Rotary Club
Valdelsa
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Arci Bird
Comune di Barberino Val d’Elsa
Sopravvivere al Quotidiano
Sopravvivere al Quotidiano
“Un Sabato insieme con esperti, operatori e famiglie
per dare un senso al nonsenso”
Sabato 21 Maggio 2011
Ristorante Vicolo dei Golosi,
V. dei Guidacci, Vico D’Elsa
(Barberino V. Elsa -FI)
Ingresso gratuito
Quaderni del Giardino SottoVico
n. 01
INDICE
Lettera del Presidente
pag 1
Programma evento
pag 2
Frammenti fotografici
pag 3
Considerazioni conclusive a cura di Eva Fossi
pag 6
Quaderni del Giardino SottoVico
n. 01
Lettera del presidente
Caro lettore,
abbiamo sempre creduto che il richiamo esercitato dal Giardino SottoVico con la particolarità delle
sue piante spinose sia una opportunità per far si che la meraviglia e lo stupore per la natura si
trasformino in stimolo a interrogarsi e a capire.
Ecco allora l’orto botanico diventare luogo di incontro dove chi lancia un messaggio lascia una
traccia, dove circolano idee e saperi in modo che le esperienze di pochi possano diventare
patrimonio di tanti.
In questo quaderno proponiamo la sintesi di una giornata speciale costruita insieme all’Azienda
Ospedaliera Universitaria Senese e al Rotary Club Valdelsa per dar vita a un momento di confronto
tra diversi soggetti che operano sul tema della disabilità.
Gli obiettivi principali dell’incontro sono stati due :
Il primo, sottolineare la centralità della persona e la sua complessità e contribuire a superare
la frammentazione tra i diversi modi di relazionarsi e i diversi mondi che si relazionano con lei nella
quotidianità.
Il secondo, capire l’importanza di dare “un senso al non senso” ovvero un invito a non
chiuderci nell’abitudine dell’esclusività del linguaggio verbale perché l’espressione non verbale è in
alcuni casi l’unico strumento con cui può comunicare la persona.
E’ infatti importante avventurarsi nel mondo dell’inarticolato e del linguaggio non verbale per
riuscire a dare un senso all’apparente non senso, perché questa è una chiave di lettura
indispensabile e affascinante per essere vicini alla persona, per comprenderne i bisogni e per aprire
la strada verso il mondo del benessere.
È stato bellissimo ascoltare esperti professori e giovani ricercatrici e ricercatori parlare del loro
lavoro, della loro passione, del loro impegno; rendersi conto, ascoltando esempi, di quante barriere
possono cadere con lo studio e la ricerca; avere una misura di quanto ci sia ancora da fare. Parole
concrete e vicine al cuore della nostra quotidianità.
Lo scritto che qui vi proponiamo, grazie alla testimonianza e al lavoro paziente della dottoressa Eva
Fossi a cui va la nostra gratitudine, è una traccia lasciata da quel giorno di confronto.
Il Presidente
Luigi Lisi
Quaderni del Giardino SottoVico
n. 01
PROGRAMMA
Ore 9.00 – Registrazione partecipanti
Ore 9.30 - Andrea Giolitti: introduzione al convegno
Ore 9.35 - Saluti del Sindaco
Moderatore: Dott.ssa Eva Fossi (Pediatra)
Ore 9.40 - Daniela Fratini (Associazione Culturale “Il Giardino Sotto Vico”)
Progetto rurale con il supporto pedagogico-terapeutico della Globalità dei Linguaggi finalizzato
all’inserimento socio-terapeutico.
Ore 9.50 - Joussef Hayek
(U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Senese)
Disturbi pervasivi dello sviluppo e ritardo motorio: Panorama diagnostico e terapeutico
Ore 10.10 - Giulia Centini (Specialista in Psicologia dello Sviluppo)
Diagnosi precoce dell’autismo infantile in Toscana
Ore 10.30 - Maria Luigia Tomai Pitinka
(U.O.C. Riabilitazione Evolutiva,, Az. Osp. Universitaria Senese)
Comunicazione aumentativa e alternativa nel soggetto autistico ed in altre patologie
Ore 10.50 - Pausa caffè (15 min)
Ore 11.05 – Barbara Montomoli (Specialista in Psicologia Clinica)
Il percorso assistenziale dell’autistico adulto
Ore 11.25 - Claudio De Felice (U.O.C. Terapia Intensiva Neonatale, Az. Osp. Universitaria Senese)
Comunicazione multisensoriale nella s. di Rett: approccio fra arte e scienza nello spettro dei disordini
autistici
Spazio Artistico
Ore 11.45 - Andrea Giuntini (attore e regista)
Ore 12.00 - Vincanto (Ilaria Savini: voce e percussioni, Simone Faraoni: Fisarmonica, Voce, flauto
dolce, percussioni, armonica; Alessandro Cei: Chitarra e voce) (canto popolare)
Ore 12.15 - Dibattito
Quaderni del Giardino SottoVico
n. 01
Frammenti Fotografici dell’evento
Introduzione di Andrea Giolitti - Moderatore la dott.ssa Eva Fossi
I saluti del sindaco Maurizio Semplici
Quaderni del Giardino SottoVico
Intervento di Daniela Fratini
n. 01
Claudio De Felice
Joussef Hayek - U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Senese
Giulia Centini
Quaderni del Giardino SottoVico
Maria Luigia Tomai Pitinka
n. 01
Barbara Montomoli
Claudio De Felice
Momenti del dibattito
Andrea Giuntini
Quaderni del Giardino SottoVico
Vincanto
n. 01
Considerazioni finali
Sabato 21 maggio si è tenuto ,a Vico d’Elsa, un interessantissimo incontro con esperti finalizzato
all’approfondimento della Globalità dei linguaggi.
Questa iniziativa, fortemente voluta dagli amici dell’Associazione culturale “ Il Giardino Sotto Vico”,si
è potuta realizzare grazie alla collaborazione dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese e del
Rotary Club Valdelsa.
Come pediatra operante sul territorio, è stato per me un piacere aiutare nell’organizzazione,
condurre e moderare il convegno.
Il tema che è stato trattato, come dice il titolo, Sopravvivere al quotidiano, è quello della disabilità e
come questa vada affrontata con una visione comune e continuativa, tenendo sempre presente la
centralità della persona e la sua complessità per far sì che non ci siano frammentazioni o peggio
discrepanze fra i diversi approcci alla vita quotidiana.
Altro momento fondamentale della giornata è stato quello di cercare di interpretare e favorire il
linguaggio non verbale.
Talvolta noi non riusciamo a capire il linguaggio verbale, spesso perché non ci mettiamo in una
posizione di ascolto corretta,o proprio perché semplicemente non ascoltiamo.
E’ ovvio quindi che abbiamo ancora più difficoltà a capire e decodificare il linguaggio non verbale,
che molte volte è l’unico che esiste nel ragazzo disabile e che comunque ha un significato.
Daniela Fratini, del “ Giardino Sotto Vico”, nell’ottica di un approccio multidisciplinare alla disabilità
ci ha parlato del bellissimo progetto, già in buona parte realizzato che prende in considerazione
l’ortoterapia come momento finalizzato all’inserimento socio-terapeutico in un percorso globale di
crescita dei ragazzi con disabilità.
Il giardino, diviso in due lotti, prevede una serra di 200mq già realizzata con più di 500 piante grasse
provenienti da tutto il mondo e classificate per aree geografiche di provenienza.
Il secondo lotto,in fase di realizzazione,prevede un percorso suddiviso in 5 aree corrispondenti ai 5
sensi dell’essere umano, ovviamente il tutto senza barriere architettoniche.
L’obbiettivo del progetto è di invitare l’utente a prendersi cura delle piante in modo tale che lo
svolgimento di queste attività lo aiutino attraverso la comunicazione e l’espressione a riattivare
potenziali umani, in sintesi a rafforzare l’identità,l’autostima e la consapevolezza, che
permetteranno al ragazzo di percepirsi come parte integrante dell’ambiente.
L’aspetto botanico e pedagogico-terapeuico sono in simbiosi.
La raccolta dei semi ci fa pensare all’emersione dei potenziali umani, anche latenti.
La catalogazione stimola l’identità, la preparazione del terreno sperimenta una condizione di
contenimento e l’attività di compostaggio la valorizzazione degli scarti, il travaso l’attaccamento alla
vita e la talea il distacco ( metaforicamente dal grembo materno al grembo sociale).
L’innaffiatura e la cura differenziata delle varie specie saranno un forte stimolo all’educazione al
rispetto della diversità come norma e arricchimento, mentre la pulizia del percorso e il riordino
dell’ambiente servono a far chiarezza, le potature poi aiuteranno alla capacità discriminatoria dei
bisogni, al coraggio e alla decisione.
Il tutto è finalizzato alla valorizzazione della persona, al rispetto di sé e degli altri e all’accettazione
dello sforzo in direzione di uno scopo, oltre che all’agevolazione della coordinazione neuro-motoria
degli arti , dell’orientamento spazio-temporale e dell’acquisizione della fiducia in sè.
Obbiettivo finale è il miglioramento della qualità della vita.
Il professor Youssef Hayek ,responsabile del reparto di Neuropsichiatria infantile dell’Azienda
Ospedaliera Universitaria di Siena ci ha poi parlato dei disturbi pervasivi dello sviluppo e ritardo
motorio.
Il professore, esperto internazionale in materia, ci ha parlato dell’autismo, o meglio, dei disturbi
dello spettro autistico
( che da ora in avanti indicheremo come DSA ), a dimostrazione di come
questa situazione non sia un fenomeno di tipo “tutto o nulla” ma sia spalmata in una serie di gradi.
Quaderni del Giardino SottoVico
n. 01
Questa patologia, descritta già nel 1943 da Leo Kanner, è fondamentalmente una sindrome
comportamentale, espressione di un disordine dello sviluppo che si manifesta con disturbi
dell’interazione sociale, della comunicazione e della comprensione di idee e sentimenti che hanno
come conseguenza una grave disabilità che si configura come permanente, poiché accompagna il
ragazzo in tutto il suo ciclo vitale.
Diversi sono gli indicatori precoci dei DSA, ma per adesso non esistono markers biologici che ce lo
evidenzino, anche se sappiamo che è una patologia geneticamente e biologicamente determinata,
con una influenza ambientale della quale da un po’ di tempo stiamo prendendo coscienza.
Solo nel 5% dei casi possiamo fare diagnosi genetica di certezza, nella sindrome di Rett, dove esiste
una mutazione del gene MeCP2 sul cromosoma x, per cui possiamo trovarla solo nelle bambine, in
quanto i maschi non sopravvivono oltre il periodo neonatale.
In questo caso i sintomi iniziano intorno al secondo anno di vita e si va incontro ad una grave
involuzione neuro-motoria.
Nei DSA il riconoscimento tempestivo dei bambini a rischio ci porta ad una tempestiva messa in atto
di misure terapeutiche che possano ridurre in modo significativo l’impatto di questo disturbo sullo
sviluppo globale del bambino, ostacolando la progressiva organizzazione atipica dei meccanismi
neuro-biologici alla base dello sviluppo socio-comunicativo e quindi ridurre la gravità dell’autismo,
di cui si ha piena espressione nel corso dei primi tre anni di vita.
La patologia disturba lo sviluppo di abilità sociali, cognitive,emotive,della comunicazione,sia gestuale
che verbale, della comprensione interpersonale e delle azioni collaborative, con disturbi sensoriali
anche gravi.
Sono lattanti ipomobili, più “buoni”, più attenti agli oggetti che alle persone e spesso intenti a
movimenti ripetitivi e con stereotipie, con scarsa o assente capacità di relazionarsi all’adulto, non
imitativi né anticipatori( non tendono le braccia al genitore,né aprono bocca all’arrivo del
cucchiaino).
L’intenzionalità condivisa,tipicamente umana, di cui massima espressione è il gesto dell’indicare o
pointing è scarsa o assente.
IL bambino con DSA può aumentare le sue risposte e i suoi interessi con l’aumentare dell’intensità
dell’approccio del genitore con comportamenti non verbali ,anche di vicinanza fisica e un linguaggio
di tipo motherese,che, con le sue modulazioni, melodie e prosodie riesce a favorire buoni
attaccamenti alle persone.
E’ inquietante sapere che questa patologia colpisce ad oggi circa il 10% dei bambini, ma fa ancora più
riflettere il fatto che se ne sia visto un aumento del 600% dagli anni 90 ad oggi,dove, nel 200% la
causa è in un miglioramento dei metodi diagnostici, ma nel 400% dei casi va ricercata in fattori
ambientali o nell’interazione ambiente-genotipo.
La dottoressa Giulia Centini , specialista in psicologia dello sviluppo,che lavora alla ASL di Prato e
collabora con l’Istituto Stella Maris di Pisa, ci ha parlato poi della diagnosi precoce dell’autismo in
Toscana.
Dall’agosto del 2009 la nostra regione ha inserito, in occasione del bilancio di salute che noi pediatri
facciamo a tutti i nostri bambini a 18 mesi uno screening volto ad individuare il più precocemente
possibile i soggetti a rischio per i DSA.
Questa metodica consiste nella somministrazione al genitore della M-CHAT (Modified Checklist for
Autism in Toddlers),che è una breve intervista di 23 domande a risposta chiusa ( o si o no) al termine
della quale viene redatto un punteggio.
Il bambino è considerato a rischio, e quindi inviato ad un secondo livello, se fallisce tre qualsiasi dei
23 items o due di quelli critici.
Il tempo necessario all’esecuzione del questionario è di media 10-15 minuti e non necessariamente
un bambino a rischio sarà un bambino con autismo.
Questo screening, avviato da più di un anno in Toscana,rappresenta una novità assoluta in ambito
internazionale poiché è la prima volta che si adotta questo tipo di strumento rivolto ai DSA in un
ambito territoriale così vasto e di questo dobbiamo essere orgogliosi.
Quaderni del Giardino SottoVico
n. 01
L’adesione al progetto è stata ampia e i risultati sono molto incoraggianti a dimostrazione di come
questa sia la strada giusta in quanto, come già detto, la diagnosi precoce è essenziale.
Importante e utile è stato anche l’intervento della logopedista, specializzata in riabilitazione
evolutiva, Maria Luigia Tomai Pitinka del policlinico senese, che ci ha chiarito diversi punti riguardo
alla comunicazione aumentativa e alternativa nel soggetto autistico e in altre patologie.
La dottoressa Barbara Montomoli poi,specialista in psicologia clinica,ci ha parlato del percorso
assistenziale dell’autistico adulto in quanto, come abbiamo visto, questa patologia accompagna la
persona in tutto il suo ciclo vitale.
Con la crescita cambiano le situazioni, cambiano le problematiche, diverse sono le figure che
ruotano intorno alla persona disabile per cui calibrati devono essere anche gli interventi e le risposte
alle necessità che si modificano.
C’è la scoperta del proprio corpo e delle pulsioni fisiologiche che iniziano a manifestarsi per cui è
fondamentale l’educazione ai tempi ed ai modi,nel rispetto dei rapporti sociali e anche nell’ottica di
prevenire eventuali possibili abusi.
L’ultima relazione è stata una dimostrazione effervescente e scientificamente molto significativa di
come approcci diversi siano utili ed anche quantitativamente valutabili.
Il dottor Claudio De Felice, del reparto di Terapia Intensiva Neonatale dell’Azienda Ospedaliera
Universitaria Senese,profondo conoscitore anche del mondo artistico e musicale in particolare, ci ha
fatto una bellissima e coinvolgente relazione sulla Comunicazione multisensoriale nella S. di Rett:
approccio fra arte e scienza nello spettro dei disordini autistici.
Ci ha portato dimostrazioni scientifiche misurabili e riproducibili su come, certi tipi di voci,
suoni,melodie e in definitiva emozioni positive o negative, modifichino parametri ematici misurabili
in laboratorio, con particolare riferimento all’aumento o diminuzione dell’ossigenazione e di
conseguenza diminuzione o aumento della metaemoglobina e della carbossiemoglobina,che si
possono riflettere su di un miglioramento clinico dei bambini durante l’ascolto e anche dopo,in
quanto ciò interferisce con lo stress ossidativo
Quindi ortoterapia, arteterapia, musicoterapica, danzaterapia, petterapia, ippoterapia (che col
RotaryClub di Cianciano-Chiusi-Montepulciano ,del nostro raggruppamento Toscana 2 facciamo
come service da 15 anni ),sono tutti approcci utili e multidisciplinari per una patologia così variegata
e impegativa come i DSA.
A conclusione e come degna chiusura del convegno, l’attore regista Andrea Giuntini ci ha deliziato
leggendoci un brano ironico e suggestivo di Fucini sulla professionalità del medico dei tempi passati
nelle nostre campagne, mentre il gruppo di canto popolare i Vincanto ci ha coccolato e fatto rilassare
con alcune ninnananne e brani del loro bellissimo repertorio provocandoci forti emozioni ,ben
percepibili anche senza che il dottor De Felice ci dovesse dosare l’emoglobina.
L’uditorio,numeroso e attento,ha resistito fino alle 13 e mezzo, ponendo alla fine anche domande
interessanti e circostanziate, a dimostrazione di come, un incontro, che abbiamo pensato rivolto
essenzialmente alle famiglie dei ragazzi disabili ed agli operatori che lavorano in questo campo,sia
stato invece un momento che ci ha arricchito tutti e ci ha fatto riflettere sul tema della disabilità e
sull’approccio multidisciplinare che è necessario considerando soprattutto la centralità della
persona.
Eva Fossi
Rotary Club
Valdelsa
Banca di Credito
Cooperativo di Cambiano
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n. 01
