Vivere con l’autismo in Svizzera Un sondaggio rivolto ai genitori
Relazione intermedia per l’assemblea dei delegati
del 1 giugno 2013 a Friborgo
Prof. Dr. Andreas Eckert (Projektleitung)
lic. phil. Corinne Wohlgensinger
Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik
Schaffhauserstrasse 239
Postfach 5850
8050 Zürich
[email protected]
Introduzione
Le condizioni di vita delle persone con comprovata diagnosi nell’ambito dei disturbi dello spettro
autistico in Svizzera, furono al centro dell’interesse scientifico per la prima volta negli anni ottanta.
L’indagine su “la situazione delle persone autistiche” del 1988, pubblicata nel 1991 da BaeriswylRouiller, analizzava i dati di un sondaggio a cui parteciparono 150 genitori di persone affette da
autismo. Nel 2004 Steinhausen pubblicava i risultati di un’indagine più ampia, svolta nel 2001, nella quale erano stati analizzati i dati di 194 genitori provenienti da tutta la Svizzera.
Oltre dieci anni più tardi, in seguito agli sviluppi nel campo dei disturbi dello spettro autistico è
sembrato sensato realizzare una nuova indagine che riprendesse l’orientamento tematico delle
due indagini precedenti, integrandovi però modifiche che tenessero conto dei nuovi sviluppi. Le
crescenti attenzioni che il tema ha ricevuto nel discorso scientifico di lingua tedesca dall’inizio del
nuovo millennio così come la maggior disponibilità in Svizzera di strutture di sostegno, lasciano
ipotizzare che questi sviluppi siano riscontrabili anche nella vita delle persone affette da autismo.
Grazie al postulato “Autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo. Quadro generale, bilancio e
prospettive” depositato dal Consigliere agli Stati Claude Hêche il 10 settembre 2012, il tema delle
condizioni di vita della persone con comprovata diagnosi nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico ha inoltre assunto una rilevanza politica.
In questo contesto, nell’autunno del 2012 è stato lanciato un progetto di ricerca presso l’Alta Scuola di pedagogia curativa di Zurigo (Hochschule für Heilpädagogik Zürich) al centro del quale si trovava un nuovo sondaggio rivolto ai genitori. Nel febbraio del 2013, in collaborazione con
l’Associazione “autismo svizzera” e le sue tre sezioni regionali „autismus deutsche schweiz“,
„autisme suisse romande“ e „autismo svizzera italiana“, il sondaggio è stato sottoposto ai genitori. I dati raccolti e analizzati riguardano 481 genitori provenienti da tutta la Svizzera.
Di seguito saranno presentati la struttura e la distribuzione del questionario, il campione di ricerca,
cosi come i primi risultati. L’analisi completa dei dati raccolti è prevista per la seconda metà del
2013. Il rapporto conclusivo del sondaggio sarà pubblicato presumibilmente nel corso del 2014.
Struttura e distribuzione del questionario
Il questionario comprende cinque parti, oltre le domande riguardanti i dati demografici delle persone che hanno compilato il questionario e dei loro figli (in parte adulti) con comprovata diagnosi
nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico. Le quattro parti principali erano già presenti
nell’indagine svolta da Steinhausen nel 2011 (diagnosi, percorso formativo, trattamenti pedagogico-terapeutici, aspetti finanziari e giuridici), mentre la parte aggiuntiva riguarda il tempo libero.
Le 28 domande sono suddivise come segue:
•
Informazioni relative al momento della diagnosi (5 domande).
•
Percorso formativo (6 domande).
•
Trattamenti pedagogico-terapeutici (7 domande)
•
Tempo libero (5 domande).
•
Aspetti finanziari e giuridici (5 domande).
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Durante i mesi di gennaio e febbraio 2013 sono state informate le persone potenzialmente interessate al sondaggio in corso, tramite l’Homepage e un’informazione scritta delle sezioni regionali
dell’Associazione “autismus schweiz”. Inoltre sono state inviate le informazioni riguardanti il sondaggio in corso ad istituzioni che lavorano con persone affette da autismo, pregandole di inoltrarle
alle persone interessate. Il questionario era compilabile sia online che in forma cartacea,
Descrizione del campione
Più del 90% dei questionari è stato compilato online. Le persone che hanno partecipato al sondaggio erano per l’80% le madri, per quasi il 10% i padri e nel 12% dei casi entrambi i genitori. L’età
media dei genitori era sia per le madri che per i padri di 47 anni, passando dai 26 agli 86 anni.
Il 75,1% dei questionari è stato compilato nella versione tedesca, il 19,1% in quella francese e
5,8% nella versione italiana. Questi dati si differenziano leggermente dalla distribuzione della popolazione svizzera rispetto alla lingua parlata (Ufficio federale di statistica: tedesco: 69,1%, francese: 24%, italiano: 6,9%), con una tendenza a una leggera sovra rappresentazione dei partecipanti
di lingua tedesca.
I questionari compilati provengono da tutti i cantoni, con una distribuzione che varia da un questionario per cantone (AI, JU, OW, SH) fino a 89 (ZH). Ben rappresentati sono, oltre al Canton Zurigo,
i Cantoni di Berna (51), Argovia (35), San Gallo (35), Ticino (26), Vaud (24), Basilea Campagna
(22) e Ginevra (21).
L’età media dei figli con disturbi nell’ambito dello spettro autistico è di 15,8 anni, passando dai 2 ai
59 anni. Gli anni di nascita maggiormente rappresentati sono quelli delle persone tra i 5/6 e i 19/20
anni (anni di nascita 1993 – 2007), che rappresentano più del 70% nel gruppo. La distribuzione tra
il sesso è di 1 : 4,95 (femminile : maschile).
Rispetto al domicilio attuale è possibile affermare che l’85,9% dei figli vive con la famiglia, mentre il
14,1% vive altrove. Prendendo in considerazione il sottogruppo delle persone di 20 anni e di età
maggiore (N=100), il 55% vive presso la famiglia, il 12% nel proprio appartamento, il 27% in un
forma abitativa assistita (foyer o istituto), e il 6% in altre forme abitative non specificate.
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La tabella sottostante mostra il quadro della distribuzione delle diagnosi attuali per il gruppo studiato nel sondaggio:
Diagnosi
Autismo precoce/ Autismo infantile/ Sindrome di
Kanner
Sindrome di Asperger
Percentuale
17,1
43,7
Autismo atipico
11,3
Disturbi dello spettro autistico
12,8
Autismo high-functioning
3,6
Tratti autistici o diagnosi simili
9,0
Altre
2,4
I dati mostrano un chiaro cambiamento delle diagnosi rispetto allo studio di Steinhausen del 2001.
La differenza più evidente è data dal considerevole aumento della diagnosi “Sindrome di Asperger”
da 5% a più di 40%. Parallelamente cala la diagnosi “Autismo precoce/ Autismo infantile/ Sindrome
di Kanner” da ca. 40% a 17.1%.
Considerando la fascia di età in base ai decenni di nascita, è possibile affermare che nel gruppo
delle persone nate prima del 1980 l’„Autismo precoce/ Autismo infantile/ Sindrome di Kanner “ rappresenta la diagnosi più frequente. Mentre nel gruppo delle persone nate dopo il 1980 la diagnosi
“Sindrome di Asperger” è quella più frequente.
Presentazione dei primi risultati
Di seguito sarà presentato un riassunto dei risultati ottenuti. Per alcune domande sarà presentata
un’interpretazione differenziata secondo i criteri decennio di nascita e diagnosi delle persone affette da autismo.
Risultati riguardanti il momento della diagnosi
È possibile ricostruire il percorso che ha portato alla diagnosi dell’autismo, considerando la differente data dell’ “osservazione dei primi comportamenti atipici nello sviluppo”, della “presa di contatto con una figura professionale a causa dei comportamenti atipici” e della “prima diagnosi
dell’autismo”. Considerando tutte le persone affette da autismo è possibile stabilire un’età media di
2,5 anni per l’osservazione dei primi comportamenti atipici. Il primo contatto con una figura professionale è avvenuto mediamente ad un’età di 4,0 anni, la prima diagnosi in media a 8,2 anni. Questi
dati mostrano che spesso passa molto tempo tra la prima osservazione di comportamenti atipici da
parte dei genitori e il momento della diagnosi dell’autismo.
Analizzando l’età media della diagnosi in relazione ai criteri decennio di nascita e diagnosi delle
persone affette da autismo, non passano inosservate alcune caratteristiche e alcuni sviluppi. Un
risultato centrale riguarda l’abbassamento dell’età alla quale è stato diagnosticato l’autismo. Passiamo dai 13,6 anni per le persone nate prima del 1980, ai 11,5 anni per le persone nate negli anni
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’80, ai 9,9 anni per i nati negli anni ’90 fino alla età media della diagnosi di 5,4 anni per i nati dopo il
2000.
Considerando il criterio della diagnosi è possibile costatare che l’età media della prima diagnosi
“Autismo precoce/ Autismo infantile/ Sindrome di Kanner” (in seguito “AP”) è di 5,3 anni, mentre
l’età della prima diagnosi “Sindrome d’Asperger” (in seguito “SA”) è di 10,7 anni, con dei chiari sviluppi considerando anche il criterio decennio di nascita. In effetti, l’età di diagnosi per i nati dopo il
2000 è di 4,2 anni per la diagnosi AP e di 6,9 anni per la diagnosi SA.
Rispetto alla figura professionale che ha diagnosticato il disturbo, è stato rilevato che al primo posto si trovano i Servizi della psichiatria (infantile e giovanile) con il 39,7 %, seguiti dai Servizi di
consulenza per l‘autismo con il 21,1%, i Servizi psicologici (15,9%) e la pediatria infantile con il
12,3%.
Risultati riguardanti il percorso formativo
In questa parte è stato studiato il ricorso ad offerte di presa a carico e di formazione nel corso
dell’infanzia e della gioventù.
Durante il periodo prima della scuola materna, il 68% delle persone consultate ha dichiarato di
aver fatto ricorso ad offerte di presa a carico organizzate (preasilo, asilo nido, famiglia diurna). Anche in questo caso è possibile individuare delle differenze considerando i criteri decennio di nascita e diagnosi delle persone con disturbi nell’ambito dello spettro autistico. Mentre solo il 42,1%
delle famiglie con un figlio con una diagnosi AP ha usufruito di questo tipo di offerte, la percentuale
delle famiglie con un figlio con SA che ne ha usufruito è di 74,2%. Anche l’aspetto temporale ha
un’influenza su questo risultato. Se la percentuale delle persone nate prima del 1990 che hanno
frequentato queste offerte è di solo 35,4%, per le persone nate dopo il 2000 è di 76,9%. E’ ovviamente necessario in questo caso tener conto del cambiamento nella diagnosi dei disturbi nel corso
degli anni menzionato in precedenza.
L’utilizzo delle offerte nel periodo della scuola dell’infanzia (complessivamente: 88,5%) si differenza in modo meno importante rispetto alla diagnosi ed è di 81,3% per la diagnosi AP e di 93,2% per
la diagnosi SA. Considerando il tipo d’istituzione, risulta che per la diagnosi AP ca. il 60% delle
persone ha frequentato un’istituzione specializzata, mentre per la diagnosi SA quasi il 10%. Rispetto a tutte le diagnosi, l’aver usufruito di una scuola materna integrativa o regolare è passato da
63% prima degli anni ’90 al 86% al giorno d’oggi.
Per il periodo della scuola elementare i risultati sono i seguenti:
Scuola elementare (più di una risposta possibile)
Scuola elementare comunale, integrativa senza sostegno pedagogico o simili
Classe integrativa con sostegno pedagogico o simili
Percentuale
46,4
24,2
Scuola speciale
6,1
Scuola pedagocica speciale
31,3
Scuola logopedica
2,4
5
Istituto con classe di scuola speciale
5,4
Altro
5,6
Le scuole speciali, sotto diverse forme organizzative, sono state frequentate dal 75% delle persone
con una diagnosi AP e dal 25% delle persone con una diagnosi SA.
I risultati riguardanti il periodo della scuola media e della scuola media superiore rispettivamente
della formazione professionale sono illustrati nelle seguenti tabelle:
Scuola media/ Scuola secondaria I
Percentuale
Scuola media con livelli A/ Sec. A
35,0
Scuola media con livelli B/ Sec. B
18,1
Scuola media con corso pratico
6,2
Scuola speciale
21,2
Istituto con classe di scuola speciale
12,8
Altro
15,4
Formazione professionale/ Scuola media superiore II
Percentuale
Liceo, Scuola Commercio, etc. con maturità federale
27,0
Anno passerella/ pretirocinio dopo scuola media
14,8
Maturità professionale
3,5
Apprendistato con attestato federale di capacità (3, 4 anni)
23,5
Formazione empirica/ tirocinio pratico (2 anni)
10,4
Scuola con maturità professionale
4,3
Formazione in laboratorio protetto
23,5
Altro
6,1
Risultati riguardanti i trattamenti pedagogico-terapeutici
In questa parte del questionario è stato considerato il ricorso a trattamenti pedagogico-terapeutici.
Si tratta sia di interventi specifici (per esempio ABA, TEACCH, PECS), che altri non sviluppati specificatamente per questo tipo di disturbo (per esempio logopedia, terapia psicomotoria). L’utilizzo di
queste offerte e la loro valutazione sono stati studiati per i periodi prescolari, scolari e dell’età adulta.
Nel periodo prescolare predomina l’utilizzo d’interventi pedagogici o terapeutici non specifici. La
logopedia, l’ergoterapia, la terapia psicomotoria e la fisioterapia vengono impiegate più frequentemente, seguite da provvedimenti specifici per l’autismo quali il Training delle competenze sociali, le
terapie comportamentali (soprattutto ABA) e il metodo PECS.
Anche durante il periodo scolastico vengono utilizzate più frequentemente l’ergoterapia e la logopedia, seguite dal Training delle competenze sociali, dalla terapia psicomotoria, e – con una certa
distanza – dal Programma TEACCH.
Nell’età adulta vengono utilizzati in primo luogo provvedimenti specifici per l’autismo. Più frequentemente è stato indicato il Training delle competenze sociali, seguito da terapie comportamentali,
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dalla comunicazione aumentativa e alternativa, da interventi psicoterapeutici e dal Programma
TEACCH.
Esigenze e interessi dei genitori
Al termine del questionario è stato preso in considerazione il grado di soddisfazione dei genitori
riguardo i loro interessi e le loro esigenze. Concretamente si tratta del contatto con le figure professionali nelle diverse fasi di vita dei loro figli. I genitori hanno potuto esprimere la loro soddisfazione su una scala da 1 (per niente soddisfatto) a 5 (molto soddisfatto). Con una media di 2,42 per
il periodo prescolare (0-3 anni), 2,79 per il periodo della scuola dell’infanzia (4-5 anni), 3,13 per la
scuola elementare, 3,35 per la scuola media e 3,28 per l’età adulta, si può parlare complessivamente di una soddisfazione limitata dei genitori, prendendo in considerazione i loro interessi e le
loro esigenze. I valori molto bassi rilevati in particolare per il periodo prescolare dimostrano la necessità di un miglioramento in questo campo.
Risultati riguardanti il tempo libero
Le domande riguardanti la gestione del tempo libero e i contatti sociali costituiscono l’essenza di
questa parte. Per le persone di tutte le età, la famiglia (97,8%) e i parenti (56,7%) rappresentano i
contatti principali nel tempo libero. Compagni di scuola (31,2%), amici (28,2%), contatti legati ad
associazioni (24,3%) e vicini di casa (20%) seguono con un importante distacco.
L’iniziativa per stabilire dei contatti avviene per l’80,2% dei casi da parte dei genitori, mentre solo
nel 35,5% dei casi da parte della persona affetta da autismo. Anche per quel che riguarda i nati nel
1999 e negli anni precedenti, l’iniziativa è presa più spesso dai genitori (60%) che dalle persone
stesse (40%). Ca. un quarto dei genitori rivela che i contatti sono iniziati da amici o nell’ambito di
attività associative.
Nella tabella seguente sono indicati i tipi di attività scelte nel tempo libero:
Attività nel tempo libero (più di una risposta possibile)
Percentuale
Attività con la famiglia
76,2
Guardare la TV o un DVD
57,8
Giocare o navigare in internet
57,5
Ascoltare musica
53,6
Leggere
36,8
Attività sportive
34,9
Attività creative, artistiche
22,6
Incontrare gli amici/e
21,1
Suonare uno strumento musicale
18,2
Social Network, Forum, Chat
11,4
Altro
30,4
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Risultati riguardanti gli aspetti finanziari e giuridici
In questa parte sono state rilevate le prestazioni dello Stato e i costi supplementari per i genitori.
Dei 311 partecipanti che dichiarano che l’AI riconosce la diagnosi dell’autismo, il 58,8% riceve effettivamente le prestazioni. Oltre all’Assegno per grandi invalidi si tratta di prestazioni complementari (16,8%) e Supplemento per cure intensive (12%).
Per quel che riguarda le terapie (complementari agli interventi nella scuola) nel 56,3% dei casi
vengono finanziate tramite prestazioni dell’AI, nel 29% dei casi da prestazioni di Cantoni o Comuni,
nel 27,3% dalle casse malati e nel 5,3% dei casi tramite contributi di fondazioni o associazioni.
Infine 39,7% dei genitori afferma di finanziare privatamente gli interventi terapeutici.
Alla domanda se la situazione dei loro figli comporta spese supplementari non coperte dall‘AI, dalla
cassa malati o dai Comuni, 254 genitori hanno risposto positivamente. Si tratta in primo luogo
d’interventi pedagogici e terapeutici, seguiti da offerte di presa a carico da parte di esterni (servizio
di sostegno alle famiglie, colonie estive), interventi all’interno della scuola (per esempio tasse scolastiche, lezioni di sostegno, costi per il trasporto) e mezzi ausiliari (per esempio materiali per le
terapie, occhiali Irlen).
Conclusione intermedia
La prima analisi dei dati raccolti fornisce una serie d’informazioni sugli aspetti della vita delle affette
da autismo in Svizzera. Considerando sia la situazione attuale che gli sviluppi negli ultimi anni è
possibile trarre delle prime conclusioni significative.
Allo stesso tempo il materiale raccolto offre la base per delle analisi più approfondite, tendendo
conto del tipo di diagnosi, dell’età così come altre dimensioni, quali per esempio il criterio regionale
(-linguistico). Inoltre è da considerare l’analisi di singole domande, che tengono conto dei bisogni
dei genitori riguardo agli interventi pedagogico-terapeutici, alle attività del tempo libero così come
al sostegno finanziario.
In conclusione possiamo riassumere i risultati presentati finora come segue:
1.
L’aumento evidente del numero dei genitori partecipanti al sondaggio con figli affetti dalla
“Sindrome d’Asperger” rispetto all’indagine del 2001 di Steinhausen, lascia trasparire un cambiamento nel corso degli ultimi anni nel campo dei disturbi dello spettro autistico.
2.
L’evidente calo dell’età di diagnosi secondo il criterio decennio di età, così come l’età media
attuale (per i nati dopo il 2000) in cui avviene la diagnosi di 4,2 anni per l’Autismo precoce/ Autismo infantile/ Sindrome di Kanner e di 6,9 anni per la Sindrome d’Asperger, sono sviluppi
positivi per quel che riguarda una diagnosi precoce dell’autismo.
3.
Allo stesso tempo la distanza tra l’osservazione dei primi comportamenti atipici e il momento
della diagnosi dimostrano il bisogno di sensibilizzazione e di miglioramento della diagnosi.
4.
Nel campo delle offerte pedagogiche e terapeutiche per bambini e giovani vengono soprattutto
utilizzati interventi sviluppati per un gruppo più ampio, in particolare logopedia e ergoterapia.
Interventi indirizzati specificamente alle persone affette da autismo (Training delle competenze
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sociali, Programma TEACCH) vengono utilizzati con l’aumento dell’età della persona interessata.
5.
I genitori intervistati sono solo in parte soddisfatti, tendendo conto dei loro interessi e delle loro
esigenze. Soprattutto nel periodo prescolare la soddisfazione piuttosto bassa, dimostra la necessità di un’ottimizzazione.
6.
La gestione del tempo libero di bambini, giovani e adulti con comprovata diagnosi nell’ambito
dei disturbi dello spettro autistico mostra un forte orientamento verso la famiglia. Ciò e dimostrato dall’alta quota di contatti con la famiglia rispetto ai contatti al di fuori della stessa e al
particolare ruolo dei genitori per quel che riguarda l’iniziativa nella gestione dei contatti nel
tempo libero.
7.
Più della metà dei genitori partecipanti al sondaggio dichiarano che la famiglia è confrontata
con costi complementari per i figli, soprattutto per finanziare gli interventi pedagogici e terapeutici, la presa a carico da parte di persone esterne e i mezzi ausiliari.
A questo rapporto intermedio seguirà un‘analisi completa.
Zurigo, 1 giugno 2013
Prof. Dr. Andreas Eckert
Capo progetto, Hochschule für Heilpädagogik Zürich
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