Lecce, 24 Febbraio 2016 alla c.a. Dott.ssa Silvana Melli Direttore

Coordinatore UniSalento - Prof. Michele Maffia tel. 0832-335083/661995
[email protected]
Coordinatore ASL-LE – Prof. Michele De Benedetto tel. 0832-335021
[email protected]
Lecce, 24 Febbraio 2016
alla c.a.
Dott.ssa Silvana Melli
Direttore Generale ASL_LE
Prof. Vincenzo Zara
Magnifico Rettore Unisalento
Rispettive Sedi
Oggetto: Assegnazione n. 2 Borse di Studio - Malattie Rare – AreSPuglia a gruppi di ricerca afferenti al
DREAM
Si è lieti di comunicare alle S.V.lle che, in data odierna, il Coordinamento Regionale Malattie Rare
(CoReMar) dell’Agenzia Regionale Sanitaria (AReSPuglia), ha deliberato l’assegnazione di due borse di
studio in materia di Malattie Rare, per finanziare n. 2 Progetti di Ricerca nati all’interno del Laboratorio
Diffuso Interdisciplinare Applicato alla Medicina (DReAM) e che vedono la partecipazione di Associazioni
di Pazienti:
1) Progetto “RareBOX”
Il Progetto e’ stato realizzato dal Centro Nuove Tecnologie per l’Handicap e l’Integrazione
scolastica del Dip.to di Storia, Società’ e Studi sull’Uomo, diretto dalla Prof.ssa Stefania Pinnelli,
Prof. Associato di Pedagogia Speciale, dell’Università’ del Salento.
Gli obiettivi del Progetto prevedono il miglioramento della comunicazione medico-paziente,
l’importanza dei dati clinici del paziente e l’uso di strumenti di automonitoraggio.
Le Associazioni di pazienti coinvolte nel Progetto comprendono:
a. CIDP Italia ONLUS
b. APMAR
c. ANACC ONLUS
Il sistema RareBox e’ stato gia’ presentato a Roma lo scorso 10 Dicembre 2015, in occasione
dell’Open Day Nazionale delle Malattie Rare presso il Ministero della Salute.
Il progetto sara’ inoltre presentato in data 29 Febbraio p.v. al Convegno Nazionale presso
l’Istituto Superiore di Sanità’.
2) Progetto “Analisi del gene FMR1 in soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico”
Il progetto, di cui è responsabile la Prof.ssa Maria Pia Bozzetti, Prof. Associato di Genetica del
Dipartimento di Scienze e Tecnologie Biologiche ed Ambientali, Università’ del Salento, si
occupera’ di: i. stabilire se i polimorfismi del gene FMR1, possono essere associati a disturbi dello
spettro autistico; ii. stabilire se le varianti geniche possono spiegare la variabilita’ nelle
Segreteria Tecnico-Scientifica del DREAM – Responsabile Dott.ssa Luana Conte Tel. 0832 335022 Fax 0832 335015
DReAM - Palazzina Direzione Amministrativa, I Piano Ospedale “V.FAZZI” - Piazza F. Muratore,1 – 73100, Lecce
Pagina 1 di 3
manifestazioni fenotipiche dei soggetti affetti da sindrome dell’X-fragile e iii. stabilire se esiste
una convergenza funzionale tra geni diversi in relazione all’autismo.
Le Associazioni di pazienti coinvolte nel Progetto comprendono:
a. Associazione Nazionale Sindrome dell’X-Fragile
b. Associazione Regionale Sindrome dell’X-Fragile
c. Associazione Nazionale Sclerosi Tuberosa
La Cerimonia di Premiazione da parte del Presidente della Regione Puglia dott. Michele Emiliano ai
vincitori delle borse di studio del CoReMar (AresPuglia), si terra’ Lunedì, 29 Febbraio c.m. alle ore 10:30,
in occasione della “IX GIORNATA INTERNAZIONALE PER LE MALATTIE RARE”, presso la Sala del Consiglio
della Regione Puglia – via Capruzzi, 212 di Bari.
Cordialità
Il Referente SSN UniSalento e
Coordinatore del DReAM
per UniSalento
Prof. Michele Maffia
Il Coordinatore del DReAM
per ASL-LE
Prof. Michele De Benedetto
Supporto Tecnico e Segreteria DReAM - Dott. Domenico Lucarella - Tel. +39 0832 335025
DReAM - Palazzina Direzione Amministrativa, I Piano Ospedale “V.FAZZI” - Piazza F. Muratore,1 – 73100, Lecce
Pagina 2 di 3
Supporto Tecnico e Segreteria DReAM - Dott. Domenico Lucarella - Tel. +39 0832 335025
DReAM - Palazzina Direzione Amministrativa, I Piano Ospedale “V.FAZZI” - Piazza F. Muratore,1 – 73100, Lecce
Pagina 3 di 3