Psico-oncologia e Medical Humanities

TRATTAMENTI
CONSERVATIVI IN
ONCOLOGIA
GINECOLOGICA, QUALITA'
DI VITA E DESIDERIO DI
SALUTE. CONFRONTO
PLURIDISCIPLINARE
Padova, 21 maggio 2013
“Psico-oncologia e
Medical Humanities”
Eleonora Capovilla U.O.S. Psiconoclogia, I.O.V. - IRCCS- Padova
PREMESSA
La donna colpita da neoplasia ginecologica, come del
resto ogni malato oncologico, non richiede di essere
trattata secondo un’etica particolare, ma secondo quelle
norme che regolano la buona interazione medicopaziente, così come auspicata dagli emergenti modelli
di Good Clinical Practise, in un’ottica olistica, unificante.
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
LA PSICONCOLOGIA
La psiconcologia, disciplina di collegamento tra l’area
psicologico-psichiatrica e l’area oncologica, considera
l’integrazione disciplinare un requisito indispensabile per la
realizzazione di uno spazio di cura che accolga la globalità dei
bisogni del malato.
La presa in carico della persona malata, comporta la
realizzazione di una modalità di assistenza che integri
l’aspetto emozionale con gli aspetti biomedici della cura,
con tutto ciò che questo implica.
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
ASPETTI FONDAMENTALI
• Promozione e sostegno della multidisciplinarietà;
• Promozione di un’informazione sanitaria che miri ad
aumentare la qualità della vita;
• La proposta, per tutto ciò che riguarda la dimensione umana del
paziente, di percorsi assistenziali integrati evidence based
psicoterapia e interventi complementari;
• La tematica del miglioramento della qualità di vita del paziente
rappresenta il punto di arrivo del percorso di umanizzazione della
cura;
UNA TRASFORMAZIONE PROFONDA DI
PARADIGMA
MODELLO BIOPSICOSOCIALE
Le rivoluzioni scientifiche non sorgono in base a verifiche (come pensavano
positivisti e neopositivisti) e neppure in base a una o più falsificazioni
(come pensava Popper) bensì con la sostituzione di un paradigma
all’altro”. (La struttura delle rivoluzioni scientifiche, Thomas Kuhn,
1962)
LA PROPOSTA DELLA PSICONCOLOGIA:
GLI APPROCCI INTEGRATI
• Mirano a FAVORIRE nei PAZIENTI un PROCESSO
DECISIONALE CONSAPEVOLE.
• Consentono a tutti gli operatori deputati alla CURA del
paziente (equipe multidisciplinare) di avere una
FORMAZIONE PSICOLOGICA, RELAZIONALE e
COMUNICATIVA che diviene STRUMENTO di
ELABORAZIONE dei VISSUTI, piuttosto che di
NEGAZIONE degli stessi.
Eleonora Capovilla
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MODELLO DI LAVORO:
L’EQUIPE
MULTIDISCIPLINARE
INTEGRATA
ORGANIZZA STRATEGIE DIAGNOSTICHE E
TERAPEUTICHE
1. sapendo essere recettiva alla molteplicità dei
bisogni psicosociospirituali, oltre che fisici, della
persona malata;
2. sa fare circolare la comunicazione al suo interno;
3. sa sostenere una relazione terapeutica significativa
Eleonora Capovilla
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LAVORO DI EQUIPE
MULTIDISCIPLINARE INTEGRATA:
UN RAPPORTO DI RELAZIONE
• È sottesa una visione all’ INTERO secondo un’ottica
olistica
• Ogni componente è legato al TUTTO = EQUIPE
secondo un rapporto di INTERDIPENDENZA e al
contempo di AUTONOMIA in cui ogni operatore ha
una sua collocazione/funzione rispetto all’ EQUIPE
NECESSITÀ DI FORMAZIONE AL LAVORO DI
EQUIPE
Eleonora Capovilla
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MEDICAL HUMANITIES
• Insieme di discipline che analizzano in che modo le scienze
umanistiche, le scienze sociali e le arti possano influenzare
l’educazione e la pratica medica.
• Integrano la conoscenza scientifica del corpo con la
conoscenza umanistica delle esperienze del paziente
nell’ambito della sua storia personale
• Si rivolgono a tutti gli operatori della salute
Eleonora Capovilla
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Movimento delle
MEDICAL HUMANITIES
• Non nasce dalla sfiducia nei confronti della medicina
scientifica
• Non è assimilabile ai vari esoterismi e pratiche
mediche alternative
È piuttosto una consapevole e
deliberata ricerca di una medicina intera, che
sappia rispondere alla pluralità dei bisogni della
persona malata
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
MEDICAL HUMANITIES
incontro di saperi multidisciplinari
PSICOLOGIA, ANTROPOLOGIA, LETTERATURA,
POESIA, ARTE, MUSICA, SPIRITUALITA’,
RELIGIONI…
A partire dagli studi di Herbert Benson (Harvard University
Medical School) riguardanti gli effetti della meditazione sulla
pressione arteriosa, molti studi convergono sul fatto che
interventi come la psicoeducazione, la musicoterapia, la
mandalaterapia, danzaterapia, arteterapia o pratiche come lo
yoga, la meditazione, la Mindfulness etc., sicuramente
migliorano la qualità di vita del paziente.
Eleonora Capovilla
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Impatto psicologico e
problematiche
familiari nelle pazienti con tumori
femminili
(Northouse LL, 1994; ShannonC., Smith J.E., 2003)
(Schag C. A. et al., 1993; Neuling S.J., Winefield H.R., 1988)
La diagnosi di un tumore femminile rappresenta un
evento altamente stressante per una donna a
qualsiasi età, per quanto le giovani donne si
scontrano con problematiche specifiche e gli studi
hanno dimostrato quanto queste siano
particolarmente vulnerabili.
Eleonora Capovilla
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Donne con tumori femminili:
principali problematiche
specifiche
Menopausa anticipata
Sessualità
Problemi di coppia
La comunicazione con i bambini
Eleonora Capovilla
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La menopausa anticipata
elaborazione ed accettazione altamente problematiche:
- evento spesso rifiutato e temuto anche quando si
verifica in maniera del tutto naturale, seguendo il
normale ciclo di vita della donna sana.
- insorge bruscamente e per di più a causa di
trattamenti medici (ct adiuvante e terapie endocrine)
e/o chirurgici.
- colpisce l’identità sessuale femminile nelle sue quattro
dimensioni (Grazziottin, Basson, 2006)
Eleonora Capovilla
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La menopausa anticipata:
le quattro dimensioni della
identità sessuale femminile
colpite
Femminilità
Ruolo sociale
Erotismo
Maternità
Il vissuto che caratterizza tali problematiche
può comportare una grave crisi esistenziale
e di identità, in particolare nelle donne in epoca
riproduttiva
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
LA PROBLEMATICA DELLA
SESSUALITA’
Compromissione benessere psicofisico
Stato depressivo
Agiscono sulla dimensione del DESIDERIO (una delle
principali componenti della reazione sessuale)
- stimoli visivi
- stimoli cenestesici (tattili, olfattivi)
- stimoli uditivi
- immaginario
- memoria
- disponibilità al piacere
Eleonora Capovilla
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LA PROBLEMATICA
DELLA SESSUALITA’
FERITA NARCISISTICA
FERITA IDENTITA’ SESSUALE
MECCANISMI PSICOLOGICI DI DIFESA
NEGAZIONE
RIMOZIONE
effetto INIBENTE
(poca disponibilità anche sessuale)
MECCANISMO DI PROIEZIONE: la paziente proietta sul partner il
RIFIUTO e la NON ACCETTAZIONE che lei per prima prova nei confronti
del suo stesso corpo ferito/mutilato.
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
Problemi di coppia
(Grazziottin, 1986)
Variabili in gioco
• motivazioni consce e
inconsce nella scelta del
partner
• personalità dei partners
• qualità della relazione e
della comunicazione
• significato e qualità della
sessualità all’interno della
coppia
Rischi
•Rinforzare la FERITA della
IDENTITA’ SEX (nella donna)
•Dinamiche depressive
o aggressive nel partner sano
•Meccanismi di NEGAZIONE e
RIMOZIONE o REAZIONI
AGGRESSIVE (nella paziente)
•Possibile rottura della coppia
(problemi pre-esistenti)
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Problematiche specifiche:
la comunicazione con i bambini
Il tema della comunicazione di malattia di uno dei
genitori ai propri figli (bambini o adolescenti) è poco
affrontato, benché il problema sia largamente
presente nella popolazione ( Knoll L., et al., 1998)
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
Disamina della letteratura
internazionale sulla
comunicazione con i bambini
(Knoll L., et al., 1998; Shands ME et al., 2000;
Barnes J et al., 2000)
Punto di partenza di ogni studio:
sconfessare l’assunto teorico e culturale che i bambini
informati chiaramente e completamente sulla malattia
oncologica del genitore debbano incrementare il loro livello di
ansia abituale
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
Disamina della
letteratura internazionale
sulla comunicazione con i
bambini. Conclusioni
Segue
• LE MADRI ESPRIMONO IL DESIDERIO DI
ESSERE AIUTATE nella comunicazione con i figli
• LE PREOCCUPAZIONE DEI BAMBINI E
DEGLI ADOLESCIENTI relative alla malattia
della madre vengono gestite dagli stessi in modo
autonomo e spesso non vengono confidate ai
genitori, creando un possibile disagio psicologico a
lungo termine.
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
RIASSUMENDO…
(Derogatis LR. Et al., 1976, 1983; Goldberg RJ., 1988;
Biondi M. et al, 1995, 1997; Trzepacz PT., 1996)
I disturbi più frequentemente riscontrabili
nelle donne con tumori femminili comprendono:
1)
2)
3)
Disturbi di adattamento 4) Disturbi della sessualità
Disturbi depressivi
5) Disturbi psichiatrici su base organica
Disturbi d’ansia
6) Disturbi psicotici (più raramente)
La tendenza a considerare la sofferenza psicologica della donna
“comprensibile e normale date le circostanze”, comporta una sottovalutazione
dei sintomi e un loro mancato trattamento
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
RICADUTE NEGATIVE
Riguardano:
- La qualità di vita
- L’aderenza ai trattamenti medici
- La percezione degli effetti collaterali
- La relazione medico/paziente
- I tempi di degenza, di recupero e di riabilitazione
La sofferenza può cronicizzare se non viene identificata e trattata.
L’adattamento psicologico è perciò il risultato di un PROCESSO
di ELABORAZIONE PROGRESSIVO, relativo alla specifica
storia e struttura psichica di ogni paziente.
Eleonora Capovilla
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LA CURA DELLA SOFFERENZA:
MODELLI DI PSICOTERAPIA PIU’
IMPIEGATI IN ONCOLOGIA
PSICOTERAPIA INDIVIDUALE approccio più frequente ma
Difficilmente sistematizzabile per:
-la presenza di diversi modelli di intervento
-le peculiarità delle situazioni
-l’influenza determinante della personalità del paziente
-il tipo di formazione del terapeuta
EVIDENZE: effetti positivi tanto sull’adattamento psicologico che
sulla qualità di vita e sul reinserimento sociale (Trijsburg RW. et
al., 1992).
Qualunque sia il MODELLO TERAPEUTICO PRESCELTO,
la PSICOTERAPIA va riservata a:
pazienti che la richiedono esplicitamente;
pazienti che esprimono bisogni per cui la psicoterapia risulta indicata.
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
Segue
PSICOTERAPIA DI GRUPPO
Diversi modelli teorici di riferimento:
psicondinamico,
supportivo-espressivo, cognitivo-comportamentale,
cognitivo esistenzialista
Difficoltà di
classificazione
Permette la possibilità di identificazione, di sostegno reciproco e
dell’espressione delle emozioni.
EVIDENZE:
-sensibile aumento delle capacità di adattamento anche attraverso il
confronto delle diverse strategie sviluppate da ciascun componente
del gruppo;
-sostanziale equivalenza dei diversi approcci
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
INTERVENTI E PSICOTERAPIE FAMILIARI
Nell’esperienza italiana la Consulenza Psiconcologica per la
Famiglia, può essere seguita dalla Terapia Familiare Fasica.
Articolata in MODULI TERAPEUTICI che oscillano dal
COUNSELLING alla PSICOTERAPIA BREVE e finalizzata a:
 rinsaldare i legami affettivi;
 lenire l’angoscia del paziente e dei familiari di fronte alla prospettiva della
sofferenza fisica, delle transitorie separazioni e delle difficoltà materiali cui si
andrà in contro;
 reperire nuove RISORSE EMOTIVE per tutti i membri;
 rassicurare il pazienti che teme un DISTACCO EMOTIVO dei familiari ed in
particolare del PARTNER;
 sostenere i familiari nell’impegno emotivo e strumentale quotidiano;
 sostenere la famiglia nel mantenere costanti i legami affettivi con la parentela e con
la cerchia delle amicizie evitando la scelta dell’isolamento sociale.
(Gritti P. et al, 2002)
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
Congresso Nazionale
L’intervento psicologico in ostetricia
ed in ginecologia:
modelli organizzativi e protocolli clinici
Mogliano Veneto (TV), 17-19 Gennaio 2002
PERCORSI
PSICOEDUCAZIONALI IN
GINECOLOGIA ONCOLOGICA
E. Capovilla , S. Serpentini, S.Orsatti,
A.Piattello, D.Casadei, D.Drago
Programma dell’intervento psico-educazionale per
donne affette da tumori ginecologici
(Sogg. 19, età media 51 a., range 27-72 )
1°Incontro
Introduzione all’intervento psicoeducazionale
2° Incontro
3° Incontro
4° Incontro
5° Incontro
6° Incontro
7° Incontro
Aspetti psicologici: l’adattamento alla malattia
La gestione dello stress
Aspetti chirurgici
Aspetti ginecologici ed oncologici
Aspetti del trattamento radioterapico
Aspetti riabilitativi e sessuali
Valutazione in gruppo dell’esperienza
psicoeducazionale
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
Programma dell’intervento psico-educazionale per
donne operate di carcinoma mammario
(Sogg. 9; età media 49; range 36-64; Tipo di int. Chir.: mast 6; quad. 1; mast+quad 1;
ricostruz. 5. Trattamento post ch.: Chemio 6; chemio-radio 1; chemio-radio-ormono 1)
1° INCONTRO:
ASPETTI PSICOLOGICI:L’ADATTAMENTO ALLA MALATTIA
Psiconcologo
2° INCONTRO: LA GESTIONE DELLO STRESS Psiconcologo
3° INCONTRO: ASPETTI CHIRURGICI E RICOSTRUTTIVI Chirurgo - Infermiere
4° INCONTRO: ASPETTI ONCOLOGICI MEDICI
Oncologo Medico - Infermiere Professionale
5° INCONTRO: ASPETTI DEL TRATTAMENTO RADIOTERAPICO
Radioterapista - Tecnico di Radioterapia -.Tecnico di Med. Nucleare
6° INCONTRO: ASPETTI RIABILITATIVI Fisiatra - Fisioterapista
7° INCONTRO: Valutazione in gruppo dell’esperienza psicoeducazionale
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
RISULTATI
• STUDIO DELL’UMORE (POMS)
Abbassamento significativo tra To e T1 di:
Ansia (P= 0.0002)
Depressione (P= 0.0055)
Fatigue (P= 0.0002)
Confusione (P= 0.0047)
Indice Totale Del Disturbo dell’Umore ( P=
0.0001)
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
RISULTATI (scheda di valutazione post- intervento
psicoeducazionale)
• Elevato gradimento per le informazioni i ricevute e per il
fatto di averle avute dai sanitari operanti nei loro contesti di
cura
• Grande soddisfazione per avere avuto la possibilità di
parlare delle propri emozioni e di condividere con il gruppo
la propria esperienza
IMPORTANTE
Le pazienti indicano di fornire questo tipo di intervento
immediatamente dopo l’intervento chirurgico, fase in cui
l’informazione e il supporto psicologico sono determinanti
per affrontare in modo adeguato il percorso di cura.
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
MINDFULNESS
L’OTTICA DELLA MINDFULNESS propone una nuova modalità per
entrare in contatto intimo e profondo con le proprie esperienze e
favorisce lo sviluppo di una particolare attenzione al proprio
modo di percepirle, aiutando a rinnovare il consueto modo di
reagire ad esse.
L’intervento Mindfulness-based stress reduction (MBSR) è stato
sviluppato dal Professor Jon Kabat-Zinn (University of
Massachusetts, USA) a partire dagli anni ’70 nell’ambito della
medicina comportamentale.
E’ entrata a far parte del S.S.N. Anglosassone, prima negli USA e
adesso in Inghilterra.
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
Mindfulness-Based Stress
Reduction (MBSR)
• prevede da 6 a 10 incontri di guppo (max 25
persone) settimanali (da 1,30 a 2,30 min. ciascuno)
più un giorno di pratica intensiva alla sesta
settimana.
• Pratica quotidiana a casa di 30-45 minuti
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
Dati di letteratura
in ambito oncologico
• Efficacia MBSR in diverse popolazioni di pazienti
oncologici: riduzione di fattori quali dolore, distress,
ansia.
(Ledesma D, Kumano H., Psycho-Oncology, 2009)
• Miglioramenti significativi nella QoL e nello stato
psicologico (depressione, ansia, stress percepito, paura
della recidiva, ottimismo e supporto sociale) di pazienti
con ca mammella in follow-up.
(Lengacher CA et al, Psycho-Oncology, 2009)
• Significativa riduzione dei disturbi del sonno, dello
stress, dei disturbi dell’ umore e della fatigue.
(Carlson LE, INt J Behav Med, 2005)
• Significativi miglioramenti dei disturbi dell’umore e
sintomi di stress (tensione muscolare, aspetti neurologici
e respiratori) sia per pazienti che per i loro caregivers.
(Birnie et al, Psycho-Oncology, 2009)
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
Nostra esperienza
di Ricerca-intervento
A partire da Gennaio 2009 si sono condotte cinque
edizioni per un totale di 68 partecipanti.
Metodologia
• Esercizi di pratica in gruppo sotto conduzione dell’istruttore
(es. dell’uvetta, body scan, meditazione seduta,
meditazione camminata, yoga consapevole)
• Condivisione in sottogruppi e in gruppo
• Poesia e letteratura
• “Compiti per casa” (compilazione dei diari giornalieri per
eventi spiacevoli, piacevoli, comunicativi, letture)
segue…
Nostra esperienza
DURANTE IL TRAINING SI APPRENDE COME:
• Entrare in contatto con le proprie esperienze
interiori
• Osservare e comprendere i propri automatismi
• Accogliere ed affrontare le situazioni difficili causa
di stress
• Gestire le emozioni e il flusso dei pensieri ricorrenti
• Coltivare un’attenzione non giudicante
• Prendersi cura di se stessi (self-care)
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
UNA PAZIENTE NEL CORSO DELLA CONDIVISIONE:
“è una sensazione molto bella quella legata ai movimenti yoga
perché con l’esperienza di malattia è come se io fossi stata un po’
tradita dal mio corpo, cioè lui andava da una parte, io da un’altra, le
cose non erano collegate, come se io non fossi legata al mio
corpo... con questi movimenti invece che sono, non dico studiati,
ma sentiti, si ascolta il corpo, è come se il corpo stesse diventando
vicino, non un alleato, ma qualcosa di cui si prende padronanza,
possesso, si ritorna ad essere presenti a se stessi, perché il corpo
è la cosa più vicina che abbiamo.... ecco, quindi questi esercizi mi
danno proprio una sensazione di benessere che è legata anche ad
un benessere fisico, ma più che altro penso a questa sensazione di
presenza del corpo, di averlo, di sentirlo....”
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
Gli 8 pilastri della
Mindfulness
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
In quali aspetti ha notato
riduzione
dello stress per aver frequentato
il corso?
•
“Emerge maggior fiducia, calma ed ottimismo”
•
“Capacità di non reagire in automatico alle difficoltà”
•
“Riduzione dell’ansia”
•
“Capacità di gestire quotidianamente la fatica fisica e mentale”
•
“Maggior consapevolezza del proprio corpo e delle proprie esigenze
(dedicandosi maggior spazio e tempo)”
•
“Maggior presenza-concentrazione-consapevolezza mentale”
•
“I disagi emotivi sono “più brevi” rispetto ad un tempo”
•
“Strumento utile a cui far riferimento nei momenti di stress intenso”.
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova
UNA TESTIMONIANZA: “ESSERE”
Ho osservato il mio respiro e con FIDUCIA le sensazioni provocate dal flusso d’aria
che mi alimenta.
Ho ascoltato il mio corpo e con AMOREVOLE GENTILEZZA i suoi tanti messaggi.
Ho dato attenzione ai suoni e con PAZIENZA attendo di leggerli nella loro
completezza..
Mi sono nutrita con il SILENZIO, cibo vitale per trovare un contatto con me stessa
SENZA GIUDIZIO.
Ho interiorizzato la montagna e la sua capacità di ACCOGLIERE con dignità il
susseguirsi degli eventi e poi di LASCIARLI ANDARE per far spazio ad altri di
nuovi.
Ho coltivato la pratica della CONSAPEVOLEZZA, MOMENTO PER MOMENTO,
imparando che con l’IMPEGNO e l’AUTODISCIPLINA è possibile scoprire il
meraviglioso connubio tra Corpo, Mente ed Emozioni.
Ho incontrato la mia CENTRATURA, in ciò NON CERCO RISULTATI, ma sento
che è fonte di energia par cominciare a strappare questo vestito stressante che
indosso.
Ho condiviso queste esperienze e nel gruppo ho scoperto la vera essenza dell’Essere.
Rossella
CONCLUSIONI
Le patologie neoplastiche femminili, possono avere importanti
ripercussioni sul piano psicologico.
Per questo motivo è indispensabile prendersi cura di tali vissuti fin
dall’inizio del percorso di malattia delle pazienti.
La psiconcologia si propone come disciplina elettiva per affrontare
tali problematiche attraverso un APPROCCIO RELAZIONALE
COMPLESSO - GLI APPROCCI INTEGRATI- ricorrendo inoltre
e soprattutto ai cosiddetti INTERVENTI COMPLEMENTARI
(musicoterapia, mandalaterapia, danzaterapia, arteterapia,
Mindfulness, ecc.) facenti capo all’orizzonte delle Medical
Humanities. L’intento è di abbracciare armonicamente, nel rispetto
delle differenze, i plurimi aspetti INTERDISCIPLINARI, al fine di
offrire alla paziente una presa in carico globale, integrata e
umanistica.
Eleonora Capovilla
IOV – IRCCS - Padova