CarerSupport
Piattaforma Integrata per la Formazione, il Teleconsulto e la
Collaborazione di Assistenti (“carers”) informali
Introduzione alla piattaforma
CarerSupport
21/06/2016
CarerSupport
Piattaforma Integrata per la Formazione, la Tele-consulenza e la
Collaborazione di Assistenti (“carers”) informali
Caro utente,
Vogliamo ancora una volta ringraziarti per aver accettato di partecipare al nostro progetto e di
testare la piattaforma CarerSupport. Il tuo contributo sarà estremamente utile a migliorare i servizi
che abbiamo sviluppato per coloro, come te, si prendono cura di persone con disturbi cognitivi.
Questa guida ti introdurrà alla piattaforma web e include una descrizione di tutti servizi.
Ti invitiamo a leggerla con attenzione prima di cominciare la navigazione, così da poter
comprendere meglio quali tipi di supporto potrai trovare. La guida potrebbe esserti utile anche in
caso ti dovessero sorgere dubbi o difficoltà durante l’utilizzo della piattaforma: consultala tutte le
volte che lo ritieni utile.
Ricordati, inoltre, che siamo sempre disponibili a fornirti supporto per qualsiasi problema tecnico
che tu possa incontrare. In caso di bisogno, ti preghiamo di contattare tramite e-mail il dott.
Armend Duzha ([email protected]), il quale provvederà quanto prima a risolvere il
problema segnalato.
Avrai già ricevuto dal nostro staff le credenziali di accesso (username e password). Nel caso volessi
cambiare la password o, per qualsiasi motivo dovessi perderle, non esitare a contattarci.
Per collegarti alla piattaforma web, utilizza questo indirizzo: carersupport-wp.maggioli.it/?lang=it
Con i nostri migliori auguri,
Paolo Mattarelli,
Coordinatore del progetto
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Indice dei contenuti
CHI SIAMO .................................................................................................................................................................. 4
1.
RISORSE INFORMATIVE ..................................................................................................................................... 6
1.1 ASSISTENZA .............................................................................................................................................................. 6
1.1.1
Assistenza quotidiana ................................................................................................................................. 7
1.1.2
Gestione ...................................................................................................................................................... 7
1.1.3
Consigli utili ................................................................................................................................................. 8
1.2 SALUTE.................................................................................................................................................................... 8
1.1.4
Persona assistita ......................................................................................................................................... 9
1.1.5
Caregiver ................................................................................................................................................... 10
1.3 CERCA AIUTO ......................................................................................................................................................... 14
2.
CORSI DI FORMAZIONE .....................................................................................................................................15
3.
SERVIZI INTERATTIVI .........................................................................................................................................16
3.1
3.2
4.
FORUM ................................................................................................................................................................. 17
VIDEO CHAT ........................................................................................................................................................... 18
COME COMPORTARSI NELLA PIATTAFORMA ....................................................................................................22
NOTE GENERALI .........................................................................................................................................................23
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Chi siamo
CarerSupport è un progetto europeo co-finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito del
programma AAL (Active Assisted Living). Il progetto, della durata di 30 mesi, prevede la
collaborazione tra importanti enti di ricerca e università con aziende attive nel campo di sviluppo
software appartenenti a 4 paesi europei (Italia, Norvegia, Romania e Svizzera). L’obiettivo è quello
di integrare, implementare e testare una piattaforma tecnologica che permetta la partecipazione e
la collaborazione di assistenti informali (caregiver familiari, volontari e badanti) e formali
(psicologi, infermieri e altri operatori sanitari) per facilitare la formazione, l’orientamento, il
supporto psicologico e la consulenza a chi si occupa dell’assistenza di soggetti anziani con disturbi
cognitivi.
In particolare, il progetto offrirà una vasta gamma di servizi tra cui:
1) programmi di apprendimento, addestramento e orientamento, tra cui corsi di formazione di
tipo generale volti a dare risalto ed arricchire le competenze degli assistenti informali. Questi
comprendono programmi introduttivi centrati sui bisogni degli anziani e su come pianificare ed
eseguire correttamente le più comuni attività di cura quotidiana. In aggiunta, ci sono altri sono indirizzati ad accrescere le competenze informatiche degli utenti, consentendo loro di sfruttare al
meglio le soluzioni basate sulle nuove tecnologie, tra cui quelle nell’ambito del programma AAL.
2) servizi di supporto psicologico, finalizzati a ridurre lo stress e il carico emotivo degli assistenti
informali, e allo stesso tempo fornire loro sostegno nel proprio ruolo. Il supporto sarà offerto attraverso servizi di assistenza su tematiche socio-sanitarie, servizi di sostegno e guida al ruolo di assistenti informali, servizi finalizzati ad alleviare il carico dello stress e promuovere la salute mentale degli assistenti informali e a pervenire il rischio di burnout correlato al ruolo, così come servizi
indirizzati a migliorare la propria salute fisica. I servizi psicologici saranno supportati dalla piattaforma ICT del progetto CarerSupport attraverso attività specifiche da svolgere on-line, quiz, attività
educative, consigli e suggerimenti on-line che assistano gli utenti per una migliore pianificazione
ed esecuzione dei loro compiti.
3) servizi di collaborazione e condivisione (Forum, Video-Chat), volti a valorizzare la
comunicazione e la condivisione di esperienze tra assistenti formali e informali. L’obiettivo
principale è di favorire il trasferimento di conoscenze e competenze dagli assistenti formali, con
competenze professionali specifiche, a quelli informali.
4) servizi di tele-consulenza per la consulenza e la gestione delle emergenze.
Per maggiori informazioni sul progetto contattare:
Dott.ssa Chiara Zaccarelli
E-mail: [email protected]
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Figura 1: La piattaforma CarerSupport
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1. Risorse informative
Abbiamo fatto del nostro meglio per includere ogni informazione utile riguardante le tue attività di
supporto nella cura del tuo caro. Nella piattaforma web troverai tre sezioni principali da visitare e
leggere: Assistenza, Salute e Cerca aiuto. Queste sono state specificamente progettate e
sviluppate al fine di rispondere ai tuoi bisogni, dubbi, incertezze, paure o preoccupazioni. Tutti i
contenuti sono stati raccolti e selezionati da professionisti del settore.
La navigazione all’interno delle risorse informative si basa su un menu principale, che si trova in
alto della pagina, sempre visibile; cliccandoci sopra apparirà il menu secondario, che si apre
all’interno della singola sezione per navigare all’interno degli argomenti proposti.
1.1 Assistenza
Prendersi cura di una persona anziana con disturbi cognitivi è impegnativo; il ruolo di caregiver e il
lavoro dell’assistenza possono essere talvolta molto difficili.
In questa sezione potrai trovare informazioni su come affrontare le diverse problematiche
connesse all’assistenza, dalla gestione pratica delle attività della vita quotidiana, a come affrontare
situazioni specifiche, quali ospedalizzazioni, assistenza post-operatoria o in struttura.
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Troverai, inoltre, indicazioni che ti potranno essere utili nel prendere le decisioni giuste nelle
diverse situazioni, e nella gestione dei vari aspetti dell’assistenza al tuo caro.
1.1.1 Assistenza quotidiana
In questa sezione potrai trovare informazioni utili su come gestire l’assistenza al tuo caro nelle
principali situazioni della vita quotidiana, con riferimento alle specifiche problematiche che si
possono incontrare quando ci si prende cura di una persona anziana, quali:
L’assistenza a domicilio
L’assistenza in situazioni post-operatorie e delle possibili problematiche connesse
L’assistenza in struttura
1.1.2 Gestione
In questa sezione potrai trovare una serie di indicazioni utili su come gestire diversi aspetti
dell’assistenza al tuo caro, quali:
La pianificazione del tempo e delle attività quotidiane
Come affrontare e gestire le conseguenze della malattia sull’intera famiglia
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Come accedere ed usufruire degli aiuti economici
Come tutelarsi dal punto di vista legale
1.1.3 Consigli utili
In questa sezione potrai trovare alcuni utili suggerimenti che ti saranno di aiuto nell’affrontare le
diverse situazioni che possono presentarsi nel difficile compito di assistere il tuo caro.
Troverai risposte a bisogni quali:
Come affrontare le emergenze o le situazioni di urgenza
Come garantire la sicurezza del proprio caro, riducendo i rischi dell’ambiente domestico
Come assistere il proprio caro nelle autonomie di base personali e quotidiane
1.2 Salute
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1.1.4 Persona assistita
In questa sezione potrai conoscere di più su come prenderti cura al meglio del tuo caro. Conoscere
è il primo passo per poter far fronte alle necessità di chi ha bisogno di aiuto.
Ad esempio, potrai trovare risposte a domande come:
Quali sono i sintomi e le malattie neurodegenerative più comuni che possono colpire
l’anziano? Come affrontarli?
Come puoi migliorare la vita quotidiana del tuo caro?
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1.1.5 Caregiver
In quanto Caregiver stai affrontando un compito complesso: gestire questo ruolo può essere molto
impegnativo e sfidante. Puoi prenderti cura al meglio del tuo caro solo e soltanto se ti prendi cura
innanzitutto di te stesso e del tuo benessere.
In questa sezione ti offriamo consigli e suggerimenti utili su come conciliare la tua vita personale
con le attività di assistenza:
Come affrontare i momenti di stress o il sentimento di isolamento?
Come fare per trovare del tempo per sé stessi?
Come ti senti? Essere un caregiver influisce sul tuo benessere? Come?
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Vogliamo, in particolare, segnalarti la sezione Autovalutazione dello stress, all’interno della qual
troverai un semplice questionario che si propone di verificare il tuo stato attuale di benessere psicologico ponendoti alcune domande su “come ti senti” e “come stanno andando le cose”.
Figura 2: Questionario di autovalutazione dello stress
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Per ogni domanda, indica con quale frequenza ti sei sentito in quel modo (mai, raramente, alcune
volte, spesso, quasi sempre) poi premi “Invia”.
Tra qualche istante apparirà il tuo punteggio.
Potrai prendere appunto nel diario che troverai all’interno della sezione “Il mio diario”.
Potrai, inoltre, segnare i tuoi dati personali: parametri biologici (la pressione arteriosa e il battito
cardiaco), segni e sintomi (cambiamenti fisici e mentali anormali, quali nausea, mal di testa, stanchezza, disturbi della cistifellea, insonnia, mancanza di appetito, ecc.), conclusioni della sessione di
supporto psicologico e altro.
Questo ti aiuterà a mantenere aggiornato la tua cartella medica che potrai fornire, se lo desideri,
al tuo medico di famiglia.
È consigliabile scaricarlo e compilarlo ogni 21-30 giorni.
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Troverai anche degli esercizi utili per la gestione dello stress e dell’ansia che potrai eseguire a casa.
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1.3 Cerca Aiuto
Capire quali tipi di supporto lo Stato, la regione, il comune e le associazioni di caregiver offrono
non è sempre facile, le notizie molto spesso sono frammentarie e difficili da reperire.
In questa sezione ci occupiamo di suggerire contatti esterni utili a cui rivolgersi in caso di bisogno o
di emergenza. Abbiamo selezionato per te una serie di informazioni di base e servizi da tenere in
considerazione:
Quali servizi e opportunità offrono il settore pubblico e le associazioni di caregiver?
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2. Corsi di formazione
Con i corsi di formazione vogliamo offrirti l’opportunità di acquisire conoscenze pratiche, e non,
per organizzare e svolgere al meglio l’attività di cura del tuo caro. Conoscere di più sulla malattia e
sull’assistenza ti renderà più preparato e competente per affrontare le sfide quotidiane.
Attualmente sono disponibili 15 corsi su varie tematiche, ognuno dei quali contiene delle
diapositive e file multimediali da guardare e ascoltare. Prova a seguirne un corso a settimana: sarà
sicuramente utile e non peserà troppo sui tuoi impegni personali. Basterà un piccolo impiego di
tempo per scoprire qualcosa di nuovo, utile e pratico per assistere il tuo caro!
Per accedere al corso, clicca sulla voce “Formazione” del menu principale in alto o dalla box rosso,
presente in ogni pagina nella tua destra.
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3. Servizi interattivi
I servizi interattivi si configurano come lo spazio di incontro degli assistenti informali (caregiver
familiari, volontari e badanti) e formali (psicologi, medici e altri operatori sanitari).
Hai l’opportunità di:
Conoscere altri assistenti privati e diventare parte di una rete di persone accumunati da
stessi bisogni ed esperienze. Interagire con altre persone può aiutarti a trovare la soluzione
a un problema con cui ti stai confrontando o può essere di aiuto a qualcun’altro;
Restare a contatto con i nostri professionisti e chiedere supporto. Noi risponderemo alla tua
richiesta cercando di fornirti un aiuto diretto o eventualmente fornirti dettagli di servizi
adatti alle tue esigenze. Un membro del nostro staff sarà disponibile come Counsellor,
ascolterà i tuoi problemi e ti fornirà supporto ad hoc adatto alle tue esigenze.
I servizi sono semplici da accedere, utilizzare e navigare. Clicca sulla voce “Parla con gli altri” del
menu principale in alto, per accedere al Forum e alla Video-Chat. Puoi, inoltre, accedere a questi
servizi cliccando sul apposito tasto nei box colorati, presenti in ogni pagina nella tua destra. Abbiamo associato un colore diverso per ogni servizio: blue per il Forum, arancione per la Video-chat.
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La gestione operativa di tali servizi è portata avanti dalla dott.ssa Chiara Zaccarelli (e-mail:
[email protected]), che agirà da Moderatore verso gli altri utenti.
Come moderatore, potrà leggere tutti i messaggi pubblicati sul Forum: il fine è sia quello di stimolare la discussione tra gli utenti, sia quello di assicurare che le regole base dell’utilizzo dei servizi
della piattaforma (vedi Come comportarsi nella piattaforma). Tali regole sono state formulate con
l’obiettivo di garantire che tu e gli altri utenti possiate accedere e utilizzare i servizi in modo sicuro
e appropriato.
3.1 Forum
Nel Forum puoi scrivere i tuoi pensieri e le tue riflessioni. Questo vuole essere uno spazio sicuro di
incontro per gli assistenti informali. Qui è possibile partecipare, riconoscersi nelle discussioni
affrontate e contribuirvi. Il Forum è un gruppo di auto-mutuo aiuto dove gli utenti condividono le
proprie esperienze personali riguardanti temi specifici suggeriti dal Moderatore o dagli utenti
stessi. L’obiettivo è che ognuno possa sfogarsi ed esprimere le proprie storie personali, sentimenti
ed emozioni.
Non sentirti costretto a dover condividere qualcosa che non vuoi: il Forum è un’ulteriore opportunità per comunicare, non deve rappresentare un peso!
Cosa puoi fare nel Forum:
Creare nuove discussioni
Consultare le atre discussioni iniziate da altri
Partecipare e intervenire in discussioni già iniziate da altri
Il Forum può ospitare qualsiasi tipo di discussione che tu o gli altri assistenti informali vogliate iniziare per condividere – ogniqualvolta lo vogliate – episodi della vostra vita personale, pensieri ed
emozioni... L’obiettivo è di condividere, anche con altre persone che vivono situazioni simili, storie
e sentimenti che possono essere utili sia per chi scrive che per chi legge.
Noi pensiamo che il Forum possa costituire un buon canale per sfogarsi e capire che non sei il solo
a vivere situazioni difficili. La condivisione è un buon mezzo per dare e ricevere supporto.
Qualche consiglio per partire:
Puoi decidere autonomamente cosa e quando scrivere e condividere.
Puoi condividere un pensiero o un’esperienza e ricevere commenti dagli altri che possono
fornirti supporto, incoraggiamento o consigli utili. Allo stesso modo, tu puoi aiutare gli altri
commentando i loro post (messaggi).
Non è sempre semplice sapere come o cosa scrivere in un Forum se non ne hai mai
utilizzato uno prima. Dai un’occhiata a come gli altri scrivono e di cosa parlano. Alcuni
esempi di temi su cui potresti scrivere sono: “Io assisto mio marito che è colpito da
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demenza”, “C’è qualcuno che sa come posso richiedere un’indennità di
accompagnamento?”, “Qualche consiglio sui diversi tipi di aiuto”, “Qualcuno ha consigli per
un caregiver lavoratore come me?”.
Tu hai sempre la possibilità di modificare o cancellare i tuoi post (messaggi).
Il Forum, così come gli altri servizi forniti, è riservato ai soli partecipanti al progetto. Nessun
altro può leggere cosa scriverai o condividerai nel Forum, ad eccezione degli altri utenti
coinvolti e del nostro staff.
3.2 Video Chat
Gli incontri di gruppo con altri caregiver sono solitamente utili per ricevere supporto psicologico
ed emotivo. Tuttavia, il tempo e la logistica di questi incontri possono costituire una barriera per
caregiver come te, che potrebbero aver bisogno di conciliare questi incontri con la propria vita
personale, il lavoro e la famiglia. Proprio per dare un’opportunità in più, noi offriamo un servizio di
Video-Chat che permette una comunicazione “arricchita” tra utenti: puoi infatti interagire
attraverso modalità sia audio che video. L’obiettivo del servizio è di contribuire al tuo benessere
psicologico, migliorare la percezione del tuo ruolo e la tua partecipazione sociale.
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Cosa puoi fare nella Video-Chat:
Parlare con un professionista (psicologo, infermiere, operatore sanitario)
Può accadere che alcune informazioni siano mancanti o che tu necessiti di saperne di più riguardo
a un qualsiasi argomento. Potresti sentirti molto stressato e avere bisogno di ricevere supporto individuale o consigli su come fare. Potresti preferire di condividere i tuoi problemi personali solo in
un contesto privato.
In qualsiasi momento puoi fare riferimento a noi tramite uno dei mezzi di comunicazione messi a
disposizione (e-mail, telefono e messaggi privati) al fine di ricevere informazioni specifiche e supporto. Cercheremo di rispondere alle tue richieste entro 48 ore.
Potrai, inoltre, usufruire del nostro servizio di tele-consulenza disponibile due volte la settimana
nelle giornate di martedì e giovedì, dalle ore 10:00 alle 12:00.
Per facilitare il nostro lavoro, e dare la possibilità a tutti gli utenti di usufruire di tale servizio, ti
chiediamo di contattare la dott.ssa Chiara Zaccarelli per fissare un appuntamento utilizzando la
seguente form che trovi nella pagina “Contatti”.
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Questo servizio sarà disponibile soltanto online. Per collegarti, seleziona la Stanza 1 nel giorno e
orario concordato.
Infine, si ha la possibilità di seguire in diretta (audio e video) l’incontro mensile di Auto-Aiuto per
persone con Parkinson e loro familiari presentato dal dott. Luca Proli. Per collegarti, selezionata la
Stanza 2 nel giorno e orario stabilito.
Interagire con altri utenti
Il servizio permette di iniziare o entrare in una normale conversazione audiovisiva con altri utenti.
In questo modo potrai parlare, scambiare idee e informazioni e chiedere aiuto. Tutto questo serve
per dare e ricevere supporto tra caregiver.
La comunicazione audiovisiva può essere iniziata dagli utenti in qualsiasi momento. Entra nella
Stanza 3 per parlare con altre persone e uscire in ogni momento senza limitazioni.
Qualche consiglio per partire:
Assicurati che la tua webcam, le tue cuffiette e il tuo microfono siano posizionati
correttamente. In questo modo potrai sentire e vedere gli altri in modo ottimale, e gli altri
potranno sentirti e vederti altrettanto bene.
In una conversazione audio e video le persone dovrebbero parlare una per volta al fine di
evitare problemi di audio.
Altre persone potrebbero beneficiare molto dalle tue idee, esperienze e storie. È sempre
bene essere aperti alla condivisione, per cui non esitare ad essere coinvolto in una
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conversazione. Potresti essere capace di dare dell’utile conforto e comprensione agli altri
partecipanti.
Porta le tue idee nelle conversazioni: se c’è qualcosa di cui vorresti parlare, introduci
l’argomento e prova a discuterne con gli altri utenti.
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4. Come comportarsi nella piattaforma
Sei libero di esprimere te stesso in qualsiasi modo tu voglia. Puoi usare parole, immagini, citazioni,
link, foto, smiley, abbreviazioni. Inoltre puoi considerare come esprimerti al meglio tramite un
mezzo di comunicazione rispetto ad un altro.
Naturalmente è necessario che tu rispetti sempre la dignità e la libertà degli altri utenti, evitando
di stressarli o insultarli, oppure usando un linguaggio inappropriato. Il rispetto reciproco tra utenti
deve sempre essere mantenuto durante le interazioni e i messaggi scambiati. Al contempo, non è
possibile esprimere giudizi eccessivamente denigratori o negativi, o comunque non giustificati, su
strutture assistenziali, servizi di cura o professionisti chiaramente identificabili.
Non permettiamo che nessun utente utilizzi i servizi in modo offensivo o discriminatorio.
Non sono ammesse pubblicità di prodotti o servizi, o qualsiasi altro tipo di promozione esplicita.
I post pubblicati nel Forum potranno essere spostati, modificati o cancellati dal nostro staff nel caso siano inappropriati e violino le regole dei servizi.
Nel caso di utilizzo inappropriato di uno o più servizi, l’utente sarà avvisato di cessare tali
comportamenti. Nel caso che la situazione perduri nel tempo o che sia provocata da malafede,
l’utente sarà escluso dall’utilizzo dei servizi interattivi, ed eventualmente dal progetto stesso.
Se noti qualsiasi comportamento inappropriato di altri utenti nei servizi della piattaforma,
informaci immediatamente tramite e-mail ([email protected]) o gli altri servizi
interattivi disponibili. Provvederemo quanto prima a valutare il caso e a prendere le eventuali
misure necessarie per limitare tale comportamento.
Al di là di quello che tu sceglierai di condividere con gli altri utenti, tutto ciò che dirai a noi, in qualità di staff, è assolutamente confidenziale. Noi rispettiamo totalmente te e la tua situazione.
La confidenzialità potrebbe essere interrotta solo nel caso tu sia coinvolto in una situazione
particolarmente pericolosa (a livello fisico o di altro tipo) per te o per gli altri, oppure nel caso che
la legge lo richieda.
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NOTE GENERALI
La piattaforma CarerSupport è ottimizzata per i seguenti browser:
Internet Explorer
Mozilla Firefox
Google Chrome
Safari
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Per navigare nella piattaforma, puoi usare un:
Computer / PC
Tablet
Cellulare di ultima generazione (smartphone)
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