puntod`incontro Come affrontare la diagnosi e gestire la prima parte

Depositato presso l’AIFA in data 05.06.2008 - COD. IT 033125
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puntod’incontro
Come affrontare la diagnosi e
gestire la prima parte della cura
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Contenuti
Non sei sola - Più controllo
Gestire le emozioni
La tua famiglia e gli amici
Parlare con il tuo medico
Ottenere le informazioni attendibili
La terapia per te
Affrontare il futuro dopo l’intervento
Scegliere la protesi
Che cosa significa?
Glossario
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Non sei sola
“Perché è successo a me?”
Ognuna di noi reagisce in modo diverso dinanzi alla diagnosi di
tumore alla mammella, ma quasi tutte ci facciamo prima o poi
questa domanda.
La maggior parte di noi passa attraverso la paura, la confusione, la rabbia e tutte, ma proprio tutte, proviamo un’altalena di
emozioni. È molto importante che tu tenga a mente questo:
non sei sola. All’inizio è difficile accettare la diagnosi, ma ricorda che puoi trovare tanto aiuto.
Punto d’incontro è un programma creato per sostenerti
in ogni fase del tuo percorso di cura. Consigli pratici e specifici da parte di specialisti del settore per comprendere meglio
cosa sta succedendo, per imparare a gestire le tue emozioni e
per adattarti alla nuova situazione.
Più controllo
In un momento così delicato, non sempre è facile sentire di avere la vita
sotto controllo: ecco perché è importante ricevere aiuto.
Naturalmente i tuoi amici, familiari vorranno darti una mano, ma non
sempre riusciranno a sostenerti nel modo più appropriato. Ci auguriamo che Punto d’incontro sia per te un’utile guida a cui far riferimento lungo il percorso di cura. Ti aiuteremo a trovare tutti i sostegni ai
quali hai diritto, le risposte a molte domande, saremo un supporto per
affrontare nel miglior modo possibile questa difficile situazione.
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Gestire le emozioni
Ogni donna vive l’esperienza del tumore alla mammella in modo assolutamente personale. Certo non pretendiamo di dirti che cosa stai provando in un momento come questo.
Ti raccontiamo solo quanto appreso da tante donne: l’umore può cambiare velocemente. Un momento ci si sente calme, arrabbiate, determinate o spaventate e subito dopo si prova un’emozione completamente
diversa. Imparare a gestire questa altalena di emozioni richiede tempo.
Del resto, dopo una diagnosi di tumore alla mammella sarebbe strano
non farsi domande dirette come: “Quante possibilità ho?” o “Ce la
farò?”. Nessuno ha certezze. Esistono però dei dati rassicuranti.
Ad oggi, quanto più la diagnosi è fatta precocemente, tanto migliori sono
le probabilità di sconfiggere il tumore. Le attuali tecniche mediche sono
molto avanzate. Oggi le donne hanno la massima possibilità di ricevere
terapie efficaci. Eppure, chiunque si trovi nella tua situazione si chiede:
dopo l’intervento chirurgico, il tumore si riformerà? Questa situazione
può pesarti molto. Ricorda che arriverà il momento in cui non ti sentirai più così, ma avvertirai di avere ripreso il controllo della situazione.
Trova le parole per dire che cosa provi
Il tumore alla mammella non è prevedibile. È naturale, quindi, trovare difficile parlarne, persino con le persone di famiglia. Molte donne sono abituate a essere di sostegno all’intera famiglia e ad occuparsi di tutti. Per
questo le persone più vicine possono trovarsi in difficoltà quando la
situazione è ribaltata: quando sei tu ad avere bisogno. Esprimere quello
che provi ti aiuterà a mettere la situazione nella giusta prospettiva e consentirà ad altri di sostenerti. Reprimere le tue emozioni, invece, potrà
Ti
“Visua
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farti sentire sola proprio nel momento in cui hai più bisogno di rassicurazioni. Aprir ti il più possibile ti permetterà di
ricevere le terapie, i consigli e
l’appoggio a te necessari.
Dieci modi per restare positive
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“Perché proprio a me?” È una domanda inevitabile. Ma è un pensiero passivo,
che ti fa sentire una vittima. Se lo sostituisci con la frase attiva “Scelgo di lottare”, può esserti
d’aiuto. Sei tu che scegli. Sei tu che combatti. Sei tu al posto di guida. Utilizzando questo messaggio positivo
ed altri che potranno venirti in mente, puoi davvero cambiare il modo di sentire e vivere questa esperienza.
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Pensa al tumore alla mammella come a una deviazione temporanea nella tua vita.
Fai progetti per il “dopo” la tua guarigione. Immagina di vivere come non hai mai fatto.
Questo processo è chiamato “visualizzazione”. Ti permette di “vederti” nella vita che desideri e trasmette messaggi positivi alla tua mente.
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Esprimi apertamente quello che provi ai tuoi cari, anche loro hanno bisogno di conforto e di rassicurazione.
4
Ti sei mai accorta che quando rassicuri gli altri, dai sicurezza anche a te? Ora che stai vivendo questa esperienza del tumore alla mammella,
aiutare altre persone nella tua situazione può esserti molto utile. Le tue conoscenze possono aiutare loro e viceversa.
Non sei sola: ricordalo. Molte donne stanno vivendo la tua stessa esperienza.
5
“Visualizza” le tue terapie come elementi positivi, ricorda che ti aiutano a “vincere”. Tante persone scelgono di crearsi mentalmente un’immagine
per le loro terapie. Ad esempio, chi segue una cura in pastiglie può immaginarle come un esercito e vederle abbattere il nemico.
6
Diventa “un’esperta” della tua terapia. Questo ti aiuterà a sentire la situazione più sotto controllo e ti farà sentire più sicura.
Nel caso tu non capisca qualcosa o desideri più informazioni, chiedi al tuo medico.
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Ci saranno giorni “no”, ma ricorda che il domani arriva con una nuova possibilità di miglioramento.
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Ridi ogni giorno. Una bella risata può fare un’enorme differenza, poiché aiuta fisicamente ed emotivamente.
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Non permettere al tumore alla mammella di dominare la tua vita. Prenditi del tempo per rilassarti con un bel film o con un buon libro.
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Il bisogno di sostegno emotivo non è segno di debolezza, ma di consapevolezza. Prova ad accogliere questo pensiero e ad accettarlo.
Sappiamo che non è facile essere franchi con se stessi riguardo ciò che si prova. Però, se riconoscerai le tue vere emozioni e
proverai a fare qualcosa, riceverai un po’ di serenità in un momento difficile.
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De
Pensa positivo
Mantenere un atteggiamento positivo può aiutare. Non si tratta solo di
essere allegri, ma di raggiungere un equilibrio. Sentirti turbata e spaventata non significa vedere le cose in maniera negativa. Le emozioni altalenanti fanno parte del processo di preparazione alle sfide che ti attendono.
Bilanciare questi pensieri con altri più positivi può essere molto utile.
“La di
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Per maggiori informazioni sul pensiero positivo:
www.sostumori.org
cusc
Se parlare con i tuoi familiari non ti basta o è troppo difficile, considera
che puoi trovare aiuto altrove. Durante i controlli ospedalieri incontrerai un operatore specializzato in tumori alla mammella che ti aiuterà ad
affrontare gli aspetti fisici e psicologici della terapia. Inoltre, potrà metterti in contatto con un terapeuta e con gruppi di aiuto nazionali e locali.
Alcuni indirizzi di gruppi di sostegno: www.aiom.it, www.aimac.it.
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Dedicati del tempo: alcune esperienze
“La diagnosi di tumore alla mammella cambia tutto. Per un lunghissimo periodo è l’unica cosa
che hai in mente. Non vuoi parlarne sempre, ma è anche difficile parlare d’altro.” Agnese, 58 anni
“Io ho trovato di grande aiuto dedicarmi del tempo ogni tanto. Distrarmi dalle domande,
rilassarmi e non dover pensare a quello che stava accadendo”. Giovanna, 61 anni
“Per quanto i tuoi cari ti possano voler bene, non leggono nel pensiero. Anche se ti conoscono, non puoi
dare per scontato che sappiano sempre esattamente quando hai voglia di parlare. Magari ti trattano
con i guanti, proprio quando hai bisogno di sentirti trattare normalmente. Perciò, quando ti senti giù
e vuoi un abbraccio o una chiacchierata, non temere di dire quello che vuoi a chi ti sta vicino.
Del resto, a questo servono la famiglia e gli amici.” Elena, 54 anni
“Uno dei modi preferiti per evadere era farmi un bagno, accendere una candela alla rosa
e ascoltare Pavarotti per un’ora. Poi riguardavo tutti i miei film preferiti.
Ho visto “Insonnia d’Amore” almeno dieci volte!” Margherita, 60 anni
“Quando ti sembra di avere troppo da gestire, devi trovare il modo di sfogarti. Picchiare un
cuscino, alzare al massimo il volume della radio, andare dove puoi urlare liberamente: questo può
farti sentire molto meglio. Anche farti un bel pianto può aiutare tanto.” Anna, 55 anni
“Appena potevo, andavo a fare una passeggiata in campagna. Mia figlia mi portava
in un parco ad un paio di chilometri da casa e poi tornava a prendermi quando ero pronta. Mi concentravo su tutti i dettagli della natura, come
mai avevo fatto in vita mia. Cambiare ambiente mi faceva
davvero bene!” Susanna, 63 anni
L a tua famiglia e gli amici
Il tumore coinvolge profondamente anche le persone che ti sono vicine e molte delle loro emozioni rispecchieranno le tue.
Appena hai dato la notizia, è facile che i tuoi cari abbiano voluto aiutarti. Permettere loro di sostenerti è importante, perché evita che si sentano inutili. All’inizio, la cosa migliore da fare è parlare apertamente ed
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onestamente con loro, facendo capire quanto è importante per te.
Questo evita rancori futuri e permette a chi ti è vicino di sentirsi coinvolto nella tua guarigione.
Coinvolgi famiglia ed amici anche nelle attività pratiche. Invitali a partecipare ai controlli medici insieme a te o ad aiutarti a casa dopo una giornata piena di appuntamenti, se lo desiderano, permetti che ti accompagnino in ospedale. Non fingere di star bene se non è vero. Non nascondere quello che provi nel timore di ferire i tuoi cari. Può sembrarti giusto cercare di proteggere qualcuno, ma alla lunga la via migliore è essere onesta, con te stessa e con gli altri. Affrontare problemi delicati è difficile, ma esistono modi efficaci per far comunicare effettivamente le
proprie sensazioni.
Ricordati che non sei sola
Quando parlerai del tuo tumore alla mammella, tante persone vorranno aiutarti.
Se si offrono di fare qualcosa per te, permettiglielo. Potrebbero fare una
cosa semplice come prepararti il pranzo o accompagnarti ad un controllo medico. Anche se non è tua abitudine, ricorda che questo è un
periodo in cui tu sei in cima alle tue priorità. La famiglia e gli amici capiranno e saranno felici di poterti aiutare in qualunque modo.
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Parlare con il tuo medico
La maggior parte delle donne dice che non dimenticherà mai il giorno
in cui le è stato diagnosticato il tumore alla mammella.
Alcune ricordano una sensazione di stordimento, altre di estraniamento
dalla conversazione, come se si fossero osservate dall’esterno.
In un momento così, è normale non recepire molto di quanto detto dal
medico.
È importante, quindi, andare ai controlli con qualcuno di fidato, non solo
per un sostegno psicologico, ma anche per ascoltare il medico e ricordare bene le sue parole.
Per ottenere il massimo da ogni incontro con i medici che ti hanno in
cura, eccoti qualche suggerimento.
Preparati in anticipo
Arrivare preparata ad ogni controllo può farti sentire più sicura ed ottenere tutte le informazioni e le risposte di cui hai bisogno.
Ad esempio, puoi portarti un elenco di domande da fare e puoi eventualmente prendere appunti da rileggere una volta tornata a casa.
Questo è un ausilio al medico per aiutarti e ti fa comprendere meglio
ogni decisione terapeutica, invece di ascoltare passivamente che cosa ti
accadrà e come andrà.
Che cosa chiedere e come
Al tuo medico, puoi porre domande specifiche sulla terapia e quesiti più
personali. Per esempio, quali ripercussioni avrà il tumore alla mammella
sui rapporti con i tuoi familiari, amici, colleghi.
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Scrivi domande e risposte
Qui di seguito troverai una sezione per scrivere le domande da fare e
le risposte che riceverai. Se riesci a tenerle insieme, ti sarà più facile ritrovarle a distanza di tempo.
Arriva ai controlli accompagnata
Se puoi, chiedi a qualcuno di accompagnarti ai controlli. Prima della visita, spiega quali informazioni desideri. Così, se tu dovessi dimenticare
qualche domanda, è probabile che la ponga chi è con te. La persona di
tua fiducia potrebbe anche ricordare le risposte dei medici, nel caso
in cui tu le dimenticassi. Se poi non comprendessi bene qualcosa, ti potrebbe essere utile avere qualcuno a cui chiedere
spiegazioni.
Ricorda però che se non capisci bene le informazioni
ricevute non devi vergognarti di chiedere al medico
di spiegartele nuovamente.
Tieni le informazioni a portata di mano
Molte donne sostengono che tenersi informate
è un’ottima strategia per sentire la situazione
sotto controllo. È probabile che nelle prossime
settimane raccoglierai importanti informazioni: perciò ti consigliamo di tenere una busta
dove tenere tutto a portata di mano.
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Ottenere le informazioni attendibili
Se cerchi informazioni su Internet, fai attenzione che siano informazioni
affidabili.
Ricorda, il tuo medico è la tua fonte più affidabile di informazioni, per la
sua preparazione, per la conoscenza che ha del tuo caso clinico. Se però
senti la necessità di cercare ancora, bisogna essere certi dell’attendibilità delle notizie che si trovano.
Esiste un’incredibile quantità d’informazioni
Quando fai una ricerca in internet
sul tumore alla mammella.
considera quanto segue:
Ma come essere sicura che siano corrette?
Un buon metodo è verificare che le informaChi ha scritto il sito?
zioni si basino su ricerche scientifiche.
Se l’autore è una persona, facilmente offre una sua visione personale.
Se così è, dovrebbero esistere i riferimenChi paga il sito?
ti per risalire alla ricerca.
Potrebbe essere uno sponsor che cerca di promuovere particolari informazioni.
Controlla a chi appar tengono i siti e
Che obiettivi ha il sito?
confrontati sempre con il medico
È un’istituzione benefica che desidera informarti per il tuo bene?
in merito alle tue scoperte.
Da dove arrivano le informazioni?
Sono accurate e si basano su ricerche scientifiche?
Le informazioni sono aggiornate?
Controlla sempre in fondo alla pagina la data dell’ultimo aggiornamento.
Fonti affidabili di approfondimento
le puoi trovare sui siti:
www.aiom.it
www.aimac.it
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Non ti far sommergere dalle informazioni
Ti suggeriamo di raccogliere informazioni sul tumore alla mammella
assecondando il tuo ritmo di apprendimento.
Evita di metterti sotto pressione e di voler scoprire tutto e subito. La
mole di dati esistente è così onerosa, infatti, che potrebbe “travolgerti”
e limitare la quantità d’informazioni realmente comprese.
Molte donne trovano piuttosto utile affidare ad un parente o ad un
amico il ruolo di ricercatore.
Pensaci: ti toglieresti un peso e, contemporaneamente, faresti sentire
coinvolti e d’aiuto i tuoi cari.
Ricordati di fotocopiare o di stampare ciò che ti sembra utile. Una volta
raccolte informazioni importanti, organizzale in modo da trovarle quando le desideri.
I medici che potrai incontrare nel tuo percorso di cura
Vari esperti si occuperanno di te nel corso del trattamento del tumore
alla mammella.
Eccoti una lista per ricordare il ruolo di ognuno di loro.
Alla fine di questa pubblicazione, inoltre, troverai un glossario dei termini che il tuo gruppo di medici potrebbe utilizzare.
I Patologi esaminano con il microscopio il tessuto prelevato con una
biopsia per dare una diagnosi precisa.
Ci sono due tipi di Patologi: i Citologi, che esaminano le singole cellule; gli Istologi, che studiano i tessuti e gli organi.
Quando vai per la prima volta in ospedale, potresti essere visitata da vari
esperti, tra questi: i chirurghi, gli oncologi clinici, i radioterapisti.
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I Chirurghi del seno sono medici esperti che effettuano l'operazione.
Gli Oncologi clinici e i Radioterapisti si occupano degli aspetti non
chirurgici del trattamento del tumore alla mammella.
I Radioterapisti effettuano la radioterapia dopo la chirurgia in collaborazione con i tecnici di radioterapia.
Gli Oncologi sono i medici che svolgono un ruolo importante nella
fase di diagnosi e trattamento del tumore alla mammella.
Sono i referenti che selezionano il trattamento più appropriato per te,
che può includere la chemioterapia, la terapia ormonale e la terapia con
gli agenti biologici .
I Chirurghi plastici intervengono per la ricostruzione del seno in
caso di mastectomia (asportazione della mammella).
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L a terapia per te
A diversi tipi di tumore corrispondono differenti terapie curative. Il tipo
di trattamento a te consigliato dipende da molti fattori, quali:
• la dimensione del tumore
• la diffusione del tumore
• l'aspetto al microscopio (caratteristiche istologiche)
• la presenza o meno della malattia nei linfonodi dell’ascella
• la presenza o meno del cosiddetto “recettore per gli ormoni”, una sorta di
“bersaglio” a livello delle cellule tumorali, che viene “centrato” da un tipo
di terapia specifica.
Perché la tua terapia può essere diversa
Ogni tumore alla mammella è una malattia a sé.
Quindi non preoccuparti se la tua terapia è diversa da quello che ti
aspettavi o diversa da quella di un’altra donna operata come te.
Il tuo medico avrà creato un programma terapeutico specifico per te,
per offrirti le maggiori possibilità di successo e di guarigione. Il tuo
Oncologo, prima di decidere la terapia più indicata per te, terrà in considerazione il tuo stato di salute, la tua storia medica e quella della tua
famiglia.
Per aiutarti a comprendere bene le implicazioni di ogni fase della tua
terapia, eccoti qualche chiarimento.
Interventi chirurgici
L’intervento chirurgico è praticato alla maggior parte delle donne con
tumore alla mammella allo stadio iniziale.
In base alle dimensioni e alla posizione del tumore, il Chirurgo può
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asportare: una parte della mammella con il nodulo (quadrantectomia),
un solo linfonodo (linfonodo sentinella), i linfonodi ascellari, tutta la
mammella (mastectomia radicale).
Terapie adiuvanti
Le cure successive all’intervento per il tumore alla mammella sono
definite “Terapie adiuvanti”.
“Adiuvante” è una terapia che, come suggerisce il nome, “aiuta”
a evitare la recidiva del tumore operato.
Radioterapia
Qualche volta chiamata terapia adiuvante locale, ha l’obiettivo di distruggere le cellule tumorali ancora eventualmente
presenti nell’area operata e non visibili a occhio nudo.
I cicli di radioterapia durano circa 4-6 settimane e vengono
somministrati in ospedale.
Sono trattamenti miratissimi: il raggio arriva nell’area malata
con una precisione millimetrica.
Chemioterapia
Ha l’obiettivo di eliminare le impercettibili cellule tumorali eventualmente ancora rimaste dopo l’intervento chirurgico, oppure
quelle che si sono staccate dal tumore e diffuse in altri distretti corporei.
È efficace per distruggere le cellule tumorali residue, poiché arriva nel
corpo attraverso il flusso sanguigno ed il sistema linfatico.
Solitamente i trattamenti durano tra i 3 e i 6 mesi, in cicli di 1 o 2 giorni ogni 3-4 settimane.
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Non tutte le donne con tumore alla mammella fanno la chemioterapia.
Le variabili considerate sono tante, tra cui l’età, la dimensione e la posizione del tumore, e se la sua crescita è influenzata dagli ormoni.
Saranno i tuoi medici Oncologi a consigliarti o meno la chemioterapia.
Terapia Ormonale
È utilizzata quando i tumori sono ormono-dipendenti, cioè quando la loro crescita è influenzata da ormoni femminili: estrogeni e
progesterone.
Di solito è prescritta alla fine, o dopo la radioterapia e dopo la chemioterapia (se a te prescritta).
Esistono diversi farmaci: generalmente la cura comporta l’assunzione di
una pastiglia al giorno per circa 5 anni. È stato clinicamente provato che
seguire regolarmente l’intera cura riduce di molto il rischio della ricomparsa del tumore.
Terapia neo-adiuvante
È un trattamento eseguito prima dell’intervento chirurgico, per ridurre
la massa tumorale.
Questo rende più semplice rimuovere il tumore e in alcuni casi evita la
mastectomia totale a favore di un intervento chirurgico conservativo.
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Affrontare il futuro dopo l’intervento
Dopo l’intervento chirurgico
L’esperienza appena passata è molto forte, per poter raggiungere un
recupero che ti consenta di affrontare il futuro per un po’ di tempo devi
darti la possibilità di venire prima di chiunque e qualunque cosa.
Ecco perché ti staremo accanto nei prossimi mesi, pronti a darti consigli utili. Hai ancora molti passi da fare, per riprenderti del tutto e noi cercheremo di aiutarti proprio in questo.
Sentirai che le persone intorno a te desiderano farti tornare alla vita
normale il prima possibile. Naturalmente avvertirai, oltre ad una sensazione di stanchezza fisica, la necessità di affrontare problematiche di ordine emotivo.
Potresti non avere nessuna voglia, per il momento, di tornare alla vita
“normale” oppure trovare le persone a te vicine troppo protettive ed
addirittura irritanti nel continuare a trattarti con i guanti di velluto. In ogni
modo, dovrai far comprendere ai tuoi cari che hai bisogno dei tuoi
tempi per adattarti alla nuova situazione. Dovrai però anche accettare
le loro reazioni, sicuramente frutto dell’amore per te.
È molto rassicurante, comunque, renderti conto di poter fare sempre di
più per te stessa.
E più sarai in grado di prendere decisioni, meno possibilità darai al tumore di dominare la tua vita. Avvertirai il piacere di poterti nuovamente
fidare del tuo corpo.
Una leggera attività fisica come il camminare può farti sentire meno limitata, più libera e sicura di te.
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Permetti a te stessa di dare e ricevere conforto
Ricorda di coinvolgere l’intera famiglia.
Quando hai paura, dillo apertamente e chiedi ai tuoi di fare lo stesso.
È probabile che stiano provando proprio quello che senti tu.
Scoprirai che questo vi dà ulteriori opportunità di confortarvi e rassicurarvi a vicenda. Quando le cose non vanno bene, dedicati del tempo
senza sentirti in colpa: è un’ottima idea!
Una terapia efficace può essere ascoltare da sola un po’ di musica o scrivere le tue esperienze. Qualunque cosa tu faccia, spiega ai tuoi cari che
cosa stai facendo e perché: eviterai che pensino tu sia arrabbiata con
loro se non lo sei; nel caso invece lo fossi, dì loro che preferisci risolvere la situazione più avanti, quando ti sentirai meglio.
Allo stesso modo, se stai vivendo una giornata positiva, dillo.
Parlare delle tue emozioni ed essere onesta su quanto sta accadendo in
questa fase della terapia ti farà bene: al fisico e alla mente.
Un’ora al giorno di “tempo per te”
Fissa un appuntamento con te stessa! Dedicati un’ora per fare solo quello che ti piace: sederti in giardino, andare al bar per un caffè, leggere un
libro. Altra cosa che può aiutarti a riprendere il controllo della tua vita
è scrivere quello che stai vivendo. Potresti farlo in un diario classico
oppure online, cioè su un blog, che ti permette di condividere le tue
esperienze su Internet con altre donne.
Potresti anche riportare i tuoi incontri con i medici ed i vari specialisti,
per mantenerne una traccia. Scrivere può aiutarti a capire ed a valutare
le tue esperienze in molti modi, perciò fallo come preferisci. Se ti sembra d’aiuto, probabilmente lo è!
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Ricominciare a fare l’amore
Se hai una relazione, sai benissimo che l’attrazione sessuale è una questione delicata. Per sentirti sexy, devi sentirti tu stessa desiderabile. Ma
dopo un intervento alla mammella, puoi pensare che la tua immagine di
donna sia un po’ indebolita e temere che il tuo partner non ti trovi più
attraente.
È importante, in questo momento, che tu ricordi perché piaci al tuo
partner.
Può essere per come sei, per la tua personalità, per come lo
tratti e lo fai sentire, perché avete condiviso tante esperienze insieme. Lui ti ama per quello che sei, non solo
per il tuo aspetto fisico.
Ricorda che di solito gli uomini, anche se non
tutti, preferiscono manifestare i loro sentimenti facendo l’amore piuttosto che attraverso
le parole. Hai bisogno di tempo per riabituarti al tuo corpo, soprattutto se pensi
che in qualche modo ti ha delusa con
un tumore alla mammella.
Mentre riprendi confidenza con te
stessa, puoi sentirti particolarmente
turbata dall’idea di essere toccata da
altri: il partner, i figli ed i tuoi cari.
Questo cambiamento può risultare
incomprensibile a chi ti sta vicino ed
ovviamente influenzare anche la tua
vita sessuale.
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• Trova un momento di tranquillità, per parlare francamente con il tuo partner di quello che provate. Comunicare ora è importante, per non creare
problemi al vostro rapporto in futuro.
• Se non sei ancora pronta a riprendere la vita sessuale, parlane con il
partner.
• Soprattutto, permettigli di esprimere il suo amore per te. Se sente che il
vostro legame è ancora saldo, può non aver così bisogno di una rassicurazione sessuale.
• Permettigli di rassicurarti. Se il tuo partner dice che sei ancora bella, credigli. Essere attraente non dipende solo dal seno, ma da tutta te stessa.
• Niente fretta. Ricostruisci con calma la tua sicurezza. Ad esempio, puoi
scegliere di non fare l'amore per un po’.
O farti abbracciare e pian piano ritornare all’intimità con il tuo partner,
scoprendo magari di sentirti di nuovo sicura ed a tuo agio, per riprendere
a fare l’amore.
• Siate aperti. Ditevi quanto vi amate, quanto apprezzate il fatto di esservi da sempre di sostegno reciproco: ieri e oggi.
Quest’ultimo evento, mettetelo nel contesto di un rapporto e degli inevitabili alti e bassi che negli anni capitano a tutte le coppie: vedrete
quello che vi è successo da una prospettiva diversa.
Sdraia
Inspira
espand
s
Esegu
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Scegliere la protesi
Se hai perso una mammella o se questa ha cambiato forma dopo l’intervento chirurgico, potresti sentirti meglio con un seno finto o con una
protesi. Il vantaggio di questa scelta è che, da vestita, ti permetterà di
riconoscere le tue forme.
Sebbene tu abbia sicuramente parlato con lo specialista delle protesi
quando eri in ospedale, è normale che tu abbia bisogno di riflettere:
concediti, quindi, tutto il tempo necessario. La scelta è tua: fai solo ciò
che ti fa sentire più a tuo agio.
L’unica cosa di cui non devi preoccuparti è l’aspetto economico.
Se ti rivolgi a una struttura pubblica, la protesi ti verrà data gratuitamente della misura, forma e consistenza preferita.
Se invece preferisci una struttura privata, verifica che cosa è rimborsabile dalla tua assicurazione.
Esercizi utili per il recupero fisico dopo l’intervento
Tecnica di respiro
Sdraiate sul letto, braccia distese lungo i fianchi,
ginocchia piegate.
Inspirate profondamente e lentamente dal naso
espandendo l’addome, quindi espirate lentamente
svuotando completamente i polmoni.
Eseguite questo esercizio per qualche minuto.
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Aprire e rilasciare
Sdraiate sul letto, ginocchia piegate, curvate
il braccio portando la mano sulla spalla, quindi portatelo
Fig.1
in fuori tenendolo attaccato al materasso fino ad avvertire
una tensione a livello ascellare o pettorale (Fig. 1).
Tenete la posizione rilasciando la muscolatura del braccio e della spalla
eseguendo la tecnica del respiro per 30 secondi. Se la tensione è minore
Fig. 2
continuate con il movimento di apertura fino a percepire di nuovo
la sensazione di tensione per altri 30 secondi (Fig. 2).
Fig. 3 obiettivo finale: gomito disteso e braccio aderente all’orecchio
Riportate il braccio nella posizione di partenza.
Ripetete l’esercizio 5 volte.
non incurvare
Sollevare aprendo e chiudendo i pugni
Sdraiate sul letto, braccia distese lungo
i fianchi, ginocchia piegate.
Alzate lentamente le braccia parallele fino a portarle
in posizione verticale, chiudete i pugni 5 volte mantenendo
la stessa posizione (in modo da contrarre la muscolatura
delle braccia) e tornate alla posizione di partenza.
Ripetete l’esercizio 5 volte.
In piedi
da es
contro la pa
le dita
Arrivate alla
completam
secon
R
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Aprire e chiudere
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In piedi o sedute con la pianta
dei piedi ben appoggiati a terra, unite le mani
tenendo la testa diritta.
Alzate lentamente le braccia sopra la testa. Superate
dolcemente la testa e arrivate con le mani a toccarvi dietro il collo.
atelo
ertire
Aprite e chiudete i gomiti lateralmente per 5 volte. Se doveste
avvertire disagio nell’area della ferita, mantenete la posizione e lavorate
).
con la tecnica del respiro: inspirate profondamente con il naso
ed espirate lentamente con la bocca. La prima volta che proverete
ad eseguire questo esercizio non riuscirete a raggiungere
della spalla
ne è minore
di nuovo
la posizione finale: con il passare dei giorni migliorerete
2).
progressivamente fino a raggiungere senza fatica tale posizione.
Riportate lentamente le mani sopra la testa ed abbassate
dolcemente le braccia.
Attenzione:
non incurvare la schiena e tenere la testa dritta
Risalire il muro di fronte
In piedi di fronte al muro ad una spanna
da esso mettete tutte e due le mani
contro la parete all’altezza delle spalle e fate salire
le dita contro la parete parallelamente.
Arrivate alla massima altezza possibile avvicinandovi
completamente alla parete, fermatevi qualche
secondo e ritornate nella posizione
di partenza.
Ripetete l’esercizio 5 volte.
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Per questo esercizio serve
del nastro adesivo. In piedi con il fianco
Risalire il muro di lato
non operato rivolto verso la parete, a circa
tre spanne da essa, appoggiate la mano sul muro all’altezza
della spalla, risalite il muro con le dita distendendo il braccio
e avvicinandovi completamente alla parete.
Attaccate un pezzo di nastro dove arrivano le vostre dita.
Procedete ad eseguire lo stesso esercizio con il braccio operato,
cercando di arrivare sempre più vicino al segno
che avete lasciato sul muro.
Quindi scostatevi dalla parete e scivolate
con la mano fino all’altezza della spalla.
Ripetete l’esercizio 5 volte.
Attenzione:
mentre sollevate il braccio non inclinatevi dal lato opposto
Cosa dicono altre donne…
“Non soffermarti troppo sulla malattia. Vai al cinema, leggi, concediti
tante distrazioni”, Elisabetta, 56 anni.
“Fai quello che hai rimandato fino ad ora. Imparare qualcosa di nuovo
può offrirti una buona prospettiva per il futuro”, Marta, 59 anni.
“Quando sei in ospedale, fai tante domande e assicurati di conoscere
tutte le fonti di informazioni, in modo da poter prendere decisioni”,
Angela, 50 anni.
a
all’altezza
il braccio
e.
stre dita.
cio operato,
gno
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Questi suggerimenti arrivano da esponenti di un gruppo di auto aiuto
per donne affette da tumore alla mammella.
Entrare in un gruppo così consente di incontrare donne con esperienze simili, ottenere buone informazioni e parlare di tutto ciò che
in famiglia preferisci evitare.
Chiedi all’infermiera o al tuo medico come contattare il tuo gruppo
locale.
Un diario per le tue emozioni
Scrivere può aiutarti a mettere nella giusta prospettiva
quello che provi.
Inoltre, se per te comunicare è difficile, scrivere ti risulterà più facile che parlare.
Ecco perché Punto d’incontro ha previsto che, insieme a questo opuscolo,
tu ricevessi anche “Il tuo diario”.
ll tuo diario sarà sempre disponibile per te, pronto a raccogliere emozioni, sfoghi,
sensazioni, intuizioni, sentimenti, sogni.
A conclusione del nostro suggerimento lasciamo la parola a Ilaria,
una donna che ha avuto molti benefici scrivendo, giorno dopo giorno,
quello che le stava accadendo.
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Giorni sì
A conclusione del nostro suggerimento lasciaPensavo di sentirmi giù dopo la terza seduta
mo la parola a Ilaria, una donna che ha avuto
di chemio di ieri, invece sto bene. Niente nausea o
altro. Voglio godermi la giornata e fare qualcosa mai fatta
molti benefici scrivendo, giorno dopo giorprima: forse un regalo?
no, quello che le stava accadendo.
Giorni no
Dove sono la mia memoria e concentrazione? Mi è difficile gestire
questa mole di emozioni così diverse e che cambiano così in fretta.
Voglio finire la terapia il prima possibile e andare avanti con la mia vita.
Speranze
Ieri ho incontrato una donna che ha avuto un tumore alla mammella
12 anni fa. Incredibile: non l'avrei mai detto!
Non vedo l'ora di finire la terapia. Devo prenotarmi una bella vacanza!
Paure
Ero sotto la doccia e perdevo molti capelli. Ho messo un cappello
di lana durante la chemio, sperando di salvare un po’
di capelli. Non voglio che cadano. So che ricresceranno,
ma adesso la loro perdita mi fa soffrire.
Ilaria, 56 anni
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Che cosa significa?
Se i termini utilizzati in questa guida non ti sono chiari o se vuoi capire
bene alcune parole utilizzate dai tuoi medici, qui di seguito troverai le
spiegazioni nel glossario.
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Glossario
ANTI-ESTROGENO
Gli anti-estrogeni sono farmaci antitumorali che riducono la produzione di
estrogeni o ne inibiscono l’effetto nell’organismo. È importante per le donne con
tumori sensibili agli ormoni, poiché la presenza degli estrogeni può stimolare la
crescita delle cellule tumorali.
CELLULA
La cellula è la struttura base dei tessuti viventi. Tutte le piante e gli animali sono
composti da una o più cellule. Un’ameba, ad esempio, è costituita da una sola
cellula.
CHEMIOTERAPIA
L’utilizzo di medicinali citotossici per trattare i tumori.
EFFETTI COLLATERALI
Un sintomo sgradito o indesiderato causato dalla terapia.
ESTROGENO
Ormone femminile prodotto soprattutto dalle ovaie. Influisce su caratteristiche
sessuali femminili come lo sviluppo delle mammelle ed è necessario per la riproduzione. Una piccola quantità è prodotta dalle ghiandole surrenali e da altri tessuti come il tessuto adiposo e il fegato. La crescita di molti tumori alla mammella è stimolata dalla presenza di estrogeni.
INIBITORI DELL’AROMATASI
Gli inibitori dell’aromatasi bloccano la produzione periferica di estrogeno.
Ciò è importante per le donne in post-menopausa con tumori sensibili agli
ormoni, poiché la presenza degli estrogeni può stimolare la crescita delle cellule tumorali.
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LINFONODI
Piccole ghiandole a forma di fagiolo che filtrano le impurità trasportate dal fluido linfatico.
Le maggiori concentrazioni di ghiandole linfatiche, o linfonodi, si trovano sotto le
ascelle, nell’inguine e nel collo.
MAMMOGRAFIA
La mammografia utilizza piccole quantità di raggi X per ottenere un'immagine
chiara del tessuto morbido presente nelle mammelle.
L’immagine a raggi X è chiamata mammogramma.
MEDICINALI CITOTOSSICI
Un farmaco che danneggia o distrugge le cellule tumorali.
Questo farmaco può colpire anche le cellule non tumorali a replicazione veloce presenti nel corpo umano (es. midollo osseo, parete dello stomaco e pelle)
e quindi può avere effetti collaterali sgradevoli.
ONCOLOGO
Medico specializzato nei tumori.
Ne esistono di diversi tipi: oncologo medico (terapie mediche), pediatrico
(tumori infantili), radioterapista (specializzato nelle terapie radianti).
ORMONI
Sostanze chimiche che regolano funzioni corporee specifiche come il metabolismo, la crescita e la riproduzione.
OSTEOPOROSI
Processo che provoca al tessuto osseo una perdita più veloce rispetto alla sua
crescita, rendendo quindi le ossa sottili e deboli, a rischio di fratture.
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RADIOLOGO
Medico specializzato nella lettura e interpretazione diagnostica di radiografie e
di altre immagini tecniche come le ecografie e le TAC.
RADIOTERAPIA
L’utilizzo di raggi ad alta energia penetrante per trattare il tumore.
RADIOTERAPISTA
Medico specializzato nell’utilizzo delle radiazioni per la cura di tumori.
RAGGI X
Raggi a breve lunghezza d’onda, derivati da una fonte di radiazione ad alta energia, che riproducono le immagini degli organi su pellicole usate a fini diagnostici.
Vengono utilizzati anche per curare alcune forme tumorali. I raggi X sono una
forma di radiazione ionizzante.
RICOSTRUZIONE DELLA MAMMELLA
La chirurgia plastica serve per ricostruire la mammella dopo l’intervento.
STUDI CLINICI
Sono ricerche per testare nuovi approcci o terapie per ridurre e gestire il rischio
di tumori. Sono effettuate secondo regole severe, affinché i partecipanti siano
ben informati sugli obiettivi, i rischi e i benefici dello studio prima di aderire.
Partecipare ad un studio clinico non ha effetti sulla qualità del servizio che riceverai.
TERAPIA ADIUVANTE
È un trattamento utilizzato come supplemento alla terapia chirurgica, per
aumentare le possibilità di guarigione. È utilizzata con lo scopo di eliminare le
cellule tumorali eventualmente ancora presenti dopo il trattamento locale. Le
terapie adiuvanti per i tumori alla mammella includono le terapie di blocco
ormonale e la chemioterapia.
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TERAPIA NEO-ADIUVANTE
Trattamento eseguito prima dell’intervento chirurgico, per ridurre la massa
tumorale e facilitarne la rimozione.
In alcuni casi evita la mastectomia completa a favore di un intervento chirurgico conservativo. In base al tipo di tumore, può consistere in cicli di chemioterapia.
TERAPIA ORMONALE
È utilizzata in caso di tumori sensibili agli ormoni, cioè quando la crescita del
tumore dipende da ormoni femminili: estrogeno e progesterone.
È solitamente prescritta dopo cicli di radioterapia e chemioterapia (se necessaria). Ci sono vari tipi di farmaci e di solito la cura comporta l’assunzione di una
pastiglia al giorno per un periodo di circa 5 anni.
È stato clinicamente provato che portare a termine l’intero ciclo di cura riduce
molto il rischio che il tumore si ripresenti.
TERAPIA ORMONALE SOSTITUTIVA (HRT)
Terapia che fornisce progesterone e/o estrogeno sintetici dopo la menopausa,
per sostituire gli ormoni prodotti da una donna nell'età fertile.
TERAPIE COMBINATE
L’utilizzo di due o più tipi di terapia per trattare un certo tipo di tumore (es.
intervento chirurgico + radioterapia; chemioterapia + ormonoterapia).
TUMORE
Tumore è un termine generico per oltre 200 malattie. È la crescita abnorme di
cellule che possono invadere e distruggere tessuti sani.
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puntod’incontro
Progetto realizzato con il contributo di AstraZeneca e con il patrocinio della Fondazione AIOM.
Tutti i diritti riservati.
Depositato presso l’AIFA in data 18.11.2008 - COD. IT 033125
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