. Non infrequentemente vorrebbe riprendere le proprie
abitudini, anche se le difficoltà instauratesi non glielo consentono. Sta ai
famigliari guidarle e rassicurarle.
I ritmi del Paziente sono più lenti: nessuna persona che ha sofferto
una lesione cerebrale può pensare, ascoltare, comprendere più cose
alla volta; tanto meno la persona afasica che non riesce a comunicare
adeguatamente con l’ambiente e le altre persone. Per questo è necessario
sollecitare il Paziente, ma anche avere la pazienza di lasciare che portino
a termine quanto stanno facendo con i tempi loro necessari.
Può anche accadere che la persona afasica non si renda conto del fatto
che parla male e/o non capisce adeguatamente quello che le viene
detto, per cui può innervosirsi con chi dimostra di non comprenderla. E’
necessario aiutarla a comprendere che abbiamo bisogno che ci comunichi
i suoi bisogni integrando il linguaggio con altri tipo di messaggi non verbali.
Quando la persona afasica richiede qualcosa, necessita comunque di
ricevere sempre tutta l’attenzione possibile da parte di chi ascolta.
Quando l’Afasico intuisce che ha difficoltà di comprensione, tende ad
isolarsi, ma l’isolamento può essere ricercato perché sopporta difficilmente
la confusione; inoltre, mentre si sforza di comunicare con i familiari, è
facile eviti di parlare in presenza di estranei.
Può non interessarsi della radio e della televisione, almeno per i primi
tempi, ma solitamente poi accetta di seguire i programmi televisivi più
popolari e semplici.
Alcuni afasici riprendono ad utilizzare il telefono da subito, altri lo rifiutano
a lungo perché sanno di far fatica ad interagire. Quando non riescono a
leggere e a scrivere, evitano di sfogliare anche i giornali, ma alcuni di loro
li possono sfogliare per consuetudine.
La persona afasica con il rientro a domicilio si accorge di non rivestire
più il ruolo di prima all’interno della famiglia sia in campo decisionale
che economico, si preoccupa della mancanza degli introiti procurati con
il proprio lavoro, si accorge di non essere in grado di gestire il denaro,
firmare assegni, documenti finanziari e/o deleghe per risolvere problemi
di natura economica.
La vita familiare si modifica?
Le difficoltà di comunicazione modificano tutte le attività che la persona
afasica svolgeva ed in parte potrebbe ancora svolgere. Privata degli
scambi con l’esterno, la sua vita si organizza prevalentemente in casa.
L’afasico da solo non sa cosa fare: si adatta con disagio e sofferenza
alla nuova vita, a nuove abitudini e alle nuove esigenze; spesso si adatta
a quello che gli altri propongono. Non infrequentemente l’afasico tende
a vivere solo il presente e le sedute di rieducazione diventano per lui i
momenti più importanti della settimana.
Il ruolo di moglie e/o di marito si modifica profondamente; la donna
afasica non è più in grado di gestire la propria casa; l’uomo afasico non
lavora più, sente di non avere più un ruolo significativo per la sua famiglia.
Si possono verificare anche dei cambiamenti nelle relazioni affettive e
sessuali.
Anche il carattere può modificarsi: l’afasico che si trova di fronte a nuove
situazioni, cambia il modo di interpretare i fatti e di interagire con le
persone.
Privato della parola, l’afasico non può svolgere le sue precedenti attività
né gli hobbies che coltivava, per cui è necessario aiutarlo a trovare degli
interessi che riducano quanto più possibile l’isolamento.
Che difficoltà incontra la persona afasica all’esterno?
Alcuni pazienti non escono più fuori casa da soli per evitare il rischio di
incontrare persone e di non riuscire a comunicare. Opportune spiegazioni
dei disturbi che presenta l’afasico da parte dei familiari, tuttavia, permette
alla gente di essere più comprensiva e accondiscendente e può ridurre
nel tempo l’imbarazzo dell’afasico.
Spesso la persona afasica non è in grado di gestire il denaro, sia per
difficoltà di manipolazione della mano destra, che per difficoltà a
comprendere la somma richiesta, per cui evita di entrare nei negozi e di
fare acquisti e commissioni quando è da sola.
La persona afasica può ritornare al suo lavoro?
La possibilità per un soggetto afasico di tornare al lavoro dipende dalla
gravità dei disturbi del linguaggio e dalla gravità delle conseguenze che
la lesione ha prodotto sulla autonomia motoria.
La ripresa professionale dipende anche dal tipo di lavoro che la persona
afasica svolgeva prima dell’evento morboso: quanto più il lavoro era
legato alle competenze linguistiche e tanto meno facilmente la persona
afasica potrà tornare a svolgere il lavoro di prima solo con collaboratori.
Le più frequenti richieste dell’Afasico e dei suoi
Familiari
Che cosa desiderano sapere coloro che soffrono di Afasia?
Immediatamente dopo l’ictus
- la causa dell’ictus;
- l’estensione e la natura dei vari danni conseguenti l’ictus;
- perché si verificano tali danni;
- come affrontarli;
- l’impatto dell’ictus sulla vita futura;
- le prospettive di guarigione;
- il tempo necessario per la guarigione;
- la probabilità che si verifichi un altro ictus e come è possibile prevenirlo;
- il ruolo dei vari professionisti con cui si ha a che fare;
- quali trattamenti e terapie sono disponibili;
- la natura e l’efficacia dei trattamenti e delle terapie;
- quale sarà la probabile durata di permanenza in ospedale;
- le conseguenze sulla vita sessuale;
- la probabilità di riprendere il lavoro;
- quali servizi e che tipo di assistenza saranno disponibili una volta a casa;
- che ne sarà delle situazioni lavorative e finanziarie;
- dove rivolgersi per trovare aiuto e consigli.
Al ritorno a casa
- quali servizi e aiuti sono disponibili e come accedervi;
- se esistono terapie e trattamenti e come accedervi;
- la durata e l’esito probabile di terapie e trattamenti;
- lo scopo, il corretto uso e gli effetti collaterali dei farmaci;
- i problemi che potrebbero derivare, come per esempio affaticamento e
possibili convulsioni;
- come affrontare le diverse conseguenze dell’ictus;
- che cosa la persona afasica e gli altri possono fare per favorire la
ripresa;
- possibili alternative al lavoro svolto in precedenza;
- strutture e risorse locali che potrebbero rivelarsi utili;
- sovvenzioni, diritti, indennità e idoneità all’assistenza;
- come comprendere e affrontare le procedure necessarie per avanzare
una richiesta d’indennizzo;
- dove rivolgersi per ottenere aiuto e consigli.
A lungo termine
- quali servizi, risorse e strutture sono disponibili e come accedervi;
- come affrontare gli effetti a lungo termine dell’ictus, tra cui quelli
psicologici e sociali;
- come aiutare e risolvere altri problemi psicologici e di salute all’interno
della famiglia;
- sovvenzioni, diritti, indennità e idoneità;
- come mantenere e gestire la propria salute e come prevenire un altro
ictus;
- dove rivolgersi per ottenere aiuto e consigli.
La riabilitazione logopedica dell’afasia
In cosa consiste la riabilitazione logopedica?
Il/la logopedista, appena la persona afasica viene presa in carico, esegue
una valutazione delle difficoltà di comunicazione (verbale e non verbale)
e poi cerca il modo per aiutare il paziente a trovare le giuste parole, a
produrre semplici frasi, a scrivere, a leggere, a usare i gesti per arricchire
il messaggio comunicativo, ad esprimere i suoi bisogni, a tradurre i suoi
pensieri in parole che ci aiutino a capirlo.
Nelle afasie più gravi o nelle fasi iniziali, durante le quali l’afasico non
riesce a comunicare e a comprendere adeguatamente perché debba
effettuare degli esercizi che per lui sono molto difficili e frustranti, può
essere assai utile che logopedista e familiari interagiscono con la persona
afasica dialogando in modo semplice e molto concreto, coinvolgendola
in attività della vita quotidiana. Le sedute formali di logopedia possono
iniziare quando l’afasico, divenuto più consapevole del suo disturbo,
accetta di collaborare. Infatti è indispensabile preparare il paziente ad
accettare il trattamento rieducativo, motivandolo alla collaborazione
durante le attività proposte.
Quando inizia il trattamento logopedico?
Il trattamento dovrebbe iniziare appena la persona afasica viene dimessa
dall’ospedale dove hanno curato la malattia in fase acuta e viene
ricoverata nel centro di riabilitazione oppure ritorna a casa e si reca
ambulatoriamente al centro di riabilitazione.
Come si organizza la rieducazione?
Dopo la valutazione dei disturbi del linguaggio, si interviene con precise
metodologie adattate alle difficoltà, alle risorse comunicative residue e
alle possibilità individuali della persona afasica, osservando le reazioni,
incentivando la motivazione e modificando gli esercizi in base agli
eventuali progressi.
Dove ha luogo la rieducazione?
Nei centri di rieducazione, in ambulatori specializzati, a casa.
Cosa si utilizza?
La logopedia è orientata ai bisogni di ogni singola persona. Il/la logopedista
utilizza del materiale (oggetti, figure, strumenti) adatto per persone adulte,
che tiene conto delle esperienze e degli interessi personali di ogni afasico,
che favorisca tutte le modalità possibili di comunicazione.
Quale deve essere la durata e la frequenza delle sedute di logoterapia?
La durata e la frequenza variano secondo le possibilità di resa delle
persone e le condizioni di lavoro degli operatori: quando la persona
afasica ha superato la fase iniziale di precoce affaticamento, è bene non
sia inferiore a 30-40 minuti effettivi; la frequenza, durante i primi mesi di
trattamento, specie se l’afasico dimostra di migliorare, dovrebbe essere
quotidiana; nei mesi successivi non dovrebbe comunque essere inferiore
a tre volte alla settimana.
E’ utile inserire l’afasico in un trattamento in gruppo?
La rieducazione in gruppo permette al soggetto di confrontarsi con gli
altri, di socializzare, di rendersi conto che si può comunicare e capirsi
utilizzando modalità diverse. Il trattamento logopedico in gruppo può
integrarsi, ma non deve sostituire quello individuale.
Che risultati può dare la rieducazione?
La riuscita della rieducazione dipende dal tipo di lesione cerebrale che ha
determinato il disturbo del linguaggio (eziologia, dimensioni, se è unica o
no), dall’età della persona, dal suo livello di motivazione e collaborazione,
dal tipo e dalla gravità dell’afasia. Solitamente, dopo due-tre mesi
dall’insorgenza dei disturbi, è possibile informare la famiglia sulle effettive
aspettative di miglioramento che ogni caso prospetta.
Quando si interrompe la riabilitazione logopedica?
Non ci sono regole assolute: la decisione varia da un caso all’altro.
Solitamente si interrompe il trattamento quando l’afasico è molto grave
e non collabora, perché rifiuta il trattamento o perché non mostra
miglioramenti dopo un periodo di trattamento di almeno uno-due mesi.
Può anche accadere che la decisione venga modificata perché l’afasico
mostra segni di miglioramento inatteso dopo la dimissione.
In breve: alcuni semplici consigli
1. E’ opportuno, per quanto possibile, proteggere l’afasico da situazioni
che provocano frustrazione, irritazione,: l’afasico è particolarmente
sensibile e si deprime facilmente.
2. Il parente, come pure gli altri interlocutori, deve essere sereno e
calmo quando si rivolge alla persona afasica: se avverte tensione,
l’afasico si chiude in se stesso e rinuncia a comunicare.
3. Non si devono criticare con severità o ridicolizzare gli errori compiuti
dall’afasico nel tentativo di comunicare: ciò lo potrebbe scoraggiare;
correggere un errore di pronuncia o una parola può far desistere
l’afasico dal desiderio di comunicare.
4. E’ invece molto positivo valorizzare i suoi sforzi comunicativi,
incoraggiarlo a farne di nuovi.
5. E’ necessario far sentire l’afasico amato e accettato, essere tolleranti
con lui ed avere la pazienza di stare in attento ascolto di quanto
vuole comunicarci.
6. L’afasico va trattato come persona adulta: rivolgersi a lui come ci si
rivolge ad un bambino può risultare offensivo e frustrante.
7. Bisogna evitare di porgli domande complesse: è bene preferire
domande a cui il paziente può rispondere con un “si” o con un “no” ,
o con gesti o con cenni del capo.
8. E’ indispensabile rivolgersi alla persona afasica parlando lentamente,
accentuando le parole importanti (es. vuoi un po’ d’acqua?); se
necessario, si deve ripetere la domanda lentamente o in modo
diverso, arricchendo il messaggio con gesti e indicazioni di oggetti
(es. versando l’acqua in un bicchiere mentre si fa la domanda).
9. La vita della famiglia deve procedere il più normalmente possibile:
l’afasico non deve pensare che a causa della sua malattia è di
impaccio agli altri.
10. E’ necessario aiutare la persona afasica a recuperare il miglior grado
di autonomia possibile nella vita di tutti i giorni: per cui va aiutata
molto precocemente, nei limiti del possibile, a svolgere da sola
attività semplici (es. alimentarsi, lavarsi, pettinarsi, vestirsi, allacciarsi
le scarpe, e così via).
11. Il paziente deve sempre sentirsi comodo e sereno prima di iniziare
una conversazione, è bene creargli in un ambiente confortevole e
silenzioso.
12. La persona afasica deve ritrovare se stesso, la sua casa e i suoi
rapporti ed interessi sociali. La rieducazione non è sufficiente, la
famiglia ha il compito di favorire il reinserimento nell’ambiente e di
evitare l’isolamento dal mondo esterno. E’ utile favorire gli incontri
con amici, parenti, vicini di casa, organizzare giochi di società,
andare al cinema o a teatro, organizzare festicciole o passeggiate in
città o in luoghi turistici.
Considerazioni finali
Riabilitare una persona con cerebrolesione, sia che sia affetta da disturbi
del linguaggio che da disturbi motori o da altra tipologia, non è solo
un’attività professionale che compete a persone specializzate, ma riguarda
anche la famiglia e qualsiasi altra persona che con lei interagisce.
I sanitari, gli operatori della riabilitazione, i familiari e gli amici devono
possedere pazienza e costanza, attenzione e dedizione, immaginazione
e fantasia, un atteggiamento sereno e accogliente, ma soprattutto devono
saper trasmettere al paziente sincero amore e sincera condivisione.
Ringraziamenti
Le logopediste dell’Istituto S. Anna di Crotone, Antonella Iozzi e Luisa
Spezzano, ringraziano il dr. Pugliese e la dr.ssa Pirozzi per la fiducia
accordata, il direttore scientifico prof. Dolce, il direttore sanitario dr. Scola
ed i primari, dr.ssa Lucca, dr. Serra, dr.ssa Quintieri per i consigli offerti.
Un ringraziamento particolare va indirizzato alla prof.ssa Mazzucchi
per i suggerimenti e la supervisione forniti nella preparazione di questo
opuscolo