AUSER SOLIDARIETA’ E COOPERAZIONE INTERNAZIONALE MILENA ONLUS PROGETTO 1 MILENA ONLUS Milena, associazione senza fini di lucro, è stata fondata il 19 marzo 2001 da un gruppo di volontari con il fine di promuovere la ricerca scientifica nell'ambito delle malattie del cuore. L’organizzazione prende il nome da una ragazza italiana di origine etiope, scomparsa prematuramente nel dicembre 1999 all’età di 28 anni a causa di una malattia genetica che ha provocato nel tempo gravi complicazioni cardiache. La storia di Milena è diventata, quindi, il punto di partenza per unire competenze e professionalità nella lotta contro un tipo di malattie poco conosciute e diagnosticate che portano, però, alla perdita di numerose vite umane soprattutto nelle popolazioni più povere e bisognose. Obiettivi Milena Onlus opera nel settore sanitario ed umanitario sia in Italia che in Etiopia. Insieme alla ricerca scientifica per le malattie del cuore, l’associazione persegue finalità di solidarietà sociale, offrendo l’esperienza, il sostegno medico ed i mezzi economici al fine di donare una speranza a coloro che soffrono. Progetti Nel corso degli oltre otto anni di costante lavoro dell’associazione, e grazie al sostegno di coloro che hanno creduto in Milena Onlus, l’ambito d’azione degli interventi è divenuto sempre più ampio e con esso le persone assistite,curate e salvaguardate. Nel 2004 sono stati avviati due ambulatori in Etiopia nella città di Makallè. Inoltre, è stato allestito un reparto di Cardiologia presso il nuovo Ospedale Universitario Ayder di Makallè con obiettivi terapeutici, di ricerca e prevenzione, nonché di sostegno psicologico ed informativo. Nell’arco di due anni sono stati trasferiti ed operati 8 bambini cardiopatici gravi presso i centri di cardiochirurgia dell’Ospedale San Camillo di Roma, e 60 nel Salam Center di Emergency a Karthoum (Sudan). 2 SOSTEGNO AI BAMBINI ETIOPICI CARDIOPATICI PORTATORI DI PROTESI CARDIACHE Sono attualmente presenti nella città di Mekelle e nella citta di Addigrat 32 bambini già sottoposti a sostituzione valvolare mitralica o aortica , con protesi meccaniche . La malattia reumatica determina una vera distruzione delle valvole cardiache e del loro apparato da cui deriva il malfunzionamento cardiaco . Queste malattie , lasciate a sé , portano alla morte nel giro di pochi anni . I bambini si ammalano fin dall’infanzia e la malattia progredisce attraverso attacchi ripetuti di infiammazione delle articolazioni e delle valvole cardiache . l’unica possibilità terapeutica è la sostituzione delle valvole malate con protesi “meccaniche” ( ovvero costituite da materiale plastico/metallico) che possono avere una durata illimitata. La protesi meccanica , essendo un corpo estraneo impiantato dentro il cuore , viene recepita come un “corpo estraneo” e l’organismo reagisce mediante l’attivazione delle piastrine che portano alla formazione di trombi . L’anticoagulazione è l’unica arma contro questo pericolo ; questa viene effettuata tramite l’assunzione di farmaci ( anticoagulanti) che i piccoli pazienti dovranno prendere a vita , controllando , mediante un prelievo eseguito periodicamente , che il proprio sangue sia fluido ,ovvero non coaguli . I paesi africani sudsahariani hanno una restrizione dell’erogazione della luce che può avvenire , durante la stagione secca , anche per lunghi periodi dell’anno ; ciò significa che gli apparecchi di laboratorio preposti alla valutazione dell’efficacia dell’anticoagulazione , non funzionano perché vengono regolarmente” starati” dalla mancanza di energia elettrica . Sono in commercio in italia piccoli apparecchi ( COAGUCECK) che funzionano a batteria e permettono la misurazione dei valori di coagulazione istantaneamente ( come i più conosciuti Tabella : a sinistra PROTESI CARDIACA ; a destra VALVOLE CARDIACHE NATIVE (che possono essere sostituite ) 3 apparecchi per il diabete mellito) .Vengono utilizzati reagenti (“strisce”) che vengono inseriti nell’apparecchio ed immediatamente mostrano un numero ( INR) che riflette lo stato della caoagulazione del paziente . Tale misurazione va eseguita ogni 15 giorni , per tutta la vita del paziente . Il lavoro è delicato e viene effettuato da un Health Officer locale . I costi sono elevati . le “strisce” di reattivi costano 4.8 euro l’una . Considerato il numero di pazienti operati in incremento , la spesa annuale è elevata ed ammonta attualmente a 3500 euro /anno RISULTATI Il sostegno del progetto per la anticoagulazione dei bambini operati in Etiopia permette la sopravvivenza di almeno 30 bambini cardiooperati mediante la valutazione in loco immediata della coagulazione del sangue . L’uso di dispositivi “ a batteria” di semplice utilizzazione per il personale locale presente ha permesso l’effettuazione di interventi cardiochirurgici e l’impianto di protesi meccaniche di durata illimitata che tuttavia devono sottostare a precisi controlli della coagulazione dei piccoli pazienti 4