Associazione Scientifica
Retinoblastoma ed Oncologia Oculare
MALATTIEDI
DIINTERESSE
INTERESSE
MALATTIE
L’associazione sisi rivolge
rivolge inin modo
modo
L’associazione
particolare alal retinoblastoma,
retinoblastoma, ma
ma
particolare
anchead
adaltre
altrepatologie
patologieoncologiche
oncologiche
anche
oculari rare
rare quali
quali lala sindrome
sindrome didi
oculari
Coats, i i colobomi,
colobomi, i i tumori
tumori benigni
benigni
Coats,
dellaretina
retina(amartomi),
(amartomi),lelefacomatosi
facomatosi
della
(comeneurofibromatosi
neurofibromatosiee lalasclerosi
sclerosi
(come
tuberosa).
tuberosa).
MISSIONE
MISSIONE
L'Associazionenon
nonha
hascopo
scopodidilucro
lucro
L'Associazione
perseguefinalità
finalitàdidipromuovere
promuovereee
eepersegue
divulgare informazione
informazione ee ricerca
ricerca
divulgare
scientifica finalizzata
finalizzata allo
allo studio,
studio,
scientifica
prevenzione ee cura
cura delle
delle patologie
patologie
prevenzione
rared’interesse.
d’interesse.Lo
Loscopo
scopoèèquello
quellodidi
rare
migliorarelalastrategia
strategiadidiindagine
indagineper
per
migliorare
una diagnosi
diagnosi precoce,
precoce, anche
anche
una
mediantelalamessa
messaaapunto
puntodiditest
testdidi
mediante
screening neonatali
neonatali oo strategia
strategia
screening
terapeuticaselettiva,
selettiva,per
pergarantire
garantirelala
terapeutica
completa guarigione
guarigione senza
senza dover
dover
completa
ricorrere all’enucleazione
all’enucleazione del
del bulbo
bulbo
ricorrere
oculare.
oculare.
CHISIAMO
SIAMO
CHI
Associazionenasce
nasceilil24
24aprile
aprile2010
2010per
per
L’L’Associazione
iniziativa didi alcuni
alcuni medici
medici ee biologi
biologi del
del
iniziativa
Centro didi riferimento
riferimento del
del Retinoblastoma,
Retinoblastoma,
Centro
delDipartimento
DipartimentodidiBiotecnologie
BiotecnologieMediche
Mediche
del
dell’UnitàdidiOftalmologia
OftalmologiadidiSiena.
Siena.
eedell’Unità
ATTIVITA’
ATTIVITA’
promuovere l'informazione
l'informazione relativa
relativa alle
alle
- - promuovere
patologie oculari
oculari rare
rare ee allo
allo stato
stato didi
patologie
avanzamento della
della ricerca
ricerca scientifica
scientifica
avanzamento
inerente lala prevenzione
prevenzione ee cura
cura didi tali
tali
inerente
patologie;
patologie;
promuovereogni
ognitipo
tipodidiiniziativa
iniziativaatta
attaaa
- -promuovere
produrre finanziamenti
finanziamenti per
per l’acquisto
l’acquisto didi
produrre
strumentazione medica
medica sofisticata
sofisticata per
per ilil
strumentazione
miglioramento del
del servizio
servizio fornito
fornito aiai
miglioramento
pazientieeininfavore
favoredella
dellaricerca
ricercascientifica
scientifica
pazienti
questosettore,
settore,mediante
medianteorganizzazione
organizzazione
ininquesto
eventiootramite
tramitespecifiche
specificherichieste
richiestead
ad
didieventi
enti pubblici
pubblici ee privati,
privati, nazionali
nazionali od
od
enti
internazionali.
internazionali.
La ricerca
ricerca scientifica
scientifica rappresenta
rappresenta l’unico
l’unico
La
modoper
peraccrescere
accrescerelalaconoscenza
conoscenzadegli
degli
modo
addetti aiai lavori
lavori alal fine
fine didi migliorare
migliorare lele
addetti
strategieeefornire
fornireun
unnotevole
notevolecontributo
contributo
strategie
perlalaprevenzione,
prevenzione,laladiagnosi
diagnosiprecoce
precoceee
per
curadidiqueste
questepatologie.
patologie.
lalacura
RETINOBLASTOMA
ILILRETINOBLASTOMA
retinoblastomaèèun
untumore
tumoremaligno
malignoprimitivo
primitivodella
dellaretina
retinapresente
presentenella
nellaquasi
quasitotalità
totalità
IlIlretinoblastoma
deicasi
casiininetà
etàpediatrica
pediatrica(diagnosi
(diagnositra
tragli
gli11
11eei i22
22mesi
mesididivita)
vita)che,
che,se
seaggredito
aggredito
dei
precocemente con
con chemioterapici
chemioterapici altamente
altamente appropriati,
appropriati, può
può essere
essere combattuto
combattuto ee
precocemente
vinto senza
senza rischi
rischi per
per lala vita
vita del
del piccolo
piccolo paziente.
paziente. Purtroppo
Purtroppo però,
però, i i sintomi
sintomi della
della
vinto
malattia all'esordio
all'esordio sono
sono praticamente
praticamente assenti
assenti ee spesso
spesso i i segni
segni esteriori
esteriori della
della sua
sua
malattia
presenzasisimanifestano
manifestanosolo
solonelle
nelleforme
formegià
giàavanzate.
avanzate.InInquesti
questicasi,
casi,oonei
neicasi
casididi
presenza
resistenzaalalfarmaco,
farmaco,diventa
diventanecessario
necessarioper
persalvare
salvarelalavita,
vita,ricorrere
ricorrereall’enucleazione
all’enucleazione
resistenza
unood
odentrambi
entrambigli
gliocchi.
occhi.
didiuno
ASROO Associazione di Promozione Sociale Affiliata ad UNIAMO F.I.M.R. Onlus, Presidente Peppe Quintale
Sede – via Aldo Moro 4, 53100 Siena – Tel. 3388719637 – www.asroo.org – [email protected] –CF 92054530529