Comunicato stampa Milano: dal 20 Settembre al 6 gennaio 2013, una nuova importante iniziativa di fundraising LA FFC ONLUS METTE IN MOSTRA LA SOLIDARIETA’ La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica è Charity Partner della grande mostra antologica dedicata a Pablo Picasso in programma a Palazzo Reale. Matteo Marzotto, Vicepresidente dell’ Onlus: “Un grande evento attraverso il quale fare informazione e prevenzione capillare sulla più diffusa malattia genetica grave” Il ricavato derivante dall’acquisto dei biglietti charity verrà devoluto a favore di un significativo progetto di ricerca coordinato dalla Dott.ssa Dechecchi dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Verona in collaborazione con il Dr Beck dell’Università di Poitiers. Il progetto è incentrato sullo studio di una nuova strategia per bloccare la grave infiammazione polmonare che progressivamente distrugge i polmoni dei malati accorciandone la vita. Milano - Un evento culturale di respiro internazionale per celebrare il ritorno nella capitale lombarda, di Pablo Picasso. A undici anni di distanza dalla fortunata retrospettiva dedicata al padre del cubismo, oltre 200 capolavori - molti dei quali mai usciti da Parigi – in questa occasione animeranno le sale di Palazzo Reale con un impatto e una forza vitale ancora più grandi. Charity Partner esclusivo della mostra è infatti la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, l’Onlus che da 15 anni a questa parte si è posta l’ambizioso obiettivo di sconfiggere la malattia genetica grave più diffusa. E tutti i visitatori dal 20 settembre al 6 gennaio 2013, potranno contribuire a dare sempre più fiato alla ricerca scientifica giunta ormai ad una svolta degna dell’interesse di alcune importanti Industrie Farmaceutiche. L’evento è promosso dall’Assessorato alla Cultura, Moda e Design del Comune di Milano, Palazzo Reale e 24 Ore Cultura, del Gruppo Sole 24 Ore, con il sostegno, in qualità di Main Sponsor, del Gruppo Unipol. Un’operazione culturale che testimonia come l’arte, oltre ad essere veicolo di idee e forti emozioni, può anche essere il volano di significative riflessioni sociali. Grazie a questa mostra la FFC Onlus potrà svolgere contemporaneamente un’azione di fundraising e fare informazione sulla grave malattia genetica che si eredita da una coppia di genitori entrambi portatori sani del gene mutato FC, portatori sani che in Italia sono quasi due milioni e mezzo. IL BIGLIETTO CHARITY: EURO 10 (INTERO) – EURO 8,5 (RIDOTTO) Al ticket Office è possibile acquistare un biglietto charity intero del valore di 10 euro, chi invece ha diritto al ridotto pagherà il biglietto charity 8,5 euro. Un solo euro in più rispetto al costo del biglietto ordinario che è di 9 euro. Ciascun visitatore riceverà una “cartolina” che lo informa nel dettaglio sull’operato della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica e gli spiega come verranno investiti gli euro raccolti attraverso il charity ticket. Il nuovo progetto di ricerca che la FFC Onlus ha deciso di abbinare alla Mostra di Picasso richiede un investimento complessivo di 120.000 euro. Lo studio è coordinato dalla Dott.ssa Maria Cristina Dechecchi dell’azienda ospedaliera universitaria di Verona, in collaborazione con il gruppo del Dr Fréderic Beck dell’Università francese di Poitiers, e intende mettere a punto farmaci innovativi per contrastare la grave infiammazione polmonare che in questa malattia tende a distruggere progressivamente i polmoni accorciando la vita e compromettendone seriamente la qualità (per ulteriori dettagli: www.fibrosicisticaricerca.it). PROF. GIANNI MASTELLA, DIRETTORE SCIENTICO DELLA FFC ONLUS: “UN ITALIANO SU 25 E’ PORTATORE SANO DEL GENE MUTATO FC”. “Siamo molto grati al Gruppo “Sole 24 Ore” per averci affidato il ruolo di charity partner della Mostra Picasso, per noi un grande onore.” - dichiara il prof. Gianni Mastella, Direttore Scientifico della FFC Onlus e sottolinea: “In Italia, ogni settimana, nascono quattro persone malate e una ne muore a causa della fibrosi cistica; una malattia genetica grave ma ancora poco conosciuta. Un italiano su 25 è portatore sano del gene mutato della fibrosi cistica e quando in una coppia entrambi i partner sono portatori sani, vi è una probabilità su 4 che ad ogni gravidanza nasca un figlio malato di FC. Per questa ragione la nostra Fondazione è impegnata, accanto alla ricerca, anche in attività di prevenzione come la diffusione dello screening nelle coppie in età fertile che, ci auguriamo, diventi in breve tempo uno strumento alla portata di tutti. La fibrosi cistica - prosegue - è una malattia che colpisce molti organi vitali: in particolare i polmoni che vanno incontro a ripetute infezioni e il pancreas che non produce enzimi per digerire i cibi. Non c’è ancora una cura risolutiva e molti nostri progetti di ricerca sono orientati in questa direzione con l’obiettivo di raggiungere, nel giro di pochi anni, cure in grado di migliorare la qualità e la durata di vita delle molte persone malate”. MATTEO MARZOTTO, VICEPRESIDENTE FFC ONLUS: “UN GRANDE EVENTO ATTRAVERSO IL QUALE FARE INFORMAZIONE E PREVENZIONE”. “Malgrado sia la malattia genetica più diffusa, la fibrosi cistica risulta purtroppo ancora poco nota alla maggior parte della popolazione. Alimentare la ricerca per individuare la cura definitiva resta l’obiettivo primario della nostra Fondazione”- afferma Matteo Marzotto, Vicepresidente della Onlus - “Fondamentale dunque l’aiuto di tutti e, in questo caso, il supporto delle Istituzioni e del Gruppo Il Sole 24 Ore che, con questa nuova importante iniziativa di partnership legata alla Mostra su Picasso, ci offrono un’opportunità unica per sensibilizzare un pubblico ancora più vasto e per diffondere capillarmente la cultura della prevenzione. Siamo inoltre davvero grati alla lungimiranza di tutti coloro che hanno contribuito all’organizzazione di questo grande evento internazionale.” Al BOOK SHOP DELLA MOSTRA UNO SPAZIO INTERAMENTE DEDICATO ALLA FFC ONLUS CON VENDITA DI GADGET ESCLUSIVI A FAVORE DELLA RICERCA. All’interno del Book Shop sarà predisposto uno spazio informativo riservato alla FFC Onlus, e verrà allestita una vetrina con le Clippe, oggetti funzionali di raffinato design in vendita a 5 euro l’una, realizzate in esclusiva per la Fondazione. Anche in questo caso il ricavato andrà a sostegno del progetto di ricerca coordinato dalla dott.ssa Dechecchi. “I risultati ci sono e sono sempre più incoraggianti, questo grazie all’impegno della Fondazione, dei ricercatori, dei gruppi di volontari e delle delegazioni che agiscono ad ampio raggio sul territorio nazionale.” – sottolinea nuovamente il prof. Mastella e aggiunge: “Oggi più che mai va riconosciuto il ruolo fondamentale delle Fondazioni che lavorano con criteri di rigore certificati, capace di promuovere risultati degni di attenzione ai fini dello sviluppo della ricerca scientifica applicata ai bisogni del malato.” Forte dei significativi traguardi conquistati negli ultimi anni – a Maggio è stato siglato un protocollo d’intesa con una delle più importanti industrie farmaceutiche a livello mondiale, la GlaxoSmithKline, per sviluppare nuovi farmaci per la cura della fibrosi cistica che consentano di passare dai risultati di laboratorio al letto del malato - la Fondazione proseguirà la sua incessante attività di raccolta fondi e sostegno alla ricerca e alla prevenzione, con una rinnovata immagine coordinata ad un inedito spot TV, che verranno presentati in occasione dell’imminente Campagna Nazionale d’Autunno, in partenza a metà Ottobre. IL 17 NOVEMBRE, AL SOLE 24 ORE, VERRA’ BATTUTA L’ASTA CHARITY SOTHEBY’S Tra le molte iniziative benefiche messe in cantiere con l’ausilio dei prestigiosi partner che hanno organizzato la Mostra di Picasso, c’è anche una speciale asta di Sotheby’s in programma il prossimo 17 Novembre nella sede de IL Sole 24 Ore, dove verranno battuti oltre 40 oggetti preziosi, tra cui numerosi orologi di grande valore appartenenti a personaggi di spicco di Milano e dintorni. FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA Chi siamo: - La FFC Onlus nasce a Verona nel gennaio del 1997 Presidente: Vittoriano Faganelli Vicepresidente: Matteo Marzotto Direttore scientifico: Prof .Gianni Mastella Vicedirettore scientifico: Dott.ssa Graziella Borgo Azioni - Promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca clinica e di base per migliorare la qualità di vita dei malati di fibrosi cistica e individuare cure atte a rimuoverne le cause. - Supporta continuativamente giovani ricercatori con borse di studio e contratti di ricerca - E’ una delle poche Onlus certificate dall’Istituto della Donazione che, attraverso la Carta della Donazione, sancisce un insieme di regole e di comportamenti per la raccolta e l’utilizzo di fondi nel no profit. Numeri su Attività di Ricerca della FFC Onlus 210 Progetti finanziati 170 Gruppi/Istituti di Ricerca 210 Principal Investigators e Partners 500 Ricercatori complessivi (a vario titolo) 180 Contratti o borse di ricerca 250 Revisori internazionali 260 Pubblicazioni su riviste internazionali 380 Presentazioni congressuali 12.400.000 Euro investiti in ricerca Per ulteriori informazioni consultare: www.fibrosicisticaricerca.it Coordinamento Ufficio stampa Clab Comunicazione – Tel. 045 581893 Patrizia Adami 348 382 03 55 [email protected] Rif: Valeria Palombo 338 9775503 [email protected] FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA ONLUS Ospedale Civile Maggiore – Piazzale Stefani, 1 – 37126 Verona Presidenza (V. Faganelli) e Segreteria Generale Tel. 045.8123438; Direzione Scientifica (G. Mastella) 045.8123567 Area Comunicazione Tel. 045.8123438; Area Promozione e Marketing Tel. 045.81273604-7033; Fax 045.8123568 [email protected] Certificazione IID 2008/10 Aderiamo agli standard della Carta della Donazione Aderiamo allo standard HONcode per l’affidabilità dell’informazione medica sul nostro website