SI PREGA DI RINVIARE QUESTO
IMPORTANTE SONDAGGIO ENTRO
DUE SETTIMANE IN ENTRAMBI LE
MODALITA’:
Scansionando il sondaggio completato e inviandolo
per email a: [email protected]
Rinviando il sondaggio per posta nella busta
allegata già indirizzata e affrancata (non sono
necessarie spese postali aggiuntive!)
Per qualsiasi domanda si prega di contattare
l’Associazione Internazionale FOP al
1-407-365-4194 o per email
[email protected]
1
INDAGINE SUI SINTOMI NEUROLOGICI NELLA
FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA (FOP)
Ai Membri dell’Associazione Internazionale FOP:
Negli ultimi due anni, abbiamo appreso che diversi soggetti con FOP hanno riportato vari sintomi
neurologici (p.e., problemi sul sistema nervoso). Non è noto se questi problemi siano collegati a o
causati dalla FOP.
Per capire ulteriormente la possibile correlazione dei problemi neurologici con la FOP, alcuni di noi
hanno preparato il seguente questionario. Hanno contribuito a questo studio Amanda Cali, Jeannie
Peeper e Jennifer Snow dell’Associazione Internazionale FOP (IFOPA), i Dr. Jonathan Strober
dell’Università della California San Francisco, David Rocke dell’Università della California, Davis e
Frederick Kaplan dell’Università della Pennsylvania.
I risultati di questa indagine forniranno informazioni sui tipi di problemi neurologici, la loro
prevalenza, la gravità e le possibili cause. I problemi neurologici possono o meno essere riconducibili
alla FOP e solo un sondaggio nell’intera comunità FOP ci consentirà di formulare un’ipotesi adeguata
a riguardo.
Questo questionario è rivolto a tutti i membri della IFOPA. A sondaggio completato, riassumeremo i
risultati e li renderemo noti in modo tale che siano utili ai pazienti e ai medici. Tutte le informazioni
personali saranno riservate e verranno utilizzate solo per fini statistici. Si prega di leggere il Consenso
Informato e la Carta dei Diritti del Soggetto Sperimentale alla fine del questionario.
Si prega di compilare il sondaggio e rinviarlo nella busta già indirizzata entro le due settimane
successive. Se si riceve il questionario per e-mail, si prega di compilarlo e rinviarlo entro le due
settimane successive.
Se si preferisce, si può compilare il questionario on line sul sito IFOPA (www.IFOPA.org). Cliccare
sulla sezione Questionario di Neurologia. Il questionario è disponibile in diverse lingue.
Grazie per la collaborazione a questo importante progetto.
Cordialmente,
Joseph A. Kitterman, M.D.
Professore Emerito di Pediatria e
Istituto di Ricerca Cardiovascolare
Università della California San Francisco
JAK/1 marzo 2010
2
Questionario sui SINTOMI NEUROLOGICI NELLA FOP
Nome:____________________________________________________
Data di Nascita:_____________ Età:______ Sesso: Maschile [ ] Femminile [ ]
Indirizzo:
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
Telefono:
_______________________
Cellulare:
_______________________
E-mail:
_______________________
Persona che compila il questionario:_______________________________________
Relazione con il soggetto con la FOP:_____________________________
Medico di Riferimento:____________________________________________
Indirizzo:
________________________________________________
________________________________________________
________________________________________________
________________________________________________
Telefono:__________________________
E-mail:_____________________________
3
Hai riscontrato qualcuno dei seguenti sintomi? Segna con una (X) tutte le voci interessate.
Sintomo
Segna con
(X)
Mal di testa ricorrenti (incluse emicranie)
Attacchi convulsivi
Disturbi Motori (movimenti involontari, anomali o
esagerati)
Lesioni cerebrali o del midollo spinale
Sensazioni anomale (intorpidimento, formicolio,
sensazioni anomale di caldo o freddo, sensibilità
estrema al tatto)
Dolore neuropatico (il dolore neuropatico si verifica
in assenza di stimoli dolorosi e deriva da lesioni ai
nervi, sia del sistema nervoso periferico che centrale
[p.e., cervello o midollo spinale].)
Se segnato,
compila la
Sezione
A
B
C
D
E
F
Se si riscontra qualcuno dei sintomi elencati, si prega di compilare la sezione
appropriata riguardante quei sintomi. Inoltre, si prega di compilare le sezioni da I
a N alla fine del questionario.
Se non si è riscontrato alcuno di questi sintomi, si prega di rispondere alla
domanda N alla fine del questionario per completarlo. Molte grazie per la
partecipazione. Si prega di rinviare il questionario entro le prossime 2 settimane.
Anche se non si riscontra alcuno di questi sintomi, è molto importante rinviare il
questionario.
A. MAL DI TESTA RICORRENTI (incluse Emicranie):
1. Valuta la gravità dei peggiori mal di testa su una scala da 1 (quasi assenza di dolore) a 10
(dolore insopportabile). ____________
2. A quale età hai cominciato ad avere mal di testa? _________________
3. Con quale frequenza si verificano? _______________________
4. Quanto durano? Ore______ Giorni ______ Settimane _______
5. In quale parte della testa il dolore è più intenso? (p.e., fronte, sommità della testa, dietro la
testa, altre zone)
__________________________________________________________________
6. Il mal di testa è associato a dolore in altre zone del corpo?
descrivi la zona.
Sì [ ] No [ ]
Se Sì,
__________________________________________________________________
7. Hai sintomi associati ai mal di testa? Sì [ ] No [ ]
Se Sì, descrivi il sintomo (p.e., nausea, vomito, giramenti di testa, altro)
__________________________________________________________________
4
8. C’è qualcosa che scatena i mal di testa o li intensifica? Se Sì, descrivi cosa.
__________________________________________________________________
9. Ci sono segnali o sensazioni che ti avvertono che sta arrivando il mal di testa? Sì [ ] No [ ]
Se Sì, descrivi i segnali o le sensazioni.
__________________________________________________________________
10. Hai consultato un medico per i mal di testa? Sì [ ] No [ ] Se Sì, rispondi alle domande da
11 a 14. Se No, rispondi alle domande 13 e 14.
11. Il medico ha prescritto qualche esame particolare? Segna con una (X) tutte le voci
interessate.
Segna
con (X)
Esame
Elettroencefalogramma (EEG)
TAC
Risonanza Magnetica
Esami del Sangue
Iniezione Lombare
Altro (descrivi)
12. Il medico ti ha fatto una diagnosi specifica per i mal di testa (p.e., cefalea tensiva, emirania,
cefalea a grappolo, altra diagnosi)?
Sì [ ] No [ ] Se Sì, qual è stata la diagnosi?
_______________________________________
13. Ci sono farmaci che alleviano il mal di testa? Sì [ ] No [ ] Se Sì, elenca tutti quelli efficaci.
Elenca i farmaci da banco e quelli prescritti dal medico.
____________________________________________________
____________________________________________________
14. Qualcun altro nella tua famiglia ha mal di testa ricorrenti? Sì [ ] No [ ]
Se Sì, sono simili ai tuoi? Sì [ ] No [ ]
B. ATTACCHI CONVULSIVI:
1. A quale età sono cominciati gli attacchi? __________________________
2. Con quale frequenza si verificano? ___________________________________
3. Descrivi gli attacchi:
a. Perdi conoscenza? Sì [ ] No [ ]
b. Hai movimenti anomali? Sì [ ] No [ ]
c. Quanto durano di solito i tuoi attacchi? _______________
d. Hai video dei tuoi attacchi?_______________
e. Commenti: _________________________________________
___________________________________________________
5
4. Ti sei sottoposto ad esami per i tuoi attacchi? Segna con una (X) tutte le voci interessate.
Segna con (X)
Esame
Elettroencefalogramma (EEG)
TAC
Risonanza Magnetica
Iniezione Lombare
Esame del Sangue
Altro (descrivi)
5. Elenca i farmaci che hai preso in passato e che prendi attualmente per gli attacchi:
a. Farmaci presi in passato per gli attacchi:____________________
_____________________________________________________________
b. Farmaci attualmente presi per gli attacchi:______________________
_____________________________________________________________
C. DISTURBI MOTORI:
1. Ti è stato diagnosticato qualcuno dei seguenti disturbi motori? Segna con una (X) tutte le voci
interessate. Sì [ ] No [ ] Se Sì, rispondi alle domande 2 e 3. Se No, vai alla sezione D.
Segna con Disturbi Motori
(X)
Tremore (movimenti involontari ritmici avanti e indietro che
interessano una o più parti del corpo)
Mioclono (contrazioni involontarie di un muscolo o un gruppo di
muscoli)
Atetosi (movimenti continui, lenti, contorsioni tipici delle mani e dei
piedi)
Paralisi Cerebrale (disturbo non-progressivo del movimento e della
postura che limita l’attività)
Altro (descrivi)
2. Ti sei sottoposto a qualcuno dei seguenti esami per la diagnosi del disturbo motorio? Segna
con una (X) tutte le voci interessate.
Segna con Esame
(X)
Elettroencefalogramma (EEG)
TAC
Risonanza Magnetica
Elettromiografia (EMG)
Altro (descrivi)
6
3. Elenca i farmaci che hai preso in passato e che prendi attualmente per il disturbo motorio:
a. Farmaci presi in passato per il disturbo motorio:
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
b. Farmaci che prendi attualmente per il disturbo motorio:
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
D. LESIONI CEREBRALI O AL MIDOLLO SPINALE:
1. Hai avuto qualcuna delle seguenti lesioni cerebrali o al midollo spinale? Segna con una (X)
tutte le voci interessate. Sì [ ] No [ ] Se Sì, rispondi alle domande da 2 a 7. Se No, vai alla
sezione E. Sensazioni Anomale Associate ad una intensificazione della FOP.
Segna
con (X)
Tipo di Lesione
Traumatica (p.e., grave caduta,
incidente auto) Descrivi la lesione.
La lesione ha interessato
Cervello Midollo Spinale
Infettiva (meningite, encefalite)
Sanguinamento
2. A quale età si è verificata la lesione? ________________________________
3. C’erano fratture ossee? Sì [ ] No [ ] Se Sì, elenca le ossa fratturate (incluse le vertebre).
_____________________________________________________________
4.
Come indagine sulla lesione, ti sei sottoposto a qualcuno dei seguenti esami? Segna con una
(X) tutte le voci interessate.
Segna con (X)
Esame
Radiografia cranica o spinale
TAC
Risonanza Magnetica
Elettroencefalogramma (EEG)
Iniezione Lombare
Elettromiografia (EMG)
Altro esame (descrivi)
5. Ti sei sottoposto a qualcuno dei seguenti trattamenti per la lesione? Segna con una (X) tutte le
voci interessate.
7
Segna con (X)
Trattamento
Chirurgia (descrivi)
Gesso o stecca
Sistema Halo o Supporti (descrivili e per quanto tempo)
Antibiotici
Altri farmaci
6. Come risultato della lesione, c’è stata una nuova formazione ossea? Sì [ ] No [ ]
7. Come risultato della lesione, hai avvertito qualcuno dei seguenti sintomi? Segna con una (X)
tutte le voci interessate.
Segna con (X)
Sintomo
Attacchi convulsivi
Forti mal di testa
Disturbi Motori
Dolore Neuropatico (Vedi sotto)
Debolezza o paralisi
E. SENSAZIONI ANOMALE:
1. Hai mai avvertito sensazioni anomale (p.e., intorpidimento, formicolio, sensazioni anomale di
caldo o freddo, sensibilità estrema)? Sì [ ] No [ ]
Se Sì, rispondi alle domande da 2 a 6. Se
No, vai alla sezione F. Dolore Neuropatico.
2. Descrivi la sensazione anomala:
a. Tipo di sensazione(i):_____________________________________________
b. Zona del corpo:___________________________________________
3. La sensazione anomala è associata a un’intensificazione della FOP? Sì [ ] No [ ] Se Sì:
a. E’ cominciata prima dell’intensificazione? Sì [ ] No [ ]
b. E’ continuata dopo che l’intensificazione è finita? Sì [ ] No [ ]
4. Quanto è durata la sensazione anomala?
Giorni_____ Settimane______ Mesi______
5. La sensazione anomala è andata via completamente ______ o si verifica ancora______ ?
6. C’è qualcosa che allevia la sensazione anomala? Sì [ ] No [ ]
Se Sì, descrivi cosa
allevia la sensazione anomala.
________________________________________________________________
F. DOLORE NEUROPATICO: il dolore neuropatico si verifica in assenza di stimoli dolorosi e
deriva da lesioni ai nervi, sia del sistema nervoso periferico che centrale (p.e., cervello o
midollo spinale).
1. Ti hanno diagnosticato il dolore neuropatico? Sì [ ] No [ ] Se Sì, rispondi alle domande da
2 a 4. Se No, vai alla sezione G. Relazione dei Sintomi con la FOP.
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2. Indica il tipo di dolore e la zona nella tabella sottostante. Segna tutte le voci interessate.
Tipo di Dolore
Testa Collo Schiena Braccia Gambe Altro (Specifica)
Bruciore
Acuto o puntorio
Crampi
Dolore sordo
Localizzato o irradiato
3. Nella tabella sottostante, elenca tutte le terapie seguite per il dolore neuropatico e se hanno
alleviato il dolore (p.e., bruciore alleviato, nessun beneficio).
Farmaco
Nessun
beneficio
Dolore
alleviato
Descrivi come ha funzionato
4. Sai se una lesione neurologica è la causa del tuo dolore neuropatico? Sì [ ] No [ ] Se Sì,
descrivi la lesione.
G. RELAZIONE DEI SINTOMI CON LA FOP:
Qualcuno dei tuoi sintomi neurologici, descritti sopra, è collegato a un’intensificazione della
FOP?
Sì [ ] No [ ] Se Sì, si prega di descrivere la correlazione.
H. ELENCO DELLE TERAPIE: Nella tabella sotto, si prega di elencare i farmaci che stai
attualmente usando non elencati sopra e il motivo per cui li prendi.
Farmaco
I.
Motivo per cui lo prendi
REAZIONI AVVERSE: Se si è avuto qualche reazione avversa o allergica a qualche
farmaco, si prega di elencare il farmaco e descrivere la reazione nella tabella sotto.
II.
9
Farmaco
Altra
Reazione Reazione
Allergica Avversa Descrivi la reazione
J. RELAZIONE DEI SINTOMI NEUROLOGICI CON LA MALATTIA.
Qualcuno dei tuoi sintomi neurologici sono correlati ad una malattia virale (p.e., influenza,
raffreddore)?
Sì [ ] No [ ] Se Sì, si prega di descrivere la relazione.
K. FARMACI A BASE DI STATINA.
Hai mai preso, o prendi ora, farmaci a base di statina? (le statine sono farmaci usati per trattare il
colesterolo alto. Esempi di farmaci a base di statina sono: Crestor, Lescol, Lipitor, Mevacor, Pravachol e Zocor.)
Sì [ ] No [ ] Se Sì, hai avuto effetti collaterali? Se ci sono stati effetti collaterali, si prega di
descrivere cosa è successo.
L. SOLO PER LE DONNE: RELAZIONE DEI SINTOMI CON IL CICLO MESTRUALE:
Qualcuno dei tuoi sintomi neurologici (inclusa emicrania) è correlate al tuo ciclo mestruale?
Sì [ ] No [ ] Se Sì, si prega di descrivere la correlazione.
M. COMMENTI AGGIUNTIVI:
Si prega di aggiungere ogni ulteriore commento che si ritiene utile a questo studio.
N. Ti sei mai sottoposto a una Risonanza Magnetica cerebrale per qualche ragione?
Sì [ ]
No [ ]
Molte grazie per aver partecipato a questo importante studio.
Joseph A. Kitterman, M.D.
Si prega di rinviare il questionario entro le prossime 2 settimane.
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