ausili comunicativi

GLI AUSILI COMUNICATIVI
nella
nella SCLEROSI
SCLEROSI LATERLE
LATERLE AMIOTROFICA
AMIOTROFICA
Dott.
Dott. M.
M. Siccardi
Siccardi
ASL
ASL CN1
CN1 –– PO
PO FOSSANO
FOSSANO
SOC
SOC Medicina
Medicina Riabilitativa
Riabilitativa Ospedaliera
Ospedaliera
Direttore
Direttore Dott.
Dott. GF
GF Lamberti
Lamberti
DISTURBI DELLA COMUNICAZIONE
Oltre 80% dei malati di SLA
Nel 25-30% = primo o predominante segno all’esordio
(forma bulbare)
Fino al 70% dei pazienti con esordio spinale in fase
avanzata
PRODUZIONE VERBALE
Rinofaringe
RISONANZA
RISONANZA
ARTICOLAZIONE
ARTICOLAZIONE
FONAZIONE
FONAZIONE
RESPIRAZIONE
RESPIRAZIONE
Orofaringe
Laringe
IL DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE
nel paziente affetto da SLA
II
II MOTONEURONE:
MOTONEURONE: paralisi
paralisi ipotonica
ipotonica
Articolazione
Articolazione lenta,
lenta, faticosa,
faticosa, imprecisa
imprecisa
Voce
Voce nasale
nasale
Voce
Voce rauca,
rauca, soffiata;
soffiata; inspirazione
inspirazione ben
ben udibile
udibile
Frasi
Frasi brevi,
brevi, pause
pause frequenti
frequenti
RISONANZA
II MOTONEURONE:
MOTONEURONE: paralisi
paralisi
Articolazione
Articolazione imprecisa
imprecisa
Velocità
Velocità di
di eloquio
eloquio ridotta
ridotta
Scarsa
Scarsa prosodia
prosodia
Tono
Tono basso
basso // interruzioni
interruzioni di
di
Tono
Tono ee intensità
intensità monotoni
monotoni
Voce
Voce sforzata
sforzata
ipertonica
ipertonica
ARTICOLAZIONE
FONAZIONE
altezza
altezza tonale
tonale
RESPIRAZIONE
STADIAZIONE DEL DISTURBO
DELL’ELOQUIO nella SLA
(Yorkston
(Yorkston et
et al,
al, 1993,
1993, modif)
modif)
STADIO
STADIO 1:
1: ELOQUIO
ELOQUIO NORMALE
NORMALE
STADIAZIONE DEL DISTURBO
DELL’ELOQUIO nella SLA
(Yorkston
(Yorkston et
et al,
al, 1993,
1993, modif)
modif)
STADIO
STADIO 2:
2: DISTURBO
DISTURBO DELL’ELOQUIO
DELL’ELOQUIO ma
ma INTELLIGIBILE
INTELLIGIBILE
Sia
Sia ilil paziente
paziente che
che l’interlocutore
l’interlocutore notano
notano cambiamenti
cambiamenti nell’eloquio.
nell’eloquio.
Il
Il paziente
paziente può
può avvertire
avvertire la
la necessità
necessità di
di un
un maggiore
maggiore sforzo
sforzo per
per
parlare.
parlare.
Introduzione
Introduzione di
di strategie
strategie per
per massimizzare
massimizzare l’intelligibilità:
l’intelligibilità:
Ottimizzare
Ottimizzare ambiente
ambiente comunicativo
comunicativo (rumore,
(rumore, disturbi,…)
disturbi,…)
Risparmio
Risparmio energia
energia fonatoria
fonatoria
Stabilire
Stabilire argomento
argomento del
del discorso
discorso
Enfatizzare
Enfatizzare parole
parole chiave
chiave
Iperarticolare
Iperarticolare
STADIAZIONE DEL DISTURBO
DELL’ELOQUIO nella SLA
(Yorkston
(Yorkston et
et al,
al, 1993,
1993, modif)
modif)
STADIO
STADIO 3:
3: RIDUZIONE
RIDUZIONE nell’INTELLIGIBILITA’
nell’INTELLIGIBILITA’ dell’ELOQUIO
dell’ELOQUIO
Cambiamenti
Cambiamenti evidenti
evidenti nella
nella velocità,
velocità, articolazione,
articolazione, risonanza
risonanza
Eloquio
Eloquio rallentato,
rallentato, frasi
frasi semplici
semplici
Necessità
Necessità di
di ripetizioni
ripetizioni
Strategie
Strategie per
per massimizzare
massimizzare l’intelligibilità
l’intelligibilità
Introduzione
Introduzione di
di sistemi
sistemi di
di CAA
CAA
STADIAZIONE DEL DISTURBO
DELL’ELOQUIO nella SLA
(Yorkston
(Yorkston et
et al,
al, 1993,
1993, modif)
modif)
STADIO
STADIO 4:
4: RIDUZIONE
RIDUZIONE della
della FUNZIONALITA’
FUNZIONALITA’ dell’ELOQUIO
dell’ELOQUIO
Eloquio
Eloquio residuo
residuo limitato:
limitato:
Utilizzato
Utilizzato per
per risposte
risposte semplici
semplici
Comunicazione
Comunicazione sì/no
sì/no
Comunicazione
Comunicazione non
non verbale
verbale
Integrazione
Integrazione CAA:
CAA:
scelta
scelta sistema
sistema CAA
CAA più
più indicato
indicato ed
ed addestramento
addestramento
STADIAZIONE DEL DISTURBO
DELL’ELOQUIO nella SLA
(Yorkston
(Yorkston et
et al,
al, 1993,
1993, modif)
modif)
STADIO
STADIO 5:
5: ELOQUIO
ELOQUIO NON
NON FUNZIONALE
FUNZIONALE
Fonazione
Fonazione difficoltosa,
difficoltosa, limitata
limitata
Vocalizzi
Vocalizzi per
per esprimere
esprimere emozioni
emozioni (dolore,…)
(dolore,…)
Sistemi
Sistemi CAA
CAA ad
ad alta
alta tecnologia
tecnologia
Comunicazione
Comunicazione sì/no
sì/no
COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA
Comprende le modalità utilizzate per compensare la
disabilità temporanea o permanente di individui con gravi
difficoltà nell’utilizzo dei più comuni canali comunicativi,
in particolare quello verbale e la scrittura, attraverso il
potenziamento delle abilità e modalità naturali e l’uso di
modalità speciali.
Ogni forma di comunicazione che sostituisce, integra o
aumenta il linguaggio verbale e la scrittura con
l’obiettivo di migliorare la comunicazione e l’interazione
sociale.
COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA
“Aumentativa” perchè incrementa (non sostituisce) la
capacità comunicativa residua del paziente
“Alternativa” perchè può utilizzare modalità comunicative
non tradizionali come sistemi alternativi al linguaggio
alfabetico (simboli, immagini, gesti,…)
CAA:
AUSILI COMUNICATIVI
A BASSA TECNOLOGIA
A MEDIA TECNOLOGIA
A ALTA TECNOLOGIA
AUSILI COMUNICATIVI
A BASSA TECNOLOGIA
Tavole alfabetiche
ETRAN (“Eye-transfer”)
Lettere su un pannello trasparente
posizionato
tra
paziente
ed
interlocutore.
Il paziente guarda in successione
le lettere che vuole utilizzare
mentre l’interlocutore, seguendo il
percorso degli occhi, costruisce il
discorso a voce.
AUSILI COMUNICATIVI
A MEDIA TECNOLOGIA
VOCAs (Vocal Output Communication Aids)
Con tasti associati a messaggi preregistrati
Comunicatori con sintesi vocale
AUSILI COMUNICATIVI
AD ALTA TECNOLOGIA
Computer con appositi software
Accesso tramite
Tastiera classica
Tastiera virtuale:
- Mouse / Emulatori di mouse (joystick, trackball,…)
- Scansione tramite sensori (a pressione/ trazione/
soffio/ blink oculare/ segnale mio-elettrico)
- Puntatore oculare
- (Brain Computer Interface = segnali da attività
cerebrale, in via di sperimentazione)
SCANSIONE
Il programma presenta la scansione in sequenza
delle lettere, quando viene inquadrata la lettera che
si vuole selezionare, il paziente arresta la scansione
attraverso un sensore adeguato a sfruttare le
capacità di movimento residue, componendo così
parole e frasi.
SENSORI
A pressione
A soffio (attivato da soffio/aspirazione)
Eye blink (microsensore a infrarosso
azionabile con battito della palpebra /
spostamento del bulbo oculare)
Segnale
mio-elettrico
contrazione muscolare)
(attivato
da
PUNTATORI OCULARI
Strumenti capaci di rilevare il punto in cui l’utente sta
guardando sul monitor del computer.
Se sullo schermo abbiamo una tastiera virtuale il
paziente può comporre frasi fissando le lettere in
sequenza.
Permettono il controllo di quasi tutte le applicazioni del
computer attraverso i movimenti oculari.
PUNTATORI OCULARI
In
In sintesi…
sintesi…
La
La maggior
maggior parte
parte degli
degli eye-trackers
eye-trackers moderni
moderni
utilizzano
utilizzano la
la “Video-oculografia”,
“Video-oculografia”, cioè
cioè la
la
registrazione
registrazione della
della posizione
posizione dell’occhio
dell’occhio ee
dei
dei suoi
suoi movimenti
movimenti tramite
tramite una
una camera
camera digitale.
digitale.
Un
Un sistema
sistema di
di illuminazione
illuminazione ad
ad infrarossi
infrarossi consente
consente di
di delineare
delineare ilil contorno
contorno
della
della pupilla
pupilla ee creare
creare un
un riflesso
riflesso luminoso.
luminoso.
Le
Le immagini
immagini degli
degli occhi
occhi ee dei
dei riflessi
riflessi vengono
vengono elaborate
elaborate per
per calcolare
calcolare la
la
direzione
direzione dello
dello sguardo
sguardo rispetto
rispetto allo
allo schermo.
schermo.
Prima
Prima di
di iniziare
iniziare ilil sistema
sistema calibra
calibra gli
gli occhi
occhi dell'utente.
dell'utente.
Durante
Durante la
la calibrazione
calibrazione l'eye
l'eye tracker
tracker acquisisce
acquisisce le
le informazioni
informazioni sulle
sulle
caratteristiche
caratteristiche degli
degli occhi
occhi dell'utente,
dell'utente, necessarie
necessarie per
per calcolare
calcolare in
in modo
modo
accurato
accurato la
la direzione
direzione dello
dello sguardo.
sguardo.
II moderni
moderni Eye
Eye Trackers
Trackers hanno
hanno un'elevata
un'elevata tolleranza
tolleranza ai
ai movimenti
movimenti del
del capo.
capo.
Il
Il “tasto
“tasto di
di conferma”
conferma” può
può essere
essere emulato
emulato tramite
tramite l’ammiccamento
l’ammiccamento oo
attraverso
attraverso una
una pausa
pausa (di
(di durata
durata personalizzabile).
personalizzabile).
PUNTATORI OCULARI
Requisiti
Requisiti per
per un
un utilizzo
utilizzo efficace
efficace
Buon
Buon controllo
controllo di
di almeno
almeno un
un occhio
occhio (movimento
(movimento nelle
nelle 4
4 direzioni,
direzioni,
mantenimento
mantenimento fisso
fisso per
per almeno
almeno 0.5”,
0.5”, …
…
filtri)
filtri)
Adeguata
Adeguata visione
visione
Abilità
Abilità nel
nel mantenere
mantenere la
la posizione
posizione di
di fronte
fronte allo
allo schermo
schermo
Abilità
Abilità cognitive
cognitive adeguate
adeguate (memoria,
(memoria, lettura,…)
lettura,…)
Motivazione
Motivazione
PUNTATORI OCULARI
Possibili
Possibili applicazioni
applicazioni
Scrittura
Scrittura messaggi
messaggi attraverso
attraverso tastiere
tastiere virtuali
virtuali
Comunicazione
Comunicazione con
con messaggi
messaggi predefiniti
predefiniti (possibilità
(possibilità di
di associare
associare
ad
ad un
un singolo
singolo tasto
tasto ii messaggi
messaggi // frasi
frasi utilizzati
utilizzati più
più di
di frequente
frequente
per
per una
una selezione
selezione più
più rapida)
rapida)
Invio/ricezione
Invio/ricezione sms
sms
Gestione
Gestione posta
posta elettronica
elettronica
Navigazione
Navigazione in
in internet
internet facilitata
facilitata
Intrattenimento
Intrattenimento (musica,
(musica, video,
video, lettura,
lettura, giochi,…)
giochi,…)
Controllo
Controllo ambientale
ambientale (campanelli
(campanelli di
di chiamata,
chiamata, luci,
luci, TV,
TV, …)
…)
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
FATTORI IMPORTANTI da considerare…
Capacità motorie residue
Aspetto cognitivo, personalità, preferenze del paziente
Obiettivi del paziente
Motivazione
Aspetti ambientali
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
ESIGENZE COMUNICATIVE del paziente
Utilizzare sistemi di allarme/chiamata
Comunicare bisogni
Intrattenere una conversazione
Accesso al PC
Comunicazione tramite posta elettronica, facebook, sms
Attività ludiche / intrattenimento
Proseguire l’attività lavorativa
Gestione autonoma dell’ambiente domestico
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
Sebbene
Sebbene la
la SLA
SLA si
si classificata
classificata come
come “malattia
“malattia del
del motoneurone”
motoneurone” alcuni
alcuni studi
studi
sembrano
sembrano indicare
indicare in
in 1/3
1/3 dei
dei pazienti
pazienti alterazioni
alterazioni cognitive,
cognitive, prevalentemente
prevalentemente
connesse
connesse ad
ad involuzione
involuzione del
del lobo
lobo frontale:
frontale: difficoltà
difficoltà nell’attenzione
nell’attenzione sostenuta
sostenuta ee
alternata,
alternata, riduzione
riduzione del
del giudizio
giudizio ee della
della critica.
critica.
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
TAP-TEST
TAP-TEST
Valutare
Valutare quante
quante volte
volte ilil paziente
paziente èè in
in grado
grado di
di premere
premere alternatamente,
alternatamente,
con
con un
un solo
solo dito,
dito, ii pulsanti
pulsanti Q
Q ee PP della
della tastiera
tastiera del
del PC
PC (o
(o di
di una
una tastiera
tastiera
virtuale
virtuale touchscreen).
touchscreen).
Durata
Durata del
del test:
test: 30
30 secondi.
secondi.
Eseguire
Eseguire almeno
almeno 2
2 volte.
volte.
Risultato:
Risultato: se
se ilil paziente
paziente riesce
riesce aa scrivere
scrivere correttamente
correttamente almeno
almeno 10
10
lettere
lettere ilil test
test èè positivo.
positivo.
CAT-t
CAT-t
Comunicatore
Comunicatore ad
ad Alta
Alta Tecnologia
Tecnologia che
che consente
consente di
di scrivere
scrivere attraverso
attraverso la
la
digitazione
digitazione manuale
manuale delle
delle lettere
lettere della
della tastiera
tastiera reale
reale oo virtuale
virtuale
touchscreen
touchscreen
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
MOUSE-TEST
MOUSE-TEST
Valutare
Valutare quante
quante volte
volte ilil paziente
paziente èè in
in grado
grado di
di cliccare
cliccare alternatamente
alternatamente ii
pulsanti
pulsanti Q
Q ee PP della
della tastiera
tastiera virtuale
virtuale di
di Windows
Windows usando
usando un
un mouse
mouse
oppure
oppure ilil touchpad
touchpad del
del PC.
PC.
Durata
Durata del
del test:
test: 30
30 secondi.
secondi.
Eseguire
Eseguire almeno
almeno 2
2 volte.
volte.
Risultato:
Risultato: se
se ilil paziente
paziente riesce
riesce aa cliccare
cliccare correttamente
correttamente almeno
almeno 10
10
lettere
lettere ilil test
test èè positivo.
positivo.
CAT-m
CAT-m
Comunicatore
Comunicatore ad
ad Alta
Alta Tecnologia
Tecnologia che
che consente
consente di
di scrivere
scrivere attraverso
attraverso ilil
mouse
mouse oo ilil touchpad
touchpad selezionando
selezionando ee cliccando
cliccando le
le lettere
lettere di
di una
una tastiera
tastiera
virtuale
virtuale visualizzata
visualizzata sullo
sullo schermo.
schermo.
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
CLICK-TEST
CLICK-TEST
Valutare
Valutare quante
quante volte
volte ilil paziente
paziente èè in
in grado
grado di
di attivare
attivare un
un pulsante
pulsante di
di
comando
comando (pulsante
(pulsante del
del mouse)
mouse) con
con una
una parte
parte del
del proprio
proprio corpo,
corpo, es.
es. dito,
dito,
mano,
mano, gamba,
gamba, braccio,
braccio, piede,
piede, testa.
testa.
Durata
Durata del
del test:
test: 30
30 secondi.
secondi.
Eseguire
Eseguire almeno
almeno 2
2 volte.
volte.
Risultato:
Risultato: se
se ilil paziente
paziente riesce
riesce premere
premere ilil pulsante
pulsante almeno
almeno 18
18 volte
volte ilil
test
test èè positivo.
positivo.
CAT-s
CAT-s
Comunicatore
Comunicatore ad
ad Alta
Alta Tecnologia
Tecnologia che
che consente
consente di
di scrivere
scrivere aa scansione,
scansione,
ovvero
ovvero attraverso
attraverso un
un solo
solo pulsante
pulsante di
di comando
comando utilizzato
utilizzato per
per confermare
confermare
le
le lettere
lettere via
via via
via evidenziate
evidenziate sulla
sulla tastiera
tastiera virtuale
virtuale del
del PC.
PC.
NOTA:
NOTA: ilil CAT-t/m/s
CAT-t/m/s deve
deve essere
essere un
un unico
unico apparecchio
apparecchio per
per consentire
consentire di
di
modificare
modificare ilil metodo
metodo di
di accesso
accesso al
al variare
variare delle
delle condizioni
condizioni motorie
motorie del
del
paziente,
paziente, senza
senza costi
costi aggiuntivi.
aggiuntivi.
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
EYE-TEST
EYE-TEST (utilizzare
(utilizzare un
un pannello
pannello trasparente
trasparente ETRAN
ETRAN 32x45
32x45 cm)
cm)
Chiedere
Chiedere al
al paziente
paziente di
di indicare
indicare attraverso
attraverso lo
lo sguardo
sguardo la
la parola
parola
“comunicare”,
“comunicare”, guardando
guardando in
in successione
successione le
le lettere
lettere del
del pannello
pannello
trasparente
trasparente posto
posto aa 50
50 cm
cm dal
dal volto.
volto.
Risultato:
Risultato: se
se ilil paziente
paziente riesce
riesce aa guardare
guardare tutte
tutte le
le lettere
lettere richieste
richieste in
in
successione
successione ilil test
test èè positivo.
positivo.
Passare
Passare alla
alla fase
fase di
di collaudo
collaudo di
di un
un CAT-co
CAT-co per
per verificare
verificare l’effettiva
l’effettiva
capacità
capacità del
del paziente
paziente di
di utilizzarlo.
utilizzarlo.
CAT-co
CAT-co
Comunicatore
Comunicatore ad
ad Alta
Alta Tecnologia
Tecnologia dotato
dotato di
di tastiera
tastiera alfabetica
alfabetica con
con
accesso
accesso tramite
tramite controllo
controllo oculare.
oculare.
SCELTA dell’AUSILIO COMUNICATIVO
PRESCRIZIONE dell’AUSILIO
COMUNICATIVO
NOMENCLATORE TARIFFARIO
CONTRIBUTI
A
PERSONE
CON
GRAVI
DISABILITA’ PER L’ACQUISTO DI STRUMENTI
TECNOLOGICAMENTE AVANZATI
€ 525,57
€ 1231.47
€ 483,15
Ausili
Ausili comunicativi
comunicativi diffusi
diffusi in
in
Italia
Italia al
al momento
momento della
della stesura
stesura
del
del Nomenclatore
Nomenclatore
Art. 1
RICONDUCIBILITA’
Necessario
Necessario riconoscimento
riconoscimento Legge
Legge 104/92
104/92